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Prendersi cura della persona con demenza
Pubblicazione finanziata dal Progetto “Polo Assistenziale Alzheimer” - Vicenza Enti Promotori Comune di Vicenza Con l’adesione della Conferenza dei Sindaci dell’ULSS 6 “Vicenza” Con il contributo di E la collaborazione di ASSOCIAZIONE VENETO MALATTIA DI ALZHEIMER E DEMENZE DEGENERATIVE Per informazioni o per richiedere una copia: Coordinamento del Progetto Alzheimer Vicenza Tel. 0444 753006 – Fax. 0444 753063 E-mail: [email protected] Sito web: www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer Seconda edizione a cura di: Michelangelo Frison, Assistente Sociale, Coordinatore Progetto Alzheimer, Servizio Adulti Anziani, Azienda ULSS 6 Vicenza Si ringraziano per la preziosa collaborazione: Sandra Bortolamei e Lucia Soattin, Dirigenti Medici Geriatri, Centro Decadimento Cognitivo Geriatrico, Azienda ULSS 6 Vicenza per la revisione della prima parte relativamente alle informazioni sulla malattia e i disturbi comportamentali; Lucia De Antoni, Psicologa Psicoterapeuta, IPAB Vicenza per i contributi apportati alla sezione della cura del malato (emozioni e stress, indicazioni utili per l’ambiente); Nereo Zamperetti, Dirigente Medico, Servizio Qualità, Sicurezza ed Accreditamento; Comitato di Etica per la pratica clinica, Azienda ULSS 6 Vicenza e Daniele Bernardini, Medico ospedaliero pensionato, Comitato di Etica per la pratica clinica, Azienda ULSS 6 Vicenza per la trattazione delle questioni etiche di fine vita; Paola Baglioni e Carla Pecci, Assistenti Sociali, Unità di Direzione Settore Servizi Sociali e Abitativi, Comune di Vicenza per le precisazioni sulla parte della rete dei servizi; Ivano Varo, VicePresidente Associazione Veneto Malattia Alzheimer e Demenze Degenerative per la stesura dell’ultimo capitolo sulle associazioni dei familiari. Ci auguriamo che anche questa breve guida possa costituire un ulteriore aiuto per migliorare il benessere del malato ma, anche, di chi gli vive accanto. Paolo Fortuna Isabella Sala Direttore Servizi Sociali e della Funzione Territoriale Azienda ULSS n° 6 “Vicenza” Assessore alla Comunità e alle Famiglie Comune di Vicenza Giuseppe Danieli Francesco Zantedeschi Presidente Conferenza dei Sindaci ULSS n° 6 “Vicenza” Commissario Straordinario IPAB di Vicenza 9 10 17 22 22 25 32 35 39 3 9 47 58 59 61 67 69 75 80 95 98 106 106 Che cos’è la Demenza? Con il termine Demenza si intende una malattia neuro degenerativa che colpisce il cervello, danneggiando progressivamente dapprima solo le funzioni cognitive (ovvero la memoria, la capacità di orientarsi, di ragionare, il linguaggio) e, successivamente, anche la funzionalità di tutto il corpo determinando la non autosufficienza fino alla morte. I sintomi di esordio e le modalità di progressione sono diversi da persona a persona anche in base al tipo di demenza, alle caratteristiche personali e all’ambiente in cui vive. E’ frequente che la malattia abbia un inizio insidioso infatti i primi segni di malattia sono per lo più notati da un familiare e sono rappresentati dalla difficoltà a ricordare informazioni utili o a ritrovare oggetti di uso quotidiano, tanto da far fatica a portare a termine le normali attività quotidiane. Non è raro che l’esordio della malattia sia una sindrome depressiva dovuta alla percezione delle crescenti difficoltà. In alternativa o in associazione a questi sintomi, la persona può apparire confusa, avere comportamenti strani, presentare difficoltà di valutazione delle situazioni, difficoltà nel tro 13 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA 1. 14 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA 15 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA 16 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA 17 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA no la causa del possibile ricovero in strutture residenziali e della morte. LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA La diagnosi La diagnosi di Demenza viene posta in Centri Specializzati seguendo Linee Guida internazionali e sulla base di: attenta anamnesi patologica e comportamentale, esame obiettivo generale e neurologico, valutazione neuropsicologica e funzionale accurate, esami del sangue e del liquor (se indicato), indagini neuroradiologiche (TAC, Risonanza Magnetica, PET, SPECT). E’ importante riuscire a fare diagnosi in fase precoce per poter impostare al più presto un percorso terapeuticoassistenziale informato e corretto. Le terapie 1) Le terapie farmacologiche attualmente a disposizione sono solo rivolte ai sintomi (non essendo stata riconosciuta la causa) e prevedono l’utilizzo di Farmaci anticolinesterasici e della Memantina che sono in grado , specie nelle fasi iniziali, di controllare e rallentare la progressione dei sintomi almeno per alcuni anni. Poiché la sensibilità e la risposta a questi farmaci è diversa da individuo a individuo è necessario che essi vengano prescritti e monitorati da Centri Specializzati quali sono i CDC (Centri per lo Studio e il Trattamento del Decadimento Cognitivo) dove possono anche essere prescritti i farmaci per il controllo dei disturbi comportamentali. 18 2) Esistono anche delle terrapie non farmacologiche che posson no essere utili per il benessere del malato. Vengono definitte terapie psicos socialii in qu uanto si prefiggono di ridurre le conseguenz ze della malattia in termini di disabilità sociale, rela azio onale ed emotiva. orientate alle cognizioni; orientate al comportam mento; orientate alla stimolazion ne sensoriale; orientate alle emozioni. Tali terrapie vengono sommiinistrate da personale esperto il quale spesso in nsegna al caregive er alcune tecniche così da consentire una maggiore stimolazzione nell’arco della giornata. In ogni caso, l’attività fisica regolare, intesa come passeggiate quotidiane di almeno mezz’ora al giorno, è stata scientificamente dimostrata come terapeutica nella riduzione del deterioramento cognitivo ed anche nella prevenzione e trattamento dei disturbi comportamentali. L’American Alzheimer Association ha individuato i comportamenti che possiamo considerare i campanelli di allarme dellla malattia: 1. averr con nfusiione e vuoti i memoria. E’ normale sccordarsi un appuntamentto, ma è pre eoccup pante se le dime enticanze so ono o frequenti o si è spesso confussi; 19 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA Si suddividono in quattro grandi categorie: LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA 2. non riuscire a portare a termine senza problemi le attività più comuni. Dimenticare una volta la pentola sul gas è distrazione; ma è grave non riuscire a cucinare un pasto o scordarsi di servirlo o di averlo preparato; 3. far fatica a trovare le parole giuste. E’ normale avere ogni tanto, un nome sulla punta della lingua, ma non lo è scordarsi parole semplici e sostituirle con altre illogiche (come ad es. zuccotto al posto di cappotto, tabella al posto di tavolo); 4. perdere il senso dell’orientamento. Non è preoccupante sbagliare la fermata dell’autobus, lo è se si perde la strada di casa o non si capisce dove ci si trova; 5. indossare un abito sopra l’altro, come se non sapesse vestirsi. Può succedere a tutti di uscire di casa con il golf indossato al rovescio, non però indossare due giacche, una sopra l’altra, o l’accappatoio al posto del cappotto; 6. aver problemi con i soldi e con i calcoli. Può succedere a tutti scambiare una moneta con un’altra, ma non sbagliarsi tra uno e cento euro; 7. riporre gli oggetti nei posti più strani. Cercare gli occhiali e poi accorgersi di averli in testa è pura sba 20 3. I disturbi del comportamento Con questo termine si intendono i vari sintomi che la persona affetta da AD può presentare, soprattutto nel periodo intermedio di malattia ma possono essere rilevati anche all’esordio. Non tutte le persone presentano questi disturbi e ciascun malato li presenta in modo diverso sia per tipologia che per gravità. I principali disturbi comportamentali nella demenza sono: deliri, allucinazioni, illusioni, agitazione, aggressività, depressione, ansia, apatia, disinibizione, disturbi del sonno, vagabondaggio, attività motoria incessante, disturbi dell’appetito. 21 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA dataggine, ma è sospetto riporre il ferro da stiro in frigorifero o i surgelati in guardaroba; 8. presentare improvvisi e immotivati sbalzi d’umore. Capita a tutti di svegliarsi ogni tanto con la “luna storta” ma non di avere frequenti, improvvisi ed immotivati sbalzi d’umore; 9. cambiare carattere. Invecchiando certi difetti si accentuano, meno frequentemente migliorano, ma non è normale cambiare completamente il carattere, diventando irascibile, diffidente dopo essere stato per tutta una vita una persona tranquilla; 10. aver sempre meno interessi e spirito di iniziativa. E’ possibile che invecchiando uno modifichi i propri interessi, ma deve far riflettere un comportamento particolarmente trasandato per la propria persona o per la propria casa. LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA Deliri: sono false convinzio oni. Il malato, ad esempio, può essere e convinto che qualcuno gli ab bbia rub bato qualcosa, che cii sia chi gli vogllia fare e del male, che la sua casa non sia la propria, che un familiare convivente sia invece un estrran neo. Allucinazioni: sono false e percezioni sensoriali non secondarie a stimoli esterni; possono essere visive, uditive o ta attili. La pers sona malata vede in casa individui o animali inesistenti oppure sente voci o rumori che e in realtà non ci sono, oppure percepisce sensazioni fisiche com me se venisse toccato da qualcuno o qualcosa. Illlusioni: sono interpretazio oni non corrette di oggetti reali. Ad esempio l’ombra di un alberro può essere scambiata per una persona rea ale o il suono della radio nella stanza a fianco può essere interpretata come il pianto di un bambino da acccudire. In caso di deliri, allucinazioni ed illusioni è consigliabile rassicurare la persona , assecondarla, non contraddirla. E’ preferibile mantenere un dialogo sereno, senza contrasti e cercando di distrarla attirando la sua attenzione su altri argomenti od attività. E’ inutile cercarre di riportarla alla realtà con argomentazioni varie, bisogna evitare di colpevolizzarla, ridicolizzarla su quanto afffermato o, peggio ancora, arrabbiarsi, alzando la voce ed entrando in conflitto. Agittazio one, ans sia ed aggres ssività: sp p e s s o s o n o s c a te n a te da stiimoli banali e po osson no essere di entità franccamen n te sprop porzionata a quanto realmen nte succe esso. Qu uesto è 22 dovuto al mallessere provatto per la non corretta percezione ed inte erpretazione di ciò che sta accad dendo. E’ contro oproducente dimostrarsi agitati, spaventati od aggressivi perché si evocherà un aumento dell’irrequietezza e del malessere. Anche a fro onte di pesanti accuse bisogna evitare di sentirsi offesi comprendendo, invece, che sono espress sione della malattia. Depress sione ed apatia: sono atteggiamenti secondari alla consapevolezza del paziente delle proprie difficoltà e di non essere all’altezza dei compiti che e gli vengono richiesti quotidia anamente. E’ importante minimizzare con il malato i suoi errori o mancanze rassicurandolo e coinvolgendolo in attività sempre più semplici e gratificanti, al fine di mantenere buona l’autostima. Bisogna evitare di sostituirsi a lui nelle varie attività incoraggiandolo, invece, a compierle autonomamente, e gratificandolo per quanto riesce a fare. E’ importante non colpevolizzare né sottolineare le difficoltà o gli insuccessi e non scambiare per pigrizia l’incapacità di svolgere le attività consuete. Disturbi del sonno e vagabondaggio: so ono moltto frequentti e sono per lo più: inssonnia, fram mmentazion ne del so nno no otturrno e inverrsione del ritm mo son nno-ve eglia con n lunghi 23 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA L’atteggiamento da mantenere è di estrema calma parlando a bassa voce, in modo pacato e tranqullizzante, rassicurando il malato sull’assenza di minacce e sull’impegno del caregiver a proteggerlo. 