3-Internet

SISTEMI INFORMATICI
Internet e medicina
Introduzione
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Una buona informazione è la migliore
medicina
Donald Lindberg, direttore della National Library of
Medicine, la più grande biblioteca di medicina del
mondo, produttrice della banca dati Medline (e di
molte altre).
Reperibilità informazioni in rete
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La comunità scientifica con membri sparsi in tutto il mondo comprendente fisici delle alte
energie, degli astronomi, dei metereologi, ha sempre avuto l'esigenza di scambiare grandi
quantità di dati fra luoghi distanti e di elaborarli in modo rapido ed efficiente.
Le persone coinvolte in questi gruppi sono state le prime ad interessarsi allo sviluppo della
rete e del software necessario per il suo utilizzo. Ecco perché WWW è stato sviluppato
proprio al CERN. I primi utenti della Web dunque furono scienziati ed i primi prodotti ad
essere messi in rete furono documenti relativi alle comunità scientifiche.
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Fra gli utenti dei siti internet medici il 51% è costituito dalle donne e negli Usa questa
percentuale sale al 64% e inoltre,per quanto riguarda il tipo di consultazione riporto
qualche esempio:
Informazioni sui farmaci: 79%;
Servizi di consultazione medica on line : 32%;
Informazioni trovate sul web con il mio medico : 21%;
Test clinici sui nuovi farmaci : 29%;
Gruppi di supporto e discussione : 32%.
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Un argomento che credo possa interessare è quello che riguarda il giudizio degli utenti
che si rivolgono a siti internet medici. Di questi utenti il 78% ha dichiarato di trovare utili le
informazioni mediche su internet; o che queste informazioni erano proprio quelle cercate e
che non era riuscito a ottenere da un colloquio frettoloso con il medico.
Affidabilità delle informazioni reperite
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Non tutte le informazioni mediche sono di buona qualità:
ricordiamoci che la possibilità di pubblicare documenti sul web è
alla portata di chiunque.
Internet è una grande opportunità, ma la qualità delle informazioni
che offre spesso è discutibile: accanto alle schede informative su
patologie o possibili terapie, alcuni siti offrono infatti anche servizi
di consulenza e vendita dei prodotti farmaceutici. E' importante
quindi saper valutare la correttezza di questi servizi.
La ricerca di informazioni sulla salute tramite i siti internet è sempre
più diffusa. Da alcuni studi recenti risulta che ogni giorno nel
mondo sono condotte su internet più di dodici milioni di ricerche sui
temi della salute e che, nei paesi occidentali, circa il 39 % delle
persone malate di cancro utilizza internet per ricercare
informazioni.
Consumatori e pazienti navigano dunque sempre più spesso e
l'elenco dei siti specialistici e non è in continua espansione.
Criteri di valutazione dei contenuti
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Esistono regole e codici di autoregolamentazione studiati da
organizzazioni e gruppi di lavoro specifici cui gli editori di siti Internet
possono attenersi.
Uno dei più noti è il cosiddetto HON-CODE, un codice di linee guida
per la certificazione di qualità dell'informazione medico scientifica on
line elaborato dalla Health on the Net Foundation.
Le informazioni fornite non devono pretendere di essere esaustive (o
peggio prescrittive) ma, al contrario, devono sempre rimandare al
consulto medico.
Le fonti delle informazioni fornite devono sempre essere citate. Così
come la data di aggiornamento di notizie e informazioni pubblicate.
L'eventuale presenza di una sponsorizzazione deve essere palese,
così come la proprietà del sito.
HON
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http://www.hon.ch/ È’ il sito dell’omonima organizzazione europea: la Health On the Net Foundation
(HON). Si tratta di un’organizzazione non governativa nata nel 1995 quando un gruppo di esperti
mondiali di telemedicina (composto da medici, ricercatori, esponenti dell’Organizzazione Mondiale
della Sanità e della National Library of Medicine) si è incontrato a Ginevra per una conferenza
mondiale sull’uso di Internet.
Famosa per aver elaborato le prime linee guida per la redazione e la pubblicazione di informazioni
mediche on-line (l’HON-CODE), l’HON gestisce oggi siti d’informazione medica e si occupa di
qualità dei contenuti medico-scientifici in Internet.
