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Il percorso di cura della persona colpita da ictus

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Il percorso di cura della persona colpita da ictus
Il percorso di cura della
persona colpita da ictus:
la fase post acuta e
riabilitativa
A COSA SERVE QUESTA GUIDA?
Questa guida è realizzata per le persone colpite da ictus, i loro famigliari, le
persone di assistenza e per chiunque sia coinvolto nelle problematiche dell’ictus cerebrale.
La guida ha lo scopo di aiutare a comprendere le cause e le conseguenze della
malattia, a conoscere le cure e gli interventi che è possibile attuare e ciò che si
può fare per affrontare al meglio la situazione quando si viene colpiti.
La guida contiene informazioni generali sulle problematiche connesse all’ictus
cerebrale, e informazioni specifiche sul percorso di cura dedicato alle persone
colpite che è stato sviluppato dall’Ulss 9 di Treviso.
Ogni suggerimento per migliorare la guida è ben accetto; potete inviarlo via
mail a: [email protected]
Per saperne di più: potete consultare dei video dimostrativi sul sito
www.lasalutenellenostremani.it , selezionando, in alto a destra, la categoria
riabilitazione.
LE POSSIBILI CONSEGUENZE DI UN ICTUS
DIFFICOLTÀ MOTORIE
es: paralisi
DIFFICOLTÀ SENSORIALI
DISTURBI DELL’UMORE
es: disturbi del campo visivo
es: depressione
DIFFICOLTÀ COGNITIVE
es: disturbi del linguaggio
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1. IL RECUPERO DOPO UN ICTUS
1.1 Cosa vuol dire fase post-acuta? Quando comincia e quando finisce?
La fase post-acuta (detta anche fase “Riabilitativa” o “fase di Recupero”) inizia quando la persona non è più in pericolo immediato di vita, non corre il
rischio di peggiorare ulteriormente, e si avvia verso la stabilizzazione delle sue
condizioni generali.
È in questa fase che si può verificare un progressivo miglioramento delle funzioni e delle capacità della persona, che prende appunto il nome di recupero.
In genere, la fase post-acuta inizia una-due settimane dopo l’ictus, e si conclude quando la persona ha raggiunto il massimo miglioramento possibile in base
al danno cerebrale e alle sue condizioni fisiche generali.
1.2 Quanto dura la fase post-acuta? Come avviene il recupero dopo un
ictus?
Molti pensano che, dato che l’ictus compare all’improvviso, altrettanto rapidamente se ne andrà. In realtà, il recupero dall’ictus è quasi sempre lento e
graduale.
La fase post-acuta ha durata variabile in funzione della gravità dell’ictus
e delle condizioni generali della persona.
Si usa distinguere una fase postacuta precoce, in cui il recupero inizialmente avviene perché il cervello,
sebbene danneggiato, riesce a riprendere poco a poco le funzioni che
aveva perduto a causa dell’ictus.
Questo tipo di recupero spontaneo
viene chiamato in gergo tecnico recupero intrinseco, ed avviene perché
alcune cellule del cervello che sono
state danneggiate ma non sono morte iniziano a riprendersi, ed anche
grazie ad una particolare capacità del
cervello di “riorganizzarsi”, che viene
chiamata neuro plasticità.
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Il recupero intrinseco avviene in gran parte entro i primi mesi dopo l’ictus; in
genere, si ritiene che per la maggior parte si completi entro i primi sei-otto
mesi.
Dopo tale periodo sono ancora possibili piccoli miglioramenti dovuti a recupero intrinseco, in genere molto limitati.
1.3 È possibile tornare come prima?
Non sempre; solo in alcuni casi, il recupero intrinseco è così soddisfacente che
la persona può riprendere del tutto le attività di prima.
In altri casi, il recupero intrinseco è solo parziale, e possono persistere difficoltà nel movimento, nel linguaggio, nella vista o in altre funzioni controllate
dal sistema nervoso.
Nelle prime settimane, non è possibile prevedere con esattezza quale sarà il
recupero. Anche un lungo periodo di riabilitazione non garantisce un recupero
completo, perché molto dipende dalla gravità dell’ictus.
RICORDA: se il danno cerebrale è grave, il recupero intrinseco può consentire solo una ripresa parziale, perché le cellule rimaste in vita non
possono sostituire del tutto quelle danneggiate.
1.4 Come avviene il recupero intrinseco?
Il recupero intrinseco avviene in modo graduale: ad esempio, quando l’ictus
provoca la paralisi di una metà del corpo (emiplegia), di solito i primi movimenti che ricompaiono sono quelli della coscia e della spalla, ed in seguito
quelli della mano e del piede.
In genere la gamba recupera meglio del braccio.
Allo stesso modo, altre funzioni che vengono colpite a causa dell’ictus (il linguaggio, la deglutizione, il controllo della vescica o dell’intestino) recuperano
in modo progressivo e graduale*.
*Per maggiori dettagli vedi anche il Capitolo 3, al paragrafo sui disturbi del movimento dopo un
ictus
Esempi
La signora Rosa,72 anni, è stata colpita da un ictus verso la fine di settembre; fino
ai primi di ottobre il braccio e la gamba destra erano completamente paralizzati,
poi ha iniziato a recuperare qualche movimento e verso la fine di ottobre poteva
stare in piedi sostenendosi su entrambe le gambe e riusciva ad afferrare un oggetto leggero con la mano destra.
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Luigi, 59 anni, è stato colpito da un’emorragia nella parte sinistra del cervello il
giorno dell’Epifania ed aveva perso completamente la capacità di parlare; riusciva solo a dire “ma..ma..ma…” Verso la fine di gennaio ha iniziato a pronunciare
qualche breve parola, con molta fatica e facendo molti errori; in febbraio ha iniziato a pronunciare brevi frasi.
1.5 Al termine del recupero intrinseco sono ancora possibili miglioramenti?
Sì; dopo i primi mesi, la capacità del cervello di riorganizzarsi diviene molto limitata ed il processo di recupero intrinseco non può proseguire ulteriormente,
ma ciò non significa che la persona non possa continuare a recuperare, anche
se in modo parziale. Ha inizio la fase post-acuta tardiva, in cui i miglioramenti si possono ottenere perché la persona “impara” a sfruttare sempre meglio
le capacità rimaste. Questo tipo di recupero si chiama recupero adattativo o
compensatorio.
RICORDA: la riabilitazione non può riparare il danno cerebrale, ma può
agire sugli esiti di tale danno. Non può fare rinascere le cellule morte o
ridurre la grandezza delle lesioni al cervello, ma può cercare di facilitare
il recupero spontaneo e guidare il recupero compensatorio, cioè sfruttare
l’utilizzo massimale delle risorse e le potenzialità della persona.
1.6 Ci sono casi di persone colpite da ictus in cui il recupero e la riabilitazione non sono possibili?
Purtroppo sì; se il danno cerebrale è molto grave o se la persona ha altre malattie che compromettono il suo stato generale, il cosiddetto “potenziale di
recupero” può essere minimo o mancare del tutto. In questi casi, è inutile insistere con interventi riabilitativi per cercare di favorire il recupero intrinseco; bisogna invece predisporre le misure per permettere alla persona di uscire
dall’ospedale con l’assistenza necessaria.
1.7 Quando la fase del recupero è finita, non c’è più niente da fare?
No, a partire da questo momento è necessario cercare di mantenere una soddisfacente condizione fisica generale e prevenire il ripetersi dell’ictus.
Ciò si ottiene soprattutto attraverso un adeguato stile di vita; ad esempio mantenendo una corretta alimentazione e cercando di mantenersi “in esercizio“,
sia dal punto di vista fisico che mentale.
Infatti, anche se l’ictus ha comportato delle conseguenze invalidanti, non c’è
ragione per rinunciare ad una attività fisica regolare, ovviamente adattata alle
capacità di ognuno.
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Lo stesso vale per l’attività mentale; anche se vi sono difficoltà di parola, di
lettura o di scrittura, è necessario praticare attività che mantengano attiva
l’attenzione, la memoria, la capacità di ragionamento.
Restare inattivi ed isolarsi dal contatto con le altre persone aggrava le conseguenze dell’ictus e può facilitare il suo ripetersi.
Il team riabilitativo potrà dare alla persona colpita ed alla sua famiglia dei suggerimenti sul tipo di attività più idoneo da praticare dopo il rientro a casa ed
anche indirizzare a strutture od iniziative (palestre, associazioni…) in modo
che la persona sia incoraggiata a mantenersi attiva ed a contatto con gli altri.
Un altro aspetto importante, per mantenersi in buone condizioni dopo un
ictus, è aiutarsi con i farmaci adeguati a tenere sotto controllo i cosiddetti
“fattori di rischio”, come la pressione alta, il diabete, l’eccesso di grassi nel
sangue, i disturbi del battito cardiaco.
Bisogna essere scrupolosi nel prendere le medicine; una terapia assunta in
modo scorretto o disordinato può essere più nociva di nessuna terapia*.
* Per le indicazioni sui farmaci e gli stili di vita consulta anche la guida sulla fase acuta dell’ictus
2. LA RIABILITAZIONE DOPO UN ICTUS
2.1 In cosa consiste la riabilitazione?
La Riabilitazione è il processo con cui si aiuta la persona colpita da ictus a raggiungere, recuperare o mantenere il maggior livello di autonomia consentito
dalla malattia.