24 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA In caso di anoressia vanno innanzitutto escluse cause fisiche che ostacolino l’alimentazione (patologie dentarie, difetti di masticazione). Il pasto va reso un’esperienza piacevole organizzandolo in modo personalizzato in base ai gusti e alle particolari esigenze del malato. Il cibo va presentato posssibilm mente già condito e preparato. E’ importante ev vitare di sostituirsi al malato incoraggiandolo a fare da solo tutto ciò che gli riesce, anche se in fase avvanzata di malattia sarà necessario imboccarlo. E’ opportuno non riempire trroppo il piatto e con troppi cibi di tipo diverso, per evitare di crea argli confusione. E’ necessario non alimenta are la persona in caso di sonnolenza o di agitazione op ppure se è sdraiata, per evitare il rischio di soffocamento. La principale Terapia dei disturbi comportamentali è la prevenzione, adottando gli atteggiamenti già consigliati e predisponendo un ambiente adeguato, come verrà trattato in seguito. La terapia farmaco ologica dei disturbi comportamentali, solo su presc crizione medica, va riservata ai casi dove non sii è ottenu uta sufffic ciente risp posta a con la tera apia non fa arma a c o lo g ica. E’ im mportante so ottolineare la neccessità di manten nere tali 25 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA avanzate di malattia il prob blema della disfagia (difficoltà di degluttizione) è molto comune ed è sp pessso causa di ab ingestis s (il cibo va parz zialme ente ne elle vie aeree) con possibilità di infezioni delle vie respiratorie oppure, in caso grave, di sofffoc camento. E’ scientificamente dimostrato che non vi è indicazione all’utilizzo di sondino nasogastrico o PEG nel trattamento della disfagia in demenze avanzzate. farmaci al minor dosaggio efficace, per evitare gli effetti collaterali che possono essere anche gravi. LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA 4. Il ruolo del Medico di Medicina Generale Il Medico di Medicina Generale ha un ruolo centrale nello screening dei casi di sospetta demenza e nella diagnosi precoce, ponendosi come interfaccia naturale con il Centro Specialistico. Nel percorso diagnostico la prima fase della valutazione va, di norma, gestita dal Medico di Medicina Generale che, sulla base della conoscenza della storia del proprio assistito e avvalendosi di semplici strumenti di screening può porre il sospetto diagnostico. In ogni caso, quando una persona ha difficoltà nel pensare, ricordare o apprendere qualcosa, oppure presenta cambiamenti nella personalità, è importante che venga sottoposta ad un’attenta valutazione medica. 5. L’alleanza medico-malatofamiliare E’ indispensabile stabilire un rapporto positivo e regolare con il medico di riferimento perché, nella lunga storia di questa malattia, i bisogni del malato e dei familiari cambiano e aumentano. Il familiare deve imparare a gestire al meglio la quotidianità del malato, con l’aiuto del medico e il medico, a sua volta, 26 Per questo motivo parliamo di alleanza medico-malatofamiliare, necessaria perché la qualità della vita della persona malata e dei suoi caregiver possa mantenersi al miglior livello possibile. Quando richiedere l’attivazione di altri servizi Se nella persona malata insorgono difficoltà a svolgere alcune funzioni tipiche della vita quotidiana o di relazione con una compromissione significativa dell’autonomia ovvero subentrano problematiche e difficoltà per chi presta l’assistenza, è opportuno avviare un confronto con l’Assistente Sociale del Comune di residenza per verificare la presenza nel territorio degli eventuali servizi a supporto della cura (assistenza domiciliare, gruppi di supporto o di mutuo auto aiuto per familiari, centri sollievo, ecc.) ed essere accompagnati e sostenuti lungo il percorso della malattia. Altresì sarà possibile avviare l’iter di richiesta per accedere alle provvidenze economiche dedicate (invalidità civile, impegnativa di cura domiciliare) o per avere altre informazioni utili. 27 LE INFORMAZIONI SULLA MALATTIA ha bisogno della collaborazione dei familiari che, assieme al malato, gli riferiscano dettagliatamente i problemi e le difficoltà che incontrano. 29 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO COME PRENDERSI CURA DEL MALATO impllicazioni soc ciali: i vicini cosa diranno dei comportamenti del malato? Come fa accio a portarlo con me al su uperm mercato o? Il ca aregiver deve cercare di mantenere le proprie abitudini, per quanto possibile e pianificare, con le persone più care, alcuni aspetti della vita futura: per esempio i costi dell’assistenza, i supporti pratici (per esempio, se do ovrà smettere di guidare chi lo porterà in giro?), la necessità in fase terminale di ovviare alle barriere e architettoniche, ecc. Una buona organizzazione, costruita in modo graduale, con l’aiuto e il sostegno di tutta la famiglia, aiuterà ad affrontare, volta per volta, le difficoltà che si verranno a creare. Generalmente il problema che e maggiormente affligge i famigliari è il senso d’impotenza nel far fronte alla situazione. Al familiare, in realtà, viene richiesto moltissimo: deve ra apidamente imparare a conoscere questa malattia, prepararsi a tutte le sue fasi,, agli ine evitabilli ca ambiamenti e ai disa agi, sia psicologici che pratici. A tal fine sono elencati nella sezione della bibliografia alcuni utili manuali che guidano il familiare nella gestione assistenziale del malato. Sottolineiamo che chi assiste il malato ha bisogno di aiuto. Se è stressato e frustrato può aggravare la situazione anche e sen nza vo olerlo. Ridurre il livello di stress può aiutare ea rompere un circ colo vizioso. 30 E’ importante che il caregiver riservi una parte dei suo tempo a se stesso, ricorrendo se necessario (e se possibile) ad assistenti extra familiari. Prendersi cura di un malato di Demenza può essere molto logorante ed i sintomi comportamentali e psicologici possono rendere l’assistenza estremamente impegnativa. Emoz zioni e stress Essere il famigliare di una perssona malata di demenza è un ruolo spesso assunto a fronte di una necessità, di un’’emergenza. Anche se basato sull’affetto, ha un importante e costo dal punto di vista dell’impegno assistenziale, dei risvolti pratici e organizzativi, ma ancche dal punto di vista emotivo e relazionale. Lungo tutto il percorso di assistenza si possono infatti provare molte e emozioni diverse nei confronti del proprio caro, tra di loro anch he contrastanti, talvolta contraddittorie e conflittuali: tenerezza, compassione, amore, gratificazione, ma anche irritazione, rabbia, stanchezza e desiderio che l’esperienza possa finire al più presto, con il conseguente senso di colpa che e emozioni di questo tipo generano. Se non vengono riconosciute e gestite, possono diventare troppo intense e causare uno stato di profondo malessere e 31 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Per riuscirrci servono i consigli, serve confrontarsi con person ne che vivono la stessa situazion ne. Più ù avanti, citiamo i grup ppi di sostegno e i gru uppi di auto mutuo aiuto, che aiutano a gestire lo stress e ad acquisire competenze operative. COME PRENDERSI CURA DEL MALATO stress, con conseguenze negative a livello psicologico, fisico, sociale e lavorativo. Duran nte l’e evoluzion ne della malatttia la famiglia pu uò vedere il prroprio caro cambiare, non ta antto nel fisico, ma a qu uanto nei comporta amenti, nellle cose che dice,, nel mod do di relazion narsi, e non vederlo più com me quello o che e era una volta. Si tratta di una perdita a livello relaziona ale e affetttivo, che molto spe esso culm mina quan ndo la persona no on riesce a ricon nosccere e più i propri ca ari. Ci sii può sentire confusi e disorienttatii, e tutti i compone enti della famigllia, ognuno con le su ue mod daliità, deve affrrontare un n eve entto in cui ruoli, resp ponsabilità e aspettattive subisccono dei cambiamenti. Si po ossono prova are em mozioni come: triste ezza; rabbia (può ò es ssere dire etta verrso il mallato, verso se stessi, verrso i medici, verso la a sittuaziione in n generale);; deprressione e; sens so di colp pa; imb barazzo (p per esempiio quando o la perso ona ammalata si co ompo ortta in pubblico in manierra inadeguata); solitudine e; im mpotenza a (perr esemp pio, le riispostte che sii cerca di dare a determ minati bisogn ni in un dato momento posso ono riisultare spesso parzziali e pro ovvissorie, e non esse ere più efficcaci quando la malattia passa ad un’a altra fase e ). 32 Il senso di responsabilità molte volte può costringere a prendersi cura della persona malata anche se le energie personali non sono più sufficienti. E’ invece necessario prendersi del tempo per riflettere sulla situazione in maniera logica e oggettiva, ma anche riflettere sulle proprie emozioni senza negarle o fare finta di non provarle. Tutto ciò senza sentirsi l’unico responsabile, senza aver paura di ciò che si prova. Essere il famigliare, il caregiver di una persona malata di demenza, esserne il figlio o il coniuge non preclude il fatto di essere “umani”, con il diritto di provare emozioni che sono parte integrante della vita di ciascuno. E’ quindi fondamentale prendersi cura di se stessi. Ma cosa si può fare concretamente? cercare informazioni sulla malattia; definire degli obiettivi realizzabili, riconoscendo realisticamente cosa si può fare, individuando delle priorità; cercare un aiuto per potersi prendere delle pause, dei momenti di riposo; 33 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO E’ fondamentale sottolineare che si tratta di reazioni del tutto normali e naturali. Non è possibile però definire un modo «giusto» per vivere queste emozioni, ma riconoscerle, attribuirci un nome e un significato, cercare di capirle, può essere molto importante e di grande aiuto per il proprio benessere e per il benessere del proprio caro, per potersene prendere cura efficacemente senza riversare su di lui la propria frustrazione. COME PRENDERSI CURA DEL MALATO cercare aiuti supplementari esterni quando la situazione diventa troppo impegnativa; evitare atteggiamenti distruttivi, quali abusare di alcol, farmaci, sigarette, ecc., tutti comportamenti che possono mettere a rischio la salute; mantenere del tempo per se stessi, fare delle pause lontano dall’assistenza della persona malata, senza sentirsi colpevoli di mantenere o stringere delle amicizie da soli, coltivare degli interessi. farsi un regalo, concedersi qualcosa che piace; evitare di isolarsi; considerare sempre i propri limiti, senza chiedere troppo a se stessi; non addossarsi responsabilità circa la situazione del proprio caro. Occorre ricordare che la causa di tutto è rappresentata dalla malattia; cercare, chiedere e accettare il supporto che può arrivare da altri familiari; ricordare a se stessi che si è importanti; ricercare e accettare i consigli; non trascurare gli altri famigliari (figli, marito, moglie, nipoti, ecc.); riconoscere i segnali di allarme (es. sentirsi tristi e depressi, non dormire, assumere farmaci, abusare di 34 35 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO 36 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Il “libro della biografia del malato” sarà utile ai familiari e, soprattutto, alle persone che cercano di darci una mano, operatori socio-sanitari compresi. Dovrà contenere: dati relativi all’infanzia, ai rapporti con i familiari, alla casa dove si è nati, ai primi anni di scuola, agli amici dei primi giochi, al primo amore e ad altri eventi o aspetti significativi (ad es. aveva un soprannome, perché?); dati relativi alla scuola frequentata, al titolo di studio conseguito, alle materie preferite, a quelle più difficili, ecc.; dati relativi al periodo di vita militare; dati relativi all’attività lavorativa svolta, al tipo di lavoro, al ruolo, al grado di soddisfazione, al primo stipendio, al rapporto con i colleghi, all’età del pensionamento ed al modo in cui è stato vissuto; dati relativi alle esperienze di vita: i luoghi dove è vissuto, il matrimonio, anche quello dei figli e/o amici, la prima casa, la prima macchina (moto), ecc.; 37 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO dati anagrafici relativi anche ai familiari; COME PRENDERSI CURA DEL MALATO dati relativi al carattere (felice, scherzoso, ottimista, pessimista, espansivo, riservato, introverso) ed alle modalità di rapportarsi con i propri familiari e le altre persone; dati relativi ai rapporto con la religione con descrizione della comunità di fede e del luogo frequentato (ad es. la parrocchia), alle preghiere preferite, ad eventuali esperienze di volontariato, ecc.; dati relativi alla vita relazionale con parenti, amici, vicini, colleghi; dati relativi ad onorificenze e/o di appartenenza a gruppi e/o associazioni; dati relativi agli interessi culturali (letture preferite), musicali (musiche e/o artisti preferiti), alle attività ludiche (giochi e/o sport preferiti), ricreative (hobby), ai viaggi effettuati (località visitate), al rapporto con gli animali (ad es. animali preferiti e relativi nomi), all’alimentazione preferita (piatti e bevande). In aggiunta o in sostituzione del libro, altrettanto efficace può essere l’utilizzo di materiale fotografico, disegni, ritagli di giornale, cartoline e qualsiasi altra cosa richiami alla memoria esperienze di vita passata, così da avere una scatola contenente oggetti che hanno contrassegnato le tappe della vita del malato. 38 Comprendere per essere compresi La comunicazione è una condizione essenziale dellla vita, dello sviluppo umano e della salute mentale. Si tratta di una attività che presenta sia contenuti concreti ed obiettivi (quello che dico, quello che sento) che affettivi ed emozio onali (com me lo dico, come vedo chi lo dice). Si tratta quindi di un processo interattivo dove il dire ed il fare di ogni individuo influe enza e, nello stesso tempo, è influ uenzato dal dire e dal fare della persona con cui intteragisce. Siam mo soliti distinguere trra comunicazione verbale e comunicazione non verbale: a questo o proposito sono utili alcune precisazioni. Per quanto riguarda la comunicazione verba ale (linguaggio con le parole), biisogna sapere che il malato di Demenza pu uò avere problemi di comprensione o (più spesso) di espress sione delle paro ole, specie se deve comunicare qualcosa di astratto. A seconda dello stadio della malattia egli passa progressivamente dalla difficoltà a trovare e le parole (anomie) ed a comunicare i pensieri, all’incapacità di esprimere frasi com mplete, pur, magari, parlando continuamente (afasia fluente). Nello stadio finale diventa totalmente incapace di parlare e di comprendere (afasia globale). Nelle fasi iniziale e moderata della malattia, il paziente riesce, a volte, a nascondere i problemi di linguaggio tenendo, per esempio, un atteggiamento schivo e diffidente. Quando il disturbo del linguaggio diventa grave, esso può dar luogo a reazioni catastrofiche sia nel malato che in colui 39 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO 8. 