sono stati anni vissuti così intensamente che non so se

Anno 8 - n. 1 - marzo 2015
www.romail.it
Reg. Tribunale di Roma n° 112 del 7-3-2006 - Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale – D.L. 353/2003 (conv.in L.27/02/2004 n.46) art. 1 comma 2 – DRCB – ROMA.
ROMAIL “Vanessa Verdecchia” ONLUS Associazione Italiana contro le Leucemie - Linfomi e Mieloma
“...sono stati anni vissuti
così intensamente che non so
se siano passati in fretta oppure no.
Sicuramente sono gli anni
in cui ho voluto
vivere intensamente!”
I progressi scientifici
C’è stato - ci sarà
La piastrinopenia
immune primitiva
Le attività
della nostra ROMAIL
pag. 4
pag. 13
Il giornale dei bambini del Reparto Pediatrico di Ematologia
e della Casa AIL "Residenza Vanessa"
800
volontari
400
punti
di distribuzione
34
medici
4.070
visite mediche
a domicilio
2.172
trasfusioni
31
infermieri
8.189
interventi
infermieristici
Noi
e i nostri
numeri
120
2.243.558
euro raccolti e
destinati:
906.000
euro Assistenza
Domiciliare
29.000
ospiti
euro supporto
tra pazienti
al GIMEMA
e familiari accolti
nella Casa AIL
230.000
“Residenza Vanessa” euro supporto alla
Clinica di
Ematologia del
11
Policlinico
docenti
"Umberto I"
per la “Scuola
in ospedale” con
103.000
40
studenti seguiti
euro Dottorati di
ricerca e formazione
49.000
euro Casa AIL
"Residenza Vanessa"
3
ROMAIL “Vanessa Verdecchia”
ONLUS
Consiglio Direttivo
Presidente
Maria Luisa Viganò
Vice Presidenti
Franco Mandelli
Anna Maria Tomassini
Segretario
Cecilia Calcagni
Consiglieri
Vito Alfonso Gamberale
Pasquale Niscola
Rosalba Spalice
Daniela Ronconi
Gregorio Brunetti
Andrea D’Attis
Collegio dei Revisori
Alberto Capriccioli
Alessandro Capriccioli
Antonio Caiaffa
Filippo Capriccioli
Paola Marchese
Noi Romail
Direttore responsabile:
Fabrizio Paladini
Redazione:
Lorenzo Paladini
Progetto grafico e realizzazione:
Paolo Fabiani
Hanno collaborato:
Maria Pia Canale, Daniele Orlandi,
Emanuela Pasquetto, Ambrogio Trisolini,
Anna Verdecchia.
Stampa:
Postel s.p.a.
«Vanessa, il tuo nome
è il nostro orgoglio»
mprovvisamente ho avuto un’idea quella di denominare la nostra Sezione
ROMAIL “Vanessa Verdecchia.” Non sapevo che si dovesse fare approvare
dall’Assemblea dei Soci davanti al Notaio, ma ho avuto subito un’entusiastica approvazione dai genitori di Vanessa, dalla Presidente di ROMAIL Dr.ssa
Rossi Viganò e dal Consiglio di Amministrazione. L’Assemblea diventò una
festa nel ricordo della nostra Vanessa che aveva il diritto di essere Lei ROMAIL
per quanto aveva fatto per l’Ematologia di Roma.
Vanessa era infatti vicina con il suo affetto a tutti i pazienti che conosceva personalmente,
soprattutto i bambini, ai nostri volontari, a tutto il personale che stimava anche per il loro sacrificio e, soprattutto, a me.
È molto difficile per me riuscire in pubblico a parlare di Vanessa perché piango sempre per la
commozione, è invece molto più facile scrivere per cui mi è sembrato opportuno dedicare a Lei
questa prima pagina del nostro nuovo Giornalino con la denominazione della “SUA” ROMAIL
Vanessa Verdecchia che, con l’ematologia pediatrica, era per Lei una seconda “CASA”.
Tutti abbiamo nel cuore Vanessa: i Volontari, o meglio le Volontarie, che conosceva per nome
così come i dipendenti, i medici, gli infermieri, il personale amministrativo, addirittura quello
addetto alle pulizie.
Vanessa, sia quando era ricoverata sia quando stava bene ed era a casa, era sempre presente
per cui con un sorriso, una battuta, una carezza riusciva, se si verificavano incomprensioni o
discussioni, a rasserenare tutti.
Era molto intelligente, più matura della sua età e sapeva “capire” riuscendo ad occuparsi degli
altri anche quando magari aveva qualche problema personale che per la maggioranza delle persone sarebbe stato prioritario.
In modo particolare ricordo come la mia amica Vanessa si occupava con affetto di me; per Lei
fra l’altro ero Franco e mi dava del “TU” se eravamo soli, mentre diventavo il Professore quando
c’erano altre persone. Non dimenticherò mai il Suo regalo di guanti e sciarpa di lana per quando
faceva freddo (allora andavo in motorino), si preoccupava che mi coprissi bene utilizzando i suoi
accessori (guanti e sciarpa) per l’inverno.
Ricordo anche quando sono andato a trovarla il 31 dicembre portando lo champagne per
brindare con Lei che era ricoverata. Vi sembrerà impossibile, ma nonostante fosse ricoverata in
ospedale a Capodanno, era veramente felice di avermi visto anche per la Sua capacità di creare
un’atmosfera serena nel reparto coinvolgendo malati e personale. Io ero triste ma Vanessa ha trasformato quel Capodanno come uno dei miei ricordi più belli.
