La malattia oncologica: quali necessità, quali risorse per il paziente

La malattia oncologica:
quali necessità, quali risorse
per il paziente e i suoi familiari
Piccola guida per conoscere la rete dei servizi
Curare, sostenere, informare, accompagnare...
Associazione
Cure Palliative
“Mirko Špacapan
Amore per sempre”
UDINE
[email protected]
www.srcek.beepworld.it
Azienda per
i Servizi Sanitari n. 4
Medio Friuli
UDINE
Via Pozzuolo 330
tel. 0432 806051
fax 0432 806005
[email protected]
www.ass4.sanita.fvg.it
San Daniele
del Friuli
Codroipo
LEGENDA:
Distretto Sanitario
A
OUD Azienda Ospedaliero-Universitaria
“Santa Maria della Misericordia” di Udine
P
residio Ospedaliero “Sant’Antonio”
di San Daniele
Tarcento
Udine
Cividale
del Friuli
Indice
Prefazione: dott. Giorgio Ros Introduzione: dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan
La malattia oncologica oggi
Diritto di sapere e/o di non sapere: il consenso informato pag.
2
pag.3
pag.
5
pag.
6
Quali percorsi dopo la diagnosi
L’Assistenza ospedaliera
L’Assistenza domiciliare
L’assistenza domiciliare sanitaria
L’assistenza domiciliare socio-assistenziale
Oncologia distrettuale e cure palliative
Le strutture residenziali di assistenza sulle 24 ore Strutture territoriali sanitarie L’Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli
La Residenza Sanitaria Assistenziale R.S.A.
Le Residenzialità a carattere prevalentemente sociale
Case di riposo convenzionate con l’ASS 4 Medio Friuli
pag.
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7
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23
23
La tutela del malato oncologico
La tutela assistenziale
L’Invalidità civile
Procedure per riconoscimento Invalidità Civile
Invalidità Civile e benefici
La tutela previdenziale La tutela lavorativa
Benefici in ambito lavorativo
Altri benefici pag.
pag.
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26
27
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35
36
38
Assistenza protesica cos’è e come ottenerla
pag.
41
L’associazionismo e l’aiuto di cui hai bisogno
pag.
45
Inserto colorato: “Dove e Quando”
Acromimi
Siti internet
pag. 55
pag. 70
pag. 71
1
Prefazione
Il diritto di una persona malata di poter accedere alle cure necessarie, più appropriate e senza alcuna discriminazione; il diritto alla sicurezza e alla continuità
delle cure; il diritto alla tutela della propria dignità nel rispetto della privacy;
il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore, così come previsto dalla
L. 38/2010; il diritto di morire con dignità, ..., non possono essere tutelati se
non viene assicurata un’offerta articolata di servizi e se il cittadino e la sua famiglia non sono messi nelle condizioni di sapere dove, quando e a chi rivolgersi.
Una rete di servizi di cura e di tutela, articolata in funzione dei diversi livelli
di bisogno e un’informazione capillare sono dunque gli strumenti attraverso i
quali le persone e i loro familiari possono esercitare in maniera consapevole e
responsabile i propri diritti.
Accompagnare il paziente durante il suo percorso terapeutico, sia a livello territoriale che ospedaliero, salvaguardandone sempre la dignità, è un dovere del
Sistema Sanitario; un impegno tanto più proficuo se in grado di creare rete tra
le diverse istituzioni preposte e di sviluppare forti collaborazioni con le molte
associazioni di volontariato che, anche nella mia Azienda, sono impegnate nel
vasto mondo della lotta ai tumori. Con queste associazioni tale esperienza è già
stata proficuamente avviata con la realizzazione dell’Hospice.
Per questo la proposta dell’Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan di
pubblicare insieme questa piccola guida ai servizi per i malati oncologici e per
le loro famiglie, è stata da noi prontamente accolta e condivisa nella certezza che
le battaglie, anche le più difficili, come purtroppo quella del cancro, di cui, anche
nel nostro territorio, non c’è famiglia che direttamente o indirettamente non ne
sia colpita, si possono contrastare solo con la consapevolezza, la perseveranza, la
tenacia e l’unione di tutti.
dott. Giorgio Ros
Direttore Generale
Azienda per i Servizi Sanitari n°4 “Medio Friuli
2
Introduzione
27 maggio 2007, una calda serata di primavera, il profumo inebriante
delle rose del giardino. La vita cambia in un attimo, in quell’attimo
capisci che nulla sarà mai più come prima. Uno tsunami, un’onda
maledetta che spazza via la tua quotidianità.
L’impatto emotivo della diagnosi di una malattia oncologica è devastante, su chi
scopre di essere ammalato e su chi gli sta accanto. La paura del domani, il terribile
tempo dell’attesa, quando aspetti l’esito di un esame o l’effetto di una terapia,
l’impossibiltà di fare un progetto.
“Cosa sarà di noi adesso ?”. Quante volte ho letto negli sguardi di pazienti e
familiari lo sgomento, l’angoscia, il dubbio, il senso d’impotenza e di inadeguatezza.
Ed è capitato anche a noi, alla mia famiglia, più volte..e ogni volta ho cercato di fare
appello a tutte le mie risorse di medico per fronteggiare l’onda maledetta. E ho capito
che al di là di ogni competenza l’aiuto più vero che puoi dare a chi sta male è non
farlo mai sentire SOLO.
Ho imparato che è importante “conoscere e usare la rete dei servizi”, di cui spesso
sappiamo troppo poco, e che in realtà ci aiuta a fronteggiare le tante difficoltà che ogni
giorno si palesano.
Molte volte, seppur con fatica e sofferenza, fortunatamente la battaglia si vince.
Per noi non è stato possibile.
Questo libretto nasce quindi dalla comprensione di quanto importante sia, per chi sta
combattendo la sua battaglia, avere uno strumento di conoscenza delle risorse cui si
puo’ attingere.
Vuole essere uno strumento di solidarietà, un messaggio di speranza e una promessa
d’impegno, nella convinzione che solo una salda rete di operatori e servizi improntati
a principi di civiltà, etica, solidarietà, empatia, possa, e debba, accompagnare il
malato e la sua famiglia nell’affrontare e possibilmente risolvere le innumerevoli
difficoltà fisiche, psichiche, organizzative che ogni giorno si profilano durante la
malattia.
E questo ogni giorno, per sempre.
3
Ringraziamenti
Ringrazio di cuore tutto il personale dell’Azienda per i Servizi Sanitari n. 4
“Medio Friuli” per il preziosissimo contributo “tecnico”, indispensabile per la
realizzazione di questo opuscolo ma soprattutto per lo spirito di “condivisione” che
ha caratterizzato la nostra collaborazione.
Ringrazio i soci, i volontari, i sostenitori dell’Onlus che mi sorreggono nell’ambizioso
progetto di estendere quanto più possibile nella nostra realtà la cultura di un
approccio “olistico” che risponda alla fragilità globale del malato e del suo nucleo
familiare. È un impegno che ho preso e al quale non intendo disattendere.
Ringrazio mio marito Mirko, che mi ha insegnato tutto, ogni giorno, “per sempre”.
Dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan
Presidente “Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan-Amore per sempre” Onlus
4
La malattia oncologica oggi
Questo opuscolo nasce dall’esigenza di fornire un percorso il più possibile chiaro
e semplificato a chi si trova ad affrontare le varie problematiche che conseguono
ad una diagnosi di malattia oncologica.
Attualmente i tumori stanno diventando la vera emergenza sanitaria del paese.
Nel 2010 sono stati registrati in Italia 255.000 nuovi casi di tumore (più di
400 ogni 100.000 abitanti)1. Il Friuli V.G. si pone al primo posto, con 4731,6
casi/100.000 abitanti.2
Per il 2020 le previsioni sono di un aumento di nuovi casi del 12% 3, dato
spiegabile in parte dall’invecchiamento della popolazione e dalla prevalenza
di stili di vita non salutari. La numerosità del problema incide pesantemente
sulla comunità, specie ora che si delinea la tendenza alla cronicizzazione della
patologia.
Fortunatamente, accanto all’aumento dei numeri dei casi, assistiamo anche ad un
progressivo miglioramento dei programmi terapeutici, che, per alcune tipologie
di tumore, consentono di giungere a guarigione completa.
Il “prezzo” da pagare rimane tuttavia sempre alto, perché le cure lunghe e
complesse incidono profondamente sulla vita del malato e dei suoi familiari.
Ne deriva l’importanza di creare una valida rete di supporto sanitario-assistenziale,
che miri a sostenere il malato durante tutto il percorso di malattia, riducendo
il senso di smarrimento e sconforto che inevitabilmente si prova quando viene
formulata la temuta diagnosi.
1 dati tratti da “La Carta dei Servizi dell’Oncologia”- “Libro Bianco IV ediz. gennaio 2010).
2 Fonte: “I tumori in Italia”, www.tumori.net
3 Fonte: “Studio Breakaway”, The economist, 2009.
5
Diritto di sapere e/o di non sapere
Il consenso informato
Un’esigenza in continua crescita è la richiesta di informazioni chiare da parte
dei pazienti.
Una definizione di Consenso Informato recente deriva da una sentenza della
Suprema Corte di Cassazione (2008)4, nella quale si afferma che il Consenso,
per essere valido, dev’essere “libero e consapevole”. Deve essere inoltre “espresso
a seguito di una informazione completa, da parte del medico, dei possibili effetti
negativi della terapia o intervento chirurgico, con le possibili controindicazioni
e l’indicazione della gravità degli effetti del trattamento”.
Il miglioramento della comunicazione nella relazione medico-paziente rientra
inoltre nelle azioni programmatiche del Piano oncologico Nazionale 2010-2012,
predisposto dal Ministero della Salute.
Una comunicazione efficace ed equilibrata è considerata strumento indispensabile
per un’assistenza completa in oncologia.
Il malato ha il diritto di scegliere se vuole o meno essere messo al corrente
completamente sul suo stato di malattia. Può scegliere o no di delegare un
suo parente a ricevere informazioni inerenti le sue condizioni. Può cambiare
decisione in qualunque momento del percorso diagnostico/terapeutico.
Spetta al medico usare termini e modalità corrette e personalizzate per fornire le
giuste informazioni, con il supporto emotivo necessario a recepirle e verificando
di essere stato compreso.
Solo con i dovuti chiarimenti, quindi, il paziente potrà DARE o NO il suo
“CONSENSO INFORMATO” alle procedure diagnostico/terapeutiche.
4 Cass. Pen., sex.IV, 14 marzo 2008, n. 11335. 6
Quali percorsi
dopo la diagnosi
- Assistenza Ospedaliera
- Assistenza Domiciliare
- Oncologia Distrettuale
- Strutture Residenziali di assistenza
7
Quali percorsi dopo la diagnosi
Alla diagnosi di una malattia oncologica, generalmente formulata da uno specialista, spesso in ospedale, possono quindi seguire percorsi diversi, quali:
- approfondimenti diagnostici / consulti
- controlli programmati nel tempo per monitorare la malattia;
- trattamenti farmacologici a domicilio
- cure/trattamenti erogati in regime ambulatoriale e/o in day hospital;
- ricovero in ospedale, nel caso in cui sia necessario sottoporsi ad un intervento
chirurgico e/o a procedure terapeutiche particolari.
Sempre il Piano Oncologico Nazionale sottolinea come l’umanizzazione delle
cure, cui si vuole tendere, non può prescindere dalla realizzazione di una rete
di servizi integrati che pone al centro dell’assistenza territoriale e ospedaliera il
paziente, con i suoi bisogni e le sue necessità.
