Informazioni per i familiari dei malati affetti da demen

Dir. Gen. e Sede Amm.va: c/o “Villa Capitini” – Via Martiri 28 Marzo, 35- 06129 PERUGIA
Sede Legale: P.O. S. Maria della Misericordia in S. Andrea delle Fratte – 06156 PERUGIA
Partita IVA 02101050546 - Tel. 075 5781 - Sito Internet: www.ospedale.perugia.it
S.C. Geriatria
Direttore: Prof.ssa Patrizia Mecocci
Informazioni per i familiari dei malati affetti da demenza ricoverati presso la S.C. di Geriatria
Gentile familiare,
desideriamo assicurare a tutta la famiglia che ci prenderemo cura ogni giorno con scienza e coscienza, ogni giorno, del Vostro parente affetto da demenza, ricoverato presso il nostro reparto di
degenza.
Nella nostra pratica clinica ci ispiriamo non soltanto ai Codici deontologici di medici ed infermieri
ed al Giuramento di Ippocrate, ma anche alla Carta dei diritti dei malati affetti da demenza
(vedi box) e alla Carta dei diritti degli anziani non autosufficienti della Fondazione Zancan (vedi
box), che potete leggere per intero nei due quadri appesi nel corridoio del reparto.
Che cos’è la demenza: di certo oramai ben conoscete cosa sia la demenza di Alzheimer o le altre
forme di demenza e le complicanze che possono causare: di sicuro una di queste è stata il motivo
del ricovero attuale.
Se comunque desiderate approfondire l’argomento, potete richiedere alla caposala il piccolo volume “100 ANNI DI ALZHEIMER: CONOSCERE PER CURARE", scritto da Umberto Senin ed
Annalisa Longo ed edito dal Cesvol Perugia per l'Associazione Malati Alzheimer e Telefono Alzheimer dell’Umbria (A.M.A.T.A. Umbria), che ha nella S.C. Geriatria, ed in particolare nel
Centro Studi Invecchiamento Cerebrale e Demenze nell’Anziano, il suo Centro Clinico di riferimento (www.amataumbria.it).
Metodologia assistenziale: la nostra metodologia assistenziale è quella della Valutazione Multidimensionale Geriatrica (VMD), nella quale sono coinvolte, a pari livello, tutte le figure professionali che operano nel reparto (geriatri, caposala, infermieri, terapista della riabilitazione, assistente sociale), nella consapevolezza condivisa che “nessuno ha tutte le risposte per tutte le domande,
dato che tutti in qualche modo dipendono dalla cultura e dalla competenza degli altri e che tutto
quello che si ricava dall’insieme è più grande della semplice somma delle parti” (Workshop on the
multidisciplinary assessment of the elderly; Goteborg,1987).
Con tale metodologia è infatti possibile individuare tutti i fattori che condizionano lo stato di salute
dell’anziano, da quelli fisici a quelli mentali e psicologici, da quelli funzionali a quelli sociali, economici ed ambientali. Grazie alla VMD viene elaborato il piano d’intervento specifico per ciascun paziente con l’obiettivo del ritorno a casa il più precocemente possibile e nelle migliori condizioni possibili di salute e di autonomia. In questo piano di cura sono inseriti a pieno titolo familiari, amici e volontari per il loro insostituibile ruolo nel supporto psicologico ed affettivo
dell’anziano.
Quando e per quanto tempo si può stare vicino al malato: per le ragioni sopra elencate è permessa la costante presenza accanto al malato di un familiare o di personale di assistenza privato,
ai quali verrà chiesto di lasciare la stanza soltanto per il tempo necessario a visite mediche, trattamenti infermieristici e riabilitativi.
Anche le visite di familiari ed amici sono accettate anche oltre i limiti imposti all’interno
dell’ospedale, ma occorre limitare la concomitante presenza di molti visitatori, per evitare che
si crei confusione per il paziente stesso e gli altri degenti.
A chi possono essere chieste notizie del malato: i colloqui con i medici sono possibili a fine visita
ed anche in altri orari, previo accordo con il personale di reparto.
