LE ASPETTATIVE DEI PAZIENTI CON BPCO

LE ASPETTATIVE DEI PAZIENTI CON BPCO:
maggiore fiducia ed una nuova prospettiva positiva
Rapporto della Task Force Internazionale dei Pazienti BPCO (ICOPA)
presentazione
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO è molto grata al Prof. Bartolome Celli per avere coordinato un gruppo di
Associazioni, che rappresentano i pazienti con BPCO a livello internazionale e europeo, allo scopo di aprire un
dibattito verso un approccio positivo alla comprensione della condizione attuale e futura dei pazienti con BPCO,
dei familiari e dei caregiver.
La Task Force ha lavorato a distanza, grazie alle nuove tecnologie, che hanno consentito di confrontare le varie esperienze
e scambiare le proprie idee in tempo reale da una parte all’altra del mondo attraverso e-mail e riunioni telefoniche.
La nostra Associazione, la più giovane tra quelle che da tanti anni si adoperano in favore di pazienti con BPCO nel mondo,
ha collaborato con entusiasmo e ha contribuito con le testimonianze dirette dei pazienti italiani, raccolte attraverso il
Numero Verde e durante le riunioni educative che abbiamo svolto in vari Centri Pneumologici in tutto il Paese.
Anche per noi la necessità di accrescere la conoscenza della malattia attraverso campagne di sensibilizzazione
basate su un approccio più fiducioso era fortemente sentita, soprattutto per dare al paziente e alla sua famiglia
maggiore tranquillità sulle reali possibilità offerte dalle più recenti acquisizioni scientifiche.
Sfatare il mito dell’ineluttabilità della condizione del malato con BPCO è una sfida per la ricerca, per i medici e
per le Istituzioni. Le armi attuali sono la prevenzione, la diagnosi precoce, l’accesso alle cure e alla riabilitazione
respiratoria, all’informazione e all’educazione e la messa in atto della continuità dell’assistenza socio-sanitaria,
particolarmente necessaria nello stadio avanzato della malattia.
Il progresso che il mondo scientifico ha realizzato negli ultimi anni e una migliore attenzione alle malattie croniche
respiratorie da parte delle Istituzioni internazionali, europee e nazionali costituiscono il punto di partenza per
affrontare in maniera coordinata e sistematica questa malattia, tenendo conto dei reali bisogni e aspettative dei
pazienti oltre che dell’impatto epidemiologico e sociale della BPCO.
Questo Rapporto ha l’ambizione di essere uno strumento di lavoro da usare in campagne di sensibilizzazione
rivolte ai pazienti, agli operatori sanitari, alle Istituzioni, all’opinione pubblica e ai media. La versione italiana del
Rapporto della Task Force è stata adattata, con il supporto del Comitato Medico Scientifico dell’Associazione, per
tenere conto delle nostre specifiche esperienze.
Si ringrazia la Jean Ann Gilder Scientific Communication sas per la collaborazione all’adattamento della versione italiana.
Mariadelaide Franchi
Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO
I dati della BPCO in Italia
La broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) è un problema di sanità pubblica: in Italia nel 2005 si stima
una prevalenza del 4,5%, cioè di 2,6 milioni di persone (Fonte: ISTAT, Condizione di salute, fattori di rischio e
ricorso ai servizi sanitari, Anno di riferimento 2005).
La morbilità per BPCO è maggiore negli uomini che nelle donne ed aumenta rapidamente con l’età. La
differenza tra i sessi è spiegata dalla maggiore prevalenza di fumo di sigaretta nel sesso maschile, abitudine
che però è in crescita tra le donne e quindi si prevede che nei prossimi anni questo divario verrà colmato.
A ciò si aggiunge poi che le donne sembrano essere più sensibili allo sviluppo di BPCO, quando esposte ai
fattori di rischio come il tabacco.
La BPCO nel nostro Paese è al quinto posto nella lista delle malattie croniche. Provoca circa 17 mila decessi
l’anno, pari a circa la metà delle morti per malattie respiratorie.
I ricoveri ospedalieri nel 2004 sono risultati pari a 113.374, con una degenza media di 9,90 giorni (Fonte:
Ministero della Salute).
La più grave e temuta complicanza della BPCO è l’insufficienza respiratoria che richiede l’ossigenoterapia o la
ventilazione assistita. Attualmente in Italia le persone in ossigenoterapia sono circa 62 mila mentre le stime
parlano di 20 mila persone in ventilazione meccanica assistita.
La cosa più preoccupante è che la BPCO è ancora oggi largamente sottostimata. Solo il 50% dei malati viene
diagnosticato, spesso con grave ritardo, allontanando nel tempo la possibilità di terapia e prevenzione delle
complicanze. Di conseguenza, la BPCO è spesso curata solo nelle fasi avanzate, mentre costituisce un problema
sanitario importante anche nelle fasce di età più giovani (già a partire dai 45-50 anni).
Introduzione
Respirare è vivere. In condizioni normali e durante tutta la nostra vita respiriamo ogni giorno in media
circa 20.000 volte senza accorgercene. Ma le persone affette da broncopneumopatia cronica ostruttiva
(BPCO) - malattia cronica respiratoria sempre più diffusa - si rendono ben conto di compiere ogni
singolo respiro: la ridotta capacità polmonare impedisce loro di inspirare ed espirare correttamente.
