autismo-e-residenzialita-nelleta-adulta

SERVIZI RESIDENZIALI, QUALITÀ
DELL’ASSISTENZA E RISORSE SUL TERRITORIO
Workshop 2 lunedì 22 novembre 14.00 - 18.00
Adulti con autismo. Residenzialità e servizi sul territorio
Relatore: Francesco Mango
Autori: Francesco Mango1, Marco Bertelli2, Annamaria Bianco2,
Claudio Ciavatta1, Domenico Del Po1, Michele Germano1, Daniela
Scuticchio2
1. Centro di Riabilitazione e Formazione Professionale, Padri Trinitari Venosa (Pz);
Sito web: www.trinitarivenosa.it
2. CREA (Centro di Ricerca ed Evoluzione dell’AMG), Misericordia di Firenze;
Sito web: www.crea-amg.org
ADULTI CON AUTISMO. RESIDENZIALITÀ E SERVIZI
SUL TERRITORIO

© 2010 F. Mango

Stime di prevalenza del fenomeno sulla base dei
criteri DSM condivisi, sull’1-2/1000 per quel che
riguarda il disturbo autistico e sul 3-5/1000 per quel
che riguarda l’insieme dei PDD1
Le evidenze testimoniano che, qualunque siano stati
gli interventi o i cambiamenti anche importanti
ottenuti, i bambini autistici diventano quasi sempre
(più del 90% dei casi) adulti autistici2,3
2
1. Fombonne E, et al., 2006; 2. Fombonne E, et al.,1992; 3. Fombonne E, et al. 2001
ADULTI CON AUTISMO. RESIDENZIALITÀ E SERVIZI
SUL TERRITORIO
Paradosso italico
© 2010 F. Mango
...“Fino a 18 anni fanno numerose terapie e a scuola;
spesso hanno un insegnante di sostegno e un
assistente, anche contemporaneamente…
…finita la scuola, spesso finisce tutto, si rimane a casa
con i genitori, l’integrazione scompare, i centri diurni
non si curano delle loro specificità”…
(M. Zappella , Convegno “I disturbi autistici nella persona adulta:
cura e riabilitazione” 4 dicembre 2009, Venosa)
3
ADULTI CON AUTISMO. RESIDENZIALITÀ E SERVIZI
SUL TERRITORIO

Sviluppo di psicopatologia in adolescenza nel DSA.
La maggioranza di adolescenti autistici non presenta modificazioni più
drammatiche degli altri coetanei ed in alcuni casi addirittura si verificano
miglioramenti inaspettati1,2
 Tuttavia in almeno il 30% dei giovani autistici si ha un importante
peggioramento3,4

© 2010 F. Mango

Comorbilità psichiatrica: Vulnerabilità
psicopatologica5
1/3 dei soggetti affetti dallo spettro autistico evidenziano disturbi affettivi in
particolare depressione.
 Comorbilità psicopatologica in soggetti affetti da patologia dello spettro
autistico. Psicosi con delirio allucinazione, ossessività.
 Le frustrazioni accumulate nel realizzare le aspettative individuali.


Epilessia in soggetti affetti da autismo6

in media del 20%, dati epidemiologici sono spesso discordanti, e la frequenza
indicata per l’epilessia varia tra il 5 ed il 38%.
4
1. Kanner L., 1971; 2. Rutter M, et al., 1967; 3. Rutter M., 1970; 4. Ballaban-Gil K, et al. 1996; 5. F Barale, et al., 2009; 6. Gabis L, et al., 2005
ADULTI CON AUTISMO. RESIDENZIALITÀ E SERVIZI
SUL TERRITORIO
Cambia la diagnosi (spesso schizofrenia)
 Cambia la cura farmacologica
 L’inserimento al lavoro, quando c’è, avviene con diagnosi
sbagliate
 Prospettiva di autonomia dalla famiglia d’origine: rara
 Per le famiglie e per i soggetti autistici comincia,
nella maggior parte dei casi, formalmente l’epoca
della “integrazione nel sociale” isolati a casa
 Formalmente spariscono

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(M. Zappella , Convegno “I disturbi autistici nella persona adulta: cura e
riabilitazione” 4 dicembre 2009, Venosa)
5
ADULTI CON AUTISMO: RIFLESSIONE SULLA REALTA’
ITALIANA
Elementi di confronto:
UTO SUPERIORE SANITA ISTITUTO SUPERIORE SANITA’.
Linee guida specifiche

Presenza di gruppo tecnico regionale (Commissione, Tavolo, ecc.)