In questo percorso il paziente deve essere messo al corrente dei suoi diritti sia
per quanto attiene l’assistenza sanitaria in senso specifico, sia per quanto riguarda la sfera socio-sanitaria, assistenziale e previdenziale. Il Medico di Medicina
Generale -M.M.G. (medico di famiglia), partecipando a tutte le fasi dei percorsi
diagnostico-terapeutici, costituisce una figura di riferimento per il suo assistito.
8
L’Assistenza ospedaliera
Nel caso in cui sia necessario sottoporsi a interventi chirurgici e/o a procedure
terapeutiche particolari può essere suggerito il ricovero in una struttura ospedaliera.
Il ricovero può avvenire su proposta del medico di medicina generale d’intesa
col medico specialista, puo’ essere programmato dallo specialista stesso o puo’
essere predisposto in urgenza tramite accesso al Pronto Soccorso. Il ricovero
programmato segue le liste di attesa, gestite secondo un criterio cronologico che
tiene però conto della gravità e urgenza della patologia.
Il ricovero può essere ordinario, e pertanto richiede dei giorni di degenza in
ospedale, o in day hospital. Con quest’ultima modalità vengono effettuate prestazioni mediche o chirurgiche (day surgery) che permettono al paziente di tornare a casa in giornata.
Durante il ricovero il personale medico è a disposizione per fornire informazioni
sullo stato di salute del paziente. L’informazione ai congiunti e/o a terzi è ammessa solo se l’interessato lo consente.
Durante il ricovero il personale medico ed infermieristico compila, per ogni
paziente, una cartella clinica, con un diario giornaliero contenente i dati clinici,
le procedure diagnostiche, il piano terapeutico seguito.
Al momento della dimissione viene consegnata al paziente una lettera informativa per il Medico di Medicina Generale nella quale sono contenute la diagnosi,
le eventuali indicazioni terapeutiche e i controlli da effettuare. Dopo la dimissione è possibile richiedere una copia integrale della cartella clinica.
Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato
“Dove e quando” da pag. 55
9
L’Assistenza Domiciliare
Anche la continuità assistenziale sul territorio rientra fra le azioni programmatiche del Piano Oncologico Nazionale. L’obiettivo è una presa in carico globale
del malato fin dall’inizio del percorso di malattia, mediante un approccio multidisciplinare realizzato attraverso la collaborazione fra operatori socio/sanitari,
paziente e familiari.
A casa il paziente può aver bisogno di assistenza di tipo sanitario e/o socio-assistenziale. Gli interventi garantiti dai servizi sanitari e sociali territoriali hanno
l’obiettivo di evitare ricoveri ospedalieri inappropriati, mantenendo il malato al
proprio domicilio, e supportando i familiari, laddove non siano in grado di assistere adeguatamente il proprio congiunto.
L’assistenza domiciliare sanitaria
Che cosa è?
L’assistenza domiciliare sanitaria è un insieme articolato di prestazioni mediche,
infermieristiche e riabilitative, che vengono erogate al domicilio della persona
malata, quando questa, per lo stato di malattia, non è in grado di muoversi e/o
non è facilmente trasportabile. L’assistenza domiciliare sanitaria può essere attivata anche al momento della dimissione dall’ospedale, nel caso in cui sia necessario proseguire a domicilio terapie di particolare complessità. Si mette in atto
in tal caso la procedura della cosiddetta “dimissione protetta”.
Come si attiva
Il servizio di assistenza domiciliare sanitaria viene attivato su richiesta:
- del medico di medicina generale;
- dei servizi sociali;
- del paziente o dei suoi familiari;
- dei reparti di ricovero (dimissioni protette).
I casi particolarmente complessi vengono presi in carico dall’Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.), presente in ogni distretto, che procede ad una valutazione dei bisogni sanitari ed assistenziali e delle prestazioni da effettuarsi al
domicilio del paziente, per costruire un progetto di assistenza individualizzato
(PAI) condiviso con l’utente.
10
Che cosa garantisce
A seconda dei bisogni assistenziali e del programma di cura definito dal personale sanitario del distretto, possono intervenire al domicilio del malato:
- medico di base (M.M.G.: medico di medicina generale);
- infermieri (per l’effettuazione di prelievi, medicazioni, prevenzione delle complicanze derivanti da allettamento prolungato, rilevazione della pressione arteriosa, gestione catetere vescicale, terapie iniettive e infusive, addestramento
del malato e dei familiari all’utilizzo dei presidi sanitari…, nell’ambito di un
programma di interventi educativi, tecnici e assistenziali incentrato sulle necessità del paziente);
- fisioterapisti (per trattamenti riabilitativi ma anche per la prescrizione di protesi ed ausili, ad es. materassi, carrozzine, deambulatori);
- specialisti (es. oncologi, psico-oncologi).
Il medico di base è il punto di riferimento per le esigenze sanitarie dell’assistito.
Quanto costa
Il servizio di assistenza sanitaria domiciliare è gratuito.
A chi rivolgersi
La prescrizione attestante la necessità di assistenza domiciliare viene redatta dal
medico di base e poi consegnata al distretto sanitario5 (Punto unico di accesso).
Nel caso in cui il servizio sia attivato dal reparto ospedaliero sarà quest’ultimo ad
inviare direttamente la richiesta al distretto di competenza (dimissioni protette).
Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato
“Dove e quando” da pag. 55
5 S
ervizio di riferimento: Segreteria Unica Socio-Sanitaria o Punto unico di accesso (vedi Inserto colorato di
questa guida).
11
L’Unità di valutazione distrettuale (U.V.D.)
Cos’è: è una equipe multidisciplinare che valuta i bisogni dell’assistito attraverso
l’analisi della situazione clinica, sociale e familiare. Individua i servizi più idonei a
garantire una adeguata risposta ai bisogni della persona.
Cosa garantisce: elabora un programma assistenziale integrato e personalizzato per ogni assistito individuando i professionisti che presteranno assistenza.
Da chi è costituita: medico di medicina generale, medico di distretto, medico
specialista (oncologo, geriatra, fisiatra, ecc), assistente sociale, infermiere.
Può essere integrata da altri professionisti in relazione al singolo caso (es. psicooncologo, nutrizionista, fisioterapista, ecc.) ed eventualmente da un familiare.
12
L’assistenza domiciliare socio-assistenziale
Cosa è
È un insieme di prestazioni socio-assistenziali che vengono erogate al domicilio
della persona malata qualora questa si trovi in una situazione di disagio sociale
e/o di parziale o totale non autosufficienza.
Cosa garantisce
A seconda dei bisogni socio-assistenziali della persona possono intervenire al
domicilio del malato le seguenti figure professionali:
- assistente sociale (per una valutazione complessiva del caso);
- a ssistenti domiciliari (igiene e cura della persona, cura della casa, consegna dei
pasti, ….).
L’articolazione dell’orario e degli interventi viene programmata dall’assistente
sociale in collaborazione con la persona interessata e/o i familiari, sulla base del
progetto personalizzato.
Quanto costa
Il servizio di assistenza domiciliare socio-assistenziale è un servizio a compartecipazione dell’utenza, questo significa che la persona partecipa al pagamento
secondo tariffe orarie individuate in base alla fascia ISEE (Indicatore della Situazione Economica Equivalente) di appartenenza.
Come si attiva
Il servizio si attiva tramite:
- i servizi sociali del Comune di residenza della persona malata.
La persona malata e/o i suoi familiari possono contattare direttamente i servizi
sociali (assistenti sociali) del Comune di residenza e verificare quali sono le prestazioni di cui possono usufruire.
13
Oncologia distrettuale e cure palliative
Le cure palliative mirano a prevenire, identificare, valutare e trattare i sintomi
fisici e i problemi psicologici, sociali, spirituali del malato durante tutto il decorso della malattia, specie se a prognosi infausta. Hanno come obiettivo quello di
migliorare la qualità di vita del paziente.6
Il Piano Nazionale, come già proposto a livello europeo, identifica due livelli
di cure palliative: un livello base di competenza, che dev’essere patrimonio culturale di tutti i medici che prendono in cura il malato oncologico, e un livello
superiore per coloro che svolgono la propria attività nelle Unità Operative di
Cure palliative e Hospice.
“L’integrazione fra terapie oncologiche e cure palliative deve avvenire precocemente
nel percorso di cura, al fine di agire tempestivamente sulle varie problematiche affioranti, specie sul sintomo dolore” 7.
Cosa è
L’attività di assistenza oncologica distrettuale viene svolta in stretta collaborazione con i medici di medicina generale e con il personale infermieristico del
servizio domiciliare. Comprende sia attività ambulatoriale che di consulenza;
opera altresì anche all’interno delle Residenze Sanitarie Assistenziali (R.S.A.),
nelle case di riposo e nell’Hospice dell’Azienda.
Nei casi complessi viene attivata l’Unità di Valutazione Distrettuale Oncologica
che stabilisce il piano di assistenza personalizzato.
Cosa garantisce
Il servizio Oncologia e Cure palliative garantisce:
- interventi terapeutici ed assistenziali in ambito oncologico; follow-up oncologico dopo le cure;
- interventi di terapia del dolore oncologico.
- cure di supporto (nutrizione artificiale, terapia del dolore e controllo sintomi )
alle persone che hanno un tumore in fase avanzata-terminale;
- consulenza psico-oncologica individuale per pazienti e familiari
6 Piano oncologico Nazionale 2010-2012, paragrafo “Il percorso del malato oncologico nel SSN”.
7 Piano oncologico Nazionale 2010-2012, pg. 92.
14
Per le persone che hanno difficoltà a deambulare e non sono facilmente trasportabili vengono effettuate visite a domicilio (necessaria impegnativa del medico
curante).
Come si accede
Il servizio può essere attivato, tramite il Distretto8, su richiesta:
- del medico di base;
- dei servizi sociali;
- della persona malata e/o dei suoi familiari.
Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato
“Dove e quando” da pag. 55
8 S
ervizio di riferimento: Segreteria Unica Socio-Sanitaria o Punto unico di accesso (vedi Inserto colorato di
questa guida).
15
Le strutture residenziali
di assistenza sulle 24 ore
Se la persona malata non può essere curata a casa per mancanza di adeguata
rete di supporto (es: familiari assenti o impossibilitati) o nel caso in cui la malattia si aggravi con conseguente necessità di assistenza continuativa, il malato
oncologico può essere accolto in talune strutture sanitarie e/o socio-assistenziali
territoriali.
Dette strutture, dal punto di vista delle prestazioni offerte e della tipologia degli
ospiti che accolgono, possono essere raggruppate essenzialmente in:
- r esidenzialità a carattere prevalentemente sanitario
(Hospice, Residenze Sanitarie Assistenziali/R.S.A.);
- r esidenzialità a carattere prevalentemente sociale
(strutture protette, polifunzionali ovvero case di riposo convenzionate con
l’A.S.S.4)
In tali strutture viene garantita un’assistenza sulle 24 ore anche se con intensità
differenziata, e il soggiorno è o può essere temporaneo.
Il Ministero della Salute, con il documento prodotto il 30-05-2007 dalla Commissione Nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei Livelli Essenziali
di Assistenza (L.E.A.), ha definito la “Prestazione residenziale” un “complesso
integrato di interventi, procedure e attività sanitarie, assistenziali e alberghiere
erogate a soggetti non assistibili a domicilio”.