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La Riabilitazione quindi non è solo un insieme di prestazioni specialistiche
(medicina fisica, fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale, assistenza sociale, supporto psicologico etc..), ma è soprattutto un processo organizzato
di educazione e di soluzione di problemi, in cui sono pianificati e realizzati
molteplici interventi, di tipo sanitario e sociale.
RICORDA: la riabilitazione non si fa “alle” persone ma “con” le persone; la
partecipazione attiva del paziente e della sua famiglia è uno degli aspetti
essenziali del percorso di cura. La collaborazione fra paziente, famiglia
e team riabilitativo è a volte faticosa e difficile, ma è necessaria per la
buona riuscita delle cure.
2.2 Dove si svolge la riabilitazione nella fase post-acuta?
All’uscita dall’unità per acuti (neurologia, o medicina o geriatria…) la persona colpita da ictus può essere trasferita presso l’unità di degenza riabilitativa
dove viene accolta per la prima fase della riabilitazione.
Il ricovero in degenza riabilitativa ha durata variabile a seconda della situazione clinica; in genere, la sua durata è fra uno e due mesi.
In seguito, quando è in condizione di uscire dall’ospedale, può proseguire il
trattamento riabilitativo in regime ambulatoriale o domiciliare, a seconda delle necessità.
A volte, se l’ictus non è particolarmente grave e non vi è necessità di restare in
ospedale, la persona può essere dimessa dalle Unità per acuti ed effettuare il
trattamento riabilitativo in regime ambulatoriale.
In altri casi la persona può essere dimessa direttamente dalle Unità per acuti
ed effettuare i trattamenti riabilitativi al domicilio.
2.3 Quali sono gli obiettivi delle cure durante la degenza nell’unità di riabilitazione?
• Aiutare la persona a raggiungere o mantenere una soddisfacente stabilità
clinica generale: si tratta di tenere sotto controllo tutti i fattori che possono peggiorare le conseguenze dell’ictus, come l’ipertensione, il diabete, i
disturbi del ritmo cardiaco, etc.
• Aiutare a recuperare, del tutto o in parte, l’autonomia nelle cosiddette funzioni vitali di base, come la capacità di alimentarsi per bocca, di controllare
la vescica e l’intestino, la ripresa del ritmo sonno-veglia.
• Prevenire o limitare i danni provocati dall’immobilità; si tratta ad esempio
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di addestrare la persona a muoversi nel letto, malgrado la perdita di forza
causata dall’ictus, di riabituarla a stare seduta ed in piedi, anche quando
non è in grado di camminare e di stimolarlo a muovere attivamente tutte le
parti del corpo.
• Facilitare il “recupero intrinseco”, cioè la ripresa del movimento, della
sensibilità, della parola e delle altre funzioni che sono state compromesse
dall’ictus.
• Aiutare la persona a riprendere autonomia nelle cosiddette “attività della
vita quotidiana”, quali ad esempio il nutrirsi, il vestirsi, il lavarsi, lo spostarsi.
• Aiutare la persona e la sua famiglia a preparare il rientro a casa dopo la dimissione, o a programmare l’inserimento in altre strutture di accoglienza,
come la casa di riposo, quando il rientro al proprio domicilio non è possibile.
• Programmare ed organizzare la prosecuzione degli interventi riabilitativi
anche dopo la dimissione, quando questo è necessario.
2.4 Come si svolgono gli interventi riabilitativi durante la degenza in riabilitazione?
La persona colpita da ictus viene presa in carico da diversi professionisti, che
compongono il cosiddetto “team riabilitativo”. In genere, esso è composto da
medici, infermieri, operatori socio sanitari, fisioterapisti, logopedisti. Quando
necessario, possono aggiungersi al team anche l’Assistente Sociale e lo Psicologo.
Gli interventi si svolgono secondo un progetto riabilitativo individuale, adattato alle necessità di ogni persona; il progetto tiene conto non solo delle condizioni cliniche, ma anche della situazione familiare e sociale.
È il progetto di recupero al miglior livello d’autonomia possibile compatibilmente con il danno e le menomazioni che la patologia ha determinato. Verrà
condiviso con voi e con familiari e terrà conto delle capacità cognitive, della
motivazione, delle capacità motorie della persona ricoverata e delle risorse
del suo nucleo familiare.
Vi sarà modo di verificare giornalmente i progressi attraverso le sempre maggiori possibilità di fare le normali attività della vita quotidiana, passando
quindi dalla dipendenza dagli altri alla possibilità di gestirsi autonomamente,
o comunque in maniera più appropriata.
Gli interventi si basano su un “approccio interprofessionale”, da parte del
team riabilitativo.
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Il paziente e la sua famiglia sono attivamente coinvolti nella realizzazione del
progetto riabilitativo. In questo percorso, fondamentale sarà dunque l’impegno personale e l’intervento delle persone che vi stanno accanto ad aiutarvi e
sostenervi per raggiungere il nostro comune obiettivo.
2.5 Quali sono le principali tappe del percorso di cura in degenza riabilitativa?
I momenti salienti del percorso di cura presso l’Unità di Degenza Riabilitativa
sono:
• Arrivo in reparto: ingresso ed accoglienza, messa in sicurezza del paziente
ed assegnazione del team riabilitativo.
• Il giorno feriale successivo:
-- visita di team e primi programmi valutativi;
-- riunione di team e stesura del progetto riabilitativo individuale e dei
programmi riabilitativi.
• Effettuazione degli interventi riabilitativi, di tipo:
-- terapeutico (orientati a ridurre le difficoltà motorie o cognitive, e a
migliorare l’autonomia e la partecipazione sociale);
-- assistenziale (orientati al mantenimento delle migliori condizioni
concesse dalla malattia e dai danni conseguenti);
-- educativo/informativo (con lo scopo di trasmettere alla persona colpita e ai famigliari/caregiver conoscenze utili a fronteggiare gli effetti
della malattia).
• Verifiche periodiche del progetto riabilitativo (ogni 20-30 gg) da parte del
team riabilitativo con stesura dei nuovi programmi.
• Riunione familiari con il team riabilitativo per le persone che presentano
disabilità complesse, la riunione con i familiari è prevista dopo la stesura
del progetto riabilitativo individuale e poi ogni 30 giorni e/o in prossimità
della dimissione.
• Pianificazione di modalità e tempi della dimissione e riconsegna della persona possibilmente al proprio ambiente di vita.
2.6 Quando è possibile tornare a casa dopo un ictus?
Quando le condizioni cliniche sono ragionevolmente stabili, e la persona non
ha necessità di assistenza medico-infermieristica e di riabilitazione intensiva,
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è possibile programmare la dimissione ed il rientro al domicilio.
Si tratta di un passaggio importante e delicato; spesso è vissuto con apprensione dalla persona e dai suoi famigliari, anche se si desidera uscire dell’ospedale per riprendere il proprio abituale ritmo di vita, pur nei limiti di quanto
consentito dalla malattia.
Per questo è necessario che il paziente che la famiglia siano preparati adeguatamente ad affrontare la fase di dimissione.
2.7 In quale fase del percorso di cura si può fare ritorno a casa?
A volte, se l’ictus non è particolarmente grave, si può tornare a casa direttamente dopo il ricovero nelle Unità per Acuti (Neurologia o altre Unità); quando
invece è previsto un periodo di riabilitazione in ospedale, il rientro a casa avviene alla dimissione dalla Unità di Degenza Riabilitativa.
Purtroppo, in alcuni casi, l’ictus è molto grave, oppure è complicato da altre
gravi malattie, tanto da far pensare che la persona non sopravvivrà a lungo; in
questo caso, è necessario prendere una decisione insieme ai curanti, valutando la possibilità di programmare un rientro a casa per il periodo “di fine vita”.
In altri casi, per la gravità dell’ictus, oppure per difficoltà famigliari od ambientali, è possibile uscire dall’ospedale ma non fare ritorno a casa; in tal caso,
è necessario prevedere l’inserimento in strutture protette, come la casa di riposo.
2.8 Come ci si deve preparare per il rientro a casa?
L’uscita dall’ospedale viene programmata con un “piano di dimissione” basato sulle specifiche necessità di ogni persona e dei suoi famigliari; al paziente
viene inoltre consegnata una relazione, destinata al medico di medicina generale, in cui vengono riportate le informazioni sul ricovero e le necessarie
indicazioni per la presa in carico dopo la dimissione.
Aspetti importanti da considerare per preparare bene l’uscita dall’ospedale
sono:
• la terapia farmacologica;
• gli ausili per il domicilio;
• le indicazioni sugli stili di vita più adatti a prevenire peggioramenti;
• le indicazioni e le istruzioni su come mantenere l’autonomia raggiunta, e
sul come farsi assistere nelle attività che la persona non può più svolgere
da solo;
• la programmazione delle future visite di controllo o degli eventuali esami;
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• le certificazioni e le altre documentazioni necessarie per ottenere i benefici
previsti dalla legge (riconoscimento dell’invalidità, etc…).
