relazione - Associazione Italiana GIST

Anna Costato Presidente di A.I.G. Associazione Italiana GIST
Discorso di benvenuto al 1° Incontro nazionale A.I.G.
“Approfondimento medico sui GIST: parliamone con i pazienti.”
Milano, 1 Marzo 2008
A nome dell’Associazione Italiana GIST, rivolgo a tutti voi un caloroso benvenuto e vi ringrazio per
essere intervenuti a questa nostra prima riunione nazionale.
Vogliamo ringraziare l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano che ci ospita in questa importante
iniziativa. Ringraziamo il Dott. Paolo Casali con tutto il suo gruppo di oncologi e chirurghi, grazie
ai quali è stato reso possibile questo incontro, per la disponibilità che ci hanno mostrato sia in
questa occasione che in tutte le altre precedenti. Desideriamo ringraziare la società farmaceutica
Novartis, perché ha sostenuto economicamente questa iniziativa e che, piu’ in generale, ci ha
sempre sostenuto nella costituzione di questa associazione.
A cosa serve una associazione di pazienti?
Vi voglio leggere che cosa ha scritto a questo proposito una società che si occupa di ricerche di
mercato, IBL di Torino, che recentemente ha svolto un’indagine dal titolo “Internet e le
associazioni di malati”:
Nel mondo della sanità le associazioni di pazienti sono una realtà importante. Il modello di
sanità sta cambiando e l’influenza del consumatore di servizi sanitari cioè il paziente sta
crescendo, ma la voce del singolo paziente difficilmente può farsi sentire nel più vasto
quadro di un sistema sanitario. Pertanto, negli anni a venire, i gruppi di pazienti sono
destinati ad assumere sempre maggiore importanza.
Con la nostra associazione, abbiamo la possibilità di partecipare ed essere parte attiva in questo
processo di cambiamento. Colgo questa occasione per ringraziare tutti i presenti in sala che si
sono registrati al nostro sito e in questa modo si sono uniti a noi. Vorrei invitare coloro che oggi
sono qui e non si sono registrati ancora, a farlo; tutti i dati richiesti sono coperti dalla legge sulla
privacy e noi siamo una associazione di volontari, registrata quale Associazione di Promozione
Sociale, senza alcuno scopo di lucro. Registrandovi con noi, unendovi alla nostra associazione, voi
ci date maggiore forza e possiamo acquisire maggiore importanza con i nostri interlocutori di oggi
e con quelli che avremo domani.
Oggi siamo qui, pazienti, familiari o amici, perché vogliamo capire di più di questa malattia e
sentire notizie che la riguardano, perché tutti noi vogliamo sapere cosa fare, dove andare, cosa
aspettarci, che farmaci sono disponibili, che possibilità ci sono di guarire, se questa malattia ha
colpito uno di noi o se ha colpito uno dei nostri familiari.
La nostra associazione fa parte di una comunità internazionale di associazioni di pazienti affetti
da GIST. Questa comunità è formata da gruppi di pazienti, alcuni dei quali hanno una storia
relativamente lunga: ci sono associazioni di pazienti GIST negli Stati Uniti che hanno iniziato ad
operare sei/sette anni fa e sono oggi molto attive, informano i loro pazienti, costituiscono una
comunità molto coesa e solidale; si aiutano, si incoraggiano, si informano e questo genere di
cooperazione è una risorsa, perché è una fonte continua di aggiornamento, di informazione e di
incoraggiamento.
Quando ho informato i nostri amici negli Stati Uniti e in Europa che ci sarebbe stata questa
nostra prima riunione in Italia, ho ricevuto molti messaggi di auguri per questa riunione e di
saluto per voi. Naturalmente non ve li posso leggere tutti per una questione di tempo, ma vi
riporto alcuni stralci:
Joan, una paziente americana, scrive: “A tutti i pazienti GIST in Italia, congratulazioni per
aver organizzato il vostro primo seminario; per me, il mio gruppo di supporto qui in America
è una fonte di speranza, di aiuto, di informazione e di amicizia; non riesco nemmeno a
spiegare come sia stato importante per me trovare altri pazienti. Sono certa che anche voi
scoprirete che la vostra associazione è un grande aiuto per combattere questa malattia.”
Julie, moglie di un paziente americano: “A tutti gli italiani desidero dire questo: raccogliete
tutte le informazioni che potete dai vostri medici e condividetele con altri pazienti insieme
alla vostra esperienza. La solidarietà che nasce in una comunità di pazienti che affrontano
la stessa malattia è inestimabile.”
Lee Ann, paziente americana: “Siamo felici che l’esperienza del nostro gruppo possa servire
come modello per voi in Italia. I migliori auguri a tutti voi e a tutta la famiglia GIST nel
vostro paese. Saremo sempre felici di darvi il nostro aiuto.