Tutti ricordiamo le recite di Natale con Vanessa che si impegnava sia ad organizzarle sia a recitarvi con gli altri interpreti: riusciva sempre ad essere protagonista senza però volere primeggiare
per la Sua modestia, dando però la Sua impronta insostituibile. Ci sono sempre ancora tutti gli
anni le recite, così come l’Ematologia Pediatrica, così come ROMAIL, ma non sono più le stesse
senza VANESSA. Ecco perché ROMAIL VANESSA VERDECCHIA sarà più di un ricordo perché così
tutto è rinato insieme a noi!!
Prof. FRANCO MANDELLI
I
ROMAIL - I nostri contatti
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4
I progressi scientifici
Piastrinopenia Immune Primitiva:
dalla diagnosi al trattamento
Cristina Santoro
Ricercatrice del Dipartimento di
Biotecnologie Cellulari ed Ematologia,
Sapienza Università di Roma.
cronica (80%).
Per quanto riguarda il quadro clinico,
soprattutto quando i livelli di piastrine
sono molto bassi (<20-30.000/mm3), la
pITP è caratterizzata, da una sintomatologia emorragica cutanea (ecchimosi,
a piastrinopenia immune primitiva
petecchie) e mucosa (sanguinamenti a
(pITP), è una patologia auto immulivello del naso, delle gengive, della
ne caratterizzata all’emocromo da
mucosa del cavo orale). Nei casi più
una riduzione isolata del numero delle
gravi, si possono verificare emorragie a
piastrine (< 100.000/mm3). I meccanismi
livello delle vie urinarie e del sistema
fisiopatologici che sono alla base di tale
gastro-intestinale. L’emorragia cerebrale
patologia sono fondamentalmente due:
è un evento rarissimo e spesso si verifica
da un lato gli auto-anticorpi, si legano
in pazienti che presentino altre co-moralle piastrine circolanti e fanno sì che
bidità. La pITP è una malattia benigna a
vengano distrutte più velocemente a
buona prognosi ma se i livelli piastrinici
livello degli organi cosiddetti emocateresono molto ridotti per lunghi periodi di
tici, milza e fegato, da un altro gli autotempo (piastrine <30.000/mm3) aumenanticorpi, hanno un’attività di riduzione
ta il rischio di emorragie importanti.
della produzione di piastrine da parte
Pertanto, quando dobbiamo iniziare un
delle cellule progenitrici che troviamo
trattamento per incrementare la conta
nel midollo osseo e che si
delle piastrine? I livelli piachiamano megacariociti.
strinici per cui si decide di
La diagnosi della pITP è
iniziare una terapia sono
ancora ad oggi una diasolitamente pari a 20gnosi di esclusione. Sono
30.000/mm3, o tra le 30molte infatti le patologie
50.000/mm3 in presenza
che devono essere escluse
di sintomatologia emorraperché causative di una
gica. Ad oggi nel paziente
piastrinopenia secondaria:
adulto la terapia di prima
infezioni (HIV, HCV, HBV,
linea è a base di cortisoniHelicobacter Pylori), malatci. Il cortisone è un farmatie auto immuni (Lupus
co immunosoppressivo
Eritematoso Sistemico,
che riduce la risposta
Artrite Reumatoide,
auto-immunitaria nei conTiroidite auto-immune),
fronti delle piastrine.
malattie epatiche, piastriEsistono diversi tipi di cornopenie familiari e coagutisone che vengono somlopatie emorragiche, neo- In questa immagine è riassunto lo schema di un Protocollo di studio nazionale che paragona il Prednisone e il ministrati con delle moda(due differenti cortisonici) nella loro efficacia a breve e a lungo termine. Quando al paziente
plasie ematologiche e non Desametasone
lità diverse. I più utilizzati
viene diagnosticata una pITP, se vi sono le giuste condizioni, viene proposto di partecipare a questo studio.
ematologiche. È inoltre
nella pITP sono il
Qualora il paziente dia il suo consenso, gli viene attribuita, in maniera casuale, la terapia con l’uno o l’altro
tipo di cortisone. Questa scelta “a caso” permette di non avere nessuna influenza esterna sulla valutazione
necessario eseguire un
Prednisone e il
finale dei risultati.
esame del midollo osseo
Desametasone. La risposta
attraverso l’ago aspirato midollare nei
iniziale a tali farmaci è simile e si attesta
diagnosi, persistente tra i tre e i dodici
pazienti con età > 60 anni, e in tutti i casi mesi, e cronica, dopo un anno.
intorno all’80-90% dei casi. Sembra però
dubbi, e nella nostra pratica clinica lo
che vi sia una differenza nella risposta
L’incidenza di tale patologia è di circa
eseguiamo nei pazienti che presentino
sostenuta a lungo termine tra i due pro5,8-6,6/100.000 nuovi casi anno per
un numero di piastrine <20dotti. Per rispondere a tale quesito scienquanto riguarda gli adulti, e di 430.000/mm3 e che soprattutto necessiti- 5,3/100.000 per quanto riguarda i bamtifico/clinico, attualmente in Italia è in
no di iniziare un trattamento. La pITP
corso un protocollo di studio nazionale
bini. Nei bambini è prevalente la forma
viene definita acuta entro i tre mesi dalla acuta (80%) mentre nell’adulto la forma
che confronta l’efficacia a breve e lungo
L
5
Questa immagine ci mostra la molecola di Romiplostim, agente mimetico della trombopoietina. Questa molecola è composta da
una porzione trasportatrice (a sinistra), e da una porzione invece attiva (a destra) che è quella che si lega al recettore della trombopoietina e che dà inizio a tutti i processi cellulari che provocano un aumento delle piastrine.
