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Tornare alla quotidianità con il cancro del seno
Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Una guida della Lega contro il cancro per donne con carcinoma mammario e i loro cari Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 1 Impressum _Editore Lega svizzera contro il cancro Effingerstrasse 40 Casella postale 8219 3001 Berna Tel. 031 389 91 00 Fax 031 389 91 60 [email protected] www.legacancro.ch _Direzione del progetto Susanne Lanz, Lega svizzera contro il cancro, Berna _Supervisione specialistica Dr. med. Katharina Buser, Berna Dr. h.c. Susi Gaillard, «leben wie zuvor», Schweizer Verein für Frauen nach Brustkrebs, Reinach BL PD Dr. med. Roland de Roche, Basilea _Testo Therese Anderegg, Unterseen Susanne Lanz, Bern _Traduzione Cornelia Orelli, infermiera specialista in cure oncologiche e traduttrice DOZ, Lega svizzera contro il cancro, Berna _Lettorato Francesca Pedrocchi, laureata in traduzione ETI UNIGE, Solduno _Immagini pp. 4, 18: ImagePoint SA, Zurigo p. 30: fotolia _Programma di ginnastica pp. 34–41 Esercizi: Barbara Wiggers, fisioterapista dipl., Wettswil Dimostratrice: Liliane Haldemann, Berna Foto: Susanne Bürki, Inselspital, Berna _Design Wassmer Graphic Design, Zäziwil _Stampa Rub Graf-Lehmann SA, Berna Il testo originale è in tedesco. L’opuscolo è stato tradotto anche in francese. © 2011, 1998 Lega svizzera contro il cancro, Berna 6. edizione rivista e ampliata LSC / 6.2011 / 2000 I / 3403 Indice Editoriale 5 Ricominciare Perché è toccato proprio a me? Trovare un equilibrio Accorgimenti estetici Ricostruzione del seno 6 7 8 10 11 Terapie e monitoraggio post terapia Considerazioni generali sulle terapie Scelta terapeutica Controllo degli effetti collaterali Radioterapia Terapie farmacologiche Studi clinici Medicina complementare Controlli periodici e riabilitazione 13 13 14 19 20 22 26 27 29 Conseguenze della malattia e della terapia Linfedema Contesto familiare e sociale Se ha figli Vita di coppia e sessualità Gravidanza Menopausa 31 31 32 33 34 35 36 Il moto fa bene Programma di ginnastica Scioglimento muscolare Esercizi mattutini Esercizi per le pause lavorative 37 38 38 39 42 Ritorno alla quotidianità Attività lavorativa Mangiare di gusto ma con moderazione 46 46 48 Sostegno pazienti 50 Appendice 51 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 3 4 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Cara lettrice È molto probabile che poche volte nella sua vita si sia ritrovata a dover fare i conti con una realtà tanto sconvolgente. Verosimilmente nelle ultime settimane, vissute tra paura e speranza, molte sue certezze sono crollate e ora per lei nulla è più scontato. All’ospedale ci si è presi cura di lei e si è fatto di tutto per facilitarle il rientro a casa. Malgrado ciò, forse si sente sola con i suoi problemi e le sue paure. Al contempo, forse, le sta però anche tornando la voglia di vivere e ricomincia a pensare al domani, ma il futuro le appare ancora molto incerto. Questo opuscolo non è in grado di fornire soluzioni valide per tutte le donne malate di cancro del seno che affrontano questa difficile fase della malattia. Infatti, le loro esigenze sono tanto individuali quanto unica è ogni donna. L’opuscolo non può neppure fare tornare tutto come prima, non può predire il suo futuro né dare per certa la sua guarigione. Tra le righe percepirà tuttavia che partecipiamo alla sua sofferenza e che cerchiamo di offrirle qualche spunto di riflessione su possibili modalità di gestione della malattia. Ci auguriamo che la lettura di questo opuscolo l’aiuti a superare almeno alcuni degli ostacoli che incontra sul suo percorso di malattia affinché la sua vita riacquisti presto una certa stabilità. Anche in altre delle numerose pubblicazioni della Lega contro il cancro (elenco a p. 52) trova proposte e informazioni intese a facilitarle la convivenza con il cancro. Provi ad accettare o a chiedere di sua iniziativa il sostegno delle persone a lei vicine. Inoltre può rivolgersi in ogni momento alla sua équipe curante, alla Lega cantonale contro il cancro, all’associazione di autoaiuto «Vivere come prima» o al Gruppo Sostegno Pazienti (vedi appendice). Lega contro il cancro Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 5 Ricominciare Presumibilmente, se potesse, cancellerebbe le ultime settimane dalla sua vita. Ha ricevuto una diagnosi e ha superato un’operazione che l’hanno ferita sia nel corpo che nell’intimo. Si starà forse domandando come andare avanti. Starà sperimentando il disagio psicologico legato all’immagine fisica e al suo cambiamento. Ferita fisica e psicologica Il seno per noi donne è più di un organo. Il seno caratterizza il nostro aspetto fisico e rappresenta il simbolo primordiale della femminilità, della sensualità e della maternità. Questa simbolicità fa parte integrante dell’immagine che la donna ha di se stessa, anche se non ne è sempre consapevole. Fa parte della donna e la influenza sia nel suo ruolo di madre sia nel suo rapporto con se stessa e con gli altri. Il cancro al seno colpisce la donna nel suo profondo. Tuttavia, si tratta di una diagnosi che dà adito a speranza: per questa malattia oncologica, fortunatamente, sussistono buone probabilità di guarigione. Alla ferita psicologica si aggiunge quella fisica, anche in caso di mastectomia parziale, ossia anche quando il seno non è stato asportato completamente. Oggigiorno la maggior parte delle donne malate di cancro del seno subisce una mastectomia parziale, se le dimensioni del seno e del tumore nonché lo stadio della malattia lo consentono. Neppure l’asportazione chirurgica parziale della mammella (chiamata anche mastectomia parziale o chirurgia conservativa) garantisce sempre un risultato cosmetico soddisfacente. Anche questo tipo di intervento lede la femminilità e rende la donna consapevole della sua vulnerabilità. L’asportazione chirurgica completa della mammella (chiamata anche mastectomia radicale o amputazione della mammella) può avere conseguenze psicologiche ancora più profonde. Occorre molto coraggio per guardare per la prima volta la ferita. Ci vuole molto tempo per abituarsi al proprio nuovo aspetto e ancor più tempo per imparare ad accettare il proprio corpo dopo un intervento tanto mutilante. Per alcune donne la perdita di un seno è più difficile da accettare che non la diagnosi di cancro in sé. 6 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Perché è toccato proprio a me? Presto o tardi forse si chiederà: Cosa ho fatto di sbagliato per meritarmi una cosa simile? Molte donne si sentono in colpa per essersi ammalate. Hanno l’impressione di venire meno ai propri doveri familiari e sociali perché da un giorno all’altro i ruoli si sono invertiti e sono loro stesse ad avere bisogno di essere aiutate. Sentimenti di autocolpevolizzazione di questo tipo possono condurre in una spirale senza uscita. Gli interrogativi si accavallano: Mi sono forse ammalata di cancro del seno perché non mangiavo in modo sano e non facevo abbastanza sport? O forse perché conducevo una vita frenetica pur sapendo che lo stress fa male? Assillata da tutti questi pensieri, è facile che una donna giunga alla conclusione che è stata tutta colpa sua se si è ammalata di cancro del seno. Le cause non sono chiare Occorrono anni finché da una singola cellula malata si sviluppi un tumore mammario grande un centimetro. Non ci si ammala di cancro Predisposizione ereditaria al cancro In alcune famiglie il cancro del seno si manifesta con straordinaria frequenza. La presenza in famiglia di casi di tumore, chiamata anche familiarità, rappresenta un fattore di rischio per coloro che contraggono il cancro del seno o dell’ovaio in giovane età, ossia prima dei cinquant’anni, e/o per coloro che hanno almeno due parenti stretti (la madre, la sorella, la figlia, la zia) che da giovani si sono ammalate di cancro del seno o, ancora, per coloro che hanno diversi parenti stretti che si sono ammalati di cancro del seno. In quest’ultimo caso l’età alla diagnosi non è determinante. I geni maggiormente associati a una predisposizione ereditaria al cancro della mammella sono BRCA 1 e BRCA 2. Se desidera approfondire l’argomento, le consigliamo di rivolgersi preferibilmente a un’équipe multidisciplinare di specialisti (ginecologa, servizio di genetica medica, psicologo, psiconcologo). Chi sospetta di essere suscettibile di sviluppare un cancro mammario a causa della presenza in famiglia di casi di tumore deve ponderare bene se sottoporsi a un test genetico oppure se rinunciarvi. Per maggiori informazioni su questo tema, rimandiamo all’opuscolo «Rischio di cancro ereditario» (vedi p. 52). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 7 per un’unica precisa ragione. Determinati fattori e particolari circostanze possono, ma non debbono necessariamente, favorire l’insorgere della malattia. Lei non ha dunque alcuna responsabilità nell’insorgenza della malattia. I suoi sensi di colpa sono infondati. Naturalmente è importante vivere in modo sano. Ma pensieri negativi, troppo stress o un consumo eccessivo di grassi animali da soli non bastano a provocare il cancro. Al massimo possono costituire fattori di rischio per il cancro. A questi si aggiungono fattori di rischio di natura genetica od ormonale sui quali noi non possiamo influire e che in certi casi sono più decisivi. Trovare un equilibrio Anche quando si è subìta l’asportazione completa della mammella, è possibile ribilanciare il busto, per incominciare, con una protesi del seno provvisoria, più tardi, con una protesi adatta per forma, colore, grandezza e peso (vedi p. 10). Per ristabilire l’equilibrio interiore occorre invece un processo più lungo e difficile, caratterizzato da improvvisi sbalzi d’umore, da un alternarsi continuo di paura e di speranza. 8 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Psiconcologia Forse sente il bisogno di essere seguita da uno psiconcologo o da una psiconcologa (vedi allegato) per poter parlare di aspetti che vadano al di là della terapia, come ad esempio del carico emotivo e sociale. Breast Care Nurse In alcune, ma non in tutte le strutture ospedaliere, l’équipe curante comprende anche una specialista clinica in senologia. Di norma si tratta di un’infermiera dedicata, che dispone di conoscenze specialistiche in ambito senologico e che ha frequentato un corso post-diploma che abilita al titolo di «Breast Care Nurse». La Breast Care Nurse (BCN) si prende carico della paziente fin dall’inizio, vale a dire già a partire dal momento in cui è stabilita la diagnosi. Durante e dopo la terapia, coordina gli interventi dei vari specialisti che si occupano di lei. Inoltre per lei funge da persona di riferimento, in grado di consigliarla, di sostenerla moralmente e di mediare facendosi portavoce delle sue esigenze. Ascoltarsi Può succedere che, una volta concluse le terapie, si abbatta più che mai. Dimessa dalla routine ospedaliera o ambulatoriale, è catapultata in una realtà che non sembra più appartenerle. Mentre i suoi cari tornano alle loro consuete attività, per lei niente è più come prima. È disorientata, forse ha perso fiducia nel proprio corpo. Si lasci tempo. Probabilmente per lei ci sarà sempre un prima della diagnosi e un dopo la diagnosi di cancro del seno, ma il ricordo della sua esperienza di malattia non dominerà per sempre i suoi pensieri. Piano piano sfumerà per diventare un tassello del suo vissuto. Forse decide persino di cambiare qualcosa nella sua vita. Cerchi di individuare cosa contribuisce a migliorare la sua qualità di vita: > Cosa conta per me in questo momento? > Di che cosa ho bisogno? > Come potrei ottenere ciò di cui ho bisogno? > Chi potrebbe aiutarmi a ottenere ciò di cui ho bisogno? Aiuto all’autoaiuto Si tendono a sottovalutare le risorse insite nell’essere umano per fronteggiare i problemi della vita. Forse sa già perfettamente dove attingere la forza necessaria, forse invece deve ancora scoprire – al bisogno con il sostegno di uno psiconcologo o di una psiconcologa – cosa potrebbe aiutarla a sormontare le difficoltà. Potrebbe essere molto utile parlare con una donna che, come lei, ha avuto il cancro del seno, è passata attraverso le terapie per poi riprendere in mano le redini della propria vita. Per allacciare contatti, può rivolgersi, in Ticino, al Gruppo Sostegno Pazienti, in Svizzera interna, all’Associazione «Vivere come prima» (vedi p. 50). Il tutto senza alcun impegno. Se desidera, può chiedere che una volontaria le faccia visita in ospedale o a domicilio oppure che l’incontro avvenga in un locale pubblico. Una malattia può incentivare la propria disponibilità al cambiamento. Vivere come prima «Vivere come prima» non significa negare il cambiamento. «Vivere come prima» può voler dire ricuperare la sensazione d’integrità fisica oppure riconciliarsi con l’esperienza di malattia. Chieda consiglio e sostegno all’équipe curante, alla Lega cantonale contro il cancro, al gruppo di autoaiuto o alla Linea cancro (vedi allegato). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 9 Forse pensa che per lei sia giunto il momento di frequentare i raduni di un gruppo parola. Si informi in merito presso la Lega cantonale contro il cancro. Accorgimenti estetici Protesi esterna provvisoria del seno dopo mastectomia radicale Dopo una mastectomia radicale, entro pochi giorni, al più tardi alla sua dimissione dall’ospedale, dovrebbe ricevere una protesi esterna provvisoria del seno della misura giusta per lei. Non esiti a richiederla, qualora non le fosse consegnata automaticamente. Normalmente il costo di una protesi esterna provvisoria del seno è compreso nel forfait ospedaliero (assicurazione di base). La protesi esterna provvisoria del seno non è ancora la soluzione estetica ottimale, ma può aiutarla a sentirsi un po’ più a suo agio. È fatta di un leggero materiale tessile e serve finché la ferita chirurgica non sia perfettamente guarita. Per evitare che la protesi esterna provvisoria si sposti, la si può fissare al reggiseno con qualche punto o con bottoncini a pressione. Se lo desidera, una volontaria del Gruppo Sostegno Pazienti, nella Svizzera italiana, o una volontaria dell’Associazione «Vivere come prima», nella Svizzera tedesca (vedi p. 50), le farà visita e la consiglierà nella scelta della protesi esterna provvisoria del seno. Essendo passata attraverso un’esperienza simile alla sua, è altamente probabile che più di qualsiasi altra persona riesca a individuare e a capire le sue esigenze. La maggior parte dei costi è coperta A dipendenza se è già in età AVS, risp. se percepisce già una rendita AVS, oppure no, è la cassa malati o l’assicurazione invalidità (AI) ad assumersi la maggior parte dei costi. L’opuscolo della Lega contro il cancro intitolato «Le protesi del seno – La scelta giusta» (vedi p. 52) non si limita a fornire indicazioni utili per la scelta, l’acquisto e la cura di una protesi. Spiega in dettaglio anche come procedere per farsi rimborsare le spese dall’Assicurazione invalidità (per chi non ha diritto all’AVS) o dalla cassa malati (per chi percepisce già l’AVS). 10 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Protesi esterna definitiva parziale o completa del seno Una protesi esterna definitiva, adatta per forma e grandezza, può aiutare la donna che ha subìto una resezione parziale o completa della mammella a sentirsi maggiormente a suo agio quando riprende la sua vita dopo le terapie, rendendola più sicura di sé e migliorandone il portamento. Anche in presenza di un’asportazione parziale del seno può essere opportuno usare un’apposita protesi esterna per colmare i vuoti. La paziente può scegliere una protesi esterna definitiva non appena la ferita chirurgica è guarita. Ve ne sono di diverse fatture, in modo che ogni donna possa trovare una protesi esterna definitiva che assomigli il più possibile al seno controlaterale. Tali protesi esterne definitive sono chiamate esoprotesi definitive del seno per distinguerle dalle endoprotesi definitive del seno che sono impiantate quando la donna opta per un intervento di chirurgia oncoplastica per la ricostruzione del seno. Il tipo di cicatrice chirurgica, la taglia, la forma e il peso del seno controlaterale sono alcuni dei criteri che determinano la scelta della protesi esterna definitiva. La maggior parte delle protesi esterne definitive sono in silicone. Il silicone non irrita la pelle, è duttile e al tempo stesso mantiene la forma e non si scolora. L’importante è rivolgersi a un negozio specializzato per poter beneficiare di una buona consulenza. La sua équipe curante, la lega cantonale contro il cancro, il Gruppo Sostegno Pazienti, in Ticino, e l’Associazione «Vivere come prima», nella Svizzera tedesca (vedi p. 50), sono in grado di indirizzarla a negozi raccomandabili di articoli ortopedici, sanitari o di abbigliamento intimo nella sua zona. È consigliabile annunciarsi telefonicamente presso il negozio specializzato affinché il personale possa dedicarle il tempo necessario per consigliarla e per procedere ai necessari raccomodamenti. Ricostruzione del seno Per talune donne, questo intervento di chirurgia oncoplastica può facilitare il ritorno alla vita normale. Un seno ricostruito non sarà mai identico alla mammella controlaterale. La ricostruzione mammaria consente tuttavia di ripristinare una certa simmetria in modo che Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 11 nessuno che la veda vestita, in reggiseno o in bikini possa sospettare che abbia subìto un’operazione al seno. chirurgia plastica, ricostruttiva ed estetica che abbia molta esperienza nel campo della ricostruzione mammaria. Qualsiasi donna, indipendentemente dalla sua età, è libera di scegliere tra una protesi esterna, parziale o completa (vedi p. 11), e la ricostruzione mammaria. La ricostruzione del seno è possibile anche per le donne sottoposte a mastectomia parziale. Spesso la ricostruzione della mammella è praticabile contemporaneamente alla mastectomia. Parli anche con donne che si sono trovate davanti alla scelta di sottoporsi a una ricostruzione del seno oppure di rinunciarvi. L’Associazione «Vivere come prima», nella Svizzera tedesca, e il Gruppo Sostegno Pazienti, nella Svizzera italiana (vedi p. 50), la possono mettere in contatto con donne disposte a parlare della loro esperienza. Forse, per motivi di simmetria, preferisce piuttosto una mastoplastica riduttiva per ridurre il volume del seno controlaterale che ora le appare troppo grande. Ne discuta con il suo medico. Va precisato tuttavia che negli ultimi anni le prestazioni assicurative per questo tipo d’intervento sono peggiorate. La ricostruzione del seno fa parte integrante delle terapie in caso di cancro del seno. Il costo degli interventi chirurgici – generalmente ne occorrono diversi – sono risarciti dalla cassa malati. Ciò non vale sempre per la mastoplastica riduttiva del seno controlaterale. È consigliabile verificare preliminarmente se è garantita la copertura dei costi anche per questo tipo di intervento. Una condizione necessaria per gli interventi di chirurgia oncoplastica è che la malattia sia in remissione o perlomeno stabile e che le terapie – chemioterapie e radioterapie – siano concluse. A parte ciò, la paziente può sottoporsi in qualsiasi momento alla chirurgia oncoplastica. Dove informarsi? Parli con il suo medico e si faccia indirizzare a uno specialista in 12 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Per saperne di più … … sulle possibilità e sui limiti di un intervento di ricostruzione del seno, legga l’opuscolo «Un nuovo seno?» (vedi p. 52). Vi sono descritte in dettaglio anche le varie tecniche chirurgiche e i diversi tipi di impianti mammari. Terapie e monitoraggio post terapia Considerazioni generali sulle terapie Per la maggior parte delle donne, l’operazione da sola non basta. Spesso si rendono necessarie ulteriori terapie, chiamate terapie adiuvanti (dal lat. adiuvare = aiutare, assistere). Le terapie adiuvanti, che fanno seguito all’intervento chirurgico potenzialmente radicale, servono a eliminare eventuali cellule tumorali residue. Si presuppone che al momento della diagnosi di cancro del seno possano già essere presenti cosiddette micrometastasi, ossia cellule tumorali isolate, non ancora individuabili. Pertanto si consiglia a molte donne una terapia adiuvante con lo scopo di accrescere le probabilità di guarigione. Le terapie adiuvanti, infatti, riducono il rischio di una recidiva, ossia che la malattia progredisca, riducono il rischio che insorga un tumore maligno anche nel seno controlaterale e riducono il rischio di metastasi, ossia che il processo tumorale si riproduca a distanza dal luogo originario d’insorgenza. Anche quando la malattia è in uno stadio avanzato, vale a dire anche in presenza di metastasi, è importante proporre alla paziente terapie adiuvanti di tipo palliativo, con l’obiettivo di stabilizzare il più a lungo possibile la malattia, ossia di impedirne o di rallentarne la progressione. Lo scopo della medicina palliativa consiste inoltre nell’alleviare sintomi come il dolore, oppure ad esempio nel decomprimere vasi sanguigni e fasci nervosi, per migliorare la qualità di vita della paziente. Bene a sapersi > I principali tipi di terapia, a parte la chirurgia, sono la radioterapia e le terapie farmacologiche. Sono applicate singolarmente o in combinazione. Le terapie combinate sono somministrate contemporaneamente o in sequenza. L’obiettivo è di distruggere tutte le cellule maligne. > In alcuni casi, le terapie farmacologiche possono essere somministrate prima dell’intervento chirurgico, al fine di ridurre la massa tumorale e di rendere possibile un intervento chirurgico conservativo di mastectomia parziale. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 13 Questo tipo di terapia è chiamato «terapia neoadiuvante». > In casi ben precisi, si propone alla paziente di partecipare a uno studio (vedi p. 26), sottoponendosi a una terapia sperimentale. Terapia topica Sia l’intervento chirurgico sia la radioterapia sono terapie topiche. «Topico» significa locale, che si applica direttamente sulla parte malata. Terapia sistemica Sono chiamate terapie sistemiche le terapie farmacologiche somministrate per via orale o venosa che agiscono a livello di tutto il corpo. Le terapie sistemiche mirano a distruggere le cellule maligne non ancora identificabili, potenzialmente presenti nel sangue e nella linfa. Queste cellule possono raggiungere i linfonodi o altri organi e dare origine a metastasi (focolai a distanza). Scelta terapeutica La scelta della terapia adiuvante (addizionale all’intervento chirurgico) si basa su diversi criteri. In parte è determinata dalla diagnosi isto-citopatologica, ossia dall’esito dell’analisi dei campioni di tessuto tumorale e linfatico prelevati durante l’intervento chirurgico. I risultati dell’analisi isto-citopatologica consentono di stabilire il grado di diffusione e lo stadio della malattia. I principali criteri di scelta sono: Tipo di tumore Duttale? Lobulare? I più frequenti tumori mammari nascono dalle cellule che formano la parete dei dotti lattiferi o da quelle ghiandolari, dai lobuli. I primi sono chiamati carcinomi duttali, i secondi carcinomi lobulari. Molto più rari sono invece i tumori mammari di altra origine o, ad esempio, il carcinoma mammario infiammatorio. In situ? Infiltrante? Inoltre è fondamentale sapere se si tratta di un carcinoma in situ oppure di un carcinoma infiltrante. In situ significa che il carcinoma è circoscritto alle cellule che formano la parete del dotto o del lobulo interessato dalla malattia. 