Narrare la malattia rara

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Narrare la malattia rara
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Esperienze e vissuti delle persone assistite
Ivana Finiguerra, Lorenza Garrino, Elisa Picco, Paola Simone
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e degli operatori
Collana “Valutare e Decidere in Infermieristica“
Le malattie rare raggruppano un’insieme eterogeneo
di patologie che possono colpire qualsiasi sistema. In
letteratura esiste più di una definizione: l’Unione Europea
definisce rara una patologia che colpisce 5 o meno
individui su 10.000 nella popolazione europea, negli
Stati Uniti invece si intende una malattia che affligga
almeno 200.000 individui su tutto il territorio nazionale.
Dalle stime esistenti il numero di disordini racchiusi in
queste definizioni è molto alto (> 5000 secondo l’OMS).
Si parla di malattie che possono arrivare a colpire tra il 6%
e l’8% della popolazione nel corso della vita. Malgrado
quindi la bassa prevalenza di queste patologie il totale
delle persone colpite è di circa 30 milioni nella Comunità
Europea e di 25 milioni negli Stati Uniti.
Da queste riflessioni è nata l’idea di realizzare un progetto
(finanziato dalla Regione Piemonte) di ricerca presso uno
dei Centri regionali di riferimento per le malattie rare, per
indagare ed esplorare le esperienze dei pazienti e degli operatori sanitari.
Il progetto, si propone, a partire dalla raccolta e dal confronto delle storie di malattia delle
persone con patologie rare assistite al CMID e dei professionisti della cura che li hanno in
carico, di arrivare ad identificare delle possibili aree di miglioramento dei servizi sanitari
attualmente offerti.
Nello specifico l’intento è di analizzare le narrazioni di malattia (illness narratives) delle
persone affette da patologie rare per comprendere la percezione soggettiva della qualità
assistenziale e per studiare le strategie mediante cui sono attivati gli itinerari terapeutici.
Sintesi del piano dell’Opera
Premessa - Introduzione - Materiali e metodi - Risultati interviste pazienti - Risultati interviste
operatori - Conclusioni - Appendice 1 - Appendice 2
17 x 24 cm - 96 pagine
anno di edizione: 2012
e 15,00
Via Candido Viberti, 7 - 10141 Torino
tel. 011.33.85.07 - fax 011.38.52.750
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