Slide Demenza_serata 28 Aprile2014

L’aspetto fondamentale dell’ambiente
domestico è il controllo che viene
esercitato su di esso.
La gente, a casa propria, si muove in sicurezza
perché conosce ogni aspetto….
mangia quando vuole, controlla la
temperatura, apre e chiude le
finestre quando vuole,…
L’ambiente è tanto più domestico quanto la
persona si sente i grado di controllarlo e di
muoversi in sicurezza …
Corine Dolan (Ohio)
Nessun altro posto è come la casa
anche per il malato di alzheimer
È il luogo che egli ama e vuole conservare, quindi da
qui occorre partire per:
=> comprendere la relazione che è necessario
instaurare con lui
=> imparare a comprendere i suoi problemi con
realismo e con obiettività
Infatti in casa continua a dimostrare anche il suo star
bene e le capacità che in lui sono ancora presenti e
vive, proprio perché cui continua a respirare un
ambiente fatto di sicurezze … un ambiente
affettivamente ricco del quale ha estremo bisogno
900.000 malati di alzheimer
 L’80% - 90% vive al domicilio
 Un fenomeno di così ampie dimensioni chiede di
essere valutato con particolare attenzione …
 Solo il 10% risiede nelle istituzioni
 La famiglia c’è … cerca aiuto… e si orienta
all’istituzione quando non è più in grado di gestire la
situazione.
Una fotografia necessaria …
per capire dove andare
Cosa significa per un malato di alzheimer:
Non essere sicuro di ciò che lo circonda?
Non riuscire a comunicare?
Non riconoscere un volto familiare?
Vivere in terra straniera e subire degli shock
persino nel giardino della propria Casa?
Ma la cosa più drammatica dell’alzheimer…
forse non è questo …
MA….è quella di
essere lasciato
solo, senza
sostegni, senza
sicurezze
Una di loro ci racconta ….
 Rebecca R. infermiera, intuisce, ha delle conferme
dei suoi sospetti e insegna sul morbo di alzheimer,
scrivendo così di sé:
Ho bisogno che le conversazioni siano lente e
oltretutto mi è difficile seguire una conversazione
quando c’è tanto rumore
Come percepisco la depressione?
non posso dire ciò che vorrei, ho paura
di non poter esprimere i miei pensieri
e le mie parole……per questo
rimango in silenzio
e divento depressa …
… ci racconta
Sento che le persone mi
tagliano fuori perché
non posso esprimere
me stessa
Non amo gli assistenti
sociali, gli infermieri e
gli amici che non mi
trattano come una
persona reale
La metafora dello straniero
Il demente è come uno straniero in
una terra che non conosce, non
conosce la lingua, non conosce
gli usi e le consuetudini, non
riesce ad esprimere ciò che
prova e soprattutto non riesce ad
orientarsi nel suo ambiente
perché non è in grado di
RICONOSCERLO …….…
quanta angoscia ….
L’angoscia di sbagliare …
Qualche volt a t ut t o l’insie me mi me t t e a disagio, mi
se mbra che dovre i ce rcare di f are quat t rini e
aiut are di più le pe rsone …. qualche volt a mi se nt o
solo male de t t ame nt e inut ile …. . provo se mplice me nt e
un ce rt o se nso di ve rgogna …. . pe r non e sse re in
grado di f are le cose …. . e d e sse re così ot t uso in
parole pove re siamo gof f i sme morat i e nat uralme nt e
i nost ri care give r lo capiscono anche se t alvolt a
pe nso che de bba e sse re molt o dura anche pe r loro,
pe rchè alcuni, come me pe r e se mpio sono molt o …
molt o ost inat i vogliamo che le cose vadano come
prima …. e d è proprio que st o che non riusciamo a
sopport are di non riuscire ad e sse re que llo che
e ravamo … …. Fa male da morire …. .