40 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Anche chi gli sta accanto può utilizzare, per migliorare la comunicazione, il linguaggio non verbale. Anzi, dobbiamo tener conto degli elementi, anche non consapevoli, della comunicazione non verbale, che sempre accompagnano le nostre parole: i gesti, le espressioni del viso, gli atteggiamenti; il riso, il pianto, lo sbadiglio, i cambiamenti del tono della voce, le pause, i silenzi; 41 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO La comunicazione non verbale (linguaggio del corpo) è una importante risorsa, ed è bene saperlo, anche se qualche volta si presenta come un problema. Quando la malattia è in fase avanzata e le capacità espressive sono compromesse, il malato stesso tende ad utilizzare sistemi alternativi, appunto il linguaggio del corpo: quindi grida, si lamenta, tocca, aggredisce per comunicare un bisogno, un disagio. E’ importante cogliere il bisogno implicito in quei comportamenti, facendo di tutto per ridurre il senso di frustrazione conseguente alla incapacità a comunicare, prevenendo così reazioni che potrebbero essere di difficile gestione. 42 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Opp pure, se ci sembra il caso, si può stimolare un atteggiame ento di riflessione spirituale, invvitand dollo a pregare e prega ando insieme, in modo o da aiiutarlo a ricordare le parole. L’ambiente in cui si vive Il rapporto con l’ambiente è molto importtante, anche dal punto di vista affettivo e ogni individuo ne è estrema amente dipendente. Ciò è ancora più vero per la persona malata di demenza anche se, a causa a della malattia, la persona può gradualmente non riconoscere più i propri luoghi, la città, il quartierre, la casa dove ha ab bitato per anni. L’incapacità di comprendere può causare malessere, disagio e, in alcune situazioni, essere uno dei fattori coinvolti in molti disturbi del comportamento come ansia, agitazione, aggressività, alterazione del ritmo del sonno, disorientamento, ecc. perché la persona non è più in grado di adattarsi da sola all’ambiente. Proprio per questo motivo viene consigliato di apportare delle modifiche all’ambiente di vita della persona, non con l’obiettivo di modificare l’evoluzione della malattia, ma di permetterle di eseguire in sicurezza le attività che è ancora capace e dii svolgere, ridu urre i proble emi di compo orta am e nto, aum mentare la a sua au utostima 43 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO 9. COME PRENDERSI CURA DEL MALATO e favorire il suo benessere. I consigli che si possono dare in questo senso sono molti, ma è necessario sottolineare che ognuno di essi va calato nella realtà della singola persona malata, anche in base alla sua storia di vita. Per esempio, una indicazione generale può essere quella di spostare il letto della persona nella posizione più vicina al bagno. Ma se questa persona, pur con molte difficoltà, ha memorizzato correttamente il percorso dalla camera al bagno, un cambiamento di questo tipo, anche se fatto in buona fede, può avere conseguenze negative, aumentando la confusione e il disorientamento della persona malata. Potrebbe essere utile, quindi, avvalersi dell’aiuto di professionisti (es. psicologi ambientali, terapisti occupazionali) che analizzando le singole situazioni, possono essere in grado di suggerire le modifiche migliori. Ogni modifica potrebbe comunque risultare adeguata per limitati periodi di tempo, perché la progressiva evoluzione della malattia può, ad un certo punto, far risultare inefficaci accorgimenti che si erano dimostrati utilissimi magari fino a poco tempo prima. In linea generale molti suggerimenti hanno come obiettivi principali: garantire il comfort; rendere i diversi ambienti facilmente riconoscibili per il loro utilizzo; garantire la sicurezza della persona; stimolare la memoria e l’orientamento; garantire la libertà di movimento; mantenere e stimolare le funzioni e le attività; 44 favorire il più possibile l’autonomia della persona; limitare gli stimoli che possono causare stress e disagio; incrementare l’autonomia nelle attività quotidiane. assicurate che l’ambiente sia tranquillo, stabile, accogliente, familiare, riducendo al minimo indispensabile i cambiamenti della casa; togliere tappeti, mettere in sicurezza farmaci, detersivi e liquori, sostituire i fornelli a gas con quelli elettrici, ecc.; programmare la giornata in maniera da dare un ordine costante alle attività della vita quotidiana (ad esempio l’ orario della sveglia mattutina, dei pasti, della passeggiata, del riposo, del bagno, ecc.). Creare una routine significa migliorare il rapporto con lo spazio e con il tempo, ridurre la richiesta di adattamento a fattori di novità, peraltro sempre relativa; date routine alle passeggiate e all’attività fisica, perché fa bene alla salute e aiuta a controllare e prevenire disturbi quali agitazione, iperattività, insonnia; applicate targhette, frecce direzionali, insegne, promemoria su armadi, cassetti e altri mobili; contrassegnate le porte delle camere con colori e nomi diversi, mettete calendari ed orologi grandi 45 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Alcuni suggerimenti COME PRENDERSI CURA DEL MALATO bene in vista: ogni giorno sottolineate la funzione di questi indicatori; abbellite la stanza con immagini fotografiche di familiari e di luoghi cari, di grandi dimensioni e con l’indicazione della persona e dei luoghi: aiuta il malato a ricordare, facendogli sentire che è circondato da persone amiche, in luoghi per lui significativi; incoraggiate attività piacevoli: lettura, musica, cruciverba, curare piante, lavorare a maglia, ecc, perché aiuta a mantenersi più sereni, persino utili, contrastano il deterioramento cognitivo e migliorano l’autostima; non privatelo dei suoi soldi, anche quanto non dà più il giusto valore al denaro, per non umiliarlo, magari chiedendo collaborazione ai negozianti della zona con i quali si è più in confidenza; assicuratevi che abbia sempre con sé un documento di identificazione (in fotocopia) o anche un semplice biglietto con il numero telefonico delle persone con le quali prendere contatto in caso di necessità, in caso si smarrisca, abbia un malessere, un incidente, ecc. Perché l’ambiente abbia sufficienti requisiti di sicurezza, occorre fare attenzione ai seguenti punti: l’illuminazione deve essere adeguata, non troppo debole, né troppo diretta e abbagliante; le superfici riflettenti, come finestre e specchi, vanno adeguatamente schermate (attraverso vetrofanie, ren- 46 vanno eliminate le possibili cause di abbagliamento o di pronunciati giochi d’ombre specie frontalmente al percorso della persona; se in bagno o in altre stanze sono presenti specchi, questi vanno occultati solo nel caso in cui il malato dimostri particolare agitazione o insofferenza nel vedere la propria immagine riflessa; gli interruttori della luce devono essere facilmente accessibili; si possono scegliere interruttori individuabili al buio (fosforescenti o con spia luminosa) che consentono la regolazione dell’intensità luminosa, per mantenere lo stesso grado di visibilità all’interno della casa, al variare del giorno e delle situazioni di luce; le porte scorrevoli vanno sostituite perché aumentano il rischio di caduta; vanno sostituiti serramenti particolarmente spigolosi e particolarmente pericolosi per la vicinanza agli spazi più utilizzati dalla persona malata, scegliendo serramenti con bordi arrotondati, in particolare quelli per le ante apribili; i mobili vanno disposti in modo tale da non ostacolare il passaggio; usate sedie con braccioli e gambe robuste, che aiutino ad alzarsi e sedersi, rivestite con materiale impermeabile e facilmente lavabile, magari con 47 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO dendo opaco il vetro, sostituendolo con altro materiale non trasparente né riflettente); COME PRENDERSI CURA DEL MALATO la seduta di colore diverso rispetto allo schienale (anche attraverso un cuscino colorato); eliminate tappeti e scendiletto logori o strappati, oppure assicuratevi che siano adeguatamente fissati al pavimento. Ricordatevi che i pavimenti con superficie troppo liscia o sdrucciolevoli, ad esempio per uso di cera, possono rappresentare un grave rischio di cadute e fratture; in cucina mettete in sicurezza coltelli appuntiti, forbici, oggetti di vetro; controllate spesso il frigorifero e le scadenze dei cibi; ponete gli oggetti più frequentemente usati ai livelli più bassi e posizionate le mensole ad una altezza accessibile; per ridurre il rischio di lasciare aperto il fornello del gas, meglio sostituite gli impianti a gas con quelli elettrici o ad induzione elettromagnetica; se non è possibile è indicato applicare dispositivi di sicurezza per il rilievo delle fughe di gas; in bagno applicate sul pavimento strisce antiscivolo, tappetini di gomma; fate utilizzare ciabatte che raccolgono completamente il piede, mettete sedili nella doccia e nella vasca; preferite la doccia al bagno in vasca; utilizzate servizi igienici più alti ed applicate maniglioni di sostegno, togliete le chiavi dalle serrature (perché il malato non rischi di chiudersi all’interno); lasciare in vista e sempre negli stessi posti gli oggetti di uso comune (spazzolino da denti, dentifricio, pettine) eliminandoli dalla vista quando il malato non è più in condizione di riconoscerne la funzione; controllare la sicurezza di spine, prese e cavi; 48 le scale sono la più importante fonte di pericolo per gli anziani, soprattutto per quelli con Demenza, dovrebbero avere scalini di altezza adeguata (max. 30 cm), essere provviste di corrimano ed avere accesso controllato; eventuali corrimani devono essere di altezza tra gli 80 e i 90 cm.; i bordi devono essere arrotondati per evitare traumi in caso di contatti accidentali; il colore deve diventare elemento utile per l’orientamento quindi in contrasto con lo sfondo. Il malato di Demenza ha spesso difficoltà a riconoscere persone e/o cose, è vulnerabile ai fenomeni di abbagliamento, ha una alterata percezione della profondità (per cui un disegno di colore diverso sul pavimento rispetto a quello dello sfondo è interpretato come un “vuoto” pericoloso). A questo riguardo è necessario capire la funzione del colore e dei contrasti cromatici: ricorrere a contrasti cromatici perché possa vedere gli oggetti che deve utilizzare o il pasto che deve mangiare (è inutile chiedergli perché non mangia se la pasta “in bianco” viene servita in un piatto bianco posto sopra una tovaglia anch’essa bianca); differenziare il colore delle maniglie delle porte, delle finestre, dei mobili, ecc. dal colore di fondo; utilizzare posate e piatti che siano in risalto rispetto alla tovaglia; è consigliabile risolvere il problema dei servizi igienici bianchi attraverso la sostituzione della tavoletta del WC con un’altra colorata, di un colore brillante e contrastante con la parete e il pavimento, in modo da poter ben indivi 49 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO COME PRENDERSI CURA DEL MALATO duare la zona di seduta; un’ altra valida soluzione può essere quella di colorare le mattonelle della parete intorno al WC di un colore brillante in modo che il servizio igienico possa risaltare alla vista; lo stesso risultato si può ottenere anche colorando il pavimento intorno al servizio; mascherare il bidet qualora si presentino fenomeni di confusione dello stesso col wc oppure differenziare il bidet e il wc con colori diversi; mantenere porte, maniglie, serrature dello stesso colore della parete per quei vani nei quali il malato non deve entrare; “mascherare” ( ad esempio con grandi poster) le porte di ingresso per ridurre al minimo i tentativi di fuga; garantire la possibilità di mantenere, mediante interruttori che consentono la regolazione dell’intensità luminosa, lo stesso grado di visibilità all’interno dell’abitazione; differenziare cromaticamente, se vi sono scale, l’alzata dalla pedata o almeno sottolineare con diverso colore il margine di ogni gradino; prevedere nel vano scale un’illuminazione diffusa in modo da impedire che la propria ombra si proietti sui gradini; verificare che la pavimentazione dell’abitazione non abbia disegni complessi e che non abbia lo stesso colore delle pareti, oppure usare una zoccolatura di colore marcatamente diverso da quello del pavimento. Altri suggerimenti ridurre al minimo la presenza di rumori e suoni disturbanti; 50 prevedere la regolazione degli apparecchi acustici; non sistemare attaccapanni in prossimità à della porta di uscita in n quanto ne favoriscono il riconoscimento; verificare se sono presenti piante le cui foglie, fiori o bacche e possono essere tossici se ingeriti;; creare e un mobile con ripiani, cassetti e spo ortelli in cuii siano conten nuti elementi che fan nno parte della storia della persona ( effetti personali, fotograffie, immagini, ) e a cui possa accedere liberamente; predisporre nello stesso, o in un altro mobile, alcuni cassetti ai quali la persona possa accedere liberamente (per rovistare, riporre, affacccendarssi se presenta tale comportamentto) contenenti matteriali che possa manipolare senza peric coli (maglioni o vecchi abiti). 