In questa immagine è riassunta la fisiopatologia della produzione degli auto anticorpi contro le piastrine. Le cellule coinvolte sono i
macrofagi nella loro attività di cellule che presentano l’antigene, (in questo caso gli antigeni piastrinici) i linfociti T Helper e i linfociti
B auto reattivi. L’interazione tra questi tre tipi di cellule porta al risultato finale che è la produzione di auto anticorpi anti piastrine da
parte dei linfociti B auto reattivi. Gli auto anticorpi si legano poi alla superficie delle piastrine circolanti incrementandone la distruzione da parte degli organi emocateretici, in particolare la milza.
termine di Prednisone e Desametasone.
In assenza di risposta o in presenza di
una recidiva di malattia, ci può essere la
necessità di iniziare una terapia di seconda linea. Ad oggi, la terapia di seconda
linea di scelta, in assenza di controindicazioni specifiche, è l’intervento chirurgico di asportazione della milza (splenectomia). Togliendo la milza, non eliminiamo la risposta auto-anticorpale ma eli-
miniamo l’organo maggiormente deputato alla distruzione delle piastrine, che
pertanto incrementano. La splenectomia
non si esegue prima che sia passato un
anno dalla diagnosi a meno di situazioni
di emergenza, ed è solitamente controindicata nell’adulto con età > 60 anni
e nel bambino con età < 6 anni. La risposta iniziale alla splenectomia è dell’80%
e a 5 anni di circa il 66%.
Terapie di seconda linea alternative
alla splenectomia esistono e vanno
prese in considerazione caso per caso. Il
Rituximab, l’anticorpo monoclonale antiCD20, è un anticorpo rivolto contro i
linfociti B che sono le cellule deputate
alla produzione di anticorpi e si somministra per via endovenosa per un massimo di 4 dosi. La risposta iniziale a tale
trattamento si attesta intorno al 50%
mentre la risposta a lungo termine intorno al 20-30%. E’ comunque un potente
immunosoppressore che può avere
degli effetti collaterali e pertanto l’utilizzo va ponderato su diversi parametri clinico-laboratoristici.
Molto recentemente sono stati sviluppati dei nuovi farmaci che stanno cambiando il nostro modo di gestire la pITP.
Si tratta dei farmaci mimetici della trombopoietina, che è l’ormone che stimola
la produzione delle piastrine da parte
dei megacariociti. Questi farmaci attivano il recettore della trombopoietina stimolando di conseguenza la produzione
di piastrine. Sono dei farmaci molto efficaci e piuttosto maneggevoli, e la percentuale di risposta si attesta intorno
all’80%. La somministrazione è per via
orale o sottocutanea e hanno delle indicazioni molto precise. E’ necessario eseguire una terapia continuativa anche se
vi sono delle esperienze di sospensione
del trattamento e mantenimento della
risposta. Gli eventi avversi più temuti,
anche se molto rari, sono l’insorgenza di
trombosi e di fibrosi a livello del midollo.
La pITP è una patologia che si manifesta
con diversi quadri clinici. Alcuni pazienti
non necessiteranno mai di trattamento,
altri dovranno essere sottoposti a più
linee di terapia. Negli ultimi 10 anni l’armamentario terapeutico si è arricchito di
nuovi farmaci tra i quali attingere quelli
più adatti per ogni singolo paziente al
fine “ritagliare” una terapia personalizzata che abbia una massima efficacia e
minimi effetti collaterali e che quindi
migliori effettivamente la qualità di vita
delle persone affette da pITP.
6
3 domande su...
Importanza del Centro trasfusionale
Che cos’è il “ Centro Trasfusionale ”?
È una Struttura pubblica che deve
svolgere compiti di
Immunoematologia e Medicina
Trasfusionale ben precisi e definiti
dalla Legge n.219/2005. Tra questi, la
funzione primaria è quella di operare
un’accurata selezione del potenziale
donatore di sangue, di raccogliere la
donazione, di scomporre il sangue
donato al fine di produrre gli emocomponenti, ossia i concentrati di globuli rossi, i concentrati di piastrine ed
il plasma. Tale produzione consente al
Clinico di trasfondere al paziente solo
la componente ematica di cui questi
ha bisogno e permette, quindi ,di
impiegare una stessa donazione per
tre pazienti differenti che, a loro volta,
necessitano di differenti emocomponenti. Questa strategia terapeutica
offre vantaggi per il paziente rappresentati principalmente dal sovraccarico di circolo, rischioso in presenza di
anemia grave e dalla formazione di
anticorpi che potrebbero compromettere il buon esito di successive trasfusioni e generare difficoltà nel reperimento di unità di sangue compatibile.
to numerosi progressi della Medicina e
ha permesso l’impiego di terapie molto
aggressive nella cura di malattie oncologiche ed oncoematologiche.
