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celiachia
LA SALUTE DEL CITTADINO AL CENTRO DELLA GOVERNANCE LE RETI INTEGRATE TERRITORIO-OSPEDALE CASA LA SALLE VIA AURELIA 472 ROMA Roma, 12 giugno 2015 LA GESTIONE NUTRIZIONALE DEL BAMBINO CELIACO Prof. F. M. Paone CELIACHIA La malattia celiaca (MC) è un'enteropatiaimmuno-mediata scatenata dalla ingestione del glutine in individui geneticamente predisposti La MC rappresenta uno tra i più comuni disordini cronici, diffusa in tutto il mondo e caratterizzata da una ampia varietà di presentazioni cliniche Celiachia: sintomi Diarrea Vomito Distensione addominale Perdita di peso Pallore Anoressia Magrezza Edemi Irritabilità Bassa statura Anemia ferrocarenziale Ipoplasia dello smalto dentario Dermatite erpetiforme Stipsi Dolori addominali ricorrenti Aftosi recidivante Ipertransaminasemia Ritardo puberale EPIDEMIOLOGIA La MC è oggi ritenuta la più comune causa di malassorbimento nei paesi occidentali, con apparenti differenze nell’incidenza geografica, correlate, tra l'altro, all'età di introduzione del glutine nella dieta, che, se precoce, rischia di alterare l'equilibrio di un sistema immunitario non ancora completamente maturo Il tipico danno intestinale, caratterizzato dalla distruzione dei villi e dall'iperplasia delle cripte, si risolve, ad oggi, con l'eliminazione del glutine dalla dieta EPIDEMIOLOGIA Non più malattia rara L’Italia, con estesi studi di screening sul territorio, è stata la prima nazione a rilevare l’incidenza della celiachia 1:100 già negli anni ’80. L’ultimo studio epidemiologico in ordine di tempo è stato condotto dall’Irccs Burlo Garofalo di Trieste in collaborazione con l’Università americana del Maryland. Utilizzando il modello già sperimentato dall’Istituto su 3800 triestini, l’analisi americana condotta su un campione di oltre 13 mila persone ha fornito un dato di incidenza della malattia pari a 1 caso su 100 nati con rapporto maschi/femmine di 1:3 EPIDEMIOLOGIA Non più malattia rara Una patologia quindi piuttosto comune che ha acquisito una 150.000 dimensione sociale, al punto che si discute se sia opportuno uno screening di tutta la popolazione giovanile, allo scopo di prevenire le 600.000 possibili complicanze della celiachia mediante un tempestivo trattamento dietetico. In Italia i celiaci potenziali, infatti, sarebbero 600 mila, ma ne sono stati diagnosticati, al 2014, solo 150.000. Ecco perché si parla di iceberg celiaco ad indicare la parte visibile ben minore di quella sommersa che non viene riconosciuta LA GESTIONE DEL BAMBINO CELIACO Rispettare una dieta rigorosamente priva di glutine non è una cosa drammatica, ma certamente pone una serie di problemi psicologici e pratici con cui i celiaci e le loro famiglie devono fare i conti La proibizione di alimenti comuni quali pane, pasta, biscotti, focacce e pizza comporta una educazione alimentare ed una consapevolezza cui molte persone non sono abituate L’inserimento dei bambini nelle refezioni scolastiche e degli adulti nelle mense aziendali non è sempre facile o possibile: la "concessione" della dieta priva di glutine dipende largamente dalla sensibilità dei responsabili dei servizi di ristorazione collettiva Il rispetto della dieta a scuola implica l’istruzione degli insegnanti e del personale scolastico e la loro volontà di collaborazione. Molti prodotti del commercio non possono essere utilizzati dai celiaci perché contengono o potrebbero contenere glutine, anche in minime tracce È necessario pertanto sensibilizzare le ditte produttrici a collaborare con l’Associazione Italiana Celiachia (AIC) per l’elaborazione del prontuario dei prodotti del commercio senza glutine AIC è nata nel 1979 con le seguenti finalità: promuovere l’assistenza ai celiaci, agli affetti da dermatite erpetiforme e alle loro famiglie; informare la classe medica sulle possibilità diagnostiche e terapeutiche; studiare, in stretta collaborazione con la Società Italiana di Gastroenterologia Epatologia e Nutrizione Pediatrica (SIGENP) e la Società Italiana di Gastroenterologia (SIGE), i problemi dei celiaci; stimolare la ricerca scientifica in tre direzioni: genetica, immunologica e clinica; sensibilizzare