la qualita` di vita del paziente ipofisario

ANIPI 2012
LA QUALITA’ DI VITA DEL
PAZIENTE IPOFISARIO
Nicoletta Sonino
Università di Padova
ULSS 16 - Padova
Numerosi studi hanno documentato
una compromissione della qualità della
vita in pazienti con varie patologie
ipofisarie
QUALITA’ DELLA VITA
Il concetto di qualità della vita è in perfetto accordo con il
postulato psicosomatico che mente e corpo siano due
aspetti dell’essere umano legati in modo inseparabile.
“ Il modo in cui una persona vive il processo patologico,
cosa esso significa per lei, e come tale significato
influenza il suo comportamento e le interazioni con gli
altri sono tutte componenti fondamentali della malattia
vista come risposta umana globale ”
(Lipowski, 1969)
QUALITA’ DELLA VITA
Principali aree di studio nell’ambito della ricerca sulla
qualità della vita:
• Capacità funzionale (il saper gestire le attività
quotidiane, le relazioni sociali, le proprie funzioni
intellettuali e cognitive, e la propria condizione
economica)
• Percezioni (i vari livelli di benessere e l’attitudine
verso la malattia)
• Effetti dei sintomi della
menomazione che comportano)
malattia
(con
la
1. Nelle patologie ipofisarie anche
dopo adeguato trattamento può
persistere una sintomatologia
residua
Differenze nei punteggi PSI e MOS
Sonino et al, Clin Endocrinol 2007
Questionari
•
Iperprolattinemia
Controlli
t
(n=52)
(n= 52)
(df =102)
mean (SD)
mean (SD)
PSI stress
3.2 (2.2)
2.2 (1.7)
2.60*
PSI distress
10.6 (6.8)
7.8 (4.8)
2.37*
PSI well-being
6.5 (1.9)
5.1 (1.6)
4.72**
MOS physical functioning
2.2 (2.9)
1.1 (1.6)
2.41*
MOS role functioning
0.7 (1.2)
0.3 (0.6)
2.28*
MOS social functioning
1.0 (1.6)
0.2 (0.5)
3.36**
MOS mental health
8.1 (5.2)
5.4 (3.7)
2.97***
MOS health perceptions
9.1 (4.1)
7.0 (1.9)
3.37**
MOS pain
1.1 (1.3)
0.6 (0.7)
2.67***
* P<0.05
** P<0.001
*** P<0.01
I questionari valutano:
- funzionalità fisica
limitazioni all’attività fisica a causa di problemi di salute
- funzionalità di ruolo
limitazioni nello svolgere il proprio ruolo (famiglia, lavoro,
società)
- funzionalità sociale
limitazioni alle attività sociali a causa di problemi emotivi
I questionari valutano:
- salute mentale
disagio psicologico e benessere
- percezioni dello stato di salute
- dolore
Differenze nei punteggi PSI e MOS
Sonino et al, Clin Endocrinol 2007
Questionari
•
Cushing
Controlli
t
(n=15)
(n= 15)
(df =28)
mean (SD)
mean (SD)
PSI stress
3.1 (2.3)
1.5 (1.5)
2.15*
PSI distress
11.9 (6.7)
8.3 (4.8)
1.68
PSI well-being
5.2 (0.9)
6.9 (2.2)
2.86**
MOS physical functioning
6.4 (4.0)
1.6 (2.0)
4.16***
MOS role functioning
2.5 (1.8)
0.3 (0.7)
4.24***
MOS social functioning
1.3 (2.0)
0.3 (0.5)
2.06*
MOS mental health
7.9 (6.5)
5.1 (3.4)
1.48
MOS health perceptions
12.3 (7.5)
7.5 (2.7)
3.76***
MOS pain
1.0 (1.0)
0.9 (1.1)
0.34
* P<0.05
** P<0.001
*** P<0.01
Differenze nei punteggi PSI e MOS
Sonino et al, Clin Endocrinol 2007
t
Acromegalia
Controlli
Questionari
(n=10)
(n= 10)
mean (SD)
mean (SD)
4.6 (2.5)
1.4 (1.4)
3.51*
16.4 (11.5)
7.1 (6.5)
2.22**
PSI well-being
5.4 (2.7)
5.1 (1.0)
0.33
MOS physical functioning
5.0 (4.4)
2.0 (2.9)
1.79
MOS role functioning
1.6 (1.2)
0.4 (0.8)
2.63**
MOS social functioning
2.3 (2.1)
0.2 (0.4)
3.16*
MOS mental health
11.0 (7.3)
4.9 (3.9)
2.33**
MOS health perceptions
12.2 (4.4)
8.2 (2.5)
2.47**
MOS pain
1.1 (1.1)
0.6 (0.7)
1.21
PSI stress
PSI distress
•
* P<0.05
** P<0.001
*** P<0.01
(df =18)
2. La presenza di sintomatologia
residua non differisce in modo
significativo nelle patologie
ipofisarie rispetto ad altre malattie
endocrine
Diagnosi nei pazienti dello studio (n=146)
Sonino et al, Clin Endocrinol 2007
Pituitary (n=86)
n (%)
Non-pituitary (n=60)
n (%)
prolactinoma
33 (38)
hypothyroidism
26 (43)
idiopathic hyperprolactinemia
19 (22)
hyperthyroidism
13 (22)
pituitary-dependent Cushing’s
15 (18)
hirsutism (idiopathic, PCOS,
9 (15)
disease
acromegaly
panhypopituitarism
