L`ammalato in ossigenoterapia: riabilitazione e mobilità

Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e Riabilitativa
NOTIZIE
AMOR
27
Anno XV
Ottobre 2008
Mobilità delle persone
in ossigenoterapia
a lungo termine
Ristampa del
Manuale AMOR
“Sorrido alla vita
anche in ossigeno”
Resoconto 2a
Giornata
“L’ammalato in
ossigenoterapia:
riabilitazione
e mobilità”
spedizione in A.P. art. 2 comma 20/C. Legge 662/96 Milano
Una finestra
sull’ossigenoterapia
Quando viaggiare
in aereo è possibile
Iniziativa educazionale
AMOR
3a Giornata
“L’ammalato in ossigenoterapia:
riabilitazione e mobilità”
Per continuare a RESPIRARE...LA VITA
aderisci anche tu all’AMOR
DIRETTIVO AMOR
Presidente
Davide Chiumello
Vice Presidente
Ambrogio Pessina
Consiglieri
Pasquale Berardinelli
Clemente Caminaghi
Francesca Degli Antoni
Luciano Gavazzi
Angelo Naddeo
Virginio Radaelli
Tesoriere
Enzo Vezza
Revisore dei conti
Maria Ricco Galluzzo
Presidente onorario
Italo Brambilla
AMOR è una Associazione ONLUS che opera sul territorio
milanese anche se il suo raggio d’azione è più vasto in quanto annovera tra i suoi soci anche persone ossigenodipendenti di altre provincie dove non operano associazioni similari.
Gli scopi principali dell’AMOR.
Dal 1984, anno della sua costituzione, fino al 1992, l’AMOR, Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa, riuscì a tutelare molte
persone affette da grave insufficienza respiratoria, inducendo diversi enti ospedalieri di alcune regioni italiane a concedere l’utilizzo domiciliare dell’ossigeno
gratuito di un farmaco: l’ossigeno liquido, non ancora incluso nel prontuario
farmaceutico nazionale. Dal 1992 in poi, dopo che l’ossigeno liquido venne
inserito nell’elenco dei farmaci distribuiti gratuitamente dal servizio sanitario
nazionale, l’AMOR si dedicò con sempre maggiore vigore alla difesa della qualità della vita delle persone in ossigenoterapia ad aiutarli a riprendere una sia
pur limitata vita di relazione. L’AMOR organizza annualmente, (inverno-estate)
una serie di soggiorni riabilitativi assisti in idonee località climatiche, gite, visite
ai musei e collabora con le società mediche scientifiche per lo sviluppo di linee
guida, si fa promotrice presso le istituzioni home care providers delle problematiche dei pazienti in ossigenoterapia, e favorisce per quanto possibile la
mobilità dei pazienti. Inoltre stampa periodicamente la rivista AMOR notizie in
cui vengono trattate le principali problematiche legate all’ossigenoterapia.
Modalità di iscrizione all’AMOR.
AMOR Notizie
anno XV, n. 27
Ottobre 2008
A.M.O.R. (Onlus)
Associazione Milanese di
Ossigenoterapia
a lungo termine
e Riabilitativa
Piazza Ospedale
Maggiore, 3
20162 Milano
Tel. e fax 02 66104061
Direttore responsabile:
Enrico Fedocci
Stampa:
Àncora Arti Grafiche
via B. Crespi, 30 - Milano
Autorizzazione n. 599 del 12/11/1994
Tribunale di Milano
All’associazione AMOR possono iscriversi sia le persone in ossigeno o in
ventiloterapia a lungo termine, sia coloro che vogliano contribuire con qualsiasi mezzo al raggiungimento degli scopi statutari.
Le quote annuali sono:
socio ordinario
socio sostenitore
socio benemerito
30 euro
60 euro
150 euro
Le quote di iscrizione, rinnovo annuale, o eventuali donazioni, che sono completamente detraibili dalla dichiarazione fiscale dei redditi, possono essere effettuate:
• direttamente presso la sede dell’associazione
• tramite bonifico bancario: Banca Sella Milano IBAN-IT07B0326801600000
845943320
• tramite bollettino postale: Conto Corrente Postale n.42648204 intestato
a “Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa AMOR” Piazza
Ospedale Maggiore 3- 20162 Milano
Per ulteriori informazioni o per chi fosse disponibile a collaborare può telefonare alla segreteria dell’associazione nei giorni di Lunedì, Mercoledì, Venerdì
dalle ore 9.00 alle ore 13.00. Telefono e Fax: 02 66104061.
