ICT nella Sanità in Italia - Ministero dello Sviluppo Economico
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ICT nella Sanità in Italia - Ministero dello Sviluppo Economico
Ministero dello Sviluppo Economico Dipartimento per le Comunicazioni ICT nella sanità in Italia: DIPARTIMENTO PER LE COMUNICAZIONI stato e prospettive delle informazioni statistiche n Relatore:: Claudio Di Carlo [email protected] Elisabetta Santarelli [email protected] Documento disponibile in www.sviluppoeconomico.gov.it Dipartimento Comunicazioni omunicazioni - Statistiche e Analisi - Osservatorio statistico e monografie Febbraio 2012 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Indice 1. Introduzione e obiettivi del lavoro ........................................................................................ 3 2. Vantaggi e potenzialità dell’e-health ..................................................................................... 4 3. Il quadro italiano sull’e-health .............................................................................................. 7 4. L’interoperabilità e gli standard dei dati in sanità ............................................................... 11 5. Stato attuale delle statistiche sull’e-health in Italia ............................................................. 13 6. Una proposta di indicatori sull’e-health in Italia ................................................................. 17 7. Conclusioni.......................................................................................................................... 21 Riferimenti bibliografici .............................................................................................................. 23 L’ Information and Comunication Tecnology si diffondono sempre di più nella sanità migliorando notevolmente la qualità e la quantità dei servizi erogati ai cittadini. L’articolo presenta una rassegna delle principali tecnologie dell’e-health e delle fonti informative attualmente disponibili in materia in Italia. Il contributo originale del lavoro consiste nella proposta di un set di indicatori standard per valutare il livello di diffusione dell’e-health nel sistema sanitario nazionale. I nomi degli autori sono elencati in ordine alfabetico. Gli autori condividono l’impostazione generale dell’articolo. Claudio Di Carlo ha redatto i paragrafi 3 e 6; Elisabetta Santarelli ha redatto i paragrafi 1, 2, 4, 5, 7. I contenuti espressi in questo lavoro riflettono esclusivamente le opinioni degli autori, senza impegnare la responsabilità dell’Amministrazione di appartenenza. 2 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. 1. Introduzione e obiettivi del lavoro Le applicazioni dell’ICT in sanità sono note con il termine e-health che indica tutto ciò che è legato alle tecnologie informatiche e di telecomunicazione ed alla medicina. La parola e-health ha iniziato a diffondersi intorno al 2000 fra le imprese del settore ICT e solo più tardi in ambito sanitario ed accademico. Il termine è stato creato in linea con altre “e-words”, come e-commerce, ebussiness, e-solutions, ecc., con l’obiettivo di convogliare i principi, le promesse, gli sviluppi del commercio elettronico alla sfera della salute e dei sistemi sanitari. L’invenzione di un nuovo termine è del tutto appropriata, visto che internet ha creato e continuamente crea nuove opportunità e sfide alla tradizionale industria dell’health care (Eysenbach 2001). Più formalmente, l’e-health viene definito da Eng (2001) “the use of emerging information and communication interactive technology, especially the Internet, to improve or enable health and health care”. Secondo la definizione della Commissione Europea (2004: 4), l’e-health “comprende tutte le applicazioni dell’ICT nella vasta gamma di funzioni proprie di un sistema sanitario” e che riguardano medici, manager ospedalieri, infermieri, specialisti di gestione dei dati, amministratori della previdenza sociale e, naturalmente, i pazienti attraverso la prevenzione delle malattie o una migliore gestione delle stesse. Il concetto di e-health è, dunque, molto ampio e spazia dall’informatica e le nuove tecnologie alla salute e la sanità. Si tratta di un concetto multidimensionale. Le prime due dimensioni sono relative all’uso e all’offerta dell’e-health per lo svolgimento dei servizi di necessità corrente: visite mediche, esami, prenotazioni, guardia medica, pronto soccorso, ecc. La terza dimensione è relativa all’infrastruttura tecnica e all’apparato informatico necessari all’erogazione di questi servizi. L’ultimo aspetto è culturale, in quanto l’uso e l’offerta dell’e-health possono aversi solo se si diffonde un’adeguata cultura tecnologica ed informatica tra il personale sanitario. Gli strumenti e le soluzioni e-health includono prodotti, sistemi e servizi che vanno oltre le più diffuse applicazioni basate su Internet. Si tratta sia di strumenti per le amministrazioni e i professionisti sanitari che per i cittadini. Se combinato con opportuni cambiamenti organizzativi e con l’acquisizione di nuovi skills, l’e-health può aiutare a sviluppare sistemi di prevenzione e di cura più efficaci e a minor costo, facilmente accessibili e tempestivi. Il risparmio e l’aumento di produttività derivano dalla riduzione degli errori medici, dall’attenuazione o eliminazione delle cure non necessarie, dalla diminuzione delle file d’attesa, dalla riduzione e/o eliminazione del materiale cartaceo. A titolo esemplificativo basti considerare che, secondo stime della Commissione Europea (2004), in alcuni paesi europei i costi degli incidenti e delle malattie contratte sul lavoro dal personale sanitario (medici, infermieri e ausiliari) vanno dal 2,6% al 3,8% del PIL. La riduzione e, 3 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. idealmente, l’eliminazione totale di tali incidenti comporterebbe un importante risparmio da parte dei sistemi sanitari nazionali. L’e-health costituisce, inoltre, un notevole beneficio per l’economia e la produttività di un paese attraverso incentivi all’occupazione e la creazione di posti di lavoro (Stroetmann et al. 2006). L’ehealth sta emergendo, infatti, come una nuova industria accanto a quella farmaceutica e dei dispositivi medici all’interno delle quali, tra l’altro, l’ICT ha avuto ed ha un ruolo chiave. L’e-health rappresenta un vero e proprio paradigma di innovazione, al cui servizio sono chiamate diverse discipline: l’informatica, la medicina e l’economia aziendale, la statistica. L’approccio economicoaziendale alla sanità elettronica sottolinea la necessità di coniugare coerentemente le nuove tecnologie, i processi clinici e amministrativi delle aziende sanitarie, la capacità e la cultura delle persone coinvolte, cioè cittadini e professionisti sanitari (Buccoliero 2010). La sanità elettronica è dunque uno dei canali attraverso cui l’ICT stimola la crescita economica e lo sviluppo (Di Carlo e Santarelli 2011). Lo sviluppo dell’e-health non può essere pianificato senza un’adeguata conoscenza delle caratteristiche del fenomeno stesso che può essere ottenuta attraverso analisi e valutazioni qualitative e quantitative. A tal fine dati rilevanti ed attendibili sono necessari per ottenere una conoscenza dell’e-health più completa possibile. L’obiettivo di questo lavoro è compiere una rassegna delle principali fonti statistiche attualmente disponibili in Italia sulla sanità elettronica ed analizzarne sia le criticità che il potenziale informativo. Il contributo originale del lavoro consiste nella proposta di un set di indicatori statistici per misurare la diffusione dell’e-health in Italia che siano utilizzabili per analisi quantitative ed esplorative sul fenomeno. Questo lavoro si articola nel modo seguente: nel prossimo paragrafo vengono illustrati i benefici socioeconomici dell’e-health; il terzo paragrafo descrive il livello di diffusione e le caratteristiche dell’e-health in Italia; nel paragrafo 4 si trattano le questioni relative all’interoperabilità e alla standardizzazione dei dati; il paragrafo 5 presenta una rassegna delle fonti di dati attualmente disponibili sull’e-health. Nel paragrafo 6 viene proposto un set di indicatori per la creazione di un adeguato sistema informativo statistico sull’e-health. Il paragrafo 7 contiene delle riflessioni conclusive. 