10. L’igiene personale Garantire l’igiene personale del malato fa bene alla sua salute in quanto evita irritazioni, infezioni, macerazioni della pellle, soprattutto nelle parti più delicate, quali le pieghe cutanee, i genitali, la mucosa orale Una buona igiene rappresenta, anche, una modalità per aiutarlo a conservare la dignità di persona. 51 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO se la persona gradisce guarrdare la TV, è bene posizionarla in uno spazio isolato, in cui la a persona possa concentrarsi solo in questa attività senza ricevere altri stim moli sonori intorno; COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Forse non è la più importante, ma è certo che non si può prescindere da un aspetto ben curato per garantire piacevolezza e buona accoglienza nelle occasioni di incontro. E la percezione di essere accettati e accolti con benevolenza è uno dei fattori che favoriscono l’autostima. Tutti abbiamo almeno qualche volta sperimentato di sentirci di corrispondere all’immagine che gli altri, in modo implicito, si fanno di noi. Tanto più fragili, dipendenti dagli altri siamo, soprattutto psicologicamente, tanto più facciamo fatica a difenderci dall’opinione degli altri. Nelle prime fasi della malattia il malato di Alzheimer è ancora in grado di badare a se stesso, ma va stimolato e controllato. Nelle fasi più avanzate, però, necessita di aiuto, progressivamente sempre maggiore, nel lavarsi, vestirsi, fino a diventare totalmente dipendente da chi lo assiste. Poiché quella del lavarsi è un’attività che riguarda l’aspetto più intimo della persona, guai a non tener conto del suo senso del pudore e delle sue abitudini. Da qui l’opportunità di tener presente i seguenti suggerimenti: 52 pianificate il luogo e l’orario della toilette nel momento della giornata in cui il malato è più tranquillo; garantite, se possibile, la presenza della persona di cui ha più fiducia e confidenza; preparatelo spiegandogli quello che si sta facendo; invitatelo a collaborare con sollecitazioni o comandi semplici, uno alla volta; per il bagno in vasca, utilizzare poca acqua; durante la doccia (generalmente preferibile) tenerlo seduto su uno sgabello; utilizzare tappeti antisdrucciolo e maniglie di sostegno; non lasciatelo mai solo; utilizzate saponi poco schiumogeni e non irritanti per gli occhi; controllare attentamente la temperatura dell’acqua; invitatelo a lavarsi da solo le zone genitali; abbiate attenzione per le zone “difficili” del corpo, come la regione sottomammaria, le pieghe dell’inguine, la regione anale; asciugatelo accuratamente senza strofinare; usate con attenzione il phon; 53 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO COME PRENDERSI CURA DEL MALATO garantite l’igiene della bocca, compresa l’eventuale protesi; curate piedi e unghie; utilizzate la musica o il canto nei pazienti con disturbi del comportamento; trovare la motivazione giusta in presenza di rifiuto (“ti sei macchiato”, “vengono a farci visita”, “andiamo fuori a passeggiare e a mangiare un gelato appena pronti”, ecc.), siate disponibili a ritardare o rinviare al giorno successivo l’intervento; siate amabili e rispettosi, abbiate pazienza e calma: se pensiamo di non riuscire a comportarci così, è meglio farsi sostituire. L’utilizzo della toilette Con il progredire della malattia la persona con Alzheimer va incontro ad incontinenza, dapprima urinaria, poi anche fecale, ossia diventa incapace di controllare urine e feci. L’impossibilità di controllare gli sfinteri non è un sintomo precoce di Demenza. Poiché definiamo incontinenza tutte le situazioni in cui l’eliminazione di urina o di feci avviene in modo incongruo, rispetto alle convenzioni sociali, comprendiamo quindi anche le situazioni in cui il malato, pur sentendo lo stimolo, non riesce ad arrivare in bagno a tempo. In questi casi è sufficiente accompagnarlo (o stimolarlo ad andare) in bagno a intervalli individuati come congrui per mantenere la continenza. 54 Nei primi tempi del suo manifestarsi, l’incontinenza non deve indurre a comportamenti di riprovazione, né deve essere considerata inevitabile e definitiva. I consigli che seguono ci possono aiutare a comportarci correttamente: è sbagliato imporre la propria presenza nella toilette, perché questo crea imbarazzo; è meglio cercare che faccia da solo, garantendo che abbia a disposizione tutto ciò che gli serve; non affrettiamo insomma i tempi, anche se il momento in cui andrà totalmente assistito prima o poi arriverà; verificate che la porta del bagno abbia apertura verso l’esterno per rendere possibile, in caso di caduta, l’immediato soccorso; se il bagno è lontano dalla camera, ricorrete all’uso di raccoglitori di urina portabili (pappagallo, padella, comoda); garantite che il percorso camera – bagno abbia adeguata illuminazione e sia sicuro: eliminate tappeti e mobili ingombranti, aggiungete il corrimano sui due lati del corridoio; facilitate l’identificazione della porta del bagno, con una immagine o una scritta esplicita; preoccupatevi che il WC sia fornito di maniglioni d’appoggio e che sia collocato ad un’altezza dal pavimento tale da renderne facile l’utilizzo; è utile che sia dotato di una 55 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO L’incontinenza, al suo primo manifestarsi, deve essere segnalata al medico, perché può essere dovuta a problemi medici curabili e guaribili, come le cistiti o le enteriti. tavola di colore tale da richiamare l’attenzione sul dove e come sedersi; COME PRENDERSI CURA DEL MALATO come già accennato è utile sollecitarlo a recarsi alla toilette ad intervalli di tempo regolari, per esempio non appena si sveglia al mattino, ogni 3 ore durante il giorno, prima di coricarsi la sera ed una volta durante la notte; favorite l’evacuazione regolare dell’alvo con dieta adeguata, identificando l’orario giornaliero più adatto e favorendo la concentrazione su questa attività. Il ricorso a purganti deve essere limitato il più possibile, mentre si possono richiedere al medico farmaci utili a favorire la facile e regolare evacuazione. Cura nel vestirsi Relativamente alla funzione del vestirsi, come d’altro canto nelle altre attività di base nella vita quotidiana, bisognerebbe limitarsi, finché possibile, ad una semplice supervisione: semplificate le scelte disponibili, facendo in modo, ad esempio, che l’armadio contenga soltanto un ristretto numero di indumenti stagionali; restate nelle vicinanze mentre il malato si veste, rammentandogli, se necessario, la sequenza con cui indossare i vari capi; è importante metterlo in condizione di vestirsi con il minor aiuto possibile, perché una autonomia anche parziale aiuta a mantenere alto il livello di autostima; 56 se indossa un indumento in modo sbagliato, intervenite con molto tatto, aiutandolo a ripetere l’operazione in modo corretto. E’ bene scegliere chiusure con velcro, pantaloni con elastico, reggiseni che si allacciano davanti. Evitate abiti con chiusure complicate, meglio lunghe cerniere lampo. Riponete gli abiti nello stesso ordine in cui vanno indossati; in camera lasciare in vista solo i vestiti del giorno e la sera, quando dorme, rimuovere subito gli indumenti sporchi e metterli in posti non accessibili al malato; fategli indossare scarpe con suole antiscivolo, evitare che resti tutto il giorno in pantofole, perché non sostengono bene il piede e aumentano il rischio di cadute. In apparente contraddizione con le indicazioni appena elencate, raccomandiamo di preoccuparsi che l’immagine, che gli abiti e l’aspetto fisico rimandano al nostro malato, corrispondano alle sue preferenze e alle sue abitudini. Per esemplificare basta sottolineare che vestirlo con una tuta morbida rappresenta una semplificazione, ma può essere in contrasto con la cura e la ricerca che (lui o lei) ha sempre messo nella scelta dell’abbigliamento. Curare l’alimentazione Le persone con demenza talvolta presentano un rapporto alterato con il cibo, cercando in continuazione qualcosa da mangiare (iperfagia) o rifiutandolo (anoressia). 57 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Poiché il peso è un importante indicatore di buona salute, va controllato periodicamente, per cogliere per tempo la tendenza alla variazione importante del peso. Nel caso dell’iperfagia può essere utile far sparire dalla portata del soggetto cibi altamente calorici come i dolci, merendine, patatine, che possono portare ad obesità, scompensare il diabete Lasciare a disposizione, in alternativa, frutta di stagione ed ortaggi. L’inappetenza può essere il risultato di situazioni contingenti, come ad esempio una difficoltà a masticare (denti in cattive condizioni, inadeguatezza o rifiuto della protesi), essere la conseguenza di una insufficiente sorveglianza durante i pasti, o della grave riduzione della capacità visiva (non vede quello che c’è sul piatto e per tale motivo non finisce tutto). Ma è possibile che la malattia stessa provochi l’alterazione del senso della fame e della sazietà. Per tutti valgono le seguenti indicazioni: assicurare che il pasto avvenga in un ambiente silenzioso e tranquillo, evitando rumori e distrazioni; a meno che altre malattie richiedano diete specifiche (per esempio il diabete), la scelta del cibo può essere assolutamente libera e tale da rappresentare un momento piacevole della giornata; 58 variare quotidianamente il menù ed accontentare le richieste se accettabili; preparare pasti semplici, da assumere con facilità (per es. la pasta corta è più facile da mangiare degli spaghetti), permettere che frutta e dolci vengano mangiati con le mani: tutto ciò per fare in modo che il malato sia il più a lungo possibile indipendente nello stare a tavola; utilizzare bicchieri e tazze di facile e sicura presa; stoviglie infrangibili, tovaglioli e tovaglie molto assorbenti o di plastica; servire un cibo per volta, assicurandosi che non sia troppo caldo o freddo; garantire l’igiene orale e prevedere periodiche visite dal dentista per cercare di garantire la migliore masticazione possibile; se compaiono disturbi nella deglutizione o se il paziente rifiuta di mangiare, consultare il medico. Avere cura del sonno Per cercare di prevenire e trattare al meglio i disturbi del sonno, così frequenti specie nelle fasi più avanzate, è utile cercare di: evitare i “pisolini” durante il giorno; incrementare l’attività fisica, ad esempio con brevi passeggiate ripetute nell’arco della giornata; 59 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO COME PRENDERSI CURA DEL MALATO ridurre l’uso di bevande la sera; evitare situazioni stressanti nelle ore serali, favorire attività rilassanti come la musica o il massaggio delle mani; assicurare un ambiente confortevole per quanto riguarda caldo/freddo, luce/buio, silenzio/rumore; non somministrare farmaci senza consultare prima il medico; ricordarsi che nell’anziano si riduce il bisogno di riposo, tanto più se la giornata trascorre monotona e senza attività fisica; nella demenza avanzata viene meno l’usuale alternarsi del periodo di veglia con quello del riposo (il cosiddetto ritmo sonno – veglia), per cui il riposo è sufficiente anche se frazionato nelle 24 ore, magari più di giorno che di notte. Vale la pena di accennare a situazioni particolari come la cosiddetta “sindrome del tramonto” ed il “girovagare notturno”. Sindrome del tramonto Esprime la condizione in cui la persona diventa più irrequieta, ansiosa, confusa (dice che deve tornare a casa sua), quando la luce del giorno lascia posto alla prima oscurità. Si suppone che questo accada in conseguenza di una certa stanchezza o perché la diminuzione della luce aumenta le difficoltà visive e/o percettive e favorisce errate 60 Girovagare notturno E’ una delle situazioni più disturbanti e problematiche in quanto impedisce all’intera famiglia di godere del giusto riposo notturno. E’ prioritario che tale girovagare sia privo di pericoli, adottando precauzioni quali chiudere la porta della cucina, quella che conduce fuori dall’abitazione, tenere luci accese nelle stanze, rimuovendo tutti i possibili ostacoli. Correggere l’insonnia, limitando o abolendo i sonnellini diurni, mantenendolo quanto più possibile in attività durante il giorno, ma cercando prima di tutto di capire se esistano cause specifiche eliminabili o comunque correggibili (orario di assunzione dei farmaci, sedativi assunti a dosaggi inadeguati, letto scomodo ). Può essere utile in certi casi far bere un po’ di latte caldo, far mangiare qualche biscotto; oppure cambiare le dosi e l’orario di somministrazione di farmaci ipnotici, concordandolo con il medico. E se proprio non vuole tornare a letto, lasciatelo dormire dove vuole, purché non in condizioni di rischio. 