Tutti questi aspetti vanno affrontati insieme al team curante, che fornirà le
necessarie informazioni e programmerà, se necessario, delle sedute di “addestramento” per i famigliari od altre persone che presteranno assistenza a casa,
come le badanti.
Se necessario, viene anche programmato un sopralluogo al domicilio prima
della dimissione, da parte di operatori del team riabilitativo (in genere dal
fisioterapista), per verificare se vi siano le condizioni adeguate per fare ritorno
a casa e per proporre gli eventuali aggiustamenti. Oltre a questi aspetti pratici,
è necessaria anche una certa preparazione psicologica, sia del paziente che
della famiglia; in questo il team curante può essere di supporto.
Va tenuto presente che qualche difficoltà iniziale può verificarsi, perché è difficile prevedere tutto in anticipo. Non bisogna scoraggiarsi, perché l’esperienza
insegna che molte volte il paziente stesso e la sua famiglia riescono a trovare
da soli soluzioni efficaci a tanti piccoli problemi della vita quotidiana.
2.9 Quando si viene dimessi dall’ospedale, vuol dire che non c’è più niente
da fare?
No; come si è detto prima, la fase di recupero può proseguire anche dopo la
dimissione, e la persona può ancora essere aiutata con interventi riabilitativi
ambulatoriali o domiciliari.
In ogni caso, anche quando il processo di recupero si è concluso, è necessario
mantenersi attivi, cercando di riprendere le proprie attività sociali, seppure
nei limiti imposti dalla malattia. Queste attività riguardano la vita in famiglia,
ma anche le attività del tempo libero, lo studio ed il lavoro. Le persone che
lavoravano o studiavano prima dell’ictus possono essere aiutate a riprendere
lo studio ed il lavoro, se le loro condizioni lo permettono.
Le strutture socio-sanitarie dell’ULSS possono offrire supporto al reinserimento scolastico o lavorativo; la persona od i famigliari possono avere informazioni su questo dal team curante*.
* Consulta anche la guida sulla fase acuta per le indicazioni sugli stili di vita più appropriati dopo un ictus
2.10 In cosa consistono gli interventi di riabilitazione ambulatoriale dopo
un ictus?
La persona che effettua interventi riabilitativi ambulatoriali si reca in ospedale per programmi di rieducazione motoria e cognitiva, o dell’autonomia nelle
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attività quotidiane, e fa ritorno a casa dopo i trattamenti. Gli interventi hanno
una durata definita ed obiettivi precisi, e sono effettuati dagli operatori del
team riabilitativo (fisioterapisti, logopedisti) secondo un progetto riabilitativo individuale. Sono previsti controlli da parte del medico fisiatra durante lo
svolgimento dei programmi di cura, e se necessario vengono effettuati trattamenti farmacologici, o proposti accertamenti.
Di norma, gli interventi di riabilitazione ambulatoriale successivi al ricovero
vengono direttamente programmati dal team riabilitativo, e la persona viene
poi avvisata dalla segreteria sugli orari dei trattamenti.
2.11 In cosa consistono gli interventi riabilitativi al domicilio dopo un ictus?
Gli operatori del team riabilitativo possono recarsi a domicilio della persona
con ictus prima della sua dimissione, se ciò è necessario per verificare che
l’ambiente di casa sia sufficientemente idoneo ad accogliere la persona, per
valutare si sono stati forniti gli ausili appropriati o per spiegare ai famigliari o
alle persone di assistenza come gestire la persona.
Se necessario ,vengono proposti gli opportuni aggiustamenti o si provvede ad
attivare la fornitura degli ausili ancora non consegnati a casa.
Altre volte gli operatori possono recarsi a domicilio dopo la dimissione della
persona, per verificare se riesca a mettere in pratica le capacità che ha recuperato, o se i famigliari riescano ad assisterlo in modo adeguato.
Se necessario, vengono svolti anche degli interventi di addestramento o di rieducazione alle attività della vita quotidiana, di durata definita e con obiettivi
precisi.
Di norma, gli interventi al domicilio vengono direttamente programmati dal
team riabilitativo, e la persona viene poi chiamata dalla segreteria per concordare gli orari.
3. ALCUNE PROBLEMATICHE PARTICOLARI NELLA FASE
DI RECUPERO DOPO UN ICTUS
Nei paragrafi che seguono sono descritti in maggior dettaglio alcuni aspetti
che riguardano la persona colpita da ictus durante la fase post-acuta, e che
sono:
• I disturbi del movimento.
• I disturbi cognitivi (il linguaggio e le altre funzioni mentali).
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• I disturbi della deglutizione.
• La depressione.
• Gli ausili.
3.1 I disturbi del movimento
Dopo un ictus cerebrale si evidenziano spesso delle difficoltà motorie
nella metà del corpo opposta a quella
della lesione cerebrale (es: se l’ictus
colpisce la parte destra del cervello
si ha una paralisi della parte sinistra
del corpo e viceversa).
Questi disturbi a volte si attenuano
nel tempo, altre volte possono persistere comportando difficoltà nelle
attività della vita quotidiana.
Molto spesso sono presenti, associati
ai disturbi di movimento, anche delle
alterazioni della sensibilità; anch’essi durante il processo di recupero
possono attenuarsi o scomparire del
tutto oppure persistere per sempre.
Sia i disturbi motori che quelli sensitivi sono diversi a seconda delle aree cerebrali danneggiate e a seconda della vastità della lesione cerebrale provocata
dall’ictus.
Quali sono i principali disordini del movimento dopo un ictus?
Difficoltà nel compiere movimenti volontari e perdita di forza: dopo un ictus
si verifica quasi sempre una perdita o una riduzione della capacità di muovere
volontariamente i muscoli del viso, del braccio e/o della gamba contro laterali all’emisfero colpito. La perdita dei movimenti può essere parziale e in quel
caso si parla di paresi; se invece la perdita dei movimenti è totale si parla di
plegia. I movimenti possono essere deficitari in un solo arto (monoplegia/monoparesi) o nell’intera metà del corpo (emiplegia/emiparesi).
Alterazioni del tono muscolare (ipertono/ipotono; spasticità/rigidità).
Il tono muscolare normale è quel livello di minima tensione che i muscoli hanno quando sono a riposo.
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Nel caso di un danno cerebrale si possono osservare dei disturbi del tono sia in
eccesso che in difetto:
-- si parla di ipotono quando vi è un calo del normale tono muscolare, e
l’arto colpito appare flaccido;
-- l’ipertono è invece un aumento del tono muscolare che comporta difficoltà o impossibilità a compiere un movimento e difficoltà a cambiare
posizione perché certe parti del corpo appaiono irrigidite.
Nelle prime fasi dopo un ictus di solito i muscoli sono ipotonici, con il passare
del tempo il tono può tornare normale o aumentare in modo patologico evolvendo verso una condizione di ipertono.
Si può anche sentir parlare di spasticità o rigidità, che sono due aspetti dell’ipertono. Se la spasticità o la rigidità si prolungano nel tempo o sono molto
accentuate, possono provocare un accorciamento dei muscoli o dei tendini e in
quel caso si parla di retrazioni. Le retrazioni possono essere a volte prevenute
tramite la mobilizzazione articolare ed il cambio di posizione delle articolazioni. Se la retrazione è dovuta a forte spasticità/rigidità o a ipertono bisogna
riuscire a contrastarla attraverso mobilizzazioni e/o trattamento farmacologico.
Un altro fenomeno al quale si assiste spesso è una sorta di tremore grossolano
detto clono, che compare se si allungano in modo brusco i muscoli spastici, che
fanno “ballare” la gamba o il braccio del paziente.
Come avviene il recupero del movimento dopo un ictus?
Come si è detto, subito dopo l’ictus la persona può non essere per nulla in grado di muovere il braccio e la gamba.
Spesso non è in grado di spostarsi nel letto, girarsi sul fianco e nemmeno di
stare seduta senza appoggio alla schiena, né tantomeno di alzarsi in piedi o di
rimanerci da solo.
In genere, nelle settimane successive all’ictus, si c’è un graduale recupero del
movimento agli arti colpiti da paralisi. Questo recupero può essere più o meno
rilevante, a seconda della gravità dell’ictus.
Ci sono alcune “regole” importanti da ricordare a proposito del recupero:
• quanto prima ricompaiono i movimenti negli arti paralizzati, tanto migliore
sarà il recupero;
• di solito i primi movimenti che ricompaiono sono quelli della coscia e della
spalla, ed in seguito quelli della mano e del piede; n genere la gamba recupera meglio del braccio. I movimenti fini della mano sono i più difficili da
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recuperare e molte volte la funzionalità della mano non riprende in modo
soddisfacente;
• se oltre alla perdita di forza vi è anche la perdita della sensibilità (la persona non avverte il tocco, oppure avverte delle sensazioni strane quando viene toccata) è più difficile che il recupero della funzione sia soddisfacente;
• a volte il recupero del movimento c’è, ma è insufficiente: se ricompaiono
solo movimenti deboli, imprecisi, oppure localizzati ad una sola parte di
un arto, non sarà possibile un efficace utilizzo funzionale dell’arto stesso;
in questo caso il paziente dovrà mettere in atto strategie compensatorie,
ovvero imparare ad utilizzare l’arto sano per compiere le diverse attività;
• può accadere che la persona presenti dei movimenti agli arti paralizzati che
non sono dovuti alla sua volontà, per es. quando sbadiglia, quando starnutisce o durante un modesto sforzo, questi movimenti involontari vengono definiti “reazioni associate”. Oppure può succedere che compaiano altri
movimenti involontari quando la persona viene toccata (“reazioni riflesse”). Entrambi questi movimenti involontari sono espressione del danno
cerebrale causato dall’ictus e non hanno nessun significato specifico per
quanto riguarda le possibilità di recupero.