2. Vantaggi e potenzialità dell’e-health L’e-health ha conseguenze positive ed importanti sia sulla vita dei cittadini (utenti dei servizi sanitari nazionali), sia sulle condizioni lavorative e la qualità dei posti di lavoro del 4 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. personale sanitario (medici, infermieri, ausiliari e amministrativi) e sia sulle attività delle amministrazioni sanitarie e dei governi nazionali. 2.1 Vantaggi sulla vita dei cittadini Sia come pazienti bisognosi di cure che come persone sane, gli individui beneficiano di informazioni in campo medico-sanitario. Si pensi, ad esempio, alle informazioni in merito alla prevenzione delle malattie, a corretti stili di vita ed alimentazione, ai farmaci, e così via. Un crescente numero di persone cerca attivamente e frequentemente informazioni sulle proprie condizioni di salute, sulle malattie, sulle terapie e i farmaci, ecc. Contemporaneamente vogliono essere coinvolte attivamente nelle decisioni sulla propria salute (es. cure farmacologiche o terapeutiche), in modo tale da eliminare la cosiddetta ”asimmetria informativa” che solitamente caratterizza il rapporto medico-paziente. Secondo un recente studio del Ministero della Salute e l’Università La Sapienza (2010) una quota importante di individui consulta internet quando ha problemi di salute: le percentuali sono più elevate per i giovani e per le persone con un elevato titolo di studio. L’accesso diretto ad informazioni sanitarie autorevoli, personalizzate e immediatamente utilizzabili è uno degli elementi chiave del patient empowerment, ovvero di “quel processo […] per cui il paziente viene dotato di conoscenza, capacità e consapevolezza che gli consentano (in tutto o in parte) di autodeterminarsi in relazione alla propria salute, nell’ambito di un processo in cui il professionista sanitario può divenire, a discrezione del paziente, un facilitatore che opera all’interno di una relazione di partnership, non più di autorità” (Buccoliero 2010: 4). L’analisi delle ricerche effettuate in rete dai cittadini, dei forum e dei social network sulla salute permette di conoscere la domanda di prestazioni sanitarie ed offre, quindi, ai sistemi erogatori dei servizi, la possibilità di realizzare politiche orientate ai bisogni specifici dei pazienti senza dispendio di risorse. L’e-health limita gli spostamenti dei cittadini sul territorio (ad esempio per la prenotazione delle prestazioni), riduce le liste d’attesa, semplifica l’accesso ai dati del paziente e facilita la cura delle malattie. Si pensi, ad esempio, ai dispositivi elettronici, agli strumenti di rilevazione e diagnosi che monitorano continuativamente il paziente direttamente a casa a tutto vantaggio della sua salute e delle finanze pubbliche: essi alleviano i disturbi, evitando nel contempo il ricovero in ospedale e favorendo una migliore qualità della vita. Questi esempi lasciano comprendere che, sebbene finora l’uso dell’ICT in sanità sia stato guidato dai bisogni manageriali delle aziende sanitarie, il futuro dell’ICT in sanità è sempre più orientato al cittadino. Uno degli obiettivi dell’Agenda digitale per l’Europa 2020 è dotare i cittadini europei di un accesso online sicuro ai propri dati medici entro il 2015 e raggiungere entro il 2020 una elevata 5 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. diffusione dei servizi di telemedicina (Commissione Europea 2010). Si tratta di un vero e proprio cambiamento di prospettiva che mette al primo posto le esigenze e le richieste del cittadino con l’obiettivo primo di migliorarne la salute e la qualità della vita in generale (Rossi Mori 2004). 2.2 Vantaggi sul personale sanitario Sebbene i professionisti della sanità (medici, infermieri, assistenti, staff amministrativo) abbiano l’obbligo di curare gli individui senza arrecare loro danno, tuttavia gli errori medici continuano purtroppo a verificarsi a discapito della salute e delle sicurezza del personale sanitario. Si tenga presente, a titolo di esempio, che nell’unione europea i servizi sanitari hanno un tasso di incidentalità del 30% circa superiore rispetto alla media calcolata su tutti i settori economici1 (Commissione Europea 2004). Alcuni di questi incidenti potrebbero essere evitati facendo uso degli strumenti elettronici, poiché questi forniscono informazioni fondamentali sul paziente, pareri degli esperti, risultati dei trattamenti clinici più largamente diffusi; permettono, inoltre, di lanciare allarmi epidemiologici ed indicare best practices. Le applicazioni elettroniche supportano il personale sanitario nella formulazione di diagnosi attraverso sistemi non invasivi di raccolta di immagini e nella preparazione degli interventi chirurgici. Medici, infermieri e tecnici possono accedere ovunque in maniera immediata alle immagini raccolte nel fascicolo del paziente avendo semplicemente a disposizione un accesso ad internet. Uno studio del 2006 sull’impatto economico dell’e-health mostra che investire in ICT aumenta la produttività del personale sanitario e la qualità dei servizi (Stroetmann et al. 2006). Se l’implementazione dell’e-health viene realizzata efficacemente, il valore di tali benefici aumenta nel tempo e supera i costi di investimento in maniera molto significativa. In particolare i “luoghi di lavoro della sanità” sono ristrutturati ed efficientati, i rapporti di lavoro fra professionisti vengono estesi: tutto ciò consente diagnosi, cure e trattamenti più adeguati e veloci con bassissimi rischi di errore. La diffusione digitale delle informazioni consente di creare “networks virtuosi” (potenzialmente di raggio mondiale), non solo fra i professionisti sanitari, ma anche fra le istituzioni, gli ospedali, i centri di ricerca sanitaria, le aziende sanitarie pubbliche e private. Lo scambio delle informazioni, delle esperienze, del personale può contribuire positivamente alla ricerca sanitaria, al management, all’implementazione di politiche sanitarie, all’utilizzo delle risorse umane, alla gestione dei sistemi sanitari centrali e/o locali. In ultimo, ma di non minore importanza, le tecnologie e-health rendono più sicuri i luoghi di lavoro del personale sanitario, riducendo notevolmente i rischi di incidenti. 1 Molti incidenti sono relativi alle malattie infettive, lesioni alla schiena, traumi, rischi associati all’uso di gas compressi, apparecchiature elettriche o altri dispositivi (Commissione Europea 2004). 6 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. 2.3 Vantaggi sulle amministrazioni sanitarie Le autorità e i manager dell’organizzazione dei sistemi sanitari sono spesso alle prese con problemi di budget insufficienti, crescenti pressioni sulla gestione finanziaria e aspettative da parte dei cittadini. La sanità elettronica ha una parte importante nel ridurre tali pressioni, poiché rende gli enti sanitari più produttivi provocando al contempo un’importante riduzione delle spese attraverso la diminuzione dei costi dei servizi, la prevenzione, la deospedalizzazione e l’ottimizzazione della rete ospedaliera. L’uso di strumenti informatici e sistemi informativi sanitari continuativamente aggiornati è di fondamentale importanza per il monitoraggio continuo e completo della spesa sanitaria. La gestione di servizi sanitari e clinici efficienti necessita e necessiterà sempre più di sistemi informatizzati di conservazione e analisi dei dati. Le autorità sanitarie potranno beneficiare di un diretto accesso ad elevate quantità di dati degli enti sanitari che siano confrontabili in modo da consentire analisi della spesa, valutazioni costi-benefici, stime degli impatti anche a scopi comparativi. Nel complesso, l’utilizzo di procedure informatizzate consente alle amministrazioni sanitarie innovazioni di processo attraverso la velocizzazione e l’efficientamento delle procedure organizzative, una migliore gestione delle fasi di lavoro, della suddivisione delle competenze e la riduzione degli errori. Ciò consente un miglioramento sia in termini di qualità che di tempo impiegato per lo svolgimento dei servizi. Nel complesso, l’e-health genera senza dubbio molteplici valori intangibili di cui tutte le componenti della società possono immediatamente beneficiare (Siccardi 2011). 