Presentazione di PowerPoint

COSTRUIRE
DURANTE NOI
IL DOPO DI NOI:
VIETATO TROVARSI IMPREPARATI
EMILIO ROTA
PRESIDENTE FONDAZIONE NAZIONALE DOPO DI NOI ANFFAS
Palazzolo Acreide , Sabato 16 Aprile 2016
1
2
DURANTE QUESTI 58 ANNI
ANFFAS
SI E’ CONTRADDISTINTA
NELLA COSTRUZIONE
DEL DIRITTO DI CITTADINANZA
…UGUAGLIANZA,
DIGNITA’ DELLA PERSONA,
PARI OPPORTUNITA’,
NON DISCRIMINAZIONE,
COINVOLGIMENTO NELLE SCELTE,
INCLUSIONE SOCIALE…
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DA SEMPRE
ANFFAS
PERSEGUE CON COSTANZA,
CONVINZIONE E PERSEVERANZA,
L’OBIETTIVO
DEL CONVOLGIMENTO
DELLE FAMIGLIE
NELLE SCELTE DI VITA
CHE LE RIGUARDANO
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OCCORRE CONTINUARE
AD OPERARE CON TENACIA
AFFINCHE’
LE PERSONE CON DISABILITA’
RAGGIUNGANO
QUEL GIUSTO LIVELLO
DI AUTO-DETERMINAZIONE
CHE PERMETTA LORO
DI AUTO-RAPPRESENTARSI
AFFERMANDO COSI’ I LORO DIRITTI
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CONSENTIRE QUINDI ALLE
PERSONE CON DISABILITA’
DI GESTIRE ADEGUATAMENTE
LA LORO LIBERTA’
E DI CONDIVIDERE
LE SCELTE CHE LE COINVOLGONO
Dichiarazione universale dei diritti dell'uomo del 1948:
Art. 19: Ogni individuo ha il diritto alla libertà di opinione e di espressione…
6
tutto questo perché,
grazie alla la Convenzione ONU,
vi è il riconoscimento che:
occorre accrescere il rispetto per i diritti
e la dignità delle persone con disabilità;
combattere gli stereotipi, i pregiudizi
e le pratiche dannose e promuovere
la consapevolezza delle capacità
e i contributi delle persone con disabilità
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LA CONVENZIONE ONU
Articolo 8
Accrescimento della consapevolezza
[…] "Sensibilizzare la società nel suo insieme, anche a livello
familiare, sulla situazione delle persone con disabilità; accrescere
il rispetto per i diritti e la dignità delle persone con disabilità;
combattere gli stereotipi, i pregiudizi e le pratiche dannose
concernenti le persone con disabilità, compresi quelli fondati sul
sesso e l’età, in tutti gli ambiti; promuovere la consapevolezza
delle capacità e i contributi delle persone con disabilità”.
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NECESSARIA QUINDI
UN’AZIONE SOCIALE COSTANTE
PER GARANTIRE
LA QUALITA’ GLOBALE DI VITA
DELLE PERSONE CON DISABILITA’
…DARE SEGNALI INNOVATIVI
ORIENTANDOCI QUANTO PIU’ POSSIBILE SIA
VERSO
SOLUZIONI DI VITA INDIPENDENTE
CONVINTAMENTE SUPPORTATE E SOSTENUTE…
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MODIFICARE
LE REGOLE DEL GIOCO
PERCHE’
LA NOSTRA E’ UNA PROPOSTA
DI UN CAMBIO RADICALE:
SOCIALE, ECONOMICO, CULTURALE…
QUINDI
NON MOLLARE LA PRESA
E NON CESSARE MAI
DI RIVENDICARE
I NOSTRI DIRITTI
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MA ATTENZIONE:
E’ NEL DURANTE NOI
CHE IL DOPO DI NOI
DEVE ESSERE
OPPORTUNAMENTE PIANIFICATO
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OCCORRE CHE CI SI ATTIVI
PER CONSENTIRE AI NOSTRI FIGLI
DI ASSAPORARE QUANTO PRIMA
I VANTAGGI DELLA VITA AUTONOMA
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IN CHE MODO ?