Nello stesso documento si afferma che “la persona per la quale sia individuata la
condizione di non autosufficienza e non assistibilità a domicilio ha il diritto di
scegliere il luogo di cura nell’ambito delle diverse opzioni offerte dalle strutture
accreditate con il SSN.”
16
Strutture territoriali sanitarie
Hospice
Lo sviluppo di un movimento culturale per la diffusione delle cure palliative, di
cui l’Hospice costituisce l’espressione “residenziale”, è iniziato in Italia alla fine
degli anni ’70, con l’importante impulso dato dalla Fondazione Floriani, nata a
Milano nel 1978.
Relativamente recente è dunque l’attenzione del legislatore nazionale ai problemi degli Hospice. L’approvazione della legge n. 39 nel 1999 (Legge Bindi)
e l’inserimento nei L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) degli interventi di
supporto ai malati terminali sia a domicilio sia negli Hospice, costituiscono due
momenti normativi salienti.
Nonostante gli attuali progressi purtroppo i dati nazionali attualmente evidenziano ancora un basso livello di diffusione di tali strutture e una scarsa integrazione operativa di queste con gli altri servizi della rete assistenziale, (ad.esempio
l’assistenza domiciliare). Da qui la presenza fra le azioni programmatiche del
Piano Oncologico Nazionale 2010-2012 del progetto di ottimizzazione delle
Reti Oncologiche Regionali, valorizzando l’integrazione di tutti i “nodi” del percorso diagnostico-terapeutico, con particolare attenzione all’attuazione precoce
delle cure palliative e alla terapia del dolore.
Che cos’è
È una struttura sanitaria residenziale per persone in fase avanzata di malattia,
che necessitano di cure palliative. È un luogo d’accoglienza e ricovero, nel quale
il paziente viene accompagnato nelle ultime fasi della sua vita con un appropriato sostegno medico, psicologico e spirituale.
Pensato come una sorta di prolungamento della propria dimora, l’Hospice prevede anche la possibilità di fornire un sostegno psicologico alle persone che sono
legate al paziente. Nell’Hospice l’approccio sanitario è di tipo globale, non dunque finalizzato alla guarigione fisica ma basato sul concetto del “prendersi cura”
della persona nel suo insieme.9
9 Fonte: sito Ministero della Salute, www.salute.gov.it
17
Che cosa sono le cure palliative
Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come “un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle
loro famiglie che si trovano ad affrontare le problematiche associate a malattie
inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di
una identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e delle altre
problematiche di natura fisica, psicofisica e spirituale.”10
Le cure palliative mirano a preservare per il malato la miglior qualità di vita possibile, nel rispetto della sua volontà, specie nella fase terminale della malattia.11
Sottolineano l’importanza del “prendersi cura” quando non si può più “curare”,
mettendo in essere tutte le strategie utili a garantire un “accompagnamento”
verso un fine-vita il più sereno e dignitoso possibile
Le cure palliative:
- affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale;
- non accelerano né ritardano la morte
- provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disagi fisici
- integrano gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;
- offrono un sistema di supporto per aiutare la famiglia durante la malattia e
durante il lutto.
10 National Council for Hospice and Palliative Care Services WHO-OMS 1990.
11 L
egge n.38/2010 Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. (G.U. Serie
Generale n. 65 del 19 marzo 2010)
18
L’Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli
Struttura e Organizzazione
L’Hospice dell’Azienda Sanitaria Medio Friuli, inaugurato il 22/10/2010, si trova a Torreano di Martignacco (Udine), in via della Vecchia Filatura n. 26/1,
presso la residenza “Zaffiro” (2° piano).
È composto da 15 stanze singole con bagno privato attrezzato, aria condizionata
e televisore. Le camere sono dotate di una poltrona-letto per permettere l’eventuale presenza di un familiare/conoscente anche durante la notte.
Il paziente, se lo desidera, può personalizzare la propria camera con oggetti di
arredamento portati dal proprio domicilio.
L’Hospice comprende anche dei locali comuni: una zona pranzo, sala televisione con poltrone e distributore di bevande, una biblioteca, una tisaneria (piccolo locale con dispensa, frigorifero e forno a microonde dove i parenti possono prepararsi bevande e pietanze) e un’ampia terrazza attrezzata.
Non esistono orari di entrata e di uscita, ciò al fine di consentire e facilitare la
presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento della giornata. In tutto il periodo di degenza l’Hospice tutela e garantisce la privacy del paziente.
L’equipe
L’equipe dell’Hospice è composta da:
(medici di medicina generale dedicati, palliativista, anestesista terapista
· mdeledici
dolore)
· psicologa
· infermieri
· operatori socio-sanitari
È prevista la consulenza di altre figure professionali in risposta ad esigenze specifiche (medici specialisti, fisioterapista, dietista, assistente sociale, mediatore
culturale) e l’attivazione delle associazioni di volontariato.
Viene garantita l’assistenza spirituale, nel rispetto dei valori e delle credenze
degli ospiti.
A chi è rivolta
L’assistenza in Hospice è rivolta a persone affette da malattie per le quali non è
indicata la terapia causale, nel momento in cui a domicilio non è più possibile
garantire una assistenza globale adeguata.
19
Come si accede
L’accesso in Hospice avviene su segnalazione da parte di:
- medico di medicina generale (M.M.G.);
- reparto ospedaliero;
- Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.);
- Servizio oncologia e cure palliative.
Tale segnalazione dovrà essere inoltrata al Distretto sanitario di residenza per
essere esaminata dalla Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.).
L’equipe dell’Hospice organizza la presa in carico e l’accesso del paziente nella
struttura.
Quanto costa
L’assistenza in Hospice è gratuita.
Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato
“Dove e quando” da pag. 55
20
La Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.)
Cos’è
La Residenza Sanitaria Assistenziale (R.S.A.) è una struttura residenziale sanitaria del distretto. È rivolta a soggetti anziani e non, temporaneamente e/o stabilmente non autosufficienti, esclusi i minori. Svolge una funzione intermedia
fra l’Ospedale e i servizi sanitari e socio-assistenziali domiciliari, semiresidenziali e residenziali territoriali. In conformità a quanto stabilito dalle linee guida
regionali (DGR n. 1487/2000) e dal Piano regionale della Riabilitazione (DGR
606/2005) la R.S.A. risponde essenzialmente a quei soggetti per i quali:
- non sono necessarie una tutela medica specialistica riabilitativa ed interventi
nursing ad elevata specificità, pur permanendo un rischio di potenziale (anche
se basso) instabilità clinica (fase di riabilitazione intensiva)
- la fase post-acuta è stabilizzata (fase di riabilitazione intensiva o estensiva)
- si rilevano patologie ad equilibrio instabile o a lento recupero e/o disabilità
croniche non stabilizzate o in fase terminale;
L’R.S.A. risponde inoltre a soggetti:
- con prevalenti problemi sociali i cui familiari necessitano di un periodo di
“sollievo”
- inseriti in contesto socio-ambientale temporaneamente compromesso
- e/o in attesa di altro servizio socio-sanitario.
Cosa garantisce
Offre assistenza continuativa (sulle 24 ore) a prevalente carattere sanitario
nonché assistenza infermieristica e riabilitativa superiore a quella erogata dalle
Strutture residenziali di natura socio-assistenziale (case di riposo), accompagnata da un adeguato supporto tutelare ed alberghiero. Vengono garantite le
seguenti prestazioni:
- la riabilitazione fisica e/o psicofisica, assicurando continuità riabilitativa tra
ospedale e territorio, e tra servizi distrettuali;
- la continuità di cura in pazienti non stabilizzati;
- l’assistenza ai soggetti affetti da polipatologia con compromissione dell’autosufficienza;
21
- il sostegno socio-ambientale temporaneo (“funzione sollievo”);
Sono inoltre contemplate altre funzioni specialistiche (es: per cure palliative).
Le R.S.A. possono essere gestite direttamente dall’Azienda Sanitaria, tramite
personale medico ed infermieristico dipendente o convenzionato con l’ASS 4,
oppure possono essere attivate presso strutture convenzionate con l’Azienda sanitaria, quali ad esempio case di riposo.
Come si accede
L’accesso in R.S.A. viene stabilito dall’Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D)
a seguito di una segnalazione che proviene:
- dal reparto ospedaliero ove il paziente è ricoverato nel caso in cui si preveda
una continuità terapeutico-riabilitativa, finalizzata al recupero della massima
autonomia possibile prima del rientro al proprio domicilio;
- dal medico di medicina generale
- dal servizio sociale dei Comuni
- da altro servizio territoriale.
Anche la durata del ricovero viene programmata dall’Unità di Valutazione Distrettuale in relazione agli obiettivi previsti nel piano assistenziale individualizzato (PAI) formulato all’ingresso.
Quanto costa
La normativa regionale prevede una compartecipazione alle spese di albergaggio
qualora si superino i 30 giorni di degenza. A partire dal trentunesimo giorno
di degenza la quota di partecipazione alla spesa è pari a Euro 25,82 giornaliere
(DGR n. 871/1997, DGR N. 1487/2000).
Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato
“Dove e quando” da pag. 55
22
Le Residenzialità a carattere
prevalentemente sociale
Case di Riposo convenzionate con l’ASS 4 Medio Friuli
Che cosa sono
Le Strutture Residenziali (ovvero le case di riposo) per anziani, convenzionate
con la ASS 4 Medio Friuli, rientrano nel piano dell’offerta residenziale per le
persone non autosufficienti. Queste ultime, in relazione alla gravità e al fabbisogno assistenziale di cui necessitano, possono trovare risposte essenzialmente in
due tipologie di residenzialità sociale:
a) “Residenze protette” e ad “Utenza diversificata” (moduli per non autosufficienti) (DPReg 083/90);
b) Residenze Polifunzionali di fascia “A” (DGR 1612/2001)
In dette strutture vengono accolte, rispettivamente, persone con un diverso grado di autonomia:
- con un livello di disabilità medio alto (da 551 a 1000 di punteggio BINA Breve indice di Non Autosufficienza - di cui alla DGR 1897/1995);
- con un livello di disabilità medio-basso (fino a 550 di punteggio BINA)12
Pur garantendo parametri assistenziali diversi, in ragione della gravità degli
ospiti accolti, tutte le strutture assicurano assistenza infermieristica, riabilitativa,
assistenziale e di albergaggio.
L’assistenza medica è affidata, di norma, ad uno o più medici di medicina generale.
A chi sono rivolte
La strutture residenziali accolgono, di norma, persone che hanno un’età uguale
o maggiore di 65 anni con una grave compromissione dell’autonomia, quando
tutte le altre opzioni assistenziali territoriali non si sono dimostrate praticabili o
efficaci a garanzia della loro tutela.
12 È
in fase di sperimentazione una nuovo strumento di valutazione multidimensionale VALGRAF di cui alla
DGR n. 2147 dd. 14.09.2007.
23
Come si accede
La domanda di inserimento in struttura residenziale va presentata direttamente
alla struttura prescelta. È però l’Unità di Valutazione Distrettuale (U.V.D.), su
richiesta della struttura residenziale, che valuta l’ammissibilità e predispone il
piano di assistenza personalizzato in relazione alle caratteristiche dell’ospite.
Quanto costa la retta
La retta (al netto delle spese sanitarie che sono a carico del SSR) fa capo all’
assistito.
