Guida alla gestione della ileostomia, colostomia e urostomia

GUIDA ALLA GESTIONE
DELLA ILEOSTOMIA,
COLOSTOMIA,
UROSTOMIA
Un nuovo inizio.......
INDICE
I.
Che cos’è una stomia?....................................................pag. 3
A.
Prima dell’intervento..................................................pag. 4
1.
ILEOSTOMIE...........................................................pag. 5
2.
COLOSTOMIE..........................................................pag. 7
3. UROSTOMIE............................................................pag. 8
II.
Gestire una stomia...........................................................pag. 10
A. Come scegliere i presidi per la stomia.......................pag. 10
B. Semplici regole da seguire..........................................pag.11
C. Come cambiare il presidio?........................................pag. 12
III. Consigli dietetici...............................................................pag. 15
IV. Come ottenere i presidi per il domicilio ?........................pag. 18
V.
Quando occorre consultare un esperto?........................pag. 19
VI.
Chi mi può aiutare?.........................................................pag. 22
VII. Domande e Risposte.......................................................pag. 24
VIII. Le Associazioni...............................................................pag. 26
IX. Carta internazionale dei diritti dello stomizzato..............pag. 28
1
Caro lettore,
in questo libretto potrà trovare utili e
semplici informazioni, per la cura
della stomia, l’alimentazione, la
gestione a domicilio, numeri e siti web
utili a cui potrà far riferimento. E'
importante per noi ricordarle che non
sarà solo, ogni anno migliaia di
persone, per varie ragioni, vengono
sottoposte ad un intervento chirurgico
che porta al confezionamento di una
stomia.
Qualunque sia la ragione, è del tutto
naturale da parte sua avere dubbi e preoccupazioni. Questo avviene in
tutte le persone che si trovano ad affrontare un adattamento ad una
situazione nuova e talvolta destabilizzante. Per questo motivo, ci saranno
nuove cose da imparare e da fare, altre persone da incontrare per
aiutarla a riscoprire e costruire nuove risorse personali.
Questo opuscolo è stato elaborato da un gruppo di infermieri della
Fondazione IRCCS CA’ GRANDA Ospedale Maggiore Policlinico, al fine di
completare le informazioni ricevute dal medico e dallo stomaterapista.
Si ricordi che CON LA STOMIA E’ POSSIBILE FARE PASSEGGIATE, ANDARE IN
BICICLETTA, AL RISTORANTE, INCONTRARSI CON GLI AMICI, VIAGGIARE E
CONTINUARE A SVOLGERE ATTIVITA’ PIACEVOLI COME HA FATTO FINORA.
2
CHE COS’E’ UNA STOMIA?
intestino
superficie
cutanea
Il termine stomia viene dal
greco “stoma” e significa
bocca o aper tura. Nel
linguaggio medico significa
connessione di un viscere
cavo dell’apparato
digerente (enterostomie:
colostomia, ileostomia) o
dell’apparato urinario (urostomia) con la superficie cutanea.
L’enterostomia può essere temporanea o permanente. In quella
temporanea vi è una deviazione delle feci all’esterno attraverso il foro
praticato sull’addome, in questo caso dopo un
stomia
adeguato periodo di tempo, la stomia viene
rimossa e il transito intestinale viene ripristinato
mediante un secondo intervento chiamato di
“ricanalizzazione”. La stomia permanente
invece è necessaria per le lesioni/patologie
gravi e irreparabili del retto, dello sfintere anale
ed in alcuni casi di tutto il colon.
3
A. PRIMA DELL’INTERVENTO
Determinare il punto in cui la stomia verrà posta sul suo addome
rappresenta un aspetto molto importante dei preparativi per l'intervento
chirurgico.
Prima dell'intervento lo stomaterapista o un infermiere esperto sceglierà
il punto più idoneo per il suo stoma affinché lei possa vederlo
chiaramente ed occuparsi della sua gestione nella maniera più agevole
possibile.
