Solitudine: compagna o nemica dell`anziano?

Bolzano, 24 ottobre 2014
Assistere le persone affette da demenza
Marco Trabucchi
Università di Roma “Tor Vergata”
Gruppo di Ricerca Geriatrica, Brescia
Associazione Italiana Psicogeriatria
ASAA - Alzheimer Südtirol Aldo Adige
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Ogni paese civile deve dotarsi di modalità
standardizzate per accompagnare le persone
con alterazioni cognitive, perché queste spesso
non sono in grado di auto governare la
transizione attraverso le varie tappe del bisogno.
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I piani nazionali devono indicare gli obiettivi,
lasciando poi alla libertà delle iniziative locali
la decisione sulle modalità più appropriate
per raggiungerli.
Purtroppo non sempre è così …
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Gli obiettivi di un’adeguata assistenza
a) Diagnosi diffusa, superando i timori delle famiglie
b) Copertura da parte dei servizi di oltre il 50% del
bisogno
c) Riduzione della sofferenza del paziente alla
comunicazione della diagnosi
d) Riduzione dell’evoluzione dei sintomi cognitivi
attraverso la terapia farmacologica (con le molecole
disponibili)
e) Controllo dei BPSD attraverso la terapia farmacologica
e non farmacologica
f) Riduzione del caregiver (formali e informali) burden
g) Riduzione dello stress nelle fasi terminali
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The Challenges
This National Plan is designed to address the major challenges presented by
Alzheimer's disease:
1) While research on AD has made steady progress, there are no pharmacological or
other interventions to definitively prevent, treat, or cure the disease.
2) While HHS and other groups have taken steps to develop quality measures to
assess Alzheimer's care and to improve the training of the health and long-term
care workforce, there is room for improvement.
3) Family members and other informal caregivers, who take on the responsibility of
caring for a loved one with AD, need support. The majority of people with AD live
in the community, where their families provide most of their care. The toll of
caregiving can have major implications for caregivers and families as well as
population health, with about one-third of caregivers reporting symptoms of
depression.
4) Stigmas and misconceptions associated with AD are widespread and profoundly
impact the care provided to and the isolation felt by people with AD and their
families.
5) Public and private sector progress is significant but should be coordinated and
tracked. In addition, data to track the incidence, prevalence, trajectory and costs
of AD are limited.
NATIONAL PLAN TO ADDRESS ALZHEIMER’S DISEASE:
2014 UPDATE
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Gli obiettivi da raggiungere richiedono:
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Cultura degli operatori vs formazione nozionistica
Ottimismo vs scetticismo
Conoscenza diffusa sulla demenza vs pregiudizi
ancora radicati
Organizzazione di un sistema a rete vs dispersione
organizzativa e territoriale
Finalizzazione dei finanziamenti vs distribuzione a
pioggia
Governo reale del sistema sugli outcome vs controlli
burocratici formali sui processi
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Attenzione alla burocrazia:
è il peggior nemico delle persone fragili!
… il fallimento di molti piani omnicomprensivi.
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La demenza è ancora per molti aspetti una
“nebulosa”, per cui si giustificano le diffuse
inadeguatezze.
Però, in attesa di un futuro augurabile, è
necessario predisporre risposte per il “qui e
ora”, tenendo conto della realtà scientifica e
clinica.
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La malattia di Alzheimer non si è mai
articolata come un oggetto scientifico
chiuso, un sapere maturo e concluso, ma
come processo conoscitivo aperto,
oscillando sempre fra numerosi fattori funzionali, anatomici e biochimici- e
intersecandoli in forme molteplici, come
ogni singolo caso clinico ha mostrato.
M. Borri, Storia della malattia di Alzheimer, Il Mulino, 2012.
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We would like a cure to be available by 2025.
It’s a big, big ambition to have.
If we don’t aim for the stars we won’t land on the moon.
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To truly be a global response to the threat
posed by dementia worldwide, future
discussions and action plans must look beyond
drugs, and include patients, carers, and
developing countries.
(Editorial, Lancet 383(9936):2185, 2014)
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“A larger vision and set of actions are needed to
improve the lives of people with dementia and
their carers worldwide” (Editorial, Lancet
383(9936):2185, 2014).
Il fallimento della prospettiva farmacocentrica
ha spostato l'attenzione anche su altri obiettivi
delle cure.
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La storia difficile del paziente affetto da
disturbo cognitivo e quella dei supporti che
(non) riceve da medici, infermieri, psicologi,
fisioterapisti, terapisti occupazionali,
logopedisti, educatori, podologi, OSS,
programmatori, gestori...
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Un’assistenza in grado di attivare la riserva
cognitiva evitando ogni “eccesso di disabilità”.
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Gli strumenti di un’adeguata assistenza
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21° Giornata Mondiale Alzheimer 2014
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Oggi la prevenzione incide solo parzialmente
sul rischio di demenza, però in attesa di
terapie risolutive riveste una grande
importanza clinica (riduzione dell’incidenza),
psicologica (riduzione dello stigma),
organizzativa (un domani meno angosciante).
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La diagnosi: tempi e metodi
dal MMG all'UVA.
Dalla raccolta della storia alla PET con i
traccianti per la beta-amiloide.
