Presentazione di PowerPoint

AMCI 10 giugno 2013
“… narrare
per comprendere la
sofferenza propria e
altrui…”
Ferdinando GARETTO
Fondazione F.A.R.O. onlus
Oncologia Medica – Gradenigo
Anna LANA
Fondazione F.A.R.O. - onlus
NARRARE IL DOLORE.
Il ruolo delle Medical Humanities
PAOLO CATTORINI
LA RIVISTA ITALIANA DI CURE PALLIATIVE,
4/2005
www.sicp.it
www.sicp.it/rivista-pdf /inverno_2005/narrare_dolore.pdf
…nel film “il ventre
dell’architetto” (…) l’architetto
americano Sturley Kracklite sta
morendo (…) Ha bisogno anche di
esempi, ossia di storie di malattie
famose (…). Il medico intuisce che
questo è il livello di comunicazione
che Kracklite esige………..
Accade a questo malato ciò
che accade a ciascuno di noi:
il dolore puo’ essere
misurato, la sofferenza
deve essere narrata….
COMUNICARE
Echi di una voce perduta
“i sommersi e i salvati”
“Il termine incomunicabilità, così di moda
negli anni ’70, non mi è mai piaciuto; in
primo luogo perché è un mostro
linguistico, in secondo per ragioni più
personali...”
pp.68-82 “Comunicare”
“...ragioni più personali...”
Primo Levi
Se questo è un uomo
Voi che vivete sicuri
Nelle vostre tiepide case,
Voi che trovate tornando a sera
Il cibo caldo e visi amici:
Considerate se questo è un uomo
Che lavora nel fango
Che non conosce pace
Che lotta per un pezzo di pane
Che muore per un sì o per un no.
Considerate se questa è una donna,
Senza capelli e senza nome
Senza più forza di ricordare
Vuoti gli occhi e freddo il grembo
Come una rana d'inverno.
Meditate che questo è stato:
Vi comando queste parole.
Comunicare
“...so che è stato questo uno dei fattori che
mi hanno concesso di sopravvivere; ma,
come ho detto prima, ognuno di noi
superstiti è per più versi un’eccezione;
cosa che noi stessi, per esorcizzare il
passato, tendiamo a dimenticare.”
I SOMMERSI E I SALVATI “Comunicare” p. 82
Primo Levi (1919-1987)
“…gli scopi di vita sono la difesa ottima
contro la morte. Non solo in lager”.
I SOMMERSI E I SALVATI “L’intellettuale ad Auschwitz”, p. 120
Primo Levi (1919-1987)
“…e venne la notte…”.
(La Tregua)
Primo Levi (1919-1987)
Ognuno si congedò dalla vita nel
modo che più gli si addiceva. Alcuni
pregarono, altri bevvero oltre misura,
altri si inebriarono di nefanda ultima
passione…
…
LA TREGUA “E venne la notte”, p. 120
Primo Levi (1919-1987)
… Ma le madri vegliarono a preparare con
dolce cura il cibo per il viaggio, e lavarono i
bambini, e fecero i bagagli, e all'alba i fili
spinati erano pieni di biancheria infantile
stesa al vento ad asciugare; e non
dimenticarono le fasce, e i giocattoli, e i
cuscini, e le cento piccole cose che esse ben
sanno, e di cui i bambini hanno in ogni caso
bisogno…
LA TREGUA “E venne la notte”, p. 120
Primo Levi (1919-1987)
…Non fareste anche voi altrettanto? Se
dovessero uccidervi domani col vostro
bambino, voi non gli dareste oggi da
mangiare?