Le stomie si dividono in :
ILEOSTOMIE..............................pag. 6
COLOSTOMIE.............................pag. 8
UROSTOMIE..............................pag. 9
4
ILEOSTOMIE
L' INTESTINO TENUE O PICCOLO INTESTINO
Il cibo dopo essere stato masticato e
deglutito, attraverso l'esofago giunge allo
stomaco dove i succhi gastrici grazie
all'azione di sostanze chimiche chiamate
enzimi lo scompongono fino a trasformarlo in
una miscela liquida.
Dallo stomaco questa miscela passa
nell'intestino tenue, lungo dai 3 ai 7 metri,
dove avviene la digestione e quindi
l'assorbimento delle sostanze nutritive contenute negli alimenti:
vitamine, proteine, sali e grassi.
L’ ILEOSTOMIA è l’abboccamento dell’intestino tenue nella parete
addominale per permettere alle feci
di uscire da questo orifizio. In
genere l'ileostomia viene
confezionata sul lato destro
dell'addome, su una superficie
piana al di sotto dell'ombelico.
La sede corretta dell’ileostomia
viene decisa il giorno prima ileostomia
dell’intervento da par te della
stomaterapista o del personale
competente. L'ileostomia
temporanea può essere laterale o
terminale.
5
ILEOSTOMIA LATERALE
Viene confezionata facendo passare un'ansa
ileale attraverso la parete addominale. Per
impedire che l'ileo si retragga si posiziona al
di sotto dell'ansa un dispositivo di fissaggio.
A questo punto l'intestino presenta due
orifizi: da un orifizio vengono evacuate le feci
mentre l'altro è collegato alla porzione di
intestino esclusa al passaggio delle feci.
ILEOSTOMIA TERMINALE
La parte terminale è fatta passare attraverso
l'apertura creata nella parete addominale e
suturata ad essa.
L'ileostomia non possiede uno sfintere, non è
quindi possibile controllare volontariamente
l'emissione di feci. La fuoriuscita delle deiezioni
avviene soprattutto dopo i pasti, le feci avranno
una consistenza poltacea, saranno quindi ricche
di acqua, enzimi digestivi e sali, ma possono essere anche liquide, in
relazione all’alimentazione o all’assunzione di molti liquidi.
6
COLOSTOMIE
L' INTESTINO CRASSO O GRANDE INTESTINO
L'acqua e le sostanze che non vengono assorbite dall'intestino tenue,
raggiungono il colon ( lungo circa 1 - 2 metri), che ha due funzioni
fondamentali, assorbire l'acqua presente nelle feci affinché diventino
completamente formate e fungere da serbatoio per le feci.
La Colostomia è l’apertura e la fissazione temporanea o definitiva di un
tratto intestinale (colon) alla parete addominale per consentire la
fuoriuscita di feci, che non possono più essere evacuate per via naturale.
Le colostomie si differenziano, a seconda della porzione di intestino che
viene interrotto e abboccato alla cute in:
− Colostomia ascendente (regione addominale destra)
− Colostomia trasversa o centrale
− Colostomia sigmoidea (regione addominale sinistra)
− Ciecostomia (rara) regione destra della parete addominale
Come per l'ileostomia, la colostomia può essere terminale o laterale
( cosiddetta a doppia canna di fucile).
trasversostomia
colostomia
sinistra
ciecostomia
7
UROSTOMIE
IL SISTEMA URINARIO
rene
bacinetto
uretere
vescica
uretra
L’apparato urinario è composto
da: reni, ureteri, vescica e
uretra.
Gli or g ani de putati alla
filtrazione del sangue ed alla
produzione di urina sono i reni,
che si trovano nella parte
posteriore dell’addome subito
sotto le coste. Una volta
prodotta, l’urina passa alla
vescica attraverso gli ureteri,
che sono due tubi stretti e
raccoglie e viene poi espulsa
la mette in comunicazione con
lunghi circa 25 cm. Qui l’urina si
attraverso l’uretra, il condotto che
l’esterno.
La stomia è il risultato di un intervento con il quale si crea un’apertura
sulla parete addominale per poter mettere in comunicazione l’apparato
urinario con l’esterno. La stomia è priva di uno sfintere (un muscolo ad
anello che ne permette la chiusura), quindi le urine non possono essere
trattenute e fuoriescono senza controllo. Le derivazioni urinarie, definite
UROSTOMIE, sono realizzate applicando diverse tecniche chirurgiche.