VACANZE
PERIODI DI SOLLIEVO
GITE
WEEK END CON GLI AMICI
DISTACCHI
PALESTRE DELL’AUTONOMIA
IN GENERALE,
MOMENTI CHE FANNO BENE A GENITORI E FIGLI
QUESTE SONO LE ESPERIENZE CHE AVVIANO
ALLA VITA INDIPENDENTE
13
tutto questo perché
grazie alla la Convenzione ONU,
vi è il riconoscimento che:
le persone con disabilità
hanno il diritto di decidere
come vivere,
dove vivere
e con chi vivere
14
CONVENZIONE ONU
Articolo 19
Vita indipendente ed inclusione nella società
[…] "Le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere,
su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza
e dove e con chi vivere; le persone con disabilità abbiano accesso
ad una serie di servizi a domicilio o residenziali e ad altri servizi sociali
di sostegno, compresa l’assistenza personale necessaria per
consentire loro di vivere nella società e impedire che siano isolate o
vittime di segregazione; i servizi e le strutture sociali destinati a tutta la
popolazione siano messe a disposizione, su base di uguaglianza con
gli altri, delle persone con disabilità e siano adattati ai loro bisogni”
15
LA SPERANZA DI VITA
SI INNALZA PER NOI TUTTI,
E QUINDI ANCHE QUELLA
DELLE
PERSONE CON DISABILITA’
DURANTE LE STAGIONI DELLA VITA,
CAMBIANO I BISOGNI,
MA FERMI RESTANO I DIRITTI,
INCLUSO QUELLO
DI
INVECCHIARE DIGNITOSAMENTE
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E’ QUINDI INACCETTABILE
CHE A 65 ANNI
LA PERSONA CON DISABILITA’
VENGA CONSIDERATA
UN SEMPLICE “ANZIANO”
NEGANDOLE IL “SUO” PROGETTO DI VITA,
STAVOLGENDO LE SUE ABITUDINI,
SOTTRAENDOLO ALLE SUE AMICIZIE,
AI SUOI AFFETTI, ALLE SUE ABITUDINI,
CONDANNANDOLA IN MOLTEPLICI CASI,
AD UNA RESIDENZIALITA’ COATTA
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OVER 65
Si impone alla persona con disabilità
un cambiamento dello stile di vita,
si influenza negativamente la sua condizione psico-fisica,
la si sottrae alle abitudini, alle amicizie, agli affetti;
le si nega la libertà,
il diritto irrinunciabile alle relazioni
che la essa ha stabilito.
Forzare una persona con disabilità che conserva sufficienti
capacità di autonomia a regimi previsti
per anziani non autosufficienti è un deprecabile atto di
coartazione, violenza e di totale inciviltà.
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UNA RIFLESSIONE
PORRE MASSIMA ATTENZIONE
A QUELLA INDIFFERENZA GLOBALIZZATA,
DENUNCIATA DA PAPA FRANCESCO,
PERCHE’ PERMANE IL RISCHIO LATENTE
DI DOVER RIPERCORRERE
DRAMMI DELLA STORIA SPESSO DIMENTICATI …
COLORO CHE NON RICORDANO IL PASSATO
SONO CONDANNATI A RIPERCORRERLO
(GEORGE SANTAYANA, FILOSOFO DEL REALISMO CRITICO 1863/1952)
TUTTI COLORO CHE DIMENTICANO IL LORO PASSATO
SONO CONDANNATI A RIVIVERLO
(PRIMO LEVI, SCRITTORE 1919/1987)
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…breve excursus storico…
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PLATONE
AFFERMAVA CHE IL COMPITO DELLA GIUSTIZIA E DELLA
MEDICINA ERA QUELLO DI CURARE QUEI CITTADINI SANI NEL
CORPO E NELLA MENTE.
ARISTOTELE
SOSTENEVA LA NECESSITA’ DI UNA LEGGE CHE IMPEDISSE AI
BIMBI DEFORMI DI SOPRAVVIVERE.