Questo rende difficile, e addirittura impossibile, svolgere le attività di tutti i giorni come andare a fare
la spesa, salire le scale e perfino lavarsi o vestirsi. Provare ad inspirare ed espirare attraverso una
cannuccia può dare un’idea di cosa vuol dire avere la BPCO.
è ormai accertato che la BPCO è una delle principali cause di morte e d’invalidità nel mondo (GOLD, 2006)
e che il numero delle persone colpite è in aumento a causa della continua esposizione ai fattori di rischio e
dell’invecchiamento della popolazione mondiale (GOLD, 2006). L’impatto sui pazienti, le loro famiglie e sui
sistemi sanitari è enorme (GOLD, 2006). A molte persone affette non viene diagnosticata e a quelle che
ricevono una diagnosi corretta spesso non vengono prescritte cure adeguate (Pauwels, 2004). La prevenzione
e la gestione della malattia molte volte sono affrontate con un atteggiamento nichilista (Celli, 2006).
La buona notizia è che esistono numerosi trattamenti che possono aiutare i pazienti con BPCO a vivere
meglio e più a lungo. Smettere di fumare e ridurre l’esposizione ad altri fattori che causano la BPCO possono
diminuire il rischio di sviluppare la malattia e rallentarne la progressione negli individui già affetti. Una serie di
trattamenti farmacologici o altre terapie, come la riabilitazione respiratoria, possono alleviare i sintomi della
BPCO e migliorare la qualità della vita (Celli, 2006).
Ho accettato di presiedere la Task Force Internazionale dei Pazienti BPCO (ICOPA-International COPD
Patients in Action) perché ritengo sia fondamentale che i cittadini ne sappiano di più su questa patologia
e che l’atteggiamento degli operatori sanitari cambi in modo positivo quando si parla di diagnosi e cura
della BPCO. La Task Force ICOPA è una coalizione di organizzazioni provenienti da tutto il mondo, che
rappresentano i pazienti affetti da BPCO e i loro familiari.
Ho lavorato a stretto contatto con loro per sviluppare questo Rapporto e spero che l’impegno comune ci aiuti
a realizzare l’obiettivo di accrescere la consapevolezza della patologia e favorisca un approccio più ottimistico
nella gestione della BPCO, atto a migliorare la prospettiva per 600 milioni di persone che convivono con la
malattia (WHO, 2002) e per altri milioni di persone che ne sono a rischio.
Bartolome Celli
Professore di Medicina presso la Tufts University
Capo della Divisione di Pneumologia e Terapia Intensiva presso il St Elizabeth’s Medical Center, Boston, USA
I membri della Task Force ICOPA:
Prof. Bartolome
Celli
Presidente
dell’ICOPA Task
Force
Heather Allan
Direttore
Esecutivo del
COPD National
Program, The
Australian Lung
Foundation
Mariadelaide
Franchi
Presidente
dell’Associazione
Italiana Pazienti
BPCO
Prof. Gérard
Huchon
Presidente del
Comité National
de Lutte Contre
les Maladies
Respiratoires
Sven Erik Myrseth
Presidente
dell’European
Federation of
Allergy and Airways
Diseases Patients’
Associations
John Walsh
Presidente
dell’International
COPD Coalition
La BPCO è costosa
...per i sistemi sanitari
La BPCO è una malattia respiratoria cronica.
La mortalità e la disabilità causate dalla BPCO
sono considerevoli e stanno aumentando.
è previsto che nel 2020 la BPCO diventerà la
terza causa di morte nel mondo, preceduta
solo dall’attacco cardiaco e dall’ictus (Murray,
1996; Murray, 1997), e la quinta causa di
invalidità (ERS, 2003).
Più della metà del totale dei costi diretti spesi in
Europa per le malattie respiratorie è imputabile alla
BPCO (ERS, 2003). Le spese sanitarie annuali per
le persone affette da BPCO sono quasi di 2,5 volte
maggiori rispetto a quelle che non lo sono (Grasso,
1998).
...per i pazienti
La BPCO è molto costosa perché provoca disabilità,
giornate perse dal lavoro, mortalità prematura,
costi di assistenza e costi familiari. è la principale
causa di perdita di giornate di lavoro fra le malattie
respiratorie (ERS, 2003).
La BPCO è una malattia respiratoria subdola
e progressiva
Nella BPCO il danno alle vie respiratorie, dovuto
principalmente al fumo di tabacco, causa il loro
restringimento rendendo più difficile il passaggio
di aria a livello polmonare sia in entrata e sia in
uscita (British Lung Foundation, 2005a; Celli, 2006).
Le persone affette da BPCO hanno difficoltà a
respirare soprattutto quando svolgono le normali
attività quotidiane, come per esempio camminare
(British Lung Foundation, 2005b). Questa condizione
è di solito progressiva, cioè peggiora nel tempo.
Sebbene la BPCO colpisca principalmente i bronchi
e i polmoni, anche altre parti dell’organismo ne
subiscono le conseguenze (GOLD, 2006).
La storia di Anna
“Poter controllare la malattia mi aiuta
anche moralmente”
La BPCO è una patologia diffusa ed in crescita
Si stima che le persone affette da BPCO nel mondo
siano 600 milioni, questo fa della BPCO una delle
malattie croniche più diffuse (WHO, 2002).