le strutture politiche, amministrative e sanitarie. Ai bambini celiaci è bene insegnare presto che cosa possono mangiare o no, insegnando loro a riconoscere il simbolo della spiga sbarrata posta sui prodotti dietetici e a rifiutare prodotti su cui questo simbolo non compare, in modo che non debbano dipendere da chi non sa cosa sia la celiachia = Molto spesso, inoltre, i piccoli hanno a che fare con nonni o zii i quali, sicuramente in buona fede, non riescono sempre a essere così ligi, a vietare al nipotino un bocconcino proibito Per questo è importante lavorare molto in positivo, cercando di stabilire giusti rapporti in famiglia, facendo comprendere l'utilità di piatti variati preparati soprattutto con prodotti naturalmente privi di glutine e che possono essere mangiati da tutta la famiglia (un risotto o una polenta, ad esempio) È preferibile insegnare al bambino a scegliere ciò che può mangiare e parallelamente dargli una motivazione chiara e semplice di ciò che deve imparare a rifiutare Bisogna anche prevedere la necessità di mettere al corrente e sensibilizzare i genitori degli amici dei figli, in previsione di feste e ritrovi Insomma, meglio non nascondere la celiachia a parenti, amici e conoscenti, ma anzi cercare una situazione di alleanza con le persone che hanno in qualche modo a che fare con il bambino celiaco VOGLIO LA MIA PASTASCIUTTA! Un altro punto critico è rappresentato dalla mensa scolastica. La scuola per il bambino costituisce una tappa importante della sua vita e deve essere vissuta nella maniera più serena possibile Ci sono dei genitori che, al momento della diagnosi, decidono di togliere il bambino dal tempo pieno escludendo il pasto a scuola, che invece rappresenta un momento educativo importante, oltre che di socializzazione Sia che la mensa sia interna alla scuola sia esterna, cercate di contattare il responsabile del servizio di ristorazione: in genere, specialmente se la refezione è affidata ad una grossa ditta, probabilmente c'è una dietista che si occupa della stesura dei menù per le diete speciali (senza uova, senza proteine del latte, senza glutine, senza pomodoro e così via) Necessario verificare inoltre la formazione del personale di cucina, che dovrebbe essere in grado di preparare un pasto senza glutine in assoluta sicurezza e autonomia, garantendo l'esclusione di ogni più piccolo errore Solitamente sono persone preparate, ma molto è lasciato alla sensibilità personale dell'addetto Nelle scuole pubbliche chiedete di inserire nei requisiti previsti dall'appalto l'inserimento della gestione di pasti dietetici per necessità particolari, quali quelle del celiaco Informazioni utili per gli insegnanti Gli insegnanti presenti al pasto del bambino celiaco devono vigilare sul corretto svolgimento dello stesso. A tal fine sono necessarie le seguenti precauzioni: •al bambino celiaco va assegnato un posto a tavola dove sia possibile evitare che ricadano nel suo piatto briciole di pane o altro alimento non consentito: in caso questo avvenga, sostituire il piatto e la portata, con piatto pulito e altra preparazione alternativa (es: prosciutto crudo, formaggio, uovo sodo, tonno sgocciolato) Informazioni utili per gli insegnanti • si deve sempre controllare che al bambino celiaco arrivino le preparazioni previste dal suo menù (dieta speciale), di cui una copia va appesa nel refettorio • nel caso di insegnanti nuovi (supplenti o altro) si deve informarli della situazione e delle precauzioni da adottare • sarebbe bene individuare sempre un insegnante responsabile tra quelli presenti al pasto nei giorni della settimana che garantisca un buon controllo della situazione Informazioni utili per gli operatori addetti alla distribuzione Chi apparecchia i tavoli dovrà avere l’avvertenza di lavarsi le mani e di indossare guanti monouso nuovi quando prepara il tavolo del bambino celiaco Il pasto del bambino celiaco dovrà arrivare in refettorio direttamente dalla cucina di produzione al bambino stesso (in caso di pasto trasportato quello del bambino celiaco sarà consegnato in contenitore apposito opportunamente contrassegnato dal nome e cognome del bambino) Durante la distribuzione del pane si farà