IL LEVITICO DELL’ANTICO TESTAMENTO
EVIDENZIA LE IMPERFEZIONI UMANE CHE PRECLUDONO LA
POSSIBILITA’ DI PARTECIPARE A QUALSIASI FORMA DI RITUALE
RELIGIOSO.
IL CRISTIANESIMO
RIBALTA TUTTO ATTRAVERSO UNA NUOVA CONCEZIONE DELLA
PERSONA CON DISABILITA’ CHE VIENE CONSIDERATA PARTE
21
DELLA COMUNITA’.
GESU’ CRISTO
VA INCONTRO AI MALATI DI OGNI GENERE E LI GUARISCE.
IL SUO INSEGNAMENTO RAPPRESENTA INNOVAZIONE
RISPETTO ALLA TRADIZIONE
PERCHE’ LA MENOMAZIONE NON E’ PIU’ INTERPRETATA COME
UNA CONSEGUENZA DEL PECCATO.
LA SUA AZIONE E’ IL PRIMO VERO INTERVENTO TERAPEUTICO EDUCATIVO NEI CONFRONTI DELLE PERSONE CON DISABILITA’ E
RISTABILISCE LA FIDUCIA DELLA COMUNITA’ NEI LORO
CONFRONTI.
EGLI INVITA LE COMUNITA’ AD ESERCITARE LA CARITA’
DENUNCIANDO OGNI FORMA DI
DISUGUAGLIANZA.
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LA CHIESA
GIA’ NEL IV SECOLO CI SI ALLONTANA DAGLI INSEGNAMENTI
DEI PRIMI CRISTIANI E VIENE RISTABILITA LA CONNESSIONE TRA
MALATTIA E PECCATO CONSIDERANDO LA DISABILITA’ UNA
PUNIZIONE DIVINA.
IL MEDIOEVO
IN QUEST’EPOCA SI AVVERTE ANCORA QUESTA CONCEZIONE
MA ANCHE L’OBBLIGO DELLA CARITA’ CRISTIANA, CON
L’ISTITUZIONE DEI LEBBROSAI E DEI LAZZARETTI : E’ IL PRIMO
STADIO DELL’ISTITUZIONALIZZAZIONE.
IL XIII SECOLO
A PARTIRE DAL 1200 LE PERSONE CON DISABILITA’ VENGONO
RELEGATE IN “SPEDALI” GESTITI DAI RELIGIOSI, MA SENZA
NESSUNA ATTENZIONE SU UN LORO PIANO EDUCATIVO.
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IL XVIII SECOLO
ALLA FINE DEL 1700 JEAN MARC GASPARD ITARD PRENDE IN
CURA “VICTOR”, IL BIMBO SELVAGGIO DELL’AVEYRON.
EGLII CONFERENDOGLI UN INIZIO DI IDENTITA’ CIVILE E SOCIALE,
FU IL PRIMO A SOSTENERE CHE LA VITA DELL’UOMO E’
PRINCIPALMENTE SOCIALE, E CHE L’ASSENZA DI QUESTA PUO’
CREARE L’HANDICAP.
LA PRESA IN CARICO DI “VICTOR” GENERA UN NUOVO
ATTEGGIAMENTO CHE CONSISTE
NEL TENTATIVO DI NORMALIZZARE L’ANORMALITA’ ATTRAVERSO
L’EDUCAZIONE.
JAN MARC GASPARD ITARD E’ CONSIDERATO IL FONDATORE
DELLA PSICOLOGIA SPECIALE.
24
FINE DEL XVIIII- INIZII DEL XIX SECOLO
CON L’AVVENTO DELLA RIVOLUZIONE INDUSTRIALE GLI IDEALI DI
PRODUTTIVITA’
ED EFFICIENZA SEGNANO UNA ULTERIORE ESCLUSIONE SOCIALE;
SI HA UNA NUOVA
RAPPRESENTAZIONE DELLA PERSONA CON DISABILITA’.
L’ISTITUZIONALIZZAZIONE RAPPRESENTA UNA RISPOSTA
GENERALIZZATA. SI DIFFONDONO
COSI’ ORFANATROFI, MANICOMI, OSPIZI.