E un’alt ra cosa che f a impazzire de ll’alzhe ime r è che
ne ssuno più vuole ve rame nt e parlare con noi f orse ci
t e mono, non sono sicuro che sia proprio que st o pe nso
di si ma possiamo assicurare t ut t i : CERTAMENTE
L’ALZHEI MER NON E’ CONTAGI OS O non rie sco
proprio a conve rsare be ne e que st o è molt o limit ant e
… non rie sco a pe nsare a una cosa prima che qualcun
alt ro l’abbia già de t t a ant icipando que llo che dove vo
dire I O … le parole si conf ondono f acilme nt e f ra loro
e quando non t rovo una parola provo un se nso di
f rust razione …. . ogni volt a che st o conve rsando con
qualcuno c’è se mpre una parola che non rie sco a
ricordare e allora impre co t ie ni pre se nt e che t ut t o
que llo puoi dire e f are è incomple t o f orse non
riuscirai mai a me t t e re insie me una f rase … una be lla
f rase corre t t a che e sprima t ut t o que llo che int e ndi
dire f rasi de l ge ne re sono molt o rare ma di t ant o in
t ant o t i ve ngono in me nt e
…. Ho appe na scordat o qualcosa che st avo pe r dire
….
Pe nso che lo dirò in qualche f ut ura occasione … noi
cont inuiamo a cre de re ne l f ut uro ci sia qualcosa
anche se sappiamo che andrà diminue ndo … int e ndo
vive re la mia vit a con una ce rt a dignit à e con un po’
di int e llige nza re sidua … ave re ce rve llo sare bbe
male de t t ame nt e int e re ssant e …… ogni volt a che mi
accorgo che st o pe rde ndo il cont at t o, l’int e llige nza,
qualsiasi cosa mi f accio pre nde re dal panico … pe nso
che la pe ggior cosa sia e sse re così limit at o non
t ant o a ope ra di alt ri quant o pe rché t i accorgi di
e sse re una pe rsona dime zzat a e pe nsi di e sse re
st upido pe rché non ricordi le cose o non le sai …
davve ro pe r quant o io scriva sull’argome nt o o ci
pe nsi su la cosa mi f a inquie t are … il se mplice
f at t o di sape r che ho f at t o un’alt ra st upidaggine ,
che ho de t t o o f at t o qualcosa di sbagliat o che non
sape vo que l che dice vo ….
Que st a è una de lle t ant e cose o che ho
dime nt icat o …… t ut t e que st e cose sono
ahimé comuni e t alvolt a mi mandano in
be st ia …. Non voglio dire come f anno
t ant i: NON C’E’ PI U’ NI ENTE DA FARE,
S ONO S PACCI ATO …. be h, t alvolt a si
pe nsa così ci si se nt e molt o, …. molt o limit at i
… ne ssuno t i ha impost o que st e limit azioni . .
ma e sse sono rappre se nt at e dalla possibilit à
o me no di andart e ne in giro se nza pe rde rt i,
… se mpre che t u sia in grado di f are
qualche cosa …. hai se mpre la se nsazione
che sia incomple t o e mi accade spe sso di
ave r f at t o la cosa sbagliat a ………
Che cosa cambia
nella
Le modificazioni cognitive e
funzionali non permettono
più di riconoscere
l’ambiente di vita
DEMENZA
?
Ma allora:
COSA FARE?
COME FARE ?
per DARE risposta
alle alterazioni
dei singoli canali
sensoriali ?!?
L’olfatto….
La perdita dell’olfatto è
frequentemente evidenziata
nei malati di alzheimer,
questo può avere
ripercussioni sia in termini
di sicurezza (percezione di
fumo) sia nell’assunzione
del cibo …
e anche vero che …
L’odore di un buon caffè può
essere invitante per fare
colazione ed alzarsi, l’odore di
un buon bagnoschiuma o del
profumo che ho sempre usato
può far nascere la voglia di
fare il bagno.
Il profumo di un mazzo di fiori
mi fa riscoprire il piacere di
rivivere ed assaporare i
momenti felici della vita
Le persone anziane, e
specialmente quelle con
modificazione del
tessuto cerebrale
richiedono una luce
almeno tre volte
superiore rispetto a delle
persone giovani
all’interno dello steso
ambiente.