8
URETEROCUTANEOSTOMIA
(UCS) singola o doppia:
gli ureteri vengono fissati
direttamente alla parete
addominale.
UCS
singola
UICS
URETEROILEOCUTANEOSTOMIA (UICS):
si utilizza un segmento intestinale
opportunamente isolato, che viene collegato alla
parete addominale.
NEFROSTOMIA:
le urine che si raccolgono nel
bacinetto renale, vengono
eliminate mediante il
posizionamento di un sondino
nefrostomico nel rene. Può
essere temporanea o definitiva.
cistostomia
UCS doppia
NEFROSTOMIA
CISTOSTOMIA
viene posizionato un catetere attraverso la
regione sotto-ombelicale direttamente nella
vescica. Può essere temporanea o
definitiva.
9
GESTIRE UNA STOMIA?
A. COME SCEGLIERE I PRESIDI PER LA STOMIA?
La scelta del miglior presidio dipende dalle esigenze della persona:
1) sistema due pezzi: costituito da una placca, piana o convessa, di
varie misure e da un sacchetto di raccolta.
2) sistema monopezzo: placca, piana o convessa, e sacca sono
fuse insieme ed è indicato solo quando la cute peristomale è
completamente integra.
Il servizio consulenza per stomizzati le darà informazioni in merito alla
vasta offerta di dispositivi delle varie ditte. Si dovranno valutare i
vantaggi e gli svantaggi insieme ai consulenti tenendo presente che ci
sono sempre novità in commercio che presentano dei miglioramenti.
Nessuno si accorgerà che è portatore di una stomia. Le sacche
moderne sono ermetiche e dotate di filtro in carbone attivo per cui non
si diffondono odori sgradevoli.
Sono inoltre disponibili alcuni prodotti che la possono aiutare nella
gestione della stomia (pasta protettiva, polvere, film protettivo, spray).
10
B. SEMPLICI REGOLE DA SEGUIRE
IGIENE DELLA STOMIA
Durante il suo periodo di ricovero ripeteremo insieme le azioni
descritte in questo documento, iniziando due giorni dopo l'intervento
chirurgico.
Il nostro obiettivo è quello di renderla autonomo nella sostituzione
del presidio di raccolta coinvolgendo, qualora le fosse gradito, una
persona a lei vicina che potrebbe affiancarla dopo la dimissione
durante le operazioni di igiene dello stoma.
DA RICORDARE
− La stomia si presenta rossa e umida e toccarla durante
l'igiene non produce alcun dolore.
− Le dimensioni dello stoma si riducono
progressivamente fino a stabilizzarsi dopo circa 6
settimane dall'intervento.
− La cute peristomale deve essere protetta dal contatto
con le feci o urine ( colo/ileostomia o
urostomia).
− Per qualsiasi alterazione a carico della stomia e della
cute circostante non esiti a rivolger si alla
stomaterapista.
11
C. COME CAMBIARE IL PRESIDIO?
Obiettivi della procedura:
ñ Mantenere l'integrità della cute
peristomale
ñ Gar antire l'adesività del
sistema di raccolta
ñ Favorire il benessere psicofisico
Intervallo di sostituzione dei
presidi:
ñ
ñ
ñ
placca ogni 48 ore
sacca ogni 12/24 ore
monopezzo ogni 24 ore
Materiale occorrente:
ñ Sistema di raccolta mono o
due pezzi
ñ Acqua tiepida
ñ Sapone neutro
ñ Panno carta
ñ Forbici
ñ Calibratore per stomia
ñ Sacchetto per rifiuti
Sequenza degli atti:
ñ Lavare le mani con acqua e
sapone prima e dopo l'esecuzione
della procedura.
ñ
ñ
12
Svuotare il contenuto della
sacca nel wc.
Staccare il sistema di raccolta
dall'alto verso il basso
tenendo la cute peristomale
distesa.
ñ
ñ
Con movimenti circolari procedendo
dall'esterno verso la stomia, lavare la cute
con acqua e sapone utilizzando il pannocarta (colo/ileostomia).