IL XIX SECOLO,
DARWIN INTRODUCE IL CONCETTO DI SELEZIONE NATURALE ED
ATTORNO AL 1860 SI SVILUPPANO LE TEORIE SULL’EUGENETICA,
CHE FA RIFERIMENTO ALLO STUDIO DEI METODI VOLTI AL
PERFEZIONAMENTO DELLA SPECIE UMANA ATTRAVERSO
SELEZIONI ARTIFICIALI, PROMUOVENDO CARATTERI FISICI E
MENTALI POSITIVI E RIMUOVENDO QUELLI NEGATIVI.
SI INGENERA L’EUGENISMO, UNA IDEOLOGIA CHE RITIENE COME
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SOLUZIONE DEI PROBLEMI POLITICI, ECONOMICI, SOCIALI E
SANITARI L’ADOZIONE DI PRETESTUOSE SOLUZIONI
QUESTE TEORIE GENERANO OSTILITA’ FRA NAZIONI E RAZZE ED
ALIMENTANO IDEOLOGIE TOTALITARIE.
HITLER
ATTRIBUIVA LO STATO DI DEBOLEZZA DELLA NAZIONE
ALL’ESISTENZA DI ELEMENTI DEGENERATI CHE AVEVANO
COMPROMESSO LA PUREZZA DELLA STIRPE.
DURANTE IL PROGETTO AKTION T4, “AUSMERZEN”, DAL 1939 AL
1945, FECE SOPPRIMERE, IN MODO SUBDOLO, OLTRE 300.000
PERSONE CON DISABILITA’.
QUESTO NON FU CHE IL PRODROMO DELLE BEN NOTE
ATROCITA’ COMMESSE DURANTE LA SECONDA GUERRA
MONDIALE, LA SOLUZIONE FINALE, L’OLOCAUSTO…
CHE COINVOLSE PIU’ DI 6 MILIONI DI EBREI , ED, IN GENERALE,
FRA I 12 E 17 MILIONI DI ESSERI UMANI.
26
MA POI…
Nel 1947 viene approvata la Costituzione
Nel 1958 - l’anno di “Volare” - nasce l’ANFFAS
Nel 1978 la L.180 di BASAGLIA apre le porte ai
manicomi
Nel 2006 l’ONU approva la CRPD
Nel 2009 l’Italia ratifica la CRPD
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PARLIAMO ADESSO DI COME ATTUARE
I PROGETTI DI VITA
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ATTUARE UN PROGETTO DI VITA
E’ INDISPENSABILE
UN PROGETTO DI VITA
INDIVIDUALE, PERSONALIZZATO
E COSTANTEMENTE AGGIORNATO
NELLE DIVERSE STAGIONI DELLA VITA
DELLA PERSONA CON DISABILITA’.
(ART.14 L.328/2000)
29
Art. 14. L.328/2000
(Progetti individuali per le persone disabili).
1. Per realizzare la piena integrazione delle persone disabili di cui
all'articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, nell'ambito della vita
familiare e sociale, nonché nei percorsi dell'istruzione scolastica o
professionale e del lavoro, i comuni, d'intesa con le aziende unità
sanitarie locali, predispongono, su richiesta dell'interessato, un
progetto individuale, secondo quanto stabilito al comma 2.
2. Nell'ambito delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli
18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione
diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a
carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui
provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare
riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonché le misure
economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà,
emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono
definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.
30
ATTUARE UN PROGETTO DI VITA
ANFFAS SI STA ATTREZZANDO
COME ?