grande attenzione a non porgerlo al bambino in questione a cui in precedenza saranno stati dati i prodotti sostitutivi ( fette biscottate o pane senza glutine) Uno dei periodi più critici è quello dell'adolescenza, specialmente in casi di pazienti asintomatici (lo schema è questo: mangio glutine - non ho nessun effetto apparente - lo rifaccio) C'è chi si isola e chi trasgredisce alla dieta Esistono anche ragazzi, leader all'interno del gruppo, che non hanno alcuna difficoltà a farsi accettare quali celiaci, ma la maggior parte degli adolescenti si vergognano a comportarsi diversamente dagli amici e sicuramente sono i soggetti più fragili, più sottoposti a trasgressioni alimentari Ma in genere bambini e ragazzi sono molto sensibili alla compagnia degli amici, più che a quello che si mangia in compagnia, e quindi non si creano grossi problemi Importante quindi che questo sia anche l'atteggiamento dei genitori, specialmente se uno dei due è celiaco I genitori dovranno rafforzare il concetto di dieta senza glutine finalizzata ad un maggior benessere, proponendo dei pratici consigli su come affrontare le uscite con gli amici, scegliendo piatti alternativi (riso, carne alla griglia, patate, verdure) informando comunque la cucina dell'attenzione da prestare; altre volte mangiando a casa e limitandosi in compagnia a prendere solo una bibita Etichette degli alimenti e celiachia Indispensabile è il "Prontuario dei prodotti senza glutine in commercio“ fornito dall‘ AIC (Associazione Italiana Celiachia) : infatti non è sufficiente leggere nell'etichetta l'elenco degli ingredienti per essere sicuri che il prodotto non contenga glutine Non è nemmeno possibile escludere eventuali contaminazioni durante le varie fasi di lavorazione. I prodotti elencati nel Prontuario dell'Aic offrono invece questa sicurezza. Molto utile anche il giornale "Celiachia notizie". Ottime informazioni, sempre aggiornate, si trovano poi sul sito Internet dell'associazione, all'indirizzo www.celiachia.it, e su Televideo Rai alla pagina 433 Andare al supermercato con un celiaco Tra i prodotti in commercio, per i pazienti affetti da celiachia, ormai si trova di tutto: farine, pane, pasta, biscotti, le fette biscottate e quelle croccanti, dolci, crackers, salatini, e perfino la pizza e la birra senza glutine… I sapori dei prodotti cambiano a seconda della loro composizione e delle farine utilizzate, quindi il consiglio è di provarle un po' tutte e di scegliere quelli che si avvicinano di più al vostro gusto Al di là dei prodotti di "farmacia", si possono anche adoperare farine che non contengono glutine, come quelle di soia, mais, grano saraceno, fecola di patata, o prodotti come il miglio VIETATI: Frumento Segale Avena (?) Orzo Farro Frumento Segale Orzo Avena (?) Triticale o farro Sono vietati per i celiaci anche: spelta, kamut, sorgo, tabulè, bulgur, seitan, frik, greunkern, gries, kokoh. -Tutte le preparazioni dietetiche contenenti malto -Tutte le preparazioni dietetiche contenenti amido di frumento -Tutte le preparazioni dietetiche che contengono le farine suddette (semolini, fiocchi, dolci) VIETATI: FRICK ATTENZIONE A PARTICOLARI DICITURE COME: Amido non specificato, amido nativo,amido modificato, amido pregelatinizzato, amido destrinizzato Farina, malto, estratto di malto, maltosio, maltodestrine, destrosio, proteine vegetali, germe di grano, fibra POSSONO CONTENERE GLUTINE! Anche in casa naturalmente sono necessari alcuni cambiamenti per adattarsi alla dieta. Se cuocete sia la vostra pasta che quella di grano (naturalmente in due pentole separate!) fate attenzione a non adoperare lo stesso mestolo e, quando la scolate, adoperate un colino diverso oppure scolate quella senza glutine per prima. Attenzione a non farla scuocere! Ha una "tenuta" inferiore rispetto a quella tradizionale NON CONTENGONO GLUTINE (PERMESSI) Mais, Riso, Soia, Grano saraceno, Tapioca, Midollo di palma, Castagne, Miglio, Quinoa, Amaranto, Teff, Sorgo sbiancato, Carrube, Fecola di patate, Roveja, Lupino. LA CONTAMINAZIONE: cose da NON fare... Infarinare gli alimenti con farine vietate Aggiungere farine vietate in salse e sughi di cottura Utilizzare l'acqua di cottura già