familiari informati e sostenuti

FAMILIARI INFORMATI E SOSTENUTI
Associazione Capofila: Cercare Oltre
Rete di Partnariato:
- UmanaMente
- L’Albero Insieme si può
- Spazio e Amicizia
- AID – BO
- Istituzione Minguzzi Provincia di BO
- Psico-radio testata radiofonica
Premessa di Marie Franciose Delatour
Da tempo, il tema dell’accesso all’informazione, della formazione e della crescita personale per i
familiari che hanno in famiglia una persona che soffre di disturbi psichici o un minore con disabilità
viene risentito come un passaggio fondamentale per essere in grado di fare fronte ai nuovi impegni e
alle nuove dinamiche che incombono sui membri della famiglia.
Quando nasce un bambino con disabilità tutto si complica e soprattutto all’inizio. Lo spaesamento è
totale. Di fronte alla disabilità del figlio il genitore si chiede “perché?” e “cosa ha?”, “quale futuro lo
aspetta?”. Domande che riflettono il disorientamento, la paura, il senso di inadeguatezza ed
impreparazione rispetto ad un problema più grande di sé, che costringe a ricercare il senso della propria
vita così intimamente sconvolta.
Dal loro canto, i genitori di persone con problemi psichici ricordano tutti il momento in cui hanno
capito che con il proprio figlio qualche cosa non andava, che non si trattava soltanto di una crisi
adolescenziale o di difficoltà psicologiche. Stesse domande, stessa angoscia, stessa esigenza di capire il
significato della malattia, di trovare specialisti e non solo, di uscire dall’isolamento, di uscire dai sensi
di colpa.
Più recentemente, anche i familiari di giocatori d’azzardo patologici si ritrovano con una vita spezzata,
spesso non capiscono che si tratta di una patologia, si rinchiudono per la vergogna, non sanno a chi
chiedere aiuto.
Problemi diversi, ma solo apparentemente. I punti comuni sono tanti.
Se a quel momento avessimo trovato il supporto necessario, una informazione giusta, una struttura o
una persona a cui rivolgersi, immaginiamo quanto il nostro destino avrebbe almeno per certi aspetti
potuto essere diverso …
L’esigenza si fa sentire più forte al momento della nascita di un bambino disabile, o al momento degli
esordi psicotici, momenti di estremo disorientamento che devono rappresentare un impegno prioritario.
Tuttavia questa esigenza di informazione e di supporto resta molto forte ed evolve anche per i
familiari “veterani” che dopo tante peregrinazioni, tanta esasperazione o qualche volta anche tanta
rassegnazione, hanno trovato elementi di risposta, spesso attraverso il “passa parola”, attraverso una
ricerca personale, o attraverso il mutuo aiuto.
A Bologna, dai dati forniti dal dipartimento di Salute Mentale, risulta che 35000 persone si rivolgono
annualmente ai servizi pubblici di salute mentale, tra i quali 18 000 circa per la psichiatria adulti, 8000
per la neuropsichiatria infantile e la disabilità dei minori, 3000 per i servizi di tossicodipendenza e
5000 per visite specialistiche varie.
La maggior parte di questi pazienti, anche gravi, vive in famiglia - famiglia propria o famiglia di
origine, e sono accuditi quotidianamente dai propri genitori, fratelli o sorelle, congiunti o altri familiari,
sulla base della propria buona volontà, ma senza avere ricevuto alcuna preparazione specifica, spesso
senza sentirsi all’altezza di questo difficile compito.
In passato, i servizi sanitari riuscivano a garantire una presa in carico, seppure molto leggera, dei
familiari e ad offrire loro un supporto psicologico e formativo all’epoca molto apprezzato. Con le
riduzioni di risorse pubbliche degli ultimi decenni per la sanità, a tali interventi non è stata data la
priorità.
Recentemente queste forme di supporto sono pertanto venute a meno, si limitano ormai a piccole
iniziative che toccano una percentuale molto bassa dei familiari interessati.
Mentre regrediva l’intervento diretto dell’ ASL, sono sorte varie iniziative del privato sociale che
tentano di rispondere alle esigenze di informazione e supporto per i familiari. Citiamo ad esempio la
rete dei gruppi AMA che sviluppa forme di auto-mutuo- aiuto tra i familiari, oppure le iniziative
promosse negli ultimi anni da alcune associazioni con il CSM Mazzacurati di Bologna.
Queste iniziative sparse, gestite separatamente da associazioni o da operatori del DSM rappresentano
una goccia nel mare, e non riescono ad avere sufficiente visibilità , si rivolgono a pochi familiari, non
rappresentano una risposta sufficiente alle esigenze espresse.