ECCO GLI INGREDIENTI
31
ATTRAVERSO
LE MATRICI ECOLOGICE DEI SOSTEGNI
CHE ANALIZZANO
GLI 8 DOMINI DELLA QUALITA’ DELLA VITA:
LO SVILUPPO PERSONALE
L’AUTODETERMINAZIONE
LE RELAZIONI INTERPERSONALI
L’INCLUSIONE SOCIALE
I DIRITTI E L’EMPOWERMENT
IL BENESSERE EMOZIONALE
IL BENESSERE FISICO
IL BENESSERE MATERIALE
ESSI SONO LA STRADA MAESTRA
PER COMPORRE E GESTIRE I PROGETTI DI VITA
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PERCHE’
SONO ILLUMINANTI
LE CORRELAZIONI
DEGLI 8 DOMINI
DELLA QUALITA’ DELLA VITA
CON GLI INDICATORI
E GLI ARTICOLI
DELLA CONVENZIONE ONU
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SUPERARE QUINDI
IL MODELLO BIO-MEDICO
SDOGANANDO DEFINITIVAMENTE
IL MODELLO BIO-PSICO-SOCIALE
PERCHE’
…UN AMBIENTE FAVOREVOLE
CAMBIA LA STORIA
DELLE PERSONE CON DISABILITA’ …
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MODELLO MEDICO
MODELLO BIO PSICO SOCIALE
Le persone con disabilità sono malate, Le persone con disabilità sono cittadini
invalide (condizione soggettiva)
in relazione con i loro contesti e con
abilità e competenze da valorizzare
Il trattamento delle persone con
disabilità è la “guarigione”, perseguita
in luoghi separati e speciali, con
trattamenti differenziali e in contesti
prevalentemente medici o assistenziali
Le persone con disabilità vivono
soprattutto discriminazioni e carenze
di pari opportunità: il trattamento più
efficace è l’inclusione sociale
Le competenze necessarie per i
trattamenti a favore delle persone con
disabilità
sono
prevalentemente
sanitarie e mediche
Le competenze “inclusive” sono di tutti
i settori della società e coinvolgono
risorse umane e culturali, anche non
specialistiche, bensì diffuse, informali e
comunitarie
MA ANDIAMO OLTRE,
VERSO L’APPROCCIO DEI DIRITTI UMANI,
VERSO L’AUTO DETERMINAZIONE
E L’AUTO RAPPRESENTANZA,
VERSO LA REALE INCLUSIONE SOCIALE
DELLE
PERSONE CON DISABILITA’
perché la democrazia per i cittadini
– ivi compresi, i più poveri e i più sfavoriti –
si valuta, in termini di effettivo rispetto
e di pieno godimento di tutti i diritti,
civili e politici, economici, sociali e culturali,
supportati da dei meccanismi di garanzia
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Convenzione ONU (CRPD)
Tempo
Approccio caritativo
Approccio medico
Approccio sociale
Approccio dei diritti umani
IL FUTURO
OVVERO
IL RITORNO AL FUTURO
ATTRAVERSO IL PASSATO
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L’ANTEFATTO
CHE CI HA CONDOTTO
AD INFLUENZARE L’IMPIANTO
DEL TESTO DI LEGGE AS 2232:
DISPOSIZIONI IN MATERIA DI ASSISTENZA
IN FAVORE DELLE PERSONE
CON DISABILITA’ GRAVE
PRIVE DEL SOSTEGNO FAMILIARE
39
A fine 2010,
non senza qualche difficoltà,
raccoglievamo i risultati di
una indagine conoscitiva
sul Dopo di Noi.
Elaboravamo così le 1356 risposte ricevute,
pari a un 10% delle nostre famiglie associate,
una “redemption” di tutto rispetto
ai fini statistici
40
Ecco i problemi emersi,
assolutamente attuali
•
•
•
•
•
•
•
la solitudine e la difficoltà delle famiglie
nell’affrontare lo spinoso argomento
la scarsissima conoscenza delle tutele giuridiche
il costo vitalizio della disabilità contrapposto alla
scarsita’ delle tutele finanziarie
l’indifferenza delle istituzioni
il diritto di scelta troppo spesso negato
l’emergenza delle soluzioni
il senso di abbandono, il “buio oltre la siepe”
41
Ancora oggi,
questi risultati confermano
una situazione
emergenziale, impianificata,
aggravata dalla crisi economica,
che ci porta
a chiare considerazioni
e raccomandazioni…
42
LA PERSONA CON DISABILITA’
CHE INVECCHIA E SOPRAVVIVE AI GENITORI,
SARA’ REALMENTE LIBERA
DI FARE DELLE SCELTE?
