lezione 1 - Associazione Bresciana Cure Palliative "Maffeo Chiecca"

Le cure palliative in una
comunità solidale
Martedì 10 Marzo 2015, Rudiano
Epidemiologia
L’ORGANIZZAZIONE MONDIALE DELLA SANITA’ prevede che nel 2020 vi saranno circa 10 milioni di morti
per cancro, di cui 7/8 milioni nei paesi in via di sviluppo, mentre la mortalità nei Paesi industrializzati
resterà invariata.
Il problema “ cancro “ non può essere risolto: sta diventando una causa “ naturale “ di morte = la morte è
inevitabile ma è evitabile la sofferenza umana.
Le cure palliative vanno estese a tutte le malattie cronico-degenerative: raddoppierà la popolazione a cui
possono essere erogate (in Italia si stima tra 250-300.000 persone ).
Definizione di MALATO TERMINALE :
paziente affetto da malattia inguaribile non più suscettibile di terapia specifica chirurgica o radiochemioterapica, con un Indice di Karnofsky uguale o minore di 50 e con aspettativa di vita di circa 90
giorni.
Qualche numero..
Ogni anno in Lombardia (abitanti 9.995.000 al 30-05-14) sono attesi:
 45.000 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili
 Di questi, 27.000 sono di origine oncologica
Il fabbisogno in posti letto in hospice è pari a 0,39 ogni 10.000 abitanti
Ogni anno nella A.S.L. di Brescia (abitanti 1.171.759 al 30-11-13)
sono attesi:
 5.400 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili
 Di questi, 3.600 sono di origine oncologica
I posti-letto previsti in hospice sono 45,6
Ogni anno nei distretti sanitari n.6 Monte Orfano e n.7 Oglio Ovest
(abitanti 157.111) sono attesi:
 706 nuovi pazienti affetti da malattie inguaribili
 Di questi, 470 sono di origine oncologica
I posti-letto previsti in hospice sono 6,1
Cardine
fondamentale
dell’assistenza
a questi
malati non
possono che
essere:
1. Il medico di
famiglia
2.L’assistenza
domiciliare
Storia naturale di una malattia inguaribile
Accertamenti
Diagnosi
Terapie
Recidiva o mancata
risposta alle terapie
CAMBIA
TUTTO!!!
Storia naturale di una malattia inguaribile
Caduta l’aspettativa della guarigione, si entra nel mondo del fine vita e si modificano:




IL RAPPORTO MALATO-CURANTE
LE FINALITA’ DELLE TERAPIE
LA GERARCHIA DEI VALORI
IL VALORE DEL TEMPO
NON CAMBIA IL DESIDERIO DEL MALATO DI ESSERE ASSISTITO FINO ALLA FINE
SENZA DOLORE E IN MODO RISPETTOSO DELLA SUA DIGNITA’ DI UOMO
Definizione di cure palliative
La legge 15 marzo 2010 n. 38 « Disposizioni per garantire l’accesso alle cure
palliative e alla terapia del dolore»
DEFINISCE LE CURE PALLIATIVE:
L’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla
persona malata sia al suo nucleo famigliare, finalizzati alla cura attiva e totale dei
pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da
una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.
Cure palliative non oncologiche
Le tipologie di malattie inguaribili non oncologiche sono le seguenti:
 MALATTIE NEURODEGENERATIVE: es. Sclerosi laterale amiotrofica ( SLA ): 1,5-2 casi/anno/100.000
abitanti
 SCOMPENSO CARDIACO REFRATTARIO in fase III-IV NYHA: per 2/3 da malattia coronarica, 50% muore
entro 5 anni, se non trapiantati
 HIV/AIDS: mortalità in diminuzione del 50-60% tra 1996 e 2000. Problemi : co-morbilità ( cirrosi e
insufficienza epatica da epatiti B e C, neoplasie ), nel mondo ( circa 30 milioni di malati ) disparità di
accesso alle terapie antiretrovirali, complessità degli schemi terapeutici
 CIRROSI EPATICA: 15.000 morti/anno in Italia, se compensata, sopravvivenza del 70-75% a 5 anni, se
compensata con ascite, aspettativa di vita di 2-3 anni, se scompensata e sindrome epato-renale 2-6
mesi
 BRONCOPNEUMOPATIA CRONICA OSTRUTTIVA (BPCO)
 MALATTIA RENALE CRONICA: 79% presenta dolore tipo neuropatico con algie crampiformi
Altre definizioni
 Terapia del dolore = L’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a
individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate
terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra
loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnosticoterapeutici per la soppressione e il controllo del dolore
Altre definizioni
 Malato = La persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed
evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o
sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un
prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una
patologia dolorosa cronica da moderata a severa
Altre definizioni
 Reti = La Rete nazionale per le cure palliative e la Rete per la terapia del dolore,
volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura
ospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insieme delle strutture sanitarie,
ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli
interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle Regioni e nelle Province
Autonome, dedicati all’erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore
in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e
terminali della stessa, e al supporto del malato e dei loro famigliari
Visto dalla parte del malato..
Sulla base della nostra esperienza relativa a oltre 1.000 malati assistiti a domicilio, dopo tanti accertamenti,
interventi chirurgici, terapie varie che non sono state in grado di ottenere la guarigione, cosa vorrebbe il malato, se
adeguatamente aiutato in modo certo e continuativo:
 RESTARE A CASA PROPRIA, curato dai famigliari e dal medico di famiglia, con il supporto, quando necessario,
dell’intervento a domicilio di altri operatori specialisti ( infermiere, medico palliatore, fisioterapista, psicologo, …… )
 NON AVERE DOLORE E ALTRI DISTURBI con adeguate terapie
 ESSERE ASSISTITO DA POCHE PERSONE, SEMPRE LE STESSE, REPERIBILI, SE NECESSARIO, PER 7 GIORNI ALLA
SETTIMANA
 RICEVERE PERIODICHE VISITE DEL PROPRIO MEDICO DI FAMIGLIA secondo le necessità determinate dall’evolvere
della malattia
 ACCEDERE A AMBULATORI SPECIALISTICI E AD ESAMI DIAGNOSTICI SECONDO ESIGENZA E SENZA LISTA DI ATTESA
 UN DIALOGO COSTANTE TRA FAMIGLIA, MEDICO CURANTE E SPECIALISTI OSPEDALIERI in modo da continuare ad
essere seguito anche a domicilio da chi già l’ha avuto in cura
Carta dei diritti dei morenti
Il concetto di dolore totale
Altri sintomi
 Dolore somatico
 Dolore viscerale
 Dolore neuropatico
Dolore
Influenze psico-sociali
Dolore totale
 Stato psicologico
 Problemi della famiglia
 Perdita dell’immagine di sé
Sofferenza
Paura della morte
Influenze sociali:
 perdita del lavoro
 invalidità fisica
 problemi economici
Il concetto di “cura globale “ come risposta al “dolore totale “
Supporto psico-sociale
Supporto sanitario
Dolore
Supporto al lutto
Dolore totale
 Sostegno economico
 Sostegno dei contatti
Sofferenza
Assistenza protesica/riabilitativa
Sostegno farmacologico
Il pianeta dolore




Dimensioni : secondo l’O.M.S. almeno 4 milioni di persone nel mondo soffrono di
dolore da cancro.
Circa il 30% dei pazienti sottoposti a trattamento attivo ( presenza di protesi o
drenaggi, chemio-ormono-immunoterapia, radioterapia, sindromi neuropatiche postchirurgiche, post-radioterapiche e post- chemioterapiche ) e il 70% dei pazienti in fase
avanzata presentano dolore legato alla malattia ( per infiltrazione tumorale di ossa e
articolazioni, di visceri, di tessuti molli, per infiltrazione o compressione dei tessuti
nervosi ).
La presenza cronica di dolore interferisce con le attività quotidiane, con le relazioni
sociali e con il sonno, limita l’autonomia e, nel lungo periodo, altera l’equilibrio
psicologico del malato ( si calcola che quest’ultimo problema si manifesti, in modo più
o meno evidente ma costante, dopo tre mesi dall’insorgenza di un dolore cronico).
Esistono dolori particolarmente intensi, legati ad una rapida progressione della
malattia, e a sindromi dolorose resistenti anche agli oppioidi che rappresentano un
problema di difficile soluzione nel 20/30% dei malati.
Valutazione clinica
Classificazione secondo il meccanismo fisiopatologico che ne determina
l’insorgenza:
 nocicettivo: per attivazione dei recettori del dolore presenti nelle strutture
somatiche ( il dolore sarà descritto come acuto, pulsante, continuo o come un
peso) e viscerali (mal localizzato, urente o crampiforme, profondo, talvolta
riferito ad aree cutanee distanti)
 neuropatico : per alterazione delle afferenze somatosensoriali (urente,
lancinante, parossistico, simile ad una scossa elettrica, si associa spesso ad
alterazioni della sensibilità, come parestesie, allodinia e iperalgesia)
 idiopatico ( di origine sconosciuta )
Schema PQRST per valutare il dolore
PROVOCAZIONE
ALLIAZIONE
Dov’è il dolore?
Cosa lo fa migliorare?
Cosa lo fa peggiorare?
QUALITÀ
A cosa assomiglia?
Tipo di dolore
I RADIAZIONE
R
E’ fermo o si muove?
Sede singola /multipla
SEVERITÀ
Quanto è forte?
intensità
TEMPO
E’ costante o va e viene?
Acuto cronico interferenza
Attività/riposo
Oltre il metodo PQRST...
• Colloquio col paziente! Ascolto partecipe e fiducia
• Definire le caratteristiche di personalità ( stato cognitivo,
psicologico, emotivo,storia di abusi di farmaci, di alcool,
pregressi episodi algici..)
• Esame obiettivo: ++attenzione all’E.O. neurologico!
(>30% pz su 1095 lamentavano dolore da lesione
neurologica periferica)
Caraceni A,Portenoy RK, Pain,82:263-74,1999
Valutazione clinica
 Caratteristiche temporali : acuto, subacuto, intermittente e cronico
 Interferenza del dolore con le attività quotidiane del malato ( presente solo
durante la stazione eretta o anche da seduti o anche da sdraiati );
 Interazione del dolore con altri sintomi fisici o psichici;
 Risposta a terapie antalgiche e antineoplastiche precedenti o in corso.
Performance status secondo Karnovsky

Attività normale e lavorativa completa, nessun segno di malattia  100

Attività normale e lavorativa completa, lievi segni di malattia  90

Attività normale e lavorativa difficoltosa, segni di malattia  80

Impossibilità di attività normale o lavorativa, possibilità di occuparsi di necessità personali  70

Necessità di assistenza occasionale, anche per necessità personali  60

Necessità di assistenza continua e di prestazioni mediche frequenti  50

Necessità di cure e assistenza speciali, paziente allettato  40

Necessità di ospedalizzazione, paziente in condizioni gravi 30

Necessità di trattamento di supporto, condizioni molto gravi 20

Progressione rapida della malattia, condizioni gravissime 10
Il dolore può essere misurato?
SI
Scale di intensità del dolore:

Scale analogiche visive ( VAS ) : linea retta di 10 cm con estremità che rappresentano i due estremi, “
nessun dolore “ e “ massimo dolore che riesce ad immaginare “; indicato il punto in cui, a suo giudizio,
si colloca il suo dolore, si misura in cm la distanza dal punto “ nessun dolore “

Scale numeriche ( NRS ): il malato da un punteggio al suo dolore su una scala che va da zero = nessun
dolore a 10 = massimo dolore immaginabile ( un punteggio da 7 a 10 è considerato un’emergenza, da
5 a 6 moderato, da 0 a 4 lieve o tollerabile );

Scale verbali ( VRS ): utilizzano aggettivi di intensità, disposti per gradi crescenti ma con distanze non
uguali ( per es., nessun dolore = 1, molto lieve = 2, lieve = 3, moderato = 4, forte = 5, molto forte = 6 ).
Scale del sollievo:

Percentuale di riduzione del dolore ( da 0 a 100% ) dopo somministrazione di farmaci o dopo
variazione della terapia (utilizzabile solo nel breve periodo )
Questionari multidimensionali
Derivano dalla constatazione che l’intensità del dolore da sola non è sufficiente a valutare l’efficacia della
terapia e, soprattutto, qual è per ogni singolo paziente il livello di dolore da lui considerato tollerabile,
quanto il dolore interferisce con la qualità della vita e dove il malato vorrebbe collocarsi nel bilancio finale
costi/benefici tra il sollievo dal dolore ed effetti collaterali .
Possono essere valutate tre dimensioni :
 Sensoriale-discriminativa
 Motivazionale-affettiva
 Cognitivo-valutativa
I questionari più usati sono :
 Mc Gill Pain Questionnaire ( MPQ ) proposto da Melzack nel 1975 : complesso, utilizza 78 descrittori
del dolore, analizza 3 dimensioni ( sensoriale, affettiva e valutativa ) e 20 sottoclassi;
 Brief Pain Inventory ( forma breve ) : scale da 0 a 10 che valutano l’interferenza del dolore con le
abituali attività ( 7 aree di attività psicosociali e fisiche )
 Memorial Pain Assessment Card ( una scala verbale semplice con 8 descrittori e 3 VAS per intensità
del dolore, per il sollievo e per l’umore )
Più difficile ma possibile, misurare il dolore nel bambino ( devono essere presenti il pediatra ed i genitori )
Dolore oncologico
• 30-40% nella fase iniziale della malattia
• 30-50% nel corso del trattamento
• 60-80% in fase avanzata di malattia
Incidenza di dolore in relazione alla sede primitiva
di cancro
Ossa
Cavità orale
App. genito-urinario
Mammella
Polmone
App. gastro-enterico
Linfomi
Leucemie
85 %
80 %
75 % (maschi)
70 %(femmine)
52 %
45 %
40 %
20 %
5%
Dolore nelle patologie non oncologiche
CONSEGUENZE DEL DOLORE
•Depressione
•Disturbi del sonno
•Disturbi comportamentali
•ospedalizzazione
•Anoressia perdita di peso
•Sindrome ipocinetica
•Aumentato rischio di cadute
Da un punto di vista pratico è utile proporsi una sequenza
di obiettivi specifici come
•Ottimizzare le ore di sonno notturno
•Alleviare il dolore a riposo
•Mantenimento/miglioramento dell’autonomia
•Migliorare il tono dell’umore
•Minima interferenza delle terapie con la comorbilità
Trattamento del dolore

Bisogna trattare il dolore in tutte le fasi della malattia e non ritenere che solo il dolore della fase avanzata meriti
di essere preso in considerazione.

Evitare il più possibile l’esperienza dolore permette di ottenere migliori risultati e di impiegare dosaggi più bassi.

Alcune regole :

Mai usare placebo

Terapia ad orari fissi, non al bisogno

Non usare un numero eccessivo di somministrazioni

Non pretendere dal farmaco più di quello che le sue caratteristiche farmacologiche prevedono

Illustrare e prevenire gli effetti collaterali o indesiderati prima di usarlo

Utilizzare solo farmaci efficaci alle dosi efficaci

Verificare la reale posologia attuata dal malato

Scegliere la via di somministrazione più semplice o più o più gradita dal malato

Non modificare la terapia prima di aver raggiunto la dose ottimale

Non ridurre l’intervallo tra le somministrazioni ma aumentare la dose
Scala a tre gradini dell’OMS
Programma dell’O.M.S. nel dolore da cancro ( gloria italiana, proposto a Pomerio nel 1982 per
iniziativa della Fondazione Floriani e adottato nel 1986 a livello mondiale su indirizzo OMS ).
Possono essere valutate tre dimensioni:
1. Per il dolore lieve