Ogni struttura fissa annualmente una retta che viene approvata dalla Giunta
Regionale e pubblicata sul BUR (Bollettino Ufficiale Regionale)13. L’amministrazione regionale, in base alla normativa vigente, autorizza l’Azienda Sanitaria
a concedere contributi per l’abbattimento delle rette agli ospiti non autosufficienti. Beneficiano di detto contributo anche gli ospiti adulti non autosufficienti
con età inferiore ai 65 anni ( art.13, della LR 10/97, così come integrato dall’art.
12, comma 12 della LR 13/2002).
Attualmente (DGR 776 dd. 21/04/2010) detto contributo14 consta di :
- euro 16.60 al giorno, per gli ospiti non autosufficienti delle “strutture protette”
e a “utenza diversificata”;
- euro 13.28 al giorno, per le “polifunzionali” (fascia A).
Una ultima quota di abbattimento è legata alla situazione economica del soggetto (L.R. 30/2007).
Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato
“Dove e quando” da pag. 55
13 Per le rette relative all’anno 2010 si veda DGR n. 1974 dd. 8.10.2010.
14 N.B. Gli importi sono soggetti a variazioni.
24
La tutela del malato
oncologico
Il malato oncologico, in aggiunta al trattamento terapeutico,
ha particolari esigenze di carattere economico e giuridico
ed è per venire incontro a tali esigenze che l’ordinamento
ha previsto una serie di tutele in ambito assistenziale,
previdenziale e lavorativo.
Tutela:
- assistenziale;
- previdenziale,
- lavorativa;
25
La tutela assistenziale
Il presupposto per poter accedere a questo tipo di tutela è il riconoscimento
dello stato di invalidità civile parziale o totale (inabilità) a seconda della gravità
della malattia.
Si ottiene presentando all’INPS:
richiesta di riconoscimento di Invalidità civile o inabilità civile (ai sensi della
legge n. 118/1971).
L’Invalidità civile
L’art. 2 della Legge n. 118/71 definisce “invalido civile” il cittadino che per menomazioni
congenite o acquisite, fisiche o psichiche, ha subito una riduzione permanente della capacità
lavorativa di almeno 1/3 per cause non derivanti né dalla guerra, né dal lavoro, né dal servizio,
ovvero quelle malattie causate dallo svolgimento di attività e mansioni nel settore pubblico.
Gradi di riconoscimento - Minori
Possono essere riconosciuti invalidi nei seguenti modi:
- minore con difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni proprie
dell’età;
- minore con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere
gli atti quotidiani della vita.
Gradi di riconoscimento - Adulti (tra i 18 e i 65 anni)
Gli adulti che sono sottoposti a visita possono essere riconosciuti invalidi nei
seguenti modi:
-
invalido con riduzione della capacità lavorativa da 33,3% a 73%
invalido con riduzione della capacità lavorativa da 74% a 99%
invalido con totale e permanente inabilità lavorativa al 100%
invalido con totale e permanente inabilità lavorativa al 100% e con impossibilità di deambulare senza l’aiuto permanente di un accompagnatore
- invalido con totale e permanente inabilità lavorativa al 100% e con necessità
di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani
della vita
26
Procedura per il riconoscimento dell’invalidità15
Dal 1 gennaio 2010 le regole per la presentazione delle domande di invalidità,
cecità, sordità civile, handicap e disabilità sono cambiate (L. 102/2009 art. 20).
1. certificato medico digitale :
il cittadino deve farsi rilasciare dal proprio medico di fiducia il certificato
medico digitale. Il medico deve essere dotato di un “pin elettronico” e potrà
rilasciare il certificato solo in formato elettronico. Effettuata la visita e completata l’acquisizione nella procedura internet, il medico stampa il certificato
e una comunicazione contenente un codice univoco che il cittadino utilizzerà
per l’abbinamento della certificazione medica alla domanda. Il certificato ha
validità massima di 90 giorni, termine entro il quale dovrà essere presentata
la domanda.
2. la domanda si presenta all’Inps esclusivamente per via telematica
può essere trasmessa direttamente dal cittadino, col proprio pin di accesso alla
procedura sul sito www.inps.it, o tramite patronati, associazioni di categoria.
La domanda deve essere abbinata al numero attributo al certificato medico
digitale. Al termine della trasmissione della domanda il sistema Inps genera
una ricevuta digitale nella quale vengono indicati data, luogo e ora della visita
presso l’ASL. Per le patologie oncologiche la visita deve avvenire entro 15
giorni dalla data della domanda. Ogni domanda completa e ricevibile viene
trasmessa in tempo reale alle ASL.
3. visita medica collegiale: ASL più medico INPS
il cittadino è chiamato a visita presso la Commissione ASL competente in
base al Comune di residenza. Ai fini degli accertamenti sanitari le Commissioni mediche delle ASL sono integrate da un medico dell’INPS quale componente effettivo; l’accertamento definitivo è effettuato dall’Inps. Il verbale
sanitario è redatto in formato elettronico, immediatamente disponibile per
gli adempimenti amministrativi. In caso di accoglimento con diritto ad un
beneficio economico l’interessato viene invitato a completare la domanda, on
line o tramite il patronato, con i dati necessari per l’accertamento dei requisiti
reddituali e personali.
15 Fonte: INPS, 2010.
27
Per le patologie oncologiche la visita deve avvenire entro 15 giorni dalla
data della domanda.
Considerata la complessità della normativa in continua evoluzione si sottolinea che
ulteriori informazioni si possono richiedere a
INPS sito ufficiale nazionale www.inps.it
INPS Ufficio Invalidi Civili
v.Savorgnana 37 Udine
tel. 0432 596111
mail: [email protected]
ANMIC Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi Civili sede di Udine
Via Divisione Julia 16
tel. 0432 510220
mail: [email protected]
28
Invalidità civile e benefici
In relazione al grado di gravità della malattia e dunque del grado di invalidità
riconosciuto è possibile fare richiesta di:
Pensione di Inabilità
Requisiti necessari:
- invalidità civile riconosciuta del 100%
- età compresa tra i 18 e i 65 anni
- possedere un reddito personale che non superi il tetto minimo fissato dalla
legge finanziaria.
Assegno mensile di Invalidità
Requisiti necessari:
- invalidità civile compresa tra il 74% e il 99%
- età compresa tra i 18 e i 65 anni
- possedere un reddito personale che non superi il tetto minimo fissato dalla
legge finanziaria.
La pensione di inabilità e l’assegno di invalidità non sono cumulabili: la prima
viene corrisposta agli invalidi civili totali (inabili), la seconda agli invalidi civili
parziali.
Indennità di accompagnamento
È un sostegno economico che si ottiene a fronte di un’invalidità civile riconosciuta del 100% e in presenza di infermità tale da compromettere gravemente l’autonomia della persona nello svolgimento degli atti della vita quotidiana
(quali la vestizione, la nutrizione, l’igiene personale) o nella deambulazione (legge 18/1980, legge 508/1988 e D. lgs 509/1988), rendendo necessaria l’assistenza
continuativa da parte di terze persone. Il diritto a questo beneficio viene indicato
sul verbale di invalidità con il codice 05 o 06.
L’indennità di accompagnamento viene erogata indipendentemente dal reddito
e dall’età del richiedente ed è l’unica indennità che viene erogata anche dopo
il compimento del 65° anno di età.
29
Indennità di frequenza
I minori affetti da patologie tumorali, che siano iscritti o frequentino scuole di
ogni ordine e grado, i centri terapeutici, di riabilitazione o di addestramento
professionale, possono richiedere il riconoscimento dell’indennità di frequenza.
L’indennità viene concessa fino al diciottesimo anno di età, (legge 289/1990).
Fornitura gratuita protesi e ausilii
Il Servizio Sanitario Nazionale fornisce gratuitamente ausili, ortesi e protesi a
persone con invalidità superiore al 33,3%. L’elenco dei presidi erogabili e l’elenco
dei possibili beneficiari (es. donne mastectomizzate, laringectomizzati, persone
in attesa del riconoscimento di invalidità).sono indicati nel Decreto ministeriale
n. 332/1999.
(vedere paragrafo “Assistenza protesica”).
Le tabelle 1 e 2 riassumono i benefici derivanti dai diversi gradi di invalidità riconosciuti alla
persona malata.
Tab 1
GRADI di INVALIDITà
Invalidi dal 33,3%
al 45%
Invalidi dal 46%
al 66%
BENEFICI
Fornitura gratuita protesi e ausilii
Fornitura gratuita protesi e ausilii
Iscrizione liste speciali
per inserimento lavorativo mirato
Fornitura gratuita protesi e ausilii
Iscrizione liste speciali
per inserimento lavorativo mirato
Invalidi dal 67%
al 74%
Tessera di trasporto agevolato su autobus
e corriere di linea regionale
Esenzione pagamento ticket su medicinali,
analisi cliniche e visite mediche
Esenzione tasse scolastiche e universitarie
in condizioni economiche disagiate
30
GRADI di INVALIDITà
BENEFICI
Assegno invalidità civile € 255,13 *
da 18 a 65 anni con limite di reddito
proprio annuo lordo di € 4.382,43 *
Fornitura gratuita protesi e ausilii
Iscrizione liste speciali per inserimento
lavorativo mirato
Tessera di trasporto agevolato su autobus
e corriere di linea regionale
Buoni taxi
Invalidi dal 75%
al 99%
Esenzione pagamento ticket su medicinali,
analisi cliniche e visite mediche
Esenzione tasse scolastiche e universitarie
in condizioni economiche disagiate
Contrassegno per auto a soggetti con
difficoltà motorie
Agevolazione I.V.A. per acquisto auto
adattate e esenzione pagamento bollo
auto per titolari patente speciale
Scivolo pensione: 2 mesi figurativi per
ogni anno lavorato - (dal riconoscimento)
* importi soggetti a variazione annuale (anno di riferimento 2009)
31
GRADI di INVALIDITà
BENEFICI
pensione di inabilità assistenziale
€ 255,13* da 18 a 65 anni,
con limite di reddito proprio annuo lordo
di € 14.886,28 *
Fornitura gratuita protesi e ausilii
Iscrizione liste speciali per inserimento
lavorativo mirato
Tessera di trasporto agevolato su autobus
e corriere di linea regionale
Buoni taxi
invalidi totali 100%
Esenzione pagamento ticket su medicinali,
analisi cliniche e visite mediche
Esenzione tasse scolastiche e universitarie
in condizioni economiche disagiate
Contrassegno per auto a soggetti con
difficoltà motorie
Agevolazione I.V.A. per acquisto auto
adattate e esenzione bollo per titolari
patente speciale
Scivolo pensione: 2 mesi figurativi per
ogni anno lavorato (dal riconoscimento)
* importi soggetti a variazione annuale (anno di riferimento 2009)
32
Tab 2
Tabella: Indennità di accompagnamento e benefici
GRADI di INVALIDITà
BENEFICI
Indennità di accompagnamento
€ 472,43 * (per 12 mensilità)
Senza limite di reddito
Fornitura gratuita protesi e ausilii
Iscrizione liste speciali per inserimento
lavorativo mirato
Invalidi con indennità di
accompagnamento
(I.A.) -
Tessera di trasporto agevolato su autobus
e corriere di linea regionale
Buoni taxi
Esenzione pagamento ticket su medicinali,
analisi cliniche e visite mediche
Contrassegno per auto a soggetti con
difficoltà motorie
Agevolazione I.V.A. per acquisto auto
adattate e esenzione pagamento bollo
auto
Scivolo pensione: 2 mesi figurativi per
ogni anno lavorato (dal riconoscimento)
Carta blu per viaggiare in treno con un
biglietto valido per due persone
33
La tutela previdenziale
Tale forma di tutela viene erogata dallo Stato in favore di cittadini lavoratori
dipendenti e/o autonomi, che vengano a trovarsi in stato di bisogno a causa di
malattia.