L’associazione ha sede presso l’ Ospedale Maggiore - Niguarda - Piazza
Ospedale Maggiore 3 presso il padiglione Falk, entrata di fianco alla camera
iperbarica.
Sito WEB: www.associamor.org
Email: [email protected]
In copertina: Sorgente Alpina
2
SOMMARIO
EDITORIALE
..................................................................................... 3
IL PUNTO
Mobilità delle persone in ossigenoterapia a lungo termine ........... 5
INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR
L’ammalato in ossigenoterapia. Riabilitazione mobilità ................ 8
RESOCONTO II GIORNATA AMOR ..................................................... 10
L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA
Una finestra sull’ossigenoterapia ................................................... 12
NOVITÀ EDITORIALE AMOR
Sorrido alla vita anche in ossigeno ................................................ 14
L’ANGOLO DELL’ESPERTO
Quando viaggiare in aereo è possibile ........................................... 10
EDITORIALE
arissimi pazienti, soci e simpatizzanti dell’AMOR,
Il 19 aprile si è tenuto come previsto la seconda giornata AMOR “L’ammalato in
ossigenoterapia riabilitazione e mobilità” presso il Pio Albergo Trivulzio con ampia partecipazione di pazienti, medici, fisioterapisti e home care providers. Ringraziamo
tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata e soprattutto il Dott. Pasquale
Berardinelli “instacabile appassionato” dell’ossigenoterapia. Gli argomenti trattati sono
stati molti ma il messaggio riassuntivo della giornata è stato che i malati con broncopnuemopatia cronica ostruttiva con associato un deficit di ossigenazione sono in
continuo aumento come è in aumento il loro bisogno di mobilità. Gli home care providers sempre molto pronti alle esigenze dei pazienti dedicheranno sempre più risorse ed
energie a questo aspetto. Da segnalare che nel Luglio 2007 la Comunità Europea ha approvato una serie di
norme che tutelano la mobilità delle persone disabili o con ridotta mobilità nei viaggi aerei. Nella seconda
parte della giornata sono state fornite, ai pazienti una serie di utili suggerimenti per migliorare l’aderanza
alla terapia medica.
Come sempre sul sito nostro sito web (www.associamor.org) troverete tutte le relazioni del convegno.
In occasione della terza giornata AMOR che si terrà Sabato 25 Ottobre presso l’Ospedale San Carlo Borromeo in cui saremmo ospiti del Prof. Sandro Amaducci, verrà presentato con la collaborazione del Comune
di Milano (assessorato alla salute) e l’Assogastecnici (organo rappresentativo dei maggiori home care providers) il decalogo per la mobilità del malato in ossigenoterapia a lungo termine. Il decalogo prevede una
serie di norme e di suggerimenti pratici per i pazienti in ossigenoterapia che verranno spostati dal proprio
domicilio.
Inoltre si è svolto con ampia partecipazione di pazienti il quarto soggiorno estivo assistito riabilitativo presso Riolunato (Modena) dal 5 al 26 Luglio, splendidatamente organizzato dalle attivissime fisioterapiste
Assunta, Francesca e Tania. Ringraziamo sentitamente Tania alla sua prima esperienza sperando di averla
nuovamente ai prossimi soggiorni riabilitativi. Il resoconto verrà pubblicato, per ragioni di spazio, nel prossimo numero della rivista.
Nella speranza di incontrarvi tutti alla terza giornata AMOR vi rinnovo i miei più cordiali saluti.
Buona lettura.
C
Il Presidente AMOR - Dott. Davide Chiumello
3
IL PUNTO
MOBILITÀ DELLE PERSONE
IN OSSIGENOTERAPIA
A LUNGO TERMINE OLT
A cura di Italo Brambilla Primario Emerito Ospedale Niguarda Milano e
Mario De Palma Past President Federazione Italiana contro le Malattie Polmonari Sociali e la Tubercolosi
1. L’ossigeno, fonte di energia e quindi di vita
però, oltre a perdere appetito e forza muscolare, finisce per perdere anche la stima di sé, fino a sentirsi
di peso in famiglia: è l’inizio di uno stato depressivo!