Iniziative per la diagnosi precoce




Indirizzi di trattamento inteso come tipi di trattamento proposti o specifici
percorsi di trattamento
Attivazione di progetti sperimentali di iniziativa regionale o comunque
supportati da atti formali regionali
Esistenza di progetti specifici per soggetti adulti con autismo
Monitoraggio, inteso come sistema informativo specifico o iniziative ad
hoc di valutazione quali/quantitativa
“Autismo e sindromi correlate: la realtà dei servizi e della ricerca in Italia” F- Nardocci,
Presidente Società Italiana di Neuropsichiatria infantile, Centro Autismo AUSL Rimini, Roma 16 marzo
2009; http://www.iss.it/binary/neco/cont/Nardocci_Diapo_Convegno_Autismo_ISS_20090316.pdf
6
© 2010 F. Mango

ADULTI CON AUTISMO: RIFLESSIONE
SULLA REALTA’ ITALIANA
© 2010 F. Mango
7
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE
IN LETTERATURA
© 2010 F. Mango
8
Harker, M., 2003; National Autistic Society, 2004
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
azioni di sostegno in grado di supportare
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RESIDENZIALITÀ BREVE:
la famiglia che sperimenta situazioni di
difficoltà, emergenza o “sollievo”
RESIDENZIALITÀ PROLUNGATA: accoglienza continua o per periodi di
tempo molto lunghi del soggetto con
autismo
9
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
TIPI DI RESIDENZE PER PERSONE CON AUTISMO
Residenze socio-sanitarie (regime internato o esternato): strutture che forniscono
assistenza sanitaria ed interventi ri-abilitatiti.
© 2010 F. Mango
Centri socio-educativi diurni: strutture che offrono programmi di attività psico-educative e
ricreative.
Vita semi-indipendente: assistenza alla vita indipendente, in piccoli gruppi-appartamento. I
servizi sono organizzati in base alle specifiche esigenze individuali.
Alloggi sociali: unità abitative sovvenzionate da amministrazioni provinciali o da
organizzazioni no-profit, destinate ai soli adulti con autismo in grado di vivere
indipendentemente, che rientrano in una certa fascia di reddito, oppure agli aventi diritto
all’assegno d’invalidità.
Ricoveri di pronto intervento: forniscono assistenza di breve durata per adulti con
comportamenti di sfida o bisogni specifici che non possono essere gestiti nelle strutture di
assistenza temporanea esistenti.
Famiglia: vita nella propria famiglia.
Programmi di supporto domiciliare: finalizzati al mantenimento di una sistemazione di
vita indipendente o semi-indipendente attraverso un aiuto nella gestione domestica e
familiare, o all’acquisizione di abilità da parte dei soggetti coinvolti.
10
Autism Society Canada, 2009
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
DOVE VIVONO LE PERSONE CON AUTISMO?
Approx. %
Numbers
Adults living in the parental home
49
90,000
In residential care homes
32
60,000
In supported housing shared and s/c*
12
22,000
In adult placement
3
5,000
In NHS care
4
7,000
Long stay Hospital
0,005
1,000
Total
100%
185,000
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RISULTATI DI UN’INDAGINE INGLESE SULLA RESIDENZIALITÀ
DELLE PERSONE CON AUTISMO
11
Harker, M., 2003; National Autistic Society, 2004
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
DOVE VORREBBERO VIVERE LE PERSONE CON AUTISMO?
L’OPINIONE DEI CAREGIVERS…
© 2010 F. Mango
12
Harker, M. and King, N., 2004
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
PERCEZIONI SULLA RESIDENZIALITÀ
MOTIVI DELLA MANCANZA DI RICERCA CENTRATA SU PERCEZIONI
DI PERSONE CON AUTISMO1,2,3