Il numero di persone affette da BPCO aumenta a
causa del crescente uso del tabacco, dell’esposizione
ai carburanti fossili e dell’allungamento dell’aspettativa
di vita (GOLD, 2006). Le donne colpite sono in
aumento (Mannino, 2002; National Institute for Health
and Clinical Excellence, 2004).
La BPCO uccide ogni anno più persone del cancro al
polmone e al seno messi insieme ed è l’unica, tra le
maggiori cause di morte, che presenta un tasso di
mortalità in crescita (National Institute for Health and
Clinical Excellence, 2004).
Anna ha 49 anni ed insegna alle scuole
superiori.
è sposata con due bambini di 10 e 13 anni.
Nel 1998 ha scoperto che i suoi bronchi
“non funzionano bene”. Per questo
si ammala spesso di bronchiti e
broncopolmoniti.
Non potere svolgere le normali attività,
essere costretta a perdere giorni di lavoro,
non potere fare sport la fanno sentire
depressa e talvolta inutile.
Tende a chiudersi in se stessa e nella sua
famiglia ed evita di parlare della malattia
persino con amici e colleghi di lavoro.
Anna vive nel Sud Italia, dove non esistono
centri di riabilitazione respiratoria, così
per curarsi è costretta ad andare fuori
dalla sua regione. Ma, dice “i controlli mi
aiutano anche moralmente”, come pure la
ginnastica respiratoria e la terapia.
Anna ha trovato nell’Associazione Italiana
Pazienti BPCO un importante sostegno,
anche per districarsi con le leggi e le
esenzioni a cui i pazienti hanno diritto.
La BPCO è una delle principali cause di morte
Si prevede che entro il 2020 la BPCO sarà la terza
causa di mortalità nel mondo, superata solo da
cardiopatie ed ictus (GOLD, 2006; Murray, 1996;
Murray, 1997). É previsto che nel 2030 la mortalità
mondiale per BPCO sarà più che raddoppiata
(Tashkin, 2004).
La BPCO ha un impatto rilevante
Questa patologia limita fortemente le normali
attività e compromette la qualità della vita. Quasi
tre pazienti su quattro hanno difficoltà a compiere
semplici gesti quotidiani (Vermeire, 2002). I sintomi
avvertiti possono avere anche conseguenze
psicologiche, provocando spesso un sentimento di
inutilità, ansia o depressione (EFA, 2002).
La BPCO è sottodiagnosticata, scarsamente
riconosciuta e sottotrattata (Pauwels, 2004).
Questo potrebbe dipendere dalla mancata
identificazione della malattia da parte
degli operatori sanitari e dall’accettazione
dei sintomi da parte dei pazienti come
naturale conseguenza dell’invecchiamento
o del fumo. La BPCO può essere facilmente
diagnosticata con un semplice esame
spirometrico (Celli, 2006).
La storia di Roberto
“La qualità della vita ce la facciamo noi... “
La BPCO è sottodiagnosticata
Meno della metà delle persone con BPCO riceve una
diagnosi (Mannino, 2002).
La gravità della BPCO non è completamente
percepita
Le persone con la BPCO tendono a sottostimare
l’entità del problema. Sono anche portate a considerare
le limitazioni causate dalla progressione della malattia
come “normali” in una persona che ha fumato
(Rennard, 2002).
La storia di Roberto inizia circa 3 anni fa,
nell’estate 2004. Era in vacanza in collina
quando si sono manifestati per la prima
volta i sintomi più gravi, tanto che ha
dovuto interrompere le ferie. La BPCO gli è
stata diagnosticata subito, ma da allora è
in ossigenoterapia 24 ore al giorno. Questo
lo costringe a rimanere in casa per molto
tempo, soprattutto in inverno ed in estate,
quando fa troppo freddo o troppo caldo.
Roberto, che vive solo, riesce a rimanere in
contatto con l’esterno grazie ad internet,
ma non nasconde che la sua condizione
ha causato problemi nei suoi rapporti
interpersonali che sono venuti in parte
a mancare, anche per l’imbarazzo che le
persone provano davanti a “quei tubicini
attaccati al naso”. Per chi come lui è in
ossigenoterapia, c’è poi il problema degli
attacchi degli stroller che non sempre sono
uguali a quelli del bombolone e questo rende
ancora più difficile l’autonomia.
Roberto sa bene che per migliorare la propria
qualità della vita occorre organizzarsi. Sa
che non c’è abbastanza sensibilizzazione sui
problemi quotidiani dei pazienti con BPCO.
Ma è anche convinto che l’associazionismo
può giocare un ruolo importante. Al Centro
Sud c’è meno organizzazione che al Nord.
“Uniamoci!” è diventato il suo ‘grido di
battaglia’, “Uniamoci per sconfiggere la
solitudine e per migliorare la nostra qualità
della vita”. Roberto lavorava in un albergo,
ed è molto sensibile ai temi del turismo
e delle vacanze. Grazie alle Associazioni
dei pazienti, al Nord vengono organizzate
vacanze assistite per le persone con BPCO
accompagnate da un medico e da un
fisioterapista, che permettono di distrarsi
e migliorare la qualità della vita. Questa
esperienza dovrebbe essere estesa a tutte le
regioni.
