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Sondaggio dei pazienti
Dati complessivi e specifici per l’Italia
IBD 2020 – sondaggio dei pazienti
IBD 2020 è un forum globale per pazienti e professionisti per
discutere come migliorare gli standard di cura dei pazienti
Sondaggio condotto da Kairos (www.kairosfuture.com)
nell’estate 2013
Più di 5000 pazienti da 6 paesi
Canada
Francia
Italia
Spagna
Svezia
Regno Unito
Aree di indagine
Introduzione
Domande sulle IBD
Domande sulla terapia
Domande sull’assistenza
Domande sul comportamento online relativo alle IBD
Dati complessivi e specifici del paese
Le seguenti tabelle e figure mostrano i dati cumulativi dei
6 paesi e anche i dati dei pazienti con IBD in Italia
Partecipanti: dati demografici
Tutti i pazienti
Pazienti in Italia
Malattia di Crohn (n, %)
3179 (58%)
607 (55%)
Rettocolite Ulcerosa (n, %)
1913 (35%)
463 (42%)
377 (7%)
44 (4%)
31% / 69%
42% / 58%
42
41.2
10 anni
10 anni
Chirurgia addominale
37%
37%
Attuale stato di fumatore
17%
23%
Colite indeterminata/di altra natura (n, %)
Sesso (M/F)
Età media (anni)
Tempo dalla diagnosi (media)
Cosa pensano i pazienti della qualità
dell’assistenza?
Complessivamente, come valuta la qualità dell’assistenza per IBD
che ha ricevuto nei 12 mesi passati?
Tutti i pazienti
(n=4107)
100
100
80
Percentuale
80
Percentuale
Pazienti in Italia
(n=873)
60
40
30
22
28
15
20
6
0
60
40
20
28
19
28
17
7
0
Eccellente
Buona
Molto buona
Insoddisfacente
Discreta
Eccellente
Buona
Molto buona
Insoddisfacente
Discreta
Andamento e impatto della malattia nei
pazienti che hanno partecipato
Riacutizzazioni sintomatiche negli ultimi 12 mesi
Tutti i pazienti
100
Pazienti in Italia
100
n=4618
Non so = 4%
80
Percentuale
Percentuale
80
n=1036
Non so = 4%
60
40
25
31
21
20
19
0
60
36
40
26
22
20
13
0
Nessuna
1–2
≥3
Continue
Nessuna
1–2
≥3
Continue
Andamento e impatto della malattia nei
pazienti che hanno partecipato
Ricoveri in emergenza negli ultimi 12 mesi
Tutti i pazienti
Percentuale
80
100
n=4589
Non so = 1%
80
71
Percentuale
100
Pazienti in Italia
60
40
15
20
14
0
n=1030
Non so = 0%
75
60
40
15
20
10
0
0
1
≥2
0
1
≥2
Andamento e impatto della malattia nei
pazienti che hanno partecipato
Assenze dal lavoro negli ultimi 12 mesi dovute a IBD
Titti i pazienti
100
Pazienti in Italia
100
n=2719 (53%)
(attualmente occupati)
80
60
43
35
40
Percentuale
Percentuale
80
n=622 (56%)
(attualmente occupati)
60
40
40
22
21
20
20
0
0
0 giorni
1–5 giorni
40
>5 giorni
0 giorni
1–5 giorni
>5 giorni
Andamento e impatto della malattia nei
pazienti che hanno partecipato
Uso di steroidi per IBD negli ultimi 24 mesi
Tutti i pazienti
Pazienti in Italia
100
100
n=5002
n=1024
80
60
47
Percentuale
Percentuale
80
48
40
20
60
46
49
40
20
5
0
5
0
Si
No
Non so
Si
No
Non so
Andamento e impatto della malattia nei
pazienti che hanno partecipato
Giorni di assenza da scuola/dall’università a causa di IBD
negli ultimi 12 mesi
Tutti i pazienti
Pazienti in Italia
100
100
n=499
n=116
80
60
40
50
35
Percentulae
Percentulae
80
62
60
40
23
15
20
20
0
16
0
Nessuno
1–5 giorni
≥5 giorni
Nessuno
1–5 giorni
≥5 giorni
Non siamo diventati più veloci a fare diagnosi
di IBD
Più di 1 su 3 pazienti con la Malattia di Crohn attende a più di un anno
prima della diagnosi
Dalla prima volta che ha cercato assistenza medica per sintomi che ora riconosce essere
dovuti a IBD quanto tempo è trascorso prima di avere una diagnosi confermata di IBD?
