Viaggiare con bambini in Nutrizione Parenterale Domiciliare

Viaggiare con bambini in Nutrizione Parenterale Domiciliare
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J Pediatr Gastroenterol Nutr. 2015 Jul 2. [Epub ahead of print]
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Introduzione: La nutrizione parenterale domiciliare (NPD) è una terapia consolidata nei bambini con
insufficienza intestinale. La gestione della NPD permette alla maggior parte dei pazienti pediatrici di
partecipare alle attività appropriate alla loro età; tuttavia la NPD può determinare notevoli restrizioni, in
particolare quando si va in vacanza. Abbiamo cercato di identificare le variabili socio-demografiche e
correlate alla malattia che influenzano le possibilità e le modalità di viaggio per le famiglie con bambini in
NPD
Materiali e Metodi: Un questionario standardizzato veniva inviato a tutti i 40 bambini in NPD in un grande
centro terziario di insufficienza intestinale del Regno Unito. A seconda che la famiglia era stata o meno in
vacanza da quando il loro bambino aveva iniziato il trattamento NPD, le domande poste miravano a capire
le ragioni per cui non si affrontavano dei viaggi o a raccogliere informazioni sulle singole esperienze di
viaggio.
Risultati: Trenta bambini venivano arruolati, 20/30 erano andati almeno una volta in vacanza e 5/30
avevano viaggiato più di una volta all'anno, il 70% aveva viaggiato al di fuori della Gran Bretagna. L’essere
andati in vacanza era più comune quanto più ampio era il tempo in cui il bambino era in trattamento NPD
(p 0.022); le ore trascorse in NPD, la tolleranza alla nutrizione enterale o l'età del bambino non
influenzavano il comportamento di viaggio; l’80% dei genitori che si era recato in vacanza aveva avuto una
esperienza buona/positiva, il 95% avrebbe viaggiato di nuovo. Il più grande ostacolo era rappresentato dal
trasporto delle sacche NPD. Dieci famiglie avevano rinunciato alla vacanza per paura che potesse essere
difficile da organizzare o a causa delle instabili condizioni di salute del bambino.
Conclusioni: Una parte significativa di famiglie aveva scelto di andare in vacanza lontano da casa,
nonostante il bambino fosse in trattamento di NPD. L'esperienza veniva considerata buona dalla maggior
parte delle famiglie.