dicembre 2015 - Gruppo Famiglie Dravet

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NEWSLETTER N. 2/2015 – DICEMBRE 2015
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Gruppo Famiglia Dravet Onlus – Via Fontana 1 – 20122 Milano – [email protected] – tel 3453309473
Il Gruppo Famiglie
Dravet
Il Direttivo
I Referenti Regionali
I nostri progetti
Biobanca – Dravet Care
Informazioni per aderire
RICERCA SCIENTIFICA
IO TI SOSTENGO
Informazioni per aderire
(contributo economico a genitori,
fratelli e sorelle che sentono la
necessità di ricorrere ad un aiuto
psicologico)
EPIDIOLEX– presentati nuovi dati sull’efficacia al
Congresso dell’“American Epilepsy Society”.
Al Congresso Americano AES sono stati presentati dal Dr Orrin Devinsky
nuovi dati sull'efficacia di Epidiolex . Dei 261 pazienti partecipanti allo studio,
effettuato da 16 centri americani in open label, 44 erano affetti da Sindrome di
Dravet. I risultati su questi ultimi sono stati una riduzione del 52,3 % in media
delle crisi convulsive al termine di un periodo di 12 settimane e, al termine
dello stesso periodo il 13 % dei partecipanti è risultato libero da crisi. Si
__________________________ attendono, nel primo trimestre 2016, nuovi dati su efficacia e sicurezza di
Epidiolex dai trial clinici di fase 3 randomizzati in doppio cieco, attualmente in
corso in alcuni paesi europei.
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Le pubblicazioni
Sul nostro sito tutte le
informazioni per richiedere
“Lettera al figlio” e “Le dolcezze
della speranza”
Le storie dei nostri figli
Rubrica ricca di storie di
famiglie. Le ultime storie
pubblicate sono quelle di
PENSIERI e PAROLE…..
Dopo una serata passata a
giocare con mia figlia mi trovo a
pensare di essere felice solo
quando lei lo è ,di essere sereno
quando è serena lei..e di aver
passato una bella serata, penso
anche a miei coetanei ormai in
pensione e alcuni già vecchi.
Ecco io non potrò mai essere
vecchio
perché
non
potrò
adagiarmi
ed
aspettare
di
diventare nonno,il tempo è come
se si fosse fermato nel suo stato
di eterna fanciullezza di cui io
sono parte. Vivo due mondi
contemporaneamente,
uno
esterno fatto di routine lavoro
dove il tempo scorre via e uno
privato fatto di sogni, speranze e
mondi di fantasia ove il tempo non
scorre sempre nella stessa
direzione.
Fenfluramine Trials Clinici di Fase 3
PRESENTATI NUOVI DATI CLINICI AL 69° CONGRESSO
DELL’AMERICAN EPILEPSY SOCIETY SULL’USO DI BASSE DOSI DI
FENFLURAMINE NELLA GESTIONE DELLE CRISI EPILETTICHE IN
PERSONE CON SINDROME DI DRAVET.
Un recente studio, realizzato in Belgio, evidenzia i risultati preliminari relativi
alla somministrazione, come trattamento aggiuntivo, di basse dosi di
Fenfluramine, ZX008, ad una nuova coorte di 7 persone con Sindrome di
Dravet. La somministrazione è avvenuta con decorrenze diverse, tra il 2010 ed
il 2014 per periodo medio di trattamento di 0,9 anni (range 0,2 – 3,9 anni).
Dopo 6 mesi dall’inizio del trattamento la frequenza delle crisi tonico-cloniche
è diminuita del 73% (range 48- 100%), rispetto al numero medio di crisi
rilevato in un periodo precedente di 90 giorni. In tutto il periodo di trattamento,
la frequenza media delle crisi tonico-cloniche si è ridotta dell 84% (range 55100%).
Zogenix ha in programma di iniziare a breve termine la fase 3 dei trials clinici
per lo ZX008, che ha già ottenuto la designazione di farmaco orfano per il
trattamento della Sindrome di Dravet, sia in USA che in Europa.
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Allo studio una nuova molecola per il trattamento
della Sindrome di Dravet
Al Congresso AES tenutosi a Phildelphia dal 4 all'8 dicembre, sono stati
presentati i risultati preliminari di uno studio condotto da ricercatori della
Nothwestern University di Chicago. Lo studio, realizzato su un modello
animale knock-out, è stato effettuato somministrando una molecola ad effetto
non convenzionale bloccante dei canali del sodio.
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Disturbi del sonno in persone con Sindrome di Dravet
Quattro studi presentati al Congresso AES 2015 hanno rivelato correlazioni mai
evidenziate in precedenza tra disturbi del sonno e controllo delle crisi
epilettiche. In particolare per la Sindrome di Dravet è stato presentato lo studio
effettuato dalla D.ssa Ingrid Scheffer, Università di Melbourne tramite la
somministrazione di un questionario a cui hanno risposto 50 genitori e
caregivers di persone con SD.