Cathy, paziente: “A tutti i pazienti in Italia vorrei dire che non siete soli in questo percorso,
avete la nostra comunità per condividere preoccupazioni e scopi, per poter diventare
pazienti informati e consapevoli nell’affrontare un tumore raro, ma curabile.”
Dalla Norvegia, Jan, paziente: “Un augurio di successo per il vostro incontro. Tutti noi nella
comunità di pazienti GIST sappiamo come è importante condividere gli stessi scopi.
Nessuno deve essere solo a lottare contro questa malattia. Buona fortuna.”
Gail, moglie di un paziente, scrive: “Saluti dagli Stati Uniti e benvenuti nella nostra comunità,
Siamo pochi ma forti nello spirito; il nostro legame di amicizia è solido. Vi mandiamo tanti
auguri.”
Anne dagli Usa: “Per me e mio marito affetto da GIST la comunità di pazienti è diventata
come una famiglia, questa malattia ci unisce”
Dalla Germania, Stefanie, paziente: “Salve cari pazienti GIST e famiglie in Italia, nella nostra
comunità internazionale, condividiamo importanti informazioni su notizie mediche e ricerca
scientifica. Nel vostro nuovo gruppo troverete ascolto, sia nei momenti buoni che nei
momenti difficili. Tanti saluti da Berlino.”
Una moglie, Cathy, che si rivolge alle mogli: “Salve, mio marito è ammalato di GIST, mi rivolgo
alle mogli e compagne in Italia che seguono un malato di GIST: la battaglia che
combattiamo noi è diversa e spesso dobbiamo affrontare le nostre stesse angosce e paure,
ma non siamo sole, ci sono altri che hanno già fatto questa esperienza e sono pronti ad
aiutare.”
Dalla Svizzera, Ulrich, paziente: “Mi congratulo per l’avvio di una associazione di pazienti in
Italia; nella rete globale delle associazioni di pazienti con GIST la cooperazione è grande ed
è molto importante per noi pazienti.”
Quello che segue è il messaggio di una giovane mamma americana, Robin, che ha una figlia
adolescente affetta da GIST da molto tempo impegnata nella cura e nella lotta contro questa
malattia: “Non bisogna perdere mai la speranza, perchè la speranza è quella che ci fa
sopportare la malattia; in Internet ho trovato aiuto, guida e fiducia da persone che non
conoscevo e di cui non ho mai sentito la voce, ma che hanno condiviso la loro esperienza.”
Per ultimo, vi leggo il messaggio di Bob, un paziente GIST di 73 anni dagli Stati Uniti. Ha scritto
una mail lunghissima che non ho il tempo di leggervi, che conclude con un messaggio di fiducia:
“Soprattutto, cari amici in Italia, non pensate che il GIST sia una sentenza di morte: io lo
sto combattendo da più di dieci anni, questo tumore può essere curabile ed è il più studiato
che ci sia. Restate uniti al vostro gruppo di supporto, consideratelo come una famiglia
allargata e ricordate che non siete affatto soli.”
Vi ho portato questi messaggi perché secondo me sono preziosi, contengono parole semplici e
spontanee. Questo pomeriggio, alla fine dell’incontro, vi parlerò dei progetti e prossimi passi che
vorremmo fare come associazione e sarà importante l’aiuto di persone che si renderanno
volontarie e vorranno lavorare con noi. Vi presenterò anche il comitato direttivo dell’associazione,
grazie al quale è stato possibile costituirci ufficialmente e registrarci.
Vorrei concludere ricordando che ieri 29 febbraio è stata la prima giornata europea dedicata alle
malattie rare. Ci sono 6.000 tipi di malattie rare e la maggior parte di queste non ha una cura,
non ha medici esperti per trattarle e, quindi, vi potete immaginare che dramma sia per una
persona che, oltre ad avere una malattia importante, si ritrova in queste condizioni. Questa prima
giornata in Europa è dedicata a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di avere studi e
ricerca per queste malattie.
Sono un milione le persone in Italia affette da malattie rare e leggendo queste informazioni, mi
rendevo conto di come ci differenziamo noi con il GIST dal resto di queste esperienze, perché per
quanto riguarda questa malattia, la ricerca medica è enorme: infatti, negli ultimi anni sono stati
compiuti grandi progressi e li sentiremo oggi dagli esperti. Questo deve essere un motivo di
incoraggiamento e di speranza per chi è triste per sé e per i propri familiari, per chi nutre tante
paure e angosce, legittime e comprensibili, ma abbiamo la fortuna - se mi permettete di usare
questa parola - di una continua ricerca, insieme al vantaggio di avere degli ottimi medici che
sanno trattare questa patologia e dobbiamo avere fiducia.
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