Dal curare al prendersi cura

Convegno AMCI San Miniato 19 Ottobre 2013
Suor Costanza Galli
Dal curare al prendersi cura
Etica delle cure palliative in oncologia
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Le cure palliative
Le cure palliative iniziano nel momento
in cui si comprende che ogni malato ha
la sua storia personale, specifiche
relazioni e cultura e che merita rispetto
in quanto individuo unico.
Dame Cicely Saunders
Etica delle cure palliative in oncologia
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Definizione
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ci offre questa
definizione: "Le cure palliative sono il prendersi cura attivo e
globale del paziente la cui malattia non è più responsiva alle
cure specifiche. E’ fondamentale il controllo del dolore e degli
altri sintomi unitamente all’attenzione ai problemi psicologici,
sociali e spirituali. L’ obiettivo delle cure palliative è di ottenere
la miglior qualità di vita per il paziente ed i suoi familiari. Molti
aspetti delle cure palliative sono applicabili precocemente
insieme alle terapie antineoplastiche."
Derivano dal termine pallium e vogliono significare l'avvolgere
la persona nella sua globalità: approccio olistico
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Certo, il tempo è un aspetto importante, soprattutto in
termini economico- organizzativi. La“terminalità”in
letteratura può riferirsi :
all’ultimo anno di vita
a sei mesi di sopravvivenza
agli ultimi 90 giorni.
alle ultime ore (3 giorni)
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La percezione della morte come conseguenza
diretta della malattia aiuta anche a precisare
quali sono i personaggi coinvolti: non soltanto il
medico e il paziente, ma anche la famiglia, la
rete amicale, il volontariato, l’assistente
spirituale.
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Cure palliative
Ideano e promuovono nuovi modelli assistenziali in grado di
offrire una coerente , organica ed efficace soluzione ai
problemi del malato cronico in fase terminale:
1) Assistenza domiciliare: fornisce servizi specialistici per la
salute del paziente a domicilio piuttosto che nelle usuali
sedi ospedaliere;
2) Ricovero in Hospice: ricovero presso strutture sanitarie
che forniscono un’assistenza continua , dove i familiari
possono stare senza alcuna limitazione di orari né di altro
genere e dove, oltre al controllo dei sintomi fisici, si
affrontano problemi psicologici, sociali e spirituali.
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Curare l’inguaribile
Cos’è allora la medicina palliativa? è la quarta
componente di un progetto medico organico: c’è la
medicina preventiva, quella curativa cui si è aggiunta la
parte riabilitativa e ci deve essere la medicina
palliativa. Essa è la parte della medicina che si prende
cura di chi non può guarire, di chi ha una bassa
aspettativa di vita, ma che, proprio per questo, ha
bisogno ancora di essere curato, sia pure con una
prospettiva diversa, e di percorrere l’ultima parte della
vita in una maniera almeno accettabile.
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PROBLEMI CLINICI DEL MALATO
TERMINALE
FISICI
dolore 85%, altri sintomi (astenia , anoressia, dispnea, vomito
incoercibile, delirio ecc)
EMOZIONALI
paura, angoscia, depressione, ansia, delirium
SOCIALI E CULTURALI
emarginazione, mancanza di comunicazione, perdita del ruolo, della
dignità e dell’autostima autostima
SPIRITUALI
carenza di risorse interiori (perdita di valori)
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I BISOGNI del Morente
Sicurezza: mancata sensazione di minaccia imminente
Appartenenza: desiderio di sentirsi richiesto, non un peso per gli
altri
Amore: desiderio di espressioni di affetto e momenti di contatto
Comprensione :sentirsi ascoltato e rispettato nelle proprie esigenze
e per le proprie sensazioni
Accettazione: Nonostante le nuove caratteristiche fisiche e mentali
Autostima: desiderio di essere coinvolto nei processi decisionali e di
mantenere il ruolo nella famiglia
Fiducia: Non percepire tentativi di mistificazione da parte dei curanti
e dei familiari, poter porre la propria vita nelle mani di qualcuno.