Cos’è la sindrome da immobilità?
Quando siamo costretti a stare a letto per molto tempo, il nostro organismo va
incontro a problemi provocati dalla mancanza di movimento: si parla allora di
“sindrome da immobilità”.
Questa sindrome compromette il funzionamento di molte parti del corpo, ad
esempio:
-- il cuore ed i polmoni perdono la loro piena efficienza perché meno sollecitati per la mancata attività fisica, come se perdessero l’allenamento;
-- la pelle è meno idratata e va incontro al rischio di sviluppare piaghe da
decubito;
-- l’apparato digerente è meno attivo, e compare stitichezza;
-- la circolazione del sangue nelle vene rallenta, e possono comparire flebiti e trombosi;
-- possono comparire infezioni e calcoli ai reni ed alla vescica;
-- i muscoli perdono elasticità e forza;
-- le ossa divengono più fragili;
-- il sistema nervoso è meno “stimolato”, e la persona può avere difficoltà
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ad orientarsi, perdere la motivazione e la capacità di collaborare, avere
difficoltà di equilibrio.
Cosa si può fare contro la sindrome da immobilità dopo un ictus?
Molti pensano che dopo un ictus sia necessario stare a lungo fermi al letto ed a
riposo, evitando ogni sforzo.
In realtà è vero il contrario: è necessario stimolare la persona a riprendere un
minimo di attività fisica appena le sue condizioni la permettono.
Questo ci può sembrare impietoso verso un ammalato, perché può comportare
fatica e qualche disagio, ma è necessario per prevenire guai peggiori.
Per contrastare i danni dovuti all’immobilità, infatti, è utile:
• cambiare posizione a letto durante la giornata, alternando la posizione supina con quelle sui fianchi;
• riprendere la posizione seduta appena le condizioni cliniche lo permettono,
inizialmente stando seduti al letto, poi appena possibile in poltrona per una
parte della giornata;
• stimolare la persona a muovere attivamente tutte le parti del corpo che
sono risparmiate dalla paralisi;
• muovere le parti del corpo paralizzate, con movimenti passivi effettuati da
un’altra persona;
• stimolare la persona a partecipare a ciò che succede nell’ambiente ed aiutarla a recuperare e mantenere l’orientamento;
• mantenere un’adeguata nutrizione ed idratazione;
• mantenere pulita la cute.
Cos’è la “spalla dolorosa” dopo un ictus?
Quando l’ictus causa la paralisi di un braccio, spesso compare dolore alla spalla
colpita.
Quando la spalla fa male la persona, oltre a soffrire, tende a non muovere l’arto, riducendo così anche l’uso della mano, rendendo difficili i trasferimenti e
la cura della persona.
La “spalla dolorosa” può comparire anche a distanza di tempo dall’ictus, e può
dipendere da vari fattori, come lo “stiramento” dei muscoli e dei tendini della
spalla causato dal peso del braccio paralizzato, dalla spasticità di alcuni muscoli o da inadeguate manovre di trazione del braccio.
Per questo motivo, l’arto paralizzato non va mai trazionato quando si aiuta
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il paziente a muoversi nel letto, o quando lo si aiuta a lavarsi, o a vestirsi e
svestirsi.
Inoltre è utile posizionare sempre correttamente il braccio del paziente, utilizzando supporti morbidi, o fasce reggi braccio, o bendaggi funzionali adesivi,
o altri ausili.
Cos’è la “sindrome spalla mano” (algodistrofia)?
Nei primi mesi dopo l’ictus si può osservare la comparsa di alcuni disturbi al
braccio paretico, come gonfiore, sudore, arrossamento, associati ad un dolore
intenso quando viene esteso il polso o flesse le dita. Questo quadro prende il
nome di Sindrome Algodistrofica o Algodistrofia Simpatico Riflessa, o “sindrome spalla-mano”.
È più facile che compaia in chi ha avuto immobilizzazione prolungata nella fase
acuta, piccoli traumatismi o trazioni a livello della spalla, alterazioni a carico
della sensibilità.
Con il tempo il dolore e il gonfiore si riducono ma possono rimanere delle limitazioni a carico dei movimenti del polso e delle dita. Per cercare di evitare
l’insorgenza della sindrome è necessario evitare traumatismi del polso e della
spalla durante gli spostamenti o durante la mobilizzazione. Da seduto il paziente dovrà mantenere il braccio in posizione di scarico cioè a livello del cuore
(appoggio su un cuscino o su un tavolino). Può rendersi necessaria la somministrazione di farmaci per controllare il dolore che possono tuttavia risultare
non del tutto efficaci.
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3.2 I disturbi cognitivi ( il linguaggio e le altre funzioni mentali)
L’afasia: cos’è e come si manifesta?
L’afasia è un’alterazione della comunicazione che rende difficile od impossibile
parlare, o scrivere o comprendere il linguaggio parlato e scritto, ma che non
colpisce l’intelligenza né la capacità di provare emozioni e sentimenti.
È un po’ come se uno di noi si trovasse improvvisamente in un paese di cui non
conosce la lingua.
La persona colpita da afasia può avere una o più difficoltà nell’uso del linguaggio, come:
-- non comprendere ciò che dicono gli altri;
-- dire “sì” quando si intende “no” e viceversa;
-- dire una parola al posto di un’altra (bicchiere per tavolo o banana per
mela);
-- non riuscire a dire una parola pur avendola sulla punta della lingua;
-- utilizzare parole inventate o frasi senza senso; ad esempio dire “caprivice” per dire “finestra”;
-- non riuscire per nulla a parlare, oppure dire continuamente la stessa
sillaba (ad esempio “da…da….da…”);
-- non riuscire a leggere o a scrivere.
RICORDA: la persona afasica di solito non ha perso la memoria, né l’intelligenza; spesso è del tutto consapevole della sua difficoltà nel parlare e
nel capire il linguaggio, e ne soffre. È importante cercare di farle capire
che comprendiamo la sua difficoltà, e che non pensiamo affatto che sia
andato “fuori di testa”.
Come ci si comporta con la persona afasica?
• Non trattarla come se non capisse più nulla o in modo infantile, non alzare
il tono della voce.
• Porre domande semplici, che presuppongono una risposta binaria
(“sì”/“no”): per esempio: ”Vuoi la mela?”
• Formulare frasi brevi e lasciare il tempo di rispondere senza incalzare.
• Chiedere di confermare se è riuscita a dire proprio ciò che voleva (“Hai detto che....?”).
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• Utilizzare, oltre alle parole, la mimica, il disegno, il gesto e l’indicazione di
oggetti.
• Se parla troppo, cercare di interromperla con garbo; se parla poco, stimolarla.
• Evitare di completare le sue frasi, a meno che non lo richieda.
• Durante la conversazione evitare i rumori di sottofondo (radio, tv, ecc.).
• Evitare di sovraccaricarla con richieste da più persone contemporaneamente.
• Cercare di parlare di cose pertinenti alla situazione concreta (es.: “Vuoi lavarti i denti?” dopo il pasto, oppure quando si reca in bagno) e provare a
riformulare una stessa domanda in forme diverse.
• Se la persona si scoraggia, o si arrabbia perché non riesce a farsi capire,
cercare di tranquillizzarla; invitarla a fare una pausa, e a non insistere nel
tentare di parlare.
• Informare parenti ed amici sul disturbo e chieder loro di usare le stesse precauzioni.
• Consultarsi con il team riabilitativo per avere maggiori informazioni e consigli su come poter aiutare.
L’aprassia: cos’è e come si manifesta?
L’aprassia consiste nell’incapacità di eseguire, su richiesta o imitazione, gesti
della vita quotidiana.
Gli stessi gesti possono però essere fatti in modo automatico, quando la situazione lo richiede.
Ad esempio, la persona aprassica è in grado di usare le forbici per tagliare un
foglio di carta, o di fare “ciao” con la mano quando ve ne andate, ma non è in
grado di fare gli stessi gesti se siete voi a chiedergli “fammi vedere come useresti le forbici” oppure “fammi vedere come faresti ciao con la mano”.
L’aprassia non è una forma di paralisi, ma è piuttosto una difficoltà a programmare ed organizzare certi movimenti diretti ad uno scopo.
A volte rende difficile utilizzare oggetti di uso comune, oppure indossare i vestiti, o svolgere una sequenza di azioni (come prepararsi un caffè, versarlo e
berlo).
In genere la persona aprassica non ha consapevolezza delle sue difficoltà.
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Come ci si comporta?
A volte tali disturbi si risolvono spontaneamente nel tempo e non danno problemi a lungo termine nella vita di tutti i giorni, dove molti dei nostri gesti
sono fatti in modo automatico.