LA TREGUA “E venne la notte”, p. 120
Primo Levi (1919-1987)
L’alba ci colse come un tradimento…
Primo Levi (1919-1987)
L’alba ci colse come un tradimento…
Tutti scoprono, più o meno presto nella
vita, che la felicità perfetta non è
realizzabile. Ma pochi si soffermano
sulla considerazione opposta …
Primo Levi (1919-1987)
L’alba ci colse come un tradimento…
Tutti scoprono, più o meno presto nella vita, che la
felicità perfetta non è realizzabile. Ma pochi si
soffermano sulla considerazione opposta …
Pochi son gli uomini che sanno andare a morte
con dignità, e spesso non quellli che ti
aspetteresti …
Gigi Ghirotti
1921-1974
APPUNTI DA:
“Il lungo viaggio nel tunnel della malattia”
Il percorso del malato oncologico:
luoghi, relazioni
“Da un anno mi insegue un odore di etere, di alcool, di
antibiotici, di lisoformio e questo cocktail olfattivo mi
pizzica le narici, mi inzuppa le ossa, mi si è attaccato alla
pelle. Sono passato nel corso di questi dodici mesi
attraverso quattro ospedali, quattro interventi chirurgici;
una galleria quanto mai varia e imprevedibile di
medici, di infermieri, di compagni di viaggio; una
esperienza umana e civile vissuta coralmente con
persone che un anno fa non conoscevo, con cui non
avrei mai immaginato di dovermi trovare a dividere cibo,
stanze, ansietà e speranze (…)”
“ORIZZONTI – L’UOMO, LA SCIENZA, LA TECNICA” PRIMO SERVIZIO 27 maggio 1973
secondo programma TV RAI
Il percorso del malato oncologico:
Medici e Società
“(…) Il vecchio medico di famiglia è scomparso:
non rimpiangiamo il suo sapere, ma la sua
capacità di rapporto umano (…) Abbiamo così
un terapeuta di umore né gaio né triste, di
temperamento né ottimista né pessimista, incline
a tagliare corto sulle narrazioni
sintomatologiche del paziente, più attento a
vetrini, lastre, referti. Difficile cavargli parole di
bocca (…) E’ a lui che faremo il processo per
disaffezione nei confronti del malato?”
“ORIZZONTI – L’UOMO, LA SCIENZA, LA TECNICA” PRIMO SERVIZIO 27 maggio 1973
secondo programma TV RAI
Il percorso del malato oncologico:
Medici e Società
“(…) Prima di rispondere guardiamo le corsie
superaffollate, i sotterranei dove si pratica, al
freddo, la terapia radiologica, i laboratori entro i
cui muri cadono fisicamente e non
metaforicamente a pezzi gli strumenti, i reparti
esposti al più alto indice di decibel della
metropoli. Se queste sono le testimonianze
dell’affetto che la società porta all’ammalato,
è la società stessa che deve fare il mea culpa
(…)”
“ORIZZONTI – L’UOMO, LA SCIENZA, LA TECNICA” PRIMO SERVIZIO 27 maggio 1973
secondo programma TV RAI
“La bruciante questione”
“(…) qualcosa è accaduto nell’arte di
organizzare le comunità: si è perduta per la
strada qualche conoscenza tecnica oppure,
peggio, siamo andati paurosamente indietro
nel costume, e cioè nel modo di concepire il
rapporto tra la società efficiente e i
suoi membri impediti, malati,
emarginati e tutti coloro che non sono in
grado di far valere, lì, subito e con forza,
le proprie ragioni?”
“VIAGGIO TRA GLI OSPEDALI”, ARTICOLI PUBBLICATI SU “LA STAMPA” 1973/1974
“Storia di Vincenzo”
“(…) Ci vorrebbe, mi disse, una sala da gioco negli
ospedali, per chi ha voglia e possibilità di giocare, e
anche una sala di studio, perché molti hanno
desiderio di studiare, di leggere, di giocare a carte.
Certo, ci vorrebbe anche il personale che aiutasse e
sorvegliasse perché, se no, in breve si sfascia tutto. Non
potrebbero i maestri o i professori che hanno del tempo
a disposizione occuparsi qualche volta un poco anche
dei ragazzini che stanno all’ospedale?...”