3. Il quadro italiano sull’e-health La situazione italiana in materia di e-health è in sintonia con l’indirizzo europeo, che porta al centro dell’attenzione l’ICT come strumento di miglioramento non solo dell’ambito clinico e diagnostico, ma anche di semplificazione e accesso ai servizi universali e alle prestazioni. In Italia la sanità è di competenza regionale2. Nel 2010 sul territorio nazionale sono presenti 146 Aziende Sanitarie Locali (ASL) e 178 Aziende Ospedaliere (AO) pubbliche ed equiparate (Ministero della Salute 2011). Sono impiegati circa 650.000 unità, tra medici professionisti e infermieri, di cui 57.000 medici di medicina generale (MMG) e pediatri di libera scelta (PLS). Nel complesso ci sono circa 18.000 farmacie pubbliche e private (Between 2010). Il Ministero della Salute ha il ruolo di fornire le direttive e le linee guida nazionali sulla sanità elettronica agli enti sanitari locali al fine di realizzare modalità innovative di organizzazione ed 7 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. erogazione dei servizi, razionalizzando gli investimenti e assicurando la sinergia fra gli attori nell’ambito di un’unica cornice strategico-istituzionale per l’e-health (Ugenti et al. 2011). Nel nostro paese la spesa sanitaria pubblica nel 2008 è stata di 106,650 miliardi di euro, pari al 6,8% del PIL (Ministero della Salute 2011). D’altra parte, il crescente livello di invecchiamento sta provocando e provocherà una domanda crescente di servizi in termini sia quantitativi e sia qualitativi. Attualmente la spesa sanitaria per la porzione di popolazione over 75 è 11 volte superiore a quella dei 25-34enni. E’ evidente che la spesa sanitaria è destinata ad aumentare velocemente nei prossimi decenni. In termini di equità sociale, inoltre, il nostro sistema di welfare dovrà cercare sempre più di ridurre le disuguaglianze nell’accesso ai servizi e alle cure, tener conto della crescente mobilità sul territorio sia dei pazienti che dei professionisti, ridurre il cosiddetto “disease burden”, ossia l’impatto di una malattia in termini di mortalità, disabilità e costi economici. L’obiettivo fondamentale è garantire ai cittadini un miglioramento della qualità della vita conseguendo una riduzione dei costi dei servizi, anche attraverso la prevenzione, la deospedalizzazione, l’ottimizzazione della rete ospedaliera e il controllo più efficace sulla spesa sanitaria e le sue componenti (MPAI3 e Confindustria 2009). L’Italia ha assunto un importante impegno in questa direzione attraverso il Piano e-government 2012 presentato a gennaio 2008 dal MPAI, che si è posto entro il 2012 l’obiettivo di semplificare e digitalizzare i servizi sanitari elementari (prescrizioni e certificati di malattia digitale, sistemi di prenotazione online) e creare le infrastrutture necessarie per l’erogazione di servizi sempre più vicini al cittadino, migliorando il rapporto costo-qualità dei servizi ed eliminando sprechi ed inefficienze. Nell’ambito del Ministero della Salute è stato istituito dal 2008 un gruppo di lavoro finalizzato allo sviluppo della sanità in rete lungo direttrici finalizzate all’armonizzazione le soluzioni e-health adottate a livello locale. Il piano del governo prevede importanti investimenti in particolare sulla connessione in rete dei MMG, sulla digitalizzazione del ciclo delle prescrizioni, sulla dematerializzazione, sul fascicolo sanitario elettronico (FSE) e sui sistemi di prenotazione online4 (Ugenti et al. 2011). I MMG rappresentano a livello territoriale la base dell’erogazione del servizio sanitario nazionale, ed è quindi fondamentale la connessione in rete tra tutti i MMG e fra questi e le diverse strutture sanitarie locali (ASL, ospedali, …). Il medico di famiglia avrà un ruolo sempre più attivo e 2 19 regioni e 2 province autonome. Ministero per la Pubblica Amministrazione e l’Innovazione. 4 Si vedano il D.M. 26/2/2010 per i certificati di malattia e ricette digitali, le “Linee guida per la dematerializzazione della documentazione clinica in diagnostica per immagini” per la dematerializzazione e “Il Fascicolo Sanitario Elettronico - Linee guida nazionali” per il FSE. 3 8 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. integrato nel ciclo di cura dei pazienti attraverso la digitalizzazione dei certificati di malattia e delle ricette mediche e le prenotazioni delle visite online. Da una indagine della Commissione Europea (2008b) si evince che l’Italia è in linea con i paesi europei nel utilizzo del computer da parte dei MMG, ma è in forte ritardo nell’uso di applicazioni di sanità in rete (solo il 3% dei MMG scambia dati amministrativi con gli altri soggetti contro il 10% della media EU 27). Ciò è dovuto ad una scarsa connessione in rete tra i MMG e gli altri soggetti del sistema sanitario, conseguenza di uno sviluppo eterogeneo tra le diverse strutture locali e regionali. I certificati di malattia digitali, cioè l’invio telematico da parte dei MMG dei certificati all’Inps e al datore di lavoro in sostituzione del cartaceo, consentono un notevole abbattimento dei costi. Secondo stime recenti del MPAI l’“operazione certificati digitali” già nei primi mesi di realizzazione (aprile 2011) ha visto una quasi totale adesione dei MMG consentendo così un risparmio stimato di 500 milioni l’anno (Donzelli 2011). La ricetta digitale permette di semplificare il processo prescrittivo, ponendo il cittadino al centro del sistema e consentendo un controllo della spesa in tempo reale: il medico compila la prescrizione sul computer e la invia online al sistema centrale, rilasciando al paziente il numero di protocollo della ricetta (con copia cartacea su richiesta); il paziente usufruisce della prescrizione presentando alla farmacia la propria tessera sanitaria (con microchip) e il numero di protocollo della ricetta; la farmacia verifica online la prescrizione, consegna il farmaco e ne comunica contestualmente l’erogazione al sistema centrale. Secondo il ministro Brunetta (2011) l’introduzione della “ricetta digitale potrebbe prendere avvio in tempi ravvicinati previa elaborazione di un provvedimento attuativo che definisca nel dettaglio la nuova procedura, i servizi che saranno resi disponibili a medici, cittadini e farmacie, nonché i tempi di diffusione sul territorio”. Il FSE è una raccolta sintetica di informazioni sugli individui derivata dalle cartelle cliniche in formato elettronico di diverse aziende sanitarie, ospedali, MMG e PLS. Il FSE contiene tutte le informazioni delle cartelle cliniche relative allo stato clinico del paziente: diagnosi, ricoveri e dimissioni, visite specialistiche, risultati e referti degli esami e immagini di tipo radiografico, e le rende disponibili in rete agli operatori autorizzati e al cittadino stesso. Il FSE è costituito, previo consenso del paziente5, dalle regioni e province autonome per le finalità di supporto e ottimizzazione dei processi di prevenzione, di cura, di riabilitazione, di gestione delle emergenze e per attività gestionali e amministrative (Ministero della Salute 2010). 5 Il FSE del singolo cittadino può essere realizzato solo dopo l’espressa autorizzazione dal cittadino stesso al trattamento dei dati personali in formato digitale. 