Con movimenti circolari procedendo dalla
stomia verso l’esterno, lavare la cute con
acqua e sapone utilizzando il panno-carta (urostomia).
Non utilizzare alcun tipo di disinfettante sulla cute
peristomale.
ñ Si consiglia di rasare i peli sulla cute peristomale.
ñ
Sciacquare ed asciugare la pelle con pannocarta senza strofinare.
ñ
Rilevare con il misuratore le dimensioni della
sua stomia.
ñ
Ritagliare il foro della placca in relazione alle
stesse dimensioni della stomia.
ñ
Se si utilizza un sistema due pezzi, dopo
aver rimosso la pellicola che protegge la
parte adesiva, appoggiare il margine inferiore
del foro della placca al bordo inferiore della
stomia e completare l'adesione dal basso
verso l'alto.
13
Si consiglia di scaldare la placca per qualche istante
tra le mani, per migliorarne l’adesività.
ñ
Agganciare la sacca alla placca
assicurandosi della perfetta
tenuta del sistema.
Se si utilizza un sistema monopezzo,
dopo aver rimosso la pellicola che
protegge la parte adesiva, fare aderire il
margine inferiore del bordo della placca
al margine inferiore del bordo della
stomia completando l'adesione dal basso
verso l'alto.
URETEROCUTANEOSTOMIE
Durante la sostituzione della
sacca e della placca porre
particolare attenzione alla
presenza dei cateterini
ureterali per evitare la loro
dislocazione/fuoriuscita,
poiché non risultano fissati
alla cute ma semplicemente ancorati con un filo di sutura.
14
CONSIGLI DIETETICI
È importante conoscere gli effetti che alcuni cibi e bevande possono
avere sulle evacuazioni; la stomaterapista le fornirà tutte le
informazioni sul tipo di nutrizione da adottare.
Non è necessario seguire una dieta, ma possono essere utili alcuni
accorgimenti per adeguare la sua alimentazione alla condizione
attuale.
Qui sotto troverà una guida generale sugli effetti che alcuni cibi e
bevande possono avere sul contenuto intestinale ed alcuni consigli da
seguire:
1. mastichi bene e lentamente.
2. faccia pasti piccoli e frequenti integrando i
principali (pranzo e cena) con spuntini leggeri.
3. non cambi drasticamente le sue abitudini,
reintroduca nella dieta gli alimenti un po’ alla
volta per valutare gli effetti che producono
sulla digestione e l’evacuazione.
4. alcuni cibi possono provocare flatulenza
(verdure della famiglia dei cavoli, spezie,
frutta secca, superalcolici, bevande
gassate, legumi, pesce fritto, gomma da masticare), cattivi odori
(aglio, uova, cipolla, porro, melone, pesce, funghi, legumi, spezie)
o accelerare la motilità intestinale (alcolici, bevande gassate, latte
intero e formaggi, dolci, brodo di carne, cibi fritti, carni grasse,
caffè, nicotina).
15
5. eviti l’assunzione di cibi troppo freddi.
6. i gelati possono essere assunti con moderazione, così come il
vino.
7. è preferibile la cottura dei cibi al forno, grigliati o al vapore.
8. è importante bere almeno 2 litri di liquidi al giorno.
9. Se ha una ILEOSTOMIA le verdure dovranno essere centrifugate
ed eventualmente filtrate, la frutta dovrà essere sbucciata per
facilitarne l’assorbimento e si dovrà evitare l’introduzione di
fibre. Se ha una COLOSTOMIA la frutta e la verdura potranno
essere gradualmente introdotte nella sua dieta.
URETEROCUTANEOSTOMIE
La persona portatrice di UROSTOMIA non ha nessuna alterazione dei
processi digestivi, ma deve comunque seguire dei consigli per
quanto riguarda l’idratazione. Per favorire la buona funzionalità
renale ed evitare la produzione di urina concentrata, si consiglia di
introdurre una quantità di liquidi durante la giornata di circa 2 litri.
Lo scopo è triplice:
- le urine diluite non irritano la cute peristomale.