ESSA DEVE ESSERE AL CENTRO DEI PROCESSI
CHE LA COINVOLGONO
PERCHE’ LA QUALITA’ DELLA VITA
E’ SUO INDISCUTIBILE DIRITTO
NOI DOBBIAMO PARTIRE
ESCLUSIVAMENTE
DALLA
PROGETTAZIONE DEL SUO BENESSERE
43
AFFRONTARE CORRETTAMENTE
IL DOPO DI NOI
SIGNIFICA CHE IL FUTURO VA PIANIFICATO
NEL DURANTE NOI
CIOE’ NEL PRESENTE
NON PUO’ ESISTERE
UN DOPO DI NOI
SE NON CONSEGUENTE
AD UN DURANTE NOI
OPPORTUNAMENTE PIANIFICATO ED AGITO
44
ERGO …
AFFRONTARE CORRETTAMENTE
IL DOPO DI NOI
SIGNIFICA CHE E’
VIETATO TROVARSI IMPREPARATI
45
… FAMIGLIARI ANZIANI,
USURATI DA UNA VITA DI SACRIFICI,
TARDIVAMENTE ED IN EMERGENZA
ALLA RICERCA
DI UNA SOLUZIONE RESIDENZIALE
PER IL LORO FIGLIOLO,
COSTRETTI AD ACCETTARE IL COMPROMESSO
DI SISTEMAZIONI INADEGUATE,
MAGARI PROVVISORIE,
IL POSTO LETTO …
… SCENARIO “INVISIBILE”
CHE FA FATICA AD EMERGERE
NONOSTANTE CHE IL PROBLEMA
SIA SOCIALE E NON PRIVATO,
INCOMPRIMIBILE MA NON IMPREVEDIBILE …
46
NON DIMENTICHIAMO MAI
CHE
… IL DOPO DI NOI
NON E’ UNA STRUTTURA,
NON E’ UN POSTO LETTO,
MA
IL RICONOSCIMENTO DI UN DIRITTO…
47
48
L’AZIONE DI ANFFAS
TESA AD INFLUENZARE
L’IMPIANTO
DEL TESTO DI LEGGE AS 2232
DISPOSIZIONI IN MATERIA DI ASSISTENZA
IN FAVORE DELLE PERSONE
CON DISABILITA’ GRAVE
PRIVE DEL SOSTEGNO FAMILIARE
49
più di un anno e mezzo di lavoro…
l’assemblaggio di 6 diverse proposte di legge…
svariate udizioni
in Commissione Affari sociali della Camera …
per addivenire ad un testo unico
che ANFFAS ha pro-attivamente influenzato
50
La Legge istituisce il Fondo per l'assistenza
alle persone con grave disabilità o persone con disabilità
prive del sostegno familiare per :
•
Programmi di de-istituzionalizzazione e di supporto alla
domiciliarità
•
Interventi di permanenza temporanea in soluzioni abitative
extra-familiari
•
Interventi innovativi di residenzialità
•
Sviluppo di programmi di accrescimento di
consapevolezza, abilitazione e sviluppo delle competenze
per la gestione della vita quotidiana ed il raggiungimento
del massimo livello di autonomia personale
51
Importante
Le misure di assistenza,
cura e protezione
della persona con disabilità,
debbono essere riferite
al progetto individuale (art.14 L.328/2000)
Le residenze debbono riprodurre
le condizioni abitative e relazionali
della casa familiare e tenere conto
delle migliori opportunità offerte
dalle nuove tecnologie
52
…. traiettorie e percorsi
per la vita indipendente…
53
TRA IL DIRE E IL FARE
CI STA DI MEZZO IL FARE
QUALI GLI OBIETTIVI E QUALI GLI STRUMENTI
CHE POSSIAMO SPERIMENTARE E DOVREMO ASSUMERE?
CON QUALI ATTENZIONI E CON QUALI AVVERTIMENTI PROSEGUIRE NEL
CAMBIAMENTO DI ANFFAS DA QUI IN AVANTI?