usata per la pasta comune Inquinare il cibo con mani infarinate o con utensili sporchi di farina Appoggiare il cibo direttamente su superfici contaminate, utilizzare carta da forno o fogli di alluminio sui piani di lavoro, teglie infarinate, griglie dove si abbrustolisce il pane comune. Tagliere, forni o piastre dove si cuociono pizza o prodotti da forno confezionati con farina comune Il pane è nettamente più buono se viene scaldato nel tostapane o in forno. Con i prodotti senza glutine potete realizzare qualsiasi ricetta, dalle lasagne al forno, al fritto misto, al tiramisù. Molto utile la macchina del pane La maggior parte delle famiglie in cui esiste un paziente intollerante al glutine preparano dolci ed alimenti eccezionali con le farine consentite, che non hanno nulla da invidiare ai dolci fatti dai pasticcieri con farina di frumento Alcune ditte organizzano periodicamente degli incontri, dove vi verrà spiegato come realizzare al meglio pane, pasta, dolci e pizza fatti in casa Ma è mangiando fuori casa che sorgono i problemi più grossi Esiste una rete di ristoranti consigliati, in quanto l'Aic (Associazione Italiana Celiachia) ha organizzato corsi di cucina senza glutine per i ristoratori, ma non sempre è possibile recarsi in uno di questi locali E non possiamo certamente precluderci una vita sociale e rinchiuderci in casa. Il trucco è: chiedere. Sempre Non abbiate paura di importunare il cameriere e se possibile parlate anche con il cuoco, spiegategli il problema, chiedete sempre gli ingredienti delle pietanze. Se prendete il riso, domandate se il riso viene cotto o riscaldato nell'acqua della pasta e, se è così, non mangiatelo Diffidare dei piatti che contengono salse, in quanto generalmente viene adoperata la farina per addensarle. Ricordare che anche il farro è un tipo di frumento. Fare attenzione che il pesce - anche quello cotto alla griglia - non venga prima infarinato o cosparso con pane grattugiato Chiedere se le patatine o i crostini di polenta vengono fritti nello stesso olio delle altre verdure, che solitamente sono impanate: in tal caso non consumarle Attenzione ai sughi "alla marinara", alla pescatora, così come alle insalate di mare gastronomiche: il "surimi" (i bastoncini di pesce aromatizzato al granchio) possono contenere frumento. Se prendete il caffè, chiedete se viene fatto abitualmente anche quello d'orzo con lo stesso beccuccio. Se è così, rinunciateci! E veniamo ai dessert: se volete gustarvi una bella coppa di gelato o un dolce, occorre verificare che tra gli ingredienti del gelato o dei semilavorati utilizzati per produrlo non ci siano farina di frumento, amido di frumento, malto ed estratto di malto, proteine vegetali (nella maggior parte dei casi sono di soia, ma potrebbero anche contenere glutine) Chiaramente devono essere evitati gelati contenenti cialde e in generale è meglio preferire quelli contenenti meno coloranti, come fior di latte, vaniglia, banana, limone. E per togliersi ogni dubbio, è sempre possibile fare riferimento a quelli pubblicati sul "Prontuario dei prodotti senza glutine in commercio", edito dall'AIC (Associazione Italiana Celiachia. Sede AIC Lazio: via Caio Mario 8; tel: 0636010301) Un capitolo a parte meritano i ristoranti "esotici", specialmente i cinesi (costano meno): sulla loro "sicurezza" è praticamente impossibile esprimere giudizi, in quanto è difficile avere ricevere informazioni precise, corrette e dettagliate sulla composizione e sul processo di lavorazione dei prodotti da loro utilizzati (che, apparentemente, potrebbero essere concessi ai celiaci), in quanto sono spesso di importazione Inoltre, in alcuni locali è possibile trovare personale che parla bene l'italiano, ma in molti il livello di conoscenza della lingua è assai basso, quindi è difficile per loro capire il significato di dieta rigorosamente e totalmente senza glutine Ricordatevi comunque, nei ristoranti cinesi o indiani, di scartare i piatti con la salsa di soia: quasi sempre contiene frumento. Da evitare assolutamente anche il "seitan", alimento base della cucina orientale che altro non è che glutine allo stato puro In viaggio con un celiaco Se andate in albergo, contattate