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(Papà Alberto)
“EPIXCHANGE” – Ferrara 27-28-29 ottobre 2015
Il mondo visto da noi
In questa sezione del nostro sito
sono riportati pensieri, emozioni,
riflessioni di bambini e ragazzi
Dravet e dei loro fratelli e sorelle.
Invitiamo le famiglie a inviare
racconti disegni, pensieri……
(continua a leggere)
Il convegno La ricerca sull’epilessia nell’Unione Europea: stato dell’arte e
opportunità per il futuro, organizzato a Ferrara dalla Federazione Italiana
Epilessie (FIE) e dal team dei ricercatori del progetto Epixchange, ha permesso
di fotografare lo scenario della ricerca sulle epilessie in Europa e di capire cosa è
ragionevole attendersi nel prossimo futuro ed i principali ostacoli da superare per
favorire lo sviluppo di nuove e più efficaci terapie.
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EVENTI
“SORELLE”
Pepe e Mati erano due sorelle..
Pepe era una farfalla dagli occhi
grandi e le ali colorate
Mati era una coccinella dallo sguardo
dolce e le
guance arrotondate
(guarda il video)
RACCOLTA FONDI 2015
“Come spiegare ad una bambina
piccola, le crisi epilettiche di sua
sorella? Inventando una storia
con lei ......”
Disegni e parole che raccontano in
maniera molto dolce il legame
d’amore tra due sorelle, Mati e
Pepe.
Ringraziamo Vania, Paolo, Matilde
e Penelope per averlo condiviso
con tutti noi.
#azzeriamoilcontatore
Forum
Spazio riservato dove gli associati
possono confrontarsi, scambiarsi
opinioni ed esperienze.
Centri Ospedalieri
----------------------------------Raccolte Fondi, banchetti,
solidarietà………
100, 200, 300, 400... i numeri hanno sempre un significato
Per molte persone affette da Sindrome di Dravet, sono
il numero di crisi che subiscono ogni anno
SOLO LA RICERCA PUO AZZERARE IL CONTATORE
Dal 18 al 31 ottobre si è svolta la tradizionale raccolta fondi dell’Associazione.
Un appuntamento molto importante con il duplice scopo di raccogliere fondi e
diffondere la conoscenza della malattia. Anche quest’anno l’iniziativa ha
avuto un grande successo grazie alla partecipazione attiva delle famiglie che
hanno portato in piazza buonissimi biscotti e tanta speranza di poter un giorno
azzerare il contatore delle crisi. I fondi raccolti saranno destinati a sostenere i
progetti della nostra Associazione.
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Non potevano mancare le famose:
FACCE DA BISCOTTO
Nella Caffetteria e Pasticceria San Romolo di Sanremo, si sa, ormai è
tradizione che le persone che sostengono la raccolta fondi con il loro gesto di
generosità, ci mettono anche la faccia. L’iniziativa di Paolo e Vania ha riscosso
molto successo e alla domanda di Pepe: “LO VUOI UN BISCOTTO?” la
risposta è stata questa: vedi il video
Sarre (Aosta), cena di Benvenuto
del 6° Trofeo delle Merende di
Rally.
ANDREA IL NOSTRO CAMPIONE
“Commerciante per un giorno”
Federica Casadei, Referente
Emilia Romagna – Fiera di Forlì – 4
ottobre 2015
Il 2/3/4 ottobre 2015 si è svolto a Morgex Aosta il 6° Trofeo delle Merende, gara di Rally
a scopo benefico. Ringraziamo Marco Cerutti e
tutta l’organizzazione per aver voluto sostenere
la
nostra
Associazione.
Un
grande
ringraziamento ad Andrea Pulvirenti, pilota per
passione e grande papà, che ci ha rappresentato
portandoci insieme a lui fino al traguardo.
Andrea si è classificato 1° nella sua Classe
R3C.
Dicembre 2015. I bellissimi Presepi
di Patrizia Chimenti ai Mercatini
della Solidarietà di San Bavello e
Firenze
Parrocchia di Castelnuovo di
Recanati. Cristina Carella ed Anna
Tombolini
che
con
i
loro
meravigliosi lavori hanno contribuito
a finanziare i nostri progetti.
“Noi corriamo in rosa per” – Ultramaratona
Croazia - Italia
“Noi corriamo
in rosa per”,
progetto nato
per volontà di
un gruppo di
donne
maratonete
provenienti da
varie regioni di
Italia
e
dell’Istria, con
lo scopo di raccogliere fondi per un centro di maternità in Camerun. Il progetto
del 2015 è stato quello di percorrere 600 km da Fiume a Venezia dal 13 al 18
ottobre ed una parte del ricavato è stato devoluto all’Undruga Dravet
Sindrom Hrvarska, un’associazione croata per la sindrome di Dravet. Silvia
Smali, nostra Referente del Veneto, ha accolto le maratonete a Venezia.