L’HON-CODE è un codice etico di autoregolamentazione per la redazione e l’aggiornamento dei
siti Internet dedicati alla salute. È formato da una serie di principi destinati ai content provider. Se
un sito d’informazione medica rispetta i principi elencati nel codice, può ricevere dall’HON
l’autorizzazione ad esporre, nelle proprie pagine, una sorta di “bollino di qualità” che ne certifica la
conformità ai principi espressi dal codice. Una sezione del sito della HON spiega nel dettaglio i
passi da compiere per ottenere l’accreditamento e poter quindi esporre, sul proprio sito, il “bollino”
della certificazione HON-CODE.
L'HON-CODE prevede che le informazioni di tipo promozionale siano chiaramente distinte dal
resto delle informazioni e che gli autori di un sito dichiarino quali sono le loro fonti di finanziamento.
l sito della HON è nato nel 1996 ed è stato una delle prime guide per la consultazione delle risorse
medico-scientifiche on-line (sia per professionisti, sia per lettori comuni).
Oggi è un portale d’informazione su medicina e salute. Ha tre sezioni dedicate a pazienti, editori di
siti web e professionisti del settore medico. La sezione “Daily News” raccoglie notizie selezionate
da fonti referenziate e aggiornate quotidianamente. Le notizie sono pubblicate secondo due criteri:
la data di aggiornamento e l’argomento della notizia. All’interno della sezione è anche possibile
compiere una ricerca per parole chiave. Il testo di ogni notizia è accompagnato da link di
approfondimento o link ad altre news correlate.
Altri metodi valutazione di un sito
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Contenuto del sito
Periodicità nell’aggiornamento
Identificazione dell’autore/istituzione
Presenza di referenze bibliografiche
Links che consentano di recuperare la fonte
Identificazione dello scopo e del target
Data di creazione o data dell’ultimo
aggiornamento
Banche dati
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PUBMED (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi)
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PubMed è un motore di ricerca (gestito dalla National Library of
Medicine) che permette di interrogare Medline attraverso Internet.
Medline è la più grande e la più importante banca dati della
National Library of Medicine. Indicizza circa 4.600 riviste
scientifiche di tutto il mondo ed esiste anche in una versione
elettronica. Si tratta di un vero e proprio database, consultabile
on-line, che contiene abstract e link ad articoli full-text.
La consultazione degli abstract è sempre gratuita. Mentre, nelle
maggior parte dei casi, la consultazione di un articolo full text è a
pagamento.
PubMed fa parte Entrez, un sistema di ricerca complesso che
integra diverse banche dati (tra cui, appunto, quella di Medline).
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PUBMED
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Ha un'interfaccia grafica essenziale e semplice da usare. Per
effettuare una ricerca, basta inserire delle parole chiavi nel
query box posizionato in alto al centro della pagina. È possibile
cercare un articolo o una citazione bibliografica per argomento,
per data di pubblicazione, per nome dell'autore e per titolo della
rivista di pubblicazione.
PubMed è uno strumento utile ed efficace. Facile e intuitivo da
usare, può essere consultato anche dagli utenti meno esperti.
All'interno del sito, alla voce "Tutorial", c'è infatti una vera e
propria guida interattiva all'uso del motore di ricerca. Si tratta di
una sezione molto utile che, attraverso una serie guidata di
animazioni, esercitazioni e dimostrazioni pratiche, spiega nel
dettaglio come effettuare una ricerca nel database, come
salvare i risultati ottenuti, come ordinarli e spedirli per e-mail.
PUBMED  NCBI
Riviste on line
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Elenco di periodici gratuiti
http://biblioroma.sbn.it/medica/ejnls/fulltext.htm
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BMJ
http://bmj.bmjjournals.com/
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I medici usano le riviste per il loro aggiornamento: ormai tutte le
riviste hanno un formato online. La maggior parte è a
pagamento ( gli articoli a testo pieno), solo una piccola parte è
ancora gratuita. Esiste anche il cosiddetto periodo di embargo:
gli articoli recenti sono a pagamento, quelli “vecchi” sono
visibili.
ALTRI SITI
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Ministero della salute http://www.ministerosalute.it/
Ricerche cliniche
http://www.clinicalevidence.com
CLINICAL EVIDENCE è un sito, edito dal BMJ Publishing
Group, che rappresenta, per completezza e aggiornamento,
una delle migliori risorse disponibili on-line sui risultati delle
ricerche cliniche.