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I bisogni dei familiari
Stare con la persona morente
Essere utile alla persona morente
Ricevere rassicurazioni sul fatto che non stia
soffrendo
Essere informati sulle sue reali condizioni
Essere informati sulla vicinanza alla morte
Esprimere le proprie emozioni
Ricevere conforto e sostegno da altri familiari
Ricevere accettazione, supporto e conforto
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OBIETTIVI DELLE CURE PALLIATIVE
Provvedere al sollievo del dolore e degli altri
sintomi
Migliorare la qualità della vita, per quanto
possibile, in relazione alle condizioni cliniche
Offrire un sistema di supporto psicologico per
aiutare il paziente e la famiglia durante la malattia e
successivamente nella fase del lutto
Sostenere la dignità e le volontà espresse dalla
persona
Affermare la vita e considerare il morire come un
evento naturale
Diffondere la cultura delle Cure Palliative
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CARATTERISTICHE DELLE “CURE
PALLIATIVE”
Le “Cure palliative” necessitano di Competenze
medico specialistiche
Competenze psicologiche-relazionali
Tali competenze vengono espletate da una
Equipe multidisciplinare sia a domicilio che in
Hospice.
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Definizione contenutistico-funzionale
•
L’Hospice è una struttura residenziale che svolge
un'attività di Cure Palliative finalizzate ad assicurare
ai malati e ai loro familiari una migliore qualita' della
vita.
•
L’Hospice accoglie pazienti inguaribili
(prioritariamente affetti da patologia neoplastica
terminale) che non possono più essere curati a
casa, temporaneamente o stabilmente.
•
L’Hospice eroga interventi socio-sanitari ad “alta
intensità assistenziale, a limitata tecnologia e, dove
possibile, a scarsa invasività”.
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L’architettura simbolica di un Hospice
Creatività
Bellezza
Flessibilità
Rispetto
Controllo dei
sintomi
Accettazione
del paziente
Lavoro
d’equipe
Supporto
psico-sociale
Affermazione dei valori
del paziente
Fonte: Robert Twycross, 1992
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Programmi per definire e accreditare
un Hospice a livello internazionale
1. Cura ed assistenza
• controllo del dolore e dei sintomi (T.d.D. e C.P.)
• modelli di nursing
2. Informazione e comunicazione
• natura, evoluzione e terminalità (se richiesto)
• aspetti relativi al consenso informato
• rispetto dell'autonomia del malato nelle scelte
3. Sostegno alla famiglia
• interventi di sollievo e di sostegno psico-sociale
• la famiglia come prima comunità terapeutica
• educazione della famiglia ai programmi e all'uso della struttura
• definizione di standard transculturali
4. Accompagnamento alla morte
• orientato verso l’intervento multi-dimensionale
• rivalutazione delle risorse spirituali
• preparazione del paziente e della famiglia all’evento
Fonte: F. Cruciatti, 1992
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5. Assistenza al lutto
• sostegno ai familiari nell’elaborazione anticipata del lutto e
successiva al decesso
6. Gestione e verifica della qualità
• organizzazione del lavoro d’equipe
• strumenti di verifica della qualità interna (audit clinico)
• valutazione della QoL del paziente
• grado di soddisfazione dei familiari
• verifica QoL sul lavoro, degli operatori
7. Formazione interna, esterna e continua
• educazione continua rivolta agli operatori interni
• formazione rivolta agli operatori esterni
• l’Hospice come luogo privilegiato di formazione e ricerca
8. Ricerca scientifica
• ricerca clinica e in scienze umane e sociali (SHS)
• ricerca nelle scienze infermieristiche
Fonte: F. Cruciatti, 1992
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Standard transculturali nei Programmi Hospice
Considerare e riadattare cure ed assistenza nei confronti del malato e
della sua famiglia in funzione di:
Stili e consuetudini di vita (igiene, abbigliamento, sistemi di cure e
medicine tradizionali, alternative e/o parallele);
Regole e abitudini alimentari;
Specifiche competenze ed espressioni linguistiche;
Sistemi di credenze (religiose, filosofiche e/o ideologiche);
Struttura e funzioni della famiglia e del nucleo domestico;
Interpretazioni culturali della malattia e derivate dai termini
da lui espressi;
Sistemi di rappresentazioni e interpretazioni della morte
e del morire;
Sistemi di valori di riferimento più generali del malato (personali).