In che senso “donare sangue vuol
dire anche fare prevenzione”?
Perché donare il sangue
è importante?
Il sangue è un fluido che scorre nei vasi
sanguigni consentendo la vita. A tutt’oggi, nonostante il grande impegno dei
ricercatori, il sangue non si fabbrica in
provetta e l’unico di cui disponiamo è
quello proveniente da una donazione
gratuita e anonima e che pertanto proviene da un grande gesto di solidarietà
umana. Il sangue è indispensabile in
molti campi della Medicina: serve per
sostenere interventi chirurgici complessi,
per curare anemie congenite (si pensi
all’anemia mediterranea grave nell’ambito della quale la vita e la sua qualità
dipendono dal poter disporre di 2 unità
di globuli rossi ogni 15-20 giorni), anemie
acquisite nel corso della vita ( ad es. quella dell’anziano, di riscontro sempre più
frequente per l’allungamento dei tempi
Prof.ssa Gabriella Girelli
Responsabile del Centro Trasfusionale
Umberto I, Policlinico di Roma
di sopravvivenza), leucemie, linfomi, mielomi ecc. È doveroso ricordare che senza i
donatori di sangue nessun trapianto né
di organo né di cellule staminali ematopoietiche potrebbe essere eseguito. La
possibilità di fare trasfusioni ha consenti-
Il potenziale donatore di sangue viene
sottoposto a visita medica e ad esami di
laboratorio per valutare la sua idoneità
alla donazione. Ci sono esami che vengono eseguiti in occasione di ciascuna
donazione di sangue (emocromo, test
per enzimi epatici, per epatite B e C, per il
virus dell’AIDS, per la sifilide) ed altri,
aggiuntivi, che si effettuano una volta
all’anno. Questi studi consentono da un
lato la sicurezza per il paziente che dovrà
ricevere il sangue, dall’altro di individuare
eventuali problemi di salute, ancora sconosciuti al donatore. Il riconoscere precocemente eventuali patologie permette di
mettere in atto misure che evitano che i
problemi riscontrati si traducano in
malattia o che la malattia evidenziata cronicizzi.
uardo queste belle immagini del
nostro “Chiacchierone” e ritorno con la
memoria a numerosi anni fa quando
decidemmo di dare vita ad un giornalino
interamente redatto dai bambini e ragazzi
dell’Oncoematologia pediatrica del
Policlinico Umberto I. Correva l’anno 1990.
I primi numeri erano
tutti redatti manualmente
con fotocopie e composizioni realizzate tramite
disegni e collage, poi grazie al
contributo fortemente voluto
da Romail, il “Chiacchierone”
diventò un contenitore di
comunicazione vero e proprio,
dove trovarono posto storie,
disegni, poesie e giochi proposti dai
bambini stessi e coadiuvati dai volontari dell’ospedale.
Nel corso degli anni cambiò spesso veste
editoriale per diventare sempre più uno strumento di comunicazione utile non solo per i
pazienti ma efficace anche per il nostro
Istituto e per la Romail. Per questo si ideò un
piccolo inserto nelle pagine interne del
giornalino che prese il nome di Mercurio.
Il significato della divinità latina “messaggero degli dei” ci sembrava il simbolo
giusto per rappresentare una comunicazione più istituzionale.
Tradizione volle che il piccolo
giornale diventasse l’allegato preferito delle stelle di Natale e delle
uova di Pasqua durante le manifestazioni nelle piazze di Roma e
in occasione della Giornata
Nazionale dell’AIL.
Con gli anni acquisì una propria identità grazie alla spontaneità e alla genuinità dei contenuti. Diventò anche testimone
dell’importante lavoro svolto
dalle bravissime insegnanti della
scuola in ospedale impegnate quotidianamente nel nostro reparto.
Ancora oggi che Romail è degnamente rappresentata da una vera e
propria rivista “NOI ROMAIL”, il
Chiacchierone è rimasto un inserto
importante con un look rinnovato ma riconoscibile a testimonianza della sua grande
forza comunicativa.
Emanuela Pasquetto
G
8
9
10
Noi
e i nostri
regali
Bomboniere
&
Pergamene
Solidali
Un giorno importante per tutti
Con i confetti e le pergamene solidali di ROMAIL aiuti la Ricerca Scientifica, sostieni l'Assistenza
Domiciliare e contribuisci a rendere più accogliente la nostra Casa AIL "Residenza Vanessa"
Condividi con noi un giorno importante scegliendo per un matrimonio, un battesimo,
una comunione, una cresima o una laurea, i nostri fiori confetto o le nostre pergamene solidali.
Con un contributo minimo si può scegliere il “fiore” preferito
oppure personalizzare delle pergamene che spiegheranno il Vostro gesto di solidarietà.
Sfoglia il catalogo on line su www.romail.it
o prendi visione del campionario completo di tutti gli articoli presso l’Ufficio Promozione ROMAIL.
E’ possibile effettuare l’ordine personalmente, presso il suddetto ufficio,
o inviando una e-mail all’indirizzo [email protected]
A partire dalla data di conferma dell'ordine occorrono circa 20 giorni per la realizzazione dei fiori e delle pergamene.
Il ritiro, inoltre, si effettua presso l'Ufficio Promozione ROMAIL, sito in Via Rovigo 1/A - 00161 Roma.