Il fatto che gli stessi pazienti abbiano scarsa
consapevolezza della gravità della BPCO può spiegare
la sottovalutazione da parte delle Istituzioni e del
mondo politico, nonché la difficoltà di aggregazione in
associazioni rappresentative dei malati (Celli, 2006).
La BPCO è sottotrattata
Da un’analisi economica dei dati ottenuti da un’indagine
internazionale su larga scala ‘Confronting COPD in North
America and Europe’ [Confronto della BPCO in Nord
America e Europa], è emerso che il 65% dei pazienti non
riceve prescrizioni per cure continuative e che i pazienti
riferiscono uno scarso controllo dei sintomi e un largo
ricorso alle risorse sanitarie (Wounters, 2003).
La classificazione della BPCO solo sulla base
della funzionalità respiratoria non rispecchia
le manifestazioni cliniche della malattia e la
sua prognosi
La gravità della BPCO è di solito classificata sulla base
della funzionalità respiratoria e i risultati della terapia
sono spesso misurati in funzione del suo miglioramento.
Tuttavia, è inappropriato valutarne gli effetti solo in base
a questo parametro, poiché è impossibile modificare
dati funzionali che, per definizione, non sono reversibili
(Celli, 2006). è importante, per contro, valutare la gravità
della malattia anche in base ai sintomi ed alle condizioni
generali del paziente.
Non è quindi sorprendente che l’assenza di una
significativa risposta della funzionalità respiratoria a
differenti terapie abbia portato ad un certo scetticismo,
peraltro non interamente giustificato (Anthonisen,
1994; Rennard, 2002; Casaburi, 2002). Malgrado
l’irreversibilità del danno polmonare, il trattamento della
BPCO può dare concreti benefici in termini di qualità
della vita (Celli, 2006; Calverley, 2007).
La storia di Lucia
La BPCO non solo può essere prevenuta,
ma può anche essere curata. Esistono
trattamenti in grado di ridurre i sintomi
(Celli, 2006).
“Ho la BPCO da 9 anni, ma solo da 6 mesi
conosco il nome della mia malattia”
Un approccio più positivo alla BPCO
Il Progetto Mondiale GOLD (Global Obstructive Lung
Disease) ha recentemente incluso i termini “prevenibile
e curabile” nella definizione della BPCO, seguendo
anche le raccomandazioni della Società Americana
delle Malattie Toraciche (American Thoracic Society
[ATS]) e della Società Europea di Malattie Respiratorie
(European Respiratory Society [ERS]). L’obiettivo è
offrire una prospettiva positiva ai pazienti, incoraggiare
gli operatori sanitari ad avere un ruolo più attivo nella
prevenzione della BPCO e stimolare efficaci programmi
di controllo e gestione (GOLD, 2006).
Maggiori aspettative nei confronti della
terapia e della riabilitazione
Gli obiettivi generali sono: prevenire ulteriori
deterioramenti della funzione respiratoria, alleviare
i sintomi, migliorare la qualità della vita e trattare le
possibili complicanze (Pauwels, 2001; Celli, 2006).
Lucia ha scoperto per caso di avere la
BPCO, per anni ha lavorato manipolando
sostanze tossiche e da 8-9 anni è in cura dal
medico. Sapeva di essere affetta da asma
bronchiale. Solo pochi mesi fa le hanno
detto che si tratta di BPCO.
Lucia ha un agriturismo e vive sola, anche
se ha i figli vicino che l’aiutano, ed è
riuscita ad organizzarsi per svolgere le
attività quotidiane.
Ma alcune difficoltà rimangono, soprattutto
muoversi a piedi è un problema. Ad
esempio quando va in banca deve pensare
a dove parcheggiare l’auto in modo che
sia il più vicino possibile e che non ci siano
salite da fare perché, dice, “solo fare 200
metri in leggera salita mi fa venire il fiatone
molto forte”.
E poi deve fare molta attenzione alla
composizione dei detersivi che utilizza,
perché alcuni le scatenano delle forti crisi.
Uno degli ostacoli che ha incontrato nel
corso della sua malattia è stato proprio
il non ricevere le informazioni sulla
sua condizione da parte dei medici che
l’avevano in cura.
“Per sapere bisogna essere informati.
Il medico di base e lo specialista hanno il
dovere di informare il paziente, prima di
tutto devono chiamare la malattia con il
suo nome vero e non dire che la BPCO è
una forma d’asma. Dovrebbero informare
il paziente a cosa va incontro, con parole
chiare e semplici”.
L’importanza di smettere di fumare
Poiché fumare è la principale causa della BPCO,
smettere di fumare è l’intervento terapeutico più
efficace nella riduzione dei sintomi della BPCO e nella
sua prevenzione (Mannino, 2002; Celli, 2006).
Il trattamento della dipendenza da tabacco deve
pertanto essere l’intervento primario nella gestione
della BPCO per i pazienti che ancora fumano (Rennard,
2002).
Una migliore conoscenza delle possibilità
terapeutiche
I pazienti e gli operatori sanitari dovrebbero essere
informati sull’esistenza di numerose terapie
farmacologiche e non-farmacologiche in grado di ridurre
le riacutizzazioni ed i ricoveri ospedalieri, di alleviare i
sintomi e migliorare la qualità della vita, la capacità di
svolgere attività fisica e la sopravvivenza (Celli, 2006).