disturbi del linguaggio
scarsa motivazione intrinseca a comunicare o interagire
scarsa capacità introspettiva (riconoscimento delle proprie emozioni)
difficoltà nella comprensione di concetti astratti (es: spazio e tempo)
compromissione intellettiva
© 2010 F. Mango

MOTIVI DELLA MAGGIORE NUMEROSITÀ DI STUDI SULLE
PERCEZIONI DEI FAMILIARI1,2,3
risposte esaurienti ottenibili solo da persone con buone abilità cognitive e
comunicative4
maggiore facilità nel comprendere e condividere le affermazioni verbali5
13
1.Preece 2002; 2.Swisher et al. 1985; 3.Garfin et al. 1986; 4.Minkes et al. 2004; 5.Marchant et al. 1999
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN LETTERATURA
VALUTAZIONE COSTI/BENEFICI DELLA
RESIDENZIALITÀ DELLE PERSONE CON AUTISMO
RESIDENZIALITÀ IN SETTINGS ESTERNI ALLA FAMIGLIA (VALUTAZIONI
OPERATE DALLE MADRI):
• Vantaggi per il figlio (più opportunità di crescita personale, acquisizione di nuove abilità, espansione dei
© 2010 F. Mango
vantaggi sociali, accesso a programmi strutturati ed ad un’ampia gamma di supporti per la vita indipendente)
56.6%
• Vantaggi per la madre (possibilità di lavorare, minore stress, tranquillità riguardo il futuro) 22.9%
• Vantaggi per il nucleo familiare (maggiore serenità, non si trovano a gestire i comportamenti problema )
20.5%
• Svantaggi per la madre (lontananza, sentimenti di colpa) 55.1%
• Svantaggi del programma/residenza (frequenti cambiamenti dello staff, qualità delle cure) 22.8%
• Svantaggi per il figlio (esclusione dalla famiglia) 16.6%
RESIDENZIALITÀ IN FAMIGLIA (VALUTAZIONI OPERATE DALLE MADRI)
• Vantaggi per la famiglia, derivanti dalla presenza in casa del figlio, 46.2%
• Vantaggi per il figlio (presenza in casa e interazione con i familiari) 34.7%
• Vantaggi per la madre (tranquillità) 19.1%
• Svantaggi per la famiglia, derivanti dalla difficile gestione delle condotte disfunzionali, 47.9%
• Svantaggi per la madre (preoccupazione per il futuro, costante caregiving) 40.3%
14
• Svantaggi per il figlio (isolamento/mancanza di amici e vita sociale, servizi ridotti) 11.8%
Krauss et al., 2005
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO:
EVIDENZE IN LETTERATURA
o Scopo del lavoro è stato quello di effettuare una revisione della
letteratura internazionale degli ultimi 5 anni
o Parole chiave utilizzate: house/ing (+ cluster or dispersed), living
(+ indipendent), residential (+ care), residentiality, residence,
accomodation, abbinate a autism, autism spectrum disorders,
developmental disability o learning disability
© 2010 F. Mango
o La ricerca degli articoli è stata condotta utilizzando i motori presenti
su Medline, Medmatrix, NHS Evidence e Cochrane Library.
o Gli autori della ricerca, tutti coinvolti in numerosi percorsi
esperienziali inerenti l’argomento in studio, hanno riesaminato gli
articoli così individuati per produrre i criteri organizzativi ed i
commenti della rassegna
M. Bertelli et al., 2009
15
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO:
EVIDENZE IN LETTERATURA (risultati)
La ricerca sulla residenzialità per la persona con DSA non permette di trarre