12
vita da volontario
«Venite a provare, perché fare
volontariato fa bene anche a voi»
M
aria Luring è una signora di
nazionalità tedesca che dal 1968
vive in Italia. È una volontaria
della RomAIL e dal 1999, il mercoledì,
svolge il servizio in accoglienza; un ruolo
importante in quanto rappresenta il
primo contatto con il paziente o il familiare. Dopo qualche anno ha accettato un
altro turno, il lunedì, in Sala prelievi. “Due
posti differenti – dice – ma con un comune scopo, dare al paziente il miglior servizio possibile”. Inoltre, partecipa sempre
alle manifestazioni di piazza (postazione
di Via Appia, zona San Giovanni) perché
“fare volontariato è molto utile per chi ne
ha bisogno, ma soprattutto perché riempie il tuo cuore”.
Come ha conosciuto l’Associazione e
come è diventata volontaria?
«Era il 1999 e leggendo “Il Messaggero”
mi sono imbattuta in un articolo che parlava di un evento organizzato dalla
Sezione. Ricordo inoltre che facevano un
appello cercando volontari per dare una
mano. Mi sono sempre occupata dei figli
e della casa e sentivo il bisogno di fare
qualcos’altro e l’AIL rappresentava per
me un’ottima opportunità. Ben presto mi
resi conto che la scelta fatta fu quella giusta».
Più di 15 anni insieme all’AIL, cosa fa
per l’Associazione?
«Ho cominciato in accoglienza, servizio
che tuttora svolgo. Inoltre da qualche
anno il lunedì sono di turno in Sala prelievi».
Due posti a stretto contatto con i
pazienti, che clima si respira in ematologia?
«Quando i pazienti o i familiari entrano
per la prima volta si vedono spaesati,
smarriti. Molti non sanno dove andare né
il perché si trovano in ematologia. A volte
hanno solo l’invito del proprio medico di
base a presentarsi per una visita specialistica, altre volte invece già pensano direttamente al peggio. In ogni caso c'è sempre una buona dose di adrenalina e nervosismo, chi viene non sa mai quando
torna a casa a causa delle lunghe attese e
così è normale incontrare pazienti che si
fanno coinvolgere troppo dallo stress».
Oltre a dare loro indicazioni su cosa
fare e dove andare che rapporto si
instaura con il paziente?
«Chi varca la porta dell’ematologia, purtroppo, si porta dietro delle emozioni
particolari che, complice la paura e il
misurarsi con qualcosa apparentemente
più grande e che non si conosce fino in
fondo, li porta ad avere bisogno di un
confidente. Capita così che noi volontari
diventiamo una sorta di “valvola di sfogo”
per chi periodicamente deve venire qui».
Che caratteristiche deve avere un
volontario che svolge il servizio in
un ambiente carico di emozioni
come può essere l’Ematologia di Via
Benevento?
«Sicuramente deve saper ascoltare perché a volte un sorriso può fare molto più
di tante parole per chi in quel momento
attraversa un momento di difficoltà. Chi
viene qui riconosce in noi un viso amico
sul quale trovare conforto».
E invece cos’è che bisognerebbe evitare?
«Non bisogna assolutamente portarsi a
casa le tristezze che possono provocare
certe situazioni. Questo ce lo insegnano
gli psicologi durante il corso per i volontari e trovo sia una giusta osservazione».
Cosa direbbe ad una persona che
vuole fare volontariato ma che
magari non sa come fare?
«Io consiglierei di provare. Non è una
cosa che si deve imporre, ma sentendo
cosa si prova ad essere utili per chi ne ha
bisogno le risposte vengono da sé.
Chiamate la sezione e chiedete come
poter aiutare, se non vi piace il contatto
con i pazienti ci sono sempre le piazze…».
Dice questo perché lei fa volontariato anche in piazza, vero?
«Sì, sono molti anni che sono presente
anche per le Uova di Pasqua e le Stelle di
Natale. Oramai le persone cercano lo
stand dell’AIL perché ci conoscono e
sanno cosa fa l’Associazione. Altre si avvicinano e sono un po’ titubanti su come i
fondi vengono gestititi. Di questi tempi è
difficile fidarsi ciecamente, ma noi siamo
lì non solo per la distribuzione, ma anche
per spiegare cosa fa l’AIL nel concreto. E
credo che i risultati siano sotto gli occhi
di tutti, a partire dalla nostra fantastica
Residenza Vanessa!».
Qual è la ragione perché è importante sostenere l’AIL?
«Non c’è una sola ragione, direi che sono
tante e correlate tra loro. Comincerei col
menzionare la ricerca scientifica, che
deve andare avanti non solo perché si
registrano nuovi casi ogni anno di malattie ematologiche, ma anche perché ci
sono tanti bravi medici capaci che hanno
bisogno degli strumenti necessari per far
progredire le nuove scoperte. Se in questi anni abbiamo avuto progressi, è
anche grazie ai sacrifici che AIL fa sostenendo borse di studio, finanziando progetti e dotando i reparti di macchinari
all’avanguardia.