61 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO interpretazioni degli stimoli ambientali. E’ consigliabile quindi, durante le ore serali, non impegnare il malato in attività stimolanti o stancanti, preferendo attività riposanti e gratificanti (dalla ricerca di musica rilassante alla proposta di cure personali come il pediluvio). Evitare o ridurre gli stimoli acustici e visivi nell’ambiente (televisore acceso, bambini che giocano, più persone che parlano) ed aumentare l’illuminazione, stando attenti a che non si creino zone d’ombra, fenomeni di abbagliamento o rifrangenza. 11. La sessualità COME PRENDERSI CURA DEL MALATO E’ un problema, non sempre, ma se ne parla comunque troppo poco. Può riguardare la relazione di coppia, quando non è più soddisfacente e gratificante per ambedue i partner: non bisogna esitare a chiedere aiuto, prima di tutto al medico curante ed eventualmente, dietro suo consiglio, allo specialista che lo ha in cura per la demenza. Qualche volta la malattia provoca atteggiamenti disinibiti in pubblico (gesti, parole inadeguate) e ciò è fonte di vergogna e di imbarazzo: ricordiamoci che non sono atteggiamenti consapevoli, evitiamo di reagire nervosamente, cerchiamo piuttosto di distrarre il nostro malato, spostando la sua attenzione su altri argomenti o su altre persone. Se i comportamenti inadeguati ci vengono riferiti, magari accompagnati da rimostranze, la reazione migliore è quella di spiegare sinceramente come stanno le cose. Questi problemi non sono tipici della M. di Alzheimer, essendo più frequenti nella Demenza Frontale. Sono presenti nelle fasi di malattia lieve e moderata e tendono a risolversi con l’aggravarsi della malattia. I comportamenti sessualmente inadeguati rientrano nel capitolo dei disturbi comportamentali, propri della Demenza. Rappresentano la conseguenza di una disinibizione e del venir meno del controllo critico della propria impulsività. E’ importante sapere che non si tratta di comportamenti sessualmente deviati: la strategia migliore, ma non sempre 62 sufficiente, consiste nello sdrammatizzarli, impegnandosi a individuare le parole e i gesti ( affettuosi, scherzosi, leggeri) che scoraggiano senza offendere. 12. La guida di autoveicoli Permettere a una persona con Demenza di guidare espone a una grave responsabilità. C’è il rischio che provochi incidenti, con conseguenze anche gravi, o che si perda. E’, quindi, ragionevole che eviti di guidare. Nella maggior parte dei casi la persona demente non si rende conto dei pericoli che corre, sottovaluta o nega le proprie difficoltà nella guida e vive in modo drammatico le sempre più pressanti insistenze dei familiari per indurlo a smettere di guidare. Qualche volta il malato è consapevole di aver perso almeno parte delle proprie abilità nella guida: i suoi riflessi non sono più quelli di una volta, non riesce ad adattarsi a nuove regole (per es. a utilizzare correttamente le rotatorie), ha subìto le rimostranze di qualche automobilista Decide, pertanto, autonomamente di non guidare più. In questa situazione i familiari, gli amici, devono agire con molto tatto per aiutare il malato a elaborare i vissuti di frustrazione, la 63 COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Quando tutti i tentativi risultano inefficaci, il medico potrà esservi di aiuto. perdita di valore che questa decisione comporta inevitabilmente. COME PRENDERSI CURA DEL MALATO Come convincere una persona che non è consapevole dei propri limiti a smettere di guidare? Proviamo a dare qualche consiglio: suggerirgli che ha bisogno di fare attività fisica e che è meglio che si muova, nei percorsi brevi, a piedi. Quanto ai viaggi più lunghi, la possibilità di accompagnarlo può rendere inutile che si metta al volante. In questo modo è possibile fare leva sulla consapevolezza delle proprie difficoltà, senza fargliele pesare e aiutare così l’abbandono dell’abitudine a guidare. L’approssimarsi della data di scadenza di validità della patente può essere l’elemento che rende definitiva la rinuncia; se è necessario essere più espliciti, chiedere l’intervento del medico che rappresenta pur sempre un’autorità per il malato; in casi estremi, mettere fuori uso il veicolo e cercare di farlo sparire dalla sua vista con la scusa che è stato necessario portarlo in officina per la riparazione; può rivelarsi alfine indispensabile richiedere la revoca della patente di guida, ai sensi dell’art. 130 del Nuovo Codice della strada. Tale richiesta, da presentare alla Motorizzazione Civile, può essere avanzata da un parente (entro il quarto grado), un affine (entro il secondo grado), il tutore, il curatore, il Pubblico Ministero o un procuratore speciale. 64 65 Importante è pertanto che la famiglia, tra tutte le emergenze che deve affrontare, non trascuri questo aspetto e si preoccupi di salvaguardare gli interessi patrimoniali, economici e giuridici del malato, adottando le opportune misure. Attualmente i sistemi di tutela previsti dalla normativa italiana sono i seguenti: L’Amministratore di Sostegno La Procura L’Interdizione L’amministratore di sostegno La legge 9 gennaio 2004 n. 6 ha istituito il cosiddetto amministratore di sostegno, figura destinata a tutelare coloro che hanno, anche temporaneamente, una ridotta autonomia e versino in condizione di impossibilità di provvedere ai propri interessi a causa di una menomazione fisica o psichica. In presenza di tali presupposti la legge ritiene utile supportare la limitatezza di capacità del malato con il sostegno di colui che il giudice ritiene idoneo a tale compito, cioè a sostituirsi in tutto o in parte al malato nella situazione di alcuni atti aventi validità giuridica. Possono presentare la domanda per la nomina di un Amministratore di Sostegno il diretto interessato, se capace di comprendere la portata dell’iniziativa, il suo coniuge o la persona stabilmente convivente, i parenti (entro il quarto grado) o gli affini (entro il secondo grado), i responsabili dei servizi socio-sanitari. La procedura che si deve seguire per la nomina dell’Amministratore di Sostegno prevede la presentazione 66 La pronuncia del Giudice dovrà indicare tutte le modalità con cui l’Amministratore di Sostegno (ADS) deve agire, le cautele da seguire nel porre in essere atti in nome e per conto dell’incapace, la periodicità con cui deve rendere conto al giudice dell’attività svolta. In casi che lo richiedano il Giudice può decidere di adottare una procedura di particolare urgenza, nominando un Amministratore provvisorio, immediatamente esecutivo per le funzioni che il Giudice decide. In particolare detta modalità è utile quando occorre amministrare i beni e provvedere alle cure e al mantenimento di una persona gravemente malata o con prognosi incerta, o in caso di persona anziana e non autosufficiente, con demenza, Alzheimer o di malato di mente in fase acuta, per i quali sia necessario intervenire d’urgenza. Il Giudice individua di regola l’Amministratore di sostegno in un familiare, se esistente, ma può nominare altra persona idonea, se ritiene più adeguata tale soluzione (un amico, un conoscente, un avvocato, una persona del volontariato). Chi si rende disponibile a tale incarico non percepisce alcun compenso. Non possono ricoprire le funzioni di Amministratore di Sostegno gli operatori dei servizi socio-sanitari che hanno in carico il diretto interessato. Il soggetto che si avvale dell’ADS ha: 67 di un’istanza al giudice tutelare del luogo di residenza del malato; non necessita il patrocinio di un avvocato per la presentazione dell’istanza e richiede solo un minimo di attività istruttoria e la verifica da parte del giudice, anche con accertamenti medici, delle condizioni fisiche del malato. 68 la sua malattia è in fase iniziale, quando cioè è ancora in grado di esprimere chiaramente la sua precisa volontà. Nei confronti di una malattia, quale la Demenza, che per definizione è progressiva, è opportuno il rilascio di una procura generale. Per realizzare questa operazione deve sussistere estrema fiducia da parte del malato nei confronti del procuratore ed una buona armonia familiare al fine di evitare contrasti futuri nella gestione del suo patrimonio, visto che il procuratore non è sottoposto ad alcun controllo in tale attività, a differenza di quanto accade per il tutore o l’amministratore di sostegno. E’ bene inoltre precisare che, mentre con l’interdizione il soggetto perde anche di fronte ai terzi la sua capacità e quindi se il malato dovesse da solo stipulare un atto, questo può considerarsi non produttivo di effetti, con la procura il malato resta di fronte alla legge e ai terzi giuridicamente capace e, pertanto, se dovesse compiere un atto giuridico da solo, questo conserva la sua validità, a meno che non si dimostri, con apposita causa, lo stato di incapacità al momento in cui ha contratto l’atto stesso. L’interdizione Nello stadio più avanzato della malattia si rende necessaria la tutela più sistematica e generalizzata data dal proce 69 La procura può essere speciale, se è relativa alla sostituzione del malato in un singolo affare, tipo una vendita; di tipo generale, se è relativa ad ogni tipo di attività futura che si potrà realizzare. dimento di interdizione, al termine del quale il giudice nomina un soggetto (tutore) che si sostituisce in tutto al malato e ne cura gli interessi come se fossero i propri. Tale procedimento è di grande rilevanza giuridica, in quanto la persona interdetta non potrà più compiere da solo alcun atto, anche banale, inerente alla propria sfera patrimoniale o personale (come sposarsi), né potrà votare. L’istanza per l’interdizione può essere proposta dal coniuge, dai parenti entro il quarto grado o dagli affini entro il secondo grado; essa viene presentata tramite un avvocato al Tribunale del luogo di residenza del malato e così inizia il procedimento, piuttosto lungo, durante il quale il giudice adotta una serie di verifiche, tra cui l’esame della persona da interdire, necessario per dimostratore che l’interdizione sia inevitabile. Se la persona da interdire è gravemente ammalata e non può recarsi in Tribunale sarà il giudice a muoversi e a recarsi presso il domicilio perché non può prescindere dall’esame diretto delle condizioni del malato, non essendo considerate sufficienti le testimonianze o i certificati medici. Se il procedimento sarà accolto e quindi il malato dichiarato interdetto, si rende pubblica la sentenza con l’annotazione sul registro degli atti dello stato civile e su altri Registri di pubblica consultazione. L’atto successivo da compiere è quello della nomina del tutore, cioè colui che, scelto dal giudice di solito tra i parenti più vicini, potrà operare in nome e per conto del malato. Il tutore compirà tutti gli atti fornendone al giudice un rendiconto annuale. Inoltre, per porre in essere gli atti più rile 70 Nelle intenzioni del legislatore l’interdizione è concepita come un’estrema soluzione, in assenza di alternative, perché: impedisce all’interdetto di compiere qualsiasi atto di rilevanza giuridica, come sposarsi, riconoscere un figlio naturale, ottenere un lavoro, fare testamento o donazioni, stipulare qualsiasi contratto, anche banale; è un procedimento costoso e può essere lungo; comporta un eccesso di pubblicità della misura adottata. 14. La responsabilità nell’assistenza al malato Coloro che assistono un malato incapace hanno una responsabilità di tipo civile, per cui nel caso in cui il malato stesso provochi un danno a terzi, possono essere chiamati al risarcimento per non aver usato la massima diligenza nell’ottemperare l’obbligo di vigilanza. Ben più delicato è il caso in cui colui che attua un’assistenza realizzi comportamenti che possono recare danni o lesioni al malato, anche inconsapevolmente, poiché, in tal caso, la responsabilità che consegue è di tipo 71 vanti, come la vendita di un immobile, si richiede una preventiva autorizzazione del giudice. Insieme al tutore viene nominato un protutore che si sostituirà al tutore nel caso in cui questi abbia un interesse personale in un certo rapporto giuridico e non possa più assolvere all’incarico. penale, cioè comporta una denuncia che può implicare una condanna ad una sanzione pecuniaria e detentiva inflitta al termine di un processo. Possono verificarsi infatti eventi durante la cura di un malato che implicano la infrazione della legge penale e la commissione di reati, che possono essere così raggruppati: Il reato di abbandono del malato poiché si viola il dovere di assistenza o l’obbligo di custodia. Si realizza se la persona che si ha l’obbligo di curare viene lasciata in balia di se stessa o di terzi che non siano in grado di provvedere adeguatamente, da ciò derivando un pericolo per la sua vita o la sua incolumità. Il reato di eccesso nell’uso dei mezzi di correzione o disciplina (che vale anche per i mezzi di contenzione), se si fa un abuso di mezzi che sono considerati di per sé leciti. In pratica la legge penale risulta violata se si usa un mezzo di contenzione sapendo che si tratta di un abuso e che ne può derivare una malattia, una lesione, un danno in chi lo subisce. Il reato di uso di violenza fisica o percosse tale da offendere l’integrità fisica e personale della vittima. Un comportamento penalmente rilevante può risultare anche nel caso in cui si realizzi una coazione della volontà con l’uso di minaccia o violenze non fisiche ma di ordine morale, o con l’uso di sostanze che abbassano la razionalità e la volontà di chi subisce, tipo farmaci, droghe, o alcol. 