- in caso di tutori (cateterini nella UCS) le urine diluite non lo
calcificano e di conseguenza non lo ostruiscono.
- nell’UICS il muco non ha modo di concentrarsi.
16
Vi sono alimenti consigliati per
acidificare le urine come yogurt
e succo di mirtillo rosso, che non
dovrebbero mai mancare.
Sono sconsigliati alimenti carichi
di spezie, asparagi, cipolla, aglio
e cavolfiori che aumentano la
produzione di urine acide e con
cattivo odore.
Controllare periodicamente il proprio peso, mantenendolo
costante, perché variazioni importanti possono determinare
difficoltà di tenuta della placca adesiva.
È consigliabile mantenere una dieta che permetta un buon
transito intestinale ed eviti la stitichezza.
Detto questo non rinunci ai piaceri della
tavola, mangi con gusto, anche in
compagnia!!!
17
COME OTTENERE I PRESIDI PER
IL DOMICILIO?
Durante il ricovero, la stomaterapista si
assicurerà che le sia prescritto il
presidio più adatto alle sue esigenze e
le fornirà il materiale necessario per la
gestione nei primi giorni di rientro a
casa.
Quando tor nerà a casa, potrà
richiedere la fornitura dei sistemi di raccolta, tramite il SSR,
presentando all’ASL di appartenenza:
• tutta la documentazione sanitaria attestante la sua
patologia e l’intervento.
• il MODELLO 03 ed il PROGRAMMA TERAPEUTICO compilati
dal medico.
I presidi protesici le saranno forniti senza oneri economici, in base
al D.M. 332/99 che ne stabilisce la quantità e la qualità
prescrivibili in corrispondenza alla patologia.
L’ASL di appartenenza eroga i presidi, che si possono ritirare in
qualsiasi farmacia, senza onere economico a carico dell’assistito. Non è
necessario il riconoscimento dell’invalidità civile per avere i presidi.
18
QUANDO OCCORRE CONSULTARE UN
ESPERTO?
Dolori di pancia e/o mancata evacuazione
intestinale
Se non può evacuare per più di un giorno
e/o ha mal di pancia si rivolga al medico o
all’ambulatorio di stomaterapia.
Infiammazioni (Dermatite irritativa)
L’infiammazione della regione peristomale è
uno dei problemi più frequenti, generalmente determinata dal contatto
della cute con feci o urine, è dovuta spesso a un foro troppo grande nella
placca protettiva o a un dispositivo non ermetico. Se l’infiammazione non
fosse curata potrebbero manifestarsi gravi lesioni cutanee, molto
dolorose.
Micosi cutanee
Una micosi nella regione peristomale è seguita da bruciore, prurito e
diffuso arrossamento della pelle.
Allergie (Dermatite allergica)
Un’allergia si riconosce da un arrossamento della pelle ben delimitato che
procura bruciore o prurito. L’allergia può essere causata da
un’intolleranza al materiale della placca protettiva o della superficie
adesiva delle sacche, ma anche dalle lozioni per il corpo. Se soffre
facilmente di allergie dovrebbe sottoporsi al test di cutireazione.
19
Ernie
A causa dell’intervento chirurgico, la parete addominale non è più
perfettamente stabile. L’ernia si manifesta con un’estroflessione
(incurvatura verso l’esterno) della parete addominale nella regione
parastomale.
Retrazioni (introflessione)
In questo caso si osserva un’introflessione dello stoma a forma d’imbuto,
per cui il dispositivo non è più ermetico. La causa potrebbe essere un
aumento di peso.
Stenosi (restringimento)
Lo stoma si restringe sempre di più, di conseguenza l’evacuazione delle
feci potrebbe essere più difficile o risultare persino dolorosa.
Prolasso (dislocazione)
Se l’intestino sporge in fuori (per es. durante i movimenti intestinali) si
parla di prolasso. Le dimensioni del fenomeno possono variare.
Emorragie
La mucosa dello stoma è ben irrorata di sangue e delicata, per cui può
sanguinare leggermente anche a seguito di semplici stimoli meccanici. La
mucosa può però sanguinare più intensamente se lei assume
anticoagulanti o si sta sottoponendo a chemio e/o radioterapia.