Terapie della BPCO
•
Broncodilatatori. Alleviano i sintomi, migliorano
la tolleranza all’attività fisica e la qualità della vita.
Secondo le linee guida, i broncodilatatori per via
inalatoria sono essenziali per la cura dei sintomi
della BPCO (GOLD, 2006). I broncodilatatori
includono i beta-2 agonisti a breve e lunga durata
di azione, che provocano una broncodilatazione
grazie alla stimolazione dei recettori beta-2, mentre
gli anticolinergici a breve e lunga durata d’azione
agiscono sui recettori colinergici delle cellule della
muscolatura liscia (Calverley, 2003a; Stockley,
2006; Johnson, 2001).
•
•
Terapia antinfiammatoria. I corticosteroidi
potrebbero dare beneficio a pazienti che
continuano ad avere sintomi nonostante adeguate
terapie con broncodilatatori (Celli, 2006). I
corticosteroidi per via inalatoria hanno dimostrato
di ridurre il tasso di riacutizzazioni e di rallentare
il peggioramento delle condizioni generali dei
pazienti con BPCO (Burge, 2000).
è la riduzione della grandezza dei polmoni grazie
alla rimozione di circa il 30% dei tessuti polmonari
più malati, in modo che la parte rimanente, più
sana, possa funzionare meglio (American Lung
Foundation, 2005).
Partecipazione attiva del paziente alla
gestione della malattia
Trattamento combinato di corticosteroidi e
beta-2 agonisti a lunga durata di azione per via
inalatoria. Per il trattamento della BPCO sono
disponibili terapie che combinano corticosteroidi
e beta-2 agonisti a lunga durata di azione. Nei
pazienti affetti da BPCO grave l’utilizzo di terapie
combinate produce risultati migliori rispetto
alla terapia con un solo farmaco, migliorando lo
stato di salute ed i sintomi. Può ridurre i marker
infiammatori e la frequenza di riacutizzazioni
e potrebbe contribuire ad aumentare la
sopravvivenza (Calverley, 2003a; Calverley, 2003b;
Szafranski, 2003; Sin, 2006; Calverley, 2007).
•
Antibiotici. Hanno dimostrato di essere efficaci
in pazienti con infezioni all’apparato respiratorio
(per esempio polmoniti e alcuni casi di bronchite
cronica) (Ambrose, 2001).
•
Vaccini. I vaccini contro le malattie infettive a
larga diffusione come l’influenza e la polmonite da
pneumococco aiutano a prevenire queste infezioni
e le loro complicanze (Nichol, 1999).
•
Ossigenoterapia a lungo termine. Ha dimostrato
di poter prolungare la sopravvivenza e migliorare
la qualità della vita in pazienti con insufficienza
respiratoria cronica e BPCO.
•
Riabilitazione respiratoria. I pazienti con BPCO
possono avere difficoltà nello spostarsi e nello
svolgere le normali attività giornaliere perché
rischiano di restare senza fiato. Possono stancarsi
molto facilmente e spesso sentirsi esausti. La
riabilitazione polmonare prevede programmi
individuali di esercizi fisici che riducono la dispnea,
l’ansia e la depressione, migliorano la possibilità
di svolgere attività fisica e la qualità della vita, e
possono ridurre i ricoveri ospedalieri (Wijkstra,
1994; Celli, 1995).
•
Mucolitici. Sono farmaci studiati per ridurre
la densità e la ‘viscosità’ dell’espettorato per
facilitare l’espettorazione. Sperimentazioni su
questi farmaci hanno dato risultati variabili. Lo
studio di uno di questi farmaci per la cura delle
bronchiti croniche ha dimostrato di avere effetti
benefici a livello sintomatologico (Petty, 1990).
•
Riduzione del volume polmonare. è una procedura
che aiuta le persone con grave enfisema. Non
è una cura per l’enfisema ma può migliorare la
qualità della vita e può essere un’alternativa al
trapianto del polmone. Lo scopo di questa terapia
Una volta ricevuta la diagnosi, i pazienti dovrebbero
essere aiutati a partecipare attivamente alla gestione
della loro malattia. Questo concetto di gestione
basata sulla collaborazione attiva potrebbe migliorare
la fiducia in se stessi e l’autostima. A tutti i pazienti
dovrebbe essere raccomandato di condurre uno stile
di vita sano e di svolgere regolarmente attività fisica
(Celli, 2006).
Trattamento personalizzato per rispondere
ai bisogni individuali del paziente
L’impatto della BPCO sul singolo paziente dipende
dalla gravità dei sintomi, dagli effetti sistemici e dalle
altre patologie concomitanti.
L’approccio generale per la gestione di una BPCO in
fase di stabilità dovrebbe essere personalizzato, in
modo da rispondere ai sintomi che si presentano e
migliorare la qualità della vita (GOLD, 2006).
Aiutiamo le persone con BPCO a ritrovare il loro respiro
La Task Force ICOPA invita i rappresentanti dei Governi e delle Istituzioni ed il mondo scientifico ad assumere un
approccio più ottimistico nei confronti della gestione della BPCO e migliorare la prospettiva per i 600 milioni di
persone affette da BPCO (WHO, 2002) e per gli altri milioni di persone a rischio in futuro.