“VIAGGIO TRA GLI OSPEDALI”, ARTICOLI PUBBLICATI SU “LA STAMPA” 1973/1974
“Storia di Vincenzo”
“… Questo mi sembra sia il lascito
di Vincenzo, della sua vita breve,
ma non inutile, a tutti noi.”
“VIAGGIO TRA GLI OSPEDALI”, ARTICOLI PUBBLICATI SU “LA STAMPA” 1973/1974
“Le ultime righe”
“… Prima e più che sugli enti inutili, sugli
enti locali, sulle piccole e medie industrie
la stretta creditizia preme e strozza il
più debole. Non è una novità...”
“VIAGGIO TRA GLI OSPEDALI”, ARTICOLI PUBBLICATI SU “LA STAMPA” 1973/1974
“Il malato inerme”, giugno 1974 pubblicato postumo, agosto 1974
“Le ultime righe”: attualità?
“…Il medioevo tante volte minacciato e dato per imminente
(il medioevo prossimo venturo...) è in arrivo… Nel
crollo preconizzato dei grandi sistemi il
primo mattone che frana è quello degli
ospedali.
Vicenza, giugno 1974”
“VIAGGIO TRA GLI OSPEDALI”, ARTICOLI PUBBLICATI SU “LA STAMPA” 1973/1974
“Il malato inerme”, giugno 1974 pubblicato postumo, agosto 1974
Anna staccato Lisa
«Qualcuno» c’è sempre…
sabato, 27 dicembre 2008
LA NOTTE DELLE STELLE CADENTI
11 agosto 2011
L'elastomero ed io non siamo molto amici.
…
Ecco perché in questi giorni non son stata benissimo…
ieri mattina ho fatto una passeggiatina con "Qualcuno" da camera
mia fino al salottino dove c’è la macchina del caffè. Ah, senza
ossigeno, s’intende. Ed è stato emozionante.
...morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
1) …
Ho fatto una chiacchierata importante e chiarificatrice col
primario e ho capito che finché la malattia non migliora io
rimango qui.
Devo cominciare a pensare con lucidità alla possibilità di
morire e di farlo qui.
…
….
E credetemi: non è facile…
Pensare, invece, di morire a 33 anni, in un Hospice e
completamente lucida, in testa, con tante cose ancora da
fare… beh, credetemi che fa un po’ male.
……………….. E non fa male solo a me stessa.
...morfina a parte, le notizie degne di nota sono due:
• 2)
in maniera del tutto inaspettata, romantica e
commovente… “Qualcuno” mi ha chiesto di
sposarlo.
2)
…
Ovvio che gli ho detto di sì.
…
2)
…
Ovvio che gli ho detto di sì.
…
Ovvio che ho un po’ paura… Vorrei regalargli un matrimonio normale,
ma, per l’appunto, non so se sarà possibile.
E allora quando ci sposiamo?
BOOOHHH!!!
….
… Ci penserò.
E penserò alla mia vita, penserò alla malattia, penserò
alla morte, penserò all’amore, penserò al matrimonio,
penserò alla mia nuova casa, penserò al futuro.
…
…
E proverò a vivere alla giornata, ancora di più rispetto a
come ho sempre fatto.
E non importa se stasera non posso esprimere nessun
desiderio: Lassù lo sanno quello che vorrei.
Col tempo vedremo e capiremo se sono desideri che si
realizzeranno oppure no.
Le cure palliative
….
Raccontare e raccontarsi
Cicely Saunders (1918-2005)
• ..infermiera,
• …assistente sociale
• …medico
Fondatrice indiscussa
delle cure palliative
Il “dolore globale”
“…E’ iniziato dalla schiena,
ma poi sembrava che tutto
facesse male
… nessuno sembrava capire
come mi sentissi e mi
sembrava che tutto il
mondo fosse contro di me
… Ora è meraviglioso
ricominciare a sentirsi di
nuovo bene, al sicuro…”
(dal racconto di Mrs.Hinson,
paziente della Saunders al
St. Joseph Hospital, 1959 ).