Tutti i pazienti (n=4667)
Pazienti in Italia (n=1050)
80
100
29
27
26
60
40
20
0
25
48
48
51
51
23
25
23
25
25+
15–24
10–14
5–9
26
53
21
Percentuale
Percentuale
100
80
60
26
26
54
48
41
25
27
25+
15–24
31
24
44
50
33
26
26
10–14
5–9
0–4
40
20
0–4
Tempo dalla diagnosi (anni)
>12 mesi
21
0
Tempo dalla diagnosi (anni)
2–12 mesi
<1 mese
Molti pazienti necessitano di assistenza in
emergenza prima della diagnosi
Visite al pronto soccorso prima della diagnosi
Pazienti in Italia
100
Malattia di Crohn (n=2824)
(Non so = 8%)
100
Malattia di Crohn (n=575)
(Non so = 7%)
80
CU (n=1773) (Non so = 4%)
80
CU (n=439) (Non so = 2%)
55
60
40
Percentuale
Percentuale
Tutti i pazienti
34
32
17 18
20
9 9
15
0
62
60
40
33
31
22 20
20
8 9
8
0
0
1
2
3+
0
1
2
3+
In tutti i paesi si potrebbe informare e
assistere meglio i pazienti con IBD
Servizi offerti entro 12 mesi dalla diagnosi, per paese
Regno Unito
100
Canada
Spagna
Italia
Francia
Svezia
Percentuale
80
61
60
52
56
54
39
40
23
21 21
20
27 27
30
29
23 21 22
14
8
8
12
8
24
9 10 7
0
Consulenza con un
infermiere specializzato
Volantini
informativi
Educazione
di gruppo
Informazioni
sulle organizzazioni
dei pazienti
Gli operatori sanitari potrebbero coinvolgere
maggiormente i pazienti
Gli obiettivi dell’assistenza/terapia vengono raramente discussi
Q. Nei 12 mesi passati, quando ha ricevuto assistenza, gli operatori sanitari che ha visto
per IBD
Risposta
CAN
FRA
ITA
SPA
SVE
UK
Media
… hanno discusso
con lei gli obiettivi
principali o le
priorità della cura
della/e vostra/e
condizione/i?
Si
44%
50%
63%
51%
38%
25%
39%
No
50%
45%
33%
43%
56%
67%
55%
Non so /
Non ricordo
6%
5%
5%
5%
7%
8%
6%
… vi hanno aiutato
a fare un
programma da
seguire nella
vostra vita di tutti
I giorni?
Si
22%
25%
20%
38%
17%
15%
15%
No
72%
69%
73%
55%
78%
76%
80%
Non so /
Non ricordo
7%
7%
7%
7%
5%
9%
5%
I pazienti con IBD vogliono un approccio
multidisciplinare più ampio
Disponibile
Non disponbile e non ne sento il bisogno
Non disponibile, ma ne sento il bisogno
Accesso a professionisti per
la cura delle IBD (tutti i pazienti)
Percentuale
80
60
40
20
0
100
19 11
23 23
40
16
31 31
49 61
39
61 62
58 63
33 28
21 16 15
11
19 13
80
80
Percentuale
100
Accesso a professionisti per
la cura delle IBD (in Italia)
44
60
40
12
71
29 28
36
28
70
58 61
46
53 64
87
20
6
4
0
11 18 10 13 10 10
8
1
Ed è possibile migliorare…
Consulenza con l’infermiere specializzato
Tutti i pazienti
(n=4667)
100
80
60
40
0
5
13
10
13
15
25+
15–24
5
6
23
19
10–14
5–9
Anni fà
Non so/Non ricordo
32
0–4
Percentuale
Percentuale
80
20
Pazienti in Italia
(n=929)
100
60
40
20
0
13
7
9
8
9
9
10
7
12
15
25+
15–24
10–14
5–9
0–4
Anni fà
Offerto entro 3 mesi dalla diagnosi
Sintesi
Circa il 50% dei pazienti riceve un’assistenza eccellente
o molto buona...quindi il restante 50% no
E i pazienti chiedono
–
–
–
–
Una diagnosi più veloce
Più informazione
Più coinvolgimento nelle decisioni
Migliore accesso ad un approccio multidisciplinare più ampio
E questi sono obiettivi che condividiamo