qualche tempo prima il direttore e spiegategli esattamente di cosa avete bisogno, poi chiedete di parlare con il maître e il cuoco. Molti sono disponibili anche a cuocere la pasta senza glutine In caso di viaggi all'estero, sempre più compagnie aeree offrono menu senza glutine (il pasto gluten-free deve essere ordinato all'atto della prenotazione del biglietto aereo), in caso contrario dovrete attrezzarvi per conto vostro In alcuni paesi il problema celiachia è abbastanza conosciuto (ad esempio in Inghilterra, Irlanda) ma fate attenzione perché nei paesi del Nord Europa l'amido di frumento è consentito: quindi esistono dei prodotti dietetici cosiddetti gluten-free contenenti amido di frumento e prodotti dietetici senza amido di frumento Presso l'Aic (Associazione Italiana Celiachia), o su Internet troverete gli indirizzi delle associazioni estere, che in genere sono molto disponibili a fornire materiale Portatevi comunque una traduzione in inglese o altre lingue delle principali frasi che vi potranno essere utili e dei termini più frequenti FARMACI E CELIACHIA I celiaci possono tranquillamente assumere tutti i farmaci presenti sul mercato. La Farmacopea Europea dal 1999 ha imposto, infatti, per l’amido di frumento presente come eccipiente, un contenuto proteico totale il cui quantitativo massimo è stato limitato alla misura dello 0,3% (il quantitativo massimo di glutine è quindi limitato da tale disposizione e risulta del tutto innocuo per il celiaco). CELIACHIA ED EUCARESTIA In Italia è notevolmente aumentato il numero di soggetti celiaci. Il celiaco non può accostarsi alla Comunione Eucaristica per via della composizione delle ostie tipiche (farina di frumento) La Congregazione per la dottrina della Fede il 19 giugno 1995 così puntualizzava le condizioni di validità della materia: - le ostie prive di glutine sono materia invalida per l'Eucaristia; - sono materia valida le ostie nelle quali è presente una quantità di glutine sufficiente per ottenere la panificazione senza aggiunta di materie estranee e purché il procedimento usato non sia tale da snaturare la sostanza del pane Finalmente da alcuni anni anche i Celiaci possono ricevere l'Eucaristia sotto la "specie del pane". Si tratta di un'ostia a base di amido di grano del tipo "Cerestar", inizialmente prodotta dalla ditta: Franz HOCH GmbH, Hostien-und Oblatenfabrik, Postfach 1465 - D 63884 Miltenberg am Main (Germania) Oggi queste ostie sono importate in Italia dalle seguenti ditte: - ARS NOVA S.A.S. ARTE SACRA, di Giacomo GNUTTI, Via TOSIO,1 -25121 BRESCIA Tel. 030 3755124 - ARTE SACRA di CANDOTTI, Via TREPPO, 10 -33100 UDINE Tel. 0432 / 502065 A Roma si possono acquistare le ostie consentite ai celiaci presso la Curia, alla libreria COR, piazza San Giovanni in Laterano 6 Se invece si vuole fare la Comunione, la Chiesa di Santa Maria in Trastevere, ha disponibilità delle ostie, rivolgendosi al Parroco don Matteo Dalla certificazione e documentazione pervenute dalla ditta tedesca, dalle analisi eseguite dalla Commissione Kit e dal parere espresso dal nostro Comitato Scientifico Nazionale, oggi possiamo dire che le ostie Cerestar per i celiaci possono essere considerate alla pari dei "migliori" prodotti dietetici senza glutine e possono essere consumate quotidianamente in assoluta tranquillità. Infatti, un'ostia contiene appena lo 0,0374 mg. di glutine La Congregazione per la Dottrina della Fede, con lettera del 17 agosto 2001 all'A.I.C. Nazionale, ha fatto presente che questo tipo di ostia rispetta "le decisioni a suo tempo assunte dal Dicastero circa l'uso del pane con poca quantità di glutine" e pertanto ha giudicato "favorevolmente l'iniziativa intrapresa ed i conseguenti risultati, conformi alle disposizioni in ordine alla materia valida per la Consacrazione ed ai necessari parametri che salvaguardino la salute del fedele celiaco" Modalità di accostarsi alla Comunione: -occorre che il Sacerdote accerti, attraverso certificazione medica, la condizione di celiachia -mancando ostie aventi requisiti idonei, viene concessa la comunione al calice. Tuttavia sussistono problemi per gli astemi e, soprattutto, bambini Aspetti psicologici nei soggetti affetti