Aumento/perdita di peso
A volte il dispositivo deve essere riadattato allo stoma.
20
URETEROCUTANEOSTOMIE
Interruzione del flusso urinario
Il cateterino potrebbe essere ostruito per la presenza di muco,
coaguli o per una dislocazione dello stesso cateterino.
Dolore addominale o renale
Entrambi possono essere dovuti alla dislocazione del cateterino.
Se il dolore è maggiormente localizzato al rene, la causa
potrebbe essere la risalita dell’urina (reflusso).
Febbre
Infezione locale, dislocazione cateterino.
Dislocazione dei tutori
Nel caso di una UCS, con la presenza dei cateterini, durante la
sostituzione della placca o il cambio del sacchetto questi si
potrebbero accidentalmente sfilare. Recarsi subito in pronto
soccorso.
Non esiti a richiedere l’assistenza del servizio di consulenza per
stomizzati qualora insorgessero questi mutamenti o sintomi.
21
CHI MI PUO’ AIUTARE?
TU STESSO
Sarà impor tante il tuo
desiderio di par tecipare
attivamente con noi nel
percorso verso il recupero
della tua piena autonomia.
Durante il periodo postoperatorio, potrai provare
emozioni come sollievo,
apprensione, paura e rabbia. Potrai temere di “non essere in grado” di
fare alcune cose, questo sentimento all’inizio è comune a molte persone
nella tua situazione. Potrà esserti d’aiuto parlarne con il tuo partner, la
famiglia, gli amici, gli infermieri, gli stomaterapisti o a uno psicologo. Sii
gentile e paziente con te stesso e chiedi agli altri di esserlo con te.
LA TUA FAMIGLIA E GLI AMICI
I tuoi famigliari e le persone a te vicine possono assisterti :
− riconoscendo anch’essi che ci sono molte cose che devi
imparare ed alle quali devi adattarti.
− accettare le tue reazioni a questa nuova situazione.
− dimostrarti che le altre persone (incluso lo staff medicosanitario) mostrano comprensione, ottimismo, incoraggiamento,
gentilezza e disponibilità.
− incoraggiarti ad essere indipendente nel gestire lo stoma.
− incoraggiarti fortemente a ricercare un aiuto professionale se ne
dovessi sentire il bisogno.
22
GLI INFERMIERI STOMATERAPISTI
L’infermiere stomaterapista è una figura sanitaria professionale che
ha intrapreso una formazione per provvedere alle specifiche
necessità delle persone stomizzate. L’infermiere stomaterapista può
assisterti prima e dopo l’intervento chirurgico e fornirti cure e
consulenza negli anni a venire.
LO PSICOLOGO
Lo psicologo può, attraverso percorsi di sostegno e interventi
psicologici, aiutarti nell'adattamento alla malattia, a migliorare le
strategie in tuo possesso per fronteggiare eventuali problemi e
difficoltà e a gestire emozioni spiacevoli e negative come rabbia,
tristezza e ansia. Tutto ciò con l'obiettivo di migliorare il benessere
psicologico.
23
DOMANDE E RISPOSTE
ñ Sarò in grado di lavorare?
Sì, potrà tornare alla sua normale attività. Avrà bisogno di un adeguato
periodo di convalescenza prima di intraprendere il lavoro. Inizi
gradualmente e chieda consiglio al medico, infermiere stomaterapista o
chirurgo. Essere portatore di stomia non le preclude nessun impiego.
ñ Sarò in grado di viaggiare?
Può viaggiare quanto vuole. Si ricordi solo di fare la scorta del materiale
per la stomia (sacchetti, placche..). Tenga le scorte di una settimana nel
bagaglio a mano. Attenzione, se viaggia in aereo, non porti nel bagaglio
a mano forbici o materiale appuntito, ritagli prima le placche della giusta
dimensione. Nei Paesi caldi può essere necessario cambiare più spesso
la sacca o la placca protettiva.
ñ Riguardo la gravidanza?