conclusioni, né in riferimento alla tipologia o all'organizzazione delle residenze, né
in riferimento alle caratteristiche dell'utenza1
© 2010 F. Mango
In generale, 70 studi condotti dal 1996 al 20072 sembrano concordare su tre punti:
• la distribuzione dei servizi nella comunità è tendenzialmente più riabilitativa
di una esclusiva collocazione in aggregati;
• gli esiti dell'intervento residenziale dipendono fortemente dalla variabilità
individuale;
• i fattori più significativamente legati agli esiti sono attualmente parametri
limitati e non definiti (vita comunitaria, partecipazione comunitaria3)
Secondo uno studio4 le soluzioni residenziali considerate di maggiore efficienza sono
i piccoli appartamenti nella comunità ed i “cluster centre” , in quando sembrerebbe
che in tali contesti il comportamento adattivo, la partecipazione decisionale e la
qualità di vita sono risultati più alti di quelli registrati nelle grandi residenze
istituzionali.
16
1. S. Broadhurst and J. Mansell, 2007; 2 Kosma et al., 2009; 3. Mansell et al., 2010; 4. Young, 2008
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO:
EVIDENZE IN LETTERATURA (risultati)
RESIDENZIALITÀ E QUALITÀ DI VITA
© 2010 F. Mango
Le misure orientate alla persona ricevono un’attenzione crescente.
Tra queste la Qualità di Vita (QdV) è la più diffusa. I modelli più recenti
di QdV insistono sulla relazione tra importanza attribuita ai vari ambiti di
vita e soddisfazione percepita negli stessi e promuovono interventi in
grado di ottimizzare questa relazione5
Applicato alla residenzialità l'approccio a tipo QdV sostiene che la persona
con DI è “sana” nella misura in cui è soddisfatta del posto in cui vive e
dell’esperienza quotidiana di sé in relazione ad esso. Questa soddisfazione
dipende a sua volta dall'interesse per una determinata tipologia
residenziale piuttosto che un'altra e dunque dalla differenziazione
dell'offerta.
17
M. Bertelli and I. Brown, 2006; M. Bertelli et al. 2009
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
RESIDENZIALITÀ E QUALITÀ DI VITA
LE 9 AREE DELLA VITA DEL QUALITY OF LIFE INSTRUMENT PACKAGE1-2
Essere fisico
© 2010 F. Mango
Essere
Essere psicologico
Essere spirituale
Appartenere
Appartenere fisico (posto dove si vive)
Appartenere sociale
Appartenere alla comunità
Divenire
Divenire in senso pratico
Divenire nel tempo dedicato a sé
Divenire come crescita
Brown, I.,1997; 2.Bertelli et al., 2000
18
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
RESIDENZIALITÀ E QUALITÀ DI VITA
QOL-IP
QUALITY OF LIFE INSTRUMENT PACKAGE
UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI FIRENZE
Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche
AisQuV (Associazione Italiana per lo studio della Qualità
di Vita)
SIRM (Società Italiana per lo studio del Ritardo
Mentale)
BATTERIA DI STRUMENTI PER
LA QUALITÀ DELLA VITA
QUESTIONARIO ETERO COMPILABILE
PER I PARENTI E PER LO STAFF
I
APPARTENERE FISICO
S D
O
1. Il posto dove vive
2. Avere cose di sua proprietà
© 2010 F. Mango
Centre for Health Promotion
Quality of Life Research Unit
University of Toronto
3. Avere uno spazio per la sua
privacy