Per rompere questo isolamento, anche psicologico,
è necessario riprendere ad uscire di casa, così da
mettersi di nuovo a contatto con gli aspetti emozionali della vita. Il Servizio Sanitario Nazionale italiano ha risposto meglio che in altri Paesi a questa
esigenza, concedendo a circa il 90% dei 65.000
pazienti ipossiemici in Italia il comodato d’uso del
sistema di ossigeno liquido, composto da una base
fissa, stoccata in casa e da un portatile rabboccabile dalla base. Una volta la settimana varie Società
di Servizio domiciliare provvedono al ricambio della
base di ossigeno liquido.
A proposito della mobilità fuori casa, giova ricordare che due importanti studi hanno dimostrato che,
a parità di gravità della malattia e di buona gestione dell’ossigenoterapia, la percentuale di sopravvivenza nei pazienti in ossigeno è risultata significativamente più elevata in coloro che erano riusciti a
conservare una discreta attività ambulatoria.
La vita degli umani dipende, per quanto riguarda
l’ossigeno, da una triplice capacità:
a) dell’apparato respiratorio ad introdurlo e diffonderlo nel sangue; b) dell’emoglobina (componente
del sangue) a consentirne lo scambio con l’anidride carbonica prodotta dall’organismo; c) del sistema cardiocircolatorio a trasportarlo nelle cellule di
tutti gli organi dove finalmente l’ossigeno raggiunge il suo obiettivo: entrare nel ciclo di produzione
dell’energia e sostenerlo senza sosta per consentire la continuità della vita.
2. L’ossigenoterapia a lungo termine (OLT)
Quando una di queste capacità si riduce e di conseguenza la pressione dell’ossigeno nel sangue
scende al disotto di un valore critico (ipossiemia),
come avviene nelle persone affette da bronchite cronica ed enfisema polmonare (BPCO), la sopravvivenza dipende dalla possibilità di correggere
l’anomalia fornendo un supplemento d’ossigeno,
in modo pressoché continuo, dato che il nostro
organismo non ha una riserva di ossigeno. Grazie
all’ossigenoterapia a lungo termine (OLT), il paziente può raggiungere due obiettivi: ridurre la frequenza dei ricoveri in ospedale ed aumentare la propria
aspettativa di vita. Se poi egli è anche in grado di
conservare un certo grado di mobilità fuori casa,
sempre in ossigenoterapia s’intende, egli riesce a
ottenere un terzo vantaggio: migliorare la qualità
della propria vita.
4. Mobilità programmabili.
Per mobilità programmabile s’intende quella che
può essere programmata nell’arco di 7-8 giorni,
d’accordo con la Società di Servizio domiciliare
assegnata dall’ASL al singolo paziente. La Società
ha così sufficiente tempo per trasferire un contenitore base di ossigeno liquido nella città scelta
dal paziente, affidandolo direttamente alla persona indicata dal paziente. Questo tipo di mobilità
programmabile si è ormai consolidato e funziona
bene, grazie alla collaborazione e alla disponibilità
delle Società di Servizio.
Le occasioni più comuni sono due: le vacanze della
famiglia o del paziente e la partecipazione del paziente ai soggiorni riabilitativi in località idonee, sia
d’inverno che d’estate.
Una terza occasione di mobilità programmata, invece, non ha trovato ancora applicazione, nonostante sia logica. Si tratta della mobilità intraospedaliera del paziente in ossigenoterapia, in corso di
3. L’attività fisica (ambulatoria) in ossigeno migliora il profilo psicologico del paziente ipossiemico
La persona ipossiemica, cioè con valori insufficienti
di ossigeno nel sangue, in occasione di uno sforzo
cerca di compensare respirando con maggiore frequenza ma a motivo dell’affanno avvertito durante il
cammino, tende a non uscire di casa. Così facendo
5
dopo aver compreso che l’inspirazione attraverso il
naso è più efficace di quella a bocca aperta e quindi
consente il migliore utilizzo dell’ossigeno.