Durante la gravidanza potrà avere bisogno di cure particolari. Avrà
bisogno di fare domande e di assicurarsi che il medico comprenda la
situazione. Dovrà discutere i metodi del parto con il suo ginecologoostetrico. Per le pazienti portatrici di ILEOSTOMIA, la contraccezione
orale potrebbe non essere totalmente efficace perché può non essere
totalmente assorbita. Ne parli con il suo ginecologo.
ñ Riguardo all’abbigliamento?
Prediligere un abbigliamento comodo con vestiti non troppo stretti.
24
ñ Riguardo all’igiene personale?
Il bagno o la doccia, per i pazienti portatori di ILEOSTOMIA e
UROSTOMIA, possono essere fatti con il presidio attaccato, mentre per
i pazienti portatori di COLOSTOMIA la doccia può essere fatta senza
indossare il presidio.
ñ Sport e tempo libero?
Per condurre uno stile di vita sano si consiglia di compiere dell'attività
fisica. Potrà continuare a praticare i suoi sport preferiti ad eccezione di
quelli che potrebbero causare traumi a carico dello stoma come, ad
esempio, lotta, boxe o arti marziali. La presenza della stomia non le
impedirà di fare bagni al mare o in piscina, attualmente esistono
sacchetti e minisacche, a seconda del tipo di stomia, perfettamente
ermetici e resistenti all'acqua. Indossando un costume adatto
(costume intero per le signore e boxer per i maschi) potrà godersi il
sole sulla spiaggia senza che nessuno si accorga della sua stomia.
Esistono in commercio costumi da bagno appositamente studiati che
dispongono di una tasca interna in cui è possibile alloggiare la sacca.
ñ Sessualità e dimensione affettiva
Spesso, a causa della stomia, le persone si sentono poco attraenti e
credono che persino il contatto fisico e i rapporti sessuali non siano
più possibili. Tenga a mente che, nella maggior parte dei casi, si può
condurre una vita sessuale soddisfacente. Occorre, certamente,
confrontarsi con i professionisti che conoscono la sua situazione clinica
per aiutarla a superare le eventuali difficoltà che incontrerà. Credere in
se stessi, essere positivi e condividere i propri vissuti e difficoltà con le
persone che ci stanno vicino può contribuire a migliorare il suo
benessere psicologico. Il primo suggerimento generale è di continuare
a praticare sempre una accurata igiene personale.
25
LE ASSOCIAZIONI
FAIS, Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - ONLUS
membro dell'International Ostomy Association e della European
Association
Iscritta al n. 103 del Registro Nazionale delle Associazioni di
Promozione Sociale, Sede Legale: c/o Istituto Nazionale dei Tumori
Via Venezian 1 - 20133 Milano
Tel.: +39 02 70605131
Fax: 02.23902508
Sede operativa:
Via San Marino, 10 - 10134 Torino
Tel.: +39 011 3017735
Fax: 011.3038850
E-mail: [email protected]
Numero Verde: 800.09.05.06
Partita IVA: 03949250967
Codice Fiscale: 97336780156
ALSI, Associazione Lombarda Stomizzati e Incontinenti
Tutti i pomeriggi è a disposizione un volontario in via Ponzio n. 44 a
Milano dalle 15.00 alle 16.00 ed è sempre in funzione una segreteria
telefonica alla quale si può lasciare un messaggio al numero: 02
70605131.
A.M.I.C.I. Associazione Nazionale Per le Malattie Infiammatorie Croniche
dell'Intestino.
Via Adolfo Wildt 19/4-20131 Milano,Tel.02/26822670
A.I.STOM. Associazione Italiana Stomizzati.
Numero verde dalle 10 alle 14: 800-675323.
I.O.A. International Ostomy Association
Associazione Internazionale Stomia. Www.ostomyinternational.org
26
AMBULATORIO di Stomaterapia
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore
Policlinico di Milano
ORARI
Tel: 0255034649
fax: 0255034459
presso pad. Lamarmora (v. fig. N°18)
2° piano
giorni di apertura al pubblico, previo appuntamento:
martedì e giovedì dalle 8.00 alle 13.00.
mercoledì dalle 8.00 alle 14.30.
Stomaterapiste di riferimento:
Sig. Deborah Aiello
Sig. Carla Bedognè
ingresso
Policlinico da via
F. Sforza
Pad. Lamarmora
ingresso Policlinico da
via A. Lamarmora
27
Carta internazionale dei diritti dello stomizzato
Essa recita che ogni portatore di stomia ha il diritto di:
•
•
•
•
•
•
•
art.1. Ricevere preoperatoriamente informazioni circa i benefici derivanti
all’intervento chirurgico, nonché notizie adeguate sulla possibilità di vivere con una
stomia. Questo primo articolo, in parole semplici, riprende ciò che la legge
definisce “consenso informato”. E’ evidente, oltretutto, come sia definito
importante il colloquio tra paziente ed operatori sanitari, affinché si stabilisca un
rapporto di reciproca stima, base fondamentale per il futuro dello stomizzato.
art.2. Avere una stomia ben confezionata e situata in una posizione appropriata in
modo che possa essere adeguatamente gestita. In questo punto si definisce
quanto sia importante l’esperienza professionale di chirurghi e stomaterapisti che
cooperano per il bene del paziente. Si pone l’accento sia sulla tecnica chirurgica
sia sull’approccio stomaterapico del disegno preoperatorio.
art.3. Avere il supporto di esperti professionisti medici e stomaterapisti nel
periodo pre- e post-operatorio sia in ospedale che nella comunità di
appartenenza. Non solo qui si ribadisce il fondamento che gli operatori sanitari,
che assistono il portatore di stomia, siano competenti in materia, ma anche che
tale competenza è da ricercarsi sia all’interno degli ospedali che presso le
strutture sanitarie esterne.
art.4. Ricevere una informazione completa ed imparziale sui prodotti per stomia
disponibili nel proprio paese. In questo articolo è resa fondamentale l’imparzialità
degli operatori sanitari che devono fornire indicazioni sui presidi, liberi da eventuali
effetti di opportunità.
art.5. Avere l’opportunità di scegliere il prodotto maggiormente soddisfacente fra
quelli disponibili, senza pregiudizi o costrizioni di sorta. Garantire al portatore di
stomia la libera scelta dei presidi fra quelli ritenuti idonei.
art.6. Avere informazioni sulla propria associazione nazionale degli stomizzati e sui
servizi ed aiuti che possono essere forniti.
art.7. Aiutare ed informare le famiglie, gli amici e le persone di supporto per
migliorare la qualità di vita degli stomizzati. In riferimento alla discussione sul
segreto professionale, è obbligo degli operatori sanitari, che sanno quanto sia
importante per lo stomizzato il supporto famigliare, chiedere al paziente il
consenso alla partecipazione attiva dei famigliari e, in caso di diniego, spiegare e
far capire che la famiglia è il pilastro sul quale lo stomizzato può ricostruire il
proprio futuro.
Prima stesura: Bay Front Medical Centre Ostomy Fair – Florida – 1976
Ultima revisione: Seminario European Ostomy Association – Frankfurt – 03/05/2003
28
Ringraziamenti
Un ringraziamento speciale per la straordinaria
collaborazione a:
Responsabili del progetto
Cinzia Garofalo SITRA,
Paola Bosco RIA Emergenza - Urgenza, Cinzia Fenini RIA Chirurgie - Trapianti.
Per il gruppo Ileostomia:
Per il gruppo Colostomia:
Barbara Prisco
RIUO chirurgia generale ad
indirizzo d’urgenza,
Elena Balloni
RIUO chirurgia generale,
Deborah Aiello,
Valeria Alborghetti,
Carla Bedognè,
Francesca Bordoli,
Stefania Carnazzo,
Elisabetta Livio,
Valeria Marchisio,
Laura Mattarelli,
Valentina Molè,
Sabina Riva.
Pietro Marino,
Antonio Paiano.
Per il gruppo Urostomia:
Loredana Baldini,
Maria Ligorio.
Grafica:
Marina Busnelli, Elisabetta Livio.
Consulenza psicologica:
Dott. Andrea Bassanini,
Dott.ssa Stefania Comerci,
Dott.ssa Cristina Masotta.