Chi la assicura
L’ente previdenziale di appartenenza (es. INPS, INPDAP ….).
Come si ottiene
Presentando domanda all’ente previdenziale di appartenenza.
Che cosa può dare diritto
- Assegno ordinario di invalidità
- Pensione di inabilità
- Assegno mensile per assistenza personale e continuativa ai pensionati per inabilità
È necessario verificare presso il proprio ente o cassa di previdenza quali
siano le forme di tutela previdenziale previste (es. pensione di inabilità
previdenziale; assegno ordinario di invalidità..).
34
La tutela lavorativa
Riconoscimento dello stato di handicap
e tutela lavorativa
La legge 104/1992 “ Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i
diritti delle persone handicappate” prevede una serie di tutele e agevolazioni, anche in ambito lavorativo, per i disabili e per i familiari di persone con disabilità.
Tali tutele si applicano anche nel caso di malati oncologici.
Condizione di handicap
La condizione di handicap trova il suo riconoscimento giuridico nella Legge
104/92. Non va confusa con l’invalidità civile, Quest’ultima si basa su aspetti
medico-legali (e su tabelle ministeriali per le percentuali), l’handicap, se riconosciuto, su criteri medico-sociali.
L’art.3 della legge 5 febbraio 1992 n.104, definisce persona handicappata colui che presenta
una minorazione fisica, psichica o sensoriale che è causa di difficoltà di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione
(comma 1, art. 3, L. 104/92).
Qualora la minorazione abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in
modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume
carattere di gravità (comma 3, art. 3, L. 104/92).
Nel caso di malattie oncologiche, i benefici derivanti dal riconoscimento dello stato di handicap e di handicap grave, attenenti alla sfera lavorativa, sono
finalizzati all’ottenimento di alcune agevolazioni, quali permessi lavorativi per
l’assistenza e la cura, congedo per cure mediche, modifica orario di lavoro, che
rendono possibile alle persone malate sottoporsi alle cure necessarie e mantenere nel contempo il proprio posto di lavoro.
35
Per la richiesta di riconoscimento dello stato di handicap si utilizzano gli stessi
moduli previsti per il riconoscimento dell’invalidità civile.
La richiesta può essere effettuata contemporaneamente alla richiesta
di invalidità barrando, sul modulo, la casella “riconoscimento di persona
handicappata”.
Benefici in ambito lavorativo16
Scelta della sede di lavoro e trasferimento
Nel caso di assunzione in un ente pubblico per concorso, le persone con invalidità riconosciuta superiore al 66% hanno diritto alla priorità nella scelta della sede
più vicina al proprio domicilio tra quelle disponibili e alla precedenza nella scelta
della sede nel caso di richiesta di trasferimento (L. 104/92 art. 21).
In situazioni di gravità, il riconoscimento dello stato di handicap consente di
ottenere, quando possibile, il trasferimento alla sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e la possibilità di non essere trasferiti senza il proprio consenso.
(L. 104/92, art. 33, c. 6).
Anche il familiare che assiste un ammalato può usufruire degli stessi benefici,
compatibilmente con le esigenze del datore di lavoro. (L. 104/92, art. 21).
Permessi lavorativi retribuiti
Ottenuto il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità
(L. 104/92 art. 3, comma 3), è possibile usufruire di permessi lavorativi retribuiti
per le cure. Anche il familiare che assiste un ammalato potrà usufruire di tali
permessi. L’articolo 33 della predetta legge fissa i limiti di permesso retribuito
come segue:
16 F
onte: “Guida ai diritti dei malati oncologici e dei loro familiari”, edito dalle Associazioni oncologiche della
Provincia di Pordenone - 2006.
36
- per il lavoratore con disabilità:
- 2 ore giornaliere o 3 giorni mensili a scelta (L. 104/92, art. 33, comma 6);
- per il familiare:
- 3 giorni mensili a condizione che la persona da assistere non sia ricoverata a
tempo pieno (L. 104, art. 33, comma 3).
Nel caso di lavoro part-time i permessi sono ridotti in proporzione al lavoro
prestato.
Congedi lavorativi
Il malato oncologico ed il familiare che lo assiste hanno diritto ad usufruire di
periodi di congedo dal lavoro, e precisamente:
- c ongedo retribuito di 30 giorni all’anno per cure (legge 118/1971 art. 26 e
D.lgs 509/1988 art. 10);
- congedo straordinario biennale retribuito (D.lgs 151/2001, art. 42);
- congedo biennale non retribuito (legge 53/2000).
Giorni di assenza per terapie salvavita
Alcuni contratti di lavoro, nel settore del pubblico impiego, prevedono che, specificamente per la tutela dei malati di cancro, per patologie gravi che richiedano terapie salvavita come la chemioterapia, i giorni di ricovero ospedaliero e i
giorni di assenza per sottoporsi alle cure siano esclusi dal computo dei giorni di
assenza per malattia normalmente previsti e siano retribuiti normalmente.
Lavoro notturno
Il lavoratore che abbia a proprio carico una persona disabile in stato di handicap
grave ha diritto all’esonero dal lavoro notturno (D.Lgs 151/2001, art. 53).
Rapporti di lavoro a tempo parziale
Le persona con patologie oncologiche in grado di lavorare, che preferiscono
ridurre l’orario di lavoro senza rinunciare all’impiego, possono chiedere la trasformazione del rapporto da tempo pieno a tempo parziale, con riduzione proporzionale dello stipendio (D.lgs 276/2003 art. 46; legge 61/2000 art. 12 bis).
37
Mansioni lavorative compatibii con il proprio stato di salute
Il paziente oncologico può chiedere al proprio datore di lavoro di essere assegnato a mansioni compatibili con il proprio stato di salute.
Pensionamento anticipato
I lavoratori dichiarati invalidi civile, con invalidità superiore al 74%, hanno diritto, per il calcolo degli anni di servizio ai fini pensionistici, al beneficio di 2 mesi
di contribuzione figurativa per ogni anno di servizio effettivamente prestato
come invalido. È opportuno verificare la propria specifica situazione previdenziale presso il proprio ente o cassa di previdenza.
Altri benefici
Esenzione dal ticket per farmaci e cure mediche sanitarie
collegate alla patologia oncologica
Per tutti gli accertamenti diagnostici per la malattia in corso e per i farmaci il
paziente oncologico ha diritto all’esenzione dal ticket (codice 048). È sufficiente
presentare al distretto sanitario di appartenenza la richiesta di esenzione ticket
rilasciata dal medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale.
Tessera di trasporto agevolato
Gli invalidi civili a partire dal 67% di invalidità possono presentare richiesta
presso la Provincia di Udine - Ufficio Trasporti Agevolati - o l’ANMIC di rilascio della tessera agevolata per la circolazione sui mezzi pubblici regionali. La
Provincia è il solo Ente titolato al rilascio di suddetto documento.
Si possono richiedere 1 abbonamento a tutta la rete urbana di una provincia
nell’ambito regionale e fino a cinque abbonamenti extraurbani nell’ambito della
provincia di residenza con qualche estensione extra-provincia.
Possono fare richiesta coloro che non superano il reddito annuo proprio di
€ 30.000,00, reddito complessivo del mod.730 o UNICO personale.
38
Contrassegno per l’auto
I disabili con difficoltà alla deambulazione possono presentare richiesta, alla Polizia Municipale del proprio Comune, di rilascio del contrassegno per la circolazione e sosta dell’auto adibita al loro trasporto.
La procedura da seguire è la seguente:
1. fissare un appuntamento presso il CUP o al n. verde 800-423445 con il medico legale del Distretto Sanitario di residenza preposto alla compilazione
del certificato per il rilascio del contrassegno, certificato che dovrà attestare
le difficoltà motorie;
2. presentare domanda alla Polizia municipale del proprio comune allegando:
- il certificato di cui sopra;
- il verbale di invalidità;
- la fotocopia di un documento identità.
Se il medico legale dichiara che il soggetto è affetto da infermità permanenti,
il richiedente è esente dal pagamento dell’imposta di bollo.
Il contrassegno, salvo diverso parere del medico legale, ha validità per cinque
anni.
Rinnovo contrassegno
Per il rinnovo, allo scadere del quinto anno dal rilascio, è sufficiente farsi rilasciare dal medico di base una certificazione con la quale il professionista dichiara
che permangono le infermità che hanno dato origine al rilascio del contrassegno.
Telesoccorso
È un servizio offerto dalla Regione FVG a chi vuole restare nella propria casa
sapendo che, in situazioni di bisogno o di emergenza, c’è sempre qualcuno disponibile 24 ore su 24 a rispondere a una richiesta d’aiuto. Oltre che agli anziani
che vivono soli, è rivolto anche alle persone appena dimesse da strutture ospedaliere, ai disabili, alle persone parzialmente non autosufficienti.
All’utente viene fornito un piccolo telecomando da tenere sempre con sé in casa.
In caso di necessità basta premere il pulsante e l’allarme arriva alla centrale della
teleassistenza che entra immediatamente in comunicazione con l’assistito ed è in
grado di attivare la forma di aiuto più adatta (familiari, vicini, 118).
Il servizio può essere gratuito o semigratuito, a secondo delle condizioni econo39
miche del richiedente o del nucleo familiare.
Per ulteriori informazioni è possibile rivolgersi al numero verde 800-846079
attivo 24 ore su 24. che fa capo alla Società -Televita S.r.l. con sede a Udine in
Via Manin, 16.
Possibilità di parcheggio all’interno dell’Azienda
Ospedaliero - Universitaria di Udine
In caso di utilizzo dei parcheggi dell’Az. Ospedaliero - Universitaria di Udine,
durante il trattamento di chemioterapia o per qualsiasi altra prestazione oncologica, non è necessario pagare il ticket. È sufficiente farsi apporre sul biglietto del
parcheggio dell’ospedale il timbro della struttura di oncologia.
40
Assistenza protesica:
cos’è e come ottenerla
41
Assistenza protesica:
cos’è e come ottenerla
Che cosa è
L’Assistenza Protesica è un servizio garantito dal Sistema Sanitario Nazionale.
I presidi erogabili a carico del sistema sanitario sono quelli indicati negli elenchi
1, 2, e 3 del Nomenclatore Tariffario, approvato con Decreto del Ministro della
Sanità 27.08.1999, n. 332. Tali presidi sono finalizzati a compensare al massimo
livello la perdita di abilità determinata da un evento invalidante e sono divisi in
tre tipologie:
1. Protesi: apparecchi che sostituiscono parti del corpo mancanti o non funzionanti (es: arti artificiali, denti, protesi agli occhi alle orecchie,ecc.);
2. Ortesi: dispositivi che, applicate al corpo, suppliscono ad una funzione mancante (es. corsetti, busti, collari, ecc);
3. Ausili Tecnici: (es: letti ortopedici, cuscini, materassi anti-decubito, bendag
gi, come anche i cateteri, i pannoloni, le traverse per il letto, ecc.).
Tali presidi possono essere costruiti su misura o in serie, anche modificabili.
I dispositivi protesici, previa autorizzazione all’utente da parte degli Uffici di
Assistenza Protesica del Distretto competente, possono essere forniti all’utente:
• in forma diretta
ovvero in comodato d’uso con consegna a domicilio o presso i magazzini
distrettuali. L’ausilio, pertanto, dovrà essere restituito all’Azienda al termine dell’utilizzo, fatte salve alcune tipologie e/o casi specifici.
