Intervento di Mauro Leoni

Adulti con autismo: perchè è così
difficile erogare sostegni efficaci?
Mauro Leoni, PhD
Fondazione Sospiro Onlus (Cr)
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Lo studio del 2010
(525 soggetti disabili adulti in carico a servizi alle disabilità a livello nazionale)
•
•
•
Le differenze nel bisogno di sostegni tra soggetti con e senza autismo tendono a annullarsi, pareggiando i fattori ‘livello di deficit intellettivo’ ed ‘età’, anche in condizioni sindromiche o di comorbidità differenti;
Focalizzando l’attenzione sull’autismo, si registra un profilo di bisogni di sostegno (SIS) sostanzialmente omogeneo, mentre non si rilevano cadute in specifiche subscale della SIS;
Alcune differenze tra gruppi si rilevano soprattutto nella 2
fascia d’età 20‐29;Mauro Leoni, PhD ‐ Fondazione Sospiro
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• I dati confutano, almeno parzialmente, un’impostazione eccessivamente focalizzata sulle differenze intersindromiche
• La SIS (ossia la misura dei BISOGNI di SOSTEGNO) può determinare un radicale cambiamento di prospettiva nell’approccio riabilitativo, rimettendo in discussione le differenze tra sindrome come principale criterio guida degli interventi riabilitativi Mauro Leoni, PhD ‐ Fondazione Sospiro
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Lo studio del 2012
• È molto difficile offrire sostegni (interventi) efficaci per l’adulto con autismo e disabilità
intellettiva…
• Ma cosa accade a queste persone “prima”?
Mauro Leoni, PhD ‐ Fondazione Sospiro
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• Spesso le persone adulte con queste caratteristiche entrano in servizi residenziali per Disturbi del comportamento:
– Le RSD di Fondazione Sospiro (dal 2006) accolgono solo da Regione Lombardia
– In 6 anni circa 70 persone accolte; il 70% da altre strutture (RSD) e da SPDC
– Il 90% entra per disturbi del comportamento
– Età: da 18 anni, media 31 anni
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Quesiti sperimentali
• Quali sono le difficoltà di queste persone?
• Cosa ci dicono i dati sui BISOGNI e sugli OUTCOMES (personali, clinici e funzionali) di Qualità di Vita?
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Campione
• 115 sogg; sottocampione IOS positivo per PDD‐AUT sulla DASH
Età: 18‐88, M=52,14, DS=12,7
Anni di ricovero: 1‐71; M=31; DS=18,7
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DASH‐II 7
The Diagnostic Assessment for the Severely Handicapped‐II – DASH‐II (Matson, J.L., 1991, 1994, 1998; Guaraldi et al., 2002)
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DASH‐II
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ABC 9
Aberrant Behavior Checklist (Aman MG, Borrow WH, Wolford PL., 1995)
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CIRS Comorbidity Index Rating Scale (Parmalee PA, Thuras PD, Katz IR, Lawton MP, 1995; Chiodelli et al., 2010)
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FARMACI
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FARMACI
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SIS 13
Supports Intensity Scale ‐ SIS (Thompson et al., 2005; It. trans. 2007‐2008)
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SIS Supports Intensity Scale ‐ SIS (Thompson et al., 2005; It. trans. 2007‐2008)
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SIS 15
Supports Intensity Scale ‐ SIS (Thompson et al., 2005; It. trans. 2007‐2008)
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Personal Outcomes Scales
La (POS) consente di misurare la qualità della vita di persone adulte con Disabilità
Intellettiva (DI) in accordo agli 8 domini di QdV
Edizione originale: Van Loon, J., van Hove, G., Schalock, R.L., and Claes, C. (2008). Personal Outcomes Scale. Middleburg, NL: Arduin Steichlich and Gent, Belgium: Department of Special Education, University of
Gent.