da celiachia La celiachia è un'affezione che può essere diagnosticata in qualsiasi momento della vita, in età pediatrica, in adolescenza e in età adulta L’unica terapia efficace è seguire una dieta priva di glutine per tutta la vita Naturalmente, introdurre nella vita del soggetto adulto o adolescente, affetto da celiachia, un cambiamento alimentare, non risulta essere di semplice accettazione Un “cambiamento alimentare” nella vita di una persona, plasmata dagli eventi della vita e dalla sua cultura di appartenenza, considerando tutto il suo background “alimentare”, può risultare di difficile accettazione e in alcuni casi addirittura drammatica In quest’ultimo caso ci si riferisce specialmente a soggetti celiaci che non presentano al momento della diagnosi sintomi conclamati, tale da motivare l’accettazione della dieta propostagli dai medici Il cambiamento alimentare comporta, almeno inizialmente un disequilibrio mente/corpo, che si riverbera in tutte le sfere della vita. Ci riferiamo soprattutto a difficoltà della gestione della vita quotidiana, sia in casa che fuori casa, con conseguente riduzione della vita sociale La dimensione psicologica più rilevante nei soggetti celiaci adulti al momento della diagnosi è caratterizzata da sentimenti di ansia e tristezza, mentre il sentimento predominante collegato all’osservanza alla dieta è la rabbia Mentre l’ansia, sembra ridursi durante la dieta, la depressione sembra essere costante sottofondo della vita dei celiaci Questi stati d’animo quali l’inadeguatezza, l’impotenza e la diversità, spingono i soggetti celiaci ad avere un atteggiamento psicologico passivo, di rinuncia e di chiusura in se stessi, che li spingono ad evitare cene, ristoranti o uscire con gli amici, o diversamente negare la malattia, assumendo così condotte a rischio, come una ridotta osservanza alla dieta e trasgressioni Tali condizioni, se non correttamente affrontate, possono peggiorare lo stato generale del paziente e interferire con la sua malattia complicandone o aggravandone il decorso Il soggetto adulto celiaco, deve affrontare una ristrutturazione cognitiva che non è di semplice soluzione almeno inizialmente, perché si troverà ad affrontare un cambiamento importante costellato di abnegazioni e privazioni Questo può farci intuire la chiara necessità di un supporto psicologico per questi tipi di soggetti, e di quanto sia importante individuare i problemi di carattere strettamente psicologico derivati dal cambiamento alimentare Il discorso è un po’ diverso, invece, se il cambiamento alimentare avviene nella vita del bambino più piccolo; le problematiche psicologiche e gli aspetti emotivo comportamentali cambiano a seconda della fascia di età in cui la malattia celiaca si manifesta Aspetti emotivo – comportamentali nel bambino celiaco Nei primi anni di vita il bambino, presenta accanto ai disturbi organici come diarrea cronica, vomito, anoressia, dolori addominali, arresto della crescita staturo/ponderale, ipotrofia muscolare, anche disordini di tipo emotivo - comportamentali, quali irritabilità, depressione, apatia, o uno stato di impotenza Il cambiamento alimentare in questa fascia di età, risulta essere molto meno traumatico rispetto all’adulto o nell’adolescente, in quanto non si sono ancora strutturate le valenze psichiche dell'alimentazione, derivate da esperienze, adattamenti e reazioni emotive di vario tipo Questo discorso decade però nel momento in cui il bambino in età scolare dovrà affrontare nuove situazioni e persone al di fuori del guscio familiare Infatti, è proprio nell’ ambiente scolastico che, confrontandosi con i suoi compagni, si accorgerà che ci sono elementi della sua vita che non sono “universali”, per cui può subentrare in lui la convinzione di “essere diverso” Per eliminare tale stato d’animo, cercherà di uniformarsi agli altri e sarà tentato ad esempio a consumare cibi proibiti, non conoscendo a fondo le complicanze della malattia Aspetti emotivo- comportamentali nell’adolescente celiaco L’adolescenza è un periodo di transizione e infatti, il giovane adolescente si ritrova a rifiutare la sua infanzia e allo stesso tempo tende a sentirsi adulto, pur non desiderando