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Motore di ricerca scientifico
http://www.scirus.com/srsapp/
I progetti X.CARE dell'Istituto "Mario
Negri"
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Pain.care, http://www.paincare.it
Cardio.care, http://www.cardiocare.it
Onco.care, http://www.oncocare.it
Neuro.care, http://www.neurocare.it
Gastro.care, http://www.gastrocare.it
Pneumo.care, http://www.pneumocare.it
Derma.care, http://www.dermacare.it
http://www.marionegri.it
ONCOLOGIA
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Azalea http://www.azaleaweb.it/pub/index
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AZALEA Il messaggio di benvenuto presente sulla home page definisce il sito una “biblioteca digitale
in oncologia per malati, familiari e cittadini”. Proprio come in una biblioteca, il sito offre infatti
accesso (gratuito) a materiale informativo divulgativo sui tumori. I documenti consultabili (per la
maggior parte in lingua italiana) sono di diverso tipo: stampa, Internet, libri, opuscoli, articoli,
eccetera.
L'obiettivo è quello di offrire, a chi è interessato ad approfondire alcuni aspetti della malattia cancro,
un accesso facilitato e integrato alle informazioni disponibili su questo argomento.
Il suo pregio principale è proprio la facilità d’accesso alle informazioni. Già dalla home page, i
visitatori possono effettuare delle ricerche secondo più chiavi: per parti del copro, per soggetti, per
associazioni o enti, per ordine alfabetico.
Pensato per la "comunità non scientifica" (pazienti e familiari), il sito si propone anche di dare
maggiore visibilità alle molte organizzazioni no-profit che operano in oncologia.
Uno spazio è infatti dedicato alla descrizione di associazioni di volontariato e istituti di cura e ricerca
che operano in ambito oncologico. Una scheda fornisce informazioni delle attività svolte e dei servizi
offerti
Portale italiano sull’oncologia
http://www.e-oncology.it
ONCOLOGIA
Qualità di vita
http://www.qlmed.org/.
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QUALITA’ DI VITA: Come indicato nello slogan pubblicato in home page, l’obiettivo del sito è quello
di contribuire a migliorare la qualità di vita del malato di tumore.
L’impostazione grafica fa subito capire quale sia l’ottica del progetto. Il paziente è, infatti, il
“pianeta” al centro di un sistema fatto di tanti altri “satelliti” (famigliari, medici, infermieri, operatori)
che gli ruotano attorno. Il sito è infatti organizzato per sezioni. Oltre a quella dedicata ai pazienti, ce
ne sono altre destinate a famigliari, infermieri, medici, psico oncologi e volontari.
La sezione dedicata ai pazienti è una sorta di diario di partecipazione dove i malati di tumore
raccontano la propria storia in prima persona. La sezione ospita diversi racconti. Ha un motore di
ricerca interno e offre la possibilità, a chi lo desiderasse, di inviare la storia della propria malattia.
Un’occasione quindi per raccontare e condividere la propria esperienza. Questa sezione è
realizzata in collaborazione con diverse associazioni (il cui elenco è riportato nel sito) e con lo staff
dell'Unità Operativa di Psicologia dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano. Quest’ultimo si occupa
anche dei contenuti di altre sezioni.
La sezione dedicata ai famigliari è una sorta di guida all’assistenza psicologica di un malato di
tumore. Pubblica diversi interventi firmati e referenziati.
La sezione dedicata ai volontari pubblica un manuale e un codice deontologico più una serie di
riferimenti utili per chi volesse diventare volontario in questo ambito: requisiti, indirizzi,
testimonianze, eccetera.
Le altre sezioni raccolgono pubblicazioni, articoli e documenti su ricerca e pratica clinica.
FARMACI
Ministero della salute – Banca dati
http://www.ministerosalute.it/medicinali/medicinali.jsp
Guida all’uso dei farmaci
http://www.guidausofarmaci.it/
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GUIDA ALL’USO DEI FARMACI: È la versione on-line dell’omonima pubblicazione realizzata dal
Ministero della Salute in collaborazione con l’Agenzia Italiana del Farmaco.
Si tratta della terza edizione della guida, tratta dal numero 48 del British National Formulary e
adeguata
al contesto italiano in base alla disponibilità dei prodotti e alle indicazioni per cui sono autorizzati
nel nostro paese.Pensata per il medico (cui è diretta) la guida si propone come uno strumento
d’informazione indipendente sul farmaco e può essere consultata da chiunque. L’accesso al sito è
infatti aperto a tutti.Il suo obiettivo sono la qualità e l’aggiornamento. Per promuovere un corretto
uso dei farmaci (e una prescrizione appropriata), a tutela della salute dei cittadini.