…DALLA TEORIA ALLA PRATICA…
54
MA INNANZI A TUTTO
SVELIAMO IL SEGRETO DI ANFFAS
UNA FAMIGLIA CHE NON INVECCHIA MAI
E QUINDI
DIRE – FARE- ESSERE ANFFAS
E CIOE’ PRENDERE PARTE ATTIVAMENTE,
CON PRECISE ASSUNZIONI DI RESPONSABILITA’,
AL GRANDE PERCORSO DI CAMBIAMENTO DELLE PERSONE,
DELLE FAMIGLIE, MA ANCHE DELLE ORGANIZZAZIONI,
DEI SERVIZI, DELLE ISTITUZIONI, DELLA COMUNITA’
55
QUALCOSA STA CAMBIANDO
Per chi
Rispetto a che cosa
In che modo
Per i genitori e le
famiglie
Invece di aspettare che si
Hanno messo a disposizione di
liberasse un posto e di
Luca l’ appartamento della nonna
andare a cercare il servizio,
la la struttura più adatta…
Per i servizi e le
organizzazioni
Invece di offrire un posto
letto in RSA, RSD, CSS,
Comunità Alloggio…
Hanno scelto di aiutare Luca e
Vanni, e Silvio e Lele e i loro
familiari a «metter su casa»
Per le Istituzioni
Invece di autorizzare
la messa in esercizio di un
nuovo servizio
Hanno riconosciuto un
esperimento di con-vivenza di 4
persone in un appartamento
Per la Comunità
Invece di veder nascere
una nuova struttura…
La comunità vede Luca insieme a
Vanni, Lele e Silvio che vivono
nella piazza del paese, al bar, in
negozio….
Un risultato
non SCONTATO
per le persone
coinvolte
Invece di vivere in una
struttura dedicata
in 10/20/30/40 persone
Oggi essi possono scegliere dove
vivere e con chi vivere
Con-vivono in 4 nella loro casa,
56
“a casa mia”
ATTRAVERSO UN INVESTIMENTO CHE IMPEGNA LA COMUNITA’
Le persone con disabilità
Co-progettano la con-vivenza
Investono le loro risorse economiche (23 € / gg)
Possono assumere l’assistente familiare
Le Famiglie - I genitori
1. Garantiscono tutela personale e giuridica
2. Co-Progettano gli interventi
3. Possono mettere a disposizione l’appartamento
necessario all’intervento
L’Ente gestore
(Funzione di Case Manager)
Gestisce il bene immobile (in comodato o di proprietà)
Sostiene i conviventi con una mediazione educativa e
la supervisione dei rapporti della con-vivenza dentro e
fuori casa
Assistenti Familiari
(Assunti dai con-viventi tramite AdS)
Sostengono i conviventi nell’assistenza alla persona e
nel lavoro domestico
I Comuni
Sostengono la con-vivenza mediante un contributo
(39,00 € gg)
PROGETTO “A CASA MIA”
Esso costituisce una concreta opportunità
di con-vivenza di persone con disabilità adulte
per consentire loro
di emanciparsi dai genitori o dai servizi di comunità
e vivere“a casa loro”con i sostegni necessari.
Il progetto è stato realizzato
adattando comuni abitazioni
allinterno di edifici condominali o di unità abitative indipendenti
e sperimentando percorsi propedeutici di formazione all’autonomia .
Molti dei nostri interventi assumono sempre di più
i riferimenti e i nomi degli indirizzi
Casa Mia Parona, P.zza NUOVA
Casa Mia Mortara via Mirabelli
Casa Mia Mortara via G.Paolo
Casa Mia Pavia via Francana
58
PROGETTO A CASA MIA
La gestione domestica
Il convivente può assumere un collaboratore domestico tramite il suo AdS
e impostare la gestione domestica della casa.
La scelta dell’assistente è necessaria per:
- dare un’impronta alla CASA
gestire le CHIAVI di CASA
per fare CASA …. non A CASO
La possibilità di poter dare un’impronta alla casa consente alle famiglie di vivere
e gestire il distacco dal figlio avendo comunque il polso della situazione
e tenendo sotto controllo gli aspetti fondamentali della casa
e della personalizzazione dell’ambiente.
