IL MEDICO E IL FAMILIARE DI FRONTE AL PAZIENTE IN COMA

IL MEDICO E IL FAMILIARE DI FRONTE
AL PAZIENTE IN COMA
Dott. Antonio Cutillo
Dirigente medico
U.O. Terapia Intensiva I° e II° livello
Direttore Dott. A.M.Guerrieri
Ospedale S.Paolo Savona
COMA
E’ UNO STATO DI PERDITA DI
COSCIENZA DURANTE IL QUALE NON
E’ POSSIBILE INDURRE IL
RISVEGLIO,NEANCHE CON
STIMOLAZIONI VIGOROSE , ED E’
CAUSATO DALLA PIU’ SVARIATE
CAUSE DI SOFFERENZA
DELL’ENCEFALO
HA UNA DURATA ESTREMAMENTE VARIABILE
E’ UNA CONDIZIONE TEMPORANEA IN
QUANTO PUO’ ESITARE IN UN RECUPERO
DELLA COSCIENZA O IN UNO STATO DI
MORTE CEREBRALE
IN MEZZO SI COLLOCA UN DISTURBO
PROLUNGATO E A VOLTE IRREVERSIBILE
DEFINITO STATO VEGETATIVO
LO STATO DI COMA FARMACOLOGICO……
LO STATO VEGETATIVO : PRINCIPALI
ASPETTI CLINICI
zMANCANZA
DI EVIDENTI SEGNI DI COSCIENZA DI SE’ E
DELL’AMBIENTE CON INCAPACITA’ A INTERAGIRE CON GLI
ALTRI
zMANCANZA DI RISPOSTE COMPORTAMENTALI A STIMOLI
VISIVI,TATTILI E NOCICETTIVI
zMANCANZA
DI COMPRENSIONE ED ESPRESSIONE VERBALE
zPRESENZA DI MANIFESTAZIONI CICLICHE DEL RITMO SONNO
VEGLIA
zCONSERVAZIONE
DI FUNZIONI IPOTALAMICHE E TRONCOENCEFALICHE SUFFICIENTI A MANTENERE LA
SOPRAVVIVENZA SIA PUR CON ASSISTENZA MEDICO –
INFERMIERISTICA
zINCONTINENZA
SFINTERICA E PARZIALE CONSERVAZIONE DI
CERTI RIFLESSI DEI NERVI CRANICI
STATO VEGETATIVO PERSISTENTE :
QUANDO IL COMA PERSISTE PER PIU’ DI UN
MESE DALL’EVENTO
STATO VEGETATIVO PERMANENTE :
QUANDO LE CONDIZIONI CLINICHE
PERMANGONO INVARIATE PER PIU’ DI TRE
MESI PER IL COMA DI ORIGINE NON
TRAUMATICO
PER PIU’ DI 12 MESI PER QUELLI
TRAUMATICI
QUESTA DISTINZIONE VIENE ABOLITA CON LA
CONFERENZA DI LONDRA DEL 1996
International Working Party Report on the Vegetative State
Royal Hospital disability
IL NUMERO DI PAZIENTI IN STATO
VEGETATIVO IN ITALIA E’ STIMATO DALLO
STUDIO GISCAR IN 1-2 / 100.000
ABITANTI/ANNO
Zampolini M. Lo studio GISCAR sulle gravi cerebrolesioni acquisite.
Aspetti metodologici e dati preliminari.
G.I.Med.Riab.2003
I dati sono limitati ai pazienti che accedono
a strutture riabilitative e non includono i
soggetti più anziani la cui condizione clinica
è principalmente a eziologia non traumatica.
UNO STUDIO AMERICANO INDICA UNA
PREVALENZA COMPRESA TRA 40 E
168 CASI PER MILIONE DI ABITANTI
Beaumont L . Graham K ,
Incidence and prevalence of the vegetative and minimallyconscious states
Neurospychol Rehab 2005
IL TRATTAMENTO DEI PAZIENTI IN
COMA AVVIENE IN UN REPARTO DI
RIANIMAZIONE
TRASCORSO IL PERIODO DELLA
RIANIMAZIONE PUO’ ESSERE
TRASFERITO IN UN REPARTO MEDICO
PER CONTINUARE LE TERAPIE
UNITA’ DI RISVEGLIO
E’ UNA STRUTTURA SANITARIA CON
FUNZIONI RIABILITATIVE CHE
ACCOGLIE IL PAZIENTE E LA FAMIGLIA
AL FINE DI INTRAPRENDERE ATTIVITA’
CHE VANNO DALLA RIPRESA DELLO
STATO DI COSCIENZA ALLA RIPRESA
DELLA MOTILITA’ E DEL LINGUAGGIO
SCONTRO FRONTALE……..