“Vegliate con me”
CICELY SAUNDERS
• “...voglio soltanto quello
che c'è nella tua mente e
nel tuo cuore...”
• “...hai fatto fatica a
dirmelo? … Deve essere
difficile ...”
• “...sembrava così strano:
nessuno voleva prendersi
cura di me...”
• “...sarebbe sufficiente se
dicessi che ho sperato?...”
• “...desidero soltanto che
uno abbia l'aria di sforzarsi
di capirmi...”
• “...è bello sentire che
qualcuno ha bisogno di
te...”
Anthony…
“Imparò che si può vivere un’intera vita in poche
settimane,
che il tempo è questione di profondità e non di durata,
che nell’atmosfera giusta e sedando il dolore (…)
gli ultimi giorni possono essere i più ricchi (…)
Imparò con tutto il suo essere che lavorando con gli
altri si dà e si riceve, ci si vuol bene a vicenda”.
(dalla biografia di C. Saunders)
Aspetti assistenziali
1.
2.
3.
4.
Cure palliative: “i 4 requisiti”…
Patologia inguaribile…
…in fase avanzata irreversibile
Causa di disabilità che evolverà
direttamente nel decesso in tempi brevi
Necessità di supporto “ambientale” a
domicilio o in hospice a paziente e
famiglia
COME SONO “NATI” I 4 REQUISITI PER LE CURE PALLIATIVE
ONCOLOGICHE...
1. requisito “diagnostico”
• (dimostrazione della presenza di malattia
oncologica … Scontato, no?...eppure…)
Storia di Domenico (1990)
…nell’89 era stato radiotrattato per un carcinoma della laringe … per un
imprevedibile danno sul midollo cervicale (altri tempi…altre
macchine…) era insorta una delle complicanze più terribili da
trattamento, una tetraplegia completa da mielite attinica, con una
residua zona di attività neurologica tale da consentire deglutizione e
respirazione autonome, ma anche caratterizzata da una gravissima
sintomatologia di tipo neuropatico, con spasmi dolorosissimi e allodinia,
irradiati alle spalle, al collo, alla testa. In carico alla FARO sin dall’inizio del
1990 (con i pochissimi farmaci allora disponibili per il dolore “complesso”, e
mettendo in gioco un notevole impegno relazionale per sostenere anche
psicologicamente il paziente e la moglie che non lo lasciò mai da solo), dal
’92 fu seguito quotidianamente (festivi compresi, naturalmente) per un
decubito sacrale che richiedeva medicazioni con sollevatore di circa un’ora
e mezza. Morì nel ’94, per una complicanza infettiva “ab ingestis”… ed era
guarito dal tumore della laringe!
(COMMENTO: ... “quando non esisteva l’ADI”… Oggi la FARO non prenderebbe in carico il “signor Domenico” ... ma oggi chi lo seguirebbe così, per quattro anni?)
COME SONO “NATI” I 4 REQUISITI PER LE CURE PALLIATIVE
ONCOLOGICHE...
2. requisito “prognostico” ...
•
(le cure palliative sono rivolte a pazienti con attesa di vita < 4 mesi)
3. ...e requisito “clinico”
•
(le cure palliative sono rivolte a pazienti con performance status < 50 sec. Karnofsky
...più o meno la stessa cosa ... o no?)
Storia di Pietro (1995) ...
•
•
•
Dimesso dall’ospedale con diagnosi di “cachessia neoplastica in occlusione
maligna da carcinoma del retto operato. Paziente terminale”, il signor Pietro era
un vecchio partigiano il cui carattere e la cui tempra si intuivano dallo sguardo.