21OH-deficiency)
10 (12)
5 (6)
primary aldosteronism
4 (6)
Cushing’s syndrome
3 (5)
(autonomous adrenal)
nonsecreting adenoma
2 (2)
Addison’s disease
3 (5)
diabetes insipidus
2 (2)
pheochromocytoma
1 (2)
non-secreting adrenal
1 (2)
adenoma
Differenze tra pazienti endocrini ipofisari (n=86), non ipofisari
(n=60) e soggetti di controllo (n=86) nelle scale autovalutative
PSI e MOS
Sonino et al, Clin Endocrinol 2007
Questionari
Pazienti ipofisari
media (SD)
PSI stress
PSI disagio psicologico
PSI benessere
MOS funzionamento fisico
MOS funzionamento rispetto al ruolo
MOS funzionamento sociale
MOS funzionamento mentale
MOS percezione sulla salute
MOS dolore
3.3a (2.3)
11.5a (7.6)
6.5a (2.1)
3.4 a (3.7)
1.2 a (1.5)
1.2a (1.7)
8.2a (5.9)
10.4a (4.3)
1.1a (1.2)
* P<0.001, a P<0.001 vs controlli, b P<0.001 vs controlli
Pazienti
non ipofisari
Controlli
media (SD)
media (SD)
3.2b (2.7)
11.2b (6.5)
6.6b (1.7)
3.5b (3.5)
1.2b (1.3)
1.3b (1.6)
7.9 b (6.2)
11.3b (3.8)
1.4b (1.1)
F
2.1 (1.8)
8.0 (5.2)
5.0 (1.2)
1.4 (2.1)
0.3 (0.7)
0.3 (0.7)
5.4 (3.6)
7.2 (2.4)
0.7 (0.8)
6.78*
7.39*
22.77*
11.84*
15.43*
13.77*
7.04*
28.28*
9.11*
I risultati di questo studio mettono in luce
l’esigenza di considerare anche il disagio
psicologico e la qualità della vita, troppo spesso
trascurati, nel definire la guarigione da una
patologia endocrina, sia ipofisaria che di altro
genere
Sonino et al., Clin Endocrinol 2007
3. Nel punto di vista e modo di
valutare miglioramenti e guarigione
ci possono essere differenze fra
paziente, medico e partner/familiari
Responses to the partner’s questionnaire completed at the end of the
21-month cross-over trial with human recombinant GH and placebo
in 36 adult patients with GHD
Burman et al., 1995
Placebo %
GH %
p<
More alert
0.0
69.0
0.0001
More active
3.7
51.8
0.001
Higher endurance
3.6
60.7
0.0001
Less easily annoyed
7.1
28.6
0.10
Less worried
6.9
37.9
0.05
More extrovert
3.4
37.9
0.01
More industrious
3.3
46.7
0.001
More happy
11.1
48.1
0.01
Better looks
10.3
51.7
0.01
More satisfied with his/her occupation
7.7
34.6
0.05
Fewer family conflicts
3.4
24.1
0.10
Better personal relationships
3.4
34.5
0.01
The values indicate the percentages of yes responses to the different short questions
Significance was evaluated by the 2 test
4. Il recupero psicofisico può non
essere rapido e richiedere interventi
diversi
Nel processo di riabilitazione possono essere
necessari:
• Un inquadramento psiconeuroendocrinologico
che sappia collegare lo stress, le alterazioni
endocrine, quelle psicologiche e la qualità
della vita
• Un inquadramento psicologico/psichiatrico
• Una valutazione fisiatrica
• La condivisione di gruppo delle esperienze
individuali
Servizio di
Psiconeuroendocrinologia
La creazione di un ambulatorio
caratterizzato dall’interdisciplinarietà della
risposta ai bisogni del paziente
Approccio Psicosomatico
• Valutazione psicosociale
• Sensibilizzazione del personale sanitario
• Ruolo delle associazioni dei pazienti
• Appoggio psicoterapeutico ed eventualmente
psicofarmacologico nelle diverse fasi della
malattia
Autoterapia
La guarigione da una malattia endocrina
comporta un processo di riabilitazione
che può essere di lunga durata e richiede
la piena partecipazione/collaborazione
del paziente (autoterapia).
Sonino e Fava, Psychother Psychosom 2007
“ Un medico è tenuto a prendere in
considerazione non tanto un organo
ammalato, e neppure l’intero individuo,
bensì l’uomo nel mondo in cui vive ”
Harvey Cushing
Ci possono essere ostacoli psicologici
al processo di guarigione:
• Speranze non realistiche di una cura
immediata dopo intervento chirurgico
• Presenza di uno stato depressivo che
causa scoraggiamento, apatia ed inattività
• Contrasto tra la normalizzazione dei
valori ormonali e le percezioni del
paziente
• Problemi familiari, interpersonali e
lavorativi, emersi durante la fase acuta
della malattia, che persistono durante la
convalescenza