SOLIDARIETA’
1° Memorial “Giulia Martinelli”
Caffè e “Le Dolcezze della
Speranza”
.
Ringraziamo
la
Pasticceria San Marco di Pesaro
per averci ospitato e la nostra
Raffaella Curzi.
Dal 24 Agosto al 7 Settembre a
Doganella di Ninfa nel comune di
Sermoneta in provincia di Latina si è
svolto un torneo di Calcetto e di Burraco
in memoria di Giulia una bambina di
soli 22 mesi mancata la notte di Natale
del 2013. La diagnosi di Sindrome di
Dravet ai genitori è arrivata dopo la
scomparsa di Giulia. Alcuni amici di
famiglia hanno organizzato il 1*
Memorial Giulia Martinelli e una parte
del ricavato è stato devoluto alla nostra
associazione. Desideriamo ringraziare
gli organizzatori e la famiglia della
piccola Giulia ed esprimere loro tutta la
nostra più sincera ammirazione per la
grande forza dimostrata.
“Ospedale Menomale
Clinica Privata
Convenzionata”
Sabato 26 settembre a Sambucheto (MC)
Raccolta fondi presso il Liceo il gruppo teatrale “Attori per caso..o per
Scientifico Genoino – Cava dè
sbaglio” ha presentato la commedia
Tirreni. Ringraziamo l’Istituto e la
teatrale “Ospedale Menomale Clinica
famiglia Bisogno.
Privata Convenzionata”. Anche quest’anno parte del ricavato è stato devoluto
alla nostra Associazione. Ringraziamo Mery Evangelista, regista e autrice,
Ringraziamo le famiglie che nel tutto il gruppo teatrale per il grande sostegno che continuano a riconoscere al
corso dell’anno hanno dato il Gruppo Famiglie Dravet.
loro
prezioso
contributo
aderendo alla raccolta fondi
“Biscotti”
e
con
varie Circolo Aziendale Breda
“Officine Teatrali”
iniziative::
Algisi, Beargoanu, Bisogno,
Il 24 ottobre 2015 a Pistoia, nell’ambito
Borroni, Casadei, Cereda,
della rassegna teatrale del Circolo Aziendale
Chimenti, Curzi, Giammanco,
Breda, è stata presentata dalla compagnia I
Landra, Mozzi, Mustacchia,
Vice Versa Teatro, la commedia “Il marito
Pellegrino, Pisoni, Pulvirenti,
d’i m’i figliolo”. Parte del ricavato della
Ramundo, Rega, Rizzo,
Segalini, Tognon, Vitale, Zaghi. serata è stato devoluto alla nostra
Associazione. Un ringraziamento va alla
compagnia e al Circolo per aver voluto
NOTIZIE…….
sostenere i nostri progetti.
La
Giornata
Nazionale
per
l’Epilessia non si terrà più la prima
domenica di maggio ma coinciderà
con
l'International
Day
for
Epilepsy, che nel 2016 capiterà l'8
febbraio, il secondo lunedì del
mese.
AGENDA
- 10 febbraio 2016 - convegno
Giornata Nazionale e
Internazionale Epilessia – FIE
Federazione Italiana Epilessie
- 8/10 aprile 2016 “Incontro
Famiglie” (luogo e programma da
definire)
Un blues per Janis
COME AIUTARCI:
Puoi sostenere le attività del
Gruppo Famiglie Dravet attraverso
una donazione in denaro, con le
pergamene solidali, con il libro
“Lettera al Figlio”, con il libretto di
ricette “Le dolcezze della
speranza” o mettendo a
disposizione parte del proprio
tempo per diventare volontario.
Scopri come aiutarci
Dona il 5x1000
Il 20 novembre a Grugliasco (TO) si è
svolta la sesta edizione di Un Blues per
Janis concerto spettacolo dedicato a
Janis Daprile con la partecipazione del
gruppo culturale Icona, il gruppo rock
Gingerbread e i Warm Gun. Musica e
solidarietà a braccetto. Una parte del
ricavato è stato devoluto alla nostra
Associazione. A ben rappresentare il
Gruppo Famiglie Dravet e a
consegnare il nostro gagliardetto,
Simone e Giorgio. Un sentito
ringraziamento a Luciano Daprile e a
tutti i gruppi che hanno messo a
disposizione la loro musica.
Rotary Club Recanati –
Pranzo Natalizio
Ospiti anche quest’anno al tradizionale
Pranzo Natalizio del Rotary Club di
Recanati. Rosella e Carlo con la loro
famiglia hanno avuto il piacere e l’onore di
partecipare ad una giornata ricca di gioia e
partecipazione. Ringraziamo il Presidente
Claudio Regini e tutto il Rotary Club per il
loro prezioso sostegno.
La presente Newsletter è stata realizzata dal Gruppo Famiglie Dravet Onlus – Via Fontana 11 – 20122
Milano Tel. 3453309473 e-mail – [email protected] – www.sindromedidravet.org