PERSONE,MACCHINE,PAROLE
IGNOTE
SENSO DI RESPONSABILITA’
CONTINUE VARIAZIONI CLINICHE
SENSO DI IMPOTENZA
VELOCITA’ DEGLI EVENTI
INCERTEZZA
FREQUENTEMENTE SI INSTAURANO CON
L’EQUIPE SANITARIA COLLOQUI CONFUSI E
SCORAGGIANTI
INTERROMPENDOSI LA NORMALE
COMUNICAZIONE CON IL MALATO ,
I PARENTI COMINCIANO A CREARE UN
CANALE DI COMUNICAZIONE ED
ESPRESSIONE SINTONIZZATO SU BANDE
DIFFERENTI RISPETTO A QUELLE DEI
SANITARI PER CUI INTERFERENZE E
FRUSCII CREANO DISFUNZIONI NELLO
SCAMBIO DI MESSAGGI
L’EQUIPE SANITARIA COSTITUISCE LA
PIU’ IMPORTANTE BASE DI SUPPORTO
DEL PROGRAMMA TERAPEUTICO E
DEVE INDIVIDUARE NELLA FAMIGLIA
UNA RISORSA POSITIVA PER
ATTUARE E FACILITARE IL PROCESSO
DI RECUPERO DEL MALATO
LA STRUTTURA SANITARIA , NELLA SUA
FORMA PIU’ AVANZATA, DEVE
PRENDERSI CURA NON SOLO DEL
PAZIENTE MA ANCHE DELLA SUA
FAMIGLIA.
I FAMILIARI MANIFESTANO UNA IMPELLENTE
E NATURALE RICHIESTA DI INFORMAZIONE
DA PARTE DEL MEDICO
HANNO BISOGNO DI ESSERE RASSICURATI
NON SONO SEMPRE IN CONDIZIONE DI
ACCETTARE E COMPRENDERE LE
DIMENSIONI DEL PROBLEMA E TANTOMENO
LE REGOLE DELLA STRUTTURA SANITARIA
CASISTICA 2000 - 2005
P. Chiambretto , D. Vanoli
Servizio di Psicologia , Cooperativa Vitaresidence , Guazate ( CO ) , Legnano ( MI )
Il presente studio ha coinvolto 30 familiari di pazienti in
stato vegetativo :
-
25 assistivano il proprio congiunto in una struttura di
lungodegenza
-
5 presso il proprio domicilio
I PARENTI SONO STATI MONITORATI
PER UN PERIODO DI 5 ANNI
CON ESSI E’ STATO MONITORATO
CLINICAMENTE LO STATO DEL
PAZIENTE COMATOSO
ASPETTI PSICOLOGICI DEL CAREGIVING DEL
PAZIENTE CON PATOLOGIA CRONICA
LA MAGGIOR PARTE DEI PRESTANTI CURE
RIFERISCE PREOCCUPAZIONE RIGUARDO LA
MALATTIA DEL PROPRIO CONGIUNTO
( PEGGIORAMENTO DELLE
CONDIZIONI,DIFFICOLTA’ ALLA GESTIONE DEI
SINTOMI E DELLA ROUTINE QUOTIDIANA……)
INCAPACITA’ AD AIUTARE EMOZIONALMENTE IL
PAZIENTE E I FAMILIARI
DIFFICOLTA’ ALLA GESTIONE DELLA ROUTINE
FAMILIARE CHE VIENE SCONVOLTA DALLA
MALATTIA
RISULTATI
Il sovraccarico emotivo e il distress psicofisico dato
dall’assistenza al proprio congiunto influenza
pesantemente la qualità della vita e delle
relazioni familiari e sociali , con conseguente
riduzione degli interessi personali e dei momenti
di svago
I livelli di sofferenza e disagio si mantengono
pressochè inalterati negli anni
Intrappolati nel tempo i familiari paiono
rispecchiare quella condizione di immobilità che
caratterizza il loro congiunto malato
z
grafici
Unici cambiamenti sono stati evidenziati
nelle relazioni familiari , che tendono
lievemente a migliorare probabilmente per
un riassestamento dei ruoli e delle
aspettative di tutto il nucleo familiare ma
questo non sembra alterare la speranza
irrealistica di un possibile recupero
Si è evidenziato un minore disagio emotivo
tra coloro che assistono il proprio parente
a domicilio rispetto a quelli in strutture di
lungodegenza.
IL COMA NON E’ SOLO UN PROBLEMA
MEDICO MA SOCIALE
INTERE FAMIGLIE CORRONO IL RISCHIO
DI NAUFRAGARE NELL’IMPATTO CON
UN TIPO DI MALATTIA DALLA
FISIONOMIA INCERTA E MISTERIOSA
CHE LA RENDE DIVERSA NON SOLO
DALLE ALTRE , MA DIVERSA PER
CIASCUN PAZIENTE
COMPITO DEL MEDICO
COMPITO PRIMARIO
PROVVEDERE AD UN ADEGUATO
TRATTAMENTO DEI PAZIENTI IN COMA
COMPITO PARALLELO
INFORMARE E SUPPORTARE I
FAMILIARI
CONSEGUENZE…..
z
Rispetto dell’ individuo
z
Rispetto per il familiare
BISOGNI PRIMARI…….