4. Sentirsi al sicuro
5. Il vicinato e le persone con cui
vive
6. Vivere a _____ (nome del posto)
per adulti con disabilità intellettiva
Traduzione ed adattamento italiani
a cura di Marco Bertelli
19
Bertelli et al., 2000
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN LETTERATURA
RESIDENZIALITÀ E QUALITÀ DI VITA
POSSIBILITÀ DI SCELTA
rispetto a dove e come vivere
© 2010 F. Mango
Le persone con disturbi dello
spettro autistico hanno il diritto
all’inclusione sociale ed alla buona
salute, al pari di tutti gli altri.
I servizi devono essere organizzati
in base ad un approccio centrato
sulla persona, altamente sensibile
alle differenze interindividuali, al
fine di maggiori possibilità di
scelta in termini di dove e come
vivere.
20
Whitehead, S., Bolton, P., and McGuire, M., 2001
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
COSTRURE LA RESIDENZIALITÀ
ottenere indicazioni sul modo in cui le persone effettivamente
pianificano la propria vita
© 2010 F. Mango
identificare opzioni ambientali ed abitative maggiormente adatte ai
bisogni ed ai desideri dell’individuo
coinvolgere attivamente le persone con autismo ed i caregivers nella
progettazione della residenzialità
offrire maggiori opportunità formative, lavorative, sociali e ricreative
per una vita di soddisfazione
preparare le persone interessate ed i familiari al cambiamento ed ai
momenti di transizione nella vita
la residenzialità e l’inclusione sociale è un diritto ed un obiettivo
importante solo se supportata da pareri ed interventi di specialisti
21
The Autism Research Centre & The Kingwood Trust, 2001
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO: EVIDENZE IN
LETTERATURA
CONVENZIONE SUI DIRITTI
DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
DELLE NAZIONI UNITE del 3
gli Stati devono offrire una
gamma differenziata di servizi di
supporto alla vita nelle comunità,
sia di tipo domiciliare che
residenziale e prevenire
l'isolamento o la segregazione
Tuttavia, non entrando nello specifico
delle modalità attuative, tale articolo
lascia le singole autorità politiche in balìa
di opinioni interpretative diverse da parte
dei sostenitori dell'applicazione dei vari
modelli residenziali.
© 2010 F. Mango
maggio 2008, sottoscritta
dall'Italia nel marzo 2009 all'art.
19 indica che:
22
RESIDENZIALITÀ PER GLI ADULTI CON AUTISMO:
EVIDENZE IN LETTERATURA
“qualunque posto nel quale le persone che sono state etichettate
come aventi una DI sono isolate, segregate e/o concentrate,
qualunque posto dove le persone non hanno il controllo della loro
vita o non viene permesso loro di esercitarlo e dove non possono
operare le loro scelte quotidiane. Non sono semplicemente le
dimensioni a definire un istituto.”
© 2010 F. Mango
Un interessante contributo è quello prodotto dal gruppo di
lavoro sulla deistituzionalizzazione dalle associazioni canadesi
People First e Community Living, che ha definito l'istituto
come:
(People First of Canada and Canadian Association for Community Living
joint Task Force on Deinstitutionalization. www.institutionwatch.ca)
23
ADULTI CON AUTISMO. RESIDENZIALITÀ E
SERVIZI SUL TERRITORIO