I contenuti della guida sono organizzati per sezioni. Diciassette capitoli e otto appendici. Le prime
due sono dedicate alla prescrizione e ai trattamenti d’emergenza per gli avvelenamenti. Gli altri
sono organizzati per apparato, patologia o area terapeutica.
Il sito ha anche un motore di ricerca dove effettuare ricerche libere, che indicizza tutti i documenti
(inerenti la chiave di ricerca adottata) pubblicati nella guida.
La consultazione è molto semplice ma, per chi si disorientasse, c’è anche una sezione (Help) che
riporta istruzioni, legenda e abbreviazioni.
FARMACI
Unità di informazione sul farmaco (http://uif.ulss20.verona.it/)
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È il sito della UIF (Unità d’Informazione sul Farmaco) di Verona. Un progetto nato con l’intento di
creare un centro d’informazione documentata e indipendente sui farmaci. Tra i suoi obiettivi: costruire
un osservatorio sugli andamenti prescrittivi dei farmaci ed eventuali aree critiche delle terapie e
favorire la ricerca, promuovendo progetti originali.
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Potremmo dire che l’obiettivo ultimo del progetto è quello di favorire un uso consapevole e razionale
dei farmaci, riducendo il numero di prescrizioni non necessarie.
Nella sezione “Informazione al paziente” sono pubblicati una serie di documenti informativi in formato
pdf (che i lettori possono stampare e conservare) su alcuni argomenti d’attualità relativi all’uso dei
farmaci: influenza, influenza aviaria, ritiro dei coxib . Nella stessa sezione, accanto ai documenti
d’informazione, si possono scaricare dei filmati di educazione all’suo dei farmaci.
Il sito pubblica anche (nella sezione “Letti per voi” una brochure mensile, dedicata a medici e
farmacisti, contenente aggiornamenti sulla letteratura internazionale. Interessante sono la sezione
“Analisi delle prescrizioni” dove vengono pubblicati report e dati sull’andamento delle prescrizioni
farmaceutiche per anno e ambito territoriale e quella dedicata alla pubblicazione di una serie di
schede dettagliate sui profili dei nuovi farmaci.
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Da vedere anche la sezione dedicata alla “Sperimentazione clinica” che, con l’intento di favorire la
sperimentazione clinica nell'ambito della medicina delle cure primarie, fornisce indicazioni e
riferimenti utili.
Infine, una sezione dedicata ai “Collegamenti” recensisce alcuni siti Internet d’interesse.
Nell’ambito del progetto cui fa capo il sito, è anche stato istituito un numero verde gratuito che è
possibile chiamare per chiedere informazioni sui farmaci: rimborsabilità, controindicazioni, interazioni
con altri farmaci, uso in gravidanza e durante l’allettamento, modalità di conservazione, eccetera.
Malattie rare
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http://www.orpha.net/
http://malattierare.pediatria.unipd.it/pagine_statiche/index.htm
Il sito, che si autodefinisce un servizio di informazioni al pubblico, è un
database ad accesso libero dedicato alle malattie rare e ai farmaci orfani. Le
malattie rare sono quelle che colpiscono un numero ristretto di persone
rispetto alla popolazione generale (il limite stabilito in Europa è di una
persona affetta ogni 2.000). I farmaci orfani sono quelli destinati alla cura di
malattie talmente rare che i promotori sono poco disposti a diffonderli nelle
condizioni abituali di commercializzazione.
Il sito offre servizi destinati a pazienti, famiglie, medici, ricercatori,
associazioni e industrie. L’obiettivo è quello di contribuire al miglioramento
del trattamento delle malattie rare.
In particolare, il sito dà ai pazienti la possibilità di ottenere informazioni su:
ambulatori specialistici e clinici, progetti di ricerca, associazioni di pazienti e
altri siti Internet sulle malattie rare. Per ora il sito copre solo i servizi operanti
in Francia. Ma la raccolta dei dati è in corso in Germania, Belgio, Svizzera e
Italia.
Malattie rare
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Un forum di discussione (moderato da un operatore che seleziona i
messaggi) permette di scambiare opinioni, fare domande, lasciare una
testimonianza.