9 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Diverse regioni (Lombardia, Toscana, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia e Sardegna) hanno avviato attività progettuali per la realizzazione del FSE. Uno dei progetti più importanti è il CRSSISS Lombardia (Carta Regionale dei Servizi – Sistema Informativo Socio Sanitario). Tale progetto prevede la distribuzione di una tessera elettronica a tutti i cittadini contenente le informazioni e i documenti clinici relativi al cittadino stesso prodotti sul territorio regionale da medici e operatori socio-sanitari anche di strutture diverse (Regione Lombardia 2011). Tutta la storia sanitaria del paziente, completa e sempre aggiornata, viene organizzata in un unico fascicolo, consultabile per via telematica in qualsiasi istante e da qualsiasi luogo da chi è autorizzato (medici e operatori sociosanitari) e dal cittadino stesso mediante un lettore di smart card collegato ad un computer. Ogni medico e operatore socio-sanitario autorizzato inserisce nel fascicolo le informazioni di sua competenza e consulta quelle già contenute. Attualmente, a livello regionale sono presenti differenti sistemi di prenotazione telefonica (Centro Unico di Prenotazione - CUP) relativi ad un piccolo numero di strutture sanitarie dei territori regionali. Il piano del governo prevede la realizzazione di un sistema articolato a rete di CUP che consenta ai cittadini di prenotare le prestazioni sanitarie su tutto il territorio nazionale, nell'ambito di un più ampio progetto di innovazione delle aziende sanitarie. In sostanza, si sta programmando la realizzazione di un sistema di prenotazione telefonico e online sovra-regionale. In questo ambito, per rendere maggiormente fruibile ai cittadini l’utilizzo del CUP, occorre incrementare la disponibilità di canali alternativi di prenotazione: portali internet, cellulari con connessioni ad internet e farmacie in rete (ad aggi è possibile prenotare gli esami via web solo per alcune strutture sanitarie e per poche tipologie di prestazioni). Lo sviluppo delle innovazioni tecnologiche nel sistema sanitario (SSN) nazionale presenta ancora un quadro molto eterogeneo dovuto per lo più ad un limitato coordinamento tra le iniziative sviluppate. Secondo i dati di un’indagine condotta da Netics nel 2010, le regioni italiane hanno un diverso grado di “capacità digitale” (è espressa dall’indicatore e-readiness che raccoglie 11 indici specifici) che va da 0,28 della Calabria a 0,82 dell’Emilia Romagna (Colli Franzone 2011). Le applicazioni di sanità elettronica si stanno sviluppando in due principali aree: il supporto ai processi gestionali e il supporto ai processi di cura. Nella prima area si inserisce lo sviluppo di applicazioni e-health standard in grado di unificare e rendere interoperabili i singoli sistemi informativi delle strutture locali (ASL, AO e case di cura). Queste applicazioni riguardando principalmente la gestione del CUP sovra-regionale, l’accesso ai dati del paziente contenuti nel FSE, l’ottimizzazione dei processi relativi alle prescrizioni farmaceutiche, alle prestazioni sanitarie e ai percorsi di ricovero. 10 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Nella seconda area, applicazioni per il supporto ai processi di cura, si inseriscono le applicazioni ehealth per il supporto alla telemedicina, ovvero l’assistenza a distanza tramite ICT. Essa riguarda principalmente una serie di servizi telematici “classici” mirati al teleconsulto, telemonitoraggio, seconda opinione telematica, ecc., ma nella sua accezione più vasta comprende anche il collegamento tra centri con diversa specializzazione, il dialogo con apparecchiature a domicilio del paziente e assistenza in zone remote o isolate. La telemedicina rappresenta attualmente un ramo limitato dell’e-health, ma costituisce un campo di applicazione estremamente importante, in quanto permette di fornire una nuova tipologia di prestazioni, di elevata qualità e a costi accessibili o ridotti introducendo nuovi modelli organizzativi come l’ospedale domiciliare e la corsia virtuale. Un caso di eccellenza di sanità elettronica in Italia è l’ospedale pediatrico Bambino Gesù, il cui progetto “Ospedale in un Click” include tutte le principali esperienze innovative in materia di ehealth. Attraverso il sito internet è possibile prenotare o disdire le visite specialistiche, consultare i referti di analisi, pagare le prestazioni o altre indagini diagnostiche. Inoltre, attraverso la “Carta della salute” (una tessera elettronica) è possibile, in qualsiasi momento e da qualsiasi luogo, consultare il FSE contenente le cartelle cliniche, le diagnosi e tutti i referti del bambino (Siccardi 2011). 4. L’interoperabilità e gli standard dei dati in sanità La conoscenza delle dimensioni di un fenomeno costituisce il primo e indispensabile passo nella sua analisi, nella comprensione delle sue caratteristiche e dei suoi effetti sulla società ed è, conseguentemente, uno strumento necessario alla messa a punto di efficaci politiche di intervento. Nel caso dell’e-health, i dati necessari allo studio del fenomeno sono archiviati su sistemi informativi gestiti dai singoli enti sanitari. L’architettura e la struttura dei sistemi stessi sono particolarmente importanti per garantire dati, e quindi analisi statistiche, di elevata qualità. L’interoperabilità dei sistemi ICT, ovvero la capacità di due o più sistemi di scambiarsi dati, è indispensabile per processi di business efficienti e ciò è ancor più vero in ambito sanitario dove operano amministrazioni, enti, società, imprese, professionisti ed operatori diversi. Sistemi ICT interoperabili consentono lo scambio di dati di formati diversi, di trasmettere dati contabili elettronicamente, di diffondere alle amministrazioni o ai centri di ricerca sanitari indicatori sull’incidenza o la prevalenza di una malattia nel corso di un determinato arco temporale, solo per citare qualche esempio. Uno standard è una specifica tecnica che viene adottata da diversi attori di un certo settore del mercato attraverso un accordo comune. Essi sono ufficiali se resi obbligatori per legge; volontari se 11 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. sono il frutto di accordi volontari fra le parti; aziendali se definiti da singole aziende o gruppi di aziende; aperti all’iniziativa delle istituzioni e dei singoli. La mancanza di interoperabilità e di standard comunemente accettati compromette la qualità dei servizi e aumenta i costi dei sistemi sanitari. Ciò implica una perdita di competitività dell’industrie ICT nazionali rispetto a quelle concorrenti in altre parti del mondo. Sia a livello europeo che italiano la diffusione di standard non univoci si ripercuote indubbiamente sulla disponibilità e qualità dei dati, sulla possibilità di integrarli e di confrontarli nel tempo e/o nello spazio, costituendo una barriera allo sviluppo del mercato e delle politiche per l’e-health. Le barriere alla diffusione degli standard sono diverse. Barriere politiche: i sistemi sanitari nazionali e locali rispettano spesso standard diversi e, in generale, le politiche sanitarie destinano scarsi incentivi all’omogeneizzazione degli stessi. Barriere definitorie: la salute e la medicina sono ambiti complessi, le cui numerose dimensioni sono difficili da definire e classificare a causa di differenze culturali, sociali e contestuali (poiché le conoscenze in campo medico cambiano e si evolvono rapidamente, gli standard e-health devono adattarsi ad esse e questo richiede revisioni continue e costose). Barriere da parte degli utenti, ovvero i professionisti del sistema sanitario, gli ospedali e gli enti sanitari in generale, che sono principalmente orientati all’efficienza dei processi piuttosto che alla diffusione dei sistemi elettronici, di cui, solitamente, sono scarsamente a conoscenza (Commissione Europea 2008a). Secondo i risultati di un’indagine svolta dalla Commissione Europea nel 2007 su esperti del