E poi perché è giusto che il malato
viva il momento della malattia nel
confort e col minimo stress. A Roma
abbiamo la Residenza Vanessa che, a due
passi dall’ematologia, permette ai pazienti e i loro familiari di affrontare i lunghi
periodi di cura nel migliore dei modi. Ma
c’è anche il servizio di assistenza domiciliare che è molto importante perché permette al pazienti di essere curato nella
propria abitazione facendo sì che il
paziente non si stressi nei vari spostamenti oltre a generare un significativo
risparmio per gli ospedali. Io consiglierei
di sostenere AIL perché mette al centro
della sua missione proprio il paziente».
Lorenzo Paladini
13
c’è stato... ci sarà
Ci sarà
XXII edizione
di “Una sorpresa
per la vita”
20-21-22
marzo
È in arrivo la primavera
e con essa la XXII edizione di “Una sorpresa per la
vita”.
Come ogni anno Vi aspettiamo numerosi nelle molteplici piazze di Roma e
Provincia! Saremo inoltre presenti
ovunque ci venga data la possibilità di
distribuire le nostre Uova di Pasqua!
Si può scegliere tra il gusto della cioccolata al latte e fondente. In ciascun
uovo ci sarà una piccola gradita sorpresa. Il contributo minimo resta fissato a Euro 12.00 e il peso è di 350g.
C’è stato
28
Festa
settembre
della Solidarietà
2014
L’Assocom Lanciani ci ha
ospitato durante la festa
della solidarietà svoltasi in
occasione dell’isola pedonale
autorizzata dal III Municipio in Via
Ignazio Giorgi, Via Volvetti e Via
Lanciani. Un grazie particolare alla
nostra volontaria Marina che ha raccolto fondi per noi con materiale promozionale dell’Associazione.
XI Memorial
27-28
Antonio Di Berardino
settembre
Si è concluso con grande
2014
successo il 1° Trofeo Città di
Roma - Torneo Giovanile di
Pallavolo. La finale e la premiazione delle squadre femminili U 14 e U16
si sono svolte al Palafiore del X
Municipio di Ostia. Il Memorial è un
appuntamento che vuole ricordare
Antonio Di Berardino, un grande allenatore che è riuscito a trasmettere in
tutti coloro che lo hanno conosciuto
un sano entusiasmo per la pallavolo e
il rispetto per i valori morali dello
sport, coniugando l’intensità degli
allenamenti ad una umanità vera fatta
DIVENTA ANCHE TU VOLONTARIO
E AIUTACI NELLA DISTRIBUZIONE
DELLE UOVA.
Noi
e i nostri
eventi
di buon umore e di rispetto per la formazione di tante ragazze, sotto il profilo tecnico, atletico e psicologico. L’
A.P.D. Nautilus, promotrice dell’ evento,
ancora una volta ha voluto sostenere
con i contributi raccolti la nostra
Residenza Vanessa.
La tua disponibilità può permetterci di
raccogliere sempre più fondi per
sostenere la Ricerca e l’Assistenza
Domiciliare di ROMAIL.
11
ottobre
2014
Viaggio nei capolavori della musica
Nella cornice del Circolo romano
Antico Tiro a Volo si è svolto sabato 11
ottobre 2014 un emozionante concerto nel ricordo del giovane Francesco
Saverio Caravita di Toritto, scomparso
a diciotto anni nell'aprile del 2010, ma
rimasto sempre nel cuore delle tante
persone che lo hanno conosciuto per
la sua forza, il suo coraggio, il suo
altruismo, la sua sensibilità. Il concerto,
dedicato a "un viaggio nei capolavori
della musica", è stato diretto dal giovane e talentuoso Jacopo Sipari di
Pescasseroli, con l'orchestra Sinfonica
Marco dell'Aquila, e la partecipazione
straordinaria di Silvia Capasso, che ha
cantato un commovente Halleluja di
Leonard Cohen. Un affettuoso saluto è
stato dato dal Presidente del Circolo,
avv. Michele Anastasio Pugliese, e
dalla Prof. Anna Maria Testi, responsabile del Reparto di Onco-ematologia
14
Pediatrica del Policlinico Umberto I.
Oltre ai tanti amici e compagni di
scuola, di sport e di avventure di
Francesco, e ai tanti amici e soci del
Circolo, grazie all'organizzazione di
Anna Maria Tarantini, erano presenti,
tra gli altri, l'ambasciatrice Cristina
Ravaglia, i professori Liliana Carleo,
Serafino Gatti, Natalino Irti, Alessandro
Pace, Elda Turco, Mario Trapani, la consigliere del Csm Maria Rosaria
Sangiorgio, i Presidenti Giuseppe
Barbagallo e Luigi Cossu, il magistrato
Simonetta Matone, il Presidente del
Tempo Domenico Bonifaci, l'ex
Direttore sportivo della Ferrari, Marco
Piccinini, l'ex assessore al Bilancio del
Comune di Roma, Daniela Morgante, il
procuratore della Repubblica Filippo
Vitello, l'avv. Lucio Ghia, i medici prof.
Dario Manfellotto, Prof. Francesca
Pacetti, Prof. Vincenzo Sessa, Prof.
Ettore Squillaci; in rappresentanza
della Scuola Svizzera, che Francesco
aveva frequentato, il Pro-Rektor
Andreas Linderer e la Prof. Catherine
Wannaz, nonché il Presidente del
Circolo svizzero di Roma Fabio Trebbi.
La generosità dei soci del circolo e
degli amici di Francesco ha permesso
di donare a ROMAIL oltre 14.000 euro
per la ristrutturazione del Reparto di
Onco-ematologia pediatrica del
Policlinico Umberto I.