È possibile però aiutare le persone aprassiche a recuperare meglio; è utile
procedere gradualmente, iniziando con i gesti semplici ed automatici, fino ad
arrivare a compiere atti più complessi ed astratti, accompagnati da indicazioni linguistiche (es. far soffiare il paziente in presenza di una candela accesa;
fargli ripetere l’operazione in presenza della candela non accesa; far soffiare
senza la presenza della candela).
Cos’è il neglect (o eminegligenza spaziale unilaterale o eminattenzione spaziale) e come si manifesta?
La persona affetta da neglect o “emiinattenta” (da emi: metà) ha difficoltà
ad esplorare lo spazio a sinistra del proprio corpo (più raramente lo spazio a
destra del proprio corpo). Ad esempio non si accorge della presenza di oggetti
o persone alla sua sinistra, può mangiare solo il cibo che sta nella metà destra
del piatto, leggere soltanto una metà della riga del giornale, può urtare ostacoli può sedere solo su una metà della sedia.
A volte la persona ignora anche una metà del proprio corpo (ad esempio “ dimentica” il proprio braccio sinistro, o non lo riconosce come suo); in tal caso
si parla di “emisomatoagnosia”.
Come ci si comporta quando la persona è affetta da emiinattenzione?
È utile richiamare l’attenzione mettendosi dalla parte che la persona tende a
trascurare (in genere la parte sinistra) e sollecitarla ad esplorare la metà del
corpo e dello spazio “dimenticata”.
RICORDA: l’emiinattenzione non è un disturbo della vista, anche se a volte può accompagnarsi a un disturbo del campo visivo.
3.3 I disturbi della deglutizione
Nei primi 7–10 giorni dopo l’ictus il 40–80% dei pazienti può presentare difficoltà a deglutire; questo problema è dovuto ad alterazioni del funzionamento
corretto delle strutture della bocca, della faringe (tratto comune alla via respiratoria e alla via digestiva) o della laringe (tratto della via respiratoria che
ha anche la funzione di evitare il passaggio di cibo nei polmoni) e prende il
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nome di disfagia, situazione che non
consente al paziente di alimentarsi
per bocca in sicurezza.
Se il paziente con ictus è affetto da
disfagia, c’è il rischio che la saliva, il
cibo, i liquidi entrino in trachea e da lì
passino ai polmoni.
Nel caso in cui questo accada si può
verificare una polmonite (detta polmonite ab ingestis) che può avere
conseguenze anche gravi.
Come si valuta la presenza di disfagia?
Quando la persona con ictus viene ricoverata si effettuano delle prove per valutare la sua capacità di deglutire il cibo (prove di deglutizione) somministrando
piccole quantità di acqua. Se si osservano segni come la mancanza del riflesso,
la tosse, il senso di soffocamento o una voce che sembra gorgogliare, allora è
bene non alimentare la persona per bocca fino a quando non sarà valutata dal
logopedista e, se necessario, sottoposta ad altri esami di approfondimento,
come la fibrolaringoscopia o la videofluorografia.
La disfagia conseguente ad un ictus si può curare?
A volte la disfagia della persona colpita da ictus si risolve da sé dopo un certo
periodo di tempo. In questo caso, la persona viene alimentata con un sondino
naso-gastrico (un tubicino di plastica che va dal naso allo stomaco) solo fino a
che non recupera la capacità di deglutire in sicurezza.
A volte invece la disfagia persiste; in tal caso è possibile effettuare dei trattamenti riabilitativi logopedici per cercare di recuperare almeno in parte la
capacità di alimentarsi per bocca. È possibile inoltre facilitare la persona a deglutire modificando opportunamente la consistenza dei cibi.
A volte invece la disfagia è così grave che è del tutto impossibile o troppo rischioso alimentarsi per bocca; in questo caso, è in genere necessario ricorrere
ad una PEG, cioè ad un sondino di plastica inserito direttamente nello stomaco
attraverso l’addome.
3.4 La depressione
Cos’è ed come si manifesta?
Dopo un ictus, è comprensibile le che la persona reagisca inizialmente con scoraggiamento, rabbia od avvilimento di fronte alla malattia che lo ha colpito.
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Se però non riesce a superare da sola questa fase, o se questi sentimenti compaiono o si accentuano a distanza di tempo, è probabile che non si tratti di una
semplice reazione psicologica, ma di una vera e propria depressione.
Oltre ad un abbassamento del tono dell’umore, la persona con depressione
post ictus può manifestare apatia, affaticabilità e difficoltà a concentrarsi,
pensieri tristi, disturbi del sonno, agitazione.
Questi disturbi possono essere scambiati per “normali” conseguenze fisiche
dell’ictus, e quindi la depressione può non essere riconosciuta come un problema a sé stante.
Quali conseguenze comporta la depressione post-ictus?
Oltre ad essere fonte di sofferenza aggiuntiva per la persona colpita da ictus,
la depressione può compromettere il recupero e la riabilitazione; è per questo
che è importante riconoscerla tempestivamente. A volte questo non è facile;
se la persona è afasica, ad esempio, può avere grande difficoltà ad esprimere
ciò che prova.
Cosa si può fare per la depressione post-ictus?
È importante cercare di riconoscere al più presto i segni della depressione
post-ictus; in questo, i famigliari possono essere d’aiuto al team curante, perché possono fare il confronto con gli atteggiamenti ed i comportamenti della
persona prima della malattia.
È possibile curare la depressione con farmaci; terapie di tipo psicologico sono
più difficili da utilizzare nella persona con ictus, e sono di efficacia non dimostrata.
È comunque opportuno un atteggiamento di comprensione e sostegno a chi si
trova in questa condizione, pensando che si tratta di una vera e propria “malattia nella malattia”, e che non basta semplicemente che la persona “si faccia
coraggio” perché possa uscirne.
3.5 Gli ausili per le persone che hanno subito un ictus
Che cos’è un ausilio?
Un ausilio è un “aiuto”, un “facilitatore” cioè uno strumento (ad esempio un
bastone o una carrozzina) che aiuta e facilita la persona disabile e chi si prende cura di lei nelle attività della vita quotidiana. La persona con esiti di Ictus
Cerebri potrebbe aver bisogno di un ausilio solo per un periodo del suo percorso riabilitativo oppure in maniera permanente.
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Negli ausili sono comprese le protesi e le ortesi. La protesi è un’apparecchiatura applicata al corpo umano che sostituisce del tutto o in parte un segmento
del corpo mancante e ne recupera la sua normale funzionalità (ad esempio le
protesi di arto inferiore che sostituiscono l’arto, o un suo segmento, in caso di
amputazione). Per ortesi si intende un’apparecchiatura che migliora, controlla
o recupera la funzionalità di una parte del corpo che non è in grado di funzionare normalmente.
Quando è necessario utilizzare gli ausili?
Durante il percorso riabilitativo uno degli obiettivi del team è quello di valutare se il paziente deve utilizzare degli ausili in ospedale e dopo la dimissione per
compiere le attività quotidiane in maniera più o meno autonoma. Una persona
può avere bisogno di un ausilio solo per un certo periodo oppure può averne
bisogno permanentemente.
In ogni caso bisogna ricordare che l’ausilio serve a migliorare la qualità della
vita della persona che lo usa e di chi si prende cura di lei.
Quali sono gli ausili più utilizzati dalle persone affette da ictus?
Ci sono ausili utili per:
a. Favorire l’assistenza nella cura della persona
• Sedia girevole per vasca: è un
seggiolino girevole che facilita i
trasferimenti in sicurezza in vasca da bagno.
• Sedia wc-doccia: è una seduta che può essere utilizzata sia
come comoda (come un wc) sia
come seggiolino da doccia.
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• Letto ortopedico: può essere sia manuale che elettrico, a seconda delle specifiche necessità, con possibilità di regolazione della testiera e della pediera. È indicato nei casi in cui il paziente, oltre che passare la maggior parte
della giornata a letto (quando anche l’igiene quotidiana viene effettuata
nel letto stesso), non deambula ed il passaggio letto-carrozzina è effettuato con il sollevatore. Se la persona riesce a collaborare anche in parte o ad
eseguire da solo il trasferimento dal letto alla carrozzina è preferibile utilizzare un letto normale (molto più basso del letto ortopedico) per favorire
l’autonomia della persona.
b. Proteggere la cute di chi non è in grado di muoversi
• Materasso antidecubito: può avere diverse superfici. Si utilizza con pazienti
che hanno un alto rischio di sviluppare lesioni da pressione (piaghe da decubito) o che le hanno già. Se la persona viene mobilizzata spesso o passa
la maggior parte della giornata fuori dal letto, il materasso antidecubito
(soprattutto quello ad aria con compressore) è sconsigliato perché è poco
confortevole e riduce l’autonomia della persona durante il passaggio lettocarrozzina.
• A volte le persone che utilizzano una carrozzina o un seggiolone polifunzionale per molte ore nell’arco della giornata hanno bisogno di un cuscino antidecubito, che applicato alla seduta riduce il rischio di insorgenza di danni
alla cute.
c.Mobilizzare chi necessita di completa assistenza
• Letto di statica: è un letto che può essere messo gradualmente in posizione
verticale. Viene utilizzato per riabituare i pazienti a stare in tale posizione.