Es: proviamo ad indossare
degli occhiali da sole
La luce
La luce solare possiede enormi effetti benefici
sulle persone, infatti subito dopo il cibo è il più
importante elemento per il controllo del corpo
umano, gli anziani affetti da demenza
ottengono benefici effetti dall’esposizione alla
luce naturale, dal recupero dei ritmi biologici al
combattere l’insonnia e le depressioni
stagionali
Certo non possiamo portare il
sole in casa ..?.. MA …
Possiamo portare la persona all’esterno per lunghe
passeggiate?
Possiamo farlo anche d’inverno perché negli ultimi
anni hanno inventato anche i cappotti; oppure siamo
convinti che la demenza è una malattia che impone
di restare in casa?
Come possiamo rendere più luminose le stanza di vita
quotidiana?
L’importanza della luce …
Quando si avvicina la sera i dementi iniziano a chiudere
le imposte ….
Iniziano a parlare con i vetri ….
Iniziano a spaventarsi perché non sanno più
che ora è,…. dove sono, …. e chi c’è accanto a loro….
La sindrome del tramonto
“ devo andare a casa ….. Senta signora…. conosce casa
mia? ….. Sa dove è andata la mia mamma ….. mi sta
aspettando …. Aiuto aiuto ….presto … presto devo
ritornare a casa MIA…. “
I colori
L’identificazione dei colori sembrerebbe
rimanere accurata fino alle fasi avanzate
della malattia, tuttavia risultano meglio
percepite tonalità calde e ben contrastanti
Iniziamo a riflettere …
 Quali colori per la
tavola del pranzo?
 Come preparare la
tavola?
 Come accompagnare la
persona a tavola?
 Come servire il pranzo
e la cena?
Al mattino …
Mi sveglio quando voglio
Che bello ….quando ti accorgi che sono sveglio
mi dai sempre il buongiorno
Mi accompagni in bagno e mi aiuti ad eseguire
l’igiene personale
Mi piace tanto il profumo del sapone , mi piace
anche … il sapore del dentifricio...
Che bello radermi, …. e che buon profumo di
sano che manda il dopobarba
colazione
Che bello poter fare colazione … ma la terapia non
mi piace, la sputo, mi fa rabbrividire, se potessi la
nasconderei … ma so anche che per il mio benessere è importante … ti chiedo aiuto … assicurati
che riesca ad assumerla e magari non mettendola
nel caffelatte perché prende un brutto sapore …
preferirei un solo boccone amaro e il resto della
tazza buona dolce ….
… a tavola …
Se riesco lasciami padrone del mio tempo …. e
lasciami mangiare da solo, … non darmi fretta,
resta accanto a me … mangia al mio stesso tavolo
… così posso vedere come fai a portarti il boccone
alla bocca, e magari, riesco a ricordare cosa serve
quell’arnese che tu chiami forchetta ……
non mettermi la bavaglia ….
non sono un bambino …
… e dopo cena …
Non avere fretta ….non sono solito ad andare a
letto presto ….mi piace tanto stare in
compagnia e fare due chiacchiere … ascoltami
con pazienza …. Non sempre dico cose sensate
ma dentro di me le idee partono giuste è per
strada che si confondono …
Dai coraggio! assieme ce la faremo … io
cercherò di non spazientirmi e tu
accompagnami nel mio viaggio notturno
… e ancora …
 Pensate al vostro bagno ….
DI CHE COLORE E’ !?!
 Pensate a tutti i sanitari che avete in bagno …. doccia,
vasca, wc, bidet …
DI CHE COLORE
SONO!?!
il colore può essere un aiuto ….
La deformazione visiva dei colori è un limite per il
malato, ma spesso può essere un aiuto per gestire
i problemi comportamentali come ad esempio….
 “ mi rovista nell’armadio …”
 Spesso esce dalla porta di casa e va in strada …”
 “non vorrei che toccasse determinati cassetti …”
Il campo visivo …
Si fa limitato e asimmetrico, la riduzione dei
movimenti dello sguardo condiziona
l’esplorazione dello spazio circostante:
localizzare gli oggetti diventa difficoltoso,
soprattutto quando la comunicazione che noi
diamo al demente non è semplice e rispettosa
delle sue difficoltà … “aprimi lo sportello
destro della credenza e prendimi la pentola
che sta nel primo ripiano quella senza
coperchio …”
Danni al lobo parietale
 Pregiudicano la capacità della persona di
identificare in maniera corretta oggetti e luoghi:
corridoi dello stesso colore delle stanze, con
sembianze identiche ad altri ambienti rendono
difficile la comprensione della stanza dove si
trova e della sua funzionalità specifica ….