La BPCO è una malattia respiratoria cronica. La
mortalità e la disabilità causate dalla BPCO sono
considerevoli e stanno aumentando. è previsto
che nel 2020 la BPCO diventerà la terza causa
di morte nel mondo, preceduta solo dall’attacco
cardiaco e dall’ictus (Murray, 1996; Murray, 1997),
e la quinta causa di invalidità (ERS, 2003).
La BPCO non solo può essere prevenuta, ma
può essere anche curata. Esistono trattamenti
in grado di ridurre i sintomi (Celli, 2006).
Cosa bisogna fare
•
Cosa bisogna fare
•
•
•
La BPCO dovrebbe essere una priorità per i
servizi sanitari e per le Istituzioni, visto il peso
della malattia in termini di mortalità, morbilità e
invalidità.
Dovrebbero essere prese misure per far sì che
gli operatori sanitari siano meglio informati e
consapevoli dei fattori di rischio, dei sintomi e
delle possibilità terapeutiche.
Dovrebbero essere sviluppati interventi, servizi
e prestazioni per migliorare la diagnosi e il
trattamento della BPCO e ridurre l’impatto della
malattia per i pazienti e i loro familiari.
•
•
•
•
La BPCO è sottodiagnosticata, scarsamente
riconosciuta e sottotrattata (Pauwels, 2004).
Questo potrebbe dipendere dalla mancata
identificazione della malattia da parte degli
operatori sanitari e dall’accettazione dei
sintomi da parte dei pazienti come naturale
conseguenza dell’invecchiamento o del fumo.
La BPCO può essere facilmente diagnosticata
con un semplice esame spirometrico (Celli,
2006).
•
Sviluppare e attuare politiche che affrontino in
maniera costruttiva la diagnosi e la gestione della
BPCO, mirate ad accrescere le aspettative su
quanto si può ottenere attraverso la prevenzione
ed il trattamento.
Educare operatori sanitari, pazienti e familiari
affinché siano consapevoli delle possibilità
terapeutiche disponibili.
Garantire terapie rispondenti alle più recenti
linee guida basate sulle evidenze scientifiche e
personalizzate, per rispondere ai bisogni individuali
ed alle eventuali patologie concomitanti.
Educare gli operatori sanitari, i pazienti e le loro
famiglie affinché assumano corretti stili di vita
e svolgano attività fisica per controllare il peso,
migliorare la circolazione e la funzione respiratoria.
Ottimizzare la ricerca, lo sviluppo e l’uso di terapie
nuove e più efficaci per ridurre l’impatto della
BPCO nel contesto sanitario mondiale.
Focalizzare l’attenzione dei pazienti con BPCO che
continuano a fumare sull’assoluta necessità di
smettere.
Chi volesse provare a smettere di fumare può
rivolgersi a:
Numero Verde
800 554 088
Cosa bisogna fare
•
•
•
Mettere in atto campagne di educazione e
formazione per assicurare che cittadini e operatori
sanitari riconoscano i sintomi della BPCO.
Raccomandare alle persone con sintomi respiratori
o esposte ai fattori di rischio di farsi visitare
il prima possibile dal medico di famiglia e, se
richiesto, di sottoporsi al test spirometrico per
ottenere una diagnosi precoce.
Garantire ai pazienti cure adeguate e un regolare
monitoraggio, in modo da poter adattare
tempestivamente, se necessario, le terapie.
Ossfad - Istituto Superiore di Sanità
dal lunedì al venerdì: ore 10.00 - 16.00
Numero Verde
800 998 877
SOS LILT - Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori
lunedì e giovedì: ore 9.30 - 18.00;
martedì, mercoledì e venerdì: ore 9.30 - 14.30
Quali risultati si possono ottenere?
Molti progetti per la BPCO sviluppati dalle
organizzazioni che partecipano alla Task Force ICOPA
dimostrano gli effetti e l’efficacia degli obiettivi che
possono essere raggiunti.
Campagne pubblicitarie
L’Associazione Italiana Pazienti BPCO ha sviluppato
negli ultimi tre anni numerose campagne importanti
che mirano alla promozione della prevenzione delle
malattie respiratorie e campagne a sostegno dei
pazienti affetti da BPCO.
Il National Institute of Health (NIH) e il National Heart,
Lung and Blood Institute (NHLBI) gestiscono negli USA
una campagna d’informazione a livello nazionale intitolata
“Learn More Breath Better” (Imparare di più, respirare
meglio), che ha lo scopo di accrescere la consapevolezza
e la comprensione della BPCO e dei suoi fattori di rischio,
e di promuovere i benefici della diagnosi precoce.
Giornate di formazione
L’Australian Lung Foundation ha promosso una
campagna di sensibilizzazione sulla BPCO. Sono stati
elaborati un poster e un video rivolti al grande pubblico
che sottolineano l’importanza per le persone che
manifestano sintomi di BPCO di recarsi dal medico
per effettuare il test di funzionalità respiratoria per
accertarsi se hanno la malattia.
La COPD Foundation (USA) e l’Australian Lung
Foundation organizzano giornate di formazione sulla
BPCO. Questi seminari gratuiti di un’intera giornata
ospitano eminenti specialisti che intervengono su
una varietà di argomenti, tra cui: Cos’è la BPCO? La
riabilitazione respiratoria e le terapie per la BPCO,
e molti altri. La COPD Foundation Critical Issues
Workshops Series è stata istituita per offrire uno spazio
alla comunità scientifica per affrontare temi importanti,
tra cui trattamenti e formazione migliori.