14 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Per la precisione, si tratta pertanto di una forma iniziale (precancerosa) di carcinoma mammario. Le lesioni precancerose sono un segnale di aumentato rischio di sviluppare un tumore maligno. Infiltrante vuole dire che il tumore supera la parete del dotto o del lobulo e invade i tessuti circostanti. In presenza di un cancro del seno infiltrante, aumenta il rischio di una diffusione della malattia ai linfonodi e ad altri organi (metastasi a distanza). Tipo d’intervento chirurgico Fondamentalmente si distingue tra mastectomia parziale e mastectomia totale o completa. Nel primo caso è possibile ricorrere alla chirurgia conservativa, cioè si salva il seno, ma si asporta tutta la parte in cui si trova la lesione. Questa tec- Sistema di classificazione TNM Si tratta di un sistema internazionale di classificazione adottato nella stadiazione dei tumori. T sta per tumore e indica la dimensione del tumore primitivo. La lettera T è seguita da una cifra tra 0 e 4. Più alta è la cifra, più grande è il tumore. T1 per esempio significa che il tumore primitivo è inferiore a 2 cm. N sta per linfonodi (lat. nodus = nodo) e indica il coinvolgimento dei linfonodi regionali. La lettera N è seguita da una cifra che corrisponde al numero di linfonodi ascellari e clavicolari infiltrati dalle cellule del carcinoma mammario. N1 per esempio significa che fino a 3 linfonodi sono interessati dalla malattia. Più alta è la cifra, più alto è il numero di linfonodi positivi. M sta per metastasi e indica la presenza di metastasi a distanza, ossia il coinvolgimento di organi extra-linfonodali. Il carcinoma mammario metastatizza in prevalenza nei polmoni, nel fegato e nelle ossa. A volte si formano metastasi a livello cutaneo o cerebrale. M1 significa che sono presenti metastasi. M0 significa che non sono state individuate metastasi. L’acronimo TNM è accompagnato da lettere e cifre che precisano ulteriormente la diagnosi. Non esiti a chiedere al medico curante di spiegargliene il significato. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 15 nica è chiamata anche quadranctectomia perché in genere si toglie un quadrante del seno. La mastectomia totale o completa comporta invece l’asportazione completa della mammella. Caratteristiche delle cellule tumorali Come tutte le cellule, anche le cellule tumorali presentano sulla loro superficie recettori o altre strutture per la ricezione di precisi segnali di crescita. In questo modo, ogni cellula «sa» per esempio se deve moltiplicarsi o se deve morire. Su alcune cellule, determinate strutture sono presenti in sovrannumero. La crescita tumorale risulta così accelerata. Positività per i recettori ormonali La diagnosi «positività per i recettori ormonali» significa che sulle cellule del carcinoma mammario sono sovraespressi i recettori per gli ormoni sessuali, specialmente per gli estrogeni. Ciò stimola la proliferazione delle cellule stesse. Positività per HER2 HER2 significa «Recettore tipo 2 del fattore di crescita epidermico umano». Se sulle cellule del carcinoma mammario sono sovraespressi i recettori per HER2, si parla di un carcinoma mammario HER2-positivo. 16 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Grado di malignità (grading) Altre caratteristiche delle cellule tumorali forniscono indizi sul probabile andamento della malattia, ossia consentono di dire se è più probabile una sua lenta o una sua rapida progressione. Il grado di differenziazione delle cellule malate rispetto a quelle sane è uno dei fattori prognostici più importanti. Il grado di differenziazione è espresso con la lettera «G» seguita da una cifra dall’1 al 3. «G» sta per grading (classificazione in gradi). G1 significa che le cellule maligne sono ben differenziate, ossia assomigliano alle cellule sane e presentano un basso grado di malignità. G3 significa invece che le cellule maligne sono scarsamente differenziate, ossia sono molto diverse dalle cellule sane e presentano un alto grado di malignità. Anche una massa tumorale di piccole dimensioni può essere costituita da cellule scarsamente differenziate e presentare così un alto grado di malignità. Età La sua età alla diagnosi e specialmente il fatto che lei abbia già superato o no la menopausa, è determinante per la scelta delle terapie. Caratteristiche individuali Anche le sue condizioni generali, le sue aspettative e la sua opinione in merito a eventuali terapie adiuvanti giocano un ruolo importante nella scelta terapeutica. Piano terapeutico Dopo un’attenta valutazione dei diversi criteri da parte di un’équipe multidisciplinare, il suo medico le proporrà una terapia personalizzata. Un’équipe multidisciplinare è composta di medici specialisti in radiooncologia, oncologia, oncologia ginecologica, patologia, psiconcologia ecc. che insieme soppesano i benefici attesi e gli effetti collaterali prevedibili della terapia. Naturalmente lei è coinvolta nella scelta terapeutica. Può porre domande in qualsiasi momento, rimettere in discussione una decisione presa o concedersi tempo Si faccia spiegare tutto ciò che vuole sapere sulla terapia: >Lo scopo della terapia è curativo? La terapia è in grado di prolungare la mia vita? La terapia migliorerà la mia qualità di vita? >Quali sono i vantaggi e gli svantaggi della terapia in termini di qualità di vita e di aspettativa di vita? >Vi sono altre opzioni terapeutiche oltre alla terapia che mi è stata proposta? >Quali sono gli effetti collaterali che debbo aspettarmi? Si tratta di effetti collaterali temporanei o permanenti? >Quali sono gli effetti della terapia sulla fertilità e sulla sessualità? Come va interpretata l’amenorrea, ossia il mancato verificarsi delle mestruazioni? >In che modo la terapia si ripercuoterà sulla mia vita quotidiana, che conseguenze avrà sul mio entourage familiare e sociale? Come mi sentirò? >Quali conseguenze avrebbe sulla mia aspettativa di vita e sulla mia qualità di vita la rinuncia a certe terapie? Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 17 18 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno per riflettere. Inoltre ha la possibilità di chiedere un secondo parere. Può essere utile farsi accompagnare da un familiare o da un’altra persona di fiducia quando si reca a un colloquio medico. L’ideale è essere seguita inoltre da un’infermiera dedicata (vedi p. 8). Controllo degli effetti collaterali Non tutti i pazienti accusano gli stessi effetti collaterali e non ogni paziente ne soffre in ugual misura. Vi sono effetti collaterali come la nausea, l’inappetenza e l’astenia che insorgono già nel corso della terapia, per poi affievolirsi piano piano una volta che la terapia è conclusa, e vi sono effetti collaterali che si manifestano invece solo dopo la terapia. Il medico curante e la sua infermiera di riferimento la informano e la consigliano in merito agli effetti collaterali. La maggior parte degli effetti collaterali si risolvono con i giorni, le settimane o i mesi. Nelle donne in premenopausa con cancro del seno è possibile, per esempio, che riprendano le mestruazioni dopo un’amenorrea iatrogena, indotta dalla terapia farmacologica. Bene a sapersi > Non ogni paziente accusa necessariamente tutti i possibili effetti collaterali menzionati nel presente opuscolo. > Vi sono tuttavia alcuni effetti collaterali che si manifestano con alta probabilità in quasi tutte le pazienti. Per prevenirli, le sarà somministrata una premedicazione. È importante assumere questi farmaci di supporto conformemente alla prescrizione medica. > Altri effetti collaterali, meno frequenti, sono invece controllabili intervenendo quando si manifestano. È importante però che la paziente informi tempestivamente l’équipe curante non appena tali effetti collaterali dovessero insorgere. Può essere utile … … annotare le domande che vuole porre al medico. Inoltre troverà informazioni utili sulle terapie oncologiche e sui loro effetti nei vari opuscoli (vedi p. 52). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 19 > Alle giovani donne che desiderano ancora avere figli si consiglia di informarsi, prima di sottoporsi a qualsiasi terapia contro il cancro, su come sia possibile salvaguardare la fertilità pur sottoponendosi alla chemioterapia o ad altre terapie oncologiche. > Beva a sufficienza, soprattutto acqua, tisane e simili. Un adeguato apporto di liquidi può aiutare a sopportare meglio le terapie oncologiche. > Adegui le sue abitudini alimentari: è meglio mangiare piccole porzioni più volte al giorno che abbuffarsi una volta al giorno. > Se ha l’abitudine di fare ginnastica o qualsiasi altra attività fisica, cerchi – nel limite del possibile – di mantenere questa consuetudine. Il movimento le fa bene sia a livello fisico che psichico. > Non si sovraccarichi d’impegni durante la terapia. Cerchi di fare esercizi di rilassamento ogni volta che può. 20 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Radioterapia La radioterapia riesce a danneggiare le cellule cancerose al punto da impedirne la divisione e la moltiplicazione e da provocarne la morte. Le radiazioni ionizzanti possono però agire anche sulle cellule sane e quindi provocare disturbi temporanei. Contrariamente alle cellule cancerose, le cellule sane, però, in generale si riprendono dagli effetti della radioterapia. Dopo mastectomia parziale Dopo un intervento di chirurgia conservativa, il seno operato è quasi sempre irradiato. Lo scopo della radioterapia che segue la mastectomia parziale è di distruggere eventuali cellule tumorali residue e di accrescere così le probabilità di guarigione. In certi casi, ad esempio in caso di interessamento linfonodale, è necessario irradiare anche il cavo ascellare, la zona clavicolare e la parete toracica allo scopo di prevenire una recidiva, ossia una ripresa della malattia. Se i linfonodi interessati dalla malattia si trovano vicino al cuore o ai polmoni, può essere rischioso o impossibile irradiarli perché le radiazioni ionizzanti colpirebbero anche questi organi vitali adiacenti. Se il linfonodo sentinella è libero da malattia (vedi «rischio di linfedema», p. 31), la radioterapia non è necessaria. Dopo mastectomia completa Anche dopo una mastectomia radicale (asportazione completa della mammella), a dipendenza dei casi (dimensioni del tumore, diversi piccoli tumori, interessamento dei linfonodi) è possibile che si renda necessaria la radioterapia. In presenza di metastasi La radioterapia può essere applicata anche alle metastasi, per esempio alle metastasi ossee, con lo scopo di controllare sintomi come per esempio i dolori. Bene a sapersi >Durante il ciclo di radioterapia, è consigliabile indossare vestiti ampi, morbidi e fatti di un tessuto che non irrita la pelle, onde prevenire ulteriori irritazioni cutanee. >Non applicare lozioni per il corpo né profumi sulla zona irradiata. Usare esclusivamente prodotti prescritti dal medico. >Non esporre la zona irradiata al sole, non fare uso di cosmetici, astenersi da prendere bagni con l’aggiunta di prodotti di qualsiasi tipo, onde prevenire ulteriori irritazioni cutanee. >Per saperne di più sulla radioterapia, sul suo svolgimento, sui suoi effetti e su come affrontarne le possibili conseguenze e gli eventuali effetti collaterali, la rinviamo all’opuscolo «La radioterapia» (vedi p. 52). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 21 Trattamento radioterapico La radioterapia ha inizio alcune settimane dopo l’intervento chirurgico, quando cioè la cicatrice è guarita e quando la paziente riesce di nuovo a muovere bene il braccio omolaterale alla lesione. Il ciclo di radioterapia dura dalle quattro alle sei settimane e prevede una seduta al giorno dal lunedì al venerdì e una pausa il sabato e la domenica. Le sedute durano ciascuna soltanto qualche minuto. In generale la radioterapia è ben tollerata. Gli effetti collaterali più comuni sono l’astenia (spossatezza), un arrossamento più o meno importante della cute irradiata, simile a un colpo di sole, e una maggiore propensione a sviluppare un linfedema (gonfiore del braccio omolaterale). Il radio-oncologo e i tecnici di radiologia medica le spiegheranno in dettaglio come si svolgerà la radioterapia. Può rivolgersi a loro anche in caso di effetti collaterali dovuti alla radioterapia. 22 Terapie farmacologiche Chemioterapia (citostatici) La chemioterapia è un trattamento che danneggia le cellule o che si avvale di farmaci che ne inibiscono la crescita, dei cosiddetti citostatici (dal greco kytos = cellula, statikós = atto a fermare). Contrariamente alla radioterapia che agisce localmente, poiché le radiazioni ionizzanti sono mirate alla sola zona interessata dalla malattia, i farmaci agiscono a livello sistemico, vale a dire raggiungono tutte le parti del corpo attraverso il sistema circolatorio. In questo modo le terapie farmacologiche colpiscono le cellule cancerose che si sono staccate e spostate dal luogo originario di insorgenza della malattia e che con il tempo potrebbero rilocalizzarsi e riprodursi formando metastasi. Le terapie farmacologiche possono essere applicate anche in presenza di metastasi già conclamate, per tenere in scacco il più a lungo possibile la malattia. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno L’efficacia dei citostatici si basa sulla loro capacità di impedire alle cellule che si riproducono rapidamente di dividersi e di moltiplicarsi. L’azione dei citostatici non è selettiva: si esplica anche sulle cellule sane a rapida riproduzione come le cellule del sistema emopoietico (midollo osseo), le cellule dei follicoli piliferi, le cellule delle mucose (bocca, stomaco, intestino, vagina) e gli ovociti. Spesso la chemioterapia consiste nella somministrazione di combinazioni di citostatici, cioè di polichemioterapie. Se possibile, la chemioterapia è somministrata in regime ambulatoriale. Generalmente dura alcuni mesi e comprende più cicli. Tra un ciclo e l’altro di chemioterapia è prevista una pausa terapeutica. Per informazioni più dettagliate, rinviamo all’opuscolo «Terapie medicamentose dei tumori» (vedi p. 52). Possibili effetti collaterali La chemioterapia danneggia anche le cellule sane. La maggior parte dei possibili effetti collaterali tossici è da ricondurre a questa caratteristica della chemioterapia. Si pensi per esempio ai seguenti pos- sibili effetti tossici: diminuzione dei valori sanguigni, nausea e vomito, alopecia (perdita dei capelli), astenia (spossatezza), secchezza delle mucose, un’anomalia o la perdita precoce della funzione ovarica, danni cutanei, disturbi neurologici, dolori muscolari. Tuttavia, mentre le cellule tumorali muoiono, le cellule normali generalmente si riprendono, di modo che, una volta conclusa la chemioterapia, gli effetti collaterali in gran parte si risolvono. Legga a tale proposito il capitolo «Bene a sapersi» alle pagine 19 e 20. Terapia ormonale Gli ormoni femminili possono stimolare la crescita del cancro del seno (vedi «Caratteristiche delle cellule tumorali», p. 16). Nel 70% dei casi circa esiste una correlazione tra l’insorgenza del tumore mammario e gli ormoni. Anche le donne in menopausa possono contrarre un carcinoma mammario ormonodipendente. Anzi, i tumori mammari ormonodipendenti sono riscontrabili con maggiore frequenza nelle donne in età avanzata. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 23 Le pazienti le cui cellule tumorali sono portatrici dei cosiddetti recettori ormonali possono assumere farmaci che bloccano gli ormoni che influiscono sullo sviluppo del cancro del seno. L’ormonoterapia riduce così il rischio di incorrere in una ricaduta e impedisce alla malattia di progredire. Vi sono diversi tipi di terapia ormonale: > I cosiddetti antiestrogeni non steroidei impediscono a particolari ormoni di agire sulle cellule tumorali. Questi farmaci ormonoterapici vanno a occupare i recettori ormonali presenti sulle cellule del carcinoma mammario. In questo modo viene a mancare la risposta delle cellule cancerose agli stimoli ormonali. > I cosiddetti analoghi del GnRH sopprimono la produzione di estrogeni impedendo all’ipofisi – la principale ghiandola endocrina dell’organismo – di stimolare l’ovaio a produrli. > I cosiddetti inibitori dell’aromatasi inattivano il processo di aromatizzazione, la conversione degli androgeni in estrogeni. Ciò determina, a sua volta, un abbassamento del livello degli estrogeni in circolo nell’organismo. A seconda dei casi, gli inibitori dell’enzima aromatasi sono somministrati in combinazione con gli analoghi del GnRH. La possibilità di essere sottoposta alla terapia ormonale e la scelta del tipo di ormonoterapia più indicato per lei dipende dalla presenza di recettori estrogenici e/o progestinici sulle cellule tumorali e dal suo stato menopausale (vedi p. 36). Per saperne di più sulle varie terapie oncologiche …, … sui loro effetti indesiderati e sulle possibili modalità di gestione di tali effetti indesiderati, può consultare gli opuscoli «Terapie medicamentose dei tumori», «La radioterapia», «Fatica e stanchezza», «La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto», «Difficoltà di alimentazione e cancro», «Il cancro e la sessualità femminile» e altri ancora (vedi p. 52). 24 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno La terapia ormonale si può attuare da sola o in sequenza dopo la chemioterapia. Possibili effetti collaterali Antiestrogeni: disturbi tipici della menopausa – ad esempio vampate di calore, calo del desiderio sessuale, scarsa motivazione – maggiore rischio di trombosi, rischio leggermente accresciuto di carcinoma dell’utero (cancro dell’endometrio). Analoghi del GnRH: rischio di osteoporosi (e quindi di fratture ossee), disturbi menopausali. Inibitori dell’aromatasi: dolori articolari e muscolari, rischio di osteoporosi, disturbi menopausali. Legga anche le osservazioni alle pagine 19 e 20. Terapia con anticorpi monoclonali Gli anticorpi fanno parte del nostro sistema immunitario. Si attivano automaticamente nel nostro corpo per combattere gli «intrusi» (batteri, virus ecc.). Sono in grado di bersagliare anche cellule cancerose. Il meccanismo d’azione di alcuni farmaci disponibili oggi si basa su questo fenomeno immunologico. Si è riusciti per esempio a sviluppare uno specifico anticorpo in laboratorio in grado di occupare il recettore del cosiddetto fattore di crescita HER-2 (vedi anche p. 16) e quindi di impedire alla cellula del carcinoma mammario di ricevere segnali di crescita. Quest’opzione terapeutica sussiste allorché un numero sufficiente di cellule maligne presentano detti recettori, ossia sono HER2 positive. Questo è il caso nel 20% circa delle donne afflitte da carcinoma mammario. La scelta terapeutica è determinata inoltre dai criteri menzionati a pagina 13 e seguenti. Un altro anticorpo creato in laboratorio ostacola la formazione dei vasi sanguigni che riforniscono il tumore di sostanze nutritive. Il farmaco corrispondente è chiamato inibitore dell’angiogenesi (dal gr. anghêion = vaso sanguigno e ghénesis = nascita). Questo tipo di terapia è per ora applicata soltanto in presenza di metastasi. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 25 Possibili effetti collaterali Le terapie con anticorpi monoclonali sono in grado di distruggere alcuni tipi di cellule tumorali, senza danneggiare eccessivamente le cellule sane, come avviene invece con la chemioterapia. Gli anticorpi monoclonali di per sé darebbero quindi adito a effetti collaterali più deboli, se non fossero somministrati – come invece è il caso – in combinazione con una chemioterapia o dopo una chemioterapia. Anticorpi HER2: sintomi simil-influenzali, nausea, diarrea, disturbi cardiaci. Inibitori dell’angiogenesi: ipertensione, emorragie (epistassi/perdita di sangue dal naso). Legga anche le osservazioni alle pagine 19 e 20. Studi clinici La ricerca terapeutica continua. Si inventano e si producono sempre nuove sostanze allo scopo di migliorare le possibilità terapeutiche. Alla fase preclinica, che si svolge in laboratorio, segue la fase clinica, che avviene presso i pazienti. Nell’ambito di studi clinici si verifica se i nuovi farmaci antitumorali si dimostrano più efficaci e sono meglio tollerati delle terapie standard. L’obiettivo che si persegue includendo un paziente in uno studio clinico è che possa trarre vantaggio dalla terapia sperimentale, ad esempio in termini di sopravvivenza, di velocità di progressione della malattia e di controllo dei dolori. Vi sono pazienti che accettano di partecipare a uno studio clinico nella speranza che anche altri pazienti oncologici possano un giorno beneficiare dei risultati ottenuti. È possibile che anche a lei si proponga di partecipare a uno studio clinico. Oppure può informarsi lei stessa sugli studi clinici attualmente in corso. Sono relativamente numerosi gli studi clinici condotti sul cancro del seno che mirano a sviluppare terapie sempre più efficaci. 26 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Naturalmente è libera di accettare di partecipare a uno studio clinico oppure di rifiutare una tale proposta terapeutica. Anzi, anche una volta che ha accettato di essere arruolata in uno studio clinico, ha la possibilità di uscirne in qualsiasi momento. Un suo eventuale rifiuto di partecipare a uno studio clinico non ha alcuna ripercussione negativa sulla sua terapia: beneficia in qualsiasi caso della migliore terapia possibile in conformità allo stato dell’arte nella cura dei tumori maligni. È di esclusiva competenza del suo medico curante informarla sui possibili vantaggi e svantaggi che potrebbe comportare per lei la partecipazione a uno specifico studio clinico. L’opuscolo intitolato «Trattamento dei tumori nell’ambito di uno studio clinico» (vedi p. 53) spiega in che cosa consiste uno studio clinico e cosa potrebbe implicare per lei la partecipazione a uno studio clinico in generale. Medicina complementare Non pochi pazienti oncologici si affidano a metodi di medicina complementare, in concomitanza con le terapie convenzionali. Come lo dice la parola complementare, la medicina non convenzionale integra la medicina convenzionale, non la sostituisce. I metodi di medicina complementare possono influire positivamente sulle condizioni generali e sulla qualità di vita dei pazienti, mentre di norma la loro efficacia antitumorale non è dimostrata. Vi sono invece pazienti oncologici che rifiutano di sottoporsi a una terapia convenzionale e optano, in sua vece, per una terapia alternativa. La Lega contro il cancro sconsiglia una tale scelta. Legga a questo proposito l’opuscolo intitolato «Alternativi? Complementari?» (vedi p. 52). Vi trova, fra l’altro, esempi di domande da porre a se stessa, al medico o al terapista per poter scegliere con cognizione di causa il metodo di medicina complementare che fa per lei. Vale la pena informarsi bene prima di scegliere. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 27 Fare qualcosa per stare meglio Informi il medico o l’équipe curante, se ha intenzione di sottoporsi a un trattamento di medicina complementare o se sta già seguendo una terapia complementare. A volte, anche prodotti in apparenza innocui possono essere incompatibili con le terapie oncologiche convenzionali e quindi essere controindicati. Il medico o l’équipe curante possono aiutarla nella scelta di un metodo di medicina complementare che le possa giovare, senza interferire con la terapia oncologica convenzionale che le è stata proposta. Cassa malati La maggior parte delle terapie complementari non sono rimborsate dall’assicurazione malattie obbligatoria di base. Apposite assicurazioni malattie integrative facoltative garantiscono invece la copertura per alcune terapie complementari. Il suo medico è in grado di consigliarla in merito. Normalmente ogni cassa malati dispone di un elenco dei metodi e dei terapisti da essa riconosciuti con indicazione del corrispondente importo massimo risarcibile. Legga a tale proposito l’opuscolo «Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali» (vedi p. 52). Terapia del vischio In oncologia le terapie a base di estratti di vischio trovano applicazione prima, durante o dopo le terapie convenzionali al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e di lenire gli effetti collaterali dei farmaci antitumorali. Iscador è l’estratto di vischio attualmente più prescritto in Svizzera. Si tratta di un rimedio usato nell’ambito della medicina antroposofica (Rudolf Steiner), figura nell’Elenco delle specialità dell’Ufficio federale della sanità pubblica UFSP ed è quindi rimborsato dall’assicurazione malattie obbligatoria di base. Per altri estratti di vischio non è garantita l’assunzione dei costi da parte della cassa malati. Si informi per tempo al riguardo. Attenzione: le cure a base di estratti di vischio vanno inserite nel programma di terapia e adeguate individualmente al paziente. 