settore e-health (ministri della salute, autorità nazionali competenti, ospedali, università e istituti di ricerca, imprese del settore ICT, associazioni sanitarie di professionisti nel campo dell’informatica), c’è un elevato accordo sul fatto che dovrebbe investirsi maggiormente nella diffusione di standard uniformi e, in generale, sugli interventi di sanità elettronica. La mancanza di standard uniformi ostacola la diffusione di dati omogenei fra realtà diverse e quindi impedisce analisi comparative sia di carattere medico, sanitario, epidemiologico che di gestione e management. Al contrario, l’uso di standard e sistemi informativi comuni può avere indubbie ricadute positive sulla crescita economica e lo sviluppo, sulla competitività globale e delle aziende ICT che forniscono i loro servizi al settore sanitario. Uno studio condotto negli USA nel 2007 ha stimato che, grazie all’implementazione di una piena interoperabilità fra i sistemi, si avrebbe un risparmio annuale del 5% sulla spesa sanitaria del paese (Commissione Europea 2008a). Con percentuali diverse questo può comunque accadere ovunque, grazie ai vantaggi connessi alla standardizzazione delle procedure informatico-sanitarie: si pensi, ad esempio, al risparmio ottenuto evitando quei trattamenti che non migliorano lo stato di salute o non sono appropriati per le condizioni del paziente. 12 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. In generale, la diffusione di standard comuni fa sì che i dati sull’e-health abbiano tutte quelle caratteristiche che li rendono dati statistici “di qualità”: la rilevanza, l’accuratezza, la chiarezza, la coerenza, la completezza, la tempestività e la confrontabilità. 5. Stato attuale delle statistiche sull’e-health in Italia Al fine di promuovere efficaci politiche per lo sviluppo e l’incentivazione dell’ICT in sanità è necessario misurare il livello di accesso e diffusione dell’e-health sia dal lato della domanda che dell’offerta. Considerato che in Italia siamo ad uno stadio iniziale di implementazione e uso dell’ehealth, i dati e gli indicatori sull’uso e l’offerta di tali beni e servizi sono ancora scarsi e, dove disponibili, presentano numerosi problemi di accuratezza, confrontabilità e tempestività. I dati disponibili non sono sempre sufficienti a fornire una descrizione del tutto esauriente sulla diffusione delle applicazioni ICT in sanità. Ciò è dovuto essenzialmente a due ragioni: la prima è legata al decentramento del SSN, che rende difficile alle rilevazioni nazionali cogliere efficacemente i modi diversi in cui gli indirizzi del governo centrale vengono attuati a livello regionale; la seconda attiene alla complessità dei meccanismi di rilevazione dei dati, che si adattano con una certa lentezza a realtà eterogenee e mutabili quale quella sanitaria (Istat 2009). Tuttavia la disponibilità di dati e indicatori statistici sulla diffusione e la velocità di adozione degli strumenti informatici sono di primario interesse in un contesto dove l’uso dell’ICT in sanità è in fase di sviluppo. A livello internazionale molti paesi condividono una situazione simile a quella italiana e da più tempo gli uffici di statistica europei (Eurostat, OCSE) sollecitano i paesi membri in merito alla costruzione di indicatori che misurino la diffusione e l’uso dell’ICT in sanità. Una corretta ed affidabile misurazione della diffusione dell’e-health nelle società avanzate costituisce uno strumento importante per indirizzare le scelte e le decisioni dei policy makers. Inoltre, la disponibilità di dati ed indicatori tempestivi e comparabili consente confronti fra le politiche adottate nei vari paesi, permettendo la valutazione dell’efficacia delle stesse, i legami fra gli incentivi promossi e i risultati ottenuti, l’interazione fra le politiche implementate e i contesti istituzionali vigenti, l’analisi della riduzione dei costi e dell’efficientamento nel tempo e nello spazio. Tutto ciò è finalizzato all’adozione e alla trasmissione di best practices diffondibili in maniera adattata nei diversi sistemi culturali e sociosanitari. Gli attuali bisogni informativi statistici in materia di sanità elettronica sono rappresentati nel cerchio della figura 1 che descrive la diffusione delle innovazioni ICT nel tempo, il corrispondente livello di attività ICT e come tali bisogni informativi possono evolvere. 13 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Figura 1: principali rincipali bisogni informativi. informativi Fonte: Ronchi (2010). Ad oggi nei principali paesi OCSE gli indicatori più diffusi sull’e-health sull’e health sono relativi all’uso degli strumenti ICT per le prestazioni sanitarie e per le pratiche amministrative e burocratiche. burocratiche L’informazione fornita dagli indicatori è fondamentale per implementare politiche sanitarie a vantaggio di tutta la società civile. Ad A esempio, gli indicatori sull’adozione del FSE misurano il livello della qualità e della quantità uantità delle cure sanitarie, sanitarie permettendoo di monitorare l’aderenza alle linee guida cliniche e ai criteri di qualità, di misurare i risultati delle performances dei sistemi, di sorvegliare la diffusione delle malattie, ecc. Indicatori relativi invece al livello livello di soddisfazione degli utenti possono indirizzare le politiche sulla necessità necessità di incentivi finanziari per la diffusione della cultura della digitalizzazione in sanità (Ronchi 2010). A tal fine l’OCSE sta dando da diverso tempo ai paesi membri indicazioni zioni sull’implementazione di una ”model survey”” che permetta di valutare la diffusione e l’impatto dell’e-health dell’e sull’intero sistema culturale e socioeconomico. L’indagine dovrebbe essere predisposta in modo tale da garantire flessibilità e adattabilità a fenomeni in rapida evoluzione, quali sono le tecnologie ICT applicate alla sanità.. D’altra parte non può essere trascurata la questione della comparabilità dei dati e delle statistiche da essi derivate che dovrebbe essere garantita attraverso dei moduli standard s confrontabili sia nel tempo che nello spazio (Ronchi e Spiezia 2011). La situazione in merito in Italia è simile a quella della maggior parte dei paesi europei: i dati sull’esull’e health vengono attualmente prodotti e gestiti da sottosistemi informativi informativi amministrativi, gestionali e clinici, che ricadono sotto la responsabilità di molteplici soggetti locali. La raccolta, conservazione ed elaborazione di tali dati è frutto di decisioni dei singoli enti del SSN e lo stesso vale per lo svolgimento di indagini ni ad hoc. Dato che l’iniziativa è per lo più affidata a progetti locali, gli scopi 14 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. delle indagini sono spesso diversi e la raccolta dei dati viene svolta attraverso criteri differenti (disegno di campionamento, tipo di intervista, definizione e classificazione delle variabili, trattamento dei dati mancanti). La fonte amministrativa per eccellenza deputata alla raccolta e gestione a livello centralizzato dei dati di sanità elettronica è il Ministero della Salute attraverso il Nuovo Sistema Informativo Sanitario (NSIS). Inoltre, i singoli enti del SSN (regioni, ASL, AO) adottano propri sistemi informativi, così come l’ISTAT che ha un sistema informativo sulla sanità denominato “health for all”. Oltre che dai dati amministrativi, opportuni indicatori sull’e-health vengono calcolati a partire da indagini specifiche. Di seguito sono riportate alcune delle principali esperienze italiane di surveys che, a nostra conoscenza, sono state effettuate fino al 2010 su aspetti diversi della sanità elettronica. Nel 2002 Ce.Ri.S.Ma.S. (Centro di Ricerche e Studi in materia di Management Sanitario) ha condotto la ricerca Health.Net per analizzare la presenza “pubblica” delle aziende sanitarie italiane su internet. L’indagine è stata condotta sull’universo delle strutture sanitarie (pubbliche e private) presenti