Edizione italiana a cura di Giulia Balboni e Alessandra Coscarelli (in press), Vannini Editoria Scientifica
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Personal Outcomes Scale: Caratteristiche
Autovalutazione e Eterovalutazione
Valutazione di un caregiver
Percezione individuo con DI
Autovalutativa:
Intervista individuo con DI
oppure proxy che risponda “come se”
Eterovalutativa:
Intervista caregiver
(genitore o operatore) = chi conosce in modo approfondito la persona con DI e il suo contesto Mauro Leoni, PhD ‐ Fondazione Sospiro
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Organizzazione della POS • Entrambe le scale della POS sono costituite da 48 item con scala di risposta Likert a tre alternative. • Ogni scala è organizzata in 8 sub‐scale, da 6 item ciascuna, che consentono di misurare uno specifico dominio di qualità della vita. • Ogni sub‐scala è formata da un’introduzione al dominio con domande generali riguardanti le aree indagate e dagli item specifici Mauro Leoni, PhD ‐ Fondazione Sospiro
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POS
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POS
POS: Sviluppo Personale (AUTO)
-,487
POS: Autodeterminazione (AUTO)
-,510
POS: Relazioni Interpersonali (AUTO)
**
-,645
POS: Diritti (AUTO)
-,690
POS: Benessere Emozionale (AUTO)
-,297
-,705
POS: Relazioni Interpersonali (ETERO)
-,578
POS: Integrazione Sociale (ETERO)
-,620
POS: Diritti (ETERO)
-,799
POS: Benessere Emozionale (ETERO)
-,390
**
*
**
**
**
**
*
,081
-,518
POS: Autodeterminazione (ETERO)
**
**
POS: Integrazione Sociale (AUTO)
POS: Benessere Materiale (AUTO)
-,369
**
-,315
POS: Benessere Fisico (AUTO)
POS: Sviluppo Personale (ETERO)
POS: Benessere Fisico (ETERO)
**
,021
**
POS: Benessere Materiale (ETERO)
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-,370
**
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• I disturbi psichiatrici, le psicopatologie:
– sono sottodiagnosticati in età infantile…
– …oppure emergono in età adulta?
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Discussione
•
Relazione irrisolta tra autismo e psicopatologia, che può rimandare a diversi quesiti:
–
–
–
•
C’è un’evoluzione dell’autismo con l’età adulta verso quadri patologici differenti?
C’è un effetto di overshadowing della diagnosi?
Questo effetto c’è in età evolutiva o è tipico dell’età adulta?
I dati visti sulla psicopatologia rimandano a una pratica di lavoro complessa:
–
–
Aspetti clinici, farmacologici ed educativi si intersecano
Può esserci un problema di semeiologia della patologia psichiatrica: la psicopatologia e la fenomenologia individuano una continuità tra autismo e schizofrenia, ma non tra questi e la disabilità intellettiva. Nelle loro caratteristiche nucleari, quelle che più strettamente rimandano all’esperienza umana di disfunzionamento e di sofferenza, i due ambiti appaiono come sostanzialmente diversi. L’adattamento della semeiologia psichiatrica alle persone con difficoltà di comunicazione verbale può aiutare a definire, nei diversi casi, il rapporto di primarietà e secondarietà dei due cortei sintomatologici e a ridimensionare i dati di prevalenza (Bertelli, 2012).
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Discussione
• I dati discussi quindi portano a indagare ulteriormente gli aspetti prognostici a livello esistenziale, ossia che:
– La presenza di psicopatologia è predittiva di istituzionalizzazione
– La mancanza di valutazioni accurate di bisogni ed esiti di QDV può condurre ad errori nella scelta di sostegni (trattamenti, contesti di vita, ecc.)
– L’autismo è sempre stato considerato come patologia dell’età
evolutiva, questo apre alla riflessione sulla struttura dei servizi per minori e adulti
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Dov’è la QdV?
La mancanza di QdV è percepita come bisogno di sostegni…
Bisogni
Challenging
behaviors
PSICOPATOLOGIA?
Clinical
overshadowing
NEUROPATOLOGIA?
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Conclusioni
• Le evidenze pertanto spingono a:
– Un uso di strumenti per la valutazione dei sostegni all’interno della cornice di QDV per una migliore allocazione delle risorse e nella scelta dei servizi
– Una più oculata valutazione psicopatologica fin dall’età
evolutiva (per chi si occupa di minori)
– Un piano di trattamento maggiormente orientato agli aspetti life‐span (per chi si occupa di adulti)
– L’intervento implica una presa in carico dal punto di vista sanitario importante
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Associazione Italiana per lo Studio delle Disabilità Intellettive ed Evolutive (AIRIM) (2010).
LINEE GUIDA per la definizione degli Standard di Qualità nei servizi per le disabilità in Italia ‐ Assessment, interventi, outcomes.
www.airim.it
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Processo definizione Qualità
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Contatti
[email protected]
320‐3872943
Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus
P.zza Libertà, 2
26048 Sospiro (Cr)
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