28 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Controlli periodici e riabilitazione Nel periodo di osservazione successivo al trattamento, chiamato anche follow-up oncologico, è invitata a sottoporsi regolarmente a visite mediche, ad accertamenti ed esami clinici. Tali controlli periodici consentono fra l’altro di valutare gli effetti collaterali delle terapie e le sequele della malattia per poter prendere le necessarie misure terapeutiche. I controlli periodici sono anche un’occasione per tematizzare eventuali difficoltà di natura psichica, professionale o sociale. Se lo ritiene utile e necessario, può usufruire di un sostegno psiconcologico o psicosociale (vedi appendice). Altri possibili argomenti che le pazienti spesso affrontano nell’ambito di controlli periodici sono la medicina complementare, la contraccezione o la fertilità. Inoltre, i controlli periodici consentono di diagnosticare precocemente e quindi di trattare un’eventuale recidiva (ripresa della malattia dopo una fase di risposta completa o parziale alle terapie) e possibili metastasi. La frequenza dei controlli periodici dipende dallo stadio della malattia, dalle terapie, dalle sue condizioni generali e dai suoi possibili disturbi. Normalmente è prevista una visita medica ogni sei mesi e una mammografia all’anno. Il cancro del seno può recidivare anche a distanza di anni. Alcuni tipi di tumore mammario crescono infatti molto lentamente. Tuttavia, il rischio di recidiva diminuisce progressivamente, con ogni anno trascorso senza sintomi. Non esiti ad avvisare tempestivamente il suo medico curante se tra un controllo periodico e l’altro dovesse accusare disturbi di qualsiasi natura. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 29 30 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Conseguenze della malattia e della terapia Linfedema Il linfedema è un gonfiore dovuto all’accumulo di linfa nei tessuti. Si tratta di una possibile complicanza di interventi chirurgici per tumore del seno e della radioterapia. Nella maggior parte delle pazienti, il linfedema si sviluppa lentamente, a distanza di mesi o anni. Nelle pazienti affette da carcinoma mammario, il linfedema può interessare sia il braccio omolaterale, sia il torace e il seno. L’asportazione dei linfonodi ascellari accresce il rischio di sviluppare un linfedema. Grazie alle moderne tecniche di chirurgia e di radioterapia, i linfedemi sono però diventati più rari. Oggigiorno si asporta soltanto il primo dei linfonodi più vicini al tumore a drenarne la linfa, chiamato linfonodo sentinella. Se la biopsia del linfonodo sentinella non mette in evidenza infiltrazione tumorale, non occorre procedere all’asportazione di tutti gli altri linfonodi. Così può ridurre il rischio di sviluppare un linfedema >Disinfettando subito eventuali escoriazioni, tagli e ferite di altro tipo, anche se le sembrano di poca entità, specialmente se interessano la parte del corpo a rischio di linfedema. >Rivolgendosi subito al suo medico curante ai primi segni d’infezione (arrossamento della cute nell’area a rischio di linfedema, febbre, brividi, nausea, dolori). L’erisipela e analoghe malattie infettive vanno trattate con antibiotici. >Badando a che non le siano fatti prelievi dal braccio omolaterale né iniezioni nella zona del corpo a rischio di linfedema. >Interrompendo attività faticose con delle pause. >Rinunciando ad attività fisiche pesanti quando fa molto caldo. >Limitando a un massimo di 20 minuti la permanenza in bagni termali o saune. Prima di rivestirsi, faccia una doccia fredda e si asciughi bene. >Rinunciando a massaggi che attivano la circolazione laddove sono stati asportati linfonodi. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 31 Malgrado ciò, il rischio di linfedema permane, anche a distanza di anni dall’intervento chirurgico al seno e dalla radioterapia. Misure preventive Il moto regolare e la respirazione profonda favoriscono il deflusso linfatico. Attivando sistematicamente il suo sistema circolatorio, può migliorare il funzionamento del sistema linfatico. Legga a tale proposito anche il capitolo «Il moto fa bene» (vedi pp. 37 sgg.). Vi sono misure preventive che riducono il rischio di sviluppare un linfedema. Le più importanti sono la cura del corpo, e della pelle in particolare, la protezione da un’esposizione eccessiva al sole e al calore nonché la profilassi dell’erisipela. L’opuscolo «Il linfedema e il cancro» (vedi p. 52) approfondisce questo aspetto. Per saperne di più … … sulle cause, sulle conseguenze e sulla prevenzione del linfedema legga l’opuscolo «Il linfedema e il cancro» (vedi p. 52) che si sofferma anche sul sistema linfatico e sulle sue funzioni nonché sulle misure terapeutiche in caso di linfedema. 32 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno L’erisipela è un’infezione batterica della pelle, causata generalmente da streptococchi. Quando il flusso linfatico è disturbato, il sistema immunitario non riesce più a neutralizzare gli agenti patogeni che normalmente penetrano nell’organismo attraverso la pelle. Spesso il linfedema diventa clinicamente manifesto proprio attraverso un’erisipela, caratterizzata da un’infiammazione acuta della pelle. Se il linfedema si presenta lo stesso Purtroppo, anche osservando scrupolosamente tutte le possibili misure preventive, il rischio di contrarre un linfedema non può essere eliminato del tutto. Quindi se, malgrado il suo impegno, dovesse sviluppare un linfedema, non deve pensare di avere sbagliato qualcosa. Semplicemente il linfedema segnala un’insufficienza del sistema linfatico che va trattata immediatamente. Contesto familiare e sociale Naturalmente una soluzione infallibile per il suo reinserimento nel contesto familiare e sociale non c’è. Certo è, però, che conoscere le proprie esigenze personali aiuta in questo. Tanto più consapevole è dei suoi bisogni e tanto più chiara è nell’esprimerli, quanto più probabile è che saranno rispettati. All’inizio si sentirà forse suscettibile. Questa condizione è una normale conseguenza del disorientamento provocato dalla diagnosi di cancro del seno. È possibile, inoltre, che i familiari e gli amici, dal canto loro, si comportino in modo innaturale nei suoi confronti, sia perché non sanno come affrontare la situazione e sono preoccupati per lei, sia perché sono inaspettatamente confrontati con le proprie paure. Se ha figli I bambini hanno antenne molto sensibili e si accorgono subito che c’è qualcosa che non va. Nella loro fantasia, immaginano poi scenari in generale più terribili della realtà. Inoltre, spesso pensano che la mamma si sia ammalata per colpa loro, perché hanno disubbidito. I ragazzi più grandi possono entrare in conflitto con loro stessi perché vogliono andare per la propria strada e seguire le proprie idee malgrado la sua malattia. Il loro bisogno d’indipendenza è legittimo. Rassicuri i suoi figli sul fatto che non hanno nessuna colpa se lei si è ammalata, anche se non si sono sempre comportati bene o se vi sono stati conflitti. Parli con i suoi figli come lo ha sempre fatto. Dica loro come stanno le cose. Quando non sa rispondere, può replicare apertamente «non lo so». È meglio infatti ammettere di ignorare la risposta che mentire. A seconda della loro età, i figli le porranno domande diverse. Più grandi sono, più dettagli medici vorranno conoscere. Se dovessero accennare alla morte, non dia una risposta evasiva, ma abbia il coraggio di affrontare il tema. Parlare di cancro con i propri figli L’opuscolo della Lega contro il cancro intitolato «Come aiutare il proprio bambino?» (vedi p. 52) fornisce spunti su come affrontare insieme ai figli la vita di tutti i giorni dopo la diagnosi di cancro. Dà risposte a domande del tipo «Chi deve informare i figli?», «Come affrontare la reazione dei figli?», «Come coinvolgere i figli?». Inoltre dà consigli pratici e indirizza a servizi e a professionisti che la possono aiutare nel suo percorso di malattia. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 33 Oggigiorno i bambini sanno già fin da piccolini che il cancro può portare alla morte. Se riesce, non nasconda i suoi sentimenti e dia espressione alle sue emozioni. Ciò non è segno di debolezza, al contrario. Vita di coppia e sessualità I cambiamenti del corpo provocati dall’operazione e dalla radioterapia nonché gli effetti delle terapie farmacologiche sul sistema ormonale si ripercuotono anche sulla sessualità. Con il tempo, l’impatto della malattia sulla sessualità può affievolirsi e risolversi, in un primo momento comunque sconvolge le abitudini della coppia che può vedersi costretta a rimandare i suoi progetti di vita. La percezione erotica e l’atteggiamento verso la sessualità di una donna che si ammala di cancro del seno ed è sottoposta a terapie oncologiche può subire cambiamenti più o meno drastici. I seni influiscono fortemente sulla percezione e sull’immagine che una donna ha del proprio corpo. I seni sono anche fonte di piacere sessuale. Da un punto di vista prettamente medico, la diagnosi di cancro del seno in teoria non dovrebbe ripercuotersi sulla vita sessuale della 34 coppia. Infatti, i rapporti sessuali non hanno alcun influsso sull’insorgenza del cancro né sulla ripresa della malattia. Inoltre, il cancro non è trasmissibile. In realtà, invece, le incertezze e le preoccupazioni legate alla malattia, l’astenia o dolori possono compromettere il desiderio sessuale. Le terapie oncologiche possono comportare disturbi che influiscono anch’essi negativamente sulla sessualità: > Per lungo tempo, il braccio e la spalla omolaterali al seno operato possono risultare indeboliti e la loro mobilità può essere ridotta. > Le terapie farmacologiche possono interferire con il sistema ormonale e disturbare il ciclo mestruale (vedi pp. 22 sgg.). > Forse si sente meno attraente. La perdita dei capelli (alopecia) e problemi di pelle possono peggiorare questo sentimento. > Può accadere che per un certo periodo non sopporti di essere toccata. Dopo l’operazione, per un certo tempo le terminazioni nervose della pelle sono ipersensibili. Per questo motivo, potrebbe non tollerare di essere toccata neppure lievemente al petto. > Anche il suo compagno potrebbe sentirsi insicuro e non osare più toccarla per Tornare alla quotidianità con il cancro del seno timore di farle male o di metterla a disagio. > Se è sola o se la sua relazione è ancora molto fresca, la sessualità potrebbe rappresentare per lei un problema ancora più difficile da affrontare. L’opuscolo «Il cancro e la sessualità femminile» fornisce spunti su come gestire simili difficoltà (vedi p. 52). Gravidanza Posso ancora avere figli? Per ogni donna la risposta sarà diversa perché diverse sono pure le conseguenze che il cancro del seno può avere per ogni donna. La risposta dipenderà, fra l’altro, dalla sua età e dalle eventuali cure previste dopo la chirurgia (chemioterapia, ormonoterapia). È consigliabile attendere di essersi ripresa sia fisicamente, sia psichicamente prima di sospendere la contraccezione. Il periodo d’attesa dopo l’assunzione di terapie farmacologiche varia da farmaco a farmaco e dipende dal dosaggio assunto. Certo è che una donna che ha contratto il cancro non presenta un rischio più elevato di una donna sana di portare alla luce un bambino con malformazioni. Durante determinate terapie e, in certi casi, temporaneamente anche una volta sospese le terapie oncologiche, è necessaria la contraccezione indipendentemente dal fatto che le mestruazioni si siano verificate durante la terapia oppure no. Scelga il metodo anticoncezionale più idoneo per lei in accordo con il suo medico curante. Non si sa ancora se e in quale modo una gravidanza dopo una diagnosi di cancro del seno influisca sull’aspettativa di vita della donna. Infatti sussiste la probabilità che in qualche parte dell’organismo si annidino già delle minuscole micrometastasi, non ancora diagnosticabili. È pensabile che questi nidi metastatici possano svilupparsi più rapidamente sotto l’influsso dei cambiamenti ormonali caratteristici della gravidanza. Tale rischio rimane comunque per ora imponderabile. Anche in una situazione del genere la decisione a favore o contro una gravidanza spetta unicamente a lei. Ne discuta con suo marito o con il suo compagno e con il suo medico. Ha inoltre la possibilità di chiedere un secondo parere. L’opuscolo «Il cancro e la sessualità femminile» approfondisce questi aspetti (vedi p. 52). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 35 Menopausa Forse quando ha ricevuto la diagnosi di cancro del seno era già in menopausa oppure, nel suo caso, la menopausa è stata indotta precocemente dalla terapia farmacologica (vedi pp. 22 sgg.). è controindicata specialmente in presenza di un carcinoma mammario ormonodipendente (vedi anche p. 16). Consulti al riguardo il suo medico o la sua équipe curante, il farmacista o una consulente della Linea cancro (vedi appendice). Le terapie oncologiche hanno spesso quali effetti collaterali disturbi tipici della menopausa come vampate, disturbi del sonno, cambiamenti repentini dell’umore, secchezza delle mucose vaginali, sterilità temporanea o definitiva. Ciò anche nelle donne in età premenopausale. Contro la maggior parte di questi disturbi si può fare qualcosa. Molti di essi con il tempo regrediscono spontaneamente. In alternativa, vi sono preparati non ormonali. Possono aiutare inoltre tecniche di rilassamento, attività sportive o terapie incentrate sul corpo. Il problema della secchezza vaginale può essere in parte risolto mediante i gel lubrificanti che si ottengono senza ricetta medica nelle farmacie e nelle drogherie o che si trovano nei grandi magazzini, in generale vicino ai preservativi. Oggigiorno si sconsiglia alle donne in menopausa di assumere una terapia ormonale sostitutiva. Essa Per ulteriori dettagli la invitiamo a consultare l’opuscolo «Il cancro e la sessualità femminile» (vedi p. 52). Per saperne di più … … sui possibili problemi legati alla malattia e alle terapie e su come affrontarli legga gli opuscoli della Lega contro il cancro «Il cancro e la sessualità femminile», «Fatica e stanchezza», «La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto» (vedi p. 52). Può chiedere consiglio anche alla sua lega cantonale, alla Linea cancro o all’associazione di autoaiuto «Vivere come prima», nella Svizzera tedesca e in Romandia, o al Gruppo sostegno pazienti del Centro di senologia della Svizzera italiana, in Ticino (vedi allegato). Anche i suoi familiari e amici possono rivolgersi a questi servizi di sostegno. 36 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Il moto fa bene Le terapie oncologiche in generale incidono sul rapporto che una donna afflitta da carcinoma mammario ha con il proprio corpo, a volte al punto da prenderne consapevolezza soltanto quando ha dolori oppure perché la terapia ha lasciato segni evidenti. A ciò si aggiunge spesso una stanchezza estrema, chiamata astenia, che impedisce alla donna di svolgere le abituali attività fisiche e di curare i contatti. Il senso d’inefficienza e l’isolamento sociale che ne conseguono possono portare a una perdita di autostima. A dipendenza dell’estensione dell’area interessata dall’intervento chirurgico di asportazione del tumore, la mobilità del braccio e della spalla può risultare più o meno compromessa. Può accadere che inizialmente accusi fastidio al tatto e al movimento. Dolori da tumefazione e l’ipersensibilità delle terminazioni nervose della pelle possono causarle problemi. Forse, inconsapevolmente, tiene le spalle ricurve come se volesse proteggersi da ulteriori ferite o dagli sguardi altrui. Come ritrovare il benessere Correggendo la postura, è possibile ritrovare il proprio equilibrio psicofisico. La fisioterapia, la ginnastica, il ballo, le passeggiate, il nuoto ecc. possono aiutarla a ritornare piano piano in armonia con il proprio corpo. Con il tempo, riprenderà a muoversi con maggiore disinvoltura: > Le tensioni muscolari si allentano, il sistema cardiovascolare è attivato, i dolori diminuiscono. > Il tessuto cicatriziale diventa più elastico. > Il movimento previene l’insorgere di un linfedema. > Al bisogno, può farsi prescrivere la fisioterapia dal medico. Questa prestazione è rimborsata dall’assicurazione malattie obbligatoria di base. Se dispone di un’assicurazione malattie integrativa facoltativa, può eventualmente farsi rimborsare anche altri tipi di terapia come trattamenti osteopatici, il metodo Feldenkrais e simili. Che ne direbbe di un corso di movimento e sport per malati di cancro? Può chiedere ulteriori informazioni alla sua lega cantonale contro il cancro. Per saperne di più … … sull’astenia (spossatezza) e sull’attività fisica, può leggere gli opuscoli della Lega contro il cancro «Fatica e stanchezza» e «Attività fisica e cancro» (vedi p. 52). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 37 Programma di ginnastica Nella vita di tutti i giorni non mancano le possibilità di fare del movimento e di fare qualcosa per il proprio benessere. I seguenti suggerimenti ed esercizi sono un primo passo e sono facili da integrare nella routine quotidiana. L’ideale è … > leggere prima attentamente la descrizione degli esercizi. > eseguire con regolarità gli esercizi, possibilmente tutti i giorni. > eseguire gli esercizi per compensare l’abituale postura che si è soliti prendere lavorando. > prendersi tempo per fare gli esercizi. > respirare normalmente, vale a dire non trattenere il fiato, ma espirare sotto sforzo. 1 38 1 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno > ripetere gli esercizi più volte aumentando gradualmente il numero delle ripetizioni. > interrompere gli esercizi non appena si dovessero avvertire dolori. Scioglimento muscolare 1 Esercizio al suolo > Si sdrai sulla schiena a gambe divaricate, allarghi le braccia a croce, tendendole il più possibile. > Con una lieve spinta del piede sinistro, ruoti il torso verso destra e posi il palmo della mano sinistra su quello della mano destra. Espiri durante la rotazione e mantenga i piedi al suolo. > Torni in posizione di partenza. > Esegua l’esercizio di torsione verso sinistra. 1 2 In questa posizione la muscolatura posteriore delle spalle è rilassata. Esercizi mattutini > Si procuri un telo da bagno. > Può eseguire gli esercizi anche seduta su uno sgabello. Esercizio a letto 2 Posizione supina: > Si sdrai su un cuscino comodo che le sorregga bene la testa e il collo. > Le spalle debbono essere libere e non poggiare sul cuscino. > Le vertebre cervicali e la colonna toracica sono disposte su una stessa linea. Posizione laterale: > La testa e il collo poggiano sul cuscino. > Le spalle sono libere e non poggiano sul cuscino. > Le vertebre cervicali e la colonna toracica sono disposte su una stessa linea. > In caso di problemi alle spalle, posi un cuscino supplementare sul materasso, all’altezza del petto, e vi appoggi il braccio rivolto verso il soffitto. Per migliorare la mobilità delle spalle Vedi illustrazioni corrispondenti. > Appenda il telo da bagno 3 piegato per il lungo a una stanga ben fissa (con viti). > Tenga saldi i due capi del 4 telo da bagno con le mani. Tiri un capo del telo da bagno verso il basso senza lasciare la presa dell’altra mano che, così facendo, si porta automaticamente verso l’alto. Ora tiri il telo da bagno verso terra con la mano opposta e via dicendo. > Tenga il telo da bagno teso 5 davanti a sé con le due mani. Le braccia sono rilassate lungo il corpo. > Sollevi le spalle fino alle 6 orecchie, poi le lasci ricadere verso il bacino, spingendole indietro. > Sempre tenendo il telo da 7 bagno teso davanti a sé con le due mani, porti le braccia sopra la testa piegando i gomiti e facendo scivolare il telo da Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 39 bagno lungo il busto. Non sollevi le spalle durante l’esercizio. > Se ha difficoltà, in alternativa può eseguire il seguente esercizio al muro: Si metta in piedi con lo sguardo rivolto verso la parete a una distanza di ca. 20 cm dal muro e con i piedi in linea con le spalle. Posi i palmi delle mani sulla parete e porti le braccia più in alto che può facendo scivolare i palmi delle mani lungo la parete. Mantenga le spalle rilassate e lo sguardo fisso davanti a sé durante l’esercizio. > Senza alzare le spalle, tenga 8 il telo da bagno teso davanti a sé con le due mani e le braccia allungate in avanti all’altezza del petto. > Ruoti le braccia tese in 9 avanti all’altezza del petto, una volta verso destra e una volta verso sinistra, come se fosse al volante. Il telo da bagno 3 40 4 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno deve rimanere teso durante l’esercizio. > Porti il telo da bagno teso 10 dietro la testa. Le braccia sono piegate ad angolo retto e formano un angolo retto con il tronco. La testa è in linea con il tronco. > Cerchi di unire gli avam11 bracci, senza abbassare le braccia. Disunisca di nuovo gli avambracci riportando lentamente le braccia nella posizione di partenza. > Tenga il telo da bagno teso 12 in diagonale dietro la schiena. Tenda piano il braccio verso il soffitto senza mollare la presa, come se volesse asciugarsi la schiena. Contemporaneamente il braccio opposto si piega lungo la schiena e segue il movimento verso l’alto. Riporti le braccia nella posizione iniziale. Ripeta l’esercizio dall’altra parte. 5 6 7 8 9 9 10 11 12 12 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 41 Esercizi per le pause lavorative > Mantenga le spalle e le braccia rilassate durante l’esercizio. Si può fare del movimento anche stando alla scrivania. In posizione seduta > Si metta seduta, il più diritta 2 possibile. Regoli l’altezza della sedia in modo che i fianchi risultino leggermente rialzati rispetto alle ginocchia. I piedi aderiscono completamente al pavimento. Le gambe sono rilassate e aperte a V. Le ginocchia sono allineate ai fianchi. Spinga le spalle indietro e verso il basso. > Inclini il bacino leggermente in avanti per raddrizzare la colonna vertebrale e per aprire il petto. Porti il mento leggermente verso lo sterno, allunghi delicatamente il collo immaginando di voler toccare il soffitto con la riga in mezzo. Respiri normalmente durante l’esercizio. In piedi 1 > Si metta in piedi, con i piedi paralleli, allineati ai fianchi, le ginocchia leggermente piegate e il busto possibilmente diritto. > Distribuisca il peso in modo uniforme sui due piedi e anche tra tallone e metatarso. > Ruoti il bacino verso l’alto portando il coccige leggermente in avanti. In questo modo si allunga la schiena. > Porti lo sterno (non le spalle) leggermente in avanti e in su. > Tenga la testa diritta. Immagini di avere la riga in mezzo e di voler sfiorare con essa il soffitto, allungando così il collo. 1 42 2 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 3 3 > Organizzi il suo posto di lavoro in modo ergonomico, ossia tenendo conto della sua statura. > Se necessario, usi un cuscino a rotolo per sostenere il bacino nella posizione ottimale. > Appoggi ev. le braccia sui braccioli della sedia per sgravare le spalle. > Assuma una postura dinamica alla scrivania, intercalando esercizi come quelli illustrati qui di seguito alla posizione descritta, al fine di prevenire tensioni muscolari, di attivare il metabolismo, di regolarizzare la respirazione e di agevolare il flusso linfatico. 4 5 Esercizi per la mobilità della colonna vertebrale 4 > Si sieda sul bordo della sedia. Espirando lentamente, ruoti indietro il bacino e faccia la gobba. Lasci cadere la testa sul petto. Prema i palmi delle mani contro l’interno delle cosce. 5 > Inspiri, ruoti il bacino in avanti, spinga le spalle indietro e verso il basso, porti il mento verso lo sterno, lo sguardo rivolto in avanti, apra le braccia e le tenda indietro e verso il basso. > Ripeta l’esercizio possibilmente ogni ora. 6 > Si sieda diritta. Incroci le mani sullo sterno. 6 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 43 7 7 8 44 > Ruoti il torso ritmicamente 7 e senza forzare una volta in senso orario, una volta in senso antiorario e così via. Le spalle debbono rimanere rilassate, la testa e il bacino restano immobili. Inspiri ed espiri profondamente durante l’esercizio. Esercizio di allungamento dei fianchi > Inspirando, posi la mano 8 omolaterale al seno interessato dalla malattia sulla testa. Il gomito è rivolto verso il soffitto. Appoggi la mano opposta sul bordo laterale o sul bracciolo della sedia. Sempre inspirando, inclini dolcemente il busto verso la mano abbassata, così da allungare il fianco. Non porti la spalla all’orecchio e non modifichi l’ampiezza dell’angolo formato dal braccio sollevato. Rimanga in questa posizione per alcuni atti respiratori. > Esegua l’esercizio anche dall’altra parte, ma lavori soprattutto sul fianco omolaterale al seno interessato dalla malattia. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Esercizio di tonificazione della parete toracica laterale > Si metta seduta, con il 9 bacino leggermente flesso in avanti e la schiena diritta. Dietro la schiena, più o meno all’altezza della vita, afferri il polso dell’altra mano e tiri il braccio nella direzione opposta. La scapola si porta così automaticamente indietro. Sente una lieve tensione a livello della parete toracica laterale? Resti in questa posizione per alcuni atti respiratori. > Esegua l’esercizio anche dall’altra parte, ma lavori soprattutto sulla parete toracica omolaterale al seno interessato dalla malattia. 9 10 Esercizi di scioglimento della muscolatura della zona cervicale > Si metta seduta diritta. Spinga le spalle indietro e verso il basso. Infili le mani sotto le natiche con i palmi rivolti in su. > Inclini lentamente la testa 10 di lato, senza muovere le spalle. Mantenga leggermente tesa la muscolatura della zona cervicale per alcuni atti respiratori. > Porti la testa sempre 11 inclinata di lato leggermente in avanti (la schiena rimane diritta). Rimanga in questa posizione per alcuni atti respiratori. Ripeta l’esercizio dall’altra parte. 11 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 45 Ritorno alla quotidianità Attività lavorativa Dopo un certo periodo di convalescenza può riprendere a lavorare. Ogni donna ha i suoi tempi: vi è chi ricupera relativamente in fretta e chi invece ha bisogno di più tempo. Inoltre, non tutte le donne se la sentono di riprendere la loro attività lavorativa, dentro o fuori casa, subito a tempo pieno, per cui rientrano a una percentuale lavorativa ridotta per poi aumentarla eventualmente in seguito. Al bisogno, non esiti ad attivare aiuti come le cure infermieristiche a domicilio, le pulizie e l’assistenza domestica, il servizio pasti a domicilio ecc. Si faccia aiutare laddove lo ritiene necessario e auspicabile. Ascolti il suo corpo > Eviti di affaticarsi troppo senza tuttavia cadere in un atteggiamento di eccessiva prudenza. Calibri la sua attività lavorativa a seconda delle sue momentanee condizioni psicofisiche. Colga i messaggi del proprio corpo. Si ascolti. > Proceda a piccoli passi. Faccia soltanto ciò che si sente di fare. Non si lasci mettere sotto pressione. Non rincorra la perfezione, né in casa né sul lavoro. Abbia cura di se stessa. > Si conceda frequenti pause di riposo. Pratichi esercizi di rilas46 samento e di tonificazione. Stando ricurva in avanti o comunque a lungo nella stessa posizione (ad es. al computer), si creano tensioni muscolari. Se possibile, appoggi le braccia. Legga inoltre il capitolo «Il moto fa bene». Assicurazione malattie I costi delle terapie oncologiche sono rimborsati dall’assicurazione malattie obbligatoria di base, a condizione che siano riconosciute risp. che i prodotti farmaceutici siano contemplati dal cosiddetto Elenco delle specialità (ES) dell’Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP). I pazienti che dispongono di un’assicurazione malattie integrativa facoltativa possono richiedere che sia valutata la possibilità di un rimborso delle spese sanitarie che esulano dal catalogo delle prestazioni LAMal (Legge federale sull’assicurazione malattie). Continuazione della retribuzione Se il suo datore di lavoro ha concluso un’assicurazione d’indennità giornaliera in caso di malattia, lei percepirà un’indennità giornaliera in caso di malattia che in parte compenserà temporaneamente la sua perdita di guadagno. In caso contrario, il suo datore di lavoro è tenuto a continuare a corrisponderle il salario per un limitato periodo di tempo. La sua du- Tornare alla quotidianità con il cancro del seno rata è commisurata all’anzianità di servizio ed è stabilita a livello cantonale. Qualora l’incapacità lavorativa perdurasse oltre l’adempimento da parte del datore di lavoro dell’obbligo di continuare a versarle il salario in caso di malattia, subentra l’assicurazione privata d’indennità giornaliera per malattia, per chi ne ha stipulata una. È consigliabile informare il datore di lavoro di aver contratto il cancro e tenerlo al corrente delle ripercussioni che la malattia ha sulla propria capacità lavorativa. Reinserimento professionale Al bisogno, il suo medico curante le rilascia un certificato d’inabilità lavorativa completa o parziale. Molte donne scelgono di reinserirsi nel mondo del lavoro per gradi. Ricominciano cioè a lavorare a una percentuale lavorativa ridotta rispetto a quella alla quale lavoravano prima di ammalarsi per poi aumentarla in un secondo tempo. Altre donne, invece, preferiscono riprendere a lavorare subito a tempo pieno. La decisione dipende anche dall’impegno che comportano le terapie: frequenza degli appuntamenti ambulatoriali, distanza dal luogo di cura, durata delle sedute, grado d’intensità della terapia, effetti collaterali più o meno debilitanti. Tali motivazioni sono menzionate nel certificato d’inabilità lavorativa. Dica al suo medico cosa ne pensa in merito e a quale percentuale vorrebbe rientrare. A seconda della sua professione e del suo stato di salute, possono rendersi necessari cambiamenti a livello professionale. Per chi ha subìto un intervento chirurgico al seno possono essere problematiche attività lavorative impegnative a livello fisico o che richiedono movimenti ripetitivi (catena di montaggio, cassa ecc.) e sovraccaricano unilateralmente la muscolatura delle braccia e delle spalle. Esponga questi problemi al suo datore di lavoro. Spesso sono risolvibili con una riduzione della Consulenza e aiuto In caso di difficoltà economiche legate alla malattia, per domande di ordine giuridico o per qualsiasi altra esigenza può rivolgersi anche alla sua lega cantonale contro il cancro (vedi pp. 54 sg.). Il nostro opuscolo «Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali» (vedi p. 52) approfondisce gli aspetti trattati. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 47 percentuale lavorativa o con un trasferimento interno. Mangiare di gusto ma con moderazione Protezione dal licenziamento Mentre è parzialmente o totalmente inabile al lavoro per malattia, per un lasso di tempo commisurato alla sua anzianità di servizio, al massimo tuttavia per sei mesi, il suo datore di lavoro non la può licenziare. È un piacere assaporare un pasto leggero in tutta calma. Se si candida per un posto di lavoro, non è tenuta a informare di propria iniziativa il datore di lavoro di sue precedenti malattie oncologiche. È per contro tenuta a rispondere conformemente alla verità, qualora fosse interrogata espressamente su eventuali problemi di salute. L’obbligo di notifica della malattia oncologica al nuovo datore di lavoro sussiste altresì nel caso in cui la mobilità del suo braccio fosse compromessa e che ciò fosse rilevante per lo svolgimento dell’attività lavorativa per la quale si candida. Cerchi di non mettere in relazione eventuali responsi negativi con la sua malattia oncologica. Oggigiorno non è facile per nessuno trovare un lavoro, specialmente una volta superata la soglia dei 50 anni. 48 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Tutto ciò che la fa star bene è importante in questo momento. È bene sapere che non esiste una dieta specifica in grado di prevenire il cancro o la sua progressione né di guarirlo. Vi è chi propaga diete estreme o il digiuno con l’idea di privare in questo modo il tumore delle sostanze nutritive per impedirne la crescita. Regimi di questo tipo possono essere molto nocivi poiché a lungo andare portano a una carenza alimentare. > In linea di principio può mangiare come prima. > Provi solo a mangiare con moderazione. Se fosse in sovrappeso, provi a raggiungere piano piano un peso normale. > Non sia troppo severa con se stessa. Mangi ciò che le piace e ciò di cui ha voglia al momento. > Limiti il suo consumo di grassi e di dolci. In compenso, assuma molte vitamine (verdura, insalata, frutta) e fibre alimentari (cereali integrali, legumi). In situazioni eccezio- nali (ad es. in caso di permanente inappetenza) può essere indicato invece un regime alimentare ricco di calorie. > La soia e i suoi derivati sono ricchi di proteine, ma possono contenere fitoestrogeni, ossia estrogeni naturali di origine vegetale. Alle donne affette da un carcinoma mammario ormonodipendente gli esperti sconsigliano di assumere preparati vegetali e integratori alimentari contenenti fitoestrogeni poiché questi ultimi esplicano un’attività ormonale. Quando le terapie rovinano l’appetito Le chemioterapie e a volte anche la radioterapia possono comportare disturbi come diarrea, nausea, vomito, costipazione che si ripercuotono sull’appetito dei pazienti. Di conseguenza i pazienti che soffrono di tali effetti collaterali delle terapie perdono peso e s’indeboliscono. In simili circostanze è importante curare particolarmente l’alimentazione e cercare di rimediare consumando tanti piccoli pasti, facilmente digeribili e non troppo caldi, bevendo molto tra uno spuntino e l’altro (1,5–2 litri di bibite non zuccherate al giorno), mangiando adagio ecc. Vi sono poi disturbi del metabolismo legati alla malattia (ad es. l’ipotiroidismo, una sindrome causata da insufficiente funzionamento della tiroide), farmaci come il cortisone, la terapia antiormonale, gli psicofarmaci o la ritenzione idrica, ossia l’accumulo di liquidi nei tessuti, che – al contrario – portano a un aumento di peso. Chieda al suo medico se vi sono contromisure che si possono prendere in questi casi. Difficoltà di alimentazione L’opuscolo della Lega contro il cancro intitolato «Difficoltà di alimentazione e cancro» (vedi p. 52) offre vari spunti per risolvere le possibili difficoltà di alimentazione dovute alla malattia e alle terapie oncologiche. È importante che non perda la voglia e il piacere di mangiare affinché resti in forze o possa recuperare l’energia di cui la malattia l’ha privata. In caso di difficoltà di alimentazione è opportuno rivolgersi inoltre a una dietista. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 49 Sostegno pazienti Vivere come prima «Vivere come prima» è un’associazione che si rivolge alle donne colpite da cancro del seno e che persegue lo scopo di facilitarne il reinserimento nella realtà familiare e sociale. «Vivere come prima» è presente in diversi cantoni della Svizzera tedesca e romanda con incontri di discussione e con gruppi di volontarie. Sostegno offerto dalle volontarie Se lo desidera, le può rendere visita in ospedale una volontaria di «Vivere come prima» che in passato ha vissuto la sua stessa esperienza di malattia. Le volontarie sono donne che hanno dovuto fare i conti con le sue stesse paure e difficoltà e che oggi conducono una vita normale. Incontrare una di esse può infonderle fiducia e coraggio. Naturalmente, può chiedere di essere contattata da una volontaria di «Vivere come prima» in qualsiasi momento, anche una volta rientrata a casa dall’ospedale. Le volontarie di «Vivere come prima» sono appositamente formate per poter svolgere la loro attività di volontariato e sono tenute a osservare l’obbligo di segretezza. 