All’inizio furono solo antidolorifici, poi lassativi, poi cortisonici, gastroprotettori,
procinetici... poi ... più nulla! Il paziente “terminale e occluso” lentamente
riprendeva appetito, alimentazione, forze... Dichiaratamente agnostico, credeva in
un solo miracolo: quello della sua guarigione! All’inizio tra gli sguardi
accondiscendenti dei familiari e degli operatori.... ... poi qualche dubbio sulla sua
“cachessia neoplastica” , soprattutto dopo l’estate trascorsa a tagliar legna in
montagna ... Il tutto fra “alti e bassi” che ogni volta facevano pensare alla sua
diagnosi iniziale. Ma dopo quasi tre anni dovemmo tutti prendere atto che
esistono anche le complicanze post-chirurgiche “benigne”, che le cure
palliative possono essere ottimi “ricostituenti, e che... si poteva sospendere
l’assistenza!
(il rapporto continuò con visite occasionali, sempre cariche di affetto e simpatia.
Pietro morì a 87 anni, due anni dopo la sospensione del servizio, appena tornato a
casa da un “tragico” periodo in casa di riposo. Morì con un sorriso, nel suo letto, e
con accanto il medico FARO che in quel sabato mattina era andato a trovarlo).
(COMMENTO: ...nei pazienti guariti le cure palliative funzionano benissimo!..
Oggi per fortuna c’è la “pending list”; a lungo ci furono solo l’affetto e i
rapporti personali).
COME SONO “NATI” I 4 REQUISITI PER LE CURE
PALLIATIVE ONCOLOGICHE...
4. requisito “ambientale” ...
• (le cure domiciliari sono possibili solo in
presenza di un idoneo “care giver” .... e
come, se no?)
Storia di Francesco (1996)...
• ...“Filosofo autodidatta”…
Storia di Francesco (1996)...
• ...“Filosofo autodidatta”…
(COMMENTO: ... meno male che oggi c’è l’hospice ... ma forse Francesco non ci
sarebbe mai voluto andare!)
Oggi …
“PRESA IN CARICO”
• Attenta valutazione dei requisiti
• Implicanza clinica ed etica nelle scelte (es.
nutrizione, sedazione, “proporzionalità”)
• Importanza della “rete”: rischio del troppo
presto o del troppo tardi (“Simultaneous
care”
Medicina narrativa
RACCONTARE e RACCONTARSI
Alessandra Bentley
Massimo FOA
“…il Cigno…”
esperienze
“ANAMNESI CLINICA”
..Marzo 2009: riscontro ecografico di
ca mammella sx + mts linfonodali.
CT neoadiuvante (FEC x 3).
Settembre 2009: quadrantectomia
+ linfadenectomia sx; EI: ca
lobulare infiltrante pT2N1 Ki67
40%, RE 75%; RP 60% cERB 3.
Rifiutate CT-RT adiuvanti. ...
“ANAMNESI NARRATIVA ”Abbiamo
conosciuto M. nel marzo del 2009,
dopo riscontro ecografico di
neoformazione di 36 mm della
mammella sx. Anche se
successivamente abbiamo saputo
che lavorava come OSS e ben
conosceva il decorso delle
malattie oncologiche, inizialmente
dava l’impressione di negare la
sua situazione e di sottoporsi mal
volentieri a procedure e
trattamenti. Infatti dopo tre cicli di
chemioterapia neoadiuvante e
successivo intervento chirurgico
non si presentò al previsto
programma di RT-CT adiuvante.
Successivamente avremmo
scoperto una personalità e una
storia molto ricca e molto diversa
dalle prime impressioni...”
esperienze
•
•
Narrazione paziente (manoscritto)
“...Alle 9 del 15 giugno dell’anno
scorso, mentre stavo aspettando un
camioncino che mi porti via gli sfalci
del giardino, faccio per alzarmi dalla
panchina su cui ero seduto, ma le
gambe non mi reggono. Cado a terra
come un sacco di patate. Non capisco
cosa mi stia succedendo; non è un
collasso, non è uno svenimento.
