La degenerazione maculare legata all`età

La degenerazione
maculare legata all’età
(AMD)
Rev. luglio 2008
Informazioni ai malati -Progetto EUFEMIA
Che cos’è la degenerazione maculare?
La degenerazione maculare è una malattia che
interessa la regione centrale della retina (macula),
deputata alla visione distinta necessaria per la lettura,
la guida dei veicoli, il riconoscimento dei volti, la
visione dei colori ecc.
La causa più comune di degenerazione maculare
è la forma legata all’età (senile).
Quali sono le cause della malattia?
La degenerazione maculare senile è una patologia
che ha molte cause, in parte sconosciute. In buona
parte la malattia è basata su meccanismi ereditari. Il
fumo è il principale fattore eliminabile che può
contribuire alla malattia. Potrebbero essere anche
coinvolte le abitudini di vita (alimentazione,
esposizioni al sole protratta nel tempo).
Si può fare qualcosa per la prevenzione della
malattia nell’occhio non affetto?
Attualmente si utilizza una prevenzione rappresentata
dalla integrazione orale di dosaggi adeguati di
vitamine, oligoelementi e carotenoidi. Essi potrebbero
ridurre lievemente il rischio di malattia nell’occhio non
affetto. Consigliamo di chiedere al proprio medico
quale prodotto assumere.
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Sede legale Via delle Oblate, 1 - 50141 FIRENZE
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Quali sono i sintomi della malattia?
I sintomi d’esordio della malattia sono riconducibili alla
visione distorta (metamorfopsia), percezione di una
macchia più o meno scura centrale (scotoma), calo
visivo, visione alterata dei colori e delle dimensioni
degli oggetti.
Quali sono i principali tipi di degenerazione
maculare senile?
Si distinguono due forme di degenerazione maculare
senile: una forma secca o atrofica e una forma
umida o essudativa.
La forma secca è caratterizzata dalla progressiva e
lenta atrofia (assottigliamento e indebolimento) della
retina: attualmente non esiste una terapia specifica
per la cura di questa tipologia di maculopatia.
La forma umida o essudativa invece presenta vasi
anomali (neovasi) nella parte centrale della retina, che
tendono a perdere sangue e fluido causando visione
confusa e distorta. Le attuali terapie sono dirette
principalmente a questa forma.
La malattia può portare alla cecità?
La malattia provoca una macchia nel centro della
visione ma non conduce alla cecità completa. Grazie
alle nuove prospettive terapeutiche, se la malattia
viene trattata tempestivamente è possibile mantenere
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una sufficiente qualità della visione, tale da garantire
una discreta autonomia.
La malattia può coinvolgere anche l’occhio sano?
L’occhio sano è predisposto a sviluppare lo stesso
problema anche se non è detto che si ammali.
Quali sono le terapie attualmente disponibili?
Fino a pochi anni fa l’unica soluzione terapeutica era
la fotocoagulazione laser. Dal 2001 ha preso campo
la terapia laser fotodinamica (PDT) e dal 2007 il
trattamento mediante iniezioni intravitreali di farmaci
che bloccano la crescita dei neovasi (antiangiogenici).
Ad oggi il trattamento consiste nelle iniezioni
intravitreali di un farmaco antiangiogenico che
prevede un ciclo iniziale di tre iniezioni a cui
seguiranno dei controlli, per verificare l’andamento
della malattia.
La fotodinamica e la fotocoagulazione laser
rimangono indicati in pochissimi casi selezionati.
Cosa è necessario fare dopo le prime tre iniezioni
di farmaci antiangiogenici?
A distanza di uno o due mesi dal termine del ciclo è
utile fare una visita ed alcuni accertamenti per stabilire
se è necessario ripetere il trattamento. Le iniezioni
vengono ripetute se la lesione è nuovamente in
attività. Il primo controllo è di regola fatto in Clinica
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Oculistica. Alcuni controlli successivi saranno
effettuati dall’oculista esterno, che consiglierà se è
opportuno ripetere gli esami.
Si può guarire dalla maculopatia?
Le attuali terapie consentono in molti casi di
stabilizzare o migliorare la visione, ma è raro che essa
ritorni ad essere del tutto normale. Inoltre in alcune
persone la malattia può recidivare, per cui è
opportuno effettuare subito un controllo oculistico se
compaiono disturbi visivi soprattutto nei mesi
immediatamente successivi al primo ciclo di iniezioni.
Se la malattia si ripresenta può essere utile ripetere
un ciclo di iniezioni.
Cosa si può fare per utilizzare al meglio la visione
rimasta?
Anche nelle fasi avanzate della malattia, la parte
periferica della retina, cioè quella che permette di
spostarsi in casa e di svolgere attività che richiedono
meno precisione, non è mai interessata. Perciò la
degenerazione maculare senile non porta mai a cecità
totale.
Inoltre è possibile, grazie ad ausili ottici e ad
accorgimenti pratici, sfruttare al meglio il residuo
visivo,
curando
l’illuminazione
dell’ambiente,
l’organizzazione degli spazi, i contrasti di luce.
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Quali sono gli ausili ottici che possono far usare
meglio la visione rimasta?
Gli ausili ottici sono rappresentati da lenti di
ingrandimento a mano, occhiali ingrandenti da lettura,
lenti telescopiche, videoingranditori. Sono disponibili
anche attrezzature elettroniche sofisticate che
possono leggere il testo automaticamente. Per
leggere libri, molti malati apprezzano il servizio del
libro parlato, che consiste in audiocassette o compact
disc su cui è registrata la lettura del libro da parte di
altre persone.