•in forma indiretta
ovvero attraverso ditte autorizzate e convenzionate. L’elenco delle ditte fornitrici è disponibile presso detti Uffici.
42
A chi è rivolta (ovvero chi ne ha diritto)
Hanno diritto all’assistenza protesica
• persone
già in possesso del riconoscimento dell’invalidità’ civile da parte
dell’apposita commissione medica, comportante una riduzione della capacità
lavorativa superiore al 33,3%;
• persone non ancora in possesso del verbale di invalidità civile ma già sottoposte
alla visita medico - legale dalla quale risulta una patologia che comporta sicuramente una riduzione delle capacità lavorative superiore al 33,3%;
• persone non ancora sottoposte a visita medico - legale ma che hanno presentato domanda per l’accertamento dell’invalidità richiedendo il riconoscimento
dell’inabilità lavorativa totale e permanente con necessità di assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita (invalidità
al 100% e indennità di accompagnamento)
• invalidi di guerra, per servizio, privi della vista e sordi;
• minori di anni 18 che necessitano di interventi di prevenzione, cure e riabilitazione di una invalidità permanente;
• gli entero-urostomizzati (persone con catetere e/o stomia intestinale e/o uri-
naria), laringectomizzati, tracheotomizzati e coloro che sono in attesa di riconoscimento di invalidità e dell’assegno di accompagnamento per questi motivi;
• coloro che hanno subito l’amputazione di un arto; le donne con malformazione
congenita che comporti l’assenza di una o di entrambe le mammelle o della
sola ghiandola mammaria ovvero che abbiano subito un intervento di mastectomia; coloro che hanno subito un intervento demolitore sull’occhio;
• i ricoverati in una struttura sanitaria accreditata, pubblica o privata, per i quali
il responsabile del reparto certifichi la necessità e urgenza dell’applicazione di
una protesi. Contestualmente alla fornitura deve essere avviata la procedura
per il riconoscimento dell’invalidità;
• i cittadini stranieri regolarmente iscritti al SSN, secondo le previsioni dell’art.
32 della legge 40/98 e successive integrazioni e modificazioni.
43
Cosa garantisce
Dispositivi tecnici che costituiscono parte integrante di un programma di prevenzione, cura e riabilitazione delle lesioni invalidanti come: presidi ortopedici
personalizzati per la postura, per la deambulazione, per facilitare i trasferimenti
e le necessità assistenziali; presidi per ipovedenti; protesi acustiche, oculari, per
laringectomizzati, per la fonazione, protesi mammarie, ausili per l’incontinenza,
per colon-ileo-urostomizzati, ecc.
Dove rivolgersi
A seguito di una prescrizione stilata da un medico specialista del Servizio Sanitario Nazionale, competente per tipologia di menomazione o disabilità, l’utente
si rivolge agli Uffici di Assistenza Protesica del Distretto sanitario di residenza,
dove riceverà tutte le informazioni utili alla fornitura dei presidi richiesti.
Per indirizzi, numeri di telefono e orari di apertura al pubblico consulta l’inserto colorato
“Dove e quando” da pag. 55
44
L’associazionismo
e l’aiuto di cui hai bisogno
45
L’associazionismo e l’aiuto
di cui hai bisogno
Il Piano Oncologico Nazionale sottolinea come il patrimonio di capacità umane,
professionali e organizzative espresse dal volontariato sia un bene al quale attingere e che, in quanto tale, necessiti di adeguato riconoscimento.
Le organizzazioni di volontariato possono farsi carico, in convenzione o in modo
autonomo, ma concordato con le istituzioni sanitarie, di alcune fasi del percorso
assistenziale, con un ruolo integrato nel processo di presa in carico del malato
oncologico.
Secondo la Banca dati del Centro Nazionale Volontariato è proprio il Friuli.V.G.
la regione con più alta concentrazione di Associazioni in rapporto al numero di
abitanti.
I dati più recenti, forniti da “FVG solidale” (febbraio 2011)17, indicano in 1260
le Associazioni iscritte al Registro Regionale del Volontariato. Nella Provincia
di Udine figurano registrate circa 300 Associazioni, delle quali il 35% circa dedicate ai settori sanitario e socio-assistenziale.18
La FAVO (Federazione Italiana Associazioni di Volontariato Oncologiche) ha
proposto di dedicare ogni terza domenica di maggio alla “Giornata Nazionale
del Malato Oncologico”.
Il 2011 è stato scelto come anno Europeo del Volontariato.
17 www.fvgsolidale.regione.fvg.it
18 Fonte: Centro Servizi per il Volontariato del Friuli Venezia Giulia
46
Nella tabella che segue vengono riportate le principali Associazioni di volontariato operanti sul territorio dell’Azienda Sanitaria 4 e una breve sintesi dell’attività che svolgono.
Associazione
Attività/servizi
L’associazione si occupa della riabilitazione psicologica,
A.D.O.S. fisica e sociale della donna operata per tumore al seno,
Associazione Donne nonché di tutte le problematiche connesse con la patologia;
Operate al Seno
tra le attività promosse: trattamenti di linfodrenaggio
manuale, presso- terapia con apposite apparecchiature per
c/o Centro Anziani
prevenzione e cura linfedema post-operatorio; assistenza
V. Cadorna, 44
burocratica; assistenza cosmetica (scelta protesi definitiva
S.Daniele del Friuli
e scelta parrucche). Fornitura gratuita di protesi mammarie
T. 0432 954542
provvisorie.
A.N.D.O.S. Associazione Donne
Operate al Seno
v. Magenta, 22
Udine
T. 0432 600738
e-mail:
[email protected]
L’associazione si occupa della riabilitazione psicologica,
fisica e sociale della donna operata per tumore al seno,
nonché di tutte le problematiche connesse con la patologia;
sostegno psicologico, corsi di acqua-gym. Incontri per
attività manuali che aiutano nella riabilitazione e riduzione
edema post-operatorio. Fornitura gratuita di parrucche e
corsetteria; consulenza legale e burocratica. Consulenza
chirurgica per ricostruzione mammaria.
A.N.D.O.S. Associazione Donne
Operate al Seno
L’associazione si occupa della riabilitazione psicologica,
fisica e sociale della donna operata per tumore al seno,
nonché di tutte le problematiche connesse con la patologia;
P.zza Dante Alighieri, 1 tra le attività promosse trattamenti di linfodrenaggio
manuale, massopressoterapia, tecniche di rilassamento.
Codroipo
Incontri per attività manuali che aiutano nella riabilitazione e
T. 0432 906562
riduzione edema post operatorio.
e-mail:
[email protected]
47
Associazione
Ass. Cure Palliative
“Mirko Špacapan”
Amore per sempre
Udine
T. 0432 547058
e-mail:
[email protected]
web:
www.srcek.beepworld.it
Ce.Ri.C.O.T. Centro Ricerche
e Studi di Cure
oncologiche
Territoriali
c/o Distretto di Udine
v. San Valentino, 20
Udine
T. 0432 553721
A.F.P.O. Associazione
Friulana Psico
Oncologia
v. Roma, 8
Udine
T. 0432 510400
335.1804834
e-mail:
[email protected]
48
Attività/servizi
Sensibilizzazione della popolazione sui concetti di cure
palliative, raccolta fondi a favore dei malati oncologici,
informazione su rete di assistenza oncologica. Sostegno
psicologico c/o reparti ospedalieri.
Formazione volontari con corsi specifici per assistenza a
malati oncologici.
Assistenza domiciliare e ospedaliera, presso Hospice e
Dipartimento di Oncologia di Udine.
Sensibilizzazione al pubblico, raccolta fondi, informazione ai
soci su assistenza al malato.
Supporto psicologico; assistenza domiciliare e ospedaliera;
accompagnamento malati e aiuto domestico; produzione
materiale informativo; consulenza di esperti; formazione
volontari.
Associazione
A.N.V.O.L.T. Ass.ne Naz.
Volontari Lotta
contro i Tumori
V. Dormisch, 62
Udine
T. 0432 400965
e-mail:
[email protected]
A.V.U.L.S.S. Ass.ne Volontari
nelle USLL
v. Carraria, 47
Cividale
del Friuli
T. 0432 730163
A.V.U.L.S.S. Ass.ne Volontari
nelle USLL
v. Sant’Agostino, 7
Udine
T. 0432 402026
A.V.U.L.S.S. Ass.ne Volontari
nelle USLL
v. Garibaldi, 16
San Daniele del Friuli
Attività/servizi
Sensibilizzazione al pubblico, raccolta fondi, informazione ai
soci su assistenza ai malati.
L’associazione offre assistenza domiciliare e/o ospedaliera
sia a livello infermieristico che psicologico. Organizza servizi
di trasporto e accompagnamento per i pazienti. Servizio di
ambulatorio per i tumori femminili. Medico disponibile al n°
Verde 800.822.150 dal Lunedì al Venerdì ore 15-18.
Sensibilizzazione al pubblico; assistenza ai ricoverati;
attività di sostegno a domicilio.
I volontari operano svolgendo un impegno di sostegno,
integrazione e di anticipazione nei servizi socio-sanitari
e all’interno delle famiglie. Inoltre svolgono compiti
di animazione e di promozione, di sensibilizzazione,
di educazione sanitaria e di impegno socio-politico
soprattutto a livello di consultazione e di partecipazione.
Sensibilizzazione al pubblico; assistenza ai ricoverati;
attività di sostegno a domicilio.
49
Associazione
Attività/servizi
Delegazione
Trapiantati di
Fegato della
Regione Autonoma
Friuli Venezia Giulia
Federata: Liverpool
- Consulta Regionale
Trapianti.
Fornire informazioni sul trapianto di fegato. Sostenere
moralmente e fornire aiuto diretto/indiretto ad adulti o
bambini, prima e dopo il trapianto. Collaborare con le
Istituzioni e promuovere attività di studio, formazione,
ricerca nell’ambito dei trapianti. Sensibilizzare l’opinione
pubblica sulle problematiche legate ai trapianti. Per
c/o Clinica medica,
tali scopi la ns. Associazione collabora con altre
Dipartimento Trapianti - Associazioni Nazionali attinenti al trapianto ed alla
Ospedale Udine
donazione. Raccogliere fondi da destinare alla donazione
P.le S. Maria della
di attrezzature, macchinari utili alle strutture del Centro
Misericordia
Trapianti ed atte ad agevolare la diagnosi clinica nei pazienti
Udine
e/o migliorare la degenza degli stessi.
T. 0432 479054
e-mail:
[email protected]
Associazione Luca
v. Roma, 3
Magnano in Riviera
T. 0432-793267
Attività: sostegno familiare, economico, logistico, supporto
psicologico; assistenza domiciliare rivolta ai pazienti
pediatrici.
e-mail:
[email protected]
A.I.L Ass.ne Italiana
contro LeucemieLinfomi e Mielomi
v. Carducci, 48
Udine
T. 0432 506071
e-mail:
[email protected]
50
L’Associazione ha come finalità il miglioramento della qualità
di vita dei malati e delle loro famiglie e il sostegno alle
strutture ematologiche operanti nella provincia mediante
l’istituzione di borse di studio, la sovvenzione della ricerca
e l’acquisizione di strumentazione scientifica. Attività di
sostegno psicologico. Assistenza domiciliare ai malati di
sangue. Ospitalità ai malati e ai loro parenti che vivono
lontani da Udine nella “Casa AIL”.