50 Gruppi parola Questi incontri di gruppo consentono lo scambio di esperienze e di consigli pratici, la condivisione delle difficoltà legate alla malattia e il sostegno reciproco durante e dopo le terapie. Essi costituiscono per molte donne un valido aiuto nell’affrontare la malattia. Contatto Se lo desidera, chieda alla sua équipe curante di annunciarla al locale gruppo di sostegno. Se ciò non fosse possibile, può rivolgersi alla lega cantonale contro il cancro (vedi allegato) o direttamente all’associazione «Vivere come prima», se abita nella Svizzera tedesca o romanda, oppure alla coordinatrice del Gruppo Sostegno Pazienti del Centro di Senologia della Svizzera italiana, se abita in Ticino: Vivere come prima Persona di contatto Dr. h.c. Susi Gaillard, Direttrice Casella postale 336 4153 Reinach BL1 Tel. 061 711 91 43 [email protected] www.leben-wie-zuvor.ch Gruppo Sostegno Pazienti Centro di Senologia della Svizzera italiana Mobile 079 605 12 60 [email protected] Tornare alla quotidianità con il cancro del seno Appendice Chieda consiglio Equipe curante L’équipe curante può consigliare cosa fare in caso di disturbi legati alla malattia e alle terapie. Rifletta anche lei su possibili misure in grado di migliorare la sua qualità di vita e di favorire la sua riabilitazione. Se lo ritiene opportuno, chieda di poter usufruire di una consulenza psiconcologica. Uno psiconcologo è una figura professionale appositamente formata per poter offrire sostegno psicologico ai malati di cancro e ai loro familiari. Nella maggior parte degli ospedali, le pazienti con carcinoma mammario sono inoltre seguite da un’infermiera dedicata, ossia da una specialista clinica in senologia (vedi p. 8). Lega cantonale contro il cancro Le leghe cantonali contro il cancro consigliano, accompagnano e sostengono i malati e i loro familiari in tutte le fasi della malattia. Offrono aiuto pratico per risolvere problemi organizzativi, aiuti finanziari in situazioni di disagio economico legato alla malattia nonché consulenza assicurativa e orientamento in ambito giuridico. Informano su diritti a varie prestazioni e aiutano a ottenerle. Forniscono materiale informativo. Organizzano gruppi di autoaiuto e corsi. Indirizzano a specialisti, ad esempio per le protesi del seno, il linfodrenaggio, le consulenze dietetiche, le terapie complementari ecc. Linea cancro 0800 11 88 11 Le operatrici specializzate della Linea cancro sono pronte ad ascoltarla, rispondono a qualsiasi domanda sul cancro e sulle terapie e, all’occorrenza, indirizzano a centri d’eccellenza, associazioni di categoria ecc. Le chiamate e le consulenze sono gratuite. Guida cancro La «Guida cancro» della Lega svizzera contro il cancro è un albo virtuale per la divulgazione di servizi psicosociali intesi a salvaguardare la qualità di vita delle persone colpite dal cancro, offerti in Svizzera: www. legacancro.ch/guidacancro. Attività sportive di gruppo L’attività fisica ha un effetto benefico su molte pazienti. Un’attività sportiva di gruppo può aiutare a riacquistare fiducia nel proprio corpo e a combattere la stanchezza nonché altri disturbi. S’informi presso la sua lega cantonale contro il cancro sull’offerta di corsi. Consulti anche le voci «Opuscoli» e «Internet» qui di seguito. Altri malati di cancro Piattaforme virtuali di scambio Chi sente l’esigenza di condividere le proprie esperienze legate alla malattia può usufruire della piattaforma virtuale di scambio, moderata dalle operatrici della Linea cancro: www.forumcancro.ch. Anche l’Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC) ha aperto un forum di discussione per i pazienti e i loro familiari: http://forumtumore.aimac.it. Gruppi di autoaiuto Partecipando agli incontri dei gruppi di autoaiuto (vedi p. 50), si ha l’opportunità di parlare con persone che hanno vissuto o stanno vivendo un’esperienza analoga alla propria e di scambiarsi informazioni di vario tipo. Può essere utile confrontare il proprio modo di far fronte a determinate situazioni con le modalità di gestione della malattia adottate da altri. Ognuno deve comunque fare le proprie esperienze e scegliere le strategie più consone alla propria personalità. Non c’è, in effetti, un modo giusto o sbagliato di vivere la malattia. Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 51 Servizi di assistenza e di cura a domicilio o Spitex In diversi cantoni sono operativi servizi di assistenza e di cura a domicilio o Spitex specializzati nella presa a carico di pazienti oncologici. Per conoscerne i recapiti, prenda contatto con la lega cantonale contro il cancro. È possibile fare capo a questi enti in ogni fase della malattia. Infermiere abilitate possono renderle visita a domicilio per consigliarla, fra l’altro, su possibili misure lenitive in caso di effetti collaterali. Opuscoli della Lega contro il cancro > Terapie medicamentose dei tumori Chemioterapia, terapia antiormonale, immunoterapia > La radioterapia > La protesi del seno La scelta giusta > Un nuovo seno? Chirurgia ricostruttiva della mammella > Alternativi? Complementari? Rischi e benefici di metodi non provati in oncologia > Attività fisica e cancro Riacquistare fiducia nel proprio corpo > Accompagnare un malato di cancro Una guida per familiari e amici > Come aiutare il proprio bambino? Quando mamma o papà si ammala di cancro > Scoprire nuovi orizzonti – Seminari di riabilitazione Programma di corsi della Lega contro il cancro > Rischio di cancro ereditario Una guida per le famiglie in cui le malattie tumorali sono frequenti > Cancro – le prestazioni delle assicurazioni sociali > Krebs – von den Genen zum Menschen/ Le cancer – des gènes à l’homme Un CD-ROM che illustra l’origine e il trattamento delle malattie tumorali (Fr. 25.–, più spese di spedizione). Non disponibile in italiano. > Vivere con il cancro, senza dolore > Fatica e stanchezza Individuare le cause, trovare delle soluzioni > Difficoltà di alimentazione e cancro > La terapia antitumorale ha cambiato il mio aspetto Suggerimenti e consigli da capo a piedi > Il cancro e la sessualità femminile > Il linfedema e il cancro 52 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno > Cancro – quando le speranze di guarigione svaniscono > Direttive anticipate della Lega contro il cancro Guida e direttive (Fr. 18.–); download gratuito da: www.legacancro.ch/ direttiveanticipate Modalità di ordinazione > Lega cantonale contro il cancro > Telefono 0844 85 00 00 > [email protected] > www.legacancro.ch/opuscoli Opuscoli di altre organizzazioni www.forumcancro.ch La piattaforma virtuale di scambio per malati di cancro e familiari www.legacancro.ch/it Sito della Lega svizzera contro il cancro www.legacancro.ch/guidacancro Albo virtuale per servizi psicosociali www.legacancro.ch/migranti Schede informative in albanese, portoghese, serbo-croato-bosniaco, spagnolo, turco e in parte anche in inglese su alcuni frequenti tipi di cancro e sulla prevenzione. La varietà degli argomenti e delle lingue sarà via via ampliata. www.legacancro-ti.ch Sito della Lega ticinese contro il cancro «Il cancro della mammella», 2010, Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici (AIMaC), disponibile online: www. aimac.it/libretti.php. «Trattamento dei tumori nell’ambito di uno studio clinico», reperibile presso il Gruppo svizzero di ricerca clinica sul cancro (SAKK), tel. 031 389 91 91, [email protected], www.sakk.ch. Inglese www.cancer.gov/breast National Cancer Institute USA www.macmillan.org.uk/cancerinformation/cancertypes → Breast cancer in women A non-profit cancer information service www.cancer.org/cancer/breastcancer/ index American Cancer Society Internet Fonti Sul sito www.legacancro.ch/opuscoli trova tutte le pubblicazioni ottenibili presso la Lega contro il cancro. La maggior parte delle pubblicazioni sono gratuite e sono fornite per posta o possono essere scaricate da internet. Sono offerte dalla Lega svizzera contro il cancro e dalla lega del suo cantone di residenza. Ciò è possibile soltanto grazie ai generosi donatori. (in ordine alfabetico) www.aimac.it Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici www.airc.it/tumori/tumore-al-seno.asp Associazione italiana per la ricerca sul cancro www.europadonna.it Forum italiano di Europa Donna, la Coalizione Europea contro il Tumore al Seno, movimento che rappresenta i diritti delle donne nella prevenzione e nella cura del tumore al seno presso le istituzioni pubbliche. La Lega svizzera contro il cancro attinge alle pubblicazioni e ai siti internet menzionati in questo opuscolo quali fonti d’informazione. I siti indicati corrispondono a grandi linee ai criteri di qualità della Health On the Net Foundation e sono pertanto conformi al cosiddetto standard HONcode (www.hon.ch/HONcode/Italian). Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 53 Consulenza e aiuto – La lega cantonale contro il cancro 1 Krebsliga Aargau Milchgasse 41, 5000 Aarau Tel. 062 834 75 75 Fax 062 834 75 76 [email protected] www.krebsliga-aargau.ch PK 50-12121-7 2 Krebsliga beider Basel Mittlere Strasse 35, 4056 Basel Tel. 061 319 99 88 Fax 061 319 99 89 [email protected] www.klbb.ch PK 40-28150-6 3 54 Bernische Krebsliga Ligue bernoise contre le cancer Marktgasse 55, Postfach 184 3000 Bern 7 Tel. 031 313 24 24 Fax 031 313 24 20 [email protected] www.bernischekrebsliga.ch PK 30-22695-4 4 5 Ligue fribourgeoise contre le cancer Krebsliga Freiburg Route de Beaumont 2 case postale 75 1709 Fribourg tél. 026 426 02 90 fax 026 425 54 01 [email protected] www.liguecancer-fr.ch CP 17-6131-3 Ligue genevoise contre le cancer 17, boulevard des Philosophes 1205 Genève tél. 022 322 13 33 fax 022 322 13 39 [email protected] www.lgc.ch CP 12-380-8 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 6 Krebsliga Glarus Kantonsspital, 8750 Glarus Tel. 055 646 32 47 Fax 055 646 43 00 [email protected] www.krebsliga-glarus.ch PK 87-2462-9 7 Krebsliga Graubünden Alexanderstrasse 38, 7000 Chur Tel. 081 252 50 90 Fax 081 253 76 08 [email protected] www.krebsliga-gr.ch PK 70-1442-0 8 Ligue jurassienne contre le cancer Rue des Moulins 12 2800 Delémont tél. 032 422 20 30 fax 032 422 26 10 [email protected] www.liguecancer-ju.ch CP 25-7881-3 9 Ligue neuchâteloise contre le cancer Faubourg du Lac 17 case postale 2001 Neuchâtel tél. 032 721 23 25 [email protected] www.liguecancer-ne.ch CP 20-6717-9 10 Krebsliga Schaffhausen Rheinstrasse 17 8200 Schaffhausen Tel. 052 741 45 45 Fax 052 741 45 57 [email protected] www.krebsliga-sh.ch PK 82-3096-2 11 Krebsliga Solothurn Hauptbahnhofstrasse 12 4500 Solothurn Tel. 032 628 68 10 Fax 032 628 68 11 [email protected] www.krebsliga-so.ch PK 45-1044-7 12 Krebsliga St. Gallen-Appenzell Flurhofstrasse 7 9000 St. Gallen Tel. 071 242 70 00 Fax 071 242 70 30 [email protected] www.krebsliga-sg.ch PK 90-15390-1 13 Thurgauische Krebsliga Bahnhofstrasse 5 8570 Weinfelden Tel. 071 626 70 00 Fax 071 626 70 01 [email protected] www.tgkl.ch PK 85-4796-4 14 Lega ticinese contro il cancro Piazza Nosetto 3 6500 Bellinzona Tel. 091 820 64 20 Fax 091 820 64 60 [email protected] www.legacancro-ti.ch CP 65-126-6 15 Ligue valaisanne contre le cancer Krebsliga Wallis Siège central: Rue de la Dixence 19, 1950 Sion tél. 027 322 99 74 fax 027 322 99 75 [email protected] www.lvcc.ch Beratungsbüro: Spitalzentrum Oberwallis Überlandstrasse 14, 3900 Brig Tel. 027 922 93 21 Mobile 079 644 80 18 Fax 027 970 33 34 [email protected] www.krebsliga-wallis.ch CP/PK 19-340-2 Lega svizzera contro il cancro 16 Ligue vaudoise contre le cancer Place Pépinet 1, 1003 Lausanne tél. 021 623 11 11 fax 021 623 11 10 [email protected] www.lvc.ch CP 10-22260-0 Forum 17 Krebsliga Zentralschweiz Hirschmattstrasse 29, 6003 Luzern Tel. 041 210 25 50 Fax 041 210 26 50 [email protected] www.krebsliga.info PK 60-13232-5 18 Krebsliga Zug Alpenstrasse 14, 6300 Zug Tel. 041 720 20 45 Fax 041 720 20 46 [email protected] www.krebsliga-zug.ch PK 80-56342-6 19 Krebsliga Zürich Moussonstrasse 2, 8044 Zürich Tel. 044 388 55 00 Fax 044 388 55 11 [email protected] www.krebsliga-zh.ch PK 80-868-5 Effingerstrasse 40 Casella postale 8219 3001 Berna Tel. 031 389 91 00 Fax 031 389 91 60 [email protected] www.legacancro.ch CP 30-4843-9 Linea cancro Tel. 0800 11 88 11 (chiamata gratuita) lunedì–venerdì ore 10.00–18.00 [email protected] www.forumcancro.ch, piattaforma virtuale della Lega contro il cancro Guida cancro www.legacancro.ch/guidacancro, albo virtuale della Lega contro il cancro per la pubblicazione di offerte psicosociali di sostegno (corsi, consulenze ecc.) in Svizzera Linea stop tabacco Tel. 0848 000 181 massimo 8 centesimi al minuto (rete fissa) lunedì–venerdì ore 11.00–19.00 Opuscoli Tel. 0844 85 00 00 [email protected] www.legacancro.ch/ opuscoli Siamo molto grati del suo sostegno. 20 Krebshilfe Liechtenstein Im Malarsch 4, FL-9494 Schaan Tel. 00423 233 18 45 Fax 00423 233 18 55 [email protected] www.krebshilfe.li PK 90-4828-8 Tornare alla quotidianità con il cancro del seno 55 Fornito dalla sua lega contro il cancro: