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Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione Università degli Studi di Perugia [email protected] 5. Sessualità e disabilità in un’ottica biopsicosociale Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Federici, S. (2002). Sessualità alterabili. Indagine sulle influenze socioambientali nello sviluppo della sessualità di persone con disabilità in Italia. Roma: Kappa. «Questo gioco misterioso che va dall’amore di un corpo all’amore di un essere umano, m’è sembrato tanto bello da consacrarvi tutta una parte della mia vita. Le parole ingannano: la parola piacere, infatti, nasconde realtà contraddittorie, implica al tempo stesso i concetti di calore, di dolcezza, d’intimità dei corpi e quelli di violenza, d’agonia, di grida. La piccola frase oscena di Poseidonio, a proposito dell’attrito di due piccole parti di carne, non definisce il fenomeno dell’amore, così come la corda toccata dal dito non rende conto del miracolo infinito dei suoni. Più ancora che alla voluttà, essa reca ingiuria alla carne, a questo strumento di muscoli, di sangue, di epidermide, a questa rossa nube di cui l’anima è la folgore» – 3 MARGUERITE YOURCENAR, Memorie di Adriano Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sessualità alterabili /1 Con “Sessualità alterabili” intendiamo la complessità di un fenomeno psicosociale che riguarda il rapporto tra sessualità e disabilità. Sessualità alterabili si riferisce allora a: – Uno sviluppo dell’identità sessuale e dell’immagine del proprio corpo come corpo sessuato di un soggetto con disabilità che è in larga parte alterato, compromesso e frustrato da stereotipi sociali riconducibili a miti discriminanti e comunemente diffusi nelle più diverse culture mondiali 4 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sessualità alterabili /2 Sessualità alterabili anche come: – – Come rilettura di quelle specifiche e differenti esperienze di cui gli individui con disabilità sono gli unici testimoni. Nella misura in cui la persona con disabilità manifesta abilità fisiche, psichiche, spirituali, artistiche e culturali specifiche, altre da quelle di un cultura occidentale, bianca, patriarcale, medio-borghese, la diversità di prospettiva che nasce dal corpo e dalla mente di un disabile è un’altra, differente visione del mondo e, di conseguenza, della normalità di un corpo e dei suoi bisogni e funzioni. 5 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sessualità alterabili /3 Sessualità alterabili, infine, significa che: – – La sessualità di un disabile attraverso il suo modo di sentire e vivere i bisogni del suo corpo come sessuato, amabile e amante, altera gli stereotipi della normalità, del concetto di “natura”, di “fisiologico”, di “sessuologico”; affermando la differente bellezza naturale, esperienziale e sessuale di una normalità della devianza, di un’ontologica contro-naturalità dell’esserci. 6 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Indagine fenomenologica sull’educazione di persone disabili in Italia: metodologia /1 È stata effettuata una rilevazione in diversi centri italiani, religiosi e laici, che accolgono persone con disabilità sulla modalità di riconoscimento, accoglienza ed educazione della sessualità. L’analisi e la valutazione si basano su tre ordini di dati: 1. 2. 3. 7 colloqui con disabili sia motori che mentali; colloqui con genitori di figli disabili; interviste ai responsabili di diversi centri di accoglienza e di riabilitazione. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Indagine fenomenologica sull’educazione di persone disabili in Italia: metodologia /2 Lo strumento di indagine Intervista semi-strutturata, che hanno permesso di investigare, da un punto di vista qualitativo, 9 aree problematiche, che toccano sia la percezione della sessualità da parte degli educatori e dei genitori, sia la modalità di risposta educativa. – 8 L’intervento educativo può essere di tipo occasionale, in risposta ai bisogni e agli agiti degli utenti, e/o strutturato, qualora nel progetto educativo dell’ente sia prevista una forma di intervento informativo e/o formativo sulla sessualità. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Indagine fenomenologica sull’educazione di persone disabili in Italia: metodologia /3 I temi delle domande obbligatorie vertono su 9 argomenti principali. 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 9 Come si manifesta la sessualità della persona disabile Visione della sessualità dei genitori Visione della sessualità da parte dell’ente Incesto, abuso Vita di coppia, amicizie particolari, matrimonio Masturbazione Omosessualità Educazione sessuale Sussidi didattici Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Indagine fenomenologica sull’educazione di persone disabili in Italia: risultati Risultati Nei centri d’accoglienza delle persone disabili, siano essi pubblici o privati, religiosi o laici, e nelle stesse famiglie dei disabili, il problema dell’educazione sessuale rimane latente, sommerso. – L’educazione sessuale non rientra nelle finalità esplicite del progetto educativo dei medesimi. – 10 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Associazioni nazionali e Cooperative sull’educazione sessuale di disabili mentali AL1 ANFASS: – AL2 AIPD (Anna Contardi): – Associazione sociale e culturale per la riabilitazione convenzionato con la Regione Lazio. AL4 ECASS: – Associazione Italiana Persone Down. AL3 Scuola Viva: – Associazione nazionale di famiglie con figli disabili. Educatori di Comunità Animatori di Servizi Sociali. AL5 Associazione Loïc: – Associazione di genitori che applica il metodo riabilitativo di Waldorf. 11 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 1. Come si manifesta la sessualità dei disabili all’interno dei Centri AL1 – AL2 – Si manifesta in maniera eclatante con la masturbazione. Soprattutto nei maschi, che per il tipo di sessualità sono un po’ più facilitati rispetto alle femmine. AL4 – – Con gli adolescenti down il tema della sessualità usciva molto spesso durante le conversazioni con gli operatori e con gli educatori. AL3 – È l’irrompere di una realtà diversa Troviamo dei ragazzi che hanno degli approcci sessuali fisici all’interno delle nostre strutture. Quando i ragazzi e le ragazze arrivano in comunità, della sfera sessuale non ne parlano assolutamente, come se non esistesse. AL5 – In effetti, è un aspetto abbastanza sommerso quello della sessualità vera e propria... non riconducibile, cioè, a quelli che sono i canoni della 12 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 2) Visione della sessualità dei genitori AL1 – – – AL2 – – – – La sessualità da parte dei genitori di questi ragazzi è vissuta come un tabù, assolutamente negata. AL5 – 13 Le famiglie sono molto spaventate da questi eventi, e molte volte non sono nemmeno d’accordo con la nostra linea educativa. AL4 – Ho la sensazione di aver trovato dei genitori più aperti rispetto a quelli con figli normali. Questi genitori si sono organizzati tra di loro affinché i loro figli passino il week-end dormendo insieme al proprio compagno/a. Il problema dello sporco e del tabù riemergono sempre nella visione della sessualità delle figlie femmine. C’è anche molta ingenuità da parte di quei genitori che credono che i loro figli restino sempre “i loro bambini”. AL3 – Le madri sono preoccupate dalla genitalità dei figli, sentita come genitalità senza cervello, sinonimo di bestialità. La pulsione di un maschio è vissuta in modo particolarmente angoscioso, per quei comportamenti che sconcertano la normalità. È l’irrompere di una sessualità diversa. – I genitori delle ragazze sono molto più preoccupati dei genitori dei ragazzi... innanzitutto per la paura della procreazione. Senza ombra di dubbio ritengo che, da parte di un genitore, sia più insopportabile accorgersi del bisogno sessuale di una figlia, che di quello del figlio. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 3) Visione della sessualità da parte dell’ente AL1 – AL2 – – – Noi non diamo giudizi di sorta su quello che avviene tra loro, né sui loro sentimenti. Diciamo che noi riconosciamo questa cosa, ma che in comunità alcune cose non sono permesse… È permesso però di poter uscire, liberamente, e fare queste cose al di fuori. Noi trattiamo tutti i bisogni dei nostri ragazzi, insegnando loro ad esprimerli in maniera che non possano subire ritorsioni dagli altri. AL5 – 14 Noi non intendiamo negare questa parte importante della personalità: la sessualità è fondamentale e deve essere vissuta là dove si manifesta come una necessità. AL4 – Un adolescente Down tende ad innamorarsi, ad avere voglia di avere un compagno o una compagna, né più né meno di altri ragazzi. Penso che l’affettività è uguale, così come la sessualità. È la capacità di agirla e di elaborarla che è diversa e per due motivi, uno educativo e l’altro cognitivo. AL3 – Parlando di una qualsiasi manifestazione del disabile ci riferiamo ad una manifestazione differenziale. – È proprio l’handicap mentale che li porta a vivere l’aspetto dell’innamoramento con poco coinvolgimento sessuale, per il fatto che sono così poco presenti. Io credo che si possa tentare di evitare l’esercizio della propria sessualità, con una persona dell’altro sesso, quando non sussiste la capacità di viverla pienamente. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 4) Incesto, abuso AL1 – AL2 – – – Noi abbiamo degli utenti che ci dicono che i genitori o i fratelli li toccano… Ma noi andiamo molto cauti su questo. Abbiamo alcuni utenti che ci dicono di subire rapporti incestuosi… Ma noi non sappiamo quanto siano attendibili. Prevalentemente accadono tra il genitore e la figlia disabile o tra il fratello e la sorella disabile. AL5 – – 15 Siamo convinti che il bisogno affettivo e sessuale siano entrambi molto presenti... Il grande bisogno affettivo si traduce, purtroppo, in rapporti sessuali violenti dove non c’è affettività né un contesto in cui un rapporto sessuale possa essere accettabile. AL4 – Approfondendo il significato e l’esperienza del piacere, abbiamo parlato della possibilità di reagire ad un approccio indesiderato. AL3 – Non riscontriamo quest’esperienza. Non si è mai verificato. Sì, ci sono stati dei casi di rapporti simbiotici con i figli; quanto questi, poi, avessero un aspetto anche sessuale, non saprei dirlo. Io lo sospetto e lo immagino possibile. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 5) Vita di coppia, amicizie particolari, matrimonio AL1 – – – – AL2 – – 16 Siccome i nostri ragazzi hanno un’insufficienza mentale medio-grave, l’esperienza affettiva di una coppia che si esprima anche nel rapporto sessuale non l’abbiamo mai vissuta e, come tale, non ce la siamo mai posta come questione. AL4 – Alcune cose appartengono alla dimensione del privato e altre a quella del pubblico. Se delle coppie vorranno vivere insieme avranno bisogno di una struttura di riferimento e di protezione per la gestione della casa. AL3 – Abbiamo relazioni affettive che sono molto durature. Non sono permesse né effusioni, né rapporti sessuali. Il petting non è accettato, perché non è il tipo di comportamento che noi operatori abbiamo. Abbiamo avuto un solo caso di due insufficienti mentali lievi che si sono sposati. Ma avevano l’assistenza di uno dei genitori. Abbiamo una utente che ci ha chiesto di uscire fuori perché è innamorata… e vuole andare a vivere col fidanzato. AL5 – Ci sono degli innamoramenti... però restano quasi casti. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6) Masturbazione AL1 – – AL2 – Se un utente chiede indirettamente ad un operatore di essere masturbato, si cerca di sorvolare... L’operatore può rispondere in questa maniera: «Guarda, a me da fastidio fare una cosa di questo tipo, e non perché me la stai chiedendo tu. Però, posso abbracciarti, ti posso tenere la mano»… Quindi non una negazione o allontanamento dell’utente. AL5 – – 17 La sessualità dell’handicappato si manifesta in maniera eclatante con la masturbazione. Per la famiglia la masturbazione del figlio è un indice di normalità. La linea che abbiamo messo in atto è di non reprimere, ma di offrire al ragazzo regole di comportamento. AL4 – Diciamo di non reprimerla, ma di spiegare al figlio che uno non si masturba in salotto. AL3 – – – Non viene bloccata o castrata, viene orientata verso luoghi privati. Interveniamo solo in caso di compulsività. Penso che quasi tutti i ragazzi si masturbino, anche se è qualcosa che loro fanno a casa e che ci viene raccontato dai genitori. Il ragazzo deve essere invitato a capire che non è bene che la faccia in pubblico... lo si deve indirizzare nella sua camera o in bagno. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 7) Omosessualità AL1 – – AL2 – – – – 18 Stiamo molto attenti a definire qualcuno omosessuale, perché l’omosessualità è una cosa molto precisa. L’ho affrontato anche con i nostri operatori omosessuali… Sussiste l’opinione diffusa che gli operatori maschi, che si dedicano all’assistenza vengano visti come omosessuali. AL4 – Noi non abbiamo esperienze chiare di omosessualità. C’è da parte delle famiglie una resistenza nel riconoscere esplicitamente che esista un’omosessualità. È già così difficile riconoscere una sessualità nel proprio figlio Down. Ne abbiamo sempre parlato come una realtà che esiste. AL3 – Si cerca di orientare correttamente il ragazzo in modo eterosessuale. È un problema di non corretta identificazione. Per quanto ci riguarda l’omosessualità è una manifestazione della propria sessualità… Non c’è un giudizio negativo. AL5 – Ci sono tra i ragazzi adolescenti quelli che hanno atteggiamenti omosessuali. Però non li definirei persone omosessuali. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 8) Educazione sessuale AL1 – – – – AL2 – – – – – – A volte abbiamo chiesto al consultorio se poteva occuparsi di questo, ma non è stato mai possibile. Noi quando una ragazza è pronta, chiediamo all’assistente sociale e alla ginecologa del consultorio di aiutarci a spiegarle tutto quello che la riguarda. Noi siamo a conoscenza che in Italia c’è un corso di formazione organizzato dal Centro Documentazione Handicap di Bologna, ma nessuno di noi ha mai partecipato. È a Bologna... magari se fosse a Roma... AL5 – 19 Per qualcuno è stato necessario. Sono adolescenti con stimoli organici notevoli. Il nostro compito è quello di cogliere gli imput che vengono da loro, non d’indurli… Perché in alcuni contesti è estremamente deleterio portare dei contenuti che il ragazzo non afferra. AL4 – Diretta alla percezione affettiva della relazione. Il Club dei ragazzi è il contenitore dell’esperienza di questo corso in un gruppo di pari. Uno spazio a richiesta. L’idea è di creare un luogo d’incontro per i ragazzi/e che desiderano parlare d’amore e sessualità, in modo libero. AL3 – Il tema dell’educazione sessuale non si può affrontare, perché non ci sono risposte. Non abbiamo risposte socialmente soddisfacenti da dare ad una coppia di handicappati. Non c’è mai stato un corso perché questa è un’associazione di genitori che danno degli orientamenti. Sulla sessualità esiste un non detto e si tende a trattarla solo nel momento in cui si presenta come problema individuale. Nella scuola non sono previsti dei veri e propri corsi d’educazione sessuale. I ragazzi più grandi ci hanno posto delle domande e per rispondergli abbiamo organizzato dei momenti d’incontro con loro, in cui abbiamo parlato della sessualità. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 9) Sussidi didattici AL1 – AL2 – __________ AL4 – “L’albero della Vita” e il manuale della Dixon. AL3 – __________ Stiamo molto attenti ad usare sussidi perché alcune famiglie non permettono che lavoriamo su questa sfera della sessualità. AL5 – __________ 20 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Associazioni nazionali cristiane e Istituti religiosi AR1 La Nostra Famiglia (Elisa Cantarutti): – AR2 Comunità di Capodarco (Monterubbianesi): – Nasce nel 1968 come attività pastorale di una parrocchia romana. AR4 Opera don Luigi Guanella: – 21 Fondata da don Franco Monterubbianesi nel 1966. AR3 Comunità di S. Egidio: – Fondata da don Luigi Monza nel secondo dopo guerra. Congregazione religiosa per l’accoglienza di persone disabili. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 1) Come si manifesta la sessualità dei disabili all’interno dei centri AR1 – AR2 – Tra gli handicappati più lievi la sessualità si presenta come in gruppo di giovani, come in una comitiva qualsiasi: si fa la corte a qualcuna, si mandano i bigliettini, ci si fidanza… AR4 – 22 Fin dall’inizio della vita della Comunità, iniziarono a sbocciare i primi sentimenti di vita di coppia, determinati a sfociare anche nella realtà familiare. AR3 – La cura, il rispetto, il sottolineare ogni piccolo progresso dei nostri bambini con deficit motori e mentali fa da cornice al discorso che solo poi arriva allo specifico di un’educazione sessuale. Le ragazze che provenivano dal brefotrofio potevano aver imparato, nei diversi istituti in cui erano vissute, delle cose nemmeno tanto ortodosse. Le altre che venivano da famiglie, anche molto numerose, sapevano quello che tutte impariamo in famiglia. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 2) Visione della sessualità dei genitori AR1 – – – AR2 – – Il problema della sessualità di un handicappato... è legato piuttosto al contorno socio-familiare, perché, finché si manifesta come una loro pulsione, la sessualità non è un problema. Faccio l’esempio di una ragazza di Tor Bellamonaca handicappata mentale grave, anche se fisicamente è una bellissima ragazza... A ragione della sua bellezza la mamma ha continuato per anni a dirle che non doveva venire con noi, ma doveva andare in giro a trovarsi un fidanzato. AR4 – 23 __________ AR3 – Anche in genitori molto preparati, è molto presente la fantasia che il proprio figlio, da grande, potrà avere una vita sessuale come gli altri, cioè poter avere dei rapporti sessuali con una qualche brava persona che se lo sposerà. Per quanto riguarda le figlie femmine il terrore grossissimo dei genitori è che rimangano incinte. L’arrivo delle mestruazioni è spesso accompagnato da un pianto della mamma che dice: “Oddio, è grande e non si è normalizzata, cosa mai mi accadrà?” La sessualità si scontra anche con pregiudizi sociali. Le mamme delle ragazze che non sono quelle più aperte di noi suore, anzi sono ancora più paurose, ansiose vorrebbero che tu creassi delle belle gabbie dorate dove proteggere la figlia. Sono quelle che non mandano le proprie figlie in certe colonie perché sanno che sono frequentate anche dai maschi. La sessualità si scontra anche con pregiudizi sociali. Le mamme delle ragazze che non sono quelle più aperte di noi suore, anzi sono ancora più paurose, ansiose vorrebbero che tu creassi delle belle gabbie dorate dove proteggere la figlia. Sono quelle che non mandano le proprie figlie in certe colonie perché sanno che sono frequentate anche dai maschi. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 3) Visione della sessualità da parte dell’ente AR1 – – AR2 – Consiglierei un comportamento dei genitori un po’ più serio, un po’ all’antica... cosicché se il figlio disabile volesse uscire dovrebbe chiedere l’autorizzazione... I problemi più grossi nascono proprio dove manca un supporto educativo intorno al ragazzo... Nelle immagini, nei discorsi, nella fantasia bisogna dare loro qualcos’altro nella vita. Questi ragazzi accendono la televisione e cosa vedono? Sesso, violenza e tutti quei fotoromanzi imperniati su storie d’amore così superficiali. AR4 – – – 24 Quando nella vita della Comunità iniziarono a sbocciare i primi sentimenti di vita di copia, determinati a sfociare anche nella realtà familiare, approfondimmo cosa questo volesse dire anche dal punto di vista eugenetico. L’incapacità fisica veniva supplita dalla solidarietà della vita comunitaria che integrava queste incapacità fisiche sostenendo e assistendo le coppie, aiutandole anche a mettersi a letto, a vivere un’intimità di coppia. AR3 – Primo principio: quello che viene chiamato peccato io lo considero come la mancanza di un obiettivo. Secondo principio: questi bambini, una volta diventati grandi, abbiano almeno questo dalla vita: né di aggredire, né di essere aggrediti. Sul tema dell’educazione sessuale, nell’88/89, in un nostro centro, fu organizzato un Convegno... Sì, però tutto è finito lì! A volte penso che c’è un’incapacità ad organizzare quest’educazione sessuale agli handicappati, perché negli educatori si avverte una sfiducia nella possibilità che i disabili possano recepirla. Spesso dico alle mie consorelle che non dobbiamo far vedere che tutto è male. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 4) Incesto, abuso AR1 – – – – AR2 – __________ AR4 – 25 __________ AR3 – C’è stato un caso... anni fa... Una bimba di cinque anni aveva subito un tentativo di violenza da parte del papà. Poi abbiamo avuto l’impressione di un papà troppo sollecito... che accudiva la sua bambina in modo un po’ morboso. In un altro caso siamo intervenuti presso il tribunale dei minori. M., una bimba di cui avevamo la certezza che subisse abusi da parte di uno zio, con la connivenza della famiglia. Un’altra cosa che faccio è mimare con loro personaggi che li circuiscono. Cerco di spiegare loro che esistono persone pericolose. __________ Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 5) Vita di coppia, amicizie particolari, matrimonio AR1 – – AR2 – – – Il matrimonio è visto come una soluzione. Cioè, se la figlia riuscisse a fidanzarsi non sarebbe più vista come un’handicappata, come se, miracolosamente, lo sposarsi la guarisse. Per i maschi c’è più l’idea che devono “fare esperienza” e che questa li farà guarire, nel senso che li normalizzerà. Per le donne c’è più l’esigenza del matrimonio. Abbiamo accompagnato due coppie di disabili al matrimonio. AR4 – 26 Non è mai stata negata la dimensione genitale ed erotica della sessualità di una coppia... Di fatto, sono nati tanti figli da quelle coppie dove si sapeva che non sussistevano rischi di ordine genetico, figli che oggi vivono tranquillamente. Oggi la Comunità è diventata nonna. AR3 – Abbiamo avuto anche qualche esperienza di genitori che hanno combinato dei matrimoni. L’adolescente normale pensa: alla prima esperienza sessuale non mi accadrà di rimanere incinta o di ammalarmi. Faccio molta fatica a far capire che può capitare anche a loro di ammalarsi, di rimanere incinte. ...Conobbe un ragazzo di Napoli e se ne innamorò subito. L’amore fu reciproco. Ne parlava così: «Non è che mi piaccia molto – diceva – ma è di Napoli...!». Fatto sta che un giorno telefonò dicendomi: «Sai, ti devo dire una cosa importante: ho il pancione, sono incinta, e... lui mi sposerà» – «Ma tu gli vuoi bene?» le chiesi. «Sì! io gli voglio bene. E poi, suor Maria, con questo pancione...!» Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6) Masturbazione AR1 – – AR2 – Pensiamo di non dover criminalizzare nessuno, mentre spesso negli istituti il problema della masturbazione viene esasperato e allora, diventano: “sporchi”, “cattivi”, “maniaci”. AR4 – 27 __________ AR3 – C’è un’idea di fondo comune a tutti gli operatori del Centro: il masturbarsi è una questione che riguarda la crescita. Il problema emerge quando diventa l’unica maniera per gratificarsi. Credo che la si debba far vedere sotto un’ottica positiva togliendole ogni connotazione di colpa. Quando sono stata educatrice delle ragazze o direttrice in Istituto per bambini disabili, naturalmente, i bambini si masturbavano a tutto spiano... Io non me ne sono fatta un grosso problema, ... ma quando ho potuto li ho distratti. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 7) Omosessualità AR1 – AR2 – Forse uno solo in un quartiere di Roma... Ne eravamo venuti a conoscenza in seguito ad alcune segnalazioni avanzate da alcuni alla USL... Ma, in realtà, devo dire che non siamo riusciti a considerarlo poi tanto come un problema di omosessualità, piuttosto, come la manifestazione di un vuoto affettivo. AR4 – 28 Ci può essere capitata, nel senso che qualche giovane ha mostrato tendenze... È nel patrimonio dello stare insieme, rispettoso anche di questa tendenza che – pur nello squilibrio che connota questa condizione non riconducibile a normalità – che sorge la capacità di riuscire a dare un senso a quella sensibilità particolare, magari effeminata, consentendo anche a persone, portatrici di questa situazione, di poter vivere all’interno della Comunità. AR3 – Certo che la presento. Quando si parla di piselli e di sunette, viene fuori anche il finocchio... Mah, ti dirò, non gli interessa molto. Non che sia prevenuta nei confronti di una coppia omosessuale... Sarà forse per un fatto culturale, noi siamo stati abituati a credere che una coppia è formata da un uomo e una donna. Poi se penso alla famiglia, alla mia famiglia, penso ad una coppia come quella di mio padre e di mia madre, due figure diverse, che danno cose diverse. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 8) Educazione sessuale AR1 – – AR2 – – Questa la si fa soltanto dove effettivamente si incontra un problema. AR4 – – 29 La Comunità non promuove un corso di educazione sessuale... perché è indirizzata ad adulti. Quando tra le persone della Comunità di formano delle coppie è prevista per queste una guida. L’educazione... non si svolge tanto sul piano della sessualità, quanto piuttosto della maturazione dei sentimenti. AR3 – Quando mi è stato chiesto di occuparmi di questo ho detto: “Sì, la racconto per intero, ma non mi dovete mettere limiti, del tipo che io racconti delle farfalle o di insetti. Mi lasciate raccontare per intero... preservativi compresi. Tutta la gente che lavora al Centro sa che ad un certo punto del programma riabilitativo i ragazzi faranno con me un piccolo corso di educazione sessuale. Ecco perché nel Centro tutti collaborano fin da subito a preparare il ragazzo a questo discorso. Non mi sono mai messa in cattedra dicendo «OK oggi parliamo di sesso». Le ragazze, per quel che ricordo, non mi sembravano molto arretrate da non conoscere queste cose. Tutt’al più ho dovuto chiarirglielo. A volte penso che c’è un’incapacità ad organizzare un’educazione sessuale agli handicappati, perché negli educatori si avverte una sfiducia nella possibilità che i disabili mentali possano recepire un tale insegnamento. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 9) Sussidi didattici AR1 – AR2 – __________ AR4 – 30 __________ AR3 – Abbiamo delle tavole molto semplici che raffigurano un uomo e una donna a cui noi, di volta in volta, apponiamo in tutte le parti del corpo, sia in friulano che in italiano, tutta la ridda terminologica possibile e immaginabile. __________ Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello medico di disabilità Questo modello definisce la disabilità come un impedimento biologico permanente e considera gli individui con disabilità come meno abili rispetto a quelli che sono guariti da una malattia o che sono non-disabili. – – 31 Come in una forma di biologico determinismo, la disabilità è centrata su una tragedia fisica, comportamentale, psicologica, cognitiva e sensoriale. Così, il tipo di supporto al problema viene offerto al disabile nella sua individualità. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello medico e la sessualità Il modello medico di disabilità trascura la sessualità dei disabili considerandola come un non problema. Il modello medico, infatti, trascura ciò che non è riparabile o modificabile, quindi, tende a trascurare anche la sfera della sessualità di un individuo con disabilità: – – 32 sia nei casi in cui non è oggetto d’interesse medico, perché l’individuo disabile non è portatore di alcuna patologia o disfunzione fisiologica (e qui mi riferisco a tutti i disabili sensoriali, alla gran parte dei disabili mentali e ad alcune categorie di disabilità fisica), sia nel caso in cui risulta irreparabile, immodificabile nella sua patologia (e qui mi riferisco agli individui mielolesi). Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia A colloquio con disabili mentali del Centro-Socio-Terapeutico di Sant'Antonino di Susa Così come emerge da Sessualità alterabili, (2002), il disabile mentale è tutt’altro che un puro dalla sessualità sommersa, su cui un’educazione sessuale agirebbe inscrivendo sulla tabula rasa di una coscienza incontaminata bisogni perversi ed illeciti. – 33 Egli non è un buon selvaggio, e l’intervento educativo non rischierebbe di profanare quella sacralità che la demenza ha salvaguardato dalla corruzione socio-culturale. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia «GP ho visto dei tuoi disegni molto belli nel Libro. Spiegami questo». – «Qualcuno ti ha rimproverata che tu sporchi?» – 34 GP — «Quando mi arrivano le mestruazioni, praticamente io sono costretta a lavarmi fino a quando non mi finiscono perché ho paura di sporcare gli asciugamani». GP — «Beh, succede proprio così, no? Infatti, qui ho fatto il disegno di come avviene, perché me lo hanno spiegato anche Daniela ed Elisa come sono le mestruazioni». Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia «Mi sembra molto importante quello che tu stessa hai scritto accanto al ritratto. Vuoi rileggerlo?» – «Quando ti senti sporca?» – GP — «Quando le ho... È già un problema così...» «Cosa dicono i tuoi familiari quando ti arrivano?» – 35 GP — «“Quanto nero: sarò sporca?” Perché magari mi sento sporca». GP — «Mi dicono: “GP, fatti il bidè”. Mi dicono di lavarmi, di mettere i pannolini». Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 36 Il soggetto ha appreso la distinzione anatomica maschio/femmina e una capacità di ridescrizione delle informazioni ricevute. Al contempo, la rappresentazione degli organi genitali maschili e femminili su una stessa figura, probabilmente la figura d’identificazione, indica una persistente difficoltà nella differenziazione rispetto ad un altro da sé. La confusione sessuale sembrerebbe sintomatica di una confusione di identità. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 37 La sessualità è stata compresa nelle differenze anatomiche, ma non è ancora evocatrice di relazione. Il progresso conseguito non gli consente ancora di superare le difficoltà che nascono dal rapporto sociale con l’altro. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello medico di sessualità in Italia /1 Nella medesima ricerca (Federici, 2002) è emerso che: – Ad esempio: in una intervista alla responsabile medico e ad una psicologa di una grande associazione nazionale di famiglie che si occupa di soggetti disabili, alla mia domanda se alle coppie di disabili presenti nella struttura fosse permesso fare petting, si rispondeva: – – 38 il modello medico di sessualità, nel nostro paese, è ancora molto sostenuto e dalle famiglie e dai centri assistenziali. «Non è accettato, anche perché è il tipo di comportamento che noi non abbiamo, eppure qui ci sono operatori che sono sposati, operatori che sono fidanzati, e nessuno si metterebbe nella condizione di esprimere le proprie…» «Io credo che vada sottolineato il fatto che siamo una comunità. E nella comunità i nostri comportamenti devono rispondere a quelle che sono delle regole sociali. Quindi, anche le coppie ormai stabilizzate sono richiamate alle regole. Certo l’effusione come l’abbraccio o il bacio sono accettati». Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello medico di sessualità in Italia /2 39 Sempre dal punto di vista del modello medico: – la maturazione sessuale di un figlio disabile può essere attesa da un genitore come un segno di guarigione. Se da una parte in molti genitori la fase puberale del proprio figlio può suscitare timori e preoccupazioni, per altri il menarca della figlia con disabilità o la masturbazione del figlio con disabilità possono riaprire la speranza ad una normalità sempre agognata. – Che la maturazione degli organi sessuali proceda per un percorso di assoluta normalità fisiologica è, per quanti hanno speso anni a curare il proprio figlio, l’ultima chance di normalizzazione. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello sociale di disabilità Nel modello sociale l’incapacità a funzionare è in larga parte dovuta a quella disabilità che scaturisce da un ambiente ostile il quale impedisce il perseguimento delle scelte personali: atteggiamenti sociali negativi, barriere architettoniche, limitazioni all’accesso alle comunicazioni e alle risorse, etc... La disabilità è una costruzione sociale e non (soltanto) l’esito di una menomazione psichica o fisica: – 40 «Disablement has nothing to do with the body… Impairment is in fact nothing less than a description of the physical body» (Oliver, 1995,). Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello sociale di sessualità La sessualità delle persone con disabilità invece di essere ridotta ad un problema medico, psicologico o sessuologico è riletta all’interno del contesto sociale e culturale entro cui si sviluppa l’identità sessuale di una persona con disabilità. 