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Standard transculturali nei Programmi Hospice
I membri dell’equipe di cure palliative devono quindi:
Non discriminare per: razza, genere, censo, età,
religione, idee politiche, abitudini sessuali, etc.;
Non sostituirsi nelle scelte del paziente;
Avviare un processo di chiarificazione dei propri valori
personali e professionali;
Aiutare il paziente ad esprimere scelte autonome e
responsabili nell’ambito del riconoscimento dei propri
bisogni determinati dallo stato di malattia, valorizzandole
e difendendone la loro attuazione;
Adottare programmi di nursing transculturali e/o di
etnonursing.
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Standard strutturali e tecnologici - 1
Localizzazione in edificio dedicato, in area protetta
Facile accessibilità per i parenti
Ricettività non superiore a 30 posti letto
Articolazione in aree funzionali “simili al domicilio” (es.
personalizzazione della stanza, tisaneria, permanenza notturna
accompagnatore, sala per culto, spazio per i dolenti, sala riunioni equipe,
ecc.)
- area destinata alla residenzialità
- area destinata alla valutazione e terapia
- area generale di supporto
Qualità degli spazi:
- benessere ambientale
- fruibilità degli spazi
- benessere psicologico
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Standard strutturali e tecnologici - 2
Requisiti impiantistici
(riscaldamento, climatizzazione, chiamata acustica e luminosa, gas medicali,
vuoto ossigeno e aria, impianti telefonici e TV, ecc.)
Fattori di sicurezza e prevenzioni infortuni
(pavimento antisdrucciolo, assenza barriere architettoniche, mancorrenti e
sostegni, sistemi allarme nelle camere, centralizzaz. segnalazione chiamate, ecc.)
Dotazioni tecnologiche
(letti regolabili, ausili e presidi, materassi antidecubito, carrozzelle,
sollevatori/trasportatori, barelle doccia, bagno per disabili, attrezzature gestione
terapia e strumentario piccola chirurgia, ecc.)
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Necessità di strutture Hospice in Italia
NECESSITA’ DI UN POSTO LETTO OGNI 20.000
ABITANTI
PARI A 2.800-3.000 POSTI LETTO
UNA STIMA DI 180-200
STRUTTURE HOSPICE
DI CIRCA 15 POSTI LETTO OGNUNO
Fonte: F. Cruciatti, 2001
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Le cure palliative
a Livorno
•Assistenza domiciliare dal 2003 insieme ad
Associazione Cure Palliative
4 medici, 5 infermieri, 4 OSS, 2 psicologi, 1 FSK,
1 Musicoterapista
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L’Hospice
Attivo dal 1 febbraio 2002 all’interno
dell’ospedale
Accoglie pazienti in fase avanzata di malattia
neoplastica sia per sollievo alla famiglia che per
rivalutazione terapeutica
10 camere singole con un secondo letto per il
famigliare
Possibilità di accesso nelle 24 ore (notturno
concordato con il personale)
Il servizio viene attivato dal MMG o dai medici
degli altri reparti del presidio
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L’équipe
Deve affrontare aspetti clinici, sociali, psicologici, spirituali ed
emozionali:
I familiari
3 medici esperti in cure palliative
1 psicologa
6 infermieri
11 oss
Volontari (ass cure palliative, AVO e Dare Protezione
onlus)
Su richiesta vi è la presenza di un religioso
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Attività 2012
Pazienti presi in carico 318
142 deceduti a domicilio, 80 deceduti in hospice, 19
in ospedale
Ricoveri in hospice 262 di cui 216 decessi
Consulenze mediche a domicilio 92
Consulenze mediche in ospedale 168
Visite mediche presso ambulatorio 255
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U F di cure palliative
Punti di forza
Presa in carico precoce del paziente
Integrazione
con
il
Centro
oncologico
dipartimentale (CORD);
Vicinanza dell’ U F CP al reparto di oncologia e
di radioterapia;
Medesimo servizio che svolge attività in
hospice e a domicilio
Relazione tra no profit e servizio pubblico;
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U F di cure palliative
Aspetti critici
Comunicazione della prognosi al paziente
Difficoltà
a
sospendere
il
trattamento
chemioterapico
Non conoscenza della filosofia delle cure
palliative
Percorso formativo non ben definito per il
personale
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