Nello stesso tempo, le linee di indirizzo 2012-2015 del Ministero della Sanità per la Salute Mentale
insistono sulla necessità del coinvolgimento dei familiari; la recente regolamentazione dei progetti
PRISMA adottata dal DSM-DP su proposta del CUFO per sviluppare progetti di sussidiarietà invitano
le associazioni a mobilitarsi per formulare e gestire direttamente progetti finalizzati all’informazione,
formazione e supporto ai familiari.
Nel maggio 2013, l’EUFAMI (Associazione europea delle Associazioni nazionali di familiari della
salute mentale) nel suo convegno di Dublino, metteva in evidenza l’importanza fondamentale di creare
una rete armoniosa, un ambiente umano favorevole attorno al paziente psichiatrico o al disabile, di
organizzare una triangolazione virtuosa tra paziente, operatori sanitari e sociali e familiari.
In quel convegno, da uno studio dell’Università di Birmingham sulla situazione nel Regno-Unito, è
stato illustrato che il 40% dei familiari che si prendono cura in casa di un paziente psichiatrico entrano
anche loro in depressione. Quando i familiari sono destinatari di interventi di formazione e supporto,
non solo questa percentuale cala vistosamente, ma anche la percentuale di ricaduta degli stessi pazienti
cala notevolmente: 44% di ricadute dopo un anno quando i familiari non usufruiscono di alcun
programma di formazione e supporto contro 6% soltanto quando i familiari seguono un programma di
psico-educazione.
Gli investimenti pubblici in formazione e supporto ai familiari sono dunque tutt’altro che secondari:
consentono a tutti una migliore qualità della vita e permettono anche un futuro risparmio sulle spese
sanitarie, contribuendo a ridurre le ricadute e le cronicizzazioni.
E’ in questa cornice di esigenze, di criticità e di impegno che 6 Associazioni componenti il CUFO
hanno deciso di collaborare tra loro e con il Dipartimento, per candidare e successivamente gestire un
progetto sperimentale biennale di informazione e supporto ai familiari della Salute Mentale di Bologna,
realizzando in modo coordinato azioni rivolte all’area della Psichiatria Adulti, all’area della
Neuropsichiatria e della disabilità, all’area emergente del gioco d’azzardo patologico..
Il numero complessivo dei familiari che potranno usufruire del progetto (circa 300) resta per adesso
limitato rispetto alle esigenze complessive, ma può diventare significativo se sperimenta una
metodologia e fa da “apri-pista” per edizioni successive.
Articolazione generale del progetto
Il progetto si articola in 4 aree, e al loro interno in 12 azioni, alcune delle quali vengono ripetute in più
edizioni sul territorio. Ciascuna azione e ciascuna edizione verrà attuata sotto la responsabilità di una
delle Associazioni della nostra rete di partenariato.
1. AREA PSICHIATRIA ADULTI
Azione 1 (Referente Umanamente)
Gruppo di Informazione/Formazione per familiari agli esordi
Azione 2 (Referente Umanamente)
Gruppo di sviluppo personale per familiari veterani
Azione 3 (Referente AITSAM)
Ciclo di conferenze informative tematiche
2. AREA NEUROPSICHIATRIA DELL’INFANZA E ADOLESCENZA
Azione 4
3 edizioni del Gruppo di sostegno alla genitorialità per familiari NPIA
Casalecchio
referente Passo Passo
S. Giovanni/Budrio referente GRD
Bologna
referente CEPS
Azione 5
7 edizioni del Gruppo di sviluppo personale per familiari NPIA
Porretta
referente Passo Passo
S. Lazzaro
“
Casalecchio
“
S.Giovanni
referente GRD
Budrio
“
Bologna Est
referente CEPS
Bologna Ovest
referente
“
3. AREA SERT/GAP (Referente Umanamente per tutta l’area)
Azione 6
Costituzione della rete dei soggetti impegnati sui GAP
Azione 7
Analisi dei fabbisogni dei familiari.
Azione 8
Colloqui di orientamento
Azione 9
Gruppo di Informazione/formazione per familiari GAP
Azione 10
Conferenza territoriale GAP
4. AREA TRASVERSALE
Azione 11
Seminario esperienziale intensivo sulla comunicazione profonda nella famiglia (2g + 2g)
(Referente Cercare Oltre)
Azione 12
Valutazione in itinere e convegno finale di diffusione dei risultati
(Referente: Capo-fila con tutte le associazione e il DSM)
OPERE E MATERIALI REALIZZATI:
AREA PSICHIATRIA ADULTI
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Locandina 1 Esordi
Locandina 2 Veterani