Associazione
Attività/servizi
L.I.L.T Ass.ne Italiana Lotta
contro i Tumori
c/o Azienda
OspedalieroUniversitaria
S. Maria Misericordia
Udine
T. 0432 481802
e-mail:
[email protected]
Campagne di sensibilizzazione; attività di diagnosi
precoce in particolare per tumore mammella, del colon,
pelle, prostata e cavo orale; riabilitazione e assistenza
domiciliare; ascolto, incontri di auto-mutuo-aiuto, consulenze
nutrizionali; sostegno economico e sociale ai malati in grave
difficoltà; assistenza psicologica ai malati e ai loro familiari.
Contributo all’acquisto di parrucche e corsetti.
web:
www.legatumoriudine.it
ANMIC
v. Divisione Julia, 16
Udine
T. 0432 510220
Informazioni e assistenza su aspetti previdenziali riferiti
all’invalidità civile.
e-mail:
[email protected]
Telefono Amico
Udine
Numero Verde
199 284 284
Sostegno al disagio emotivo attraverso l’ascolto telefonico
prestato da personale opportunamente formato.
Ogni giorno dalle
10.00 alle 24.00
51
Associazione
Attività/servizi
Casa Mia
Strada dei Colli, 3
Brazzacco
di Moruzzo
T. 0432 672124
0432 552295
Offre ospitalità temporanea e gratuita a quei familiari
provenienti da fuori città, che prestano assistenza a parenti
ricoverati presso l’ospedale “Santa Maria della Misericordia”
di Udine. Offre lo stesso servizio anche ai pazienti stessi
che si trovano in delicate situazioni di convalescenza.
mail:
[email protected]
Associazione
Laringectomizzati
“Dr. Stefano
Grandis” Onlus
c/o Azienda
Ospedaliera S. Maria
Misericordia
Udine
T. 0432 552661
Sostegno relazionale agli utenti dell’ospedale. Tutela e
promozione dei diritti. Educazione e formazione dei malati,
dei parenti, dei volontari e dei “maestri rieducatori”.
Rieducazione fonetica dei laringectomizzati. Promuove
ricerca medica.
A.D.M.O.
Associazione
Donatori Midollo
Osseo
c/o Azienda
OspedalieroUniversitaria
S. Maria della
Misericordia
Udine
numero verde
800905525
T. 0432 552664
e-mail:
[email protected]
52
Informazione sulla donazione del midollo osseo.
Sensibilizzazione per l’iscrizione al registro (ciò è possibile
nella fascia d’età tra i 18-35 anni); incontri nelle scuole.
Rapporti con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria S. Maria
della Misericordia c/o Medicina Trasfusionale per il registro
tipizzazione e l’invio su appuntamento di possibili donatori
per l’esecuzione della tipizzazione.
Associazione
Attività/servizi
A.S.D.O.
Ass. Solidarietà
Degenti in Ospedale
c/o Azienda
OspedalieroUniversitaria
S. Maria della
Misericordia
Udine
T. 0432 552228
Assistenza ai ricoverati presso ospedale “Santa Maria della
Misericordia” e presso l’ospedale “Gervasutta” di Udine.
Organizza gruppi di volontariato, promuove incontri di
formazione per il miglioramento delle capacità di relazione.
A.R.I.S.
Ass. Regionale
Incontinenti e
Stomizzati F.V.G.
c/o Azienda
OspedalieroUniversitaria
S. Maria della
Misericordia
Udine
T. 0432 552248
Assistenza gratuita tesa al recupero funzionale e
psicologico della persona stomizzata ed incontinente;
sostegno al reinserimento sociale e lavorativo.
53
San Daniele
del Friuli
Codroipo
LEGENDA:
Distretto Sanitario
A
OUD Azienda Ospedaliero-Universitaria
“Santa Maria della Misericordia” di Udine
residio Ospedaliero “Sant’Antonio”
P
di San Daniele
54
Tarcento
Udine
Cividale
del Friuli
Dove e Quando
- Assistenza ospedaliera
- A.O.U.D
- A.S.S. Medio Friuli
- Assistenza Domiciliare Sanitaria
- Oncologia distrettuale e cure palliative
- Residenze Sanitarie Assistenziali R.S.A.
- Case di Riposo
- Hospice
- Assistenza Protesica
55
Assistenza Ospedaliera
• UDINE
Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia”
A.O.U.D.
DIPARTIMENTO di ONCOLOGIA (Padiglione 3)
Responsabile: dr. Gianpiero Fasola
Segreteria: 0432 552751/4550
Responsabile Dipartimentale dell’ Assistenza 0432 559325
Coordinatore Degenza 0432 552757
Coordinatore Day Hospital 0432 552760
Fax 0432 552751
e-mail [email protected]
Attività di:
• Degenza
• Day Hospital
• Ambulatorio
0432 552756/57
0432 552754
0432 559304
Prestazioni erogate:
• diagnosi
• cura
• cure palliative
• assistenza psicologica
Struttura specializzata in tumori:
- mammari;
- gastrointestinali;
- polmonari;
- genitourinari;
- cute e melanomi;
56 - Dove e Quando
RISORSE
Posti letto in degenza ordinaria 12
Posti letto in Day Hospital
18
Posti letto in Area Cure Palliative 6
ASSOCIAZIONI di VOLONTARIATO presenti in Dipartimento
LILT sezione di Udine
AFPO Associazione Friulana PsicoOncologia
Associazione Cure Palliative Mirko Špacapan - Amore per sempre
Attrezzature diagnostiche presenti presso l’ospedale:
anatomia patologica;
apparecchio per mammografia
apparecchio per scintigrafia
attrezzatura per indagini radiologiche
ecografo
endoscopia interventistica
endoscopia interventistica
PET
radiologia interventistica
RMN
TAC
TAC spirale
RADIOTERAPIA
n. apparecchiature 5
- Acceleratore lineare
- Brachiterapia
- Tc/simulatore
Posti letto 8
Dove e Quando - 57
Dove e Quando
Assistenza
Ospedaliera
Terapia del dolore
Dipartimento di Anestesia e Rianimazione
S.O.S. di Dpt. Terapia Antalgica e Anestesia Day Surgery
Responsabile dott.Guido Cappelletto
e-mai: [email protected]
Recapiti
0432 552421
e-mai: [email protected]
Prestazioni erogate:
• Trattamento del dolore oncologico
• Visite ambulatoriali per pazienti esterni
• Supporto alla formazione del personale medico e infermieristico dell’Azienda
Come si accede:
• richiesta del medico di reparto per il paziente ricoverato
• richiesta del M.M.G. e/o dello specialista per il paziente esterno
58 - Dove e Quando
• A.S.S. n. 4 “Medio Friuli”
Presidio Ospedaliero di SAN DANIELE DEL FRIULI
Dipartimento di Medicina
S.O.S. Dipartimentale Oncologia (4° piano - area degenze)
Responsabile: dr.ssa Gianna Adami
Segreteria: 0432 949314
Fax: 0432 949493
e-mail: [email protected]
Attività di:
• day Hospital posti letto n.6
• ambulatorio
Prestazioni erogate:
• diagnosi;
• cura;
• palliazione/terapia del dolore
• assistenza psicologica
Come si accede:
- invio dal medico di reparto
- invio dal M.M.G.
- accesso diretto
Dove e Quando - 59
Assistenza Ospedaliera
Terapia del dolore
Dipartimento di Emergenza
SOC di Anestesia e Rianimazione (piano terra-area degenze)
Responsabile dott.Ugo Cugini
Segreteria 0432 949256
Prestazioni ambulatoriali per la terapia del dolore
Come si accede:
• invio dal medico specialista e/o dal medico di famiglia con impegnativa
60 - Dove e Quando
L’assistenzaDomiciliare
Assistenza
domiciliareSanitaria
sanitaria
DISTRETTO SANITARIO di CIVIDALE DEL FRIULI
• Segreteria Unica Socio Sanitaria (SUSS)
SEDE: via Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 - Cividale del Friuli
Orari: dal lunedì al venerdì: 8.30 - 12.30
telefono: 0432 708633
fax: 0432 708634
DISTRETTO SANITARIO di CODROIPO
• Segreteria Unica Integrata Socio Sanitaria (SUISS)
SEDE: viale Duodo, 82 - Codroipo
Orari: dal lunedì al venerdì: 8.00 - 14.00
telefono: 0432 909155
fax: 0432 909161
DISTRETTO SANITARIO di SAN DANIELE DEL FRIULI
• Servizio Infermieristico Domiciliare (SID)
SEDE: viale Trento Trieste, 2 - San Daniele del Friuli
Orari: dal lunedì al venerdì: 9.00 - 14.00
telefono: 0432 949430 fax: 0432 949366
SID (segreteria telefonica): tel. 0432 949359
DISTRETTO SANITARIO di TARCENTO
• Punto Unico di Accesso Integrato (PUAI)
SEDE: via Coianiz, 2 - Tarcento
Orari: dal lunedì al venerdì 8.30-12.30
mercoledì 14.30 - 17.00
telefono: 0432 780226
fax: 0432 780204
DISTRETTO SANITARIO di UDINE
• Segreteria Unica Integrata Socio Sanitaria (SUISS)
SEDE: via San Valentino, 20 - Udine
Orari: dal lunedì al venerdì: 8.30 - 12.00
telefono: 0432 553846 fax: 0432 553850
Dove e Quando - 61
Oncologia distrettuale e cure palliative
Oncologia e Cure Palliative (presente in tutti i Distretti)
Sede: presso Distretto sanitario di Udine
via San Valentino n. 20, UDINE
Responsabile: dr.ssa Simona Liguori
tel. 0432 553871 (con segreteria telefonica)
fax: 0432 553850
Attività di:
• Ambulatorio
• Interventi domiciliari
Prestazioni erogate:
• follow-up oncologico dopo le cure;
• interventi di terapia del dolore oncologico;
• cure di supporto (nutrizione artificiale, terapia del dolore e controllo dei sintomi
nelle fasi avanzate di malattia) alle persone che hanno un tumore o una malattia
cronico-degenerativa in fase avanzata-terminale;
• consulenza psico-oncologica
62 - Dove e Quando
Le Residenze
Residenze
Sanitarie
Sanitarie
Assistenziali
Assistenziali
DISTRETTO SANITARIO di CIVIDALE DEL FRIULI
• R.S.A.
ha sede presso la sede ospedaliera di Cividale
Piazzale dell’Ospedale, 2 - Padiglione centrale - 3° piano
Segreteria delle R.S.A.
Distretto sanitario di Cividale 2° Piano
Via Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 - Cividale
Tel. 0432 708628 / 0432 708624 Fax 0432 708629
Orario di apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì 08.15 - 12.30;
DISTRETTO SANITARIO di CODROIPO
• R.S.A.
ha sede presso il primo piano del Distretto sanitario
viale Duodo, 82 - Codroipo
Segreteria della R.S.A.
presso la Segreteria unica integrata socio sanitaria (SUISS),
al piano terra del Distretto sanitario
Tel. 0432 909155 Fax 0432 909161
Orario apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì 08.00 - 14.00
DISTRETTO SANITARIO di SAN DANIELE DEL FRIULI
• R.S.A.
ha sede presso la Casa di Riposo per persone non autosufficienti - area contigua
all’Ospedale di San Daniele, via Dalmazia 33 - San Daniele del Friuli
Segreteria della R.S.A.