2. Per il dolore lieve-moderato

3. Per il dolore moderato-severo 



non oppioidi +/- adiuvanti
oppioidi deboli+/- non oppioidi +/- adiuvanti
oppioidi forti +/- non oppioidi +/- adiuvanti
Non oppioidi o anti-infiammatori-non steroidei o FANS: paracetamolo, ibuprofene,
diclofenac, naprossene, ketoprofene, ketorolac
Oppiodi: codeina, morfina, buprenorfina, metadone, fentanyl, tramadolo, propossifene,
idromorfone
Adiuvanti: ansiolitici, antidepressivi, anticonvulsivanti, anestetici locali, steroidi, bifosfonati,
neurolettici, antistaminici, clonidina, presi singolarmente o in combinazione
Vie di somministrazione
 ORALE ( la prima scelta, ma in fasi avanzate nel 50-70% dei casi necessarie altre vie, in
fase terminale necessarie 3 o più vie alternative )
 RETTALE
 PARENTERALE ( quando difficoltà alla deglutizione, occlusione intestinale, necessità di
un rapido inizio dell’analgesia o alti dosaggi di farmaco )
 SOTTOCUTANEA CONTINUA
 VIA ENDOVENOSA
 VIA TRANSDERMICA
 VIA INTRAORALE ( sublinguale, buccale e gengivale )
 VIA NASALE
In terapia del dolore non ci sono risultati certi, garantiti e stabili per cui è richiesto un
continuo monitoraggio dell’efficacia del protocollo in atto.
La necessità di modificare dosaggi e/o farmaci impiegati dipende in parte (minima)
dall’assuefazione, massimamente dall’evolvere della malattia e dell’intensità del dolore.
UTILE ROTAZIONE DEGLI OPPIOIDI E VARIAZIONE DELLA VIA DI SOMMINISTRAZIONE
UNICA REGOLA ASSOLUTA IN TERAPIA DEL DOLORE:
DEVE ESSERE EFFICACE
E OTTENERE IL RISULTATO ( MONITORAGGIO, ATTENZIONE CONTINUA, MODIFICARE
STRATEGIA, UTILIZZARE GLI ADIUVANTI, ECC…)
Altri sintomi che determinano scadimento della
qualità della vita

GASTROINTESTINALI:



Nausea e vomito
Stipsi
Diarrea occlusione intestinale

CACHESSIA

RESPIRATORI:





Dispnea
Tosse
Emottisi
Singhiozzo
Rantolo terminale

ASTENIA CANCRO-CORRELATA

URINARI:





Incontinenza
Ostruzione urinaria
Ematuria
Fistole urinarie
CAVO ORALE:




Infezioni
Disfunzioni delle ghiandole salivari
Alterazioni del gusto
Stomatiti da trattamenti antiblastici
Altri sintomi che determinano scadimento della
qualità della vita

PROBLEMI METABOLICI

COMPLICANZE NEUROLOGICHE:





Compressioni midollari
Epilessia
Male epilettico
Ipertensione endocranica
DISTURBI PSICHIATRICI:

Delirium




Demenza
Disturbi dell’umore
Depressione
Ansia

DISTURBI PSICHIATRICI

DISTURBI DEL SONNO

PROBLEMI EMATOLOGICI:




Anemia
Emorragie
Trombosi
Infezioni
Conclusioni
 Le cure palliative sono tutt’altro che semplici palliativi
 Curare nel fine vita richiede piccoli mezzi e grande preparazione professionale
 Più che mai in questa fase sono necessarie umiltà, umanità, disponibilità,
ascolto, rispetto, attenzione anche ai più piccoli dettagli
 In compenso, c’è tanto da imparare da queste persone
FARMACI ADIUVANTI
Effetto analgesico diretto
Contrasto degli gli effetti
collaterali
Effetto analgesico indiretto
Antidepressivi
Antiemetici
Antiinfiammatori
Anticonvulsivanti
Lassativi
Antispastici
Corticosteroidi
Antisecretori
Bifosfonati
Antitussigeni
Antistaminici
Miorilassanti
neurolettici
Ansiolitici
Antidepressivi
antiacidi
LINEE GUIDA PER IL TRATTAMENTO DEL DOLORE
SCALA OMS (WHO Cancer Pain Relief, Ginevra 1986)
RACCOMANDAZIONI EAPC SULL’USO DEGLI OPPIOIDI NEL
DOLORE DA CANCRO (HANKS BJC 2001) Lancet Oncology Feb2012
LINEE GUIDA AGS
2002
LINEE GUIDA Ass ItaliOncoloMedici
2010
LINEE GUIDA EULAR Eur league Against Rheumatism
EFFETTO TETTO
condizione farmacologica per la quale numerosi
farmaci (tra i quali tutti i fans, la codeina, la
buprenorfina e il tramadolo) hanno un dosaggio
giornaliero sopra il quale non aumenta l’efficacia
ma solo gli effetti collaterali.
l’effetto tetto stabilisce per questi farmaci il
dosaggio massimo che non e’ opportuno
superare.