41 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello sociale di sessualità Rehabilitating Society (Oliver) – Ridare parola ai disabili – – 42 L’interesse si sposta da strategie psicoterapeutiche indirizzate al disabile e alla famiglia di appartenenza, per rivolgersi ad aree sociali molto più vaste al fine di rimuovere quelle barriere ambientali che impediscono il percorso creativo ed espressivo, affettivo ed erotico di ogni persona. Restituire la parola su sessualità e disabilità a quanti la vivono nella loro personale esperienza di disabili, perché i bisogni da inespressi diventino colloquio e condivisione di vita. Superare uno dei più radicati pregiudizi circa la sessualità delle persone disabili: che ogni manifestazione erotico-affettiva di un disabile sia da considerarsi abnorme, perversa, malata e che dunque debba essere affidata allo studio e all’intervento di un’oligarchia di esperti e professionisti ‘normali’. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Il modello sociale di sessualità in Italia Meno diffuso ma non assente. Nella stessa indagine su citata la dott.ssa Contardi dell’AIPD di Roma alla mia domanda sul comportamento adottato dall’Associazione verso gli innamoramenti dei loro raggazzi/e risponde: – 43 «Il nostro atteggiamento nei confronti dell’innamoramento è generalmente questo: noi siamo abbastanza convinti, è poi l’evidenza dei fatti, che un adolescente Down — al di là della diversità delle persone — tende ad innamorarsi, ad avere voglia di avere un compagno o una compagna, né più né meno di altri ragazzi. Ovviamente, fintantoché non esisteva per loro la possibilità di incontrarsi in un gruppo di pari, questo tipo di desiderio non trovava nessuna possibilità di concretizzazione e rimaneva molto a livello fantasmatico. Con il Club dei ragazzi, che è il contenitore di questa esperienza del corso, si è creata anche la possibilità di incontrarsi in un gruppo di pari. Sono, perciò, sorte delle amicizie e nati degli amori». Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Tom Shakespeare (1996). The Sexual Politics of Disability: Untold desire. Analizza 6 aree in cui le barriere strutturali si combinano con problemi personali, impedendo lo sviluppo emotivo e sessuale degli individui con disabilità: 1. 2. 3. 4. 5. 44 6. Ritardo o mancanza di socializzazione delle proprie esperienze emotive e sessuali Segregazione in spazi educativi speciali. Assenza di educazione sessuale pubblica. Barriere fisiche che rendono inaccessibili spazi e informazioni. Difficoltà di espressione della propria sessualità nelle istituzioni residenziali. Assistenza personale e bisogni sessuali. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6 Aree disabilitanti: 1a 1. 45 Ritardo o mancanza di socializzazione delle proprie esperienze emotive e sessuali Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 1. Ritardo o mancanza di socializzazione 46 Questo fenomeno sembra riguardare in modo particolare le donne con disabilità. La mancanza di aspettative da parte dei genitori di un normale sviluppo e manifestazione della sessualità di una figlia con disabilità produce una progressiva frustrazione o negazione dei suoi bisogni sessuali. Pertanto, nel momento in cui i bisogni erotico-affettivi si manifestano, inevitabilmente provocano nella famiglia imbarazzo e nella figlia disorientamento. La soluzione è spesso ricercata in aiuti esterni: «[Le donne disabili] parleranno di sesso ad un consulente o al prete, forse anche a uomini con disabilità, ma certo non ad altre donne» Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6 Aree disabilitanti: 2a 2. 47 Segregazione in speciali spazi educativi Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 2. Segregazione in speciali spazi educativi 48 Per lungo tempo l’educazione di persone con disabilità è stata relegata al campo della pedagogia speciale o differenziale. Essa è stata oggetto di severe critiche da parte del movimento dei disabili per la bassa qualità dell’educazione impartita e per la conseguente separazione dei bambini disabili dai non-disabili in spazi differenziali. Questa segregazione spesso continua nell’età adulta, ingenerando nel processo di socializzazione la difficoltà di discorrere con serenità della propria sessualità e di condividere i propri bisogni affettivi sia con i propri pari, che con individui non-disabili. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6 Aree disabilitanti: 3a 3. 49 Assenza di educazione sessuale pubblica Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 3. Assenza di educazione sessuale pubblica L’assenza di informazione può essere riconosciuta come uno dei maggiori ostacoli nella vita dei disabili: «A causa di una diffusa ignoranza, disinformazione, confusione e pressione tra gli stessi disabili, è importante che sia impartita una corretta informazione sulla biologia del sesso, seppure contestualizzata in un più globale discorso coerente con la vita moderna». 50 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6 Aree disabilitanti: 4a 4. 51 Barriere fisiche che rendono inaccessibili spazi e informazioni Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 4. Barriere fisiche che rendono inaccessibili spazi e informazioni 52 Troppo spesso si sono considerate le barriere fisiche solo come ostacoli architettonici, per un alloggio fruibile, per spazi accessibili, per il diritto al lavoro, per l’utilizzo dei trasporti, per il tempo libero facilitato, e raramente come ostacoli alle pari opportunità di un disabile rispetto ad un non-disabile di trovare un partner o di condividere spazi ricreativi, o semplicemente per la lettura o visione di sussidi erotici. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6 Aree disabilitanti: 5a 5. 53 Difficoltà di espressione della propria sessualità nelle istituzioni residenziali Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 5. Difficoltà di espressione della propria sessualità nelle istituzioni residenziali 54 Primo: dato che le persone disabili in ambienti istituzionalizzati sono spesso infantilizzate, è raro che sia loro permesso di esprimere la propria sessualità. Secondo: c’è un alto grado di vulnerabilità all’abuso fisico e sessuale. Molte associazioni e operatori credono che il loro ruolo sia quello di proteggere l’“innocenza” delle persone disabili dal sesso, nonostante il dato di fatto che le istituzioni residenziali abbiano sempre avuto un più alto grado di incidenza di abusi sessuali Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6 Aree disabilitanti: 6a 6. 55 Assistenza personale e bisogni sessuali Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 6. Assistenza personale e bisogni sessuali 56 La più generale disinformazione sulla sessualità, che sostiene il pregiudizio e alimenta la paura degli operatori professionali e assistenti volontari di persone con disabilità resta, a tutt’oggi, una delle cause maggiori dell’oppressione e frustrazione di una vita affettiva e sessuale di persone con disabilità che necessitano di una costante assistenza. Pur tuttavia facilitare l’esercizio della sessualità per tutte le persone con disabilità rimane una questione difficile e dibattuta Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Identità personale nella disabilità /1 autoaccettazione della propria menomazione 57 costruzione della propria identità sociale Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Identità personale nella disabilità /2 58 Questo processo affermativo della propria disabilità non si esaurisce col “venire a patti con la propria menomazione”, ovverosia soltanto con l’auto-accettazione del proprio destino, ma si configura come un processo di affermazione della propria identità sociale di persona disabile. Identità sociale quindi che deve fare i conti con i criteri normativi del riconoscimento sociale, politico ed economico di un altro individuo Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Identità personale nella disabilità /3 Susan Wendell (1996) The Reject Body – Rilegge la propria esperienza di disabilità con le teorie femministe all’interno del dibattito sulla disabilità, così racconta il suo percorso di riconoscimento di sé come una disabile: 59 «Recognizing myself as disabled certainly required that I change my self-identity and adopt a radically new way of thinking about myself. This included accepting the reality (though not the justice) of the stigma of being chronically ill, especially the shame of being unable to do many things that people still expected me to do. It also required reimagining my life with a new, much more limited, and perpetually uncomfortable body, and then reorganizing my work, home and relationships to make this different life possible. All of this was difficult, but another very important part of changing my identity helped me through the rest. I found that I could make sense of what happening to me by talking with other people with disabilities and reading books and articles by them. They already knew how the stigma of disability works, and how to live well with illness and physical limitations. In the process of learning what I needed to know from them, I recognized myself as one of them. When I identified myself as a person with a disability, I no longer felt I was struggling alone» (pp. 26-27). Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Identità personale nella disabilità /4 DIFFERENZA Jenny Morris (1996) indica due fattori che determinerebbero la differenziazione dei disabili dai non-disabili: 1. 60 Primo la differenza fisica o psichica della persona con disabilità rispetto a ciò che è considerata la norma della media delle persone. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Identità personale nella disabilità /5 61 Secondo la necessità del soddisfacimento di bisogni supplementari per il raggiungimento di una buona qualità della vita dei disabili rispetto ai bisogni standard dei nondisabili. SODDISFACIMENTO Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Discriminazione in e tra le comunità di disabili 62 Non è difficile allora immaginare come la sfida lanciata dal movimento dei disabili per il riconoscimento della propria identità trovi collegamenti con altri movimenti di lotta per l’affermazione del diritto alla differenza contro ogni forma di oppressione e discriminazione sociale. Per cui atteggiamenti più o meno palesi di razzismo, sessismo ed eterosessimo costituiscono un problema ulteriore per l’inserimento sociale di un disabile non solo all’interno della comunità umana in generale, ma all’interno delle stesse comunità dei disabili. – È comprensibile, dunque, come mai esista un gruppo come l’UNISON fondato sul principio secondo cui chiunque si autodefinisca disabile è eleggibile come membro del gruppo. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Stereotipia sessuale e disabilità 63 Ampia attenzione è stata dedicata alle ragioni dell’esclusione fondate su stereotipie culturali chiamate: Myths about disability PERFEZIONE FISICA Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Stereotipia sessuale e disabilità Questi stereotipi possono essere compresi da due miti prevalenti: – – 64 Perfezione fisica Asessualità Il primo ritiene che i disabili debbano lottare per raggiungere una perfezione fisica (Stone, 1995); Il secondo presume un’assenza di esperienze erotico-affettive di un disabile. ASESSUALITÀ Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Stereotipia sessuale e disabilità INADEGUATEZZA 65 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Stereotipia sessuale e disabilità IMPOSSIBILITATI AD AVERE FIGLI 66 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Stereotipia sessuale e disabilità RELAZIONI SENTIMENTALI 67 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Stereotipia sessuale e disabilità MENOMAZIONE RICONDUCIBILE A COLPA MORALE 68 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Stereotipi culturali e normalità 69 Questi miti sulla disabilità sono poi evidentemente rafforzati da tutta una serie di stereotipi (o miti) che invece informano la comprensione e l’agire delle persone “normali” e che si riferiscono a tutto ciò che riguarda l’identità e l’orientamento sessuale: – i miti sull’omosessualità, – sulla (presunzione di) eterosessualità – sulla fucking ideology Ne consegue che per molti individui con disabilità l’esercizio della propria sessualità risulta talmente difficile da diventare impossibile. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Tremain, S. (1996) “We’re Here. We’re Disabled and Queer. Get Used to It” «Tra gli scrittori e attivisti anti-ableist, c’è un’opinione comune: – che le persone non disabili generalmente considerano le persone disabili come esseri asessuati. Sebbene questa falsità degradi tutte le persone disabili, tuttavia essa ha uno speciale effetto umiliante sulle lesbiche disabili. La ragione che provoca questo è la seguente: – se si assume che le persone disabili sono asessuate, allora non si può concepire l’esistenza di lesbiche disabili. Cioè, come dire, se le persone disabili sono considerate come esseri asessuati, e se le identità lesbiche sono identità sessuate, allora le identità lesbiche disabili sono concettualmente impossibili (non esistono). Apparentemente, la categoria di “persona disabile” e la categoria di “lesbica” sono reciprocamente escludenti: 70 – o sei una persona disabile (asessuata), o sei una lesbica (sessuata)» Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Strategie d’intervento: “sexual politics” REHABILITATING SOCIETY 71 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sessualità alter-abili 72 ? Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Scopo Il filmato Sexuality Reborn è stato concepito a scopi didattici per illustrare tematiche e problematiche di carattere sessuale in persone con lesioni midollari e per facilitare la ricerca di soluzioni attraverso una discussione tra i partecipanti alla proiezione che tocchi aspetti sociali, fisici, psicologici e affettivi. – – 74 Finanziato dalla Associazione Paralyzed Veterans of America, è stato prodotto da Craig Alexander e Marcalee Sipski, medici che operano all’interno del Kessler Institution for Rehabilitation (http://www.kmrrec.org/). L’introduzione al filmato e la conclusione sono curate da Ben Vereen un attore/ballerino coinvolto in un incidente che lo ha portato in terapia presso il Kessler Institution. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Partecipanti Nel video 4 coppie di volontari, di cui uno dei partner è affetto da lesione midollare, narrano e mostrano le tecniche che hanno sperimentato per rendere migliore la loro vita sessuale. – – – – 75 Le 4 coppie sono di età compresa tra 24-37 anni. Ci sono 4 uomini con lesione spinale con partner femminili. 3 donne non sono disabili e una ha una spina bifida. C'è una coppia afro-americana, un afro-americano narratore e uno ispanico. Tutti gli altri sono bianchi come lo sono i professionisti medici. Il 50% degli uomini sono di colore. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Sessualmente esplicito Non si parla solo di sesso ma lo si mostra anche. Nell’introduzione Ben Vereen ci avverte che ci sarà intimità esplicita. – Vedere persone disabili divertirsi sessualmente è prezioso. – Sono rare le immagini di comportamenti sessuali da parte di persone con disabilità. – 76 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Contenuto dei dialoghi Tutte le coppie hanno sottolineato che la comunicazione è la chiave di un rapporto di successo sia dentro che fuori dal letto. – – 77 Gli uomini hanno parlato francamente del modo in cui i loro corpi sono stati colpiti dalla lesione, in particolare circa l’erezione. Due uomini parlano dello spostamento dei loro orgasmi dai loro corpi alle loro teste: orgasmo mentale. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Basi teoriche Le basi teoriche dell’uso di video sessualmente espliciti è rintracciabile nella teoria socio-cognitiva di Bandura. L’apprendimento per osservazione ha una funzione informativa e motivazionale. – – La funzione informativa consiste nel fornire uno standard sul quale giudicare i propri risultati e nel consentire un giudizio di autoefficacia. La funzione motivazionale consiste nell’attivazione indiretta o nella creazione di aspettative, giudizi sulle probabili conseguenze che un comportamento produrrà. 78 particolarmente forte quando l’osservatore si autopercepisce come molto simile al modello. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Basi teoriche La funzione motivazionale è particolarmente forte quando l’osservatore si autopercepisce come molto simile al modello in relazione ad attributi rilevanti. In particolar modo sono determinanti le comparazioni fra pari. In questa teoria una grande importanza riveste il giudizio di autoefficacia, definito da Bandura come “il giudizio che una persona dà sulla propria capacità di organizzare ed eseguire i piani d’azione richiesti per raggiungere determinati tipi di performance” I giudizi di autoefficacia sarebbero determinanti nel pensiero, nel comportamento, nelle reazioni emotive e costituirebbero una sorta di ponte tra la conoscenza e l’azione. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Basi teoriche «It is in sexually inhibited persons that erotica can have its greatest effects by functioning both as a sex arouser and disinhibitor… Sexual modeling has been shown to have long-term effects when used for therapeutic purposes with persons suffering from sexual anxieties and dysfunctions… Modeling of mutual pleasure alleviates sex anxieties, creates more favorable attitudes toward sex, and sparks inactive sex lives». Bandura (1986) Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Guida alla discussione Tepper, M. S. (1997). Discussion guide for the sexually explicit educational video Sexuality Reborn: Sexuality following spinal cord injury. Sexuality & Disability, 15(3), 183-199. – – 81 Questo articolo fornisce delle linee guida per l’utilizzo di Sessuality Reborn. Fornisce inoltre una lista di argomenti di discussione consigliati in riferimento alle scene chiave, domande di discussione e commenti. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Guida alla discussione L’uso di video educativi che includono scene sessualmente esplicite è vincolato al rispetto di alcune linee guida: - - I partecipanti devono essere informati sulla presenza di scene sessualmente esplicite; La visione deve essere libera e volontaria; Il conduttore del gruppo deve essere a suo agio e informato; Il conduttore deve conoscere il video; Il video deve essere proiettato in un setting confortevole e riservato; Si deve poter impiegare tutto il tempo che occorre per la visione e la discussione; Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Guida alla discussione Sexuality Reborn mostra alcune delle situazioni che possono presentarsi a persone con lesioni spinali e ai loro partner e fornisce informazioni che possono permettergli di: - - - - Discutere i diversi cambiamenti fisici ed emotivi associati all’attività sessuale dopo la lesione midollare Identificare strategie che possono aiutare le persone affette da lesione midollare a vivere la sessualità Informare sulle strategie disponibili per la gestione di preoccupazioni legate a temi sessuali Esplorare metodi alternativi per il soddisfacimento sessuale Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Guida alla discussione Argomenti – – – – – – – – – – – – – – – la comunicazione; la sessualità come interazione tra aspetti fisici e psicologici; i cambiamenti intervenuti nel corpo dopo la lesione e la riqualificazione delle proprie attività; l’autostima e l’immagine del proprio corpo; i cambiamenti fisici e le modificazioni intervenute nelle funzioni sessuali; le reazioni alle scene esplicite mostrate nel filmato; l’espressione sessuale diversamente dal rapporto sessuale completo; i problemi derivanti dal controllo delle viscere e della vescica; i rapporti con le altre persone, l’assertività ed il rifiuto; Il partner disabile; la masturbazione; il sesso come forma di intimità e di comunicazione; le posizioni; la soddisfazione sessuale; spontaneità, creatività ed intraprendenza. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexuality Reborn Limiti I limiti di Sexuality Reborn – È un prodotto del suo tempo (1993) con una eccessiva medicalizzazione dell’esperienza sessuale. – Tutte le coppie sono formate da un uomo disabile e da una donna. In un solo caso la donna è disabile, ma con spina bifida. – – – Il ruolo dei medici nel descrivere e spiegare le esperienze sessuali delle persone con disabilità è enfatizzato. L’esperienza sessuale di una donna con lesione spinale non viene trattata. Non vi è alcun riferimento ad altri orientamenti o esperienze sessuali. Le coppie mostrate sono tutte stabili e di lunga durata: non viene fatto alcun riferimento a rapporti di tipo occasionale o di breve durata. Le persone nel video non praticano sesso sicuro. Ciò ha condotto a far dichiarare esplicitamente al presentatore che il sesso sicuro è raccomandato e da preferirsi. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex worker: definizione Un sex worker è una persona che lavora nell’industria del sesso [sex industry]. – – 87 Il termine di solito è usato in riferimento a quelli nel sex industry che in realtà forniscono tali servizi sessuali, al contrario di manager e del personale di tali industrie. Alcuni lavoratori del sesso sono pagati ad adottare un comportamento sessualmente esplicito che coinvolgono vari gradi di contatto fisico con i clienti. http://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Sex_worker&oldid=477053686 (è interessante notare che questa voce non ha traduzione italiana). Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex work: critiche Il termine fermamente contrastato, però, da molti che sono moralmente contrari alla industria del sesso, come ad esempio i conservatori sociali, le femministe antiprostituzione e altri proibizionisti. – 88 Tali gruppi vedono diversamente la prostituzione come un reato o come una vittimizzazione, e il termine sex work come la legittimazione di un’attività criminosa o lo sfruttamento come un tipo di lavoro. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex work: Legge e società A seconda della legge locale, l’attività dei lavoratori del sesso può essere regolata, controllata, tollerata o proibita. – 89 Nella maggior parte dei paesi, anche quelli in cui il lavoro sessuale è legale, i lavoratori del sesso sono stigmatizzati ed emarginati, che può impedire loro di fare ricorso al tribunale per discriminazione (ad esempio, la discriminazione razziale da un proprietario di strip club), per il non-pagamento da parte di un cliente, per aggressione o stupro. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex work: Europa International Committee on Rights of Sex Workers in Europe (ICRSE). Sex Workers in Europe Manifesto. Presented at the European Conference on Sex Work, Human Rights, Labour and Migration, Brussels, BE, 2005, Oct 15-17. «Chiediamo che le nostre voci siano sentite, ascoltate e rispettate. Le nostre esperienze sono diverse ma tutte valide; condanniamo coloro che si appropriano della nostra voce e sostengono che non abbiamo la capacità di prendere decisioni o di esprimere consapevolmente i nostri bisogni». 90 http://www.sexworkeurope.org/ Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex work: Europa I diritti dei Sex Workers in Europe Manifesto – – Il diritto a non essere discriminati Il diritto sui nostri corpi: – – – Il diritto di essere sentiti/e Il diritto di associarsi e di radunarsi Diritto alla mobilità: – – stare in tutti i luoghi pubblici ed aperti al pubblico. Gli abusi nel sex work: 91 Il sesso non consensuale non è sex work Qualunque definizione del sex work come violenza rivela un’impostazione semplicistica che nega la nostra diversità ed esperienza e ci riduce a vittime indifese Abuso dei/delle minori nel sex work Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex work: Europa La vita dei Sex Workers in Europe Manifesto – Essere un/una sex worker: – – Cittadinanza attiva Vita privata e famiglia – – – – 92 – Il sex work è un’attività sesso-economica e non ha nulla a che fare con le nostre identità, il nostro valore e la nostra interazione sociale. Il fatto che i servizi sociali e i tribunali ci qualifichino come genitori/genitrici inadatti/e e ci portino via i figli unicamente perché forniamo servizi sessuali è ingiustificabile e inaccettabile. I media e l’istruzione Combattere la violenza contro i/le sex workers Salute e benessere Registrazione e controlli sanitari obbligatori Autorizzazione a viaggiare, a migrare e all’asilo Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex work: Europa Il lavoro dei Sex Workers in Europe Manifesto – Sviluppo