A tutto il Personale sanitario è fatto divieto di fornire telefonicamente informazioni sui ricoverati.
Chi può esprimere il consenso ai trattamenti sanitari: a meno che al Vostro familiare con demenza non sia stata legalmente sancita l’incapacità di intendere e di volere e quindi siano assistiti
da un tutore, un curatore o da un amministratore di sostegno che ha il potere di prendere decisioni,
nessuno -nemmeno i più stretti familiari- può sostituirsi al malato ed esprimere al suo posto consenso o dissenso a trattamenti medici ed esami diagnostici o interventi chirurgici proposti.
Pertanto, di sicuro il Vostro parere verrà sempre chiesto, così come verrete costantemente informati
sulle condizioni del Vostro familiare malato, sugli accertamenti diagnostici e i trattamenti medici e
vi chiederemo se avesse espresso le sue volontà in caso di un grave peggioramento o di morte imminente, ma non potremo ritenere vincolante quanto ci indicherete, perché il giudizio conclusivo
spetta, in scienza e coscienza, al medico.
Il nostro staff medico potrà comunque aiutarVi nella richiesta dell'amministrazione di sostegno
(vedi box) soltanto per le problematiche relative alla sfera sanitaria oppure anche per altre di ordine
amministrativo e finanziario, in quanto nella struttura è in atto un protocollo, promosso dall'Istituto
Superiore di Sanità, in collaborazione con il Tribunale di Perugia (rivolgersi alla Prof. Patrizia Mecocci e/o alla Dott.ssa Annalisa Longo)
Alla dimissione: al momento della dimissione verrà consegnata dal medico di reparto la documentazione contenente la diagnosi non solo clinica (di malattia), ma anche funzionale (grado di autosufficienza) ed assistenziale (necessità di aiuto nella vita quotidiana) e tutte le indicazioni terapeutiche, farmacologiche e non.
Questa lettere, indirizzata al medico curante, dovrà essere riportata ai successivi controlli da effettuare presso l’ambulatorio geriatrico, così come in occasione di ogni nuovo ricovero.
Volontariato
Nel reparto operano i volontari dell’Associazione Perugina Volontariato (rivolgersi alla caposala).
La sede perugina di AMATA Umbria è in Via C. Colombo 9° ed è aperto il martedì e giovedì dalle
15.30 alle 17.30, nello stesso orario è attivo anche il Telefono Alzheimer (075/5011256), con segreteria telefonica. All’interno del reparto è possibile rivolgersi alla Dott.ssa Longo per informazioni.
Servizio Spirituale
Nell’ospedale sono costantemente presenti i cappellani dell’Ordine Francescano Minore., che effettuano visite periodiche nei reparti. Al piano -2 è presente la chiesa dedicata a S. Maria della Misericordia. Per contattare i cappellani rivolgersi al personale infermieristico.
CARTA DEI DIRITTI DEL MALATO DI ALZHEIMER
E’ stata approvata nel 1999 dalle Assemblee Generali di Alzheimer’s Disease International (ADI),
Alzheimer Europe e Alzheimer Italia, che afferma:
•
•
•
•
•
•
•
•
diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile,sulla sua malattia e sulla
sua prevedibile evoluzione;
diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile,alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro
cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché i malati con
AD possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad
allontanarli;
diritto del malato di disporre di servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi
della demenza;
diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse opzioni di cura/assistenza che si prospettano;
diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli
abusi fisici e patrimoniali;
diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale
CARTA DEI DIRITTI DEGLI ANZIANI NON AUTOSUFFICIENTI
(FONDAZIONE EMANUELA ZANCAN, PADOVA)
I contenuti di questa carta sono espressi dando simbolicamente la parola all’anziano al quale si fanno porre domande tra le quali:
Chi ti dà il diritto
…di darmi del tu e chiamarmi nonno?
…di non usare i titoli che mi spettano?
…di spogliarmi nudo davanti agli altri?
…di non darmi da mangiare e da bere quando non posso farlo da solo?
…di non farmi alzare per prevenire le piaghe da decubito?
…di non darmi ascolto quando esprimo il mio parere sulle cose che mi riguardano direttamente?