Esistono Associazioni dei pazienti che sono in grado
di offrire un supporto psicologico ed assistenza
pratica, mentre la riabilitazione viene effettuata in
centri di ipovisione specializzati.
Esiste una esenzione per questa malattia?
Non esiste una esenzione specifica. Tuttavia pazienti
che hanno una visione di 1/10 o meno in entrambi gli
occhi possono richiedere il riconoscimento della cecità
civile alla propria ASL. Il riconoscimento della cecità
civile dà diritto a ricevere gratuitamente alcuni ausili
prescritti dal centro per ipovisione.
Quali sono gli sviluppi della ricerca in questo
campo?
Per i prossimi anni le iniezioni di antiangiogenici
saranno la principale terapia. Altri farmaci sono in
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sperimentazione. Terapie di tipo genico o trapianti di
cellule staminali non sono ancora disponibili se non in
sperimentazioni molto iniziali.
La procedura di iniezione intravitreale
L’iniezione intraoculare è dolorosa?
No, la procedura causa un po’ di fastidio ma non un
vero dolore nella quasi totalità dei casi.
A cosa serve il collirio da mettere nei giorni
precedenti e seguenti l’iniezione?
Nei tre giorni precedenti e seguenti l’iniezione, il
paziente deve instillare nell’occhio interessato un
collirio antibiotico 4 volte al giorno che ha lo scopo di
ridurre il rischio di infezione, che è comunque molto
basso.
Come viene fatta l’iniezione?
Il
trattamento dura circa 10-15 minuti e viene
eseguito in una saletta chirurgica. Il paziente è disteso
su una poltrona reclinabile. Prima della iniezione
viene somministrato un collirio antibiotico e anestetico
in gocce e viene eseguita una pulizia accurata
dell’occhio con antisettico (disinfettante). Il medico
applica un blefarostato, cioè una particolare pinza che
permette di mantenere costante l’apertura palpebrale.
Successivamente viene inoculato il farmaco all’interno
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dell’occhio mediante un ago molto sottile. Questa
procedura non è dolorosa, tuttavia si può avvertire
una leggera pressione. Dopo il trattamento può
essere applicata una benda, da portare per
proteggere l’occhio che può essere tolta a casa. Nei
tre giorni successivi, il paziente dovrà instillare il
collirio antibiotico 4 volte al giorno ed evitare di
strofinare e comprimere l’occhio.
Quali sono i disturbi più comuni che il paziente
può avvertire?
Dopo l’iniezione frequentemente il paziente può
avvertire per diverse ore una lieve sensazione di
corpo estraneo nell’occhio a causa della modesta e
reversibile sofferenza della superficie oculare, in
seguito alla instillazione del collirio anestetico e del
liquido antisettico; può essere presente fastidio alla
luce (fotofobia). Sono possibili inoltre arrossamento
o sanguinamento della congiuntiva nel punto
dell’iniezione, che talvolta interessa buona parte della
superficie dell’occhio. Questi segni e sintomi non
devono spaventare e si risolvono in pochi giorni. E’
possibile che il paziente possa vedere, subito dopo
l’iniezione, un’area circolare, mobile, spesso in
basso, causata dalla presenza all’interno dell’occhio di
una bollicina d’aria; entro qualche giorno l’aria viene
riassorbita e il disturbo sparisce.
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Quali sono i sintomi che devono preoccupare nei
giorni successivi?
Come per tutte le procedure chirurgiche, esiste un
rischio di infezione che rappresenta la complicanza
oculare più temibile. Quindi, l’insorgenza nei primi
giorni dopo l’iniezione di un forte dolore, che persiste
nell’occhio trattato, deve allarmare il paziente che
dovrà rivolgersi al pronto soccorso oculistico entro
poche ore.
L’infezione è molto rara (1 caso su 1000) ma
potenzialmente grave, tale da comportare raramente
una forte riduzione della vista. Nella maggior parte dei
casi è curabile con terapia medica o chirurgica.
Quali sono le altre possibili complicanze legate
alla somministrazione del farmaco?
Con alcuni di questi farmaci sono stati riscontrati degli
effetti indesiderati del farmaco quali dispnea, tosse,
alterazioni del ritmo cardiaco, fatti ischemici correlati
però alla somministrazione del farmaco per via
sistemica (endovenosa), in quanto questa classe di
farmaci è usata anche in altre malattie. Negli studi
clinici disponibili non è stato ad oggi dimostrato un
aumento del rischio cardiovascolare legato al
trattamento intraoculare con antiangiogenici.
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Quanto costa la terapia?
I farmaci utilizzati sono spesso molto costosi e quelli il
cui utilizzo è registrato per la maculopatia arrivano ad
un prezzo di 800-1500 euro per iniezione. Nella nostra
clinica il trattamento è erogato dal Sistema Sanitario
Nazionale.
_______________________________
Materiale informativo prodotto per il progetto EUFEMIA nel 2008 con il contributo di
sanitari e pazienti affetti da AMD.
E’ consentita la riproduzione totale o parziale, comunque non a scopo commerciale,
a condizione che venga citata correttamente la fonte:
“La degenerazione maculare legata all’età (AMD)” – progetto EUFEMIA 2008, S.O.D.
Oculistica, Dipartimento Organi di Senso, Azienda Ospedaliero-Universitaria
Careggi di Firenze.
Si ringraziano i malati ed i familiari che si sono prestati alla discussione del bisogno
informativo e alla realizzazione del documento; un ringraziamento particolare alla
dr.ssa Laura Mezzani e ai suoi collaboratori che hanno sostenuto i focus group su
cui si è basato lo sviluppo del documento.
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