Spirometria
Campagne e materiale d’informazione
La COPD Foundation (USA) ha inaugurato al
Convention Center Washington D.C. il 13 e
il 14 gennaio 2007 la prima “Unità Mobile di
Sensibilizzazione, Educazione e Spirometria”. Questa
Unità Mobile ha raggiunto oltre 500 mila persone tra
Washington D.C., Dallas, Texas, e tre città in Florida e
ha effettuato oltre 6.500 test spirometrici gratuiti.
La COPD Foundation (USA) e l’Associazione Italiana
Pazienti BPCO pubblicano una serie di opuscoli
educazionali gratuiti per sensibilizzare sulla BPCO e per
dare informazioni utili per i pazienti.
Siti dei membri della Task Force ICOPA
• Associazione Italiana Pazienti BPCO (Italia) www.pazientibpco.it
• Australian Lung Foundation (Australia)
www.lungnet.org.au
• Comité National contre les Maladies Respiratoires
(Francia)
www.lesouffle.org
• European Federation of Allergy and Airway Diseases
Patients Associations (Europa)
www.efanet.org
• International COPD Coalition
www.internationalcopd.org
• COPD Foundation (USA)
www.copdfoundation.org
• Alpha One Foundation (USA)
www.alphaone.org
Riviste
Un compendio sulla BPCO è pubblicato dalla COPD
Foundation (USA). La rivista di 32 pagine a colori
viene spedita gratuitamente a chiunque ne faccia
richiesta. Anche l’Associazione Italiana Pazienti BPCO e
l’Australian Lung Foundation pubblicano regolarmente
notiziari d’informazione.
Assistenza telefonica
Siti consigliati
Molte organizzazioni di pazienti tra cui la Norwegian
Heart and Lung
Association (LHL),
l’Australian Lung
Foundation,
l’Associazione Italiana
Pazienti BPCO e la
COPD Foundation
(USA) offrono
assistenza telefonica
gratuita per i pazienti, i
familiari e gli operatori
sanitari per fornire
informazioni sui
molteplici aspetti della BPCO.
•
•
Ministero della Salute
www.ministerosalute.it
www.ccm.ministerosalute.it
Organizzazione Mondiale della Sanità - Global Alliance
against Chroinic Respiratory Diseases (GARD)
www.who.int/respiratory/gard/en
Linee guida
•
•
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GOLD (Progetto Mondiale GOLD-Global Initiative for
Chronic Obstructive Lung Diseases)
www.goldcopd.com, www.goldcopd.it
Linee guida ATS/ERS (America Thoracic Society/European Respiratory Society)
www.thoracic.org
Bibliografia
Ambrose PG, Grasela DM, Grasela TH, et al. Pharmacodynamics
of fluoroquinolones against Streptococcus pnemoniae in patients
with community-acquired respiratory tract infections. Antimicrobial
Agents Chemother 2001; 45(10):2793-2797
Murray CJL, Lopez AD (Eds). The global burden of disease: a
comprehensive assessment of mortality and disability from
diseases, injuries and risk factors in 1990, and projected to 2020.
Harvard University Press: Cambridge MA, 1996
American Lung Association Factsheet, 2005. http://www.lungusa.
org/site/, (accessed 18 April 2007)
Murray CJ, Lopez AD. Alternative projections of mortality and
disability by cause 1990-2020: Global Burden of Disease Study.
Lancet 1997; 349:1498-1504
Anthonisen NR, Connett JE, Kiley JP, et al. Effects of
smoking intervention and the use of an inhaled anticholinergic
bronchodilator on the rate of decline of FEV1: the Lung Health
Study. JAMA 1994; 272:1497-1505
National Institute for Health and Clinical Excellence. Chronic
obstructive pulmonary disease. Management of chronic
obstructive pulmonary disease in adults in primary and secondary
care. 2004
British Lung Foundation, 2005. http://www.lunguk.org/copd.