72 “Purtroppo nel corso della malattia si può rendere necessario l’uso di mezzi di contenzione meccanici o farmacologici. Il loro utilizzo può essere consentito solo a determinate condizioni, in particolare quando questi mezzi contribuiscono alla sicurezza del paziente e delle persone che hanno a che fare con lui e non sono una semplice convenienza per lo staff coinvolto nella sua assistenza. I mezzi di contenzione meccanica devono essere applicati in modo da limitare il minimo necessario la libertà del paziente. Analogamente i mezzi farmacologici devono essere usati con il più basso dosaggio possibile. Infine, l’uso di mezzi di contenzione deve essere rivalutato periodicamente in modo tale che il loro uso venga limitato al più breve tempo possibile”. 15. Le decisioni difficili alla fine della vita La demenza (e l’Alzheimer in particolare), pur presentando un decorso molto variabile da caso a caso, è una malattia lentamente ma inesorabilmente progressiva che porta a morte. Dalle prime piccole difficoltà nel compiere le normali attività di ogni giorno (problemi di memoria, difficoltà a concentrarsi), chi ne è colpito deve affrontare man mano la necessità di una assistenza continua, l’incontinenza (perdita di 73 Tutte queste ipotesi sommariamente descritte non esauriscono i casi che di fatto si potrebbero comunque verificare. Il “Documento di consenso sulla malattia di Alzheimer” (della Società Italiana di Neuroscienze) così si esprime in merito all’uso dei mezzi di contenzione nel paziente affetto da demenza: urine e di feci), l’impossibilità di alzarsi dal letto, le infezioni che si ripetono, la difficoltà ad alimentarsi. Questo non va dimenticato da chi si prende cura: è necessario infatti evitare tanto superficiali abbandoni in fasi ancora precoci quanto trattamenti inutili o sproporzionati alla fine della vita (“accanimenti”). Certe decisioni (alimentazione artificiale, terapia antibiotica, assistenza alla respirazione, ricorso a tecniche rianimatorie) alla fine del percorso di malattia di una persona con demenza possono impedirne la morte (pur se entro certi limiti), ma non sempre ne promuovono la vita e la dignità. Medici e famigliari devono parlare apertamente di questi problemi. Il peso di queste decisioni non deve gravare sul solo medico curante, ma neppure essere completamente scaricato sulla famiglia; per questo, è necessario che tra famiglia e curante si instauri una buona relazione già prima che la persona giunga allo stadio terminale: poiché queste situazioni sono prevedibili, è utile discuterne in anticipo e programmare come gestirle, per non trovarsi impreparati. Le decisioni mediche relative alla salute di una persona possono essere prese solo col suo consenso. Nel caso 74 Talvolta, tra medico curante, familiari e/o rappresentante legale possono esservi dei contrasti e si può rendere necessario arrivare ad un compromesso: ad esempio, si può accettare di provare per un tempo determinato un certo trattamento proposto e poi valutarne gli effetti per decidere se continuare o meno. Oppure si può interpellare un altro medico. È anche possibile coinvolgere il Comitato di Etica per la Pratica Clinica dell’ULSS (che è un organismo composto non solo da sanitari, ma anche da esperti di etica, giuristi, rappresentanti dei cittadini). Qualora si decidesse di non ricorrere a certi trattamenti, questo non vorrebbe dire abbandonare la persona, ma scegliere un percorso di cura che la rispetti fino in fondo secondo le modalità che la medicina palliativa offre per l’assistenza in fase terminale. 75 che questa persona non sia in grado di farlo, come succede a chi è affetto da demenza in fase avanzata, queste decisioni toccano per legge al rappresentante legale (tutore o amministratore di sostegno): egli può accettare o rifiutare i consigli del medico, in base a ciò che crede sia meglio per la persona stessa, tenendo conto del suo progetto di vita e delle volontà che può avere in qualche modo espresso in altri momenti della vita. Un familiare in quanto tale non ha alcun ruolo giuridico per accettare o rifiutare una proposta medica per il congiunto, a meno che non sia stato nominato tutore o amministratore di sostegno. Tuttavia i familiari giocano un ruolo fondamentale dal punto di vista relazionale e possono orientare le proposte del medico: essi sono coloro che conoscono quella persona più a fondo e da più tempo di chiunque altro lo assista o curi; essi sono i testimoni ed i custodi del suo progetto di vita e della sua volontà. Chi si prende cura delle persone che sono arrivate alla fine del loro percorso di malattia (anche per la demenza) può fornire loro un fondamentale sostegno, mettendo in atto quanto possibile per alleviare i sintomi e circondarle di attenzioni umane che ne salvaguardino la dignità. Nelle persone con demenza alla fine della vita, oltre alla grave compromissione della coscienza (spesso fino alla sua completa assenza), i più frequenti sintomi sono le infezioni, la difficoltà di respiro (dispnea), il dolore, l’agitazione e l’ansia. A riguardo del dolore, in una fase di malattia avanzata é molto difficile capire quanto questo sia presente in un malato incapace di esprimersi. Ciononostante gli antidolorifici sono importanti, ed è possibile arrivare se necessario fino all’uso della morfina: è infatti ingiustificata la paura che “la morfina possa uccidere”; in genere sono tollerate dosi molto alte di questo farmaco fondamentale e a volte irrinunciabile per il controllo del dolore, a patto che l’aumento avvenga gradualmente e sempre sotto controllo medico. Là dove non esiste più la possibilità di guarire, l’obiettivo di un intervento medico è solo dare sollievo e la morfina risulta in quest’ottica un’arma fondamentale. La necessità di usare cateteri vescicali facilita le infezioni urinarie, mentre i progressivi problemi a deglutire e a tossire efficacemente favoriscono le infezioni polmonari; purtroppo, permanendo la causa che le provoca, anche se queste infezioni inizialmente rispondono alle terapie e guariscono, è quasi inevitabile che si presentino di nuovo. 76 Anche se è tecnicamente possibile pensare di passare ad una alimentazione artificiale con un sondino o una PEG, tale decisione - in una persona con demenza terminale - va valutata con grandissima attenzione, tenendo presente alcuni fattori importanti: l’uso del sondino e della PEG elimina qualsiasi piacere nel gustare il cibo e toglie alla persona anche quel momento di contatto umano che consiste nell’essere imboccato; l’inserimento nello stomaco di un sondino è piuttosto spiacevole e spesso bisogna ripeterlo (può ostruirsi o essere rimosso per sbaglio durante le manovre dell’igiene); le persone con demenza spesso tentano di sfilarsi il sondino o la PEG e questo può spingere verso un eccesso di contenzione; non è dimostrato che l’uso del sondino o della PEG sia in grado di prolungare la vita di un malato in una fase avanzata di demenza; infine, le polmoniti si verificano anche in persone nutrite tramite sondino o PEG a causa di reflussi dallo stomaco nelle vie aeree. 77 Sul versante dell’alimentazione, la perdita dello stimolo ad alimentarsi e della capacità di organizzare la deglutizione è nell’Alzheimer un altro segnale (forse il più importante) che ci avverte che la malattia sta volgendo inesorabilmente verso la sua fase terminale. Quando un malato smette di mangiare e di bere, può vivere ancora diversi giorni, a seconda delle sue condizioni fisiche. Il decesso alla fine è causato dalla sua malattia che è giunta al termine, visto che l’alimentazione e idratazione forzata non avrebbero fatto altro che prolungare un processo di morire inarrestabile e causare sofferenze più prolungate. Peraltro, in questa fase di malattia ormai non più recuperabile, il vero problema non è tanto se mettere il sondino o se combattere le frequenti complicanze che si verificano (polmonite, infezioni, o altro): la vera questione è racchiusa nella domanda: “Di fronte a questa persona che è arrivata alla fine del suo percorso di malattia, che cosa possiamo e dobbiamo assicurare? In che modo possiamo dimostrarle la nostra cura, il nostro affetto, il rispetto per la sua persona?”. Là dove non esiste più la possibilità di guarire, rimane comunque un grande spazio per una presa in carico significativa, il cui obiettivo è dare sollievo, eliminare o ridurre i disturbi e le sofferenze che la malattia crea nella sua fase finale e salvaguardare la dignità della persona. 78 16. La normativa e i provvedimenti a tutela del malato Invalidità Civile e Indennità di Accompagnamento; Agevolazioni per persone con disturbi cognitivi, demenza, Alzheimer, handicap e altre invalidità e per i loro familiari: Legge n. 104/1992; Impegnativa di Cura Domiciliare: Delibera di Giunta Regionale n.1338/2013; Servizio di Protesi e Ausili; Invalidità Civile e Indennità di Accompagnamento Per invalidità civile si intende una condizione di salute che comporta una riduzione significativa delle capacità lavorative, motorie o psichiche. Il riconoscimento dell'invalidità civile permette di accedere ad alcune facilitazioni, tra cui, in alcuni casi, l’esenzione dai ticket sanitari, l'assegnazione di benefici economici e di protesi e ausili. L’Indennità di Accompagnamento è una provvidenza economica riconosciuta dallo Stato a favore di cittadini invalidi civili totalmente inabili perché non in grado di deambulare senza aiuto permanente di un accompagnatore o non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita e che, per tale 79 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Negli ultimi tempi sono intervenute delle leggi che hanno introdotto particolari benefici a favore delle persone malate e/o disabili. ragio one, necessitino di asssistenza continua. Detta indennità prescin nde dall’età, dal reddito o dal patrrimonio del beneficiario o o del suo nucle eo fam miliare e. GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI La presentazione della domanda deve rispettare i seguenti passaggi: Per prima cosa bisogna rivolgersi al prroprio medicco di medicin na generale per avere il rilascio del certificato “introduttivo”. Questo ha validità 30 giorni: se entro 30 giorni non si presenta la doman nda, il certificato scade e bisogna richiederlo nuovamente. Una volta compilato e trasmesso via internet all’INPS, il mediico deve stampare, firma are e consegnare il certificato alla persona in nteressata, insieme alla ricevuta della avvenuta trasmissione della doman nda che riporta un numero id dentificativo della domanda stessa. Quindi, la domanda, compilata su apposito modulo, va trasmessa al sito dell’INPS (www.inps.it) indicando il numero del certificato “introduttivo” che si trova anche nella rice evuta di avvenu uta trasmissione. Per la dom man nda è altresì possibile avvalersi del supporto degli enti abilitati: Patronatti, Sindacati, Caaf, Associazioni di Categoria. La domanda può essere presentata dall'interessato o da chi lo rap ppresenta legalmente (amministratore di sostegno, tuttore). Perr inform mazioni è possibile rivolgersi all’Uffficio Servizi Sociali del Comune o all’Ufficio Disabilità del Distretto Socio Sanitario. 80 La legge n. 104 del 5/2/1992 prevede una serie di misure ed agevolazioni per chi versa in una situazione di handicap e a vantaggio di chi presta assistenza in via esclusiva a tale malato. Per la persona con handicap sono previste ad esempio agevolazioni per l'acquisto di mezzi di trasporto destinati alle persone con indennità di accompagnamento ed alla conseguente esenzione dal pagamento del bollo auto, e altre agevolazioni fiscali per l'acquisto di ausili. Per chi assiste è prevista la possibilità di fruire di tre giorni di permesso retribuiti al mese dal lavoro. Sussiste poi il diritto a scegliere la sede di lavoro più vicina al domicilio della persona da assistere (compatibilmente con l'organizzazione del datore di lavoro) e a non essere trasferito senza il proprio consenso. Sono inoltre previste detrazioni IRPEF per carichi di famiglia, agevolazioni fiscali per spese mediche e di assistenza necessaria, per gli oneri contributivi previdenziali ed assistenziali versati per il personale assunto per l'assistenza personale o familiare e per le spese sostenute per l'eliminazione di barriere architettoniche all'interno dell'abitazione o in spazio condominiali comuni. Dette misure e agevolazioni si rivolgono alle persone già in possesso di accertamento handicap. 