Le nuove tecnologie diagnostiche e le
relative problematiche cliniche, psicologiche,
organizzative.
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Raccomandazioni dell’Associazione Italiana Psicogeriatria (AIP) e
della Società Italiana Neurologia delle Demenze (SINDEM) sulla
diagnosi precoce della Malattia di Alzheimer
Alessandro Padovani, Massimo Musicco, Carlo Caltagirone, Angelo Bianchetti,
Paolo Caffarra, Marco Trabucchi, in rappresentanza dei partecipanti alle
Società Scientifiche AIP e SINDEM
E’ stato costituito un Gruppo di Lavoro promosso dall’Associazione Italiana di
Psicogeriatria (AIP) e dalla Società Italiana per lo Studio delle Demenze
(SINDEM) costituito da vari Esperti Italiani nel campo delle Demenze i quali si
sono confrontati per discutere il tema della diagnosi precoce della Malattia di
Alzheimer. L’obiettivo del confronto è stato quello di raggiungere un consenso
tra gli specialisti italiani coinvolti nello studio e nell’assistenza di persone con
demenza, in particolare per quanto riguarda l’utilizzo nella pratica clinica dei
criteri diagnosti recentemente proposti dalla National Institute of Aging e
dall’International Working Group. Dopo una revisione critica della letteratura,
il GdL ha raggiunto una posizione finale su diversi aspetti e propone una serie
di raccomandazioni cliniche per un utilizzo nella pratica clinica.
Psicogeriatria, 2014
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Una diffusa banalità:
la diagnosi è tempo perso in attesa di una cura
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La diagnosi e la sua comunicazione tra incertezze,
verità negate, difficoltà psicologiche....
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La diagnosi e la famiglia che non vuol sentire,
quella che vuol sapere tutto, quella impaurita,
quella sempre insoddisfatta, quella che confida
nei poteri terapeutici della TAC, quella che
continua a chiedere terapie risolutive, quella
che si fida solo di internet… e il paziente viene
quasi dimenticato...
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La terapia e le terapie: dalla nota 85 ai neurolettici.
La cura delle patologie somatiche nel paziente affetto
da demenza: il modello dell'ortogeriatria dovrebbe
essere espanso agli altri ambiti chirurgici?
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La cura in ospedale:
VMD e staging delle malattie, una linea di
condotta stabile e la verifica periodica dei
risultati, la contenzione, la prevenzione del
delirium, l’attenzione alla dimissione.
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(2007)
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La riabilitazione motoria della persona affetta da
demenza: una realtà troppo diffusa di ignoranza
e di desolazione.
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Le decisioni difficili: la badante, l'allocazione
in CdR, le decisioni terapeutiche nelle fasi
avanzate...
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Costruzione di un modello assistenziale che
veda al centro l’Unità di Valutazione
Alzheimer, il cui compito è la cura del singolo
paziente e la gestione delle sue transizioni nei
diversi servizi.
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 L’innovazione nei servizi:
l’esempio del progetto Margreid
 La formazione del personale
(un master in Psicogeriatria)
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Le innovazioni culturali
Il “Big data approach”, system medicine,
narrative medicine …
Una ricerca continua perché nella crisi
l’innovazione resta un approccio appagante
(anche se non sufficiente!).
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Verso l’istituzione di una sezione sud tirolese
dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria (AIP),
per accrescere la qualità dell’assistenza nella
Provincia di Bolzano e per sviluppare relazioni
con Germania, Austria e il nord Europa.
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Una forte collaborazione tra AIP e ASAA
(Alzheimer Südtirol Aldo Adige), perché
l’alleanza tra la capacità clinica, la sensibilità
assistenziale ed il bisogno portino a risultati
importanti per chi soffre.
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… al servizio della persona ammalata di demenza
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1. How to better support people with dementia to maintain their sense
of uniqueness and personal identity (Respecting identity: 'It's not one
size fits all')
2. Achieving the right balance between memory-based activities and
enjoying the here and now (Embracing now: 'It's a moment-living life')
3. Ensuring people with dementia are able to experience meaningful
human connections (Sustaining relationships: 'You don't always need
words')
4. Ensuring people with dementia are able to experience a full range of
emotions (Valuing contrast: 'Good days and bad days')
5. Taking risks - what are we protecting people with dementia from?
(Supporting agency: 'What's there to worry about?')
6. Promoting good overall health for those who are living with dementia
including physical and emotional wellbeing (Maintaining health: 'My
priority in life').
(UK Alzheimer’s Society, March 19, 2014)
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The report of the UK Alzheimer Society, entitled
“A good life with dementia”, outlines a six-part
framework for enabling a 'good life‘ with
dementia – one rooted in universal notions of
identity, happiness and fulfillment.
La persona prova dolore fisico e mentale.
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“Tratti di umanità baluginano continuamente,
come la piccola fiamma di un lumicino. E’ la
vita che dimostra così di essere invincibile”.
(Salvatore Mannuzzu)
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2010
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Il significato dell’essere persona appartenente al
genere umano, indipendentemente dal livello delle
funzioni cognitive.
La sofferenza e la malattia non sono paradigma di
inferiorità.
Dignità e libertà di chi è affetto da demenza come
condizioni da rispettare e da favorire.
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