asp?dis=14 (accessed 14 March 2007)
Nichol KL, Baken L, Nelson A. Relation between influenza
vaccination and outpatient visits, hospitalization, and mortality in
elderly persons with chronic lung disease. Ann Intern Med 1999;
130:397- 403
British Lung Foundation, 2005. http://www.lunguk.org/pulmonaryrehabilitation.asp (accessed 18 April 2007)
Burge PS, Calverley PM, Jones PW, et al. Randomised, double
blind, placebo controlled study of fluticasone propionate in patients
with moderate to severe chronic obstructive pulmonary disease:
the ISOLDE trial. BMJ 2000; 320:1297-1303
Pauwels RA, Buist AS, Calverley PM, et al. Global strategy for the
diagnosis, management, and prevention of chronic obstructive
pulmonary disease: NHLBI/WHO Global Initiative for Chronic
Obstructive Lung Disease (GOLD) Workshop summary. Am J
Respir Crit Care Med 2001; 163:1256- 1276
Calverley PM, Boonsawat W, Cseke Z, et al. Maintenance therapy
with budesonide and formoterol in chronic obstructive pulmonary
disease. Eur Respir J 2003; 22:912-919
Pauwels RA, Rabe KF. Burden and clinical features of chronic
obstructive pulmonary disease (COPD). Lancet 2004; 364:613- 620
Calverley P, Pauwels R, Vestbo J, et al. Combined salmeterol and
fluticasone in the treatment of chronic obstructive pulmonary
disease: a randomised controlled trial. Lancet 2003; 361:449-456
Petty TL. The National Mucolytic Study: results of a randomized,
double-blind, placebo-controlled study of iodinated glycerol in
chronic obstructive bronchitis. Chest 1990; 97:75- 83
Calverley PM, Anderson JA, Celli B, et al. Salmeterol and
fluticasone propionate and survival in chronic obstructive
pulmonary disease. N Engl J Med 2007;356:775-789
Rennard S, Decramer M, Calverley PM, et al. Impact of COPD
in North America and Europe in 2000: subjects’ perspective
of Confronting COPD International Survey. Eur Respir J 2002;
20:799-805
Casaburi R, Mahler DA, Jones PW, et al. A long term evaluation
of once daily inhaled tiotropium in chronic obstructive pulmonary
disease. Eur Respir J 2002; 19:217-224
Sin DD, Man SFP. Pharmacotherapy for mortality reduction in
chronic obstructive pulmonary disease. Proc Am Thorac Soc 2006;
3:624-629
Celli, BR. Chronic obstructive pulmonary disease from unjustified
nihilism to evidence-based optimism. Proc Am Thorac Soc 2006;
3:58-65
Stockley RA, Chopra N, Rice L. Addition of salmeterol to existing
treatment in patients with chronic obstructive pulmonary disease: a
12 month study. Thorax 2006; 61:122-128
Celli BR. Pulmonary rehabilitation in patients with COPD. Am J
Respir Crit Care Med 1995; 152:861-864
Szafranski W, Cukier A, Ramirez A, et al. Efficacy and safety of
budesonide/formoterol in the management of chronic obstructive
pulmonary disease. Eur Respir J 2003; 21:74-81
European Federation of Allergy and Airway Diseases Patients
Association (EFA). European COPD Patient Manifesto, 2002. http://
www.efanet.org/activities/publications_allergy.html (Last accessed
11 June 2007)
Tashkin DP, Cooper CB. The role of long-acting bronchodilators in
the management of stable COPD. Chest 2004; 125:249-259
European Respiratory Society (ERS), European Lung Federation.
European Lung White Book 2003
Vermeire P. The burden of chronic obstructive pulmonary disease.
Respir Med 2002; 96 (Suppl C):S3-S10
Global Initiative for Chronic Obstructive Pulmonary Disease
(GOLD). Global Strategy for the diagnosis, management of COPD,
2006. http://www.goldcopd.com/ (last accessed 14 March 2007)
WHO. The World Health Report 2002. Reducing risks, promoting
healthy life. MDI.WHR.202.A. Geneva, The World Health
Organization 2002
Grasso ME, Weller WE, Shaffer TJ, et al. Capitation, managed
care, and chronic obstructive pulmonary disease. Am J Respir Crit
Care Med 1998; 158:133-138
Wijkstra PJ, van Altena R, Kraan J, et al. Quality of life in patients
with chronic obstructive pulmonary disease improves after
rehabilitation at home. Eur Respir J 1994; 7:269-73
Johnson M, Rennard S. Alternative mechanisms for long-acting
beta2- adrenergic agonists in COPD. Chest 2001; 120:258-270
Wouters EF. Economic analysis of the Confronting COPD survey:
an overview of results. Respir Med 2003; 97 (Suppl C): S3-S14
Mannino DM. COPD: epidemiology, prevalence, morbidity and
mortality, and disease heterogeneity. Chest 2002; 121:121S-126S
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RAPPRESENTANTI DELLA TASK FORCE ICOPA
(INTERNATIONAL COPD PATIENTS IN ACTION)
ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI BPCO
Consiglio Direttivo
Mariadelaide Franchi, Presidente
Fausta Franchi, Vicepresidente
Ciro Filosa, Segretario
Grazia Arangio-Ruiz, Tesoriere
Francesco Attolico, Consigliere
Paolo Pasini, Consigliere
Francesco Tempesta, Consigliere
Comitato Medico Scientifico
Germano Bettoncelli
Società Italiana di Medicina Generale-SIMG
Lorenzo Corbetta
Delegato Nazionale GOLD
Giuseppe Di Maria
Società Italiana di Medicina Respiratoria-SIMeR
Vincenzo Fogliani
Presidio Ospedaliero “Giuseppe Fogliani” – Milazzo (ME)
Giacomo Mangiaracina
Società Italiana di Tabaccologia-SITAB
Margherita Neri
Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri-AIPO
Claudio M. Sanguinetti
Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo
Studio delle Malattie Respiratorie-AIMAR
Sede Legale
c/o Unità Operativa Complessa di Pneumologia
Azienda C. O. San Filippo Neri, Roma
Segreteria
Effetti Srl - Via Gallarate, 106 - 20151 Milano
Tel. 02 3343281 - Fax 02 38002105
c/c postale 19848407 intestato a: Associazione
Italiana Pazienti BPCO
Numero Verde
800 961 922
Dal lunedì al venerdì: ore 10.00 - 13.00
www.pazientibpco.it
Caritas St. Elizabeth’s Medical Center
Si ringrazia GlaxoSmithKline per il supporto fornito alla realizzazione delle attività della Task Force Internazionale ICOPA.
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