Un passato da ricordare….. Un presente con lo sguardo al futuro

Un passato da ricordare…..
Un presente con lo
sguardo al futuro
Noemi Cornacchia
angsa Ravenna
www.angsaravenna.it
[email protected]
angsa (associazione nazionale
genitori soggetti autistici )
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angsa nazionale www.angsaonlus.org
( membro di Fantasìa
www.fantasiautismo.org )
angsa Emilia Romagna
www.autismo33.it
lista di discussione autismo-scuola
lista di discussione autismo-biologia
Un nuovo corso
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2002 il convegno “Al di là del muro”
2012 il convegno “Autismo e percorsi
di vita”
10 anni di grande impegno su tutto il
territorio nazionale, portatori di molti
cambiamenti, anche in E.R.
……..a volte tornano…
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Linee guida I.S.S. 2011
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Recenti polemiche di certa psicanalisi e le
esperienze del passato
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www.autismo33.it / testimonianze:
Nessuno potrà mai risarcire gli adulti autistici di ciò che è stato loro
sottratto, perchè l'ipotesi psicogenetica è stata sostitutiva, e non
parallela, degli approcci che oggi vediamo con l'esperienza essere più
vantaggiosi per la loro abilitazione, né avrebbe potuto essere
diversamente, considerati i presupposti da cui si sono sviluppate
certe teorie.
Nessun dolore, neppure quello della colpevolizzazione inflitta a noi
madri, può essere più profondo di questa consapevolezza . "
Un importante carico
famigliare
Studio F.A.B.I.A. ( Family Burden in Infantil
Autism ) per famiglie con figli aut. fra 5 e 17
anni, paragonate a famiglie con altra
disabilità:
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Maggiore carico soggettivo ed oggettivo
Minor sostegno sociale percepito
Maggiore incidenza di patologie croniche
per uno dei genitori
Piccoli numeri? un esempio :
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Ricognizione dell’USR a.s. 2011/2012:
1.160 alunni nelle scuole con diagnosi
dell’asse F84
Possiamo aspettarci una crescita dei numeri
con l’affinamento delle capacità diagnostiche
?E se valutassimo la popolazione adulta?
Necessità di una ricognizione per adulti: un
dato che potrebbe riservare sorprese ( es. :
Ravenna )
La presa in carico dei servizi
sanitari in Emilia Romagna
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PRIA 2008/2011
PRIA 2011/2013
disomogeneità di applicazione fra i
territori regionali
necessità di maggiore impegno dei
Servizi negli interventi dai 7 anni e per
adulti ora troppo a carico delle famiglie
Gli ostacoli
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Difficoltà a modificare i percorsi
organizzativi dei Servizi
Rigidità burocratiche che ostacolano
l’acquisizione nei team di Operatori
competenti
Resistenze di una residua parte di
Operatori a rivedere il proprio
approccio culturale/scientifico
Quindi………….
………..FORMAZIONE
per tutti
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Permanente, calendarizzata,condivisa
con tutte le agenzie che si occupano
della persona autistica, compresa la
famiglia
Lavoro di “rete”, condivisione ( in
autismo il mansionario non funziona )
Parent training periodico ( utilità
comprovata ) anche ai fratelli !!
Perché, soprattutto in
autismo..
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Oggi non è che un giorno qualunque
di tutti i giorni che verranno, ma ciò
che farai in tutti i giorni che verranno
dipende da quello che farai oggi.
Ernest Hemingway
La scuola
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Cercare alleanze fra famiglia ed educatori,
ma pretendere lavoro vero
La scuola resta il momento privilegiato di
intervento educativo (la risorsa dei
compagni, il lavoro di gruppo, etc ..)
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Ora o mai più – il training alle abilità sociali
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L’educazione per il futuro
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Il bambino/ragazzo: le sue capacità
ed i suoi limiti. Sappiamo accettarli?
Le competenze didattiche come
requisiti per condividere con la classe
ma… soprattutto lavoro sulle
autonomie utili alla vita
Ruolo degli educatori … .
anche per gli adulti
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Cercare i punti di forza, stimolare la
nascita di aspirazioni e desideri (
ovvero, arricchire il contesto di
esperienze). Pensare ed agire “per
due”
Quindi: percorsi abilitativi non
standardizzati
Famiglie e progettualità
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Saper valutare, senza condizionamenti
affettivi, il proprio figlio/a ed il suo contesto
di vita, accettandone i limiti ( può suonare
uno strumento, ma forse non sarà
concertista ..) sempre con obiettivi di
crescita
Il futuro : progettare con creatività ( osare
strade nuove ), pianificare con razionalità,
cercare una visione più ottimistica (carico
famigliare ), sapendo che
la disabilità intellettiva non è mai statica !!
Passaggio all’età adulta
o caduta nel vuoto?
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Assenza dell’autismo nelle categorie nosologiche
Occultamento delle diagnosi, da cui:
- aspecificità dei Servizi
- assistenzialismo che cronicizza la disabilità
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Si può rendere vano il lavoro svolto nell’infanzia?
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Vedi cd:“L’autismo a partire dalla sua evoluzione
nell’età adulta.. F. Barale ed altri, Nòos 2009”
Il diritto alla cura
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Qualche esperienza sperimentale (Ra)
In Psichiatria Acquisire dalle UONPIA
le buone prassi per l’autismo anche in
età adulta
Non solo farmaci ( biopsicosociale )
Come sarà la vita adulta?
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Nuove generazioni più competenti,
nonostante il permanere di una percentuale
di gravità .
Servizi per gravi e scarsa offerta per
persone a funzionamento medio-alto: solo
una questione di budget?
Adeguare le offerte dei Servizi al
funzionamento e al contesto di vita della
persona, non viceversa
Per qualcuno un lavoro
vero
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Cucina
P.C. ( inserimento/ controllo dati, ..)
Mansioni di vario livello in Biblioteca
Ed altro……ma …
solo se il contesto si mette in gioco
(vedi www.autismo33/autismo adulto/)
NO all’infantilizzazione delle attività
SOLO RESIDENZIALI?
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Esiste un’unica soluzione per la vita
adulta oltre la famiglia?
Il 45,6 delle famiglie con aut. >20 a.
pensa a soluzioni protette o
semiprotette di piccolo gruppo
( Censis 2012: La dimensione nascosta
della disabilità ) ..dunque nuove idee
Mai più cosi’ !
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You tube/ Angsaer1/ Sabine autismo
adulto
a tutti buon lavoro
e grazie per essere qui !
„ www.angsaravenna.it
„ [email protected]