Ovviamente il paziente deve essere consapevole
che il concentratore portatile non sostituisce il sistema di ossigeno liquido, bensì lo completa. In che
senso? Nel senso che il suo uso più logico è quello
di allungare l’autonomia del portatile di ossigeno liquido, vale a dire di impiegarlo durante un viaggio e
di attivarlo quando sta per finire la scorta di ossigeno liquido. L’autonomia del concentratore portatile
varia a seconda del flusso di ossigeno richiesto: ad
un flusso a domanda “equivalente” a 3 litri al minuto di flusso continuo ed utilizzando anche le pile di
riserva contenute in una cintura, la sua autonomia è
di 7 ore, nel modello più recente. A parte il sonno,
quando, ovviamente, il paziente non può controllare il modo di inspirare, l’unico vero limite all’uso del
concentratore portatile è il rumore del piccolo motore che comprime l’aria nel filtro molecolare dell’azoto. Il peso non è più un limite: nel volgere degli ultimi
anni è diminuito a solo 1,8 kg: la cintura con le pile
pesa 1 kg; quindi, in totale, il suo peso è 3 kg.
eventuali ricoveri. Giunto in ospedale, non sempre
riesce a rabboccare il proprio portatile nella divisione di degenza. Questa possibilità si realizza solo
se, nella divisione alla quale è stato assegnato, siano stoccati dei contenitori fissi di ossigeno liquido,
provvisti di attacco compatibile.
5. Mobilità non programmabili.
Numerose sono le occasioni di mobilità non programmabile: dal semplice svago fino alle necessità
familiari di vario tipo. Per questo genere di mobilità
diventa importante il grado di autonomia del portatile di ossigeno. Essa, usando un portatile di ossigeno liquido a flusso, continuo varia da 2 a 4 ore a
seconda del modello e del fabbisogno di ossigeno
del singolo paziente. E’ questo un tempo adeguato
per coloro che sono in grado di stare fuori casa soltanto per 2 o 3 ore. I pazienti che, invece, possono
o debbono stare fuori casa per più tempo, a volte
per un’intera giornata (come abbiamo visto sono
circa il 10 %) attualmente potrebbero usufruire di
quattro opportunità:
a. chiedere alla Società di Servizio un secondo portatile di ossigeno liquido, di scorta;
b. chiedere alla Società di Servizio la sostituzione
del portatile di ossigeno liquido, che generalmente
eroga un “flusso continuo” di ossigeno gassoso,
con un modello fornito di economizzatore (così denominato perché durante l’espirazione non eroga
ossigeno gassoso) affinché l’autonomia sia raddoppiata o anche triplicata;
c. chiedere alla Società di Servizio un contenitore
fisso di ossigeno liquido idoneo ad essere trasportato in autovettura. Il più noto di essi è stato chiamato Weekendair e contiene circa 11 kg di ossigeno liquido: una quantità generalmente sufficiente
per 2-3 giorni;
8. Mobilità in aereo. L’intervento della Federal
Aviation Administration
L’uso dei contenitori portatili di O2 liquido non
è consentito sugli aerei di linea, neppure negli
USA. Ma, alla fine del 2005 la Federal Aviation
Administration USA ha concluso le indagini sulla
sicurezza in merito all’uso del concentratore portatile a bordo degli aerei di linea ed ha quindi deciso
di consentire l’utilizzo di alcuni tipi di concentratore
portatile, anche di proprietà del paziente.
9. Costo della mobilità
È evidente che un’estensione della mobilità delle
persone in OLT e / o un miglioramento dei dispositivi necessari per offrire una migliore mobilità,
hanno un costo. Ma è altrettanto evidente che,
se , com’è stato dimostrato, la mobilità aumenta
l’aspettativa e la qualità di vita del paziente, allora il problema non è più il costo, bensì l’effettiva
richiesta di mobilità da parte del paziente.