31
ottobre
2014
Festa di “AILoween”
Presso il “SET FOOD AND DRINK” di Via
Massaciuccoli il gruppo di Volontari
“Giovane Volo di Speranza” ha organizzato la prima edizione di “AILoween”.
Tra maschere terrificanti, zucche e fantasmi i partecipanti sono stati stregati
dalla solidarietà! Un abbondante buffet ha accompagnato la serata e il DJ
ha fatto ballare tutti i partecipanti al
ritmo di musica dance! Non è mancato
il premio alla “maschera più brutta”!
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato alla festa, il cui ricavato è stato
finalizzato alla nostra Residenza
Vanessa.
1
novembre
2014
La Corsa Dei Santi
Un gruppo di amiche e di amici hanno
voluto ricordare Alessandra partecipando a “La Corsa dei Santi”, gara con
partenza e traguardo in Piazza San
Pietro. Il contributo raccolto è stato
immortalato su un gigante assegno
dove gli amici, orgogliosi del ricavato,
ne hanno fotografato l’importo raccolto a favore della ricerca.
21
X Memorial
novembre
Marcello Malservigi
2014
L’Associazione Artistico
Culturale “Il Mosaico” ha realizzato, in occasione del X
memorial Marcello Malservigi, lo
spettacolo teatrale Rimbamband.
L’indimenticato nostro volontario, che
tanto ha amato ROMAIL, ha lasciato il
testimone non solo alla moglie Pamela
ma anche al suo sincero amico Giulio
Castello, Direttore Artistico de “il
Mosaico”. Lo spettacolo si è svolto al
Teatro Traiano di Civitavecchia, sempre
colmo di un calorosissimo pubblico
che ha applaudito in più occasioni gli
interpreti della esilarante serata! La
“RIMBAMBAND” si è cimentata nell’allietare il pubblico replicando il meglio
degli spettacoli degli ultimi 2 anni e
raccogliendo fondi indispensabili alla
nostra Associazione.
30
Torneo Di Burraco
novembre
La nostra volontaria
2014
Laura Rinaldi, oltre a
scendere in piazza con le
Stelle di Natale e con le uova di
Pasqua, ha organizzato presso il
“River Cafè” un torneo di Burraco
coinvolgendo molte amiche.
Il suo spirito di solidarietà ha permesso ancora una volta di raccogliere un
generoso contributo.
29-30
Mercatino
novembre
Residenza Vanessa
2014
Il mercatino della nostra
Residenza Vanessa è da
molti anni una realtà alla quale
tantissimi Volontari e Sostenitori non
vogliono più mancare!
È un appuntamento che permette di
“spulciare” tra i mille oggetti esposti
quello prezioso da poter regalare, il
dolce fatto artigianalmente da poter
assaporare e, perché no, riacquistare
un oggetto in disuso da riportare a
casa. Il giardino, da poco completamente ristrutturato, è stato ulteriormente addobbato.
Per fare da cornice alle molteplici
postazioni allestite per i 2 giorni di
mercatino. Moltissimi volontari, capitanati da Zia Rosy, si sono alternati per
consigli e suggerimenti tutti all’unisono per raccogliere fondi e rendere
sempre più accogliente la nostra Casa
“Residenza Vanessa”. Un ringraziamento speciale alle signore Marisa e
Ameranda che da anni addolciscono
con i loro manufatti il nostro mercatino!
13-14
I Trofeo Di Golf
dicembre
SINTEL Italia
2014
Al Parco di Roma “Golf
Club Due Ponti”, presente la
nostra Presidente Maria Luisa
Viganò, è stato disputato il primo
trofeo di golf in memoria di Patrizio
Romano, direttore commerciale della
Sintel Italia e grande appassionato di
questo sport. Una parte delle quote di
iscrizione alla gara sono state devolute
alla ROMAIL per le finalità associative.
14
dicembre
2014
Una serata per TONY - III edizione
A Pomezia presso il locale “ duepuntozero” si sono ritrovati parenti, amici e
conoscenti per partecipare al terzo
“Memorial di Tony”. La poesia di Nazim
15
Hikmet “Il più bello dei mari è quello
che non navigammo. Il più bello dei
nostri figli non è ancora cresciuto. I più
belli dei nostri giorni non li abbiamo
ancora vissuti. E quello che vorrei dirti
di più bello non te l’ho ancora detto”, è
aleggiata tra i presenti effondendo su
ciascuno il ricordo dell’amico scomparso. La serata si è conclusa con l’estrazione di alcuni premi, sempre offerti
dagli amici di Tony, per i partecipanti i
quali hanno contribuito più che generosamente alla raccolta fondi, obiettivo
primario dell’incontro.
19
Cena per Carla
dicembre
“Aspettando il Natale
2014
nel ricordo di Carla Della
Volpe”, questo lo slogan per
la cena organizzata presso
l’Hotel Principe di Pomezia per raccogliere fondi a favore dell’ ASSISTENZA DOMICILIARE. Una serata piacevole
trascorsa tra amici, un’occasione per
un importante gesto di solidarietà!