professionale e personale: – – Imposte e protezione sociale Salute e sicurezza sul lavoro – 93 I nostri corpi sono la nostra azienda. […] Chiediamo che gli articoli per il sesso sicuro e l’accesso ai servizi sanitari siano gratuiti o abbiano prezzi modici. Condizioni di lavoro – Affermiamo il nostro diritto di associarci e fondare sindacati. Esigiamo il diritto di poter dire no a qualunque cliente o a qualsivoglia prestazione richiesta Depenalizzazione del sex work Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sex work: Europa Danna, D. (2006). Prostituzione e vita pubblica in quattro capitali europee – Il libro esamina l’evoluzione recentissima del mondo della prostituzione in quattro città capitali europee in conseguenza del mutamento legislativo degli ultimi anni: – 94 Parigi, nel 2003 è stato introdotto un proibizionismo in strada, reprimendo sia i clienti sia le persone che adescano; Stoccolma, dal 1999 sono criminalizzati gli acquirenti di prestazioni sessuali; Amsterdam, dal 2000 la prostituzione è stata riconosciuta come mestiere, però riservato a chi è cittadino olandese o dell’UE, e Madrid, dal 1995 al 2003 ha avuto un periodo di depenalizzazione dell’organizzazione della prostituzione al chiuso, preceduto, ma anche seguito, da una tolleranza di fatto nei confronti dei clubes de alterne e degli altri locali dove si esercita la prostituzione. La ricerca presentata nel volume mostra come le diverse politiche convergano verso pratiche comuni: ondate di repressione anti-straniere, successiva riorganizzazione (in condizioni peggiori) della prostituzione di strada, difficoltà nell’entrare in contatto con le vittime di tratta, tolleranza di fatto. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexual work industry: La Legge in Italia La Legge – Pagare per avere sesso è legale, se offerto privatamente in casa propria, liberamente e nell’età consentita 95 (il pagamento non è riconosciuto da un contratto e non è dovuto) – È illegale per tutti andare in un bordello; – Favorire prestazioni sessuali come protettore o potenziale cliente è illegale; – Pubblicizzare prestazioni sessuali è illegale; – È illegale in qualità di assistente stabilire relazioni sessuali con persone minorate psichiche (interdette); – Tutti i sex workers devono avere più di 18 anni. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexual surrogate: definizione Il surrogato sessuale È un membro di un team di terapia sessuale che si impegna in rapporti intimi fisici o sessuali con un paziente, al fine di raggiungere un obiettivo terapeutico. – – La pratica è stata introdotta da Masters e Johnson nel 1970 (Human Sexual Inadequacy). La maggior parte dei surrogati sono donne, alcuni sono uomini, e ci sono coppie sposate che praticano l’attività surrogata insieme. I surrogati hanno certificazione professionale nel campo della sessualità, psicologia o consulenza. – Questo permette loro di lavorare a stretto contatto con gli psichiatri, psicologi, sessuologi e altri terapisti nel migliore interesse del paziente. Il sesso surrogato Utilizzare una combinazione di tre tecniche – parlare, ascoltare e dimostrazione – per risolvere i problemi sessuali del paziente. 96 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Sexual surrogate: intervento I problemi tipici: I pazienti presentano spesso questi problemi specifici: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 97 10. Problemi di intimità Mancanza di fiducia Problemi di comunicazione Ansia da incontri (dating) Inibizione sessuale Disfunzione erettile Eiaculazione precoce Malattie che causano rapporti sessuali dolorosi. Timidezza nell’amore Disabilità acquisita Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Modelli di sexual surrogacy: Interventi governativi Danimarca – Australia (Tasmania) – Nuova Zelanda – I governi indipendentemente dal tipo di disabilità pagano dei sex workers per fornire sesso una volta al mese per persone disabili. Kristen – «Spendiamo una grossa percentuale delle nostre tasse per salvare le donne dalla prostituzione. Ma allo stesso tempo incoraggiamo ufficialmente gli assistenti ad agevolare i contatti con le prostitute» Stig – 98 Brosboel portavoce dei socialdemocratici Danese dice: Langvad della Associazione di Disabili Danese risponde: «I disabili devono avere le stesse possibilità delle altre persone. I politici possono dibattere se la prostituzione debba essere permessa in generale, invece di impedire che solo i disabili abbiano accesso ad essa». Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Modelli di sexual surrogacy: Associazioni di sexual surrogacy Olanda – L’associazione 2.500 Zeist contatti all’anno € 85 per un’ora e mezzo 99 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Modelli di sexual surrogacy: Infermieri Earle, S. (2001). Disability, facilitated sex and the role of the nurse. Journal of Advanced Nursing, 36(3), 433-440. – L’articolo conclude argomentando che un approccio olistico all’assistenza infermieristica dovrebbe includere un apprezzamento della sessualità dei pazienti. In particolare, suggerisce che gli assistenti/infermieri possono giocare un ruolo importante nel percorso di facilitazione del sesso. Federici, S. (2002). Sessualità alterabili. Roma: Kappa. Intervista al responsabile di Scuola Viva – Roma: – «Alcuni anni fa, per esempio, spinti dalla necessità di affrontare il problema, abbiamo avuto degli incontri con Lombardo Radice. In quell’occasione portavo la mia esperienza nell’insegnamento della masturbazione ad un ragazzo che non riusciva a compierla. Ho pensato, allora, che non sapesse come fare, che nessuno gli avesse detto come si faceva. Ero intervenuto con il ragazzo facendogli vedere un pezzetto di legno e mostrandogli il movimento della masturbazione. Solo dopo ho capito che lui aveva un altro modo di masturbarsi, strusciandosi sul materasso, senza utilizzare le mani. Ora, Lombardo Radice diceva che il mio intervento era stato un intervento a metà, perché avrei dovuto masturbarlo. Quella era secondo lui l’esperienza completa in cui il ragazzo avrebbe appreso. Ma lì subentrano tanti altri fattori» (p. 80). 100 Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Masturbazione Inappropriata in persone con severa disabilità mentale /1 102 La masturbazione inappropriata spesso si presenta come un comportamento sfidante È un problema molto sentito dagli educatori e di cui si prova imbarazzo nel parlarne e discuterne. Pur tuttavia è spesso trattata con superficialità o ignorata del tutto. Ne deriva di conseguenza un comportamento inappropriato assolutamente irrazionale e punitivo. Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia Masturbazione Inappropriata in persone con severa disabilità mentale /2 Per masturbazione inappropriata si intende masturbarsi – – – – – 103 In luoghi pubblici Per lunghi periodi Fino al punto di procurarsi escoriazioni Sollecitando altri al fine di masturbarsi insieme Diventare frustrati o violenti subito dopo Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia 3 principi per fondare una risposta appropriata 1. 2. La masturbazione è un’espressione normale e sana della sessualità Ogni comportamento umano è comunicativo 3. Usare al minimo alternative restrittive 104 Chiedersi sempre ciò che quel comportamento sta comunicandomi Chiedersi sempre: “questo intervento aumenta la qualità di vita dell’utente?” Prof. Stefano Federici Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione, Università degli Studi di Perugia IMPROVE & CARE Investigate: Meet the need: un attento esame della situazione per determinane le cause Planned education: strutturare un programma educativo che prenda in considerazione i bisogni di apprendimento dell’utente Redirection: ciò che è detto e fatto dall’educatore quando si manifesta un comportamento di masturbazione inappropriata guidare la persona i identificare i propri bisogni in un modo più socialmente accettabile in un modo più positivo Consistency: Accuracy: Respect: Empowerment: 105 coerenza accuratezza/professionalità Optimism: credere che un individuo può apprendere e cambiare un proprio comportamento Versatility: Evaluation: volontà di cercare una varietà di interventi non-restrittivi un monitoraggio strutturato dei comportamenti base e di ogni cambiamento