Es: vi è mai capitato che faccia pipi in corridoio
perché non trova il bagno?
Oggetti e persone in movimento
Sono alterazioni anche le capacità di percezione degli
oggetti in movimento, tanto maggiore è la velocità
dell’oggetto, tanto più è difficoltosa la percezione dello
stesso.
Questa limitazione rende difficoltoso anche l’evitare
ostacoli in movimento
Riflettiamo …
Quante persone dementi stanno davanti alla
televisione, e quante volte noi per l’unica
convinzione che :
“COSI’ FANNO
QUALCOSA . . . . O HANNO COMPAGNIA … “ gli
posizioniamo la poltrona davanti alla TV.
Abbiamo mai osservato l’effetto che la TV ha sulle
persone che noi amiamo?
Ma il malato di alzeheimer ha qualche
attività da fare a casa? …
Rispondere a questa domanda, significa iniziare a
vederlo non più in quello che era…. nè in quello
che sarà, ma vederlo nel QUI ed ORA…
calibrando le attività che non debbono per forza
produrre qualche cosa …. ma debbono garantirgli
e aumentare l’autostima
I cambiamenti si possono fare se si
superano alcune paure …
La sicurezza: intesa come protezione della persona
e sicurezza degli ambienti. La persona con
demenza non ha sufficienti capacità di
comprendere giudicare e ragionare, l’ambiente
domestico deve essere messo in sicurezza privo
di qualsiasi rischio ….
Mettere in sicurezza cosa vuol
dire …
Togliete i sopramobili che non volete siano lanciati
o rotti
Nascondete gli oggetti taglienti in scaffali alti ….
Userete la deformazione visiva come una risorsa
per tutelare la persona di cui state prendendo
cura
Non passare mai la cera sui pavimenti
Usate delle chiusure specifiche per i rubinetti del
gas o dell’acqua
Igiene ambientale …
Una casa lucidata e scintillante è molto bella, ma è
davvero funzionale per il demente?
1. Cera sui pavimenti
2. Il suono del campanello
3. Allarmi anti-furto
4. Gli specchi
5. I tappeti
Il cammino inizia….
La sfida per le
persone affette
da demenza non
è affrontare la
morte ….
….MA…..
affrontare la vita!!!
Centro Studi Internazionale Perusini Alzheimer
– Pordenone -
Non so cosa accade
la mia vita
sta cambiando
Dentro la mia mente
c’è un vuoto immenso:
fatto di emozioni che ancora ho nel cuore
La mia anima
non è morta,
anche se prova dolore
Ti prego stammi vicina,
ho paura,
non mi lasciare.
La mia nave sta
naufragando
nelle bufere di questo
male…
Ti prego, mio capitano,
tu mi puoi guidare,
anche se io non ti
parlo ti
chiedo di capire
Non voglio farti male io ti vorrei abbracciare;
ma mi sento smarrito, mi sento consumare.
Vorrei un po’ di pace
che non fosse mai
accaduto!
ma non essere triste,
sono ancora
il tuo
marito
Io resterò sempre con te,
oltre la bruma
tenebrosa
Io resterò sempre
con te, con te,
Amore mio!
Ti ricordi mia piccina quando ti tenevo
per mano…..
Ora non ti riconosco,
ma sento il calore
umano,
quel calore che mi dai quando sto urlando,
quel calore che mi dai quando sto piangendo.
Quante lotte fatte insieme sotto un cielo stellato,
dove tu splendevi bella ed il mio cuore innamorato…
Ma il mio amore non è spento,
non si può cancellare,
neanche quando il mio
sguardo sarà perso
e non ti potrò cullare
Io resterò sempre con te,
oltre la bruma
tenebrosa
Io resterò sempre
con te, con te,
Amore mio!
Grazie a tutti per l’ascolto…
Della vostra
attenzione.