su tutto il territorio nazionale. I risultati hanno mostrato che nel 2002 meno di una struttura su due era presente in internet (47%) e che queste in internet “in maniera generalmente improvvisata” attraverso siti web spesso privi di importanti caratteristiche strutturali (mappa del sito, motore di ricerca interno, versione in lingua straniera) (Baraldi e Memmola 2003). Sempre del 2002 è l’indagine promossa da Confservizi per conoscere la diffusione dell’ICT in sanità. Secondo questa indagine la quasi totalità delle aziende sanitarie dichiara una percentuale di spesa ICT minore dell’1%: in particolare, il 93% delle aziende ha attivato un proprio sito web, il 40% delle aziende sanitarie ha attivato un call center, il 24% ha attivato un web contact, una sola azienda dichiara di utilizzare un applicativo CRM (Customer Relationship Management). Per quanto riguarda il collegamento in rete delle aziende sanitarie, l'81,4% di queste dispone di un collegamento internet a larga banda, mentre il 13,6% prevede di realizzarlo entro 12 mesi (Rossi Mori 2002). Nel 2008 Confindustria ha svolto un’indagine sulle ASL, le aziende sanitarie e le case di cura private con l’obiettivo di compiere una valutazione quantitativa della sanità elettronica in Italia (Confindustria 2009). L’esperienza è stata poi ripetuta sia attraverso una rinnovata indagine campionaria, sia attraverso un censimento online delle ASL e aziende ospedaliere. I dati più recenti mostrano che nel 2010 le regioni con le migliori performances rispetto alla disponibilità dei servizi sanitari digitali sono la Lombardia, l’Emilia Romagna e la provincia autonoma di Trento (Between 2010). 15 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Nel 2009, nell’ambito del progetto LITIS (Livelli di Innovazioni Tecnologica In Sanità) promosso da Federsanità-ANCI e da ForumPA, è stata effettuata un’indagine sulle aziende sanitarie finalizzata ad acquisire dati per elaborare una metodologia di valutazione dell’innovazione tecnologica. I risultati mostrano che servizi quali il pagamento dei ticket o la prenotazione via web sono ancora poco diffusi sul territorio nazionale (rispettivamente il 7% e il 22% delle aziende sanitarie rilevate adotta tali servizi) (Rossi Mori e Tamburis 2010). Nel 2010, nell’ambito di un progetto fra Ministero della Salute e l’Università di Roma “La Sapienza” (2010), è stata realizzata un’indagine con l’obiettivo di individuare le esigenze dei cittadini sull’informazione online relativa alla tutela, alla promozione della salute, all’assistenza sanitaria. I risultati mostrano che il medico di base rimane la prima fonte di informazione nel caso di problemi di salute, seguito poi da internet, soprattutto attraverso i motori di ricerca. I rispondenti mostrano un diffuso interesse alla pubblicazione in internet di campagne di promozione della salute (es. donazione sangue e/o organi, sicurezza sul lavoro, uso responsabile dei farmaci, ecc.), di stili di vita corretti, delle prestazioni erogate dalle strutture del SSN, mostrando che internet è uno strumento dalle elevate potenzialità e che i cittadini manifestano l’esigenza di essere informati sui vari aspetti della loro salute. In generale, i risultati di queste indagini, svolte in maniera autonoma e per esigenze diverse, indicano che l’innovazione in sanità in Italia è tuttora frammentaria. Di conseguenza sono fondamentali azioni mirate che impongano un’infrastruttura informativa orientata all’armonizzazione dei sottosistemi locali e all’integrazione attraverso la definizione di variabili standard, classificazioni condivise in modo da garantire dati tempestivi, affidabili e confrontabili. L’adozione di infrastrutture informative comuni consente l’integrazione, il linkage e il confronto fra dati di diversi enti del SSN, delle regioni e, non ultimo per importanza, fra quelli del nostro ed altri paesi europei. La documentazione tecnica sul processo di produzione dei dati, i periodi di riferimento delle informazioni, le classificazioni e il tipo di rilevazione delle informazioni, i risultati delle elaborazioni, i modelli concettuali, i dataset devono essere aggiornati, armonizzati, generalizzati e resi di dominio pubblico, facilmente accessibili e utilizzabili anche attraverso internet. L’anonimizzazione dei dati garantisce gli enti possessori delle informazioni in merito al rispetto della privacy sia dei cittadini che delle aziende private e degli enti del SSN. Fra gli strumenti più importanti a sostegno dell’armonizzazione dei dati c’è il registro dei metadati, ovvero la raccolta delle descrizioni sistematiche dei microdati, dei dataset e degli indicatori. Il registro dei metadati include gli schemi di codifica delle variabili cliniche e amministrative, la nomenclatura utilizzata dal personale sanitario, la classificazione utilizzata per i flussi informativi istituzionali, il tipo di trattamento che i dati hanno subito (es. linkage fra archivi diversi) (Rossi Mori e Consorti 16 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. 2002). Tutto ciò consente analisi statistiche orientate alla pianificazione, al controllo di gestione, alla sorveglianza epidemiologica, all’efficacia delle cure, alla valutazione delle politiche sanitarie. Il FSE è sicuramente uno degli strumenti e-health con le più elevate potenzialità informative, la cui utilità ha risvolti sia sul fronte delle politiche di management sanitario che di tutela e promozione della salute. Esso, infatti, conserva informazioni sul corso di vita individuale, sulle caratteristiche demografiche e sociali dei cittadini (età, luogo di nascita, stato civile, istruzione e condizione occupazionale), sulla storia “morbosa” dell’individuo, sui trattamenti e le cure a cui egli è stato sottoposto. Il FSE costituisce per medici, epidemiologi e ricercatori un ricco patrimonio informativo con cui condurre studi sullo stato di salute della popolazione nel corso del tempo, sui fattori di rischio, l’efficacia delle terapie, l’outcome dei trattamenti. Il FSE costituisce lo strumento ideale per lo studio delle condizioni di salute di una popolazione, degli stili di vita, del ricorso ai servizi sanitari, perché permette di seguire gli individui nel corso del tempo, secondo un’ottica longitudinale, e di cogliere se e quali cambiamenti nella salute sono associati a cambiamenti dello stile di vita, all’assunzione di farmaci, ad esposizione nel tempo a fattori di rischio. Dal punto di vista della domanda e dell’uso di servizi e-health da parte dei cittadini si potrebbe pensare all’inserimento di opportune domande nelle indagini sulle famiglie tradizionalmente svolte dall’Istat. In particolare, l’indagine annuale “Aspetti della vita quotidiana”, condotta annualmente su un campione di famiglie rappresentativo della popolazione italiana, prevede a partire dal 2005 l’inclusione di un modulo sull’uso delle tecnologie ICT voluto da Eurostat per il calcolo degli indicatori eEurope2005. Fra le domande relative all’uso di internet, viene chiesto agli intervistati se hanno usato internet per cercare informazioni sanitarie (malattie, alimentazione, miglioramento della salute, ecc.), per relazionarsi con la pubblica amministrazione, per comprare farmaci online (Egidi e Ferruzza 2009). Si potrebbe pensare l’inserimento nell’indagine di alcuni quesiti più specifici sull’uso dell’e-health: ad esempio, la frequenza con cui ci si rivolge ad internet per informazioni di tipo sanitario, con cui si prenotano o pagano esami online, con cui si ricevono i referti online, con cui si visite effettuate mediante strumenti informatici. Ciò comporterebbe risparmi sia di tempo sia di costo, visto che si tratterebbe solamente di incrementare il contenuto di indagini già avviate e consolidate. 6. Una proposta di indicatori sull’e-health in Italia L’obiettivo del presente paragrafo è quello di proporre un set di indicatori per misurare il livello di dotazione di strumenti ICT delle infrastrutture sanitarie e di valutare l’offerta dei servizi elettronici ai cittadini e il livello di utilizzo degli stessi. 