7. Mobilità sui mezzi pubblici di trasporto: il ruolo del concentratore portatile
I progressi tecnologici hanno reso portatile il concentratore d’ossigeno e sono riusciti a farlo funzionare solo a domanda: l’ossigeno gassoso viene generato nella sola inspirazione. E’ dunque un
economizzatore d’ossigeno, come quelli applicati ai
contenitori d’ossigeno liquido, ma se ne distingue
per l’impossibilità di accumulo di ossigeno nell’ambiente, anche mentre funziona: una peculiarità
che lo rende particolarmente indicato sui mezzi di
trasporto pubblico. Come per i contenitori “ a domanda” di ossigeno liquido, il suo utilizzo richiede
collaborazione da parte del paziente, nel senso che
egli deve saper inspirare a bocca chiusa, cioè solo
attraverso il naso: una manovra che determina una
lieve diminuzione di pressione nelle cavità nasali. E’
questo un modo di inspirare che la maggioranza dei
pazienti è in grado di imparare facilmente, specie
6
INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR
L’AMOR
in collaborazione con:
la delegazione AMOR di Gaiato (Modena) presso Villa Pineta
con il contributo di:
LINDE, MEDICAIR, SAPIO LIFE, VITALAIRE e VIVISOL
con il patrocinio di:
The International Association of Lions Clubs
Distretto 108 IB4
Assessorato
alla Salute
AIPO - Associazione Italiana Pneumologi Ospedalieri
FIMPST - Federazione Italiana contro le malattie Polmonari Sociali e la Tubercolosi
UIP - Unione Italiana Pneumologia
S.I.Me.R - Società Italiana di Medicina Respiratoria
ARIR - Associazione Riabilitatori dell’Insufficienza Respiratoria
SIFC - Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica
Associazione Italiana Pazienti BPCO
Associazione Italiana Pazienti con apnee del sonno
FEDERASMA
PAT - Pio Albergo Trivulzio di Milano
ASL Città di Milano
Assessorato alla Salute del Comune di Milano
Assessorato al Welfare della Regione Lombardia
LIONS del Distretto 108 IB4
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INIZIATIVA EDUCAZIONALE AMOR
Organizza un progetto educazionale per i malati con broncopneumopatia cronica
ostruttiva in ossigeno terapia domiciliare attraverso 3 incontri, suddivisi nell’anno
2007-2008 dal titolo:
“L’ammalato in ossigenoterapia: riabilitazione e mobilità”.
L’obbiettivo sarà:
1) promuovere la conoscenza di un corretto uso dell’ossigeno terapia
2) stimolare l’apprendimento di suggerimenti e norme pratiche per una corretta
assunzione della terapia nei malati con broncopneumopatia cronica ostruttiva
3) favorire la riabilitazione e la mobilità del malato in ossigenoterapia
Con la finalità di:
favorire il miglioramento della qualità della vita dei pazienti e la loro mobilità.
L’iniziativa è rivolta ai malati di Milano e della provincia di Milano.
La partecipazione alle giornate è totalmente gratuita, e sarà prevista un punto di
ricarica delle unità base dell’ossigeno liquido durante la giornata
PROGRAMMA
25 Ottobre 2008 Aula Magna Ospedale San Carlo Borromeo
Moderatore: Prof. Sandro Amaducci e Dott. Pasquale Berardinelli
9.30-9.45
9.45-10.15
10.15-10-15
10.45-11-15
11.30-12.00
12.00-12.15
12.15-12.30
12.30-12.45
Apertura dei lavori: Il malato in ossigenoterapia: un impegno per tutti (Dott.
Antonio Mobilia Direttore Generale Ospedale San Carlo Borromeo)
La mobilità del malato in ossigenoterapia in una grande metropoli (Dott.
Giampaolo Landi di Chiavenna Assessore alla Salute del Comune di
Milano)
Le difficoltà della mobilità (Prof. Arsenio Veicsteinas Università di Milano)
Ossigenoterapia a lungo termine: Ieri-oggi-domani (Prof. Sandro Amaducci Ospedale San Carlo Borromeo)
Vivere con l’ossigeno (Dott. Pasquale Berardinelli, Pio Albergo Trivulzio)
Coffe break e ricarica O2
Presentazione decalogo mobilità del malato in ossigenoterapia (Dott.
Davide Chiumello AMOR, Dott. Anna Maspero AIPO Lombardia, Dott.
Paolo Favini Assessorato alla Salute Comune di Milano, Dott. Guido
Matucci Assogastecnici)
I benefici del riallenamento all’esercizio fisico (T. Marta Lazzeri ARIR)
Aspetti psicologici nel malato con broncopneumopatia cronica ostruttiva (Dott. Alessandra Papetti Casa di cura Villa Pineta)
Conclusioni (Prof. Sandro Amaducci, Dott. Pasquale Berardinelli, Dott.
Davide Chiumello, Dott. Paolo Favini, Dott. Guido Matucci)
9
RESOCONTO II GIORNATA AMOR
L’AMMALATO
IN OSSIGENOTERAPIA:
RIABILITAZIONE E MOBILITÀ
19 APRILE 2008
A cura di Alfonsa Pollastri
La seconda giornata del ciclo “L’ammalato in ossigenoterapia: riabilitazione e mobilità” si è tenuta
il 19 Aprile presso il Pio Albergo Trivulzio. Il Dott.
