Mi chiamo Nancy, sono empolese, ho 29 anni e ho una colostomia

Mi chiamo Nancy, sono empolese, ho 29 anni e ho una colostomia definitiva dal 2009. A causa del Morbo di Crohn (localizzato dal colon in giu’) ho buttato via un sacco di anni preziosi, e solo grazie alla stomia definitiva sono tornata padrona della mia vita. Tutto è cominciato a 19 anni, proprio in concomitanza con gli esami di maturità (cavoli, non poteva il Crohn aspettare qualche altro mese prima di presentarsi?? ) e dopo 3 mesi di stallo in cui tutti si pensava a una semplice influenza intestinale un po’ “ostinata”, fu cosi che feci il mio primo mese e mezzo di ricovero nel reparto di gastroenterologia a Castelfiorentino. Nonostante i sintomi fossero quelli classici del Crohn( febbre continua, diarrea, dimagrimento repentino, forti emorragie e condilomi perianali che ritornavano anche dopo che venivano bruciati col laser ),e nonostante fossi in un reparto dove erano in cura diversi pazienti con questa malattia, mi sono state ipotizzate le diagnosi piu’ disparate, dalla colite ulcerosa a quella infettiva, addirittura a un malaccio ….ironicamente tutte tranne il Crohn !...e avevo pure una fistola rettovaginale alla quale pero’ nessuno fece caso: quando dicevo ai dottori che avevo perdite anche dal davanti mi sentivo sempre rispondere “ non è possibile, è solo una tua impressione”. Nonostante tutto, una volta tornata a casa sono stata discretamente bene per un periodo nel quale ho anche lavorato. Ma l’estate successiva ebbi un’altra seria ricaduta che non si risolveva in alcun modo (stavolta neanche col cortisone) e dopo un altro mese di ricovero i dottori si decisero a mandarmi per un consulto a Careggi (ma non in un reparto di gastro, bensi’ in quello di malattie infettive!); il medico che mi visito’ mi mando’ subito in gastro, dove capirono la causa dei miei mali solo guardando la cartella clinica: era morbo di Crohn. Evvai, finalmente avevo una diagnosi certa! Ero sollevata anche perché per la prima volta mi sentivo capita e non considerata solo una pazza visionaria, visto che tra l’altro mi videro subito la fistola (tra l’altro con un ascesso enorme). E fu cosi che ho conosciuto il mondo delle stomie: mi fu fatta subito una ileo temporanea, operati i condilomi e messo un setone alla fistola. Devo dire che l’impatto con l’ileostomia non fu particolarmente tragico, e mentre mi cambiavano il sacchetto le prime volte guardavo per poter imparare il prima possibile a gestirlo da sola. Ho visto sin da subito la stomia come un’ancora di salvezza, era grazie a lei che finalmente le mie zone basse avevano un po’ di pace, e finalmente mi ero liberata di pannoloni e pasta fissan (eh si, a causa della diarrea continua 24h su 24 ero ritornata bambina!) e quindi l’accettazione della stomia non fu un problema. Rimasi solo un po’ “scioccata” dopo che ebbi una subocclusione un paio di settimane dopo l’intervento (mi dissero che a era una complicanza abbastanza comune con le ileostomie), e quindi una volta passato il periodo critico, inizialmente guardavo in continuazione se il sacchetto si riempiva o no! Fortunatamente quando tornai a casa queste paranoie scomparvero. Iniziai subito l’azatioprina per il Crohn e stetti bene per un annetto, anche se purtroppo, nonostante la stomia (anche a causa del setone,) continuavo sempre ad avere molte perdite marroncine dal basso e quindi continuavo ad avere irritazioni perianali…diciamo che dai pannoloni ero passata agli assorbenti! A inizio 2005 ebbi un’altra ricaduta e mi feci un altro mese di ospedale(non potevo non inaugurare il nuovo padiglione di gastro di Careggi…fui tra i primi pazienti che lo testarono, mi ricordo sempre che si rimase pure qualche giorno senza acqua calda…)..iniziai l’Infliximab e a giugno finalmente mi ricanalizzarono. Ero proprio contenta, anche perché non ero mai riuscita a trovare i sacchetti giusti…ma purtroppo le cose non andarono come speravo, la fistola ricominciava a darmi noia e poi il retto si era stenotizzato e quindi avevo serie difficoltà ad andare in bagno; in quei giorni quanto ho rimpianto la mia diarrea! Poi sono ricominciate le emorragie e nel 2007 mi fecero una colectomia sinistra e stavolta una colostomia temporanea. Anche in quel caso la presi bene perché ero consapevole del fatto che sarei stata meglio, e infatti fu cosi! Solo che per me non