Presente nello 1-2‰ della popolazione

Popolazione di Puglia e Basilicata.4.600.000

Numero totale di persone affette: 4.600 (?)
© 2010 F. Mango
Situazione in Puglia e Basilicata
24
ADULTI CON AUTISMO. RESIDENZIALITÀ E SERVIZI
SUL TERRITORIO
Angsa Puglia
Presidente Mario Chimenti
© 2010 F. Mango
Osservatorio epidemiologico delle
regioni Puglia e Basilicata
Professoressa Cinzia Germinario
25
CENTRO SOCIO EDUCATIVO “E. MICHELI”
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA (PZ)
Il
Centro
di
Riabilitazione
e
Formazione
Professionale dei Padri Trinitari di Venosa
• parte di un Ente Ecclesiastico denominato "Provincia della
Natività della Beata Maria Vergine dell'Ordine SS. Trinità“,
Venosa (PZ)
I due sistemi, entrambi accreditati presso la Regione
Basilicata
© 2010 F. Mango
• si rivolge a persone, giovani e giovani adulti, in regime
residenziale continuo e diurno, che presentano principalmente
problemi di Disabilità Intellettiva. Nel corso di 40 anni di attività
oltre un migliaio sono state le persone, provenienti da tutto il
centro-sud dell'Italia, che hanno usufruito dei nostri servizi
• integrati in un unico macrosistema, consentendo di attuare il
percorso riabilitativo nella logica di una "sistematica sinergia e
integrazione tra formazione e riabilitazione”
L’Organizzazione inoltre ha sviluppato nel tempo una
forte sinergia con il Territorio, le altre Istituzioni e il
mondo dell'associazionismo
• Altri Centri di riabilitazione, Centri di ricerca, Università
• Città di Venosa
• Associazione delle famiglie dei ragazzi ospiti del Centro
26
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI VENOSA (PZ)
Il Centro, comprendere al suo interno
• strutture residenziali, per i trattamenti riabilitativi e i
laboratori per le attività di formazione professionale,
dispone di ampi spazi all’aperto dove sono situati due
maneggi per l’ippoterapia e le attività equestri (di cui 1 al
coperto) e un campo sperimentale di agricoltura con serre
• l’essere situata all’interno della Città di Venosa, Comune di
circa 12.000 abitanti
• Una casa tra le case.
• L’integrazione della famiglia nel Centro.
© 2010 F. Mango
Le peculiarità più importanti della Struttura
Propone una gamma differenziata di interventi
• Attività di riabilitazione (ippoterapia, psicomotricità,
fisioterapia,
terapia
occupazionale,
musicoterapia,
interventi rivolti al miglioramento delle abilità cognitive,
comunicative e di autonomia)
• Attività educative socializzanti (attività musicali, attività
sportive, organizzazione di momenti di festa durante l’anno
nelle più importanti ricorrenze, partecipazioni a eventi
sportivi)
• Formazione professionale (ceramica, mosaico, pelletteria,
falegnameria, meccanica, agricoltura)
27
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI
TRINITARI DI VENOSA (PZ)




La domanda che ci siamo posti: Perche le famiglie portano i ragazzi presso
un Centro di grandi dimensioni, per giunta del Sud e come se non bastasse
in Basilicata (???)
Somministrati 15 questionari
© 2010 F. Mango