…di non informarmi?
…di cacciarmi via dall’ospedale?
... di non aiutarmi a mantenere lo stato di salute che mi resta?
…di trascurarmi in quanto non sarei un caso “scientificamente interessante”?
…di farmi perdere la continuità delle cure?
…di non far nulla, o poco, o meno, perché tanto “sono vecchio”?
... di non farmi morire con dignità?
L’amministratore di sostegno
La Legge 9 gennaio 2004 n. 6 ha istituito il cosiddetto amministratore di sostegno, figura, da tempo auspicata, destinata a tutelare coloro che hanno, anche temporaneamente, una ridotta autonomia
e versino in condizione di impossibilità di provvedere ai propri interessi a causa di una menomazione fisica o psichica. In presenza di tali presupposti la legge ritiene utile supportare la limitatezza di
capacità del malato con il sostegno di colui che il giudice ritiene idoneo a tale compito, cioè a sostituirsi in tutto o in parte al malato nella attuazione di alcuni atti aventi validità giuridica. La procedura che si deve seguire per la nomina dell’amministratore di sostegno è più semplice di quella prevista per l’interdizione: si presenta l’istanza al giudice tutelare del luogo di residenza del malato, ufficio cioè che ha più sedi sul territorio rispetto al tribunale ed è composto da un solo giudice e non da
un collegio di tre magistrati; non necessita il patrocinio di un avvocato per la presentazione
dell’istanza; richiede solo un minimo di attività istruttoria e la verifica da parte del giudice, anche
con accertamenti medici, delle condizioni fisiche del malato. La pronuncia del giudice deve intervenire entro 60 giorni dalla presentazione dell’istanza ed in essa dovrà indicare tutte le modalità con
cui l’amministratore deve agire, la cautele da seguire nel porre in essere atti in nome e per conto
dell’incapace, la periodicità con cui deve rendere conto al giudice sull’attività svolta.
CENTRO STUDI INVECCHIAMENTO CEREBRALE E DEMENZE NELL’ANZIANO
Attivo, all’interno dell’Istituto di Geriatra, dall’ottobre del 1984, svolge sia attività clinica (diagnosi, cura, controlli periodici nel tempo), che di ricerca anche in collaborazione con numerosi centri
nazionali ed esteri (Boston , Philadelphia, Dusseldorf, Parigi, Stoccolma). E inoltre sede, dal 1997,
del Centro Clinico di riferimento di A.M.A.T.A. Umbria e dal 16 settembre 2000 dell’Unità Valutativa Alzheimer (UVA) geriatrica della Azienda Ospedaliera di Perugia. Dal 2001, svolge inoltre la
funzione Centro di coordinamento nazionale delle UVA geriatriche consorziate nel Progetto Rete
Geriatrica Alzheimer (Re.G.Al.) della Società Italiana di Gerontologia e Geriatria. Attualmente il
Centro dispone di una banca dati relativa ad oltre 5000 pazienti delle varie regioni italiane.
Dall’inizio della sua attività ad oggi presso il Centro sono stati valutati oltre 9000 soggetti, nel 35%
dei quali è stata formulata la diagnosi di malattia di Alzheimer ed oltre 350 sono i pazienti alzheimeriani (non considerando quelli con altre forme di demenza) ad essere seguiti periodicamente per
valutare l’andamento della malattia, verificare l’efficacia delle cure e fare opera di sostegno alle
famiglie.
Il Centro ha partecipato nel corso degli anni alla sperimentazione di quasi tutti i farmaci proposti
per il trattamento della malattia di Alzheimer, fin dall’era antecedente l’avvento degli anticolinesterasici.
Attualmente il Centro sta portando avanti in collaborazione con altri Centri di eccellenza italiani,
europei ed extraeuropei, studi sperimentali di efficacia di sostanze capaci di prevenire l’Alzheimer.
Il Centro, oltre che promotore ed organizzatore di eventi scientifici a carattere internazionale, nazionale e regionale, è costantemente impegnato a sostenere tutti i programmi di formazione promossi da A.M.A.T.A. Umbria.