81 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Agevolazioni per persone con disturbi cognitivi, demenza, Alzheimer, handicap e altre invalidità e per i loro familiari: Legge n.104/1992 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI L’accertamento handicap viene effettuato dalle specifiche Commissioni competenti presso le Ulss, di solito contestualmente all’accertamento dell’invalidità civile (vedi sopra). In caso di esito positivo è necessario presentare il verbale conclusivo (senza dati sensibili, con il solo giudizio finale) ai diversi servizi o enti che gestiscono l'agevolazione stessa (ad esempio, per i permessi lavorativi rivolgersi al proprio datore di lavoro, per le agevolazioni relative al bollo auto rivolgersi alla propria sede ACI, per la fornitura di ausili rivolgersi al servizio Protesi e Ausili dell'ULSS, per le agevolazioni relative all'abbattimento delle barriere architettoniche rivolgersi al proprio Comune ecc...). Per ulteriori informazioni è possibile rivolgersi all'Ufficio Disabilità del Distretto Socio Sanitario o all’Ufficio Servizi Sociali del Comune. È possibile rivolgersi anche ai patronati sindacali, i ai Caaf e alle associazioni di categoria, o consultare il sito www.handylex.org Impegnativa di Cura Domiciliare: D.G.R. n° 1338/2013 L’Impegnativa di Cura Domiciliare (ICD) è un contributo (che può essere erogato in forma economica oppure di servizi) destinato alle persone non autosufficienti anziane o disabili assistite al proprio domicilio e ai loro familiari. 82 Sono previste 5 tipologie di ICD: utenti con basso, medio, alto bisogno assistenziale e utenti con grave disabilità psichica e intellettiva o fisico-motoria. Gli importi dei contributi e le modalità di assegnazione sono basati su graduatorie per gravità di bisogno assistenziale e situazione economica rilevata con l’ISEE. La valutazione socio-sanitaria viene effettuata dall’Assistente Sociale e dal Medico di Medicina Generale attraverso il colloquio e la visita domiciliare per la compilazione della specifica modulistica. Per alcune situazioni può esserci bisogno della valutazione multidimensionale del Distretto (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale). Per informazioni è possibile rivolgersi all’Ufficio Servizi Sociali del Comune o all’Ufficio Disabilità del Distretto Socio Sanitario. Vedi anche www.ulssvicenza.it/icd 83 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Serve ad acquisire prestazioni di supporto e assistenza nella vita quotidiana a casa, ad integrazione delle attività di assistenza domiciliare dei Comuni e dell’ULSS. Serv vizio di protesi e ausili GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI L’Uffficio protesi e ausili riceve e valuta le richieste di protesi e ausili. Nel caso siano presenti tutti i requisiti previsti dallla normativa vigente, provvede all’ autorizzazione e della fornitura. Il cittadino deve rivolgersi a questo ufficio per: richie esta di protesi di arto, oculari, acustiche, mammarie; busto, calzature ortopediche e e plantari, ausili ottici ed elettronici e per la comunicazione e, canule tracheali, ausili per la mobilità (carrozzine, deambulatori...), aus sili antidecubito (letti, materassi, cusscini) e per la terap pia respiratoria; montascale; richiesta di Ausili per persone stomizzate e sistemi di raccolta urine; richiesta di fornitura di ausili per incontinenza (pannoloni) anche a domicilio. Per informazioni vedi i riferimenti i utili nelle ultime pagine oppure consulta il sito www.ulssvicenza.it > territorio> Coordinamento dei Direttori di Distretto 17. La rete dei servizi socio-sanitari Sulla fam miglia del malato di Alzheimer ricade la parte principale dell’impegno assistenziale, quello di ogni giorno, di ogni ora, dii ogni istante: è necessario che la a famig glia non sia sola, se vogliamo evitarre di me ettere e a rischio l’e equilibriio psico o-fisiico dei suoi componenti. 84 La rete dei servizi deve prendere in carico sia il malato che la sua famiglia, guidandoli nella ricerca e nella realizzazione delle modalità assistenziali più adeguate alla loro particolare situazione. Anche questo concetto rientra nelle ragioni della costruzione dell’alleanza terapeutica tra medico, malato e familiare. L’insieme dei servizi, degli aiuti e dei supporti si articola nella seguente offerta: Sportello Informativo Anziani Non autosufficienti; Servizio Sociale Professionale Territoriale; Medicina di base; Ospedale; Centri Decadimento Cognitivo; Centro Regionale per lo Studio e la cura dell’Invecchiamento Cerebrale; Assistenza Domiciliare Comunale; Assistenza Domiciliare Integrata; Centri Diurni Socio-Sanitari; Ricovero Temporaneo di Sollievo; 85 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI La persona affetta da malattia di Alzheimer, infatti, necessita di un sistema di interventi socio-sanitari che garantisca diagnosi, terapia e assistenza. Questo deve essere garantito sia nella fase in cui le autonomie del malato sono da recuperare o da mantenere, sia nella fase di malattia avanzata e terminale. GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Strutture Residenziali per Non Autosufficienti; Nuclei Alzheimer; Gruppi di Auto Mutuo Aiuto e Gruppi di supporto; Centri Sollievo Sportello informativo anziani non autosufficienti Si tratta di uno sportello telefonico finanziato con il contributo della Fondazione Cariverona e del Progetto Home Care Premium dell’INPS. Lo sportello risponde alle domande dei cittadini e degli operatori relativamente alla rete dei servizi sociali, socio sanitari e sanitari per le persone anziane non autosufficienti. Media e facilita l’accesso agli stessi servizi anche attraverso segnalazioni dirette. Il servizio è gratuito per l’utenza (tranne il costo della telefonata). Lo sportello è attivo presso il Settore Servizi Sociali e Abitativi del Comune di Vicenza, in contrà Mure S. Rocco 34. Per contattare lo sportello chiamare il numero telefonico 0444-222569 - un operatore sarà presente per rispondere alle chiamate nei seguenti giorni e orari: Tutte le mattine dal lunedì al venerdì dalle ore 10.00 alle ore 12.00 I pomeriggi di martedì, mercoledì e giovedì dalle ore 16.00 alle ore 18.00 86 Per richiedere ulteriori informazioni inviare una e-mail all'ini dirizzo: [email protected] Il servizio sociale territoriale è il primo passo per accedere alla rete dei servizi garantiti dal comune di residenza; per la sua funzione di accoglienza, informazione e orientamento, lettura dei bisogni e definizione dei percorsi di “presa in carico”, rappresenta uno snodo fondamentale del sistema dei servizi. Coordinandosi con gli altri professionisti, l’assistente sociale realizza un progetto mirato e individualizzato per la famiglia affinché questa possa trovare un valido punto di riferimento, sentendosi supportata e affiancata nel difficile percorso dell’assistenza. In concreto il servizio sociale territoriale offre: supporto e presa in carico del nucleo familiare; aiuto e indirizzamento pratiche invalidità; attivazione servizio di assistenza domiciliare; attivazione procedura per accesso ai servizi residenziali e diurni. Vedi riferimenti telefonici dei Servizi Sociali e dei Comuni 87 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Servizio Sociale professionale territoriale Ospedale L’Ospedale è, soprattutto, il luogo in cui è possibile essere ricoverati quando la patologia e la criticità delle sue manifestazioni impongono indagini, cure e osservazione continue. GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Medicina di Base I Medici di Medicina Generale sono i responsabili operativi della Medicina territoriale, con attività di prevenzionediagnosi-cura delle malattie che colpiscono i propri assistiti. Essi collaborano con il Distretto Socio-Sanitario, partecipano alle UVMD per la definizione dei percorsi assistenziali individuale, visitano nei propri ambulatori secondo orari predefiniti ed a domicilio degli assistiti qualora non trasportabili, rilasciano documentazioni a scopo amministrativoprevidenziale, somministrano vaccinazioni. Consulta anche www.ulssvicenza.it v > territorio > medici di medicina generale Centro Decadimento Cognitivo E’ un servizio specialistico che, collocato all’interno dell’Ospedale, ha il compito di valutare il paziente, fare diagnosi di malattia, elaborare e prescrivere il piano di trattamento, controllare l’efficacia e la tollerabilità dei farmaci prescritti, offrire indicazioni assistenziali. Costituisce un punto di riferimento per i medici di medicina generale, per gli specialisti e per le famiglie. 88 Nell’Azienda ULSS n° 6 Vicenza sono attivi due Centri Decadimento Cognitivo facenti capo alle U.O. di Geriatria e di Neurologia. visita medica di presa in carico, prescrizione e gestione dell’ iter diagnostico, della terapia e dei controlli periodici; iter diagnostico: esami umorali e strumentali (radiografie, Tac cerebrale, doppler TSA e altri esami). Se e quando la situazione clinica lo richiede, si programmano indagini nuove o di controllo; valutazione neuropsicologica delle funzioni cognitive; counseling: è un servizio offerto ai familiari. Quando alla malattia si associano difficoltà di gestione del malato o della situazione nel suo complesso, è utile il confronto con persone esperte che ascoltano e aiutano a individuare le priorità e le modalità più adeguate alla soluzione dei problemi; stimolazione cognitiva: percorsi individuali o di gruppo di stimolazione delle funzioni cognitive. Per accedervi: la prima visita viene prenotata al numero verde del CUP. Tutte le altre attività vengono programmate all’interno del servizio stesso. E’ possibile effettuare la prenotazione della visita chiamando il seguente N° verde del Centro Unico Prenotazioni; oppure rivolgendosi alle sedi dei Distretti Socio-Sanitari o alle Farmacie abilitate alla l prenotazione CUP. CUP. 89 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI I servizi offerti sono i seguenti: N° verde 800 403 960 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Per prenotare, tenere a portata di mano la prescrizione del medico (ricetta), la nuova tessera sanitaria blu plastificata plastififcata e la vecchia tessera sanitaria. C.R.I.C. Centro Regionale per lo Studio e la cura dell’Invecchiamento Cerebrale – Selvazzano Dentro (PD) Il CRIC offre ai pazienti che necessitano di attività diagnostiche e terapeutiche una serie di servizi che vanno dalle semplici visite multispecialistiche ai ricoveri diagnostici per approfondire casi di particolare complessità. Tali attività possono essere attuate anche senza degenza nel corso di day hospital. N° telefono 049 8241611 – 049 8217025 Vedi anche www.sanita.padova.it > reparti > CRIC Assistenza Domiciliare Comunale E’ un servizio del Comune di residenza che ha la funzione di supportare a casa propria la persona ammalata e la sua famiglia per le seguenti attività: cura della persona (l’igiene personale, l’aiuto nel vestirsi e nell’assumere i pasti, l’assistenza nella corretta assunzione delle terapie prescritte dal medico, ecc..); l’assistenza alla persona nelle attività della vita quotidiana (l’aiuto nella deambulazione sia all’interno che 90 il governo della casa; le prestazioni di segretariato sociale e di informazione sull’accesso ai servizi. L’assistenza domiciliare è tanto più efficace quanto più si integra con la cura familiare ed eventualmente con altri servizi diurni, secondo una linea di continuità assistenziale che dà sicurezza all’ammalato. Nell’ambito dei piani di Assistenza Domiciliare, concordati con la persona interessata e con la sua famiglia, possono essere attivati anche il pasto giornaliero a domicilio, il trasporto per non deambulanti, il telecontrollo/telesoccorso, fintantoché le condizioni cognitive dell’utente consentono un uso appropriato di questo servizio. Per informazioni: rivolgersi ai Servizi Sociali del Comune di rresidenza. re sidenza. Vedi anche www.comune.vicenza.it > cittadino > anziani > assistenza domiciliare. Assistenza Domiciliare Integrata L’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI) è un servizio di assistenza a contenuto sanitario e socio-sanitario che, attraverso l’intervento di più figure professionali sanitarie e sociali realizza a domicilio del paziente di qualsiasi età un 91 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI all’esterno dell’abitazione, la mobilizzazione della persona in carrozzina o a letto, la prevenzione delle piaghe da decubito, ecc.); GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI progetto assistenziale unitario limitato o continuativo nel tempo. Si tratta di prestazioni mediche svolte da medici di medicina generale, prestazioni infermieristiche, compresi prelievi ematici da parte di personale qualificato, prestazioni di medicina specialistica da parte degli specialisti dell’Azienda ULSS dipendenti o in convenzione, prestazioni riabilitative erogate da terapisti della riabilitazione, fornitura di ausili personalizzati per una migliore gestione domiciliare. Il servizio A.D.I. ha lo scopo di favorire quanto più possibile la permanenza dell’assistito nel proprio ambito familiare, migliorando con azioni di supporto, la qualità di vita del malato e della sua famiglia ed evitando il ricovero in ospedale durante le fasi non acute della malattia. Il servizio di A.D.I. si rivolge a persone di tutte le età: non autosufficienti o con sufficienza limitata; con patologie croniche o patologie acute temporaneamente invalidanti che richiedono interventi da parte di più figure professionali; che vivono in un ambiente compatibile con il trattamento assistenziale individuato; con un contesto familiare adeguato senza il quale non sarebbe possibile attuare un progetto di Assistenza Domiciliare Integrata. Per informazioni vedi i riferimenti utili oppure è possibile contattare la Centrale Operativa del Distretto Socio Sanitario più vicina. vvicina. 