Proposta di un questionario alle famiglie dei ragazzi affetti da DSA
assistiti presso il nostro Centro di Riabilitazione
Regioni di provenienza dei ragazzi con DSA ospiti del Centro:
• Basilicata (5); Puglia (6); Campania (2); Lazio (2)
Chi ha risposto al questionario:
• Genitori: padre (5) madre (9); sorella (1)
• Titolo di studio: scuola media inferiore (3), Scuola media superiore
(9), Laurea (3)
28
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI
TRINITARI DI VENOSA (PZ)
Quali sono le motivazioni secondo le quali avete chiesto il ricovero nella
nostra Comunità residenziale? (è possibile barrare più risposte)
9
Per dare una nuova opportunità terapeutica alla persona
9
Per sopperire all’isolamento sociale della persona
9
Per la comparsa di disturbi psichiatrici di difficile gestione (es.: disturbi
comportamentali)
6
© 2010 F. Mango
A causa delle difficoltà gestione della persona
A causa di un evento inatteso (es.: decesso di un genitore)
Altro - per alleggerire la situazione
1
29
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI
DI VENOSA (PZ)
Avete precedentemente conosciuto altri (ambulatorio/Centro di riabilitazione a
carattere residenziale) prima del ricovero presso il nostro Centro.
Si
9
No
6
• Ambulatori di riabilitazione
• Centro Riabilitazione a carattere residenziale
© 2010 F. Mango
Se si, quanti ne avete conosciuto…
• Centro Diurno per autismo
… e perché è stata interrotta l’esperienza.
• pochi operatori con conoscenza problematiche autismo
• no presenza ai canoni dichiarati sulla carta dei servizi
• centri non adeguati alle problematiche del ragazzo
• regressione e demotivazione del ragazzo
• atteggiamenti violenti sul ragazzo
• mancate comunicazione da parte dei responsabili del Centro su modificazioni della terapia (es.:
farmacologica
30
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI
DI VENOSA (PZ)
Come trascorreva la giornata tipo a casa il vostro congiunto? (In
particolare le ore dedicate alla vita sociale esterna).
• Insoddisfacente, nulla partecipazione sociale (15)
© 2010 F. Mango
Attività maggiormente svolte:
• In casa (Tv, PC, attività stereotipate)
• Socialità esterna (Passeggiata, macchina, Scuola, Ambulatorio di riabilitazione)
Secondo la Vostra opinione quali sono le caratteristiche che un Centro
residenziale deve avere per offrire maggiori opportunità di vita e
riabilitazione per le persone con DSA e sicurezza alle
famiglie?(elencarne almeno 3)
• Attenzione alle attività riabilitative (ippoterapia, piscina, musicoterapica)
• Attenzione e assistenza alla persona (clima familiare, affetto, socialità)
• Competenza e professionalità (assistenza sanitaria, professionalità degli operatori,
conoscenza delle problematiche relative alle patologie)
• attività di socializzazione, attività di tempo libero, attività lavorative, integrazione con il
mondo esterno
31
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI TRINITARI DI
VENOSA (PZ)
Qual è lo stato d’animo nel momento in cui decidete di venire a trovare Vostro
figlio/parente
Sereno
13
Preoccupato
2
Sono costretto a venire
Altro
Quanto dista in ore di viaggio il Vostro domicilio da Centro di Riabilitazione in cui è
ricoverato Vostro figlio/parente?
1-2 ore
3
2-4 ore
8
4-6 ore
4
© 2010 F. Mango
Molto preoccupato
Se molto distante, perché avete scelto il nostro Centro di riabilitazione
per il ricovero del Vostro figlio/parente?
• Scelto per le caratteristiche del Centro (es.: servizi offerti, presenza di spazi all’aperto,
attività proposte)
• Suggerito da operatori del settore
• Per l’assenza di strutture adeguate vicine alla propria residenza
32
ADULTI CON AUTISMO: L’ESPERIENZA DEI PADRI
TRINITARI DI VENOSA (PZ)
A Vostro avviso, ad oggi, il congiunto ha migliorato la sua qualità di vita
e la partecipazione alla vita di Comunità rispetto al suo ingresso?
13
No
1
Non risponde
1
© 2010 F. Mango
Si
Perché si:
•
•
•
•
Riduzione dei comportamenti stereotipati
Miglioramento delle interazioni sociali
Riduzione dell’aggressività, dei comportamenti problema e delle fasi critiche
Miglioramento nella autonomia personale e nelle abilità di vita quotidiana (es: pulizia
personale)
Perché no:
•
Non viene stimolato adeguatamente (terapie insoddisfacenti)
33
ADULTI CON AUTISMO. RESIDENZIALITÀ E SERVIZI SUL
TERRITORIO (conclusioni)
Le persone con disturbi dello spettro autistico hanno diritto all’inclusione
sociale ed alla buona salute, al pari di tutti gli altri
Un'unica opportunità residenziale non risulta poter essere utile a tutte le
persone. L’applicazione di nuovi modelli concettuali ai percorsi di residenzialità
inclusiva sembra sostenere la necessità di una gamma estremamente ampia di
offerte.
© 2010 F. Mango
I servizi dovranno essere organizzati in base ad un approccio centrato sulla
persona e altamente sensibili alle differenze interindividuali
Dovranno essere coinvolte attivamente le persone con autismo ed i caregivers
nella progettazione della residenzialità
Non si può considerare il parametro “dimensione dell’istituto” come diretto
indice di buona/cattiva residenzialità
Il miglioramento della QdV e la partecipazione sociale diventano quindi
indicatori oggettivi nella progettazione della residenzialità
34