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• Standing (o stabilizzatore): è un
ausilio che si usa per mantenere
in piedi i pazienti quando non
sono in grado di starci da soli.
• Sollevatore: può essere sia a comando elettrico che manuale.
È un ausilio che permette di spostare in modo agevole e sicuro
dal letto alla carrozzina, e viceversa, le persone che non hanno
nessuna capacità di collaborare
ai trasferimenti.
d. Facilitare la locomozione o la deambulazione
Per “locomozione” si intende la capacità di spostarsi nell’ambiente utilizzando
qualsiasi mezzo (una carrozzina, una bicicletta, le proprie gambe).
Per “deambulazione” invece si intende la capacità di spostarsi nell’ambiente
utilizzando le proprie gambe.
Quando la deambulazione, anche se possibile, risulta molto faticosa o rischiosa (ad esempio perché la persona rischia continuamente di cadere) può essere
preferibile adottare un altro sistema di locomozione, come la carrozzina.
e. Ausili per la locomozione
• Carrozzina: esistono molti tipi di carrozzina. La scelta va effettuata ricercando quella che risponde in modo migliore alle necessità che ha il paziente
in quel momento.
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Può essere:
-- manuale pieghevole (spinta con la
forza dell’utente stesso o da un accompagnatore);
-- manuale monoguida (si guida con
un solo braccio, ma è difficile da
utilizzare: è molto pesante, difficile
da piegare per il trasporto in auto,
richiede di ampi spazi di manovre e
necessita di notevole forza e coordinazione);
-- elettrica (la carrozzina si sposta con
l’aiuto di un motore).
•Seggiolone polifunzionale o sistema di postura: è una carrozzina
dotata di vari accessori (appoggiatesta, pedane regolabili, possibilità di basculamento e reclinazione
dello schienale, tavolino anteriore,
ecc) che permette di essere “adattata” alle necessità posturali del
paziente. Si utilizza soprattutto
con persone che hanno difficoltà a
mantenere la posizione seduta.
• Montascale mobile: è un dispositivo che consente il superamento di gradini.
Richiede la presenza di un accompagnatore ben addestrato che lo manovri
in quanto l’ausilio può essere pericoloso.
• Montascale mobile a cingoli: richiede una scala caratterizzata da un pendenza e pianerottolo con misure idonee e conformazione definita dei gradini. È un dispositivo mobile a cui va agganciata la carrozzina.
• Montascale mobile a ruote. Si adotta nel caso di impossibilità di utilizzo
di un montascale a cingoli, a causa della conformazione particolare delle
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rampe di scale. Può essere di due diverse tipologie: quello a cui va agganciata la carrozzina in uso o quello provvisto di seggiolino sul quale si siede
direttamente la persona da trasportare.
f. Ausili per la deambulazione
Le persone che mantengono o riescono a recuperare la capacità di deambulare
possono avere la necessità di utilizzare un bastone o un tripode (un bastone
con “tre piedini”) durante il cammino, eventualmente coadiuvato da una ortesi applicata alla gamba ed al piede, come:
• AFO (Ankle Foot Orthosis) o Molla di Codivilla: è un’ortesi che applicata alla gamba ed
indossata all’interno della scarpa, permette
alla persona che ha difficoltà a controllare il
piede di camminare con maggior sicurezza e
velocità.
• Peromed ® è un’ortesi che si applica al piede
ed indossata all’interno della scarpa per stabilizzare la caviglia, il piede è tenuto fermo
evitando le distorsioni laterali.
• Dictus ® è un’ortesi che utilizza un meccanismo a molla con l’elastico e gancio da applicare all’esterno della calzatura, aiuta a
sollevare il piede per coloro che soffrono di
piede cadente.
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Come si ottiene un ausilio?
Durante il percorso riabilitativo, uno degli obiettivi del team è quello di valutare se la persona avrà bisogno di ausili anche dopo la dimissione dall’ospedale.
Scegliere bene gli ausili è importante come scegliere bene una medicina; un
ausilio adatto può aiutare molto la persona ed i suoi famigliari, mentre un ausilio non idoneo può addirittura peggiorare la situazione.
Ci sono delle tappe precise da seguire per fornire l’ausilio adatto.
a. Valutazione
La valutazione del tipo di ausilio necessario tenendo conto di:
• quali sono i problemi della persona (ad esempio paralisi, difficoltà di coordinazione, disturbi visivi, etc.) a cui non si può rimediare con la riabilitazione;
• quali sono le caratteristiche degli ambienti e delle situazioni in cui la persona si troverà dopo l’uscita dall’ospedale (casa, lavoro, tempo libero, etc.);
• quali sono i bisogni e le preferenze della persona.
Tenendo conto di questi aspetti, il team riabilitativo, in collaborazione con la
persona e la famiglia, individua gli ausili idonei. Quando necessario, un ausilio
può essere provato prima di procedere alla prescrizione.
b. Prescrizione
Il medico responsabile del progetto riabilitativo del paziente provvede alla
prescrizione degli ausili necessari utilizzando un “Nomenclatore tariffario”
(valido su tutto il territorio nazionale); tale nomenclatore è in pratica un elenco di ausili con relativi codici che il Servizio Sanitario Nazionale offre in maniera gratuita a coloro che ne hanno diritto (utenti con invalidità riconosciuta
su¬periore ad un terzo o in attesa di riconoscimento di invalidità).
• Se il paziente è residente nel territorio dell’Azienda Ulss 9 la prescrizione
può essere avviata direttamente dal medico prescrittore per via telematica
all’Ufficio Prestazioni dell’Ulss 9 che dovrà autorizzare la fornitura. Se invece la prescrizione è fatta su modulo cartaceo, è il paziente che deve farla
pervenire all’Ufficio Prestazioni dell’Ulss 9.
• Se il paziente non è residente (o formalmente domiciliato) nel territorio
dell’Azienda Ulss 9 dovrà consegnare una copia cartacea della prescrizione
alla propria Azienda Ulss di residenza.
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Una volta ottenuta l’autorizzazione l’ausilio può essere consegnato all’utente.
Se è necessario disporre dell’ausilio in tempi brevi (ad esempio se è indispensabile per poter fare ritorno a casa) il medico che prescrive l’ausilio può richiederne la fornitura “urgente”.
d. Collaudo
Una volta ottenuto l’ausilio, se necessario, gli operatori del team provvedono
a verificare la possibilità effettiva di utilizzo e la sua idoneità all’uso proposto; provvedono inoltre a suggerire eventuali modificazioni e ad addestrare il
paziente ed i familiari all’utilizzo corretto dell’ausilio. Dopo queste verifiche,
l’idoneità dell’ausilio viene attestata dal medico prescrittore.
e. Verifiche a distanza
In alcuni casi, il paziente può essere contattato telefonicamente dopo alcune settimane da un operatore del Dipartimento di Medicina Riabilitativa, per
verificare se l’ausilio risponde effettivamente alle necessità e, se necessario,
programmare le opportune modifiche.
4. LE NORMATIVE CHE POSSONO INTERESSARE
LA PERSONA CON DISABILITÀ DOPO UN ICTUS
4.1 Invalidità civile
Chi può presentare la domanda per il riconoscimento di invalidità civile?
1. I cittadini italiani e gli stranieri residenti in Italia, di qualsiasi età, che
abbiano minorazioni che riducono o limitano la propria autonomia o
la capacità lavorativa purché le stesse non siano già state riconosciute
dipendenti da causa di lavoro, da causa di servizio, da causa di guerra.
2. I cittadini extracomunitari in possesso della carta di soggiorno, del
permesso di soggiorno CE di lunga durata o del permesso di soggiorno di
durata non inferiore a 1 anno.
Le persone con infermità che hanno comportato un riconoscimento d’invalidità per cause di lavoro (infortunio o malattia professionale), di servizio o di
guerra, non possono presentare domanda d’invalidità civile, mentre possono
presentare domanda di accertamento dell’handicap.
Gli invalidi del lavoro di guerra o di servizio possono richiedere l’accertamento
di persona disabile presso gli enti Pubblici di riferimento (Inail, Commissione
Medica Ospedaliera).
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Quali benefici comporta il riconoscimento dell’invalidità civile?
Il riconoscimento dell’invalidità civile permette di accedere ai benefici economici e non, previsti dalla legge, come ad esempio:
• l’erogazione dell’indennità di accompagnamento (conosciuta come “accompagnatoria”);
• l’iscrizione alle liste speciali per il collocamento mirato al lavoro;
• l’erogazione di presidi sanitari (ad esempio letto oropedico, pannoloni,
carrozzina);
• l’assegno d’invalidità o la pensione di inabilità.
Cosa si deve fare per richiedere il riconoscimento di invalidità civile?
• Rivolgersi a qualsiasi patronato per la compilazione e la presentazione della
domanda.
• Produrre un certificato medico, che può essere trasmesso on-line dal medico o essere presentato contestualmente alla domanda. Nel certificato deve
essere segnalata l’eventuale “non trasportabilità” del paziente al fine di richiedere la visita presso il proprio domicilio.
• Attendere l’invio per la visita medica che sarà fissata entro 3 mesi dalla data
di presentazione della domanda, dalla Commissione Medica per l’Invalidità
Civile che ha sede presso l’Azienda ULSS.