92 Vedi anche www.ulssvicenza.it > Territorio> Distretti Socio Sanitari > Unità Organizzativa Cure Primarie Si tratta di servizi che accolgono in orario diurno le persone non autosufficienti nonché quelle affette da demenza. I Centri Diurni sono aperti dal lunedì al venerdì, esclusi i giorni festivi infrasettimanali, per tutto l’anno. Gli ospiti fruiscono del servizio di trasporto assistito per l’accesso al Centro ed il rientro pomeridiano a domicilio (il trasporto è attivo per i soli residenti nel Comune di Vicenza) e partecipano ad attività finalizzate alla stimolazione delle capacità cognitive ancora presenti. Nel corso della giornata vengono offerti pasto e spuntini ed è possibile effettuare l’igiene personale in vasca protetta e gli interventi infermieristici prescritti. Il centro diurno non è solo un servizio che aiuta e assiste la persona non autosufficiente ma funge da risorsa anche per il caregiver, che viene sollevato dal carico assistenziale in modo da poter ritrovare serenità ed energia per l’ordinaria assistenza che in alcuni momenti può risultare faticosa sia a livello fisico che emotivo. Per informazioni r vedi i Centri Diurni Socio Sanitari nella sesezione dei riferimenti utili. Vedi anche www.ipab.vicenza.it > SERVIZI > Centro Diurno Trento; Centro Diurno Bachelet; Centro Diurno Villa Rota Barbieri. La richiesta di inserimento al Centro Diurno Socio Sanitario va presentata ai Servizi Sociali del Comune di residenza. 93 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Centri Diurni Socio Sanitari GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Ricovero temporaneo di sollievo Il servizio ha lo scopo di sollevare per un periodo limitato (generalmente di 30 giorni) la famiglia che presta assistenza alla persona non autosufficiente, che viene pertanto affidata alle cure di una struttura residenziale al fine di favorire la ripresa fisica e psicologica di chi presta assistenza nonché il riassestamento delle relazioni familiari, talora messe in crisi dalla convergenza di risorse verso l’ammalato. La proposta di ricovero temporaneo viene valutata in sede UVMD che definisce il progetto assistenziale individualizzato, compresi gli obiettivi terapeutici. Per informazioni: rivolgersi ai Servizi Sociali del Comune di rresidenza re sidenza o alla Centrale Operativa UVMD/ADI del Distretto Socio-Sanitario. Strutture Residenziali per non autosufficienti Si tratta di centri di servizio che offrono a persone non autosufficienti di norma anziani, con esiti di patologie fisici, psichici, sensoriali e misti non curabili a domicilio, un livello di assistenza medica, infermieristica, riabilitativa, tutelare e alberghiera organizzate in base alla specifica unità di offerta. Per informazioni è possibile rivolgersi ai Servizi Sociali del Comune di residenza o direttamente alla struttura residenziale individuata. Altresì è possibile consultare il sito internet: www.casediriposovicenza.it 94 Il nucleo Alzheimer è una struttura dotata di assistenza specializzata per le persone con decadimento cognitivo di grado medio-severo di varia origine. In particolare fornisce risposte a determinate fasi della malattia, quelle in cui sono presenti problemi comportamentali e di disorientamento spazio temporale, con o meno una deambulazione integra. Si tratta di moduli organizzativi generalmente di 24 posti letto situati all’interno di strutture residenziali per anziani e progettati con caratteristiche tali da renderlo il più possibile simile all’ambiente domestico, pur tenendo conto delle necessità di spazio per assicurare alla persona libertà e sicurezza nel movimento. E’ opportuno che il caregiver si rechi presso la struttura prescelta per poter ricevere tutte le informazioni necessarie ed effettuare una visita dei locali del nucleo. Per informazioni vedi la sezione dei riferimenti utili. i Vedi anche www.casediriposovicenza.it > Vuoi cercare un posto letto? > Tipologia di offerta > Media Intensità Assistenziale – Nucleo Alzheimer, r Disponibilità ad accogliere persone affette da demenza La richiesta di inserimento in una struttura residenziale va presentata ai Servizi Sociali del Comune di residenza che attiveranno atti t veranno l’UVMD per verificare l’idoneità all’accesso. 95 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Nuclei Alzheimer GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Gruppi di Auto Mutuo Aiuto e Gruppi di Supporto Si tratta di un’iniziativa rivolta alle persone che sostengono il carico dell’assistenza ad un malato di Alzheimer (i caregiver). Gli incontri si svolgono con cadenza periodica e prevedono, in una fase iniziale, dei momenti informativi, da parte di esperti, sulla malattia e sull’offerta dei servizi nel territorio. Gli incontri sono occasione di scambio di informazioni e di vissuti personali, a partire dall’esperienza diretta di ciascuno: è da questa reciprocità che i partecipanti possono ottenere preziosi suggerimenti, utile contributo per fronteggiare il carico assistenziale. Il gruppo viene convocato da un facilitatore. Per avere informazioni sui gruppi di auto mutuo aiuto e di supporto presenti nel territorio è necessario rivolgersi ai Servizi Sociali comunali oppure consultare i riferimenti telefonici. Vedi anche www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer > Prestazioni > Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per l’Alzheimer, Alzheimer: guida e materiali informativi per famigliari o caregiver care r giver Centri Sollievo Si tratta di un luogo accogliente nei quali volontari preparati e formati accolgono, per qualche ora e/o qualche giorno alla settimana, le persone affette da decadimento cognitivo negli stadi iniziali. 96 Vengono svolte attività specifiche, adeguate e mirate rispetto alle esigenze delle persone coinvolte e al loro livello di abilità residue, con la supervisione di professionisti esperti. Vedi anche www.avmad.blogspot.it www.avmad.it Il percorso valutativo L’U.V.M.D. (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale) Abbiamo descritto la rete dei servizi sociali e sanitari disponibili per le persone con problemi cognitivi e per le loro famiglie. A questi servizi l’utente può accedere direttamente, secondo le modalità di accesso indicate per ciascuno di essi. Quando il bisogno assistenziale è complesso e richiede integrazione tra servizio sanitario e servizio sociale, è necessario richiedere l’intervento di valutazione dell’ Unità di Valutazione Multidimensionale Distrettuale. La presa in carico sia del malato che della sua famiglia, la ricerca e la realizzazione delle modalità assistenziali più adeguate alla loro particolare situazione rappresenta il compito della Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale (UVMD). La domanda di valutazione può essere presentata dalla persona in stato di bisogno socio sanitario, da un familiare o da qualsiasi operatore che sia a conoscenza del bisogno, in ogni caso garantendo il consenso informato della perso 97 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Per avere informazioni sui Centri Sollievo presenti nel terrir torio è necessario rivolgersi ai Servizi Sociali comunali. GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI na interessata e l’autorizzazione al trattamento ai dati personali ( salvo le eccezioni previste dalla legge). La domanda può essere presentata in qualsiasi punto della rete dei servizi socio sanitari pubblici o privati convenzionati, oltre che all’interno dei costituendi Sportelli Unici e del Distretto socio sanitario della stessa ULSS o di un’altra ULSS. La UVMD è composta da diverse figure professionali (Medico di Medicina Generale, Medico Specialista, Infermiere Professionale, Terapista della Riabilitazione, Assistente Sociale, Operatore Socio-Sanitario) ed è coordinata da un Medico Coordinatore. L’UVMD ha la funzione di valutare i bisogni complessivi sia di natura sociale che sanitaria presentati dalla persona che chiede il servizio, con la finalità di definire un progetto assistenziale individualizzato che specifichi la tipologia, la dimensione quantitativa, la durata dell’intervento e soprattutto gli obiettivi da raggiungere per soddisfare le esigenze assistenziali del malato, tenendo conto anche dei bisogni e delle risorse del contesto familiare. L’attivazione dell’UVMD è necessaria per l’acceso all’Assistenza Domiciliare Integrata (ADI), ai Centri Diurni Socio-Sanitari e alla Residenzialità temporanea e definitiva. Per informazioni è possibile rivolgersi ai Servizi Sociali del Comune di residenza o alla sede del Distretto SocioSanitario. La domanda di valutazione si presenta utilizzando il modulo di attivazione U.V.M.D. presente in www.ulssvicenza.it > Prestazioni e Servizi per il cittadino > Anziani e terza età > 98 Accesso ai servizi residenziali e semiresidenziali per anziani > Allegati > Valutazione UVMD. Come detto la Malattia di Alzheimer è una malattia degenerativa progressiva, irreversibile e di lunga durata. Con l’avanzare della patologia vengono meno le capacità di assolvere alle normali attività quotidiane e di prendersi cura di se stessi. Ne consegue un aumento progressivo della dipendenza del malato da uno o più soggetti che se ne devono fare carico. La malattia quindi impatta non solo sul malato ma su tutto il nucleo familiare che lo accoglie, in modo particolare per chi lo assiste costantemente (caregiver primario). La famiglia si trova ad affrontare quotidianamente problemi nuovi e mutevoli nel tempo, ai quali risulta difficile dare delle soluzioni efficaci per il malato e chi lo assiste. La difficoltà di trovare risposte a questi problemi accresce un senso di inadeguatezza del caregiver, che tende ad isolarsi con evidenti conseguenze per la propria la salute psichica e fisica. La malattia tende a rompere gli equilibri che sostengono nel tempo la famiglia, ne compromette la capacità di intrattenere una normale attività relazionale e sociale portando in molti casi ad un vero e proprio isolamento da parte del mondo esterno, innescando di conseguenza sentimenti di frustrazione e impotenza davanti a tali situazioni. 99 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI 18. Le associazioni dei familiari Non va inoltre trascurato l’impatto che nell’aspetto economico della famiglia stessa. essa ha GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI Con l’obiettivo di poter fornire un concreto aiuto ai familiari dei malati durante tutto il percorso della malattia esistono le associazioni di familiari, che orientano il proprio impegno a: rappresentare gli associati presso Autorità, Enti, altre Associazioni, in sede legislativa ed amministrativa; promuovere iniziative socio-culturali per diffondere meccanismi di inclusione dei malati e delle loro famiglie in ambiti diversi da quello sanitario; stimolare attività finalizzate a percorsi di formazione per le figure assistenziali che ruotano attorno al malato (familiari, badanti, volontari, ecc.), della divulgazione delle esperienze e di aggiornamento sullo stato di avanzamento delle conoscenze biomediche; organizzare iniziative e servizi che supportino concretamente le famiglie, dai gruppi di mutuo aiuto al sostegno psicologico dei familiari; essere interlocutore privilegiato per Enti pubblici e privati, stimolando un rapporto dialettico che permetta di migliorare i servizi mettendo al centro di questa azione il malato stesso. Nel Vicentino è attiva dal 2007 l'Associazione Veneto Malattia di Alzheimer e Demenze degenerative Onlus che svolge numerose attività di supporto per le famiglie, sollecitando e collaborando con la rete dei servizi per garantire una sempre migliore presa in carico dei malati nel 100 tessuto assistenziale. – Tel. 377 5069391 GLI AIUTI, I SUPPORTI E I SERVIZI A.V.M.A.D. ONLUS Via G. Prati, 14 Vicenza [email protected] www.avmad.blogspot.it www.avmad. it 101 it 103 104 105 106 107 108 109 110 Letture consigliate Nancy L. Mace, Peter V. Rabins “Una giornata di 36 ore – Prendersi cura della persona con demenza”, Edizioni Centro Studi Erickson, Trento, 2013 A cura di Gabelli C. e Gollin D. “Stare vicino a un malato di Alzheimer - dubbi, domande, possibili risposte”, Il Poligrafo, Padova, 2006 A cura di Baratella P., Tecchio M. “La badante nella cura della persona non autosufficiente – manuale di formazione socio assistenziale e linguistica della badante e del familiare”, Edizioni Erickson, Trento, 2004 Henderson C.S., Andrews N., Visione parziale. Un diario dell’Alzheimer, Edizione Italiana a cura di Associazione Goffreedo De Banfield e Federazione Alzheimer Italia, Editoriale Lloyd, Trieste, 2002 Alzheimer Europe, Alzheimer Italia: Manuale per prendersi cura del malato di Alzheimer, Grafiche Moretti, Milano, 1999 Siti web www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer www.comune.vicenza.it www.ipab.vicenza.it www.alzheimer.it www.alzheimer-aima.it www.centroalzheimer.org www.handilex.org www.casediriposovicenza.it 111 1112 112 1113 113 1144 Coordinamento del Progetto “Polo Assistenziale Alzheimer” Tel. 0444 753006 – Fax. 0444 753063 E-mail: [email protected] Sito web: www.ulssvicenza.it/progettoalzheimer c/o Azienda U.L.S.S. n° 6 “Vicenza” U.O.S. Servizio Adulti Anziani Corso SS. Felice e Fortunato, 229 36100 Vicenza Vicenza, Gennaio 2014