Una sezione (in inglese), “Partecipating in clinical trial”, è dedicata alla
ricerca clinica. Vi si accede dopo alcuni link (in cui, se si vuole, si risponde
ad alcune domande) e permette a chi soffre di malattie rare di offrirsi come
volontari per partecipare allo sviluppo di ricerche terapeutiche. I pazienti che
si registrano vengono informati dei nuovi studi clinici in corso che possono
essere di loro interesse. La registrazione non pone vincoli. I pazienti
rimangono liberi di decidere o meno se essere reclutati per gli studi.
Il sito aderisce ai principi dell’HON-CODE, all’eHealth Code of Ethics, alle
"Guidelines for Medical and Health Information Sites on the Internet"
dell’American Medical Association e alle raccomandazioni del Conseil
National de l'Ordre des Medecins. In una sezione dedicata è pubblicato lo
statuto etico su procedure e qualità delle risorse selezionate nel database.
Il sito è multilingua e, in qualche caso, la traduzione può risultare
leggermente imprecisa.
SITI UTILI
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TEST CLINICI:
http://testclinici.it/
DIZIONARIO:
http://ok.corriere.it/dizionario/alfabetico/a.sht
ml
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PEACEREPORTER
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http://www.peacereporter.net/
SITI UTILI
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ALTROCONSUMO http://www.altroconsumo.it/map/show/33811.htm
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Si tratta della sezione dedicata alla salute del sito di Altroconsumo, la prima associazione di consumatori in Italia.
Gli obiettivi sono quelli consueti per l’associazione: l'informazione e la tutela dei consumatori. In quest’ottica sono
state pensate le rubriche presenti in questa sezione del sito. Una è dedicata alla salute in famiglia e ospita articoli
sulla salute nei bambini, negli anziani, nell’uomo e nella donna. Altre due sono dedicate a specifiche patologie e
ambiti terapeutici. Di particolare interesse e utilità sono soprattutto gli spazi dedicati ai costi di farmaci e cure e ai
diritti dei pazienti. La rubrica dedicata ai consigli pratici fornisce indicazioni utili, semplici e dirette, su come
affrontare alcuni malanni frequenti come, per esempio, l’influenza.
Tra i servizi offerti dal sito è da segnalare la banca dati farmaci. Si tratta di un database che contiene tutti i farmaci
in commercio in Italia. Sia quelli a carico del Servizio sanitario nazionale (classe A), sia quelli interamente a carico
del cittadino (classe C). L’utente può cercare il nome di un farmaco o di un principio attivo e ottenere una tabella di
risultati che fornisce l'elenco di tutti i farmaci equivalenti (che hanno cioè la stessa composizione, efficacia e qualità
di quello ricercato), ordinati a seconda del costo della confezione. Questo permette di sapere se esiste
un'alternativa più economica rispetto al farmaco in questione. La maggior parte degli articoli e documenti pubblicati
sul sito può essere consultata solo dagli associati. Per associarsi bisogna sottoscrivere quota associativa.
PEACEREPORTER:È un quotidiano on-line nato da una idea dell'agenzia giornalistica Misna (Missionary Service
News Agency) e dell'organizzazione umanitaria Emergency.
Grazie al lavoro e ai resoconti di moltissimi collaboratori distribuiti in tutto il mondo (giornalisti, operatori di
organizzazioni non governative, religiosi di ogni credo, cooperatori, personale diplomatico, esponenti della società
civile internazionale, eccetera) il sito racconta storie su temi internazionali spesso dimenticati dal giornalismo
tradizionale.
Come in un quotidiano on-line, vi si possono leggere storie, reportage,interviste, dossier. La sezione "storie"
raccoglie più temi. Uno è dedicato alla salute e pubblica testimonianze e resoconti sul tema da tutto il mondo.
Il sito è aperto a nuove collaborazioni. Chi desiderasse farlo, può infatti collaborare al progetto in prima persona.
Scrivendo articoli e raccontando storie. Ogni articolo è firmato e accompagnato da riferimenti bibliografici, quando
possibile interattivi.
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Siti d’interesse veterinario
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Siti degli ordini veterinari provinciali
Database d’immagini mediche
SCIVAC - Società Culturale Italiana Veterinari per Animali da
Compagnia http://www.scivac.it/
VETSCAPE http://www.vetscape.co.uk/
E-Vet
http://www.e-vet.com/
Caring for Pets with Cancer; an On-Line Pocket Book
University of Cambridge Veterinary School
http://www.vet.cam.ac.uk/
E tutti quelli che con spirito critico riuscite a trovare mediante i
motori di ricerca