Chi entra e chi esce, l’igiene e il decoro e l’ordine,
una certa continuità nella preparazione dei pasti
e nello stile della cucina e nelle routine assistenziali…
(quello che invece, nei processi di istituzionalizzazione
viene totalmente “standardizzato”)
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PROGETTO A CASA MIA
La funzione del Case manager
• valuta i bisogni di sostegno della persona;
• sostiene e co-progetta il percorso di emancipazione dai genitori
• sostiene la con-vivenza attraverso una mediazione educativa e
una supervisione specialistica delle relazioni tra i conviventi ed
anche tra essi e i rispettivi familiari-tutori-assistenti
• coordina rapporti con servizi frequentati dai conviventi
• gestisce rapporti con istituzioni (Comuni, PdZ, Medici)
• valuta periodicamente il rapporto tra sostegni e qualità della vita
dei con-viventi
• sostiene la formazione dei con-viventi e degli assistenti familiari
con riferimento alla condivisione degli obiettivi di sostegno, di
supporto educativo ed agli esiti di qualità della vita
• cura la gestione dell’immobile (utenze manutenzioni ordinarie e
straordinarie)
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PROGETTO A CASA MIA
Con risultati anche sorprendenti…
Attenzione, arrivano le persone con disabilità , in condominio….
Che cosa è successo?
Un appartamento in cui tutti i condomini passano a bere un caffè,
che è diventato un luogo di incontro per tutti i condomini.
Un condominio che diventato un luogo meno disabitato,
più presidiato, meno desertificato di prima …
Un condominio più facile o più difficile da abitare ?
Un contesto più o meno capace di sostenere le persone ?
Un luogo più o meno sostenibile.
Ha perso valore? O magari vale di più?
Un condominio easy to life, facile da vivere.
61
PROGETTO A CASA MIA
Risultati significativi, da apprezzare correttamente
Bevendo un caffè e facendo 4 chiacchiere …
abbiamo aiutato tutti i condomini
a sentirsi parte di DUE Imprese Impossibili:
1) sostenere la possibilità di far sentire delle persone
dei cittadini come gli altri…
2) rendere più facile la vita del condominio…
- effetto booster (*)- contagiosità della qualità di vita (*) amplificatore – potenziatore
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PROGETTO A CASA MIA
Riflessioni
Autonomia – Dipendenza
Indipendenza come Interdipendenza
• Nessuno di noi è indipendente da sé
• Autonomia e Dipendenza non sono alternativi ma complementari
• Siamo tutti interdipendenti
• Ognuno di noi può essere davvero indipendente a condizione che riconosca
che dipende un poco anche dagli altri….
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VITA INDIPENDENTE E DISABILITA’
1. vivere nella società, con la stessa libertà di scelta delle
altre persone (Art. 19 CRPD)
2. attraverso l’adozione di misure efficaci ed adeguate
(Art.4 CRPD)
3. la possibilità di scegliere il proprio luogo di residenza e
dove e con chi vivere (Art.19 CRPD)
4. per evitare che siano obbligate a vivere in una
particolare sistemazione (Art.19 CRPD)
5. che consentano a tutte le persone con disabilità (Art.1
Punto 2 CRPD), anche a quelle che richiedono un
maggiore sostegno (Preambolo CRPD Lettera “j”),
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VITA INDIPENDENTE E DISABILITA’
riflessione importante
POSSIBILITA’ DI SCEGLIERE
Di fronte a due o più possibilità …
posso prendere una posizione …. e scegliere…
Incapacità di scegliere della persona con disabilità
o meglio
incapacità da parte nostra (genitori) di comprendere
le prese di posizione assunte da ogni persona…
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VITA INDIPENDENTE E DISABILITA’
conclusione
Ri-conoscere la disabilità
come acceleratore di cambiamento
e consentire alle nostre organizzazioni:
• di continuare a crescere ringiovanendo anno dopo anno
• di farsi sempre più sicure ed autorevoli
• di progettare, progettare, progettare
• di essere sempre più capaci di contaminare la comunità
.
66