Leske 1991
z Lam e Beaulieu 2004
z Bijttebier Belgio 2000
z Leung Cina 2000
z Bond USA 2003
z Azoulay Francia 2001
z
INFORMAZIONE
RASSICURAZIONE
VICINANZA
COMFORT
PER IL BENESSERE DEI
FAMILIARI
z
RESPONSABILE DEL REPARTO
z
TUTTI I MEDICI CHE DANNO
DIRETTAMENTE INFORMAZIONE
z
TUTTO IL PERSONALE ATTORNO AL
MALATO
RESPONSABILE DEL REPARTO
OPERARE LA “ CULTURA “ DELLA
COMUNICAZIONE
™ supporto intensivo ai familiari come parte
integrante del lavoro quotidiano
™ tempo dedicato ai familiari non è tempo sottratto
alle cure
z
•
FAVORIRE UN CLIMA DI RISPETTO E
UMANITA’
•
FAVORIRE L’UTILIZZO DI SUPPORTI NON
VERBALI
TUTTI I MEDICI CHE
INFORMANO….
z
DEDICARE TEMPO AL COLLOQUIO E
ALL’ASCOLTO
z
FORNIRE SUPPORTO NEI MOMENTI
CRITICI
BISOGNI PRIMARI
z
INFORMAZIONE
z
RASSICURAZIONE
z
VICINANZA
INFORMAZIONE E RASSICURAZIONE
=
COMUNICAZIONE
FATTORI CHE PREDICONO IL LIVELLO DI
SODDISFAZIONE DEI FAMILIARI
INFORMAZIONE FORNITA AI FAMILIARI
( VERBALE )
z
CORTESIA , PARTECIPAZIONE E
RISPETTO DEL PERSONALE
( VERBALE E NON VERBALE )
z
LIVELLO DI CURA PERCEPITO
( NON VERBALE )
z
COME COMUNICARE
z
UNO O PIU’ MOMENTI DELLA GIORNATA DEFINITI E
DEDICATI
z
UN SOLO MEDICO SPIEGA CON CHIAREZZA E
SEMPLICITA’ L’ANDAMENTO DEL PAZIENTE
z
RIASSUNTO DELLE EVENTUALI INFORMAZIONI
RACCOLTE DA ALTRE COMPONENTI DEL GRUPPO
z
ASCOLTO E RISPOSTA IN MODO DIRETTO E
CHIARO
COMUNICAZIONE CONTINUA TRA I
MEMBRI DELL’ EQUIPE
“ ATTEGGIAMENTO DI
INTERDIPENDENZA RECIPROCA “
AUMENTARE LA COMUNICAZIONE
ALL’INTERNO DEL GRUPPO
PER POTERE ADEGUATAMENTE
COMUNICARE CON I PARENTI
ALL’INTERNO
DISCUTERE TRA MEDICO E INFERMIERE
SULL’ANDAMENTO DEL MALATO
PARTECIPAZIONE AL COLLOQUIO
GIORNALIERO MEDICO/PAZIENTE
ALL’ESTERNO
SPIEGARE AI PARENTI IL SIGNIFICATO
DELLE MANOVRE E DEI GESTI
z RASSICURARE SUGLI EVENTI CHE LI
SPAVENTANO
z TRANQUILLIZZARLI SUGLI
ATTEGGIAMENTI DEL MALATO
z FACILITARE IL CONTATTO E IL
COLLOQUIO
z
ALL’ESTERNO
CONDIVIDERE I PICCOLI
MIGLIORAMENTI
z RINCUORARE NEI MOMENTI DIFFICILI
z RACCONTARE QUANTO AVVENUTO IN
LORO ASSENZA
z STABILIRE RAPPORTI PARITARI DI
AMICIZIA E NORMALITA’
z
LA PEGGIORE CURA PER IL
PARENTE E’ LA FRETTA E
LA SCOMODITA’
SI PUO’ IMPARARE A
COMUNICARE?
COME SI INSEGNA ?
…….E’ indispensabile avere una certa quota
di dote innata di sensibilità e capacità di
partecipazione al dolore
degli altri………
……..difficile da insegnare , ma possibile
acquisire lavorando in ambienti quali la
terapia intensiva.
La comunicazione ai parenti deve far parte
del percorso di insegnamento
nell’inserimento in reparto di uno
specializzando e neoassunto
“ L’OPERAZIONE E’
PERFETTAMENTE RIUSCITA “
…..A CHI ENTRA NEL TUNNEL DEL
COMA SEMBRA CHE LASCINO LA
TOTALE LIBERTA’ DI NON SAPERE
COSA FARE . SUPERATA LA FASE
CRITICA DELLA RIANIMAZIONE , IN CUI
LA PAROLA D’ORDINE E’ : PURCHE’
VIVA , PER LA FAMIGLIA LA PAROLA
D’ORDINE DIVENTA : PURCHE’ TORNI
COME PRIMA…..
GRAZIE PER L’ATTENZIONE