Pasquale Berardinelli, primario del servizio di fisiopatologia respiratoria nonché da alcuni mese membro attivo del direttivo ha accolto calorosamente i
pazienti in ossigenoterapia, gli accompagnatori,
i medici, i fisioterapisti e gli home care providers.
Dopo il saluto della direzione sanitaria, il Prof. Carlo
Grassi (primario emerito di penumologia) e il Dott.
Davide Chiumello hanno dato inizio alla giornata.
Il tema ricorrente di quasi tutte le relazioni è stato,
purtroppo, l’aumento dell’incidenza a livello mondiale della broncopneumopatia cronica ostruttiva
(BPCO) che rappresenta la terza causa di morte,
aumento che si sta verificando sia nei maschi che
nelle femmine. L’ossigenoterapia a lungo termine
partita in Italia nel lontano 1982 è tuttora l’unica
terapia che ha dimostrato una significativa diminuzione della mortalità. Tuttavia l’uso continuativo
dell’ossigeno, mediante l’uso di ossigeno liquido,
come ha ricordato la paziente Sigra Tonina Marchesi è ancora caratterizzato da numerose lacune
soprattutto per quanto riguarda la mobilità e l’aderanza alla terapia da parte dei pazienti. Gli home
care providers, sempre molto attenti a rispondere
a tutte le esigenze di mobilità dei pazienti, purtroppo non possono fornire gratuitamente, presidi non
contemplati dall’appalto con le aziende sanitarie
locali, quale per esempio il concentratore portatile.
Accanto all’uso dell’ossigeno liquido il paziente
ipossiemico deve assumere giornalmente una serie
di farmaci per bocca, vena ma anche per via inalatoria. Nelle figure abbiamo riportato le corrette
nozioni che il paziente deve avere per una corretta
assunzione dei farmaci per via inalatoria.
La giornata si è poi conclusa ben oltre l’orario previsto per i numerosi interventi e richieste di chiarimento.
10
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VIVISOL è uno dei principali gruppi Europei che operano
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L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA
UNA FINESTRA
SULL’OSSIGENOTERAPIA
A cura di Assunta De Biase e Francesca Degli Antoni
CHE COSA È L’OSSIGENO?
PER QUANTO TEMPO?
L’aria che respiriamo è costituita da molti gas, i
più importanti sono azoto e ossigeno. L’ossigeno
entra nel nostro corpo attraverso il sistema respiratorio, viene trasportato a tutte le cellule e funge
da carburante per ogni tipo di attività muscolare e
cerebrale.
L’ossigenoterapia può essere prescritta per un breve periodo fino a che la situazione cardiaca o respiratoria non sia migliorata al punto di riportare i
valori dell’ossigeno nel sangue ad un livello più alto
oppure può essere prescritto a lungo termine nel
quale caso la situazione sia irreversibile.
In entrambi i casi il medico vi consiglierà controlli
periodici per monitorare la situazione dell’ossigeno
nel sangue ed eventualmente sospendere o modificare l’assunzione di ossigeno.
CON QUALI ESAMI CONTROLLARE I LIVELLI
DI OSSIGENO NEL SANGUE?
Emogasanalisi: Consiste in un piccolo prelievo di
sangue a livello della arteria brachiale del polso.
Test della marcia: Consiste nel monitorare, attraverso uno strumento chiamato saturimetro, le variazioni della saturazione di ossigeno e della frequenza
cardiaca durante lo sforzo e durante il recupero.
QUANDO SI PRESCRIVE L’OSSIGENOTERAPIA?
Non vi è un unico tipo di patologia per cui è indicata l’ossigenoterapia, in quanto quest’ultima serve
nel momento in cui il sangue per motivi diversi, non
risulta essere sufficientemente ossigenato.
Se il medico vi prescrive questo tipo di terapia è
perché ritiene opportuno aumentare l’assorbimento dell’ossigeno all’interno del vostro sangue aggiungendone una quota supplementare a quel 20%
presente normalmente nell’aria che respiriamo.
A CHE COSA SERVE L’OSSIGENOTERAPIA?