era ancora il momento di tornare a casa perché fui operata altre due volte, prima per via di una fistola enterocutanea sulla pancia (in pratica andavo a giro con due sacche, una per la stomia e una per la fistola…e spesso mi si staccavano insieme… situazioni tragicomiche!), poi per un’altra occlusione intestinale. Non era proprio un periodo fortunato, infatti dopo quest’ultima operazione ho avuto pure una complicanza non molto comune ma possibile col Crohn (giusto per sperimentare un po’ di tutto!): il pioderma cangrenoso, una malattia della pelle che non permetteva al taglio della pancia di richiudersi… è stata cosi utilizzata una macchinetta speciale attaccata con dei cavi alla ferita 24 h su 24 (con tanto di borsetta per portarmela a giro!)che aspirava le perdite che fuoriuscivano dalla ferita a causa del pioderma, unita ad altre medicazioni avanzate, e in poche settimane la mia pancia torno’ come nuova. La cosa curiosa fu che il pioderma si era esteso anche attorno alla stomia e gli infermieri specialisti che vennero per me dal reparto di malattie infettive mi dissero che era la prima volta che usavano quella macchinetta intorno all’area peristomale…insomma, facevo da cavia! Dopo 4 mesi di ospedale, ridotta ormai a 35 kg di peso (anche in reparto mi guardavano tutti come se fossi anoressica!) tornai finalmente a casa! Dopo circa tre settimane mi compare un prolasso della stomia di ben 7 cm e anche un serio peggioramento dell’irritazione perianale, perché l’infiammazione al retto peggiorava e ormai tutte le creme che usavo non funzionavano piu’. Ho provato quindi l’Humira (altro biologico) sia per via generale che locale alla fistola, e per le irritazioni mi rivolsi a un dermatologo fiorentino che mi fece provare un sacco di creme e addirittura la camera iperbarica …feci visite su visite , il mio sembrava un caso raro e mi fecero tanto di foto alle mie zone basse…è stata una cosa un tantino imbarazzante anche se mi ero ormai abituata alla “popolarità” di quelle zone! Il mio morale era decisamente basso, non vedevo via di uscita, e fu cosi che insieme alla mia gastroenterologa nel 2009 presi la decisione piu’ importante della mia vita: la colostomia definitiva. Anche se il mio chirurgo temporeggiava perché non se la sentiva di fare questa cosa a una ragazza di 26 anni, ormai io ero decisissima e non vedevo l’ora di fare questa operazione. Per me la stomia definitiva fu una vera liberazione…mai piu’ creme e assorbenti, mai piu’ ascessi e perdite…. Avrei ricominciato a VIVERE!!! E anche se poi dopo ebbi un lungo post operatorio dovuto al fatto che sotto mi avevano lasciato la ferita aperta senza mettere punti, e sono dovuta rienntrare in sala operatoria altre due volte ancora per un nuovo prolasso della colostomia (Pippo, questo è il nome che ho dato al mio stoma dopo l’ultima operazione, mi stava davvero facendo incavolare di brutto)…sono finalmente tornata ad una vita normale: sono andata finalmente di nuovo al mare, ho rimesso i miei amati jeans, stavo a giornate fuori casa senza paranoie e senza l’incubo di avere un bagno vicino (e magari senza la turca!), ho anche cominciato l’università, tutto questo dopo anni e anni in cui ero stata costretta a rinunciare a queste e tante altre cose. E inoltre grazie a Pippo mi sono sentita finalmente una persona normale, perché con i disturbi che avevo mi sentivo un’aliena in confronto ai ragazzi della mia età! Saro’ sempre grata ai tutti quelli che mi sono stati vicino, dai parenti (nonna paterna e babbo su tutti), amici , il mio ragazzo di allora, e poi i medici, infermieri e gli stomaterapisti che mi hanno seguita… per mia fortuna ho avuto a che fare solo con persone straordinarie! In particolare la mia stomaterapista di Empoli, che mi ha sempre aiutato via via che si presentava qualche problema e mi consiglia sempre su tutto, anche su cose non strettamente legate alla stomia. E poi tutte queste vicende mi hanno migliorata, mi hanno reso piu’ forte e determinata, e ho imparato a prendere quello che accade con ironia: aiuta tantissim! In conclusione mi sono minimamente pentita della scelta che ho fatto riguardo la stomia definitiva, e dico a tutti quelli che sono in procinto di mettere una stomia o che l’hanno subita da poco di non buttarsi giu’ perché la stomia non ti peggiora la vita ma te la migliora e ti permette di viverla appieno!!