• Presentarsi alla visita medica muniti di documento di identità e di ogni documentazione sanitaria utile ai fini del giudizio da parte della Commissione.
Durante la visita è possibile farsi assistere, a proprie spese, da un medico
di fiducia.
• Attendere il verbale che attesta la patologia e il grado d’invalidità. Il verbale che contiene tutte le informazioni riguardanti la visita medica è inviato a
casa tramite lettera raccomandata.
È possibile richiedere l’indennità di accompagnamento insieme all’invalidità civile?
Sì, ne hanno diritto le persone cui viene riconosciuta una invalidità del 100%
e non siano in grado di deambulare oppure di svolgere gli atti quotidiani della
vita.
Per richiedere l’indennità di accompagnamento è necessario produrre un certificato medico attestante che la persona “non è in grado di deambulare auto30 | www.ulss.tv.it
nomamente o senza l’aiuto di un accompagnatore” oppure “di svolgere autonomamente gli atti quotidiani della vita”.
L’indennità di accompagnamento:
-- può essere erogata anche a chi svolge attività lavorativa dipendente o
autonoma;
-- è indipendente dal reddito e dall’età;
-- può essere erogata anche a chi ha la patente speciale di guida.
4.2 stato di handicap e permessi lavorativi
Cos’è lo stato di handicap?
Lo stato di handicap, diverso da quello di invalidità civile, è così definito dalla
Legge 104/1992: “È persona handicappata colui che presenta una minorazione
fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che causa difficoltà di
apprendimento, di relazione o di integrazione lavorativa e tale da determinare un
processo di svantaggio sociale o di emarginazione”.
Viene anche definita la connotazione di gravità: “Qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo
da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e
globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità”.
Come e chi accerta l’handicap?
La valutazione per l’accertamento dello stato di handicap è eseguita dalle
specifiche Commissioni operanti presso ogni Azienda Ulss e si basa su criteri
medico-sociali.
Quali sono i diritti e le agevolazioni lavorative per una persona con handicap accertato? E quali i diritti e le agevolazioni lavorative per chi assiste un
disabile?
La legge 104 del 5 febbraio del 1992
(Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle
persone handicappate con successive modificazioni L. 53/2000, Dlgs
151/2001, L. 4/2010), detta i principi
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dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della
persona handicappata. All’interno della Legge 104 sono trattati numerosi argomenti: i diritti della persona con handicap, l’inserimento, l’integrazione sociale e lavorativa, eliminazione e superamento delle barriere architettoniche,
la mobilità, le agevolazioni fiscali ecc.
Il lavoratore dipendente, pubblico o privato, che assiste la persona con handicap in situazione di gravità (a condizione che non sia ricoverata a tempo
pieno) ha diritto a tre giorni di permesso mensile retribuito (coperto da contribuzione figurativa), anche in maniera continuata. Il predetto diritto non
può essere riconosciuto a più di un lavoratore dipendente per l’assistenza alla
stessa persona con handicap in situazione di gravità.
Per l’assistenza allo stesso figlio con handicap in situazione di gravità, il diritto è riconosciuto a entrambi i genitori, anche adottivi, che possono fruirne
alternativamente.
In alcuni casi, il dipendente ha diritto di prestare assistenza nei confronti di
più persone in situazione di handicap grave.
Il lavoratore ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina
al domicilio della persona da assistere e non può essere trasferito senza il suo
consenso ad altra sede.
La persona maggiorenne con handicap, in situazione di gravità, dipendente
pubblico o privato, può usufruire dei permessi lavorativi mensili di tre giorni
ed ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio
domicilio e non può essere trasferita in altra sede, senza il suo consenso.
La tredicesima mensilità e le ferie non possono essere decurtate quando i permessi lavorativi sono fruiti in modo non cumulativo agli altri congedi parentali.
La possibilità di frazionare i permessi lavorativi è diversa se il disabile è un
dipendente pubblico e privato:
• per il dipendente privato, l’INPS consente la frazionabilità in ore dei tre
giorni di permesso retribuiti fissato su base settimanale o plurisettimanale;
• per i dipendenti pubblici la Circolare del Ministero per la Funzione Pubblica
8/2008 disciplina la frazionabilità dell’orario.
4.3 Tutela legale
Cos’è e a cosa serve l’amministratore di sostegno?
L’amministratore di sostegno è una persona che, per legge, può essere nominata per gestire la cura e gli interessi di una persona che “per effetto di un’infermità o di una menomazione fisica o psichica, si trovano nell’impossibilità,
anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi” (articolo 404
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del Codice Civile).
Questo permette di tutelare legalmente, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto, o in parte, di autonomia,
mediante un sostegno temporaneo o permanente per quei bisogni necessari a
soddisfare le esigenze della loro vita quotidiana.
Come si fa a ottenere l’amministratore di sostegno?
La domanda può essere avanzata dal diretto interessato (anche se minore, interdetto, inabilitato), dal coniuge o da una persona stabilmente convivente,
dai parenti entro il quarto grado o dagli affini entro il secondo grado, dal tutore, curatore o dal pubblico ministero, dai responsabili dei servizi sanitari e
sociali direttamente impegnati nella cura e assistenza della persona.
È previsto che il giudice tutelare ascolti personalmente il diretto interessato
tenendo conto dei bisogni e delle richieste di questi, individui e nomini l’amministratore dando la preferenza al coniuge (non separato legalmente), alla
persona stabilmente convivente, al padre, alla madre, al figlio o al fratello o
alla sorella, al parente entro il quarto grado.
Nel caso la persona indicata sia deceduta o assente, o alla presenza di gravi
motivi, il giudice può designare un amministratore di sostegno diverso: fondazioni o associazioni nella persona del legale rappresentante o altro individuo
che questi ha facoltà di delegare.
Alla nomina dell’amministratore di sostegno interviene il pubblico ministero.
L’amministratore di sostegno, che non può percepire alcun compenso per la
sua attività, ha dei precisi doveri nello svolgimento dell’incarico: tiene conto
dei bisogni e delle aspirazioni del beneficiario, lo informa tempestivamente
sugli atti da compiere e avvisa il giudice tutelare in caso di dissenso con il beneficiario stesso; deve presentare periodicamente al giudice tutelare una relazione sulle attività svolte e sulle condizioni di vita del beneficiario.
L’amministratore di sostegno rimane per dieci anni, ad eccezione dei casi in cui
tale incarico è rivestito dal coniuge, dalla persona stabilmente convivente, dagli ascendenti o dai discendenti o può essere sostituito qualora ne sussistano i
motivi e i presupposti o revocato qualora non sussistano più i presupposti che
l’hanno determinato.
La figura dell’amministratore di sostegno è inserita con Legge n. 6 del 9 gennaio 2004.
È un procedimento esente dalle spese di registrazione degli atti e dal pagamento del contributo unificato (alcune cancellerie dei tribunali applicano imposte sulle copie) e la marca da bollo è l’unica tassa da versare al momento
della presentazione della domanda.
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Agevolazioni fiscali per pazienti con esito di Ictus Cerebri
Per persone con esiti di Ictus Cerebri, o più in generale per tutti coloro che
sono affetti da disabilità, la normativa tributaria riserva numerose agevolazioni fiscali.
Cosa si intende con il termine “ Persona a carico” e quali sono le norme vigenti in materia di Detrazione Irpef in caso di “figlio disabile a carico”?
Una persona si considera fisicamente a carico di un familiare se dispone di un
reddito complessivo annuo non superiore a 2.840,51 euro, non tenendo conto
dei redditi esenti (esempio: pensioni sociali, indennità, pensioni ecc..).
Se viene superato il limite di reddito le detrazioni Irpef spettano unicamente
al disabile.
La detrazione base per figlio portatore di handicap (dal 1° Gennaio 2013) è
pari a 1.620 euro (sotto i 3 anni di età) e a 1.350 euro (per età pari o superiore
ai 3 anni).
Vi sono agevolazioni per un familiare di un disabile? Quali?
Il famigliare può beneficiare in toto delle agevolazioni, che verranno descritte
qui di seguito, se sostiene le spese ed il disabile è a suo carico ai fini fiscali.
Quali soggetti disabili hanno diritto ai veicoli?
Ne hanno diritto i disabili con permanente e limitata capacità di camminare o
chi presenta ridotte o impedite capacità motorie ma che non ha contemporaneamente ridotta capacità di deambulazione.
Il disabile ha diritto a detrazione Irpef in caso di acquisto di un’auto e a
quanto ammonta tale detrazione?
Il disabile ha diritto a una detrazione Irpef nell’acquisto di un’auto.
Non sono previsti limiti di cilindrata.
La detrazione spetta per un solo veicolo nel
corso di 4 anni e nei limiti di un importo di
18.075,99 euro.
La detrazione spetta anche per la riparazione del mezzo, escludendo i costi di ordinaria
manutenzione e di esercizio (premio assicurativo, carburante, lubrificante).
Il disabile ha diritto ad un’agevolazione
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IVA in caso di acquisto di un’auto?
Sì, è applicabile l’IVA al 4% sull’acquisto di autovetture nuove o usate che abbiano cilindrata fino a 2000 centimetri cubici (benzina) o 2800 centimetri cubici (diesel).
L’agevolazione si applica solo per gli acquisti effettuati direttamente dal disabile o dal famigliare di cui egli è fisicamente a carico e una sola volta nei 4 anni
ed è prevista anche per l’acquisto di veicoli in leasing con contratto di tipo
“traslativo”.
L’IVA ridotta al 4% è applicabile anche per l’acquisto di optional, adattamento
veicoli già posseduti e non adattati dal disabile anche se superiori di cilindrata
e alle cessioni di accessori e strumenti utilizzati per l’adattamento.
Il disabile ha diritto ad agevolazioni per il pagamento del bollo?
Il disabile ha diritto all’esenzione permanente del pagamento del bollo, nel
caso in cui l’auto è intestata al disabile stesso o al famigliare di cui è fisicamente in carico.
L’esenzione si applica per i veicoli con aliquota Iva agevolata, ovvero veicoli
con cilindrata fino a 2000 centimetri cubici (benzina) o 2800 centimetri cubici (diesel). Se il disabile possiede più veicoli, ne sceglie uno cui assegnare
l’esenzione.
Il disabile ha diritto ad agevolazioni per l’imposta di trascrizione sui passaggi di proprietà?
Sì. I veicoli destinati al trasporto o alla guida di disabili sono esenti dal pagamento dell’imposta di trascrizione PRA (Pubblico Registro Automobilistico).
Quale documentazione bisogna presentare per avere diritto alle agevolazioni sopradescritte?
Esiste una serie di documenti da presentare per ottenere le agevolazioni sulle
autovetture tra cui le certificazioni attestanti la condizione di disabilità, la dichiarazione sostitutiva di atto notorio per usufruire dell’Iva al 4% e la fotocopia o autocertificazione dell’ultima dichiarazione dei redditi.
Vi sono regole nell’uso di veicoli per i disabili con ridotte o impedite capacità
motorie ma non affetti da grave limitazione alla capacità di deambulazione?
La possibilità e il diritto all’uso di un veicolo, sono condizionati dall’adattamento del mezzo alle problematiche motorie del disabile senza la necessità
che egli fruisca dell’indennità di accompagnamento. L’adattamento è condi
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zione necessaria per richiedere tutte le agevolazioni (IVA, Irpef, bollo, imposta di trascrizione). Gli adattamenti devono sempre risultare dalla carta di
circolazione e possono riguardare le modifiche ai comandi di guida, la carrozzeria, la sistemazione interna del veicolo per mettere il disabile in condizione
di accedervi. Oltre la documentazione presentata al paragrafo precedente, il
disabile è tenuto a presentare fotocopia della patente di guida speciale, l’autocertificazione di disabilità, la fotocopia della carta di circolazione e la copia
della certificazione di handicap o d’invalidità.
Vi sono altre spese deducibili o agevolate?
Sì. Segue un breve elenco.
• Spese sanitarie e Mezzi di Ausilio: sono completamente deducibili dal
reddito complessivo del disabile le spese mediche generiche e le spese
di assistenza specifica, anche qualora le spese siano state sostenute per
un famigliare non a carico. La detrazione Irpef al 19% è riconosciuta per
determinate spese sanitarie e per l’acquisto di mezzi di ausilio. Le spese
sanitarie specialistiche possono essere detratte dall’imposta per la parte
eccedente a 129,11 euro, altre spese, di cui esiste un elenco, sono ammesse
integralmente alla detrazione del 19% senza togliere la franchigia di 129,11
euro. La detrazione può essere fruita anche dal famigliare che ha in carico
il disabile. Esiste apposita documentazione da presentare per ottenere la
detrazione.
• Addetti all’Assistenza: sono detraibili dall’Irpef al 19% le spese sostenute
per gli addetti all’assistenza personale nel caso in cui il disabile non sia
autosufficiente nelle attività della vita quotidiana (alimentarsi, igiene personale, vestirsi ecc). La detrazione è calcolata su un ammontare di spesa
non superiore a 2.100 euro e spetta quando il reddito complessivo del contribuente non è superiore a 40.000 euro.
• Acquisto di Ausili Tecnici: si applica l’IVA agevolata al 4% per l’acquisto di
mezzi necessari all’accompagnamento, alla deambulazione e al sollevamento dei disabili (es. servo scala, protesi e ausili per menomazioni permanenti, poltrone meccaniche ecc).
• Acquisto di Sussidi Tecnici e Informatici: oltre alla detrazione Irpef al 19%
si applica l’Iva agevolata al 4% per l’acquisto di sussidi atti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione sociale dei disabili (es. computer, modem,
telefono a viva voce ecc). Esiste apposita documentazione da presentare.
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• Eliminazione Barriere Architettoniche: per gli interventi di ristrutturazione
edilizia si può usufruire della detrazione Irpef al 36% su una spesa massima
di 48.000 euro (del 50%, da calcolare su un importo massimo di 96.000
euro se la spesa è sostenuta nel periodo dal 26/6/2012 al 31/12/2013).
I lavori effettuati per l’eliminazione delle barriere architettoniche (gli
ascensori e i montacarichi ecc), e quelli che favoriscono la mobilità esterna
e interna (mezzi di comunicazione e tecnologici, la robotica ecc) rientrano
negli interventi agevolati. La detrazione si applica ai beni immobili (elevatore esterno all’abitazione, sostituzione di gradini con rampe ecc), non si
applica invece per l’acquisto di strumenti o beni mobili (telefoni viva voce,
schermi a tocco, computer o tastiere espanse ecc).
• Agevolazione sull’Imposta di Successione e Donazione: la normativa riconosce un trattamento agevolato se a beneficiare dell’eredità di beni immobili o diritti reali immobiliari è una persona portatrice di handicap grave
riconosciuta tale dalla normativa di riferimento.
• Assistenza dedicata ai Contribuenti con Disabilità: è attivato questo servizio da parte dell’Agenzia delle Entrate che promuove un servizio di assistenza fiscale a domicilio del disabile che è impossibilitato a recarsi presso
gli Uffici o che ha difficoltà a utilizzare gli altri servizi di assistenza offerti
dall’Agenzia. Informazioni aggiornate sul servizio di assistenza domiciliare
si possono trovare consultando il sito ‘www.agenziaentrate.gov.it’ nell’apposita sezione “Contatta l’Agenzia - in ufficio - Assistenza dedicata ai contribuenti con disabilità” o chiamando il centralino al numero 848.800.444
o direttamente agli sportelli degli Uffici territoriali dell’Agenzia.
È possibile ottenere maggiori e più esaustive informazioni riguardanti le Agevolazioni Fiscali per i Disabili e le normative che le disciplinano collegandosi
al sito internet dell’Agenzia delle Entrate www.agenziaentrate.gov.it e visualizzando l’informativa ‘Guida alle Agevolazioni Fiscali per Disabili’ o nel sito:
www.handylex.org nel capitolo “Agevolazioni Fiscali”.
4.4 Patente di guida
Dopo un ictus, è possibile riprendere la guida, se vi sono determinate condizioni. Per verificare l’idoneità alla guida, è necessario richiedere una visita
presso la Commissione Medica Locale Patenti di Guida, compilando un apposito
modulo.
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Per la Commissione Locale di Treviso, la visita è prenotabile telefonicamente
presso il CUP chiamando il numero 0422-1912900.
È necessario portare alla visita la documentazione sanitaria; nel caso della
persona colpita da ictus, è necessario portare le relazioni di dimissione dall’Ospedale, ed eventuali ulteriori relazioni mediche.
La Commissione Medica valuta la situazione e, nel caso vi siano difficoltà motorie o altre menomazioni complesse, può richiedere una ulteriore valutazione
congiunta dell’ingegnere e del fisiatra.
Inoltre, presso la Commissione Locale Provinciale di Treviso è disponibile un
simulatore-addestratore di guida che consente di effettuare delle prove specifiche e di individuare quali adattamenti del veicolo siano eventualmente necessari.
La Commissione può richiedere accertamenti ulteriori, il cui onere è carico
dell’utente.
Al termine delle valutazioni, la Commissione può ritenere la persona idonea
o meno alla guida; nel caso essa venga ritenuta idonea, rilascia la patente, e,
se necessario, prescrive gli opportuni adattamenti obbligatori da apportare al
veicolo.
Per informazioni ulteriori ci si può rivolgere a:
• Ufficio Commissione Locale Patenti, Via Castellana 2, Treviso,
tel 0422-323837
• A.N.G.L.A.T. (Associazione Nazionale Guida Legislazione Andicappati Trasporti), sezione di Treviso, Via Bressa, 8 Treviso, tel 0422-419838.
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Per informazioni
Dipartimento di Medicina Riabilitativa
U.O.C. Attività Riabilitative Territoriali e Domiciliari
Ospedale Ca’ Foncello
Piazza Ospedale, 1 - Treviso
Edificio 11 piano terra
Segreteria
dal LUN al VEN dalle 8.00 alle 12.00
tel. 0422-322022
fax 0422-322543
e-mail: [email protected]
Il documento è stato elaborato da un gruppo multiprofessionale
dell’Unità Operativa e di altri servizi eventualmente coinvolti.
novembre 2014
Responsabile: Paolo Boldrini
Coordinatrice Infermieristica: Rosanna Mareschi
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