Con questo tipo di terapia l’organismo può continuare a funzionare in modo adeguato e migliorare
nonostante la malattia che ha colpito i polmoni o il
cuore; la persona si sente meglio e non risente di
disturbi che potrebbero insorgere a danno di altri
organi causati dall’impoverimento dell’ossigeno.
L’obbiettivo dell’ossigeno-terapia è quello di aumentare la quantità di ossigeno a livello alveolare
ed arterioso con conseguente aumento della saturazione dell’emoglobina e del contenuto di ossigeno nel sangue.
L’ossigeno terapia è il presidio respiratorio più ampiamente utilizzato in campo pneumologico, ma
spesso male adoperato.
PER QUANTE ORE?
Le ore di assunzione e il flusso (L/min) devono essere prescritte ed eventualmente modificate dal
vostro medico ed è importantissimo attenersi scrupolosamente alle indicazioni fornite senza aumentare o diminuirne l’assunzione senza confrontarsi
preventivamente con lui. Ognuno di voi ha infatti
caratteristiche e problematiche diverse che solo il
medico può analizzare e trattare
Ad esempio alcune persone denaturano prevalentemente durante lo sforzo, altre durante il sonno,il
medico dopo un esame attento parlerà con voi e
formulerà terapie individualizzate e risponderà a tutte le vostre domande.
DOVE È CONTENUTO L’OSSIGENO?
L’ossigeno liquido può essere immagazzinato in piccoli contenitori del peso di 2-3 Kg con autonomia
di 3- 6 ore (dipende dalla quantità di flusso che un
paziente assume nell’arco della giornata)
I contenitori portatili (stroller) sono ricaricabili da un
altro contenitore (madre)
COME ADEGUARE IL RITMO DI VITA ALL’OSSIGENO TERAPIA?
Nell’ossigeno terapia a lungo termine è importante ad organizzare i propri ritmi e le proprie attività.
Molte persone inizialmente cercano di usare l’ossigeno il più possibile all’interno delle loro case e
fissano le attività esterne nelle ore “libere”dalla terapia. Questo è però spesso un atteggiamento non
corretto.
continua a pag. 14
12
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Società soggetta alla direzione e al coordinamento di Air Liquide Santé International
L’ANGOLO DEL FISIOTERAPISTA
Il beneficio arrecato dall’ossigeno infatti non funziona come un “pieno” di benzina per cui una volta
fatto rifornimento vi è un periodo di autonomia.
Nel momento in cui togliamo gli occhialini nasali
cessa la quota supplementare di ossigeno nel nostro sangue. Molto spesso le attività esterne sono
quelle più faticose e quindi quelle in cui vi è necessità di ossigeno.
È quindi importante parlare con il medico e fissare
con lui le ore “libere” da ossigeno.
Molte persone si sentono a disagio con il contenitore portatile di ossigeno, vivono con imbarazzo
l’impatto con gli altri e perciò preferiscono restringere illa loro rete sociale, il loro gruppo di amicizie.
Questo modo di reagire, seppur comprensibile deve essere analizzato, affrontato e superato.
L’ossigeno terapia quale terapia riabilitativa ha infatti
lo scopo di aiutare le persone a riottenere il massimo
grado di autonomia possibile e una buona qualità di
vita, mantenendo le solite abitudini quali: uscire, fare
la spesa, andare a teatro, al cinema, accompagnare
a scuola i figli o i nipoti, lavorare, viaggiare
PERCHÉ RADDOPPIARE IL FLUSSO DELL’OSSIGENO QUANDO CAMMINATE?
Un paziente con BPCO avanzata che non si prepara al cammino aumentando il flusso dell’ossigeno
corre il rischio di fermarsi per la mancanza di respiro fin dai primi passi.
Questa sensazione di blocco respiratorio viene memorizzata dal paziente così da influenzarlo negativamente nei successivi propositi di uscire da casa.
Per riabilitare una persona in ossigeno devo permetterle di uscire di casa e per facilitare il cammino
fuori casa è necessario suggerire ai pazienti alcuni
accorgimenti.
NOVITÀ EDITORIALE AMOR
L’AMOR grazie al generoso contributo del lions
club milano parco nord ha
ristampato, profondamente ampliata e rivisto, il manuale: “sorrido alla vita anche in ossigeno”.