6
gennaio
Festa dell’Epifania
“La Befana vien di notte con le scarpe
tutte rotte…” ma se viene in Via
Benevento per i bimbi del Reparto
Pediatrico è un gran divertimento! La
signora Anna Rosa Granati, in occasione dell’Epifania, da tanti anni arriva da
Labico con un sacco pieno di giocattoli
per i piccoli pazienti e un sacco di derrate alimentari per gli ospiti della
nostra Residenza Vanessa. Ringraziamo
Lei e tutti i suoi Concittadini che, con
tanto amore, continuano a riempire i
suoi “sacchi di solidarietà”.
6-7-8
dicembre
2014
Stelle di Natale 2014
Si è conclusa la XXVI edizione delle
Stelle di Natale 2014.
Sono state vendute oltre 45.000 Stelle
di Natale! Il grande successo è dovuto
alla fiducia dei nostri Sostenitori, alla
costante presenza dei Volontari nelle
molteplici piazze di Roma e provincia,
all’ospitalità di Enti, Società e scuole.
“LE NOSTRE STELLE SONO IN PIAZZA DA 25 ANNI!
GRAZIE A VOI RIUSCIREMO A COMPIERE INSIEME I 50 ANNI!”.
Prof. Franco Mandelli
L’ANGOLO DEGLI AUGURI
L’ANGOLO DEGLI AUGURI
CON LE NOSTRE PROPOSTE
DI FIORI CONFETTO
E “PERGAMENE SOLIDALI”
Battesimi
AUGURI A MAMMA E PAPA’ che hanno
festeggiato il battesimo di:
Ludovica 25 maggio 2014
Serena 21 giugno 2014
Mariasole 14 Settembre 2014
Noemi 21 settembre 2014
Alice 21 Settembre 2014
Matteo 28 Settembre 2014
Riccardo Enrico 4 Ottobre 2014
Matteo 19 Ottobre 2014
Simone 25 Ottobre 2014
Cresime
Auguri per aver ricevuto il Sacramento
della Cresima a:
Federico 30 Novembre 2014
Matrimoni
Le nostre più fervide congratulazioni
per un lungo cammino insieme a:
Paolo e Rossella 26 Luglio 2014
Dario e Carolina 4 Settembre
Michele e Paola 13 Settembre 2014
Alessandro e Cinzia 18 Settembre
2014
Fabrizio e Stefania 20 Settembre
Francesco e Federica 21 Settembre
2014
Stefano e Lucilla 26 Settembre 2014
Emiliano e Valentina 27 Settembre
2014
Salvatore e Doriana 4 Ottobre 2014
Gianluca e Luciana 20 Dicembre 2014
Luigi e Alessandra 13 Dicembre 2014
Lauree
Ai neo dottori auguriamo una vita
Piena di successi!
Alice 31 ottobre 2014
Martina 27 Novembre 2014
Nozze d’argento
Complimenti per il Vostro 25^ anniversario di matrimonio.
Nello e Maria 18 Ottobre 2014
TUTTE LE DONAZIONI RICEVUTE DAL
01/06/2014 AL 31/12/2014 SONO
VISIBILI SUL NOSTRO SITO www.romail.it
Noi
e
il tuo aiuto
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Sostenere ROMAIL “Vanessa Verdecchia“ ONLUS vuol dire finanziare la Ricerca e
l’Assistenza Domiciliare per migliorare la qualità delle cure e della vita dei pazienti.
Tutti possono contribuire, ci sono diversi modi per farlo.
Tramite c/c Postale
n° 15116007
intestato a ROMAIL-ONLUS
Via Rovigo, 1A - 00161 Roma
IBAN: IT 70 M 07601 03200 000015116007
Tramite c/c Bancario
n° 000011000011
intestato a ROMAIL-ONLUS
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La donazione automatica può essere mensile, trimestrale
o annuale ed è possibile attivarla attraverso
Domiciliazione Bancaria (RID) e Carta di Credito presso la
propria banca.
E’ possibile revocarla in qualunque momento comunicandolo alla propria banca e per conoscenza a ROMAIL ONLUS.
Begonia, Camelia, Dalia, Erica, Fiordaliso, Ginestra, Iris,
Lillà, Mimosa, Ninfea, Orchidea, Papavero, Rosa,Violetta.
Chi desidera diventare “Padrino”o “Madrina” di una stanza
può scegliere il mese ed il fiore preferito.
La donazione può essere effettuata tramite c/c postale o
bonifico bancario intestato a ROMAIL ONLUS, specificando
nella causale il mese ed il fiore scelto.
Lasciti testamentari
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ONLUS è un atto di grande solidarietà che dà valore a ciò
che si possiede. Per maggiori informazioni: Ufficio
Promozione ROMAIL ONLUS
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Adozione di una stanza della Casa AIL
“Residenza Vanessa”
“Adozione” significa scegliere una delle 15 stanze e renderla più bella e funzionale grazie ad un contributo minimo. Le adozioni possono essere fatte per uno o più mesi fino a 12 mesi - con possibilità di rinnovo annuale. Il contributo minimo è di € 100,00 per ogni mese.
Per ulteriori informazioni
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• l'art. 14 del DL 35/2005 (conv. L. 80/2005) stabilisce che le donazioni in denaro e/o in natura in favore delle ONLUS erogate sia da persone fisiche sia da enti soggetti all’imposta sul reddito delle società, possano essere dedotte dal reddito
complessivo del soggetto erogatore nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato e, comunque, nella misura massima di 70.000 euro annui.