Tel. 0432 969002;
Orario di apertura al pubblico: lunedì - mercoledì - venerdì 08.30 - 15.30;
martedì e giovedì 09.00 - 14.00 e 14.30 - 17.00
Dove e Quando - 63
Residenze Sanitarie Assistenziali
DISTRETTO SANITARIO di TARCENTO
• R.S.A.
ha sede presso l’ Opera Pia Coianiz Via Coianiz, 8 - Tarcento
Segreteria della R.S.A
presso Punto Unico di Accesso Integrato (P.U.A.I.), Via Cojaniz, 2 - Tarcento
(sede del Distretto sanitario, 2° piano)
Tel. 0432 780226 Fax 0432 780204
Orario di apertura al pubblico: dal lunedì al venerdì 08.30 - 12.30
mercoledì anche 14.30 - 17.00
DISTRETTO SANITARIO di UDINE
• R.S.A. presso ASP “La Quiete”, via S. Agostino, 7 - Udine
• R.S.A. presso l’Azienda Ospedaliero-Universitaria,
Piazzale S. Maria della Misericordia, 15 - Udine
Segreteria delle R.S.A
presso il Distretto sanitario Via San Valentino,18 - Udine
Tel. 0432 553722 0432 553708
Fax 0432 553703
Orario di apertura: dal lunedì al venerdì dalle 8.30 - 13.30
(pomeriggio su appuntamento)
64 - Dove e Quando
Case di Riposo
Case di Riposo convenzionate con l’Azienda Sanitaria “Medio Friuli”
ANNO 2011
Posti letto per non autosufficienti convenzionati con l’ASS 4 “Medio Friuli”
Nome
Indirizzo
Tel.
Natura
Giuridica
Posti
letto
Distretto di Cividale
ASP “G. Pontoni”
(Casa per Anziani) 2
ASP “G. Sirch”
2
Sereni Orizzonti
3
Viale Trieste n. 28
Cividale del Friuli
0432
731048
Azienda servizi
alla persona
186
Via Klancic n. 2
S. Pietro al Natisone
0432
727013
Azienda servizi
alla persona
48
Viale Stazione n. 70
S. Giovanni al Natisone
0432
757378
Privata
“Polifunzionale”
(LR 19/97)
80
Distretto di Codroipo
ASP
“Daniele Moro”
“Italia Rovere
Bianchi” 2
2
Viale F. Duodo n. 80
Codroipo
0432
909311
Azienda servizi
alla persona
123
Via Gonars n. 11
Mortegliano
0432
760611
Pubbl.
Comunale
58
Distretto di SAN Daniele
Casa di San
Daniele 1
Casa di Buja
2
Via Dalmazia n. 33
San Daniele del Friuli
0432
969011
Pubblica
gestione ASS 4
(LR 33/88)
146
Via Ursinis Piccolo n.
2/23 - Buja
960192
Pubbl. Comunale
(LR 33/88)
12
Dove e Quando - 65
Dovedie Quando
Case
Riposo
Nome
Indirizzo
Tel.
Natura
Giuridica
Posti
letto
Distretto di Tarcento
Via Coianiz n. 8
Tarcento
0432
780711
Azienda servizi
alla persona
155
Via S. Francesco n. 98
Tricesimo
0432
853370
Pubbl. Comunale
(LR 33/88)
45
Via Roma n. 38
Nimis
0432
790113
Privata sociale
polifunzionale
(LR 19/97)
49
Casa per
Anziani “Nelson
Rockfeller”
(Zaffiro) 1
Via Cividina n. 56
Magnano in Riviera
0432
781222
Privata
(LR 33/88)
120
Colle Verzan
(Zaffiro) 2
Via Sottocolle Verzan
n. 30 - Tarcento
0432
781808
Privata
(LR 33/88)
120
Opera Pia Coianiz
2
Casa di Riposo
“Nobili de Pilosio”
Villa Nimis
2
3
Distretto di Udine
ASP La Quiete
S. Anna srl
2
1
Via S. Agostino n. 7
Udine
0432
504084
Azienda servizi
alla persona
371
Via Tellini n. 1 Udine
0432
600649
Privata
(LR 33/88)
95
“Muner de Giudici”
2
Via Della Libertà n. 19
Pradamano
0432
409311
Azienda servizi
alla persona
76
Sereni Orizzonti
3
Via Podgora n. 16
Udine
0432
235612
Privata
“Polifunzionale”
(LR 19/97)
60
Sereni Orizzonti
3
P.le Cella n. 62
Udine
0432
532303
Privata
“Polifunzionale”
(LR 19/97)
46
66 - Dove e Quando
Case di Riposo
Indirizzo
Tel.
Natura
Giuridica
Posti
letto
Viale XXIII Marzo n. 31
Udine
0432
502104
Privata
“Polifunzionale”
(LR 19/97)
24
Vl. Europa Unita n. 163/1
Udine
0432
299223
Privata
“Polifunzionale”
(LR 19/97)
25
Via Montello n. 55
Udine
0432
484736
Privata
(LR 33/88)
60
Nome
Sereni Orizzonti
3
Sereni Orizzonti
(Santa Chiara) 3
Caris/Unigefa srl
1
Sereni Orizzonti
3
Via Roggia n. 4/1
Risano - Pavia di Udine
0432
564709
Privata
“Polifunzionale”
(LR 19/97)
33
Sereni Orizzonti
3
Via Aquileia n. 94
Pavia di Udine
Percoto
0432
676898
Privata
“Polifunzionale”
(LR 19/97)
50
Via Della Vecchia
Filatura n. 26/1
Martignacco
0432
01001
Privata
(LR 33/88)
132
Residenza per
Anziani (Zaffiro)
1
Legenda:
1 Residenza protetta
2 Utenza diversificata
3 Polifunzionale fascia “A”
Dove e Quando - 67
L’Hospice della A.S.S. n. 4 Medio Friuli
Hospice
Sede: via della Vecchia Filatura, n. 26/1
33035 Martignacco (UD)
presso la Residenza “Zaffiro” (2° piano)
telefono: 0432 407340
0432 0100910 - 20 - 30 - 40
fax: 0432 1632010
e-mail: [email protected]
68 - Dove e Quando
Assistenza protesica
DISTRETTO SANITARIO di CIVIDALE DEL FRIULI
• Ufficio di assistenza protesica
SEDE: via Cavalieri di Vittorio Veneto, 7 - Cividale del Friuli
Orari: dal lunedì al venerdì: 9.30 - 12.30
telefono: 0432 708635
fax: 0432 708638
DISTRETTO SANITARIO di CODROIPO
• Ufficio di assistenza protesica
SEDE: viale Duodo, 82 - Codroipo
Orari: dal lunedì al venerdì: 8.30 - 10.30
Martedì e mercoledì: 14.00 - 16.00
telefono: 0432 909172
fax: 0432 909161
DISTRETTO SANITARIO di SAN DANIELE DEL FRIULI
• Ufficio di assistenza protesica
SEDE: viale Trento Trieste, 33 - San Daniele del Friuli
Orari: martedì: 13.30 - 15.00
mercoledì e venerdì 10.00 - 12.00
telefono: 0432 949582 fax: 0432 949579
DISTRETTO SANITARIO di TARCENTO
• Ufficio di assistenza protesica
SEDE: via Coianiz, 2 - Tarcento
Orari: martedì e giovedì 9.00 - 12.00
telefono: 0432 780229
fax: 0432 780208
DISTRETTO SANITARIO di UDINE
• Ufficio di assistenza protesica
SEDE: via San Valentino, 20 - Udine
Orari: dal lunedì al venerdì: 8.00 - 12.30
Lunedì e mercoledì 14.00 - 17.30
telefono: 0432 553751 fax: 0432 553752
Dove e Quando - 69
Acronimi
Di seguito vengono riportati gli acronimi che compaiono in questa pubblicazione:
R.S.A. Residenza Sanitaria Assistenziale
U.V.D. Unità di Valutazione Distrettuale
M.M.G. Medico di Medicina Generale
P.L.S. Pediatra di Libera Scelta
P.A.I. Piano Assistenziale Individualizzato
S.U.I.S.S. Segreteria Unica Integrata Socio Sanitaria
S.U.S.S. Segreteria Unica Socio Sanitaria
P.U.A.I. Punto Unico di Accesso Integrato
I.S.E.E. Indicatore della Situazione Economica Equivalente
D.G.R. Delibera di Giunta Regionale
S.I.D.
Servizio Infermieristico Distrettuale
A.S.P.
Azienda Servizi alla Persona
B.I.N.A. Breve Indice di Non Autosufficienza
70
Alcuni siti internet
Ministero della Salute
www.ministerosalute.it
Istituto Superiore Sanità
www.iss.it
Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia
www.regione.fvg.it
INPS Istituto Nazionale Previdenza Sociale
AIOM Associazione Italiana Oncologi Medici
www.inps.it
www.aiom.it
AIRO Associazione Italiana Radioterapia Oncologica
Associazione Italiana Malati di Cancro
www.airo.it
www.aimac.it
Associazione Italiana Ricerca contro il Cancro AIRC
Centro Servizi Volontariato
www.airc.it
www.csvnet.it
FAVO Federazione associazioni volontariato Oncologia
Federazione cure palliative
federDolore
www.fedcp.org
- Coordinamento Italiano Centri di Terapia del Dolore
FVG solidale
Handylex Org
www.handylex.org
www.ittumori.it
LILT Lega Italiana contro i Tumori
www.lilt.it
www.oncoguida.it
Società Italiana Cure Palliative SICP
Società Italiana Psicooncologia
SOS TUMORI
www.federdolore.it
www.fvgsolidale.regione.fvg.it
Istituto Toscano Tumori
Oncoguida
www.favo.it
www.sicp.it
www.siponazionale.it
www.sostumori.org
71
Per informazioni e/o suggerimenti
rivolgiti a:
Azienda per i Servizi Sanitari n. 4 Medio Friuli
Via Pozzuolo 330 - 33100 Udine
Ufficio Relazioni con il Pubbllico
dott.ssa Maria Cristina Novelli
dott.ssa Caterina Comand
tel. 0432 806051
fax 0432 806005
[email protected]
www.ass4.sanita.fvg.it
Associazione Cure Palliative
“Mirko Špacapan - Amore per sempre” ONLUS
UDINE
Presidente: dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan
tel. 0432 547058
[email protected]
www.srcek.beepworld.it
In particolare hanno collaborato
alla stesura di questo opuscolo
Dott.ssa Maria Cristina Novelli:
Responsabile S.O.S. Comunicazione Interna, Esterna, Marketing, U.R.P.
- A.S.S. n.4 Medio Friuli
Dott.ssa Caterina Comand:
S.O.S. Comunicazione Interna, Esterna, Marketing, U.R.P.
- A.S.S. n.4 Medio Friuli
Dott.ssa Barbara Mazzoleni:
referente per le Dimissioni Protette, Distretto Sanitario di Udine,
A.S.S. n. 4 Medio Friuli
Dott.ssa Laura Montina:
S.O.C. Programmazione e Controllo, Sviluppo e Innovazione,
A.S.S. n. 4 Medio Friuli
Dott.ssa Cristina Nazzi:
P.O. Organizzazione amministrativa, Distretto Sanitario di Udine,
A.S.S. n. 4 Medio Friuli
Dott.ssa Manuela Quaranta Špacapan:
ginecologa-oncologa, Presidente dell'Onlus “Cure Palliative Mirko Špacapan Amore per sempre”
Finito di stampare nel mese di Maggio 2011
presso La Tipografica s.r.l.
Basaldella di Campoformido