di identificarsi con quest’ultimi In quest’ottica si comprende anche la necessità da parte del giovane adolescente di distaccarsi dal nucleo familiare, che non è più visto come unico e principale punto di riferimento, ma il suo interesse si sposta ad un nuovo sistema, ossia al gruppo dei coetanei, che diventa per l’adolescente terreno fertile per le identificazioni Questo particolare momento di assoluta sensibilità è ancora più sentito e amplificato, nei soggetti celiaci, specie quando la diagnosi di celiachia giunge proprio in questo periodo Per i motivi suddetti, è facile capire come l’adolescente celiaco possa manifestare un rifiuto della propria malattia ed una scarsa adesione alla dieta più che in altre fasi della vita Infatti, è molto probabile che ci siano delle differenze corporee con i suoi coetanei, come ad esempio il ritardo della crescita staturo/ponderale, che può produrre insicurezza e timore sulla propria efficienza fisica, ed ha come conseguenza la paura di non essere accettato dal gruppo dei pari Inoltre, le limitazioni alimentari dettate dalla dieta aglutinata, possono favorire la produzione dei sentimenti di disagio e di diversità, che possono comportare problemi emotivi Due sono i pericoli in cui l’adolescente celiaco può incorrere almeno inizialmente come risposta alla malattia celiachia: 1)assumere atteggiamenti passivi, di rinuncia e di chiusura in se stessi, come evitare di uscire con gli amici, non recarsi a cene, party, e a sottrarsi ad ogni tipo di divertimento 2)cercare di nascondere la sua condizione di celiaco, ripristinando il glutine nella propria alimentazione, in presenza di amici, infatti la mancanza dei sintomi riduce l’aderenza alla dieta È sbagliata la convinzione che piccole quantità di glutine assunte sporadicamente siano ininfluenti sulla malattia. Difatti è stato dimostrato che l’assunzione di un solo grammo di glutine è in grado di provocare un grave quadro di sofferenza della mucosa del paziente celiaco in remissione In base a queste considerazioni si comprende come una completa aderenza alla dieta aglutinata fa della celiachia una “non malattia” È importante inoltre, che i genitori incoraggino il giovane adolescente a non nascondere la propria condizione di celiaco, ma spiegare ai propri coetanei cosa sia la celiachia, cosa comporta e quali sono le conseguenze se non si segue la dieta Così parlandone con semplicità ed eliminando le tensioni, si elimina la sensazione di diversità, e si supera la paura di non essere accettati dagli altri, ma fondersi nel gruppo, sentirsi così accettato e sostenuto nella sua condizione Nel caso in cui tutto questo potrebbe essere di difficile accettazione da parte dell’adolescente, si potrebbe sempre prendere in considerazione un intervento psicoterapico breve ed incisivo, in questo modo si aiuta il soggetto a rafforzare le risorse psicologiche, si aiuta ad eliminare il senso di diversità e di trasformare i sentimenti negativi in produttività, per raggiungere così un buon livello di benessere psicofisico Conclusioni Concludendo, la celiachia come tutte le malattie organiche presentano, spesso aspetti di natura psicologica che non possono essere sottaciuti, ma affrontati senza alcun timore perché considerati aspetti importanti della malattia stessa Inoltre, è riconosciuto come le problematiche emozionali, possano peggiorare lo stato generale del paziente e quindi interferire con la malattia complicandone o aggravandone il decorso La nostra esperienza clinica ci suggerisce che un sostegno psicologico servirebbe molto nei casi in cui il soggetto celiaco soffra della limitazione dietetica più che per la malattia organica. Grazie a questo sostegno si aiuta il soggetto a mettere in atto risorse psicologiche adeguate e a superare questo momento difficile Non sempre però, il paziente è disposto a spendere tempo e denaro per un malessere dell’anima, mentre lo farebbe senza esitazioni per un problema fisico! L’approccio psicologico nella gestione clinica dei soggetti celiaci è necessaria affinché si sostenga il celiaco e i suoi familiari ad affrontare tale momento particolare, allo scopo di contribuire a migliorare la loro qualità di vita