Associazione Milanese di Ossigenoterapia Riabilitativa
a lungo termine (A.M.O.R.)
a cura del prof. Italo Brambilla
primario
imario emerito dell’ospedale di Milano - Niguarda
Il manuale giunto alla V
edizione, vuole essere un
contributo per migliorare
e facilitare l’aderenza delle
persone all’ossigenoterapia a lungo termine.
CON IL PATROCINIO DELLA
FEDERAZIONE ITALIANA
CONTRO LE MALATTIE
POLMONARI SOCIALI
E LA TUBERCOLOSI
Il manuale viene distributo
gratuitamente a tutti i soci.
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L’ANGOLO DELL’ESPERTO
I PAZIENTI IN OSSIGENOTERAPIA:
QUANDO VIAGGIARE IN AEREO
È POSSIBILE
A cura di Davide Chiumello, Associazione Milanese di Ossigenoterapia a lungo termine e riabilitativa,
Mariadelaide Franchi, Presidente Associazione Italiana Pazienti BPCO
Secondo le linee guida internazionali sulla BPCO
(Progetto Mondiale GOLD, Global iniziative for
Chronic Obstructive Lung Diseases) viaggiare in
aereo è possibile per la maggior parte delle persone in ossigenoterapia di lunga durata, ai quali il medico curante fornirà tutte le indicazioni necessarie
per effettuare un viaggio sicuro.
Il trasporto aereo è spesso un bisogno importante
per il paziente dal punto di vista medico, a volte è
un sogno mai realizzato di vacanza, di raggiungere
i propri parenti lontani, ecc.
Il problema principale è quello delle difficoltà di ordine burocratico, comprese anche quelle dovute a
disparità di trattamento da regione a regione, e soprattutto del costo del trasporto aereo per chi vive
questa condizione.
reo, un suo agente o un operatore turistico non può
rifiutare, per motivi di disabilità o mobilità ridotta,
di accettare una prenotazione per un volo in partenza o in arrivo a un aeroporto al quale si applica
il presente regolamento; di imbarcare una persona
con disabilità o a mobilità ridotta in tale aeroporto,
purché la persona interessata sia in possesso di un
biglietto valido e di una prenotazione”.
Nel Luglio 2008 poi entreranno in vigore, tra gli altri,
gli articoli sulle norme di qualità del servizio, la formazione, le sanzioni, le procedure di reclamo. Nel
Regolamento si legge inoltre che “prima di accettare prenotazioni da persone con disabilità o a mobilità ridotta, i vettori aerei, i loro agenti e operatori
turistici dovrebbero compiere tutti gli sforzi ragionevoli per verificare se sussistono motivi giustificati
di sicurezza che impediscano di accogliere queste
persone a bordo dei relativi voli”. E soprattutto “per
favorire l’inclusione sociale, l’assistenza in questione dovrebbe essere fornita alle persone interessate
senza costi addizionali”.
Il problema dei pazienti in insufficienza respiratoria
è sottovalutato. Se ne parla poco o niente e anche
l’informazione è carente”. Mentre possiamo stimare
che nell’Unione Europea le persone in ossigenoterapia sono oltre 500 mila, e in Italia circa 65 mila. Inoltre, grazie ad una migliore divulgazione dei progressi
scientifici, questi dati sono in costante aumento.
Le Associazioni che difendono gli interessi dei pazienti devono operarsi per abbattere le barriere
esistenti e aprire un dialogo sia con le Istituzioni
sia con le Compagnie aeree per rendere possibile
questa decisione europea.
Dal 26 luglio 2007 sono entrati in vigore i primi articoli del Regolamento del Parlamento Europeo e
del Consiglio per i diritti delle persone disabili o con
ridotta mobilità nei viaggi aerei (EC N. 1107/2006
adottato il 5 luglio 2006), che rappresentano un primo passo per abbattere le barriere.
I pazienti con mobilità ridotta o disabilità, come i
pazienti in ossigenoterapia, devono poter viaggiare
in aereo a condizioni simili a quelle degli altri cittadini, perché abbiamo tutti gli stessi diritti e non si
possono fare discriminazioni..
Per l’esattezza le compagnie aeree dovranno applicare per il momento gli articoli 3 e 4, mentre tra
un anno dovranno adeguarsi a tutte le direttive del
testo. In base a queste disposizioni, “un vettore ae-
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