Cos’è?! (...) Esco dall’ospedale 30
giorni dopo. Ciò che segue è la
testimonianza di come ho vissuto
quegli eventi e i mesi che ne sono
seguiti per giungere all’oggi (...)
Questa malattia mi ha insegnato ad
apprezzare e saper vivere il ‘qui e ora’,
con pregnante Fiducia, Speranza e
Amore (...)”
Narrazione medico (estratto delle
prime righe)
“...E’ stato lì che mi ha preso in
contropiede: “Dottore, a naso, lei
che cosa si aspetta? Che ci sia
malattia o no?”. So bene che ‘a
naso’ non bisognerebbe mai
rispondere, ma quel dialogo
svoltosi guardandosi
profondamente negli occhi, e da
cui traspariva una reale
consapevolezza della serietà
della sua malattia anche in
prospettiva futura, mi ha fatto fare
una cosa assai inconsueta: gli ho
risposto francamente che “a
naso” secondo me la TC sarebbe
stata negativa, anche se non
avrei potuto dire che cosa
sarebbe accaduto nei successivi
controlli. Inutile dire che mi
sbagliavo... Ma mi rendo conto –
ripensandoci – che
quell’impressione “a naso” era
l’impressione di una “salute
complessiva” più interiore che
fondata su un ragionamento
clinico, di per sè impossibile a
farsi.
Paolo Bartolozzi
“la cattedra” (incontro con operatori
Gradenigo / PPF del 22/5/2013)
CONCLUSIONI…
“RESISTENZA E RESA”
“…occorre resistere con l’altro e per l’altro
testimoniando che la sua persona è un bene e
per noi. Tale resistenza non è unicamente
tecnica, ma primariamente umana (…). Al tempo
stesso è necessario arrendersi, sia ai limiti
della medicina, sia ai limiti intrinseci della vita
umana: l’uomo è segnato dalla morte. (…)
…nell’assunzione libera e responsabile di ogni
soggetto, nella consapevolezza che anche il
morire è parte integrante della vita.”
(Doldi, Picozzi, Ponte “BIOETICA – La Parola di Dio e le parole dell’uomo” Città Nuova -2005)
“…TEMPO PERDUTO…?”
«…Perduto», scrive Bonhoeffer,
«sarebbe il tempo in cui non
avessimo vissuto da uomini, non
avessimo fatto delle esperienze, non
avessimo imparato, operato, goduto,
sofferto. Tempo perduto è il tempo
non pieno, il tempo vuoto».
Cecily Saunders
Eutanasia?
Lettera 1993
(...) C’è anche
l’evidenza di un
clima di
pressione sulle
persone anziane e
questo per me è
sempre stato un
argomento
persuasivo. (…)
Cecily Saunders
Eutanasia?
Lettera 1993
(...) Dovesse passare
una legge che
permettesse di
portare attivamente
fine alla vita su
richiesta del
paziente, molti dei
“dipendenti”
sentirebbero di
essere un peso per
le loro famiglie e
per la società e si
sentirebbero in
dovere di chiedere
l’eutanasia (…)
Cecily Saunders
Eutanasia?
Lettera
1993
(…) ne risulterebbe
come grave
conseguenza una
maggiore pressione
sui pazienti vulnerabili
per spingerli a questa
decisione,
privandoli così
della loro
libertà…
Una diversa «prospettiva»
“... Ho condiviso questa sofferenza e so che
vi sta dietro qualcosa di più forte, non una
spiegazione, ma una presenza. Molti di
noi qui credono che è la presenza di Dio, il
quale ha condiviso il nostro patire con i soli
mezzi umani e, avendolo superato, fa sue
le sofferenze di tutti gli uomini e le
trasformerà…”
Saunders C. A personal therapeutic journey. BMJ. 1996; 313 (7072): 1599
- 1601
“Lavoriamo con i morenti e vediamo
continuamente la resurrezione”
(Cicely Saunders)