17 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Attraverso la conoscenza puntuale dell’e-health è possibile pianificare politiche nazionali in grado di orientare ed uniformare lee politiche dei vari livelli territoriali del SSN che spesso risultano frammentate. Inoltre, è possibile valutare la bontà delle scelte effettuate, effettuate verificare la qualità di un nuovo servizio di e-health e analizzare le modalità di utilizzo dei servizi tecnologici da parte dei cittadini. Ad esempio, è possibile studiare gli effetti dell’introduzione introduzione di un nuovo sistema unico di prenotazione tramite portale web, web quali la facilità di utilizzo da parte dei cittadini, cittadini la diffusione e l’accesso da tutto il territorio nazionale. nazionale Gli studi compiuti finora sembrano indicare che nel complesso l’evoluzione del fenomeno di innovazione tecnologica nelle singole aziende sanitarie sia decisamente più veloce del percorso di indirizzo e armonizzazione svolto dallo stato e dalle regioni: nel medio e nel lungo periodo si rischia una frammentazione ancora maggiore della qualità e della tipologia di servizi elettronici offerti. Di conseguenza, risulta ad oggi difficile misurare l’eterogeneità dei servizi di e-health e offerti dalle singole strutture sanitarie e utilizzati dai cittadini. Come descritto nell’introduzione, lo sviluppo tecnologico in sanità si muove su più direttrici che rappresentano le dimensioni del più vasto concetto di e-health e health che è per definizione multidimensionale. Ogni dimensione esprime diversi aspetti ti del progresso tecnologico ed è composta da più sottodimensioni che al loro volta colgono un singolo aspetto dell’innovazione. L’analisi di tutte gli ambiti di sviluppo delle del tecnologie ICT nella sanità ci ha portato a definire quattro dimensioni fondamentali: entali: l’offerta l’ di servizi e-health, l’utilizzo di servizi e-health, e la rete ehealth e il know-how how tecnologico del personale sanitario. sanitario La figura 2 mostra le relazioni tra le dimensioni: la rete delle strutture sanitarie e il know-how know how del personale sanitario rappresentano la base su cui possono implementarsi i servizi e-health, mentre l’offerta e l’utilizzo indicano il livello dei servizi dall punto di vista delle aziende e dei cittadini. Figura 2: le dimensioni dell’e-health health. Fonte: elaborazione degli autori. 18 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. La dimensione offerta di servizi e-health si inserisce nell’ambito del compito istituzionale della sanità di erogare servizi ai cittadini che grazie all’adozione dell’e-health siano sempre più efficaci ed efficienti. Per misurare questa dimensione proponiamo l’indicatore eSupply che sintetizza il livello di servizi tecnologici offerti ai cittadini attraverso i seguenti sottoindicatori: prenotazioni delle prestazioni, ritiro dei referti, pagamento del ticket, FSE, comunicazione online e servizi di telemedicina (tabella 1). L’indicatore valuta sia la tipologia dei servizi ICT offerti (prenotazioni delle prestazioni, FSE o altro) e sia il livello tecnologico dei servizi implementati (prenotazioni con CUP, web, ecc. ). Tabella 1: Set di indicatori eSupply Prenotazione delle prestazioni Ritiro dei referti Pagamento del ticket Fascicolo Sanitario Elettronico Comunicazione online Servizi di telemedicina La dimensione utilizzo di servizi e-health indica gli aspetti relativi alla fruizione dei servizi tecnologici da parte dei cittadini. Quanto più questi servizi sono semplici da usare, pubblicizzati, economici, adeguati alle esigenze, tanto più i cittadini li utilizzano. Per questa dimensione proponiamo l’indicatore eUse che misura il livello di utilizzo dei servizi tecnologici ed è composto dagli stessi sottoindicatori dell’eSupply visti dall’ottica del cittadino (tabella 2). L’indicatore sintetizza l’uso dei principali servizi di e-health, come il ritiro dei referti delle analisi online, la ricerca sul sito web istituzionale delle informazioni sulle diagnosi, le malattie, le liste d’attesa. Tabella 2: Set di indicatori eUse Prenotazione delle prestazioni Ritiro dei referti Pagamento del ticket Fascicolo Sanitario Elettronico Comunicazione online Servizi di telemedicina La dimensione rete e-health è relativa agli aspetti legati all’infrastruttura di base per l’erogazione dei servizi sanitari digitali ed è costituita dalla reti regionali che collegano a livello nazionale le 19 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. varie strutture sanitarie locali, i MMG e PLS. La rete è fondamentale per poter offrire servizi digitali di qualità accessibili a tutti i cittadini, come ad esempio un sistema unico di prenotazione funzionante su tutto il territorio nazionale e valido per tutte le strutture sanitarie. Per quantificare questa dimensione proponiamo l’indicatore eNet che valuta il livello delle strutture sanitarie collegate in rete cioè in grado di comunicare con un unico linguaggio standard, ed è la sintesi dei seguenti sottoindicatori: strutture sanitarie locali, farmacie, MMG e PLS in rete, presenza dell’anagrafe sanitaria regionale (tabella 3). L’indicatore eNet esprime l’”effetto rete” cioè la capacità del sistema sanitario di fare sistema e quindi di offrire servizi integrati standard a tutti i cittadini. In questo ambito, si inserisce l’anagrafe sanitaria regionale, cioè la disponibilità in rete delle informazioni essenziali6 di tutti i cittadini residenti nella regione, che costituisce un ulteriore elemento di collegamento. Tabella 3: Set di indicatori eNet Strutture sanitarie locali Farmacie MMG e PLS Anagrafe sanitaria regionale L’ultimo aspetto che consideriamo nella gestione dei servizi e-health è la dimensione know-how tecnologico del personale sanitario che misura il grado di competenza e conoscenza tecnologica del personale. Quanto più il personale è esperto, tanto più i servizi tecnologici vengono sfruttati al massimo delle loro potenzialità. Per misurare questa dimensione proponiamo l’indicatore eKnowhow che sintetizza i seguenti aspetti: possesso della firma digitale, capacità di redigere certificati e prescrizioni digitali, referti elettronici, formazione a distanza e possesso dell’ECDL Health (tabella 4). Tabella 4: Set di indicatori eKnow-how Firma digitale Certificati digitali Prescrizioni digitali Referti elettronici Formazione a distanza ECDL Health 6 Le informazioni principali sono: nome e cognome, sesso, data di nascita, codice fiscale, indirizzo, codice sanitario, ASL di appartenenza, nome del medico. 20 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Gli indicatori proposti possono costituire un utile strumento di governance in grado di supportare le scelte e le decisioni dei policy makers in materia di sanità elettronica, in quanto forniscono informazioni preziose per la conoscenza del fenomeno tecnologico e in particolare per la valutazione delle bontà dei servizi ICT attivati dalle strutture del SSN. Gli indicatori possono essere calcolati secondo tecniche che sintetizzano la molteplicità dei sottoindicatori in un unico valore e producono valori numerici puri, cioè svincolati dall’unità di misura in modo da consentire confronti temporali e territoriali. Questi indicatori standard sono applicabili a diversi livelli di dettaglio territoriale e possono essere utilizzati per i confronti internazionali. Inoltre, permettono di seguire nel tempo l’evoluzione delle tecnologie ICT e di valutare il livello di e-health raggiunto in termini sia di tipologia e sia di qualità dei servizi stessi. Nel seguito di questo lavoro ci proponiamo di sperimentare la metodologia descritta sui casi di best practices individuati, al fine di raffinare la tecnica di costruzione degli indicatori. 7. Conclusioni L’ICT è maturo ed è questo il tempo per estenderne l’uso sia all’interno delle strutture sanitarie che nella vita dei cittadini del nostro paese. La piena implementazione dell’e-health costituisce una sfida per l’Italia e, più in generale, per tutta l’Europa: deve prevedere un impegno da parte delle autorità sanitarie centrali e locali, una strategia nazionale condivisa e supportata da adeguati interventi normativi e, in generale, un nuovo approccio culturale orientato all’innovazione e alla tecnologia. I benefici dell’e-health sia per i cittadini che per il paese, in termini di miglioramento della qualità, dell’appropriatezza delle cure, della governance e della riduzione dei costi, non possono ottenersi senza un adeguata integrazione dei dati clinici, economici ed organizzativi. A tal fine è evidente la necessità di dati accurati, tempestivi, chiari e comparabili che consentano analisi costi-benefici, valutazioni delle politiche, confronti sia nazionali che internazionali. Attraverso tali analisi è possibile individuare best practices, valutare quantitativamente e qualitativamente i benefici dell’ehealth, calcolare risparmi di budget, diffondere le infrastrutture e le istituzioni “di successo”, migliorare le condizioni di salute della popolazione. In un sistema orientato al cittadino i dati esistenti debbono essere messi a disposizione sia dei pazienti che delle strutture sanitarie, ognuno per i propri bisogni e necessità. I dati devono quindi essere, in questo ambito più che mai, accessibili e trasparenti. Il cittadino deve, infatti, avere la possibilità di accedere ai suoi dati personali, per esempio nel caso in cui voglia il parere di un secondo specialista riguardo ad una 21 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. patologia da cui è affetto. La comunità (le istituzioni, la cittadinanza, le imprese) deve poter conoscere le condizioni di salute della popolazione, le politiche che i governi attuano per la promozione e la tutela della salute, per la governance e il management sanitario. La più grande sfida per l’e-health consiste nel supporto alla gestione quotidiana dei dati clinici, organizzativi, economici e alla loro integrazione, sia per la governance clinica che per il supporto alle decisioni manageriali. Le autorità locali e nazionali possono incentivare e promuovere frameworks comuni attraverso l’armonizzazione dei sistemi informativi e la loro integrazione, attraverso definizioni, classificazioni e infrastrutture informative standard e condivise. In tal modo sarà possibile costruire gli indicatori proposti in questo lavoro in maniera affidabile, tempestiva e a cadenza regolare. Attraverso tali indicatori sarà possibile condurre valutazioni approfondite di efficienza dei sistemi sanitari, analisi dei risparmi e dei benefici dell’e-health sul sistema economico e sociale del paese. L’adozione degli indicatori proposti nel lavoro può consentire di valutare il valore monetario dei beni intangibili che l’e-health fornisce e che non hanno un prezzo di mercato: risparmi di tempo, migliore sicurezza e appropriatezza nelle cure, più attenzione da parte degli staff sanitari, che solitamente sono misurati attraverso delle proxy. La conoscenza diffusa di tali indicatori (auspicabilmente in maniera continuativa e ad intervalli regolari nel tempo) permette una maggiore conoscenza dei vantaggi offerti dalla sanità in rete e quindi la diffusione di una cultura più orientata all’uso delle nuove tecnologie sia da parte dei cittadini che del personale sanitario. Questo lavoro costituisce un contributo importante alla letteratura sull’e-health per la proposta degli indicatori descritti. Per il futuro è auspicabile che la frammentazione attualmente esistente in Italia e nella maggioranza dei paesi europei in merito ai dati sull’e-health venga superata attraverso l’implementazione di infrastrutture tecniche e informative comuni. Come proposto da Rossi Mori e Consorti (2002), tali informazioni dovrebbero confluire in un “osservatorio sull’e-health” nazionale che sia legato ad un osservatorio europeo. A sostegno di questa iniziativa sono necessarie criteri e linee guida condivise e il coinvolgimento di tutte le istituzioni coinvolte (governi, ospedali, società private, associazioni di cittadini e professionisti, ecc.): in sintesi, un diffuso approccio culturale orientato all’innovazione. 22 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Riferimenti bibliografici Baraldi S., Memmola M. (2003). Health.net. Sanità e Internet. Ce.Ri.S.Ma.S. Report di sintesi. Between (2010). Sanità elettronica. Rapporto 2010. Brunetta R. (2011). www.corrierecomunicazioni.it, 18 marzo 2011. Buccoliero L. (2010). E-health 2.0. Tecnologie per il patient empowerment. Mondo Digitale, 4: 317. Colli Franzone P. (2011). Piano e-Gov 2012. Le sfide per la sanità. Contributo presentato alla eHealth Conference, Roma, 14 aprile. Commissione Europea (2004). e-Health. Making health care better for European citizens: an action plan for a European e-health area. Commissione Europea (2008a). ICT standards in the health sector: current situation and prospect. Special Study n. 1. Commissione Europea (2008b). Benchmarking ICT use among General Practitioners in Europe. Commissione Europea (2010). A digital agenda for Europe. Confindustria (2009). Osservatorio Italia digitale 2.0. Servizi innovativi per il paese. Di Carlo C., Santarelli E. (2011). Il ruolo dell’ICT nella crescita economica in Italia. Mondo Digitale, 37: 3-8. www.mondodigitale.net/Rivista/11_numero_1/Di_Carlo_p_3_8.pdf Ministero per la Pubblica Amministrazione e Innovazione e Confindustria servizi innovativi e tecnologici (2009). Osservatorio Italia Digitale 2.0. Donzelli P. (2011). Il piano eGov 2012. Obiettivo Salute. Contributo presentato alla e-Health Conference, Roma, 14 aprile. Egidi V., Ferruzza A. (2009). Navigando fra le fonti demografiche e sociali. Istat. Eysenbach G. (2001). What is e-health?, Journal of Medical Internet Research, 3, 2. Eng T.R. (2001). The e-Health landscape: a terrain map of emerging Information and Communication Technologies in health and health care. Princeton, NJ: The Robert Wood Johnson Foundation. Istat (2009). La dotazione di infrastrutture e servizi nella sanità. Collana Informazioni n. 8. Ministero della Salute (2010). Il Fascicolo Sanitario Elettronico - Linee guida nazionali. Ministero della Salute (2011). http://www.salute.gov.it 23 ICT nella sanità in Italia DI CARLO C. SANTARELLI E. Ministero della Salute e Università La Sapienza (2010). Linee guida per la comunicazione online in tema di tutela e promozione della salute. Regione Lombardia (2011). www.crs.lombardia.it. Ronchi E. (2010). ICTs in the health sector: towards and OECD model survey. Working Paper DSTI/ICCP/IIS(2010)6. Ronchi E., Spiezia V.(2011). Project on benchmarking adoption and use of ICT in the health sector: towards an OECD model survey-An update. Working Paper DSTI/ICCP/IIS(2011)7. Rossi Mori A. (2002). L'ICT nelle aziende sanitarie analisi dei dati sulle aziende sanitarie aderenti alla FIASO nella rilevazione effettuata dalla Confservizi nell'estate 2002. Rossi Mori A. (2004). Integrated clinical information systems: an essential resource – an opportunity for International cooperation. Draft for the Swiss Medical Informatics Journal. Rossi Mori A., Consorti F. (2002). A reference framework for the development of e-health. http://www.e-osiris.it/e-library/databaseOnStrategies.htm Rossi Mori A., Tamburis O. (2010). LITIS: uno strumento di valutazione e programmazione. eHealthcare, 2: 8-19. Siccardi G. (2011). L’ospedale in un click. Contributo presentato alla e-Health Conference, Roma, 14 aprile. Stroetmann K. A., Jones T., Dobrev A., Stroetmann V. N. (2006). eHealth is worth it. The economic benefits of implemented eHealth solutions at ten European sites. Ugenti R., Di Minco L., Gilardi M.C. (